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"Au bonheur d'Elise"

31 octobre 2011

article publié dans la Voix du Nord le 30 octobre 2011

« Il faut trouver une solution éducative pour les enfants handicapés »

dimanche 30.10.2011, 05:31- La Voix du Nord

 Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France. Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France.

|  AUSTISME |

L'école est obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans. Mais pour Maxence, 7 ans, impossible d'être scolarisé en France.

 

En effet, le jeune garçon est autiste et aucune structure ne permet de le recevoir. Amandine Weaver, sa maman, organise une réunion de mobilisation sur la scolarité des enfants handicapés le jeudi 3 novembre « parce qu'il faut trouver des solutions ».

Cette maman en colère se bat pour que son enfant autiste soit scolarisé près de son domicile. Son combat, Amandine Weaver le mène au travers de l'association qu'elle a créée en novembre 2010, Le monde de Maxence. La seule solution qu'elle a trouvée pour scolariser son enfant, c'est de l'inscrire dans un établissement belge, « parce qu'il n'y a pas d'assistante de vie scolaire (AVS) » en France pour accompagner son fils.

Haro sur la MDPH

Elle dénonce le manque d'écoute et la longueur des procédures de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Mais surtout elle appréhende l'avenir scolaire de Maxence. « Il fait l'aller-retour en taxi tous les jours pour rejoindre son école en Belgique. Ce transport est pris en charge par la sécurité sociale soit un coût de 2 500 E. Mais jusqu'à quand ? Et puis, à ses 20 ans, Maxence devra revenir en France. Mais pour aller où ? Ici, il aura le choix entre rester à la maison sans accompagnement éducatif ou aller en hôpital psychiatrique. Dans notre pays, l'autisme relève de la psychiatrie, contrairement à la Belgique qui a une approche comportementaliste. » De l'autre côté de la frontière, « Maxence bénéficie de la méthode Teacch. Il a fait beaucoup de progrès. précise sa maman. Pas question que tous ces efforts ne servent à rien. » Pour l'heure, Amandine Weaver à décider de mobiliser toutes ses forces pour trouver une solution pour l'avenir de son fils et des enfants des soixante-quatorze adhérents de son association. « J'ai écrit au président de la République, au ministre de l'Éducation. On connaît la gravité de la situation mais personne ne fait rien ! J'ai porté plainte à la Halde pour discrimination. » L'autorité de lutte contre les discriminations doit rendre sa décision courant janvier « mais je n'y crois pas non plus ». • J. D.

Réunion de mobilisation sur la scolarité des enfants handicapés, le jeudi 3 novembre, à 9 heures, à la maison des associations de Petite-Forêt.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2011/10/30/article_il-faut-trouver-une-solution-educative.shtml

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30 octobre 2011

actualité : la saisie des rushes du "Mur" sous-titrée en anglais

30 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 20 octobre 2011

Quelle orientation après 6 ans? Entre le CP et la CLIS, mon cœur balance…

Je lis beaucoup de commentaires relatifs aux préoccupations des parents sur le devenir de leur enfant après la maternelle, et c’est bien normal. De fait, lorsque les enfants ont 6 ou 7 ans, la question de l’orientation se pose fatalement puisqu’ils ne peuvent pas rester en éternellement en maternelle.

Plusieurs articles ont déjà été écrits sur ce thème. Ma « petite » expérience sur le sujet (petite, puisque mon fils est scolarisé pour la deuxième année consécutive en CLIS) est la suivante, étant précisé d’emblée que:

  • Adam ne souffre vraisemblablement pas de retard mental, mais lors de la réunion au cours de laquelle s’est décidée son orientation, j’avais en main un rapport extrêmement négatif de l’hôpital (« retard mental profond »),
  • Il n’était pas question qu’Adam reste en maternelle une année supplémentaire (c’est-à-dire jusqu’à 7 ans) car j’avais des relations exécrables avec la directrice qui avaient des répercussions sur la scolarité de mon fils. Plus exactement, c’est parce ses conditions de scolarisation étaient mauvaises qu’il y a eu dégradation des relations avec la direction de l’école, fort heureusement, pas avec la maîtresse de grande section.

J’ai remarqué que beaucoup de parents insistent pour un passage en CP qui maintient leur enfant dans une scolarité dite « classique ». L’idée qui sous-tend cette orientation est souvent que le handicap dont souffre leur enfant n’est pas si dramatique que cela puisqu’il arrive à suivre en cours préparatoire. Ma réponse est oui et non sur cette affirmation. Le seul fait que l’enfant n’aie pas de retard mental lui interdisant d’aller au CP (ce qui en soi est très rassurant pour la suite) ne suffit parfois pas à apprendre dans de bonnes conditions.

Deux exemples très simples pour illustrer mon propos.

Il y a deux enfants souffrant de troubles autistiques dans l’école de mon fils aîné, scolarisés avec AVS pour 12 heures. En cas d’absence d’AVS, ce qui est un cas assez fréquent, les capacités de ces enfants à entrer dans les apprentissages sont considérablement entravées. L’un ne comprend pas, par exemple, ce qu’il doit faire lorsqu’il est seul. Le second a passé des mois entiers dans les différentes classes où il s’est trouvé à hurler et se cacher sous les tables.

Certes, ils franchissent les niveaux, d’année en année mais restent très en décalage avec les autres enfants, voire même sont de plus en plus décrochés par rapport à leur classe d’âge.
La question de leur orientation va se reposer à l’issue de l’école primaire, lors du passage au CM2. Pour certains, la question de l’orientation se pose même au cours de la scolarisation en élémentaire.

Je connais un garçon, pourtant particulièrement bien encadré et pris en charge depuis son plus jeune âge, qui a pu intégrer le CP et aller en CE1, avec un accompagnement individualisé. Il s’est malheureusement avéré que son comportement ne lui permettait plus de poursuivre sa scolarité dans le circuit « classique », alors même qu’il ne souffre pas de retard mental (il est scolarisé actuellement en 5ème, dans le cadre d’une ULIS). Ses parents ont donc fait le choix de l’orienter en CLIS à l’issue du CE1.
Je pense donc qu’il faut bien faire la part des choses entre les capacités intellectuelles qui autorisent l’enfant à poursuivre sa scolarité en CP et ses capacités relationnelles (interactions, communication) qui peuvent lui rendre la vie impossible dans une classe de 30 élèves, avec un enseignant et un AVS, souvent peu ou pas formés, et dont les problématiques sont différentes de celles d’une CLIS.

Qu’en est-il maintenant de la CLIS? Je le dis tout de suite, je n’ai pas sauté de joie lorsque j’ai décidé d’orienter mon fils en CLIS, il y a deux ans. Pour moi, c’était faire le deuil d’une scolarité « normale », et cela suscitait beaucoup de questions liées à l’avenir de mon fils, d’autant qu’il était considéré comme très atteint à ce moment-là, compte-rendu médical à l’appui.

La première année de CLIS n’a pas forcément été facile. J’avais demandé un accompagnement individuel pour Adam, qui m’avait été refusé dans un premier temps (et alors même que je devais le supporter financièrement, sans coût pour l’Education Nationale), avant d’être accepté. Depuis mars 2011, Adam va donc en classe l’après-midi avec un accompagnant psychologue formé à l’autisme. Sans ce dispositif, j’ignore comment Adam aurait évolué car la seule présence d’un AVS collectif pour la CLIS ne lui permettait pas de profiter à plein de sa scolarisation.

Je rappelle en effet que la CLIS relève du milieu ordinaire. Les effectifs sont moins nombreux que dans les autres classes de l’école élémentaire (maximum 12 élèves) et l’enseignant s’adapte aux difficultés des uns et des autres. Adam a la chance d’avoir une enseignante formée qui s’investit énormément. Les inclusions se font dans les autres classes, en fonction des capacités des enfants.

Fabrice avait parfaitement décrit les difficultés rencontrées pour les inclusions d’enfants autistes: souvent, ils sont intégrés dans les cours dits « sociaux » (c’est-à-dire musique et sport) et pas dans les autres matières du type français et mathématiques. C’est souvent vrai, voire, les enfants autistes ne sont pas inclus du tout dans les autres classes quand les troubles du comportement sont trop importants. C’est ce qui est arrivé l’année dernière avec Adam, il est resté dans la CLIS toute l’année. Pour autant, il a travaillé dans les domaines scolaires et sa maîtresse ne s’est pas contentée de travailler ses compétences sociales.

Depuis la rentrée de septembre 2011, Adam a beaucoup progressé. Il se sent très à son aise dans cette école qui n’a pas beaucoup d’élèves. Il est inclus en musique dans une autre classe de l’école (donc dans un atelier social). La question de son inclusion dans d’autres matières se pose néanmoins, car ses progrès récents font qu’il aborde des notions de français (compréhension de textes) et de mathématiques (addition, soustraction, multiplication, début de géométrie) plus complexes. Cette question de fond sera abordée lors de l’équipe éducative qui va être programmée, d’autant que parallèlement, Adam apprend les leçons de son frère aîné dans des matières telles que les sciences (il vient de faire la digestion après le squelette) ou la géographie (carte de France …). L’histoire ne l’intéresse pas du tout pour l’instant.

Si la CLIS se passe bien pour Adam, ce n’est pas toujours le cas. Je connais une petite fille du même âge que mon fils qui a dû quitter l’école à la fin de l’année dernière, tellement sa scolarisation se déroulait dans de mauvaises conditions: coups de la part des autres enfants, bousculades et, au final, une heure de scolarisation par jour avec recrudescence des comportements inadaptées. Cela a été un échec.

Je pense donc qu’il faut être très pragmatique lors de la décision d’orientation des enfants à l’issue de la maternelle. Il faut bien se renseigner sur les écoles susceptibles d’accueillir les enfants, notamment s’il y a plusieurs CLIS aux alentours. Ce qui doit présider au choix, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant et ses facultés de développement et d’épanouissement personnels.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/quelle-orientation-apres-6-ans-entre-le-cp-et-la-clis-mon-coeur-balance/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

29 octobre 2011

les rush du film de Sophie Robert saisis par la justice ...

info.francetelevisions.fr
Sophie Robert est documentariste... Elle vient d'achever son premier film sur un sujet délicat, l'autisme, avec 27 psychanalystes qui avaient donné au départ leur accord... Aujourd'hui, trois d'entre eux viennent de saisir la justice pour récupérer les images.
29 octobre 2011

article publié dans Le Point.fr le 6 octobre 2011

L'origine génétique de l'autisme se précise

Des scientifiques américains ont découvert un mécanisme génétique qui pourrait expliquer ce trouble du comportement.

L'origine génétique de l'autisme se précise

Les scientifiques ont fait un pas de plus dans la compréhension de l'autisme, un trouble aujourd'hui encore mal connu. © Florence Durand / Sipa


Des chercheurs américains viennent de franchir un pas dans la compréhension des causes génétiques de l'autisme en travaillant sur des souris génétiquement modifiées. Tout est parti d'un constat fait en 2007 par le professeur Michael Wigler. Le scientifique note que certains enfants autistes présentent un effacement d'une partie de certains gènes sur le chromosome 16 appelée 16p11.2. Une amputation génétique qui leur fait hériter d'une seule copie de ce groupe de gènes, au lieu de deux.

Cette anomalie l'intrigue : mais comment vérifier que cette variation du nombre de copies est bien impliquée dans les symptômes des enfants ? Pour le savoir, l'équipe qu'il dirige au sein du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) entreprend de créer des souris présentant la même caractéristique afin d'observer leur comportement et de les soumettre à une batterie d'examens et de tests. Les chercheurs ont notamment utilisé l'imagerie médicale pour étudier leur cerveau.

Selon les résultats de cette étude dévoilée cette semaine dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), les souris présentant une délétion (effacement) dans la partie du chromosome 16p11.2 ont développé des symptômes cliniques proches de ceux des enfants autistes, tels que hyperactivité, problèmes de sommeil, difficultés d'adaptation à l'environnement et comportements répétitifs. Du moins pour celles ayant survécu, car les chercheurs ont noté une forte mortalité chez ces petits rongeurs... Par ailleurs, les scientifiques ont également constaté des différences notables dans l'anatomie et le fonctionnement de leur cerveau.

Une porte ouverte vers de nouvelles avancées

Pour Nicolas Ramoz, chercheur à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) spécialisé dans la génétique de l'autisme, les travaux de l'équipe du CSHL ouvrent d'importantes perspectives. Car, en plus de la confirmation qu'il existe bien un lien entre cette anomalie et certains autismes, elle propose une méthode innovante qui pourrait permettre de vérifier l'implication d'autres régions du génome.

"La puissance de ce modèle animal, c'est que nous allons pouvoir faire des tests sur un grand nombre de souris et dans un temps très court", explique le chercheur. "Or, quand on travaille avec des patients autistes, le seul recrutement des individus prend plusieurs années et les tests sont aussi plus longs et plus compliqués", précise-t-il.

"De même, en utilisant des souris, on peut étudier facilement toutes les zones du cerveau afin de repérer celles qui présentent des anomalies. De cette façon, on n'aura plus qu'à se concentrer sur ces zones lors d'études sur des personnes atteintes d'autisme, pour qui un passage au scanner n'est jamais facile", souligne le généticien. Autrement dit, la technique employée pourrait être un formidable accélérateur des connaissances de ce trouble du développement encore mystérieux.

http://www.lepoint.fr/science/l-origine-genetique-de-l-autisme-se-precise-06-10-2011-1381506_25.php

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29 octobre 2011

article publié sur le site handi planet echange le 27 octobre 2011

Témoignage de Mme Miriam Sarbac, Présidente de Asperger-Amitié, Le Plessis-Bouchard, France

On constate un déclin flagrant de la considération apportée à la problématique de l’autisme en France au fil des années. L’année dernière, nous, parents, avons été révoltés de voir le peu d’espace de parole consacré aux petites associations comme la nôtre dans les médias et dans la sphère publique lors de la Journée de l’autisme en 2010. Sachant qu’en 2004, la France a été condamnée par le Comité Européen des droits sociaux pour non respect des obligations définies par la Charte sociale européenne à l’égard des personnes autistes, c’est une honte !
 
La volonté de faire avancer les choses n’est pas encore là, malgré les obligations de se mettre aux normes occidentales. Il y a 600 000 autistes en France, mais les moyens qui leur sont consacrés sont de plus en plus réduits. Certes, certaines organisations organisent des conférences et proposent des diagnostic. Mais d’une part, ces diagnostics sont payants et pas toujours remboursés pas la Sécurité Sociale – or, tous les parents n’ont pas les moyens d’assumer ces frais supplémentaires. D’autre part, les conférences, elles aussi, sont payantes, et leur contenu n’est pas toujours accessible par le grand public.
 
Trop de portes restent encore fermées pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger qui veulent s’intégrer socialement et professionnellement dans la société. Malgré le plan autisme 2005-2007, l’autisme et le handicap invisible en général est toujours méconnu, incompris et toujours aussi peu pris au sérieux dans la société française. Par conséquent, les jeunes adultes ont des difficultés à trouver un emploi. Les adolescents sont incompris et souffrent de stigmatisation par leurs camarades et leurs professeurs – parfois cela peut aller jusqu’à la dépression et l’hospitalisation. Les parents continuent à se démener mais ils sont seuls, livrés à eux-mêmes, et ne savent pas vers qui se tourner. Les Asperger, eux-aussi, quand ils arrivent à l’âge adulte, non plus. Nous avons deux personnes atteintes du syndrome qui ont fondé une famille, quelle prise en charge, quel accompagnement leur est proposé aujourd’hui ? Ils vont avoir un enfant, et nous demandons qu’il leur soit attribué un appartement thérapeutique, avec du personnel médical qui accompagne la jeune maman dans les soins qu’elle apporte à son enfant. Nous demandons des actions concrètes et une prise en charge qui aille au-delà du diagnostic. Les efforts qui ont été fait pour l’intégration sociale sont encore incomplets, la plupart des situations dans lesquelles sont les autistes et leurs familles aujourd’hui ne sont pas couverts par les politiques sociales actuelles.
 
J’ai créé cette association en tant que mère d’un enfant Asperger, et nous la faisons tourner avec de petits moyens. Notre souhait est de faire comprendre que les personnes atteintes du syndrome ont besoin d’être stimulés si on veut réduire leur handicap, et donc de faire des activités avec des non-Asperger. Nos initiatives sont totalement innovantes en France : ni les grands groupes de Vacances et Loisirs ni les autres associations ne proposent encore cela. Nous sommes à la recherche d’un local en région parisienne qui soit facile d’accès pour en faire un lieu de rencontre entre Asperger et non-Asperger, où des professionnels formés au syndrome encadrent les activités, pour faire cesser cette ghettoïsation de nos enfants et de ces jeunes adultes.


Asperger-Amitié a été créée à l’initiative de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Asperger et de psychologues. Conscients du manque de moyens de prise en charge et d’accompagnement pour les personnes concernées et leurs familles, l’association est à même de les écouter et d’apporter des réponses aux problématiques auxquelles ils sont confrontés quotidiennement.
 
L'esprit d'Asperger-Amitié, c’est aussi de promouvoir les activités, pas uniquement entre adolescents ou adultes atteints du syndrome, mais ouvertes à d’autres participants non-Asperger. L’objectif est double : lutter contre la ghettoïsation des « Aspies » car celle-ci empêche le développement de leurs facultés d’intégration sociale, et faciliter la rencontre entre les professionnels et les familles qui sont souvent désorientées et constituent des proies faciles pour « l’autisme business ». C’est ce dont nous parle Miriam Sarbac, la Présidente de l’association.

http://www.handiplanet-echanges.info/node/25978

28 octobre 2011

article publié dans Six-fours.net le 28 octobre 2011

Sanary Handicap Autisme PACA: les regards portés vers l'avenir

Mardi l'association autisme PACA était au CCAS de Sanary pour une journée gratuite destinée aux parents. D'autres rendez-vous sont à venir. A noter l'organisation d'un colloque scientifique d'envergure sur l'autisme au printemps prochain.

Ici Jean-Marc Bonifay, président de l'association Autisle PACA.

Ici Jean-Marc Bonifay, président de l'association Autisle PACA.

Malgré la tempête de mardi à Sanary, le président et son équipe d'Autisme PACA étaient bien au rendez-vous pour cette journée gratuite au CCAS destinée aux familles avec du petit théâtre Japonais pour l'aspect ludique, créatif, mais aussi pour capter l'attention: "L'enfant peut participer en prenant la place de l'intervenant, ou en créant une histoire lui-même et en la présentant à ses petits copains. On encourage donc la socialisation, l'interactivité, et la lecture et l'écriture. Les dessins qui sont utilisés ne doivent pas avoir trop de détails pour que leur attention reste sur l'histoire et les personnages" expliquait Jean-Marc Bonifay, président d'APACA. Béatrice Cordier, qui travaille désormais pour l'association, a aussi présenté des outils pédagogiques utilisés pour les apprentissages dans le lieu d'accueil à Jaumard. Même si la foule n'était pas au rendez-vous compte tenu des conditions météo exceptionnelles, certains avaient fait le déplacement. Yannick, un jeune homme "asperger" étudiant à l'université en comptabilité, est venu témoigner de son parcours: "Il était accompagné de son frère qui a lui-même apporté son ressenti en tant que " fratrie" et de sa mère témoin des difficultés de sa jeunesse. Un jeune homme, calme, brillant et désireux de participer aux actions de l'association pour servir les autres".

L'association va organiser un grand colloque

A côté de cela, Autisme PACA a démarré à Six-Fours l'atelier Habiletés sociales par la bande dessinée ainsi que le groupe fratrie avec Anne Violet ou encore l'handidanse avec Mélanie Laurentin début novembre.
L'association travaille sur un gros projet pour le printemps prochain: "on va mettre en place un colloque scientifique d'envergure sur l'autisme qui devrait avoir lieu en avril avec Monica Zilbovicius, une des plus grandes chercheurs du monde sur l'autisme et le cerveau et qui se trouve être notre marraine. Elle a prouvé avec d'autres le fonctionnement neurologique différent du cerveau des personnes autistes. Il est impossible aujourd'hui de dire que c'est une maladie psychiatrique, car la science et non la philosophie a prouvé que c'était un handicap neuro-développemental". Pédopsychiatre, neuropsychologues de très haut niveau viendront apporter leur savoir pour cette manifestation exceptionnelle dont la date et le lieu restent à définir. Ce sera dans tous les cas entre Sanary et Six-Fours, et le président va s'atteler à effectuer les demandes pour voir les disponibilités de salle. L'association aura sûrement besoin d'aides, alors il ne faut pas hésiter à la contacter.

Autisme Paca s'engage avec d'autres associations

L'association APACA est de la partie avec l'alliance nationale des 4A (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau) pour que le 18 février (date de naissance d'Hans Asperger) soit la journée de ce syndrome du même nom. C'est ce pédiatre autrichien qui a identifié ce syndrome en 1943. Une représentante de l'alliance a d'ailleurs écrit aux 577 députés et aux sénateurs pour les sensibiliser sur la question: "il faut qu'on reconnaisse la spécificité des enfants dits "asperger", car il n'existe aucune structure pour eux. Et pour certains atteints plus gravement on nous propose carrément les "asiles" disait avec amertume le président d'APACA. Son association a également rejoint "vaincre l'autisme" qui réalise un dossier de demande "grande cause nationale" avec diverses associations.
Enfin des enfants du lieu d'accueil et d'apprentissage de Jaumard devraient participer à un atelier cirque à Solliès-Pont: "c'est grâce à Patricia de l'école cirque Pitreries et sa présidente qui s'occupent aussi de Coeur chocolat à Belgentier et le rotary club du Gapeau".

D. D., le 28 octobre 2011

28 octobre 2011

article publié dans la Voix du Nord le 26 octobre 2011

L'affectation des auxiliaires de vie scolaire : un sujet qui préoccupe de nombreuses familles

mercredi 26.10.2011, 05:15- La Voix du Nord

 La mère de Killian ne comprend pas la décision de l'inspection d'académie. PHOTO ÉRIC JANISZEWSKI (CLP) La mère de Killian ne comprend pas la décision de l'inspection d'académie. PHOTO ÉRIC JANISZEWSKI (CLP)

La nouvelle est venue gâcher les vacances de Toussaint. Killian, 6 ans, ... souffrant d'un retard mental et de troubles du comportement, ne devrait plus bénéficier de l'accompagnement de son auxiliaire de vie scolaire (AVS) à compter du 4 novembre, soit deux jours après la rentrée. Un deuxième garçonnet, scolarisé comme Killian à l'école Lapierre, et suivi par le même AVS, serait dans le même cas. Une situation, loin d'être anecdotique. Le 13 octobre dernier, nous vous parlions déjà d'un père de famille qui après avoir bloqué l'école Pasteur avait obtenu le prolongement du contrat de l'auxiliaire de vie scolaire, assistant son fils handicapé, âgé de 7 ans.

« J'ai été informée de la nouvelle par l'AVS qui suit Killian depuis deux ans. Il m'a dit qu'il n'était là que jusqu'au 4 novembre prochain.

Je ne sais ni pourquoi ni comment cette décision a été prise. Je ne sais pas si Killian aura un autre auxiliaire ou s'il ne sera plus accompagné du tout.

 » Virginie Delefosse, s'inquiète du sort de son fils. « Je voudrais que l'accompagnement soit maintenu. Même si Killian a fait des progrès, il s'est habitué à lui et en a toujours besoin. Qu'est-ce qui se passera s'il est accompagné par une personne qu'il ne connaît pas ? » Difficile de joindre pendant cette période de vacances, l'équipe pédagogique de l'école Lapierre ou l'auxiliaire de vie scolaire en question pour avoir plus d'éléments. Dans la circonscription, six autres familles se seraient manifestées, dont deux monoparentales. Elles seraient, elles, en attente d'un accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire. Les affectations validées par l'inspection d'académie répondent à divers critères et contraintes ( voir ci-dessous). Jamais la mère de Kilian n'aura attendu avec tant d'impatience la rentrée, prévoyant de se mobiliser pour obtenir gain de cause. •

M. L.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Lens/actualite/Secteur_Lens/2011/10/26/article_l-affectation-des-auxiliaires-de-vie-sco.shtml
28 octobre 2011

article publié dans locatis.info le 26 octobre 2011

Maisons départementales des personnes handicapées : l'Etat solde sa dette

Handicap Publié le mercredi 26 octobre 2011

Dans le cadre de son rapport fait au nom de la commission des affaires sociales de l'Assemblée sur le volet médicosocial du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2012, Bérengère Poletti, députée des Ardennes, apporte un point - que l'on peut espérer final - à la question récurrente de la dette de l'Etat à l'égard des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Cette dette, apparue dès les premiers temps de mise en oeuvre de la loi Handicap du 11 février 2005, trouve son origine dans les ratés de la mise à disposition des agents de l'Etat qui exerçaient jusqu'alors au sein des Cotorep (commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel) et des CDES (commissions départementales de l'éducation spéciale). Représentant environ 1.500 équivalents temps plein, les intéressés ont massivement refusé leur mise à disposition des MDPH à compter du 1er janvier 2006 ou tiré parti d'un cadre très favorable pour retourner rapidement à l'Etat. Ainsi que l'explique le rapporteur, "le décalage entre ce montant théorique et le nombre des personnes réellement mises à disposition s'est creusé au fil des ans". Une bonne part de ce décalage a été comblée par les départements qui ont accru leurs financements pour assurer les recrutements indispensables. En contrepartie de la défection de ses agents, l'Etat devait néanmoins verser une compensation financière des postes laissés vacants.
Entre retards de paiements, contestation des chiffres et opacité de la situation réelle, l'affaire est rapidement devenue inextricable. En 2010, et après diverses péripéties, la situation a cependant été rétablie, pour l'avenir, grâce à diverses mesures : clarification des règles de compensation, mise en place d'une organisation nationale budgétaire et comptable et inscription en loi de finances initiale du montant connu au moment de la construction budgétaire, suivie d'une enquête d'actualisation des effectifs en septembre permettant de calculer un versement correctif. Pour le rapporteur de la commission des affaires sociales, "depuis 2010, les règles de compensation sont claires et l'Etat ne constitue plus de nouvelle dette vis-à-vis des maisons départementales".
Restait à solder le passé. Les négociations sur ce point entre l'Etat d'une part et les MDPH et les départements, d'autre part, ont été marquées par une succession de désaccords. Faute d'un suivi efficace des relations budgétaires entre l'Etat et les MDPH, les contestations portaient non seulement sur le montant de la dette, mais aussi sur celui des compensations déjà versées... Une solution a néanmoins été trouvée, qui s'est notamment traduite par la diffusion d'une circulaire au printemps dernier (voir notre article ci-contre du 22 avril 2011). Le rapporteur salue au passage le "très important travail de retraçage des dotations versées au titre de la compensation", effectué par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS). Bérengère Poletti constate d'ailleurs que lorsque les crédits n'ont pu être retracés, la DGCS a donné raison aux maisons départementales. Après les vérifications effectuées par la direction, la dette résiduelle est estimée à 24,6 millions d'euros. Le rapport indique qu'un premier versement de 15,1 millions d'euros a été effectué en juin 2011, au bénéfice de 69 départements. Le reliquat sera délégué à la fin de 2011 au vu des résultats de l'enquête de septembre sur l'évolution des effectifs, soldant ainsi un dossier qui aura lourdement pesé sur les premières années de fonctionnement des MDPH.

Références : Assemblée nationale, rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, tome III "Médicosocial".

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250262641434&cid=1250262637193

27 octobre 2011

Les psychanalystes prennent peur suite à la diffusion du Mur !

Sophie Robert (réalisatrice du documentaire "Le Mur")sophie robert

"Bonjour à tous,
Il y a trois jours j'ai reçu la visite d'un huissier de justice, à la demande du vice président du tribunal de Grande Instance de Lille en vue de saisir l'intégralité des rushes des interviews que j'ai réalisé, à la demande de trois psychanalystes interviewés dans le MUR : Madame Esthela Solano et messieurs Eric Laurent et Alexandre Stevens. La requête était motivée par la crainte que je ne détruise mes rushes afin d'échapper à toute interdiction judiciaire dont pourrait être frappé mon film. Ce qui est complètement absurde puisque au contraire je poursuis l'exploitation de ces rushes dans la préparation d'une série consacrée à la psychanalyse, ce que je n'ai cessé de préciser en interviews. Mon avocat Maître Benoît Titran s'est opposé à cette saisie, totalement disproportionnée. Affaire à suivre..."

http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php


Je pense qu'au départ les psychanalystes filmés étaient très fiers qu'on vienne les trouver pour montrer leur travail ... Comme il est d'usage dans ces cas là ils ont dû signer les autorisations de droit à l'image nécessaires au tournage ... Devant le résultat ils prennent peur !
Dommage, pour une fois que des psychanalystes fournissent des preuves !
(Jean-Jacques Dupuis)

27 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 octobre 2009

Extinction: Lorsque rien ne bouge, tout bouge

Il existe une technique radicale, puissante, extrêmement efficace pour stopper les comportements problématiques: l’extinction. Cette technique est massivement efficace, mais elle suppose d’avoir:

  • Des nerfs solides
  • Un casque antibruit, des équipements anti morsures, un stock de vaisselle incassable, des meubles et portes blindées
  • De la subtilité et de la constance
  • Du temps devant soi et de l’énergie en réserve
  • La conviction chevillée au corps et au coeur, que le mur que l’on va dresser devant notre enfant et sa toute-puissance va l’aider à se construire, pour longtemps, et solidement.
  • Enfin et surtout, l’extinction est une technique qui doit être supervisée par un professionnel, car mal appliquée elle peut être tout à fait désastreuse.
I Love Milk (photo: Joe Shlabotnik)

I Love Milk (photo: Joe Shlabotnik)

Si vous avez lu mon billet précédent, vous vous rappellerez qu’un comportement est gouverné par ses conséquences. Cela vaut pour les comportements adaptés (par exemple, pour avoir les félicitations de la maîtresse, je vais faire cet exercice avec application), mais cela vaut aussi pour les comportement inadaptés (je sais que si je crie très fort et si je jette à terre mon verre de lait, maman n’osera plus me forcer à le boire, et je pourrai tranquillement éviter, sans risque, de boire du lait).

L’extinction consiste à supprimer totalement la conséquence habituelle d’un comportement

Dans la chaine suivante:

  1. Maman me donne un verre de lait
  2. Je hurle, trépigne, jette mon verre de lait et le brise à terre
  3. Maman ramasse les morceaux, éventuellement me laisse passer la serpillère avec le super balai que j’adore
  4. Maman ne m’obligera plus jamais à boire du lait
  5. Je suis peinard, j’ai le contrôle sur Maman, ça veut dire que je peux tenter avec autre chose.

Dans cette chaîne donc, en extinction, tout s’arrête après la deuxième phase. Soudainement, maman ne va pas réagir au verre brisé, maman va revenir avec un autre verre rempli de lait, et elle va réitérer la demande. Mince! Ce n’était pas prévu au programme…

Alors Stan va se mettre à hurler, taper du pied, mordre, griffer, cracher, pendant trente minutes ou plus s’il le faut: c’est ce qu’on appelle le burst, ou le pic comportemental.

Puis Stan va user de toutes les stratégies à son répertoire, pour voir s’il ne pourrait pas « rentrer par la fenêtre », puisque je lui ai « fermé la porte »:

  • Il va essayer de jeter tout ce qu’il y a sur la table
  • Il va tenter d’attirer mon attention en me frappant les jambes
  • Il va vouloir aller marcher dans le verre
  • Il va vouloir échapper de la pièce dans laquelle se déroule l’action
  • Il va avoir une soudaine envie de faire pipi, pour s’échapper dans les toilettes et avoir mon attention

Dans tous les cas, je dois rester de marbre: il peut faire pipi par terre, ça ne me gêne pas. Je fais juste attention à ce qu’il ne se mette pas en danger, ne se coupe pas par exemple, mais je ne lui accorde pas la moindre attention, je suis un roc, je ne lui adresse pas un regard.

Vous n’y croirez peut-être pas, mais une demie-heure après, Stan a bu son premier mini verre de lait – le premier depuis deux mois que j’avais décidé de stopper les biberons.

C’était il y a cinq jours. Hier et ce matin, Stan a retenté d’échapper au lait, et de reprendre le contrôle:  il a jeté son verre (je vais me faire sponsoriser par Ikea moi), mais voyant que cela ne me touchait pas, eh bien, il boit son lait, après avoir vérifié que je n’avais pas changé d’avis.

Cela, nous l’avons aussi vécu avec la mise sur les toilettes, avec l’arrêt des couches diurnes, avec le lait donc, avec les petites exigences du quotidien. Je sais, c’est épuisant, déchirant, il n’y a pas d’autre mot. Mais quel bonheur de voir Stan discriminer petit à petit le comportement à adopter dans diverses situations, quel bonheur de voir quels progrès sa compliance grandissante lui permet d’accomplir! Et c’est aussi à ce prix-là que la scolaristaion de Stan et son intégration dans notre monde se fera.

Lorsque rien ne bouge, tout bouge

Très sincèrement , je n’y croyais pas avant d’avoir essayé, et aujourd’hui, je me sens plus forte face aux comportements d’opposition de Stan.

Il n’y a rien de plus irritant, de plus fatiguant, de plus épuisant pour les nerfs de parents que l’opposition systématique d’un enfant autiste et de tous les comportement problématiques qui y sont liés. Cris, pleurs, crachats, morsures, coups, jets d’objet, Stan nous aura tout fait pour ne pas monter sur les toilettes. Nous n’avons pas cédé, et nous avons gagné par abandon de l’adversaire.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/extinction-lorsque-rien-ne-bouge-tout-bouge/

25 octobre 2011

journée de rentrée des Balladins (ABO)

Elise avait reçu son carton d'invitation :

Les vacances sont déjà loin !
Toute l'équipe des Balladins
est impatiente de te retrouver
à l'occasion de la journée de rentrée
au jardin d'acclimatation
le 23 octobre.

au programme : manège, visite de la ferme, pique-nique, sport en tout genre et surtout beaucoup de bonne humeur !

En fait c'est dès samedi matin que nous avons conduis Lisou au rendez-vous habituel ... et bien évidemment nous sommes allés au goûter auquel les familles étaient conviées le dimanche vers 17h00 ... pour partager un grand moment de fraternité ... voir les photos du week-end etc.

Lisou nous a fait un discours et a commencé à chanter une chanson ... reprise en choeur par toute l'assistance ...

Une bonne nuit là-dessus (un peu fatiguée tout de même ...) et le lundi matin je l'accompagnais au foyer où l'occasion m'était donné de rencontrer Blandine Yéyé & Sabrina Houet du cabinet Espas Iddees. L'une et l'autre m'ont fait part à cette occasion des progrès d'Elise ... de plus en plus appliquée et concentrée dans les divers exercices ... et ce qui n'est pas le moindre : elle y prend beaucoup de plaisir !

Je gomme un peu certains moments plus délicats à gérer ... Mais ce qu'il faut retenir c'est la tendance lourde : Lisou progresse dans tous les domaines !

Cette tendance m'est confirmée par l'équipe du foyer "Moi la vie" qui l'accompagne dans les diverses activités : équitation, danse, théâtre, piscine etc.

Nous la constatons aussi à la maison ...

Bravo Lisou & Merci à tous !

 

25 octobre 2011

article publié par Clicanoo.re le 17 octobre 2011

Améliorer la prise en charge des “enfants TED”

Améliorer la prise en charge des “enfants TED”
 

Francette Tsiaranga et l’association Teddy militent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

 

TED comme troubles envahissants du comportement. Un accronyme pour désigner une diversité de pathologies proches de l’autisme avec lesquelles vivent plusieurs milliers d’enfants à la Réunion. Samedi, l’association Teddy qui leur est consacrée organisait une journée de sensibilisation à Saint-Paul. Objectif : rassembler les parents d’enfants atteints de ces troubles et faire également passer un certain nombre de messages, entre autres à destination de l’Éducation nationale. Car la plupart de ces enfants particuliers et leurs familles vivent souvent une véritable galère au sein des écoles et des collèges, faute de formation des enseignants et des personnels éducatifs. A l’image de Thomas, 11 ans, pour qui sa mère a du se battre de longues années pour lui faire suivre un parcours scolaire normal. “Mon fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 8 ans et demi. Et jusque-là, on se contentait de me dire qu’il était fou. Dès les petites classes, on a voulu le mettre en CLIS et j’ai refusé parce que je savais qu’il était capable de beaucoup de choses”, explique Francette Tsiaranga, la responsable locale de l’association Teddy. Le pré-ado, aujourd’hui en classe de 6e au collège de Quartier français, excelle dans de nombreuses matières, en dépit d’un blocage en mathématiques. “Il collectionne les 20/20 en histoire-géo ou en français”, poursuit la mère. “Mais c’est son comportement qui n’est pas compris, en particulier dans la cour de récréation. Il a du mal à communiquer avec les autres, alors l’Education nationale continue de penser qu’il n’est pas à sa place”. Thomas a tout de même la chance d’avoir à ses côtés une aide de vie scolaire depuis son entrée à l’école. Mais tous ses camarades de Teddy n’en bénéficient pas. La moitié selon l’association qui milite donc pour des recrutements immédiats, une formation étendue à l’ensemble des établissements scolaires et, plus globalement, une meilleure prise en charge des enfants TED. “Nous avons déjà le soutien actif du sous-préfet Daniel Boisson, membre d’honneur de l’association mais il faut faire plus encore”, explique Francette Tsiaranga

http://www.clicanoo.re/11-actualites/15-societe/300082-ameliorer-la-prise-en-charge-des.html

24 octobre 2011

article publié dans Le Dauphine.com le 23 octobre 2011

BELLEGARDE-SUR-VALSERINE La classe pour autistes tient ses promesses

Acteurs de la PEP 01, de la mairie de Bellegarde et de l’Éducation Nationale. Photo DL/S.V.D.Z.

Acteurs de la PEP 01, de la mairie de Bellegarde et de l’Éducation Nationale. Photo DL/S.V.D.Z.

“École ouverte du bois des Pesses”. Tel était le nom de l’école primaire et maternelle, allée Victor-Hugo à Bellegarde, lors de sa construction dans les années 1970 avant de devenir plus simplement “l’école du bois des Pesses”. Mais aujourd’hui, elle mériterait de retrouver la totalité de son nom. L’école est devenue ouverte à tous avec l’accueil d’une CLIS (classe d’inclusion scolaire) en son sein. Six élèves en situation de handicap en profitent. Près de deux mois après la première rentrée, les acteurs de cette création ont fait un point.

« Depuis que Logan a commencé dans cette classe, il a réellement évolué », commente Clara Balloffet, maman de l’un des élèves de la CLIS. Son fils de 6 ans, autiste, a fait ses premiers pas dans le niveau primaire et : « Son orthophoniste est resté bouche bée face à ses progrès. L’école lui fait extrêmement du bien. On entre maintenant dans la communication verbale. »

Même satisfaction pour Pascale Marchon, enseignante de la classe : « Nous avons pu voir les résultats avec l’un d’eux, qui a été intégré à 50 % dans une classe de CM1. Quant aux autres élèves, ils viennent leur parler à l’heure de la récréation. C’est aussi un bon travail au niveau de la tolérance. »

Les trois piliers de cette création, l’éducation nationale, la ville de Bellegarde et la PEP, peuvent donc se féliciter. Et le maire, Régis Petit, de rappeler le rôle de Clara Balloffet (voir par ailleurs) : « Clara a été très offensive car elle était désespérée. Sans cela, ce n’est pas sûr qu’on aurait pris son appel en compte. Mais aujourd’hui, je n’ai pas le moindre doute sur la pérennité de cette classe. »

http://www.ledauphine.com/ain/2011/10/23/la-classe-pour-autistes-tient-ses-promesses-1

24 octobre 2011

article publié par Agora Vox le 24 octobre 2011

Le scandale du packing

Les 14 et 15 octobre derniers avait lieu à Biarritz un colloque intitulé "Médiations Corporelles Thérapeutiques" organisé par l'association "Corps et Psyche". Pendant ce colloque, une manifestation de plusieurs associations de parents d'enfants autistes a perturbé quelque peu le déroulement des débats, comme le rapporte la presse locale (cliquez ici). Que s'est-il passé et pourquoi des parents manifestent-ils ainsi pendant un colloque professionnel ?

Ce qui a ainsi cristallisé la colère des parents d'enfants autistes, c'est la technique dite du "packing", présentée lors de ce colloque par deux psychomotriciens de la région bordelaise (voir ce lien). Il s'agit d'une pratique qui se répand de plus en plus dans les hopitaux de jour (psychiatriques) ainsi que dans des centres de soins type Centre Médico-Psychologique ou même des Instituts Médico-Educatifs accueillant des enfants autistes. Elle consiste à envelopper et serrer l'enfant, étroitement dans des draps mouillés et refroidis à 10°C (extraits du réfrigérateur en début de "pack"), le visage seul restant libre. L'enfant est nu à l'exception en général de son slip. On maintient ainsi l'enfant complètement nu (ou l'adolescent, ou l'adulte) étroitement serré pendant 45 à 60 minutes, sans qu'il soit capable de bouger, le temps qu'intervienne d'abord un choc thermique sous l'effet du froid intense des draps, suivi d'un réchauffement progressif sous l'action des défenses physiologiques du corps.

L'idée de départ de ce "soin" très particulier est d'aider l'autiste à "reconstituer son moi-peau psychique" de façon à surmonter ses "angoisses de morcellement". On s'inscrit donc ici dans une théorie psychanalytique de l'autisme selon laquelle la personne autiste se replie sur elle-même sous l'effet d'angoisses primitives "de morcellement" du fait d'une image de son corps "éclatée" ou "morcelée", qu'un tel traitement doit aider à rassembler pour la faire "sortir de l'autisme". C'est pourquoi pendant les 45 à 60 minutes d'enveloppement, un "thérapeute" est présent et parle à la personne packée afin de mener à bien la thérapie.

Cette technique a initialement été utilisée dans les années 60 avec des adultes schizophrènes violents. En France, le Pr Delion du CHU de Lille travaille depuis des décennies pour diffuser cette pratique avec les autistes, et le packing se répand donc petit à petit dans le milieu des hopitaux psychiatriques pour enfants autistes (hopitaux de jour) mais aussi comme on l'a dit dans des centres type CMP et IME. Or, et c'est là le problème, personne n'a jamais validé sérieusement le packing. Personne n'a étudié ses effets à court, moyen et long terme sur les personnes packées. Personne ne sait s'il y a des effets indésirables et lesquels. Et surtout, cette pratique se répand au détriment des méthodes de prises en charge éducatives demandées par les associations de parents depuis 30 ans et que les mêmes hôpitaux, CMP et IME refusent de mettre en place (voir notre précédent article "Autisme, le casse-tête et l'horreur”).

Au-delà de ces considérations scientifiques et médicales, on peut se poser la question du caractère éthique d’un tel traitement, qui consiste à maintenir immobile un individu parfois très jeune (dès 3 ans) sans qu’il puisse bouger, ne serait-ce que pour se gratter ou satisfaire un besoin physiologique quelconque, dans des draps très froids. Question à se poser avec d’autant plus d’acuité lorsqu’il s’agit d’un individu incapable d’exprimer une éventuelle détresse, compte tenu de son handicap, et qui de surcroit est très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure et ce qu’on attend de lui ou ce qui va lui arriver. C’est précisément ces questions qui amènent la plupart des associations de parents à dénoncer cette pratique comme potentiellement maltraitante et à exiger un moratoire immédiat et général tant qu’une évaluation exhaustive n’aura pas été menée, incluant les questions d’éthique et de bientraitance. Malgré des appels répétés aux pouvoirs publics, ces aspects n’ont jamais été examinées sérieusement, le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par Mme Bachelot début 2010, ayant refusé de se prononcer sur la question (lire son avis ici).

Selon ses promoteurs, le packing est utilisé uniquement dans des cas "extrêmes" d'autiste non verbal, violent ou auto-mutilateur, et pour lesquels "tout le reste a échoué". Cette pratique selon eux permet de limiter le recours aux médicaments neuroleptiques et serait donc plus humaine et bientraitante. Or, sur le terrain, force est de constater qu'on est bien loin de ces affirmations. Ce qui se passe est proprement scandaleux mais personne ne le sait, le secret est bien gardé et les parents concernés soit ignorent ce qu'on fait à leurs enfants, soit ont peur de parler, car on les menace d'exclure leur enfant du centre où ils ont attendu qu'une place se libère pendant des années. Dans la réalité, comme l'attestent plusieurs témoignages, le packing est pratiqué sur toutes sortes de profils de personnes avec autisme, pas seulement des "autistes sévères violents et non verbaux" comme on veut le faire croire. Au contraire, des enfants autistes verbaux ou des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ont aussi subi cette pratique. De plus, en violation de la loi, on utilise le packing sans forcément en informer ni demander l’accord des parents, pourtant responsables légaux de l'enfant. S'ils s'en aperçoivent et qu'ils demandent que cela cesse, on leur répond en général "je suis le psychiatre directeur de l'établissement, c'est à moi de décider des thérapies, pas à vous", suivi de "si ça ne vous plait pas la porte est ouverte", ou pire, "si vous refusez, on vous signalera aux services sociaux pour défaut de soins".

Quant aux effets supposés du packing, la encore un énorme hiatus se fait jour entre la parole des professionnels qui le promeuvent et celle des parents dont l'enfant l'a subi. Ainsi, ce témoignage d'une mère qui a retiré son fils du CMP où il était packé, le jour où un jeune infirmier stagiaire, livide, l'a prise à l'écart pour lui raconter la séance de packing dont il avait été témoin. Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, qu'il avait besoin que sa mère le rassure longuement avant d'accepter de se coucher et s'endormir. D'autres parents, amers, admettent qu'au début il leur a semblé noter une amélioration, un enfant plus calme, jusqu'au jour où ils ont découvert à quel prix ce résultat était obtenu, mais surtout leur colère finit par éclater lorsqu'ils apprennent l'existence d'autres méthodes bien plus humaines et efficaces pour juguler les crises, violences et automutilations, en l'occurence les méthodes éducatives cognitivo-comportementales TEACCH et ABA. Ces méthodes sont très rares dans les centres spécialisés pour autistes du fait de la résistance idéologique des psychiatres se revendiquant de la mouvance psychanalytique.

Ainsi, l'alternative n'est pas "packing ou neuroleptiques", mais bien "packing ou éducatif". La France, sous l'influence de la vision psychanalytique de l'autisme qui y fait tant de mal depuis 40 ans, a choisi la première voie, en une sorte de fuite en avant toujours plus profond dans le gouffre des théories obsolètes et des prises en charges inefficaces, alors que le reste du monde a depuis longtemps opté pour la seconde, en raison d'un simple constat d'efficacité, d'utilité, et de bientraitance.

C'est ce qui explique la stupéfaction et la consternation des médecins et scientifiques internationaux qui découvrent comment les autistes français sont pris en charge. Ainsi, réunis en congrès fin 2010 à Catane par l'association Autisme Europe, publiaient-ils une déclaration conjointe "Contre le packing, une déclaration de consensus" qu'ils concluaient par ces mots : "cette « thérapie » ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique ; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits fondamentaux à la santé et l’éducation" (article originel : lien ici).

Pendant ce temps, en France, les psychanalystes et leurs associations professionnelles continuent de propager cette technique par le biais de congrès comme celui de Biarritz, ou de formations universitaires (financées par l'Etat) comme celle de Paris VII (détails ici), ou encore de formations continues organisées par le principal syndicat professionnel des psychomotriciens (détails ici). Tout cela, encore une fois, alors qu'aucune étude scientifique n'a jamais validé une quelconque efficacité, alors que les risques de maltraitance sur lesquels alertent depuis des années les grandes associations de parents comme Autisme France, Vaincre l'Autisme ou encore Pro Aid Autisme, n'ont jamais été prises au sérieux par les pouvoirs publics malgré les arguments concrets qui leur ont été présentés. Et tout cela, évidemment, au détriment de la mise en place des prises en charges réellement utiles, efficaces et bientraitantes que les parents réclament depuis des années sans les obtenir par la faute de la résistance acharnée des psychiatres en place.

Pour parachever le tableau, quand on regarde la liste des participants à ce colloque de Biarritz ou aux diverses formations sur ce packing, on peut y reconnaitre de grands noms de médecins qui dirigent les Centres Ressource Autisme de plusieurs régions. Ces mêmes centres mis en place lors du premier plan autisme pour faire enfin progresser le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, après une condamnation de la France devant la Cour Européenne des Droits de l'Homme. Ainsi comprend-on la colère des parents : ces centres, censés aider leurs enfants par le biais de diagnostics améliorés et de prises en charges adaptées, sont pour certains dirigés par des personnes qui promeuvent des pseudo-thérapies jamais validées et décriées tant par les associations de familles que par les spécialistes internationaux de l'autisme.

Alors quel espoir aujourd'hui pour nos enfants ? La prise en charge des autistes en France arrivera-t-elle un jour à s'extraire du marasme dans lequel la psychanalyse, ses théories obsolètes et ses pratiques inutiles la maintient depuis 40 ans ? Faudra-t-il attendre le départ à la retraite des praticiens actuels en espérant une plus grande compétence et une meilleure formation de leurs remplaçants ? Nos enfants ne peuvent pas se le permettre ; c'est aujourd'hui qu'ils ont besoin d'aide, pas dans 20 ans. La seule lueur d'espoir est une prise de conscience grandissante dans le monde politique, par dela les clivages habituels, du caractère dramatique et inacceptable de la situation, accompagnée d'une lente évolution des formations professionnelles. En attendant, les parents d'enfants autistes et leurs associations devront continuer à se battre pour protéger leurs enfants des errements du corps médical et médico-social que la collectivité paye fort cher pour (en théorie) les aider...

Documents joints à cet article

Le scandale du packing
 
23 octobre 2011

article publié sur le blog de Libération.fr le 22 octobre 2011

Pas de vrais postes pour aider les élèves handicapés

Marie Lacroix AVS-EVS(2)
Pendant sept ans et demi, Marie Lacroix a été assistante pour des élèves handicapés scolarisés. Elle aurait bien voulu continuer. Mais elle a été remerciée et renvoyée à Pôle emploi. Motif: ce n'est pas un vrai métier mais un petit boulot précaire, et elle était en fin de contrat.

Depuis la loi du 11 février 2005, les enfants en situation de handicap ont droit à être scolarisés en milieu ordinaire, c'est-à-dire en classe avec les autres. Mais pour que cela se passe bien, ils doivent être accompagnés.

Les personnes en charge de cet accompagnement sont appelés des AVS (auxiliaires de vie scolaire ), des EVS (emplois vie scolaire) et aujourd'hui des assistants de scolarisation. Au delà, il y a une constante: ce sont des emplois provisoires - des CDD ou des emplois aidés de type CUI (les contrats uniques d'insertion). Pour l'Etat qui supprime à tout-va des postes dans l'Education, il n'est en effet pas question de créer de vrais emplois pérennes.

Marie Lacroix, 39 ans, originaire de Beaumont de Lomagne, dans le Tarn et Garonne, a voulu témoigner de son itinéraire, pour montrer l'absurdité de la situation. Forte de son expérience, adorant ce qu'elle faisait, elle a dû partir et a été remplacée par des personnes sans aucune formation et souvent arrivées là par défaut.

Marie Lacroix a débuté en septembre 2003. Diplômée d'un BTS Force de vente, elle vendait des spots publicitaires à des radios. Elle veut alors se réorienter.

Elle signe avec le Rectorat un premier CDD d'un an pour être AVS - 35 heures par semaine pour environ le Smic. Le contrat peut durer 6 ans maximum. Elle est ensuite renouvelée deux fois un an, puis elle décroche un contrat de trois ans.

"Ca été la révélation, explique-t-elle, je me suis découvert une vocation. J'apprécie énormément le travail en équipe avec les enseignants et le lien avec les familles. J'ai en plus naturellement de l'empathie et de la bienveillance à l'égard des enfants".

Au fil des ans, elle accompagne un élève autiste en maternelle, un mal entendant au collège, un autre atteint de troubles du comportement, de myopathie, etc. Les premières années, elle a l'occasion de rencontrer et d'échanger avec des professionnels. "Mais ces dernières années, les enveloppes pour la formation ont été réduites à peau de chagrin", regrette-t-elle.

Le 31 août 2009, Marie Lacroix arrive au terme de son contrat. Mais entre temps, le 23 août 2009, un décret a été publié, qui autorise les associations à engager des AVS - l'Etat leur donnant des subventions pour payer les salaires. Elle contacte alors l'Inspection académique qui lui donne son accord, mais à une condition: qu'elle trouve l'association prête à l'employer.

"J'ai cherché et cela a pris du temps. J'ai finalement trouvé une association qui voulait bien reprendre mon contrat. Mais quand je suis retournée à l'Inspection académique, on m'a dit que c'était trop tard et que ma ligne budgétaire avait disparu".

Marie Lacroix se démène alors pour trouver une solution de rechange. Elle obtient une dérogation pour bénéficier d'un contrat aidé, en l'occurrence un CUI. Elle devient alors EVS (un autre statut pour la même fonction auprès des élèves handicapés) - 20 heures par semaine pour 630 euros par mois.

Le contrat peut durer 24 mois maximum. Elle signe d'abord pour 6 mois, puis pour 12 mois. En juin 2011, elle demande une prolongation pour les 6 mois restants. Mais Pôle emploi lui refuse pour d'obscures raisons administratives. 

En juillet 2011, Marie Lacroix décide de lancer une procédure aux Prudhommes contre son employeur, le dernier lycée où elle travaillait. Elle demande que son dernier contrat soit requalifié en CDI, ainsi que des indemnités pour licenciement abusif, pour non respect du préavis, pour n'avoir reçu aucune proposition de formation dans le cadre de son CIU comme le prévoit la loi, etc. Son affaire passe le 17 novembre. 

"Aujourd'hui je me bats pour que notre métier soit reconnu, comme le réclament de nombreuses associations, explique Marie Lacroix, elle-même membre de l'Unaisse, pour que l'on arrête de renvoyer chez elles des personnes comme moi réduites à aller pointer au chômage, enfin pour dénoncer le fossé entre les belles paroles ministérielles sur la hausse du nombre d'enfants handicapés scolarisés et la réalité sur le terrain - on manque de personnels pour les accompagner et certains doivent même rester chez eux faute d'AVS".

http://classes.blogs.liberation.fr/soule/2011/10/pas-de-vrais-postes-pour-les-eleves-handicapes.html

22 octobre 2011

appel à la mobilisation "L'Autisme: Grande Cause Nationale en 2012"

     
UN CAP DECISIF : « LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME »

 
Historique : le vendredi 21 octobre 2011, « LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME » a officiellement vu le jour pour rassembler les associations concernées en vue de déposer un dossier commun pour l’obtention du label de Grande Cause Nationale pour l’Autisme en 2012, grâce à l’accord signé entre VAINCRE L’AUTISME représenté par M’Hammed SAJIDI, Président et le Collectif Autisme, représenté conformément à ses statuts par les Présidents des associations fondatrices à savoir : Vincent GERHARDS, Président d’Autistes Sans Frontières (Président du Collectif Autisme) - Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France - Marcel HERAULT, Président de la Fédération Sésame Autisme - Michel FAVRE, Président de Pro Aid Autisme et Elaine TAVEAU, Présidente d’Asperger Aide.
 
Ceci marque un cap décisif pour l’évolution de la situation des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme en France. Pour la première fois,  les associations concernées par l’autisme en France , œuvrant pour la reconnaissance de l’autisme en tant que trouble neuro-développemental et les prises en charge adaptées, se rassemblent pour mener une action commune afin de demander au Premier ministre d’attribuer le label Grande Cause nationale 2012 à la cause de l’autisme.

« LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME » appelle les associations (qui ne sont pas déjà rattachées aux associations et fédérations citées ci-dessus) qui souhaitent adhérer à cette démarche d’intérêt général à se manifester le plus rapidement possible.
Date limite : 26 octobre 2011
 
POUR VOUS INSCRIRE COMME ASSOCIATION SIGNATAIRE (si vous ne l’avez pas déjà fait)
Merci d'envoyer un mail à vbauge@vaincrelautisme.org
avec le texte suivant :
"Je soussigné xxx, Président(e) de l’association xxx, domiciliée xxx, confirme par la présente rejoindre "LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L'AUTISME" en tant que signataire de la demande d’obtention au titre de l’année 2012 du label « Grande Cause Nationale » pour l’autisme."
 
L’adhésion à cette démarche n’engage à rien d’autre que la signature pour ce dossier commun de label de grande cause nationale pour 2012.
 
Nous nous réjouissons de cette première avancée pour parler d’une seule voix et vous engageons à rebondir sur cet élan de solidarité pour apporter votre pierre à l’édifice.
 
Comptant sur votre réactivité et votre mobilisation,
 
Amicalement
 
« LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME »
logo vaincre l'autismelogo collectif ensemble pour l'autisme
21 octobre 2011

article publié sur le site evous le 10 octobre 2011

3ème salon HANDICAP et EMPLOI le 3 novembre 2011 à Magny le Hongre

De gré Diversité organise la 3émé édition du salon Handicap et Emploi sur Marne la Vallée autour du handicap mental.

Le salon Handicap & Emploi en Seine-et-Marne, est organisé conjointement par IPE 77 et de gré Diversité. Il s’agit d’un événement exclusif s’adressant pour la 1ère fois autant aux personnes handicapés qu’aux dirigeants d’entreprises, permettant ainsi à ces deux publics de se retrouver simultanément afin de se connaitre et rapprocher l’offre à la demande.

L’association de gré Diversité a réuni pour ce salon ses partenaires :

Conforama - L’Oréal Cosmetic Active - AG2R La Mondiale - DisneyLand Paris - BUT - Les AGEFOS - MC Donald , et bien d’autres enseignes.

Les thèmes abordés cette année lors des conférences sur le handicap mental :

-  Pourquoi craint-on le handicap mental ;

-  Pourquoi les handicapés mentaux sont-ils généralement employés uniquement en ESAT ?

- Comment travailler avec des personnes handicapées ?

- Comment se cotoyer, comment communiquer ?

Des témoignages de réussite d’intégration de chef d’entreprise et de salariés handicapés.

Télécharger votre invitation en PDF :

PDF - 3.7 Mo

Pour plus d’informations : nous contacter.

Pour la troisième année consécutive, M. Philippe STREIF ancien pilote de Formule 1, conseiller technique handicap à la Délégation à la Sécurité et à la Circulation Routière est parrain de la journée.

21 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile 14 octobre 2011

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-on-a-avance-dans-le-diagnostic-mais-sans-lavoir-encore/#comment-12077

20 octobre 2011

article publié sur le site du GESAT

Le 1er salon du secteur protégé et adapté de Paris Ile de France, les 8 et 9 novembre au 104

du mardi 08 novembre 2011 au mercredi 09 novembre 2011Le 1er  salon du secteur protégé et adapté de Paris Ile de France, les 8 et 9 novembre au 104

Dans une volonté de promouvoir le travail des personnes en situation de handicap et l'ensemble du secteur protégé et adapté, la Mairie de Paris, le GESAT ainsi que les regroupements d'ESAT et EA  de Paris et d'Ile de france (ADCP, UNEA, ADCCAT 94, Collectif 91,...), ont décidé d'organiser le premier Salon du secteur protégé et adapté, à Paris, les 8 et 9 novembre 2011.

Les entreprises et collectivités publiques (à partir de 20 salariés) sont aujourd'hui en devoir d'employer 6% de personnes en situation de handicap, pourcentage dans lequel la sous-traitance peut s'inscrire (emploi indirect). Il est donc nécessaire de permettre aux entreprises privées et publiques de développer cette pratique à l'encontre des ESAT et EA, en suscitant des échanges professionnels et en favorisant des débouchés dans le cadre de ce salon.

Ce secteur regroupe sur le seul territoire francilien plus de 248 structures employant près de 20 000 salariés en situation de handicap (189 ESAT + 59 EA), dont 50 établissements et 3 000 salariés à Paris.

La mise en place de ce salon s'inscrit dans une réelle volonté pédagogique de changer l'image de marque du secteur protégé et adapté, aujourd'hui méconnu et peu considéré, s'adressant aux professionnels, mais aussi au grand public parisien et francilien. Nous souhaitons susciter auprès de ces publics un changement de regard radical sur les travailleurs en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.

Concrètement ce 1er Salon vise à :

  • Valoriser les compétences des personnes en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.
  • Accroitre la notoriété et la visibilité du secteur protégé et adapté.
  • Changer le regard sur la qualité des prestations et services du secteur protégé et adapté.
  • Présenter l'offre du secteur protégé et adapté dans sa dimension économique et professionnelle.
  • Créer un évènement générateur d'échanges et d'opportunités de nouveaux débouchés économiques pour les ESAT et EA du territoire francilien.

Date :

8 et 9 novembre 2011 (mardi et mercredi) pendant le Mois de l'ESS et le Mois Extraordinaire initié par la Mairie de Paris.

Lieu :

Le 104 à Paris (19ème arrondissement)
Espace culturel et évènementiel nouveau, original et attractif, répondant parfaitement aux normes d'accessibilité.

http://www.reseau-gesat.com/Travail-handicap/Agenda/Le-1er-salon-du-secteur-protege-et-adapte-de-Paris-Ile-de-France-les-8-et-9-novembre-au-104,i1222.html

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