Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli
C'est un pas de géant qu'a fait la santé publique en 2011 en Corse car depuis des décennies, l'île attendait une prise en charge complète et précise de l'autisme. Dominique Blais, directeur général de l'agence régionale de santé, vient en effet d'annoncer à Bastia la création d'un Centre de ressources autisme (CRA). Un outil de diagnostic, de formation et d'information.
« Le CRA sera matérialisé au CMPP et il ouvrira vraisemblablement le 1er mars, précise Dominique Blais. En fait, il y aura deux pôles. Ici, à Bastia, outre pédiatres et pédopsychiatres, l'évaluation se fera avec un éducateur spécialisé, une psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste. À Ajaccio, il y aura un neuropédiatre, un neuropsychologue, des généticiens. Mais ce qui est important, c'est que l'évaluation se fera sur cinq demi-journées avec des outils communs, validés tant en France qu'en Europe. »
Environ 400 enfants concernés en Corse
Une naissance sur 150 est concernée par l'autisme et on estime à 400 le nombre d'enfants autistes dans l'île. Qui, souvent, doivent partir sur le continent pour se faire soigner et, déjà, diagnostiquer. Le but du projet est de rester en Corse et ainsi de ne pas ajouter un stress à des enfants déjà suffisamment perturbés. Le docteur Élisabeth Giamarchi, pédopsychiatre, a coordonné le travail de construction du réseau : « Il fallait aussi rassurer les parents qui doivent affronter la nouvelle d'un enfant ainsi malade. Maintenant, ils savent qu'en Corse, la prise en charge pourra être complète. Car il y a en plus un Sessad, un établissement d'accueil de 20 lits qui vient tout juste d'ouvrir ses portes à Bastia. »
Comme le rappelle justement Nonce Giacomoni, président d'Espoir Autisme Corse, il n'y a pas un médicament, pas une recette pour guérir de l'autisme. Mais des multitudes. « Il faut être capable de sélectionner la ou les bonnes méthodes selon le diagnostic, annonce-t-il. Il y a trois ans, il n'y avait pas grand-chose dans l'île; aujourd'hui, nous sommes sur une voie plutôt réconfortante. Il restera toujours des choses à améliorer mais le constat est clair : le chemin est tracé. »
Aujourd'hui, c'est donc le CMPP qui accueille le CRA. Mais les Pupilles de l'Éducation Publique, dont dépend le centre, ont acheté récemment un terrain de 3 600 m2 pour un nouveau bâtiment où prendra alors place le CRA. Marcel Torracinta, directeur du CMPP, poursuit : « Nous continuons à travailler avec tous les spécialistes comme auparavant mais le CRA met du liant entre tous; il fait circuler l'information, il gère l'enfant dans son diagnostic et son traitement. »
Pas de batailles de méthodes
Réunis autour d'une même table, les intervenants, les praticiens, l'agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans le projet. Ce qui n'est pas si fréquent dans le traitement de l'autisme, source de nombreux conflits entre spécialistes. «C'est vrai qu'il y a de nombreuses méthodes, reconnaît Nonce Giacomoni. Aba, Teach, Makaton… Aux États-Unis, il y a quasiment une méthode par état ! Et elles ne sont pas toutes reconnues ici. Le plus important, c'est d'avoir tous ces outils pour apporter la bonne réponse tant les enfants sont différents ». Le docteur Claude Allard, psychiatre, confirme : « On essaye d'additionner les compétences, de puiser dans les différentes écoles. Il y a des facteurs de la genèse de l'autisme qui nous restent inconnus. Mais ce qui compte désormais, c'est la précocité du diagnostic et donc de la prise en charge ». Un numéro vert sera bientôt mis en service pour joindre le CRA. Loin de tout discours béat, l'autisme est devenu un combat et la Corse est entrée sur le ring.
E.P. | Publié le 10.12.2011, 09h58
Ils poussent comme des champignons à la lisière belge. Les foyers d’hébergement pour polyhandicapés et autistes fourmillent le long de la frontière et accueillent de nombreux Français dont beaucoup de l’Oise. Faute de places dans l’Hexagone, ce sont près de 5 000 personnes déficientes* françaises qui sont prises en charge en Belgique, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie.
Les handicapés peuvent rester trente ans dans le même centre
En France, la classification des établissements est très fragmentée selon les degrés du handicap : maisons d’accueil spécialisées (MAS, handicap lourd), foyers de vie ou foyers d’accueil spécialisés. L’âge est également un critère, ce qui conduit les résidants à changer fréquemment de lieu de vie. Une segmentation avec laquelle ne s’embarrasse pas la Belgique : un même établissement peut réunir des résidants de tous statuts (MAS, foyer de vie…). Un point rassurant et stabilisant pour les familles, selon Charles Ghesquière : « C’est une sécurité de savoir que leurs proches les plus gravement handicapés vont rester vingt ans, trente ans dans un même centre. »
Le système belge reste toutefois à deux vitesses : les établissements médico-sociaux agréés et contrôlés par l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapés (Awiph) font face à la concurrence des foyers privés (sous forme d’association ou de société commerciale). Point sensible pour ces derniers, « Ils sont sujets à des normes minimales et rarement contrôlés », indique Charles Ghesquière.
Conscient des problèmes rencontrés par les personnes handicapées et leurs familles, le conseil général de l’Oise a annoncé que sa priorité pour l’année prochaine serait de faire revenir 50 % des Oisiens aujourd’hui accueillis en Belgique, entre 2012 et 2017. Il prévoit de développer les services dédiés et de créer de nouvelles places d’accueil dans des foyers spécialisés.
* Selon l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). ** Aide aux personnes inadaptées mentales hors de France.
CLES :
5 000 déficients intellectuels français sont en Belgique. 1 500 enfants et 3 500 adultes déficients, dont des autistes et polyhandicapés, sont hébergés en Belgique à l’heure actuelle. En 1985, ils étaient près de 1 500.
500 ouvertures de places en foyers belges ont été recensées ces cinq dernières années.
3 000 emplois en Belgique sont générés par l’accueil de handicapés mentaux.
De 140 à 180 €. C’est le prix de la journée pour une personne, supporté par les conseils généraux et l’assurance maladie française, d’un foyer de vie ou foyer d’accueil spécialisé belge.
POUR L’OISE :
269 personnes sont hébergées en Belgique (60% de handicapés psychiques, 10% d’autistes, 30% de déficients intellectuels), 1169 dans l’Oise.
13,6 M€. C’est le coût des Oisiens hébergés en Belgique pour le conseil général, sur un budget total de 67 M€ pour l’ensemble des personnes handicapées.
EN FRANCE :
480 maisons d’accueil spécialisées, pour 19823 places.
511 foyers d’accueil médicalisé, pour 14111 places.
1 395 foyers de vie, pour 38711 places.
Soit un total de 2 386 établissements médico-sociaux pour adultes handicapés et 72 645 places.
Source : Unapei (Union nationale des amis et parents d’enfants inadaptés).
http://www.leparisien.fr/oise-60/ces-autistes-qui-trouvent-refuge-en-belgique-10-12-2011-1762028.php
L'Autisme à Tours - Entretien avec le Pr Gilbert Lelord
Le Centre de Ressources Autisme a le plaisir de vous proposer de visionner un entretien inédit à caractère historique de l'un des pionniers de l'autisme en France, le Pr Gilbert Lelord.
http://www.cra-centre.org/index.php?option=com_content&view=article&id=38:un-entretien-inedit-du-pr-lelord&catid=32:dossiers-cra&Itemid=60
L'histoire extraordinaire de Temple Grandin, autiste surdouée devenue une spécialiste mondialement reconnue des conditions d'élevage des animaux. Avec Claire Danes, époustouflante.
Temple Grandin est différente, mais elle ne vaut pas moins que les autres, comme le lui a toujours répété sa mère. Ainsi, malgré son univers à part et ses difficultés relationnelles, elle a suivi une scolarité normale et a décroché un diplôme universitaire. Envoyée chez sa tante un été, elle trouve du réconfort auprès des animaux et décide de consacrer sa vie à l'amélioration de leurs conditions d'élevage.
Une femme fascinante
Temple Grandin parle peu et pense en schémas scientifiques. Pourtant, grâce à ses capacités exceptionnelles, au soutien de ses proches (sa mère, sa tante et le professeur Carlock), et malgré les réticences de certains fermiers incapables de se ranger derrière les idées d'une femme, qui plus est autiste, elle est aujourd'hui professeure à l'université du Colorado et son expertise est reconnue de par le monde. Ce téléfilm, couvert de récompenses aux États-Unis, est porté par la performance admirable de Claire Danes, qui parvient à faire passer à l'écran la complexité des émotions et des pensées de cette femme fascinante.
http://www.arte.tv/fr/semaine/244,broadcastingNum=1332702,day=7,week=51,year=2011.html
C’était chouette, ce 8 décembre. A Paris, à Lille. Dans le froid, et parfois entre les gouttes (conséquence sans doute de mes prouesses vocales – pour info, mon frère biologique est ténor professionnel, j’ai donc juste honte).
C’était un moment de communion. Communion d’intérêts, d’envie, d’énergies.
C’était un mouvement spontané, en dehors des mouvements associatifs, une démonstration bon enfant de notre détermination. C’était bien sympa, mais il ne faudra pas s’arrêter là. Il faut maintenant que les professionnels, les associations, les comités de recherche, les personnes qui font autorité dans le domaine de l’autisme, sortent du bois, et osent apporter leur soutien publiquement à notre mouvement. Estève Freixa i Baqué, Jacques Van Rillaer, Vinca Rivière, Thomas Bourgeron, Berbadette Roger, notamment, ont apporté leur soutien, soit en participant aux rassemblements, soit en adressant un document écrit à Sophie Robert.
Nous sommes nombreux à avoir des activités associatives, à rencontrer chaque jour des professionnels. Demandons leur de prendre officiellement position!
Quelle est la position de l’ARAPI, de Sésame Autisme? Quelle est la position de votre pédopsychiatre? De votre neurologue? Quelle est la position du Centre de Ressources Autisme qui a diagnostiqué votre enfant? Quelle est la position de votre pédiatre? De votre psychomotricien? De votre orthophoniste?
Recueillez leur témoignage, leur soutien, leur position. Les grands noms anglo-saxons soutiennent le Mur. La plus grosse organisation mondiale associative, Autism Speaks (un million de personnes consultent son blog), soutient aussi le Mur. C’est le moment ou jamais de s’activer!
Une telle occasion de démontrer l’absurdité et l’inefficacité du système français ne se présentera pas plusieurs fois. Jacques Alain Miller a déclenché un effet Streisand, profitons de cette opportunité et impliquons-y les professionnels.
On va briser le Mur si l’on s’y met ensemble. C’est tout!
N° 4045
_____
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 7 décembre 2011.
PROPOSITION DE LOI
visant à faire de l’autisme la grande cause nationale 2012,
(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)
présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.
EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
La Haute Autorité de Santé a fait état, le 24 mars 2010, d’une donnée statistique alarmante : dans notre pays, un enfant sur cent cinquante (1/150) est atteint d’un trouble appartenant au spectre autistique.
L’autisme de ces enfants ne sera diagnostiqué en moyenne qu’à six ans quand les données épidémiologiques internationales font état d’un diagnostic possible dès l’âge de deux ans. Le manque de formation des professionnels de santé de ville quant au dépistage de cette pathologie n’explique pas à lui seul ce retard. Le manque d’information du grand public sur ce handicap en est également responsable.
Tout aussi préoccupante est la situation des familles d’enfants autistes qui doivent faire face à une pénurie de structures offrant à leur enfant un accompagnement éducatif permettant de stabiliser leur handicap, de les intégrer et de les maintenir en milieu scolaire ordinaire.
Cette double constatation appelle, dans un pays comme le nôtre, des mesures d’urgence.
Le Plan Autisme doit permettre que la situation évolue favorablement dans les années qui viennent. Mais les mesures qu’il préconise pour une meilleure prise en charge de l’autisme dans notre pays, doivent s’accompagner d’une grande mobilisation qui impliquera non seulement les pouvoirs publics et les professionnels de santé, mais aussi l’ensemble des citoyens français.
La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité. Déclarer l’autisme Grande cause nationale 2012 pour améliorer le dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire, serait l’expression d’une volonté politique forte de faire face à ce grave problème de santé publique.
La Grande Cause permettrait à l’autisme d’être clairement identifié par l’ensemble des Français en battant en brèche les idées reçues qui parasitent aujourd’hui son diagnostic précoce et compromettent donc l’efficacité de sa prise en charge. Elle permettrait enfin de récolter des fonds pour financer des programmes éducatifs favorisant l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire ordinaire, facteur clé dans l’évolution du handicap et de la vie de l’enfant.
Il est de notre devoir d’informer, d’alerter, de rassurer et d’accompagner les 500 000 familles touchées par ce handicap.
Pour toutes ces raisons, et en tant que Président du Groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale, j’ai décidé de soutenir le dossier déposé par le rassemblement « Ensemble pour l’autisme », organisé par le Collectif Autisme regroupant plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant ainsi plus de 100 000 familles.
Je vous propose de bien vouloir adopter la proposition de loi suivante afin de faire de l’autisme la Grande Cause nationale 2012.
PROPOSITION DE LOI
Article 1er
L’autisme est déclaré grande cause nationale 2012 pour améliorer son dépistage précoce, développer l’accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire.
Article 2
Les charges qui pourraient résulter pour l’État de l’application de la présente loi sont compensées à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle aux droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
Les charges qui pourraient résulter pour les organismes de sécurité sociale de l’application de la présente loi sont compensées à due concurrence par la majoration des droits prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.
http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion4045.asp?utm_source=tw&mid=54
Publié le 09-12-11 à 18:58 Modifié le 10-12-11 à 19:35 par Le Nouvel Observateur
La salle était pleine de parents, jeudi 8 décembre devant le tribunal de Lille. Les parents d’autistes, dont certains brandissaient à l’extérieur des photos de leur enfant, étaient venus en nombre soutenir la documentariste Sophie Robert, poursuivie par trois psychanalystes, interviewés dans son documentaire "Le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme".
Trois membres de l’Ecole de la Cause Freudienne demandent le retrait de leur interview ou, à défaut, l’interdiction du film, estimant que leurs propos ont été "défigurés" au montage. Qu’il "ridiculise" la psychanalyse. Dans le documentaire, montage brut de réponse aux questions de Sophie Robert, on entend des morceaux d'anthologie tels que : "Ils [les enfants autistes] sont restés dans l'utérus, pourquoi voulez-vous qu'ils parlent ?" Ou bien : "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Je pose mes fesses, je me mets à côté de lui et j'attends." Le tribunal, qui rendra sa décision le 26 janvier, doit décider si Madame Robert est sortie des autorisations de tournage signées par les plaignants. Mais en réalité, derrière ce procès, c’est toute la question de l’approche de l’autisme qui est en jeu.
Quand des psychanalystes prétendent soigner l’autisme comme une maladie mentale, les parents réclament pour soigner leurs enfants le recours aux méthodes comportementalistes basées sur la rééducation et la répétition utilisées à l’étranger, et selon eux, beaucoup plus efficaces. Or, depuis plusieurs années, la guerre fait rage en France entre psychanalystes et comportementalistes. A Lille, la salle a frémi lorsque le défenseur des psy, Maitre Christian Charrière-Bournazel, a déclaré, évoquant les méthodes comportementalistes utilisées pour les autistes : "Répéter et apprendre des gestes comme on dresserait un chimpanzé".
"On nous a exclus, critiqués", déplorent les parents d’autistes
Les parents d'autistes sont très en colère contre la psychanalyse. Ils accusent les soignants inspirés par les théories freudiennes de continuer à les mettre en cause. "Avez-vous fait cet enfant par amour ? " se sont entendus dire ces parents, interdits par la psychologue de ce CHU parisien. Impavide, elle insistait. "Notre enfant se tapait la tête contre les murs et, en gros, on nous accusait de sa maladie", se souvient Florent Chapel, délégué général du collectif Autisme, regroupement de presque toutes les associations de parents.
Sybille, elle, raconte sa convocation à l'hôpital psychiatrique pour la prise en charge de son enfant autiste. Une horreur. Le bébé était-il désiré ? La mère avait-elle été heureuse pendant sa grossesse ? Avait-elle aimé sa propre mère ? Insinuant, le psychiatre lui parlait d'elle. Mais pas de son enfant. Sybille a claqué la porte de l'hôpital. Sur internet, les témoignages affluent : "Nous aussi, on nous a exclus, critiqués ! Ne nous laissons pas faire !"
Plus personne ne soutient, à l'instar du psychanalyste américain Bruno Bettelheim, que les autistes sont victimes de mères castratrices et dépressives. En pratique, pourtant, les parents reprochent aux adeptes de Freud de traiter l'autisme comme une maladie mentale et non pas un handicap, "comme s'ils n'avaient pas intégré depuis vingt ans les nouvelles connaissances sur le rôle de la génétique dans cette maladie", explique Marcel Hérault, président depuis quinze ans de Sésame Autisme. Ils accusent, surtout, "la toute-puissance de la psychanalyse en France d'empêcher l'introduction de méthodes éducatives comportementalistes qui feraient beaucoup mieux progresser nos enfants", selon Florent Chapel.
"La prise en charge de nos enfants, c’est la loterie"
Nombre de psychanalystes revendiquent de ne pas faire pression sur l’enfant au nom du respect du "sujet". Ou de l'idée selon laquelle l'autisme résulterait d'un "refus résolu" de l'enfant d'entrer en relation avec le reste du monde. Une non intervention qui fait bouillir les parents.
Les parents d'autistes ne digèrent pas, non plus, de se sentir si souvent mis en cause dans la maladie de leur enfant. Parano de parents écorchés ? Pas vraiment. "Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs, suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant", écrit la chercheuse Brigitte Chamak (1), après une plongée dans une dizaine d'établissements hospitaliers ou médico-sociaux traitant de l'autisme. Pis, dans "les services qui adoptent une approche psychodynamique" [d'inspiration psychanalytique NDLR], la plupart des parents "n'avaient pas reçu de diagnostics". Comme si l'annonce de la maladie aux parents risquait d'empirer ou de figer la situation. Refus de diagnostic, soupçons d'incompétence, méfiance... "Cette approche va rie beaucoup selon les services, les établissements, dit Marcel Hérault. En France, faire prendre en charge son enfant, c'est la loterie."
Vincent Gerhards, président du collectif Autisme, journaliste à France Télévisions, a découvert en voyageant que la France est un des derniers pays où la psychanalyse a une telle importance pour traiter cette pathologie. "Ailleurs, on applique les méthodes d'origine comportementaliste", explique-t-il. Fondées sur la rééducation, la répétition, l'entraînement, voire les punitions et les récompenses - ce que déplorent leurs adversaires -, elles ont pour nom Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), ABA (Applied Behavior Analysis), Pecs (système de communication alternatif)... Elles représentent le diable pour les intégristes des théories freudiennes, qui crient au "dressage", persuadés d'être le dernier rempart humaniste contre ces formes de "conditionnement". "Mais avec cet entraînement, nos enfants se sont mis à parler, devenir propres, à s'habiller seuls, lacer leurs chaussures, communiquer", hurlent les parents du collectif Autisme, brandissant dix exemples d'enfants ainsi sortis du silence ou devenus un peu plus autonomes.
"Un bric à brac d’arnaques en tout genre"
Problème. Faute de trouver ces approches dans les circuits psychiatriques où on les envoie, les parents les plus nantis sont prêts à se précipiter dans toutes sortes de cabinets privés. Avec deux risques : "D'abord, croire qu'il existe des solutions magiques", comme dit Marcel Hérault. De l'autiste de haut niveau à l'enfant qui n'accédera jamais au langage même avec la rééducation comportementale, chacun évoluera différemment. Autre danger : que les charlatans occupent le créneau que les parents ne veulent plus laisser à la psychanalyse. Mère d'un enfant qui ne parlait pas, avant d'être pris en charge en Israël, Olivia Cattan est allée étudier les méthodes à l'étranger. Elle en est revenue avec une pétition, qu'elle a fait signer notamment par Sandrine Bonnaire, soeur d'une autiste, et Francis Perrin, dont le fils est atteint. "L'autisme est devenu un véritable 'marché' pour certains, un bric-à-brac d'arnaques en tout genre entre formations bidon et remèdes miracles", dit la pétition. L'enjeu n'est pas mince alors que d'ici à quelques mois, la Haute Autorité de Santé doit se prononcer sur l'accompagnement de l'autisme.
Jacqueline de Linares - Le Nouvel Observateur
(1) "L'autisme dans un service de pédopsychiatrie", "Ethnologie française 3", 2009, pp. 425-433.
http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20111209.OBS6415/autisme-feu-sur-la-psychanalyse.html
Jean-Marie Gaignette, nouveau volontaire, accompagné de Paul-Loup.
Paul-Loup est âgé de 7 ans et a été diagnostiqué autiste à l'âge de 20 mois. Il habite à Mourmelon-le-Petit, un petit village d'environ 800 habitants situé entre Châlons et Reims. Cela fait plus de trois ans que plusieurs dizaines de volontaires (bénévoles et professionnels) venant de toute la Marne, se mobilisent pour jouer avec lui. Ils appliquent la méthode des 3I (intensive, individuelle, interactive) avec le soutien de l'association « Autisme espoir vers l'école » (site internet : www.autisme-espoir.org).
Plus de volontaires pour plus de progrès
Ainsi, petit à petit et surtout sans forcer les choses, Paul-Loup franchit les étapes essentielles au développement d'un enfant. Il apprécie la compagnie de ces volontaires, qu'il accompagne volontiers dans sa salle de jeu spécialement aménagée au domicile de ses parents. Depuis, il est plus autonome, il ne parle pas encore mais il « vocalise » de plus en plus. Il sait très bien se faire comprendre, il apprécie les promenades à pied comme à poney, et les câlins se font nombreux. Paul-Loup est en train de passer un cap et il est primordial de maintenir le rythme d'une quarantaine d'heures de jeu par semaine. C'est pourquoi, il faut à tout prix trouver des volontaires pour palier le manque qui se fait plus grand, notamment lors des vacances. La période estivale et son lot de déménagements ont été sources de pertes en termes de bénévoles. Du lundi au dimanche, avec 6 heures par jour pour le mieux, trente personnes est un chiffre qui peut paraître énorme, mais il est évident qu'il faut plus de volontaires !
Que vous soyez un homme, une femme, actif ou retraité, il suffit de se laisser guider par l'enfant. Vous pouvez chanter, le chatouiller, lui raconter des histoires, le balancer dans son hamac… seule directive : s'amuser ! Par ce don de 60 minutes de votre temps, il est possible de changer la vie de ce garçon et lui permettre d'avoir un avenir et de vivre le plus normalement possible avec sa famille.
Jean-Marie Gaignette, 50 ans, est employé municipal à Mourmelon-le-Grand. Il est papa d'une grande fille de 20 ans, et c'est en lisant des affiches et des articles sur les appels à l'aide des parents de Paul-Loup qu'il s'est décidé à devenir bénévole. Jean-Marie va ainsi rendre visite à Paul-Loup environ une heure tous les samedis, et fait donc parti des six à sept personnes qui se relaient chaque jour afin que le petit Paul-Loup soit constamment accompagné.
« Durant cette heure, tout se fait en fonction des envies du petit, que ce soient des jeux, des câlins, de la balançoire, etc. Ce que j'espère, comme l'ensemble des bénévoles, c'est lui améliorer la vie, et mieux encore, réussir à lui faire sortir un mot. Lui apporter de la tendresse, le voir rire, ça, c'est important ! ». À la fin, Jean-Marie discute avec Didier et Carole, les parents de Paul-Loup, afin de débriefer sur l'heure qui s'est écoulée.
Comment devenir volontaire ? Les parents de Paul-Loup vous accueilleront par téléphone et à leur domicile pour, dans un premier temps, faire connaissance. Toutes les explications vous seront données ainsi que des documents. Vous pourrez également participer à une heure de jeu, accompagnés par la psychologue de l'Association ou un des volontaires. Seulement ensuite, vous pourrez décider ou non de faire partie de cette chaîne représentant le seul espoir que ses parents ont trouvé pour sortir leur fils de sa bulle.
Vous informer ne vous engagera en rien, alors n'attendez plus, appelez au 03.26.70.33.12 (ou par mail à carole.dessert@orange.fr), Paul-Loup vous attend avec impatience !
Je m’appelle Nathan, j’ai 11 ans et demi, je suis autiste, et moi pour Noël je ne veux pas de jouets – j’en ai déjà plein, toute l’année, de la part de ma famille et de mes amis.
Je ne crois pas en toi, Père Noël, je n’y ai jamais cru, même tout petit, car papa et maman m’ont toujours dits que tu n’existais pas, mais que tu étais un simple monsieur déguisé, et que si j’avais des cadeaux c’est qu’ils venaient des gens autour de moi, qui m’aimaient sincèrement, et pas d’un monsieur bedonnant habillé en rouge qui ne me connait pas.
Moi, pour Noël, mais aussi pour tous les autres jours de l’année, je voudrais:
Je voudrais des choses simples, finalement, à la portée de tous, et ce toute l’année, et pas que le mois de Noël. On doit être gentils toute l’année, pas qu’un seul mois, c’est idiot de ne penser à être gentil, généreux, qu’au mois de décembre – et les autres mois alors? Ils ne comptent pas?
Moi, je voudrais:
Je suis autiste, et je n’en guérirai jamais, mais je suis aussi un garçon qui peux vous apporter beaucoup si vous prenez le temps d’apprendre à me connaître.
Ce ne sont pas mes différences qui me font souffrir, mais le fait que certaines personnes ne les respectent pas.
Publié le 08.12.2011, 19h59
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vendredi 09.12.2011, 05:25- LAKHDAR BELAÏD
À l'extérieur du palais de justice, un comité de soutien à Sophie Robert. PHOTO PATRICK JAMES Combat d'images. Combat autour d'images et de leur éventuel galvaudage. Impossible de trouver un siège, hier après-midi, dans la salle des audiences civiles du palais de justice de Lille. La plupart ont déjà été pris d'assaut par des adultes ayant épinglé des larges photos d'enfants à leur col. Une coutume malheureusement banale chez les proches de personnes kidnappées. Ou prises en otage. ...
Face à ces parents, aussi bien Christian Charrière-Bournazel, l'avocat de trois psychanalystes ayant saisi la justice, que la présidente Elizabeth Polle, le martèlent : « Il ne s'agit pas de faire le procès de l'autisme ou de la manière dont on pourrait le soigner. » En 2010, la productrice Sophie Robert contacte une série de psychanalystes. « Il s'agit de préparer un documentaire », explique Christian Charrière-Bournazel, insistant sur la neutralité induite dans le terme « documentaire ».
Un an plus tard, le film Le Mursort avec, en jaquette, le commentaire : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d'une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l'autisme, afin de démontrer par l'absurde - de la bouche même des psychanalystes - l'inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l'autisme. » Reconnus par leurs pairs, réputés sur le plan international, Esthela Solano-Suarez, Éric Laurent et Alexandre Stevens saisissent la justice. « On a le droit de trouver la psychanalyse absurde et de le dire, résume leur avocat. Mais pas de piéger les gens ! »
Après avoir récupéré les six heures de rushes de ses clients et les avoir croisés avec le film, Christian Charrière-Bournazel se sent à l'aise pour dénoncer des coupures ou des ajouts de questions dénaturant les propos. Le film doit donc être interdit. Du moins, tant que ses clients y apparaissent.
le mur : la psychanalyse à l'épreuve de... par autisme_info31
En face, Benoît Titran, défenseur de Sophie Robert, ou Lætitia Benard, avocate de l'association Autistes sans frontières, on parle bien droit à l'image. Et, pas mal aussi, de critiques subies par la France sur le traitement de l'autisme. « Là, le tribunal n'est pas compétent », rappelle la juge.
On touche pourtant le point douloureux. Dans la salle, les techniques cognitivo-comportementales (TCC) comptent plus d'un adepte. Jugement de l'avocat des plaignants : « Répéter et apprendre des gestes comme on dresserait un chimpanzé... » Houle horrifiée dans le public. À l'extérieur, une praticienne des TCC évoquera, elle, une thérapie par le « conditionnement ». « Parlons plutôt d'apprentissage ! », la corrige aussitôt un collègue. Décision le 26 janvier.
Le mur : la psychanalyse à l'épreuve de... par autisme_info31
Un procès pour tentative de «ridiculiser la psychanalyse» : c’est ce qui arrive à la documentariste Sophie Robert, assignée aujourd’hui au tribunal de grande instance de Lille pour son film, visible sur le Net, le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Trois psychiatres, Estela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, lui reprochent d’avoir «dénaturé» leurs propos. Ils demandent l’interdiction du documentaire, arguant qu’ils sont les auteurs des interviews et ont un droit de regard sur leur utilisation. «J’aurais escamoté des propos qui font que ce qu’ils disent n’est pas ridicule», ironise Sophie Robert.
Le film dénonce le même message, répété de psychanalyste en pédopsychiatre : les enfants autistes sont victimes d’une mère soit trop froide soit trop chaude et s’enferment dans une bulle. «Le grand public ignore que, pour les psychanalystes, les mères sont pathogènes par essence, s’enflamme Sophie Robert. J’ai fait un film qui ne les condamne pas. Ils se condamnent tout seuls avec leurs propos.»
«Financeur». Sauf que les intéressés ne s’y reconnaissent pas. «Ces théories sont totalement dépassées», affirme le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille. Et ce serait «calomnieux» de faire croire l’inverse. Interviewé par Sophie Robert, il n’a pas porté plainte mais s’est senti «victime d’un abus de confiance», avec l’utilisation de «cinq secondes d’entretien totalement détachées du contexte». Il dénonce le face-à-face du docu entre la psychanalyse «inefficace» et les méthodes comportementalistes, Aba ou Teach, que la réalisatrice plébiscite.
La thèse de la prédominance des méthodes comportementalistes sur la psychanalyse est portée par l’association de parents d’autistes, Autismes sans frontières, «financeur principal du film», reconnaît Sophie Robert, qui assume son parti pris. Dans les hôpitaux, ces méthodes comportementalistes, basées sur la répétition des mêmes gestes, tiennent leur place à côté du thérapeutique, présent «si nécessaire», selon le professeur Delion, qui souligne : «La psychanalyse sert à comprendre ce qui se passe entre l’enfant et ses accompagnants. Elle n’est pas dans l’explication des causes de l’autisme.»
Génétique. Il est désormais acté que l’autisme a une cause génétique. Les psychanalystes qui attaquent, proches de l’Ecole de la cause freudienne (gardiens des œuvres de Lacan), refusent de s’exprimer. Un connaisseur du dossier, psy, soupire : «Ils adorent les procès. Cette affaire, c’est la rencontre entre deux dogmatismes», l’Ecole de la cause freudienne contre les comportementalistes. Il conclut : «Les modérés sont pris entre les deux comme dans un casse-noisettes.»
http://www.liberation.fr/societe/01012376312-autisme-dogmatismes-en-duel-au-tribunal-de-lille
Jean-Pierre Rouillon
Petite note sur l'autisme chez Lacan - Jean-Pierre Rouillon- membre de l'ECF
Si l’autisme reste pour celui qui fait la rencontre d’êtres parlants qui en sont affectés, une énigme, le terme même d’autisme est un paradigme de la façon dont la question du mental est traitée dans nos sociétés modernes.
C’est en effet, à partir de la question de l’autisme, que la notion de maladie mentale, pour ce qui concerne les enfants, est devenue obsolète, qu’elle a laissé progressivement la place à la dimension du handicap. Le handicap qui trouve sa cause hypothétique dans les profondeurs du corps, entre neurones et gènes, vient nommer un déficit, un dysfonctionnement qu’il s’agit de compenser par la voie d’apprentissages permettant à l’autiste d’accéder à l’autonomie, ce qui est un comble pour celui qu’on définit comme en retrait de tout lien social.
Dès son plus jeune âge, il s’agit de donner un diagnostic à ses troubles, il s’agit de le stimuler, de le soumettre à des apprentissages afin qu’il sorte de son monde, afin qu’il puisse vivre dans le nôtre en se sentant utile. On devine qu’il s’agit là d’une tâche infinie qui laisse peu de repos aux différents protagonistes de cette aventure qui se décline en livres, reportages et témoignages.
C’est l’autre versant que nous dévoile l’autisme. Il ne s’agit plus d’une question de spécialistes, il ne s’agit plus non plus d’une question dont se saisit la société pour s’interroger sur l’humaine condition, il s’agit d’un fait de société qui trouve sa pleine expansion dans les médias, sur les sites internet. On y trouve une somme d’informations, d’affirmations, de conseils, de manuels dont la série ne converge pas toujours vers le sérieux, mais le plus souvent vers la revendication et l’invective. C’est le signe d’une souffrance qui touche au plus profond de leur être, les personnes qui sont concernées d’une façon ou d’une autre par cette expérience qui renvoie aux confins de l’intime. Ainsi l’autiste, dans une société qui a fait de la communication sa valeur la plus fondamentale, est le signe, le symptôme de l’impasse où vient s’inscrire une des faces de l’impossible à supporter.
Le psychanalyste, averti par Freud de l’irréductible du malaise de la civilisation, pourrait se contenter d’interpréter ce signe en le renvoyant à chaque fois à la constellation particulière qui a prévalu à son émergence, donnant ainsi sens à ce qui a fait trou dans l’histoire. C’est d’ailleurs, ce qu’il n’a pas manqué de faire en inscrivant la causalité dans le registre de l’événementiel et de l’histoire familiale. Les élèves de Freud, dans leur volonté de nouer la psychanalyse à la psychologie, dans leur souhait d’effacer la dimension de scandale que présente l’invention de la psychanalyse, se sont d’abord livrés à une lecture développementale de l’autisme, trouvant alors son origine dans la relation, ou plutôt l’absence de relation de l’enfant à la mère. Cette lecture qui épousait de façon trop parfaite l’air du temps, ainsi qu’en témoignent les articles de Kanner, faisait certes sens, mais ne permettait en rien de mettre en œuvre un traitement psychanalytique de l’autisme, de fait de s’égarer dans les chemins illusoires de la régression et de la réparation. Cette déviation de la voie psychanalytique devait d’ailleurs se payer au prix fort, par la mise en cause de la psychanalyse comme méthode inadaptée au traitement de l’autisme.
C’est justement cette déviation de la psychanalyse que Lacan a critiquée dès le début de son enseignement non seulement de façon théorique, mais en nous donnant des indications précises sur le traitement analytique des enfants. Un certain nombre de ces indications concernent la question de l’autisme, et l’on doit prendre en compte le fait que dès le Séminaire I1, Lacan consacre deux leçons de son Séminaire à des cas d’autisme, le cas Dick et le cas du petit Robert. Dans ces deux leçons, Lacan nous donne une description précise du monde dans lequel vit l’autiste, un monde où tout le symbolique est réel et où l’imaginaire ne trouve pas forme dans la relation spéculaire. Pourtant là où l’on ne voit qu’agitation et destruction au niveau des comportements, qu’égarement et détresse, Lacan prend acte de la présence d’un sujet qui se défend contre le réel sans loi auquel il est soumis. Il se guide non pas sur ce qui fait défaut à ce sujet embrouillé, sur ce qui lui manque alors qu’il est aux prises avec le réel, mais sur ce qui le relie à la communauté humaine. Ce qui le relie, c’est un mot « Le Loup », mot où la loi vient se présentifier sur son versant insensé. L’autiste a ainsi affaire au surmoi, non celui de l’Œdipe qui ordonne le désir à la loi, mais un surmoi féroce qui le livre à la jouissance de l’Autre. Ce signifiant insensé qui le soumet à tous les égarements est pourtant aussi bien celui qui va le soutenir dans son opération d’élaboration du monde dans lequel il a été jeté dès lors que l’analyste, Rosine Lefort, consent à l’incarner dans sa rencontre avec le sujet. Elle peut l’incarner en nommant les unes après les autres, les diverses tentatives de ce sujet pour faire trou dans le réel. C’est ce qui lui permet de se livrer à cette scène du baptême où son corps peut enfin prendre forme d’extraire l’objet qu’il était face à la gueule béante de l’Autre.
Nous trouvons ainsi dès ce premier séminaire ce qui oriente le psychanalyste dans sa rencontre avec l’autiste : l’autiste a affaire au signifiant, il est comme tout sujet, effet du signifiant, et l’analyste ne doit pas reculer devant le fait de lui dire quelque chose. Lacan précisera ensuite la nature du signifiant en jeu dans l’autisme2, puis ce en quoi consiste le dire dont il s’agit.
Le signifiant, dans l’autisme, ne se présente pas sur son versant d’articulation, sur son versant de sens. Il se présente comme unique, comme tout seul, aussi bien sur le versant du commandement que sur le versant d’une satisfaction liée à ce qui résonne de sa substance sonore. Quant au dire, il ne doit pas se situer dans les rivages du sens, mais ouvrir par la voie du redoublement à l’émergence d’une écriture singulière où ce qui s’entend peut trouver à se satisfaire dans une adresse à l’autre. C’est dans cette adresse à l’autre que vient se dessiner le lieu d’une perte délivrant le sujet du sacrifice de son être. C’est cette voie qui permet au sujet autiste de construire un espace où s’appareiller dans son rapport au réel. Ce n’est pas le langage qui structure le monde de l’autiste, mais sa langue particulière, dès lors qu’elle lui donne matière à trouver une satisfaction dans un dialogue avec l’autre, satisfaction qui vient faire limite à l’exigence infinie de la jouissance.
Le psychanalyste ne doit pas reculer devant l’autisme. C’est en effet, à partir de ce qu’il a pu extraire de sa propre analyse, qu’il peut offrir au sujet autiste qui y consent, la chance d’un dialogue au cours duquel peut se tisser dans une adresse inédite, une voie enfin singulière au-delà de la pulvérulence des entendus.
1- Jacques Lacan : Séminaire I : Les écrits techniques de Freud, Seuil, 1975. Chapitres VII et VIII.
2- Jacques Lacan : Séminaire XI, Les quatre concepts fondamentaux de la psychanalyse, Seuil , 1973, chapitre XVIII.
Bibliographie
Jacques Lacan, « Allocution sur les psychoses de l’enfant » in Autres écrits, Seuil, 2001.
Jacques Lacan : « Conférence à Genève sur le symptôme » in Le bloc-notes de Psychanalyse, n°5, 1985.
Rosine et Robert Lefort, Naissance de l’Autre, Seuil, Paris, 1980
http://www.causefreudienne.net/etudier/essential/petite-note-sur-l-autisme-chez-lacan.html?mid=54
Jeudi 8 décembre, trois psychanalystes ont demandé à la justice d’interdire un documentaire sur l’autisme, auquel ils reprochent de «ridiculiser» leur discipline.
Dans la salle du tribunal de Lille, de nombreux parents d’enfants autistes étaient venus soutenir l’auteur du film, Sophie Robert.
Devant le tribunal de grande instance de Lille (Nord), une quinzaine de familles d’enfants autistes sont venues manifester, le jeudi 8 décembre. Sur leurs pancartes, on pouvait lire «Quarante ans de retard dans la prise en charge de l’autisme, ça ne vous suffit pas ?», ou encore « Merci Sophie », en référence à Sophie Robert, l’auteur d’un documentaire très critique sur la prise en charge de l’autisme par la psychanalyse et qui, depuis sa diffusion sur internet cet automne, suscite une vive controverse.
Jeudi 8 décembre, devant les juges, trois psychanalystes interviewés dans ce film ont ainsi tenté d’obtenir son interdiction, au cours d’une audience tendue. Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens reprochent en effet à Sophie Robert d’avoir dénaturé leurs propos et plus largement, d’avoir « ridiculisé » la psychanalyse.
Dans la salle comble, leur avocat, Me Christian Charrière-Bournazel a tout de suite précisé les limites du débat. « Nous ne sommes pas là pour faire le procès de l’autisme ou de la façon dont on pourrait le soigner ou le prendre en charge autrement » a-t-il commencé. L’avocat sait bien que le terrain est miné. En France, les associations de parents déplorent que de nombreux psychanalystes continuent à considérer l’autisme comme un trouble psychique lié à la mère alors que depuis plus de trente ans, la communauté scientifique internationale affirme qu’il s’agit d’un trouble neurologique d’origine génétique.
« Outrage ou pas »Mais, devant les juges, là n’est pas la question, rappelle l’avocat. Ce jeudi, il s’agit de déterminer si, comme il l’affirme, Sophie Robert a « fait outrage » aux droits fondamentaux de ses clients, à travers un montage « tripotage » dénaturant en profondeur leurs dires et leur pensée. A en croire Me Charrière-Bournazel, des phrases auraient été « coupées, exploitées, défigurées », des questions remplacées par d’autres, dans une « entreprise polémique » n’ayant d’autre but que de mettre à bas la psychanalyse. Il affirme, en particulier, qu’aucun des trois analystes ne considère que la mère a une responsabilité dans la pathologie de son enfant autiste, contrairement à ce qui ressort dans le film.
En face, Benoît Titran, l’avocat de Sophie Robert, nie toute dénaturation au montage. Il maintient ainsi que Esthela Solano-Suarez reconnaît « un lien de causalité entre le trouble maternel et l’autisme de l’enfant », de même que ses confrères. Laëtitia Bénard, qui défend l’Association Autisme Sans frontières, fait remarquer pour sa part que certains propos sont choquants en soi, quels que soient les mots que l’on place avant ou après. « La maternité est psychogène en soi », cite-t-elle en exemple, en référence à des déclarations entendues dans le film.
« Mais ce ne sont pas les propos de mes clients ! » , bondit l’avocat de la partie adverse, en rappelant que de nombreux médecins ont été interrogés dans le documentaire. La défense ne nie pas mais poursuit sur un autre terrain, celui de l’argent, en soulignant que l’accusation demande « 270 000 € en tout ». De quoi financer la prise en charge « d’une trentaine d’enfants autistes à l’école pendant un an », observe Me Bénard. La décision sera rendue le 26 janvier.
Marine LAMOUREUX, à Lille
A l'occasion du procès de la réalisatrice du documentaire « Le Mur » , dont l'audience se tient ce jeudi 8 décembre, et qui a suscité un important débat sur Rue89, nous donnons la parole à des psychanalystes membres de la Coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme (CIPPA). L'un des signataires, Bernard Golse, est interviewé dans le film, mais ne le poursuit pas devant la justice. Le film accuse la psychanalyse d'apporter de mauvaises réponses à l'autisme infantile. Geneviève Haag et ses deux co-signataires répondent.
La Coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme (CIPPA), reconnaît la diversité des pratiques et des hypothèses théoriques concernant l'autisme dans les courants psychanalytiques, et peut discuter avec certains membres du courant lacanien.
Geneviève Haag, pédopsychiatre et psychanalyste. Elle a tenu la plume.
Bernard Golse, chef de service de pédopsychiatrie à l'hôpital Necker - Enfants malades (Paris) et membre du conseil d'administration de la CIPPA, et
Dominique Amy, présidente de la CIPPA et auteure de deux livres sur l'autisme.
Elle dénonce la condamnation abusive des « psychanalystes » et de « la psychanalyse » dans un amalgame autour de certaines formulations émises dans le documentaire « Le Mur ».
Il serait nécessaire de rétablir l'authenticité des propos émis par les interviewés car ceux-ci ont été coupés et remontés, certains fragments ont même été recollés de façon complètement déformante.
Ainsi, Bernard Golse dénonce le rapprochement de ses propos sur la biologie de la grossesse, indépendante des questions sur l'autisme, de propos parlant de mouvements inconscients de rejets du futur bébé. Il réfute le lien de causalité entre les mouvements inconscients de la mère dans la période prénatale et l'autisme.
Le courant que nous représentons, regroupement de praticiens résolus à améliorer leurs pratiques, ne se reconnait en aucune façon dans une série d'accusations.
Dominique Amy souligne la nécessité de contacts fréquents avec les parents au cours des prises en charge en institutions. Elle insiste aussi sur le partage des observations et des tentatives de compréhension tenant compte des difficultés spécifiques de chaque enfant. La psychothérapie psychanalytique, individuelle et groupale proprement dite, loin d'être un placage d'une théorisation préalable périmée, est le lieu d'une observation très détaillée et patiente du langage corporel préverbal que les enfants eux-mêmes nous ont aidés à décrypter.
Les enfants cherchent ainsi à communiquer des vécus corporels pénibles (tomber, se répandre, perte du sentiment de peau, perte de sensation de certaines parties du corps), que nous verbalisons. Ces apports se relient très bien à toutes les recherches en cours - qu'elles soient cognitives, neuroscientifiques ou génétiques - sur les particularités sensorielles, perceptives et de représentation.
Nos membres proposent la compréhension et les soins psychanalytiques dans un esprit de constante articulation avec les autres approches : stratégies éducatives et instructives variées, scolarité et approches rééducatives : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, coordonnées et ajustées à chaque enfant (comme décrit dans le livre Autisme : L'accès aux apprentissages d'Anne-Yvonne Lenfant et Catherine Leroy, 2011).
Certains d'entre nous se sont formés eux-mêmes au TEACCH et à l'ABA ainsi qu'aux stratégies de communication alternative au langage verbal PECS et MAKATON pour comprendre ces méthodes et pouvoir accompagner ceux qui les utilisent. Nous en avons pris le meilleur, mais critiqué certains professionnels qui préconisent et mettent en pratique une trop grande élimination de la relation affective et ludique.
La théorisation purement psychogénétique de l'autisme et l'ignorance ou le mépris des apports des recherches cognitivistes neurophysiologiques et génétiques ne nous concerne pas. Plusieurs d'entre nous ont participé au Réseau interdisciplinaire Autisme Sciences (RIAS, rattaché au CNRS), au Cercle de neuropsychologie et psychanalyse (CNEP).
Dans « Comment aider l'enfant autiste » (Dunod, 2004), Dominique Amy affirme que les recherches neurophysiologiques et génétiques mettent à juste titre les mères et les pères hors de cause concernant l'émergence de l'autisme chez leur enfant. Nous pensons cependant qu'ils ont à être très soutenus afin de les aider à mieux surmonter leur détresse, à comprendre les difficultés de leur enfant et à lui proposer un environnement adapté, avec des actions éducatives et thérapeutiques couplées à une scolarisation bien accompagnée (AVS et soutien du personnel enseignant).
Certes nous avons pris du retard en matière d'évaluations formalisées utilisant les outils recommandés. Dès sa fondation en 2004, la CIPPA a recommandé à ses membres les évaluations standardisées et beaucoup d'équipes se sont formées et/ou travaillent en coopération avec les Centres de diagnostic . Pour les psychothérapies proprement dites, nous participons au Pôle Autisme du réseau INSERM de recherche fondée sur les pratiques psychothérapiques.
Il est faux de dire que nous ne proposons pas de prises en charge précoce, car bon nombre d'entre nous collaborons avec les PMI et les crèches afin de favoriser autant et dès que possible la prévention et les suivis nécessaires. Nous sommes en étroite liaison avec les recherches de l'association Préaut, de dépistage de l'autisme.
http://www.rue89.com/2011/12/08/autisme-des-psys-alertent-sur-les-meconnaissances-227345
le 05.12.11 | 01h00 3 réactions
Amener le gouvernement à prendre sérieusement en charge les personnes autistes : tel est le combat de Samira Khaled, une brillante orthophoniste qui travaille au service pédiatrie du CHU de Sétif, où elle s’est mise entièrement à la disposition des enfants autistes. «J’ai constaté qu’il y avait beaucoup de personnes qui venaient consulter pour des troubles du langage.
La majorité de mes patients sont des autistes. Mais comme il n’y a pas assez de professionnels et pas assez de structures spécialisées pour les prendre en charge, j’ai décidé de me consacrer à l’autisme et de me spécialiser dans cette pathologie», explique Samira Khaled. Notre interlocutrice a lancé depuis peu une pétition intitulée : «Pour que l’autisme soit reconnu par le gouvernement algérien» (voir encadré). La pétition a recueilli jusqu’à présent (samedi 3 décembre, ndlr) 700 signatures. Interrogée sur la spécificité des troubles liés à l’autisme, Samira Khaled dira : «L’autisme est une pathologie dont les causes ne sont pas bien cernées. Cela touche trois domaines : les interactions sociales, la communication et le comportement. Elle fait partie des troubles envahissants du développement.
Cela affecte les différents domaines du développement (imitation, perception, motricité globale et fine, cognition, socialisation). Mais l’autisme, c’est des degrés : léger, moyen et sévère. Il y a des autistes qui, avec une prise en charge précoce et intensive peuvent même améliorer leurs capacités, contrairement aux retardés mentaux, et cela peut aboutir à leur scolarisation.» Quid des symptômes de l’autisme ? «Pour détecter l’autisme, il faut une fine observation, en plusieurs séances. Exemple : l’enfant ne parle pas. Ajouté à cela, il ne manifeste aucun intérêt pour la communication, il est comme renfermé dans un autre monde propre à lui. Il a parfois des comportements bizarres, stéréotypés. Il ne s’intéresse pas aux autres, même pas à ses parents. A la différence des retardés mentaux, on sent qu’il ne veut pas parler, pas qu’il ne peut pas parler. Les autistes ne sont pas sociables. Ils sont irritables aux moindres signaux du monde extérieur.»
Un déficit criant en formation
A partir de son expérience de praticienne, l’orthophoniste dresse un état des lieux peu reluisant des moyens thérapeutiques disponibles : «Il y a quelques centres, mais cela ne suffit pas. La carence principale se situe au niveau de la formation», dit-elle. Une carence qui a pour conséquence un manque flagrant de personnel qualifié sachant qu’on «ne peut pas confier plus de 8 autistes par jour à un orthophoniste». «A travers mes consultations, j’ai commencé à recevoir beaucoup d’enfants autistes», poursuit Samira Khaled. «Je me trouve seule à Sétif à m’occuper de ces enfants. Certes, il y a le centre de Aïn Abassa, mais comme il est loin, tout le monde préfère venir chez moi, alors que je n’ai qu’un simple bureau et pas assez de matériel. Je suis la seule formée par rapport à mes collègues. Donc la charge est lourde.» Samira insiste sur l’attention dont doivent faire l’objet en priorité «les cas lourds qui présentent de graves troubles du comportement».
«Ceux-là, il faut les suivre en permanence pendant au moins trois ans, à raison de deux à trois fois par semaine», préconise-t-elle. Elle avertit contre les risques d’aggravation de ce handicap, si les choses ne sont pas traitées à temps. «Sachez qu’un autiste qu’on n’éduque pas, qu’on ne stimule pas, régresse et devient violent», prévient-elle. Une situation qui a peu de chances de s’améliorer faute d’établissements dédiés aux personnes autistes : «Il n’y a pas suffisamment de centres pour prendre en charge tous ces enfants qui s’accroissent de jour en jour, ce qui attise la souffrance des parents. C’est vrai qu’il existe quelques centres à Alger, à Blida, à Annaba, à Oran, à Constantine, un nouveau centre à Sétif. Ils fonctionnement souvent en forme d’association. Mais qu’en est-il des villes du Sud ? Qu’en est-il de Biskra, de M’sila, de Ouargla, de Béchar, de Tébessa ? Ce n’est pas du tout suffisant. Il y a peu de structures adaptées à ce genre de patients, ce qui suppose de grands espaces, un matériel éducatif adéquat. Il n’existe pas non plus de tests pour évaluer ces enfants.»
Scolarité compromise
Parmi les structures de référence en la matière, elle cite le service du professeur Mahmoud Ould Taleb, un de nos meilleurs pédopsychiatres, chef de service de la clinique de pédopsychiatrie Garidi II de l’EHS Drid Hocine. «C’est là que j’ai effectué mon stage», précise-t-elle. Auteur d’un ouvrage fort pertinent pour notre sujet : Le Spectre de l’autisme. Pour une meilleure orientation des parents, le professeur Ould Taleb a lui-même alerté à maintes reprises les pouvoirs publics sur l’ampleur qu’est en train de prendre cette pathologie et l’urgence d’y remédier. Dans une interview au site www.setif.info, le professeur indique que «l’autisme constitue le motif essentiel des consultations et d’hospitalisation en pédopsychiatrie». «En Algérie, la prise en charge est actuellement très insuffisante et les parents vivent un véritable calvaire du fait de l’absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants».
C’est un peu pour provoquer un électrochoc au sein de l’opinion et donner un coup de pied dans la fourmilière que Samira Khaled a décidé donc de lancer sa pétition. «Les familles m’ont demandé de créer une association en m’assurant de leur soutien. Comme j’étais très affectée par leur douleur, et voyant que rien ne se fait concrètement pour améliorer les choses, j’ai pensé à rédiger une pétition», confie la jeune orthophoniste, avant d’ajouter : «Je l’ai lancée exactement le 28 octobre 2011 et l’ai adressée directement au gouvernement, en ciblant en priorité les ministères de la Santé, de la Solidarité et de l’Education nationale, car il est important de donner à ces enfants une chance pour être scolarisés. Il a fallu que j’écrive des lettres aux écoles pour accepter ces enfants autistes. C’est toujours nous les professionnels qui nous battons pour leur scolarisation.»
39 000 cas recensés
Selon un chiffre rendu public par l’ex-ministre de la Solidarité nationale, Djamel Ould Abbès, (aujourd’hui ministre de la Santé), le nombre de personnes autistes était de 39 000 en 2010. «Nous avons recensé 39 000 autistes à l’échelle nationale. Cette maladie a été occultée pendant longtemps, c’est pour cette raison que nous avons décidé que l’année 2010 soit l’année de l’autisme», avouait Djamel Ould Abbès dans une déclaration reprise par l’APS. Dans le texte de la pétition qu’elle a initiée, Samira Khaled revoie le chiffre officiel à la hausse : «Certaines statistiques font état de 65 000 adolescents atteints par l’autisme. Cela touche 3 à 4 fois plus les garçons que les filles», rapporte l’orthophoniste.
Le désarroi des parents
Selon les observations faites par Samira Khaled, les familles ayant un enfant autiste sont le plus souvent désemparées et complètement livrées à elles-mêmes en l’absence de centres spécialisés proches de leur lieu d’habitation, le maillage en structures adéquates étant loin de couvrir l’ensemble du territoire national. Témoin de l’angoisse des parents, l’orthophoniste nous fait part des questions lancinantes qui les taraudent : «Les questions qui reviennent souvent sont : qu’est-ce qu’il a mon enfant ? C’est quoi l’autisme ? Quel sera le devenir de mon enfant ? Pourra-t-il aller à l’école ? Où dois-je mettre mon enfant ? Pourquoi il n’existe pas de centres pour autistes ? On est marginalisés, on prend nos enfants pour des fous alors qu’ils ne le sont pas. Où sont les droits de nos enfants ? Pourquoi l’Etat ne fait rien pour nous ? Je ne trouve pas de spécialiste pour prendre en charge mon enfant autiste.» Autant de questions souvent sans réponses…
Des autistes artistes
C’est l’un des clichés les plus répandus sur les autistes : on leur prête des dons exceptionnels. Une image que le cinéma a largement contribué à populariser, notamment le film Rain Man de Barry Levinson (1988) avec Tom Cruise et Dustin Hoffman, ce dernier campant le rôle d’un autiste génial.
Les autistes sont souvent présentés comme des artistes, des surdoués dotés de talents insoupçonnés, une manière de compenser leur handicap. «Ce sont des degrés», tempère Samira Khaled. «Il y a des autistes qui ont un bagage langagier riche, mais qui ne savent pas l’utiliser convenablement dans des conversations. Le côté pragmatique du langage qui permet de transmettre le message se trouve altéré.» Elle confirme cependant que certains d’entre eux sont réellement doués : «Les autistes peuvent témoigner d’une habileté dans un domaine précis, avec un centre d’intérêt particulier. Il y a ceux qui aiment la musique, ceux qui aiment dessiner, ceux qui aiment construire… Il y a aussi les autistes de haut niveau. Ceux-là ne présentent pas de retard du langage ni dans les capacités cognitives. Ils excellent toujours dans un domaine spécifique : les mathématiques, l’informatique, la littérature ou autre. Il n’empêche qu’ils souffrent beaucoup dans les interactions sociales.»
A l’attention du gouvernement,
L’autisme est reconnu, au niveau international, comme une pathologie neurologique d’origine génétique qui constitue un handicap cognitif sévère.
En Algérie, la prévalence de cette pathologie est estimée à 4 cas pour 1000 naissances. Certaines statistiques font état de 65 000 adolescents atteints par l’autisme. Elle touche 3 à 4 fois plus les garçons que les filles.
Mais la prise en charge dans notre pays est actuellement très insuffisante, et les parents vivent un véritable calvaire du fait de l’absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.
Sachant que les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l’enfant bénéficie d’une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans, ainsi que les enfants qui présentent un autisme moyen à léger, ils pourraient bénéficier d’une scolarisation tout comme leur pairs (non-autistes).
Il est temps que l’autisme soit enfin reconnu conformément aux critères de l’OMS et de faire de cette cause, une cause nationale, que cette année soit une année de lutte active contre l’autisme avec la mobilisation des autorités responsables, à savoir le ministère de la Santé, de la Solidarité et de l’Education nationale, ainsi que la sensibilisation de la société civile.
Cependant, il serait indispensable d’effectuer des formations pour l’ensemble des spécialistes de l’équipe pluridisciplinaire (psychologues, orthophonistes, pédiatres, éducateurs, psychomotriciens, ergothérapeutes…). Qu’ils soient tous formés aux différentes méthodes : ABA «analyse appliquée du comportement», TEACCH «Treatment and Education of Autistic and related Communication handicaped Children», qui ont fait leurs preuves depuis des années à l’étranger, et qui restent inconnues en Algérie.
Nous n’accepterons plus désormais que vous laissiez les personnes autistes et leurs proches dans cette situation intolérable, et vous exigeons que la répartition des budgets permette dorénavant une prise en charge adaptée pour les personnes atteintes d’autisme.
Sachez qu’un autiste qu’on n’éduque pas, qu’on ne stimule pas, régresse et devient violent. Leur refuser les soins, l’éducation est aussi maltraitant que de refuser l’insuline à un diabétique.
Cordialement Mlle Samira Khaled, orthophoniste
Pour signer la pétition
http://www.mesopinions.com/Pour-que-l-autisme-soit-reconnu-par-le-gouvernement-algerien--petition-petitions-03a361f40ad00d843a74fed69a7232d5.html
http://www.elwatan.dz/actualite/la-double-solitude-des-autistes-05-12-2011-149777_109.php
Le costume sur mesure et à la mesure des uns et des autres: avec l’autisme, adieu la « fashion victim attitude ».
Nos filles adolescentes, presque chaque matin, devant leur armoire pleine à craquer, se heurtent au même drame: elles n’ont plus rien à se mettre! Nos hommes politiques retournent sans cesse leur veste, c’est sans doute cela le changement! Le torréro revêt ses habits de lumière pour entrer dans l’arène. Les actrices mettent de belles robes d’autrefois, ou se promènent carrément nues sur la pellicule, artistiquement habillées par le regard du réalisateur. Certains se travestissent pour chercher l’amour dans le monde de la nuit.
À Halloween, on croise des monstres dans les rues. À Carnaval, ce sont des princesses, des arlequins, des super-héros, des indiens qui viennent réclamer des bonbons à nos portes. Les petites annonces et les faits divers du canard quotidien isolent les clochards du froid des trottoirs. Il paraît que le Mascara habille le regard d’une femme et que les nouvelles combinaisons font une seconde peau aux nageurs olympiques. Depuis Cro-Magnon, la peau de bête, puis les vêtements, habits, fringues, frusques, sapes… les accoutrements, les effets, les défroques et les uniformes. Du haut jusqu’en bas, on peut en faire toute une Histoire.
Alors, deux questions en passant: « L’habit fait-il le moine? »… « L’armure habille-t-elle le chevalier? ». Et tant que nous y sommes, un souvenir aussi, celui de ce vendeur dans une boutique m’assurant onctueusement « Oh ! Madame, un rien vous habille! ». Introduction certes, un peu longue – disons que la broderie met en évidence ce qu’il faut montrer!
Un enfant autiste, même s’il « en tient une bonne couche », selon certains, ne se retrouve jamais « rhabillé pour l’hiver »: il est nu pour affronter le froid et le regard des autres.
Nous avons dû nous lancer dans la couture pour notre fils, car le prêt-à-porter ne lui allait pas. Le sketch « Le tailleur » de Fernand Reynaud se rejouait chaque jour à la maison. Le « costard » ne tombait pas si mal mais il y avait comme un défaut. On nous disait que la coupe pouvait surprendre mais qu’Antoine pourrait s’y faire s’il apprenait à se tenir contre sa nature. C’était dit avec tant d’assurance que nous avons failli déclarer comme Fernand Reynaud « Merci, Monsieur le Tailleur, nous avons de la chance que vous ayez réussi un si beau costume sur un garçon aussi mal foutu! »
Antoine a eu chaud! Nous avons repris le patron initial, coupé, ajusté, assemblé, essayé, réajusté pour que que le costume en question convienne mieux à notre mannequin aux mensurations et exigences uniques.
Ce vêtement doit le protéger du regard des autres. Il doit être confortable, un reflet de ce qu’Antoine veut bien dévoiler de lui même, un passeport social.
Les recettes TEACH, PECS, communication facilitée, Makaton, ABA, ne sont rien sans la collaboration entre les parents et les professionnels, sans tenir compte de l’histoire personnelle de chaque famille et de son environnement. Aucune méthode ne peut-être imposée à tous. Tout doit être essayé pour un seul, avec cohérence, humilité, respect et empathie.
Parents: si, sur Internet, vous lisez une étude affirmant que telle méthode décrite est efficace à 100%, méfiez-vous des marchands de miracles… et des campagnes publicitaires!
Si vous songez à déménager, vous déraciner pour aller voir ailleurs, dans une grande ville par exemple, rappelez-vous du vieil adage « l’herbe paraît toujours plus verte dans le champ du voisin ».
Si vous êtes tentés de baisser les bras, de laisser courir, soyez sûrs que votre enfant n’ira pas loin, que personne ne sera prêt à aller jusqu’au bout pour le chercher à votre place.
Les méthodes ou les protocoles sont souvent appliqués de manière trop empirique et dépersonnalisée. L’enfant doit trouver du plaisir dans son apprentissage pour qu’une stratégie puisse fonctionner.
Tout doit être aux mesures de votre enfant et à la mesure de ce que vous et les professionnels pouvez mettre en marche. Mesurez ce qui doit être changé, ne touchez pas à ce qui ne peut l’être.
J’ai visionné le film intitulé « Le mur » et j’y ai relevé des propos totalement erronés d’un point de vue scientifique et relevant d’une prise de position idéologique en opposition avec l’intérêt des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles :
L’autisme y est encore considéré comme une psychose, un refus de communiquer. L’organisation mondiale de la santé considère l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental et la haute Autorité de santé a adopté ce point de vue dans les recommandations pour le diagnostic de l’autisme.
La dépression maternelle serait responsable de l’autisme : aucune donnée ne vient étayer cette affirmation. Cette déclaration concernant la responsabilité de la mère est pourtant assortie de considérations telles que « le symptôme qu’il lui est imparti d’avoir par le lien maternel », « une partie des gènes vient de la mère, une partie vient du père et la mère rejette cette partie, je ne reconnais pas ce bébé, je veux l’éjecter ». La mère est incriminée : « la folie maternelle est à l’origine de l’autisme », « l’enfant est aliéné à la mère », « il pense qu’il est le phallus de la mère », «la mère est trop chaude ou trop froide », « la mère est du côté animal, le père est du côté de la culture ».Le père quant à lui serait là « pour interdire, protéger l’enfant du désir incestueux de la mère ». Le père « a fait l’enfant, la mère nie son existence. Il est comme un figurant. Quand la mère considère la parole du père, l’enfant parle, si le père ne porte pas la fonction symbolique, il y a carence ». L’autisme proviendrait d’un état de fusion avec la mère.
Si l’on en croit ces affirmations, l’autisme s’installerait donc par un mécanisme psychologique. Tous les travaux de recherche montrent au contraire que l’origine de ce désordre est neuro-développementale. Là encore on relève des propos dogmatiques : « tant qu’on est fusionné dans l’autre on ne peut pas parler », « le cerveau… cette façon de concevoir la causalité de l’autisme est réductrice, les autistes sont malades du langage, ils ont une façon de se défendre de la langue ».
Les mères déjà tellement mises à mal par la difficulté qu’elles ont à élever un enfant différent n’ont pas à subir ce genre de jugements dénués de tout fondement et pourtant si destructeurs.
Lorsque les traitements sont abordés, on y entend que sont préconisés l’attitude d’observation, le retrait, l’absence de volonté éducative. Tout ceci est en contradiction flagrante avec ce que la communauté scientifique internationale préconise. Enfin, on apprend que la psychanalyse est en combat contre les techniques cognitivo-comportementales pour maintenir la subjectivité et que les résultats scientifiques ne changent pas la pratique des psychanalystes. Pourtant, des travaux scientifiques démontrent l’efficacité des techniques cognitivo-comportementales pour aider l’enfant à se développer et pour améliorer la qualité de vie des enfants et des parents.Lorsque l’on demande sur quoi reposent toutes ces affirmations, la réponse est « çà vient des écrits psychanalytiques », ce qui confirme l’absence de fondements scientifiques et la référence à des textes qui sont des élaborations intellectuelles dénuées de base empirique.
Les propos tenus traduisent une méconnaissance de l’autisme, une volonté de ne pas prendre en compte l’évolution des connaissances en termes de causes de l’autisme et de traitements.Il s’agit d’une attitude contraire à l’éthique et qui doit être dénoncée. Elle contribue largement à la détresse des parents et à la stagnation d’enfants dont le développement est entravé sévèrement si les interventions adaptées (qui font consensus au niveau international) ne sont pas appliquées.
Professeur Bernadette Rogé
Bernadette Rogé est professeur des Universités, psychologue, spécialiste de l’autisme. Elle travaille dans ce domaine depuis les années 80. Elle a effectué des formations spécialisées à l’Université de Californie à Los Angeles, à l’Université de Chapel Hill en Caroline du Nord, à l’institut de psychiatrie de Londres, et plus récemment (cet été) au M.I.N.D. Institute à Sacramento (USA).Elle est présidente du Comité scientifique de l’arapi (association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations). Elle a été vice-présidente de l’aftcc (association française de thérapie comportementale et cognitive). Elle a participé au Consortium International de génétique moléculaire de l’autisme et au consortium international AGP (Autism Genome project). Elle a participé à de nombreux programmes de recherche européens sur l’autisme (Educautisme, Depistautisme, MOLGEN et en cours COST). Elle est donc au contact de la communauté scientifique internationale et se tient régulièrement informée des avancées dans le domaine de l’autisme. Elle assure des enseignements dans le cadre du l’université de Toulouse le Mirail mais aussi à l’Université de Mons en Belgique et de Fribourg en Suisse. Elle a été professeure invitée à l’Université du Québec à Montréal (UQAM).Par ailleurs, elle travaille avec le CERESA (Centre Régional d’Education et de Services pour l’Autisme) où elle dirige un SESSAD (Service d’éducation et de soins à domicile) et une plateforme associative à Toulouse, et une structure expérimentale à Martel dans le lot.
L’enfant handicapé mental
L’enfant handicapé mental
Son présent, son avenir
http://www.academie-medecine.fr/detailPublication.cfm?idRub=26&idLigne=2246
Mercredi 12 janvier 2012 de 9h à 18h
à l’Assemblée nationale - Salle Victor Hugo
126 rue de l’Université 75007 Paris
Les rencontres parlementaires auront bien lieu le 12 janvier et non le 4 janvier comme indiqué sur la plaquette à télécharger.
> Pré-programme à télécharger
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