Un handicapé raconte son cauchemar sur son blog et Twitter, et mobilise le gouvernement

LEMONDE.FR avec AFP | 15.06.11 | 22h09  •  Mis à jour le 16.06.11 | 09h08

A bout de nerfs, Louis Van Proosdij, un entrepreneur handicapé, a publié mardi 14 juin un article sur son blog pour "saisir un certain nombre d'autorités, et de politiques, pour alerter, tenter d'inverser la situation". Dans une note poignante, il dénonce son cauchemar quotidien et les mauvais traitements d'une société d'aide à domicile. Grace à un immense mouvement de solidarité via le réseau social Twitter, il a finalement réussi mercredi à faire résoudre ses problèmes par le gouvernement.

Tétraplégique depuis un accident à l'adolescence, Louis Van Proosdij a besoin d'une aide quotidienne pour se coucher le soir et pour se lever, prendre une douche et s'habiller le matin. Mais sa vie a été complètement perturbée par un protocole de soins imposé il y a une quinzaine de jours par la société privée Santé Service, spécialisée dans les soins à domicile.

"AUJOURD'HUI, JE SUIS EN SOUFFRANCE"

Lui qui a toujours vécu "pressé par l'envie d'autonomie", il s'est retrouvé confronté à un "violent changement de vie". La liste des griefs est longue. Depuis peu, il n'avait plus droit qu'à une douche par semaine et sa toilette quotidienne se faisait désormais au lit, avec une cuvette. Il était également couché tôt le soir, parfois à 21 heures et levé trop tard le matin pour honorer certains rendez-vous. Son lit confortable avait été changé pour un lit médicalisé en acier avec un matelas "plus dur que des tatamis de judo", alors qu'il ne peut changer seul de position. "Aujourd'hui je suis en souffrance, mon équilibre est rompu, je suis brisé, je suis un protocole", résumait-il dans son appel au secours.

Une souffrance qu'il n'est pas seul à supporter. Louis Van Proosdij reproduit ainsi des témoignages d'autres handicapés, publiés sur des forums de discussion, et qui se plaignent des mêmes mauvais traitements.

Ses signalements à la direction de la société Santé Service restent lettre morte. “Vous allez vous y faire, m'a-t-on répété à de nombreuses reprises, c'est une question de temps” relate l'entrepreneur, spécialiste reconnu de l'économie numérique. Une condition professionnelle que ne comprennent pas ses auxiliaires de vie, qui lui expliquent qu'il faut qu'il "arrête de se leurrer, et accepter que votre handicap ne vous permette peut-être pas de travailler à temps plein comme vous vous entêtez à le croire depuis des années".

ÉLAN DE SOLIDARITÉ SUR INTERNET

Cet appel au secours, publié le lendemain de la journée de solidarité, a créé un événement sur le Web et sur le réseau social Twitter. Directement pris à partie par des centaines d'internautes émus par cette histoire, des membres du gouvernement ont vite réagi.

La secrétaire d'Etat aux solidarités Marie-Anne Montchamp, alertée, a pris contact avec le prestataire de services et avec l'entrepreneur. "Il y a eu une rupture unilatérale du protocole" qui est illégale ont indiqué les services de M^me Montchamp. La société Santé Service "a reconnu une erreur et est allée voir M. Van Proosdij cet après-midi pour lui annoncer qu'elle revenait au protocole initial".

"A l'ère de Twitter et de l'hyper-communication, gestion exemplaire des différents cabinets ministériels et de l'Elysée", résumait mercredi Louis Van Proosdij sur Twitter, qui espère avoir fait prendre conscience aux plus grands nombres des conditions de soins des personnes handicapées.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/15/sur-twitter-un-handicape-raconte-son-cauchemar-quotidien-et-mobilise-le-gouvernement_1536688_3224.html

Laissons d'abord la parole à Tina Bento la présidente d'un projet associatif qui ouvrira en septembre 2011 sur la commune de Villecresnes. Le premier centre "Etoile" accueillera des enfants autistes de 3 à 7 ans  (extrait du site) :

"J'ai décidé d'arrêter de rêver. J'ai décidé de me lancer. J'ai envie d'ouvrir une porte pour ces enfants qui ne trouvent pas de lieu d'accueil pour des parents comme moi, qui se battent au quotidien pour trouver un endroit pour leurs enfants. Certes, je ne vais qu’ouvrir une petite porte, mais si tout le monde s'y met à son échelle, on peut y arriver ! Aujourd'hui je trouve honteux que nos enfants ne soient pas reconnus, que personne ne nous aides ! Battons nous tous ensemble pour les aider ! Aujourd'hui « Espoir Autisme 94 » prend vie. Association à partir de laquelle une petite structure d’accueil pourra être ouverte pour accueillir 4 à 5 enfants. Un lieu qui se veut plein d’attention et de compétences, une prise en charge du lundi au vendredi et un suivi avec les parents le samedi. Un lieu ou notre enfant sera suivi a son rythme accompagné par des éducatrices spécialisées et des psychologues. Merci à tous !   Ensemble, réalisons ce rêve... "

Voir toutes les informations sur le site de l'association :

http://espoirautisme94.free.fr/

Education

Véronique Kérébel : "Je me bats pour que ma fille malade aille à l'école"

Depuis trois ans, Véronique Kérébel se démène contre l'administration. Son but : que sa quatrième fille, Juliette, 7 ans, atteinte d'une maladie handicapante, puisse bénéficier, à l'école, du soutien régulier d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Pèlerin : Le 23 mai, vous avez écrit à Nicolas Sarkozy pour lui demander un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour votre fille Juliette, 7 ans, atteinte d’une maladie handicapante. Pourquoi cet appel au Président ?
Véronique Kérebel  : C'était surtout un SOS. Le 17 mai, une fois de plus, Juliette, scolarisée en CE1, s'est retrouvée devant la porte de son école sans AVS. Et comme d'habitude, l'inspection académique n'avait pas de solution à me proposer. Je me souviens que, lors de la campagne électorale pour la présidentielle de 2007, durant son débat avec Ségolène Royal, Nicolas Sarkozy avait promis de scolariser tous les enfants handicapés s'il était élu... Je le lui ai rappelé. Je n'ai pas encore reçu de réponse.

Pourquoi Juliette a-t-elle besoin d’être aidée à l’école ?
Parce qu'elle est atteinte d'une neurofibromatose, diagnostiquée quand elle avait trois ans et demi. C'est une maladie génétique orpheline évolutive, la plus fréquente en France. Elle touche plus de personnes que la mucoviscidose ou la myopathie. Aucun traitement n'existe. Juliette n'a qu'1/10 de vue à chaque œil (à cause d'une tumeur au cerveau), des démangeaisons et une scoliose sévère.

Sa maladie la rend hyperactive. Elle occasionne des problèmes de concentration et des troubles de l'apprentissage. Il lui faut absolument être accompagnée par quelqu'un qui agrandit tous les documents de travail et l'aide à se concentrer.

Pourquoi tenez-vous à ce que Juliette soit scolarisée en milieu « normal » ?
Elle est intelligente, elle peut apprendre. La preuve : elle sait lire. Mais il lui faut du temps. Sa place n'est pas dans un institut médico-éducatif, destiné aux enfants déficients mentaux. J'aspire au meilleur pour elle. C'est possible si elle est bien accompagnée.

Est-ce facile d’obtenir un AVS ?  
Non ! C'est un combat permanent, du « bricolage » au cas par cas. Quand Juliette a commencé sa grande section de maternelle, j'ai demandé un AVS pour douze heures par semaine, à la maison départementale du handicap (MDPH). L'accord a pris du temps : environ six mois. Tout est comme ça, pour le handicap...

En février suivant, nous avons obtenu satisfaction. Trois mois plus tard, en prévision du CP, j'ai renouvelé une demande d'AVS et obtenu un accord pour dix-huit heures. Dans l'école de Juliette, nous étions quatre parents d'enfants handicapés à avoir chacun reçu le feu vert pour un AVS. Mais le jour de la rentrée des classes, seuls deux auxiliaires de vie se sont présentés.

Dans votre lettre au président de la République (1), vous évoquez la possibilité de déposer une plainte contre l’État. Êtes-vous réellement prête à le faire ?
Oui. Pour insister sur le fait que la loi de 2005 - qui affirme le droit pour chaque enfant à la scolarisation en milieu ordinaire - n'est pas appliquée. C'est vrai, maintenant, les enfants handicapés sont acceptés dans les écoles. Encore faut-il les accompagner...

Un conducteur qui fait un excès de vitesse doit payer une amende. L'État, lui, ne respecte pas la loi et n'est pas puni. Lors de la dernière absence d'AVS pour Juliette, j'ai dit à mon interlocuteur de l'inspection d'académie : « J'ai envie de porter plainte contre l'État. Que feriez-vous à ma place ? » Il m'a répondu : « Certainement comme vous. »

Comment pourrait-on améliorer la situation ?
Il faudrait que la fonction d'AVS soit une véritable profession, et non plus un emploi précaire. Aujourd'hui, il « suffit » d'être chômeur de longue durée pour être recruté... De plus, un AVS est censé avoir 60 heures de formation. En fait, il n'a qu'une ou deux journées par an.

Vous sentez-vous soutenue ?
Oui, par mon mari, qui s'occupe des devoirs de Juliette, ce qui demande beaucoup de patience. Sinon, pas vraiment. Ce qui est douloureux, c'est que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit, combien le quotidien est lourd. Ce qui m'aide à tenir, c'est un forum d'échanges sur Internet. C'est fou comme je me sens bien depuis que je les connais ! Tous les soirs, je passe environ deux heures sur le forum. C'est ma libération de la journée.

Est-ce que la maladie de votre fille vous a changée ?
Bien sûr. Moi qui suis plutôt réservée, j'ai appris à prendre la parole en public, devant les parents d'élèves ou devant les médias. Et puis surtout, je me suis bonifiée. Je suis plus à l'écoute des problèmes des uns et des autres, moins à me regarder le nombril. Avant, je pouvais me réjouir, par exemple, pour l'achat d'un canapé neuf.

Maintenant, je ne suis plus du tout matérialiste. C'est secondaire. L'important est de profiter de la vie. Le bonheur, c'est les vacances, le changement de rythme : plus de séances de rééducation pour Juliette - elle en a cinq par semaines. Ne plus avoir besoin de lutter.

► (1) Sur Ouest France, découvrez des extraits de la lettre de Véronique Kérebel qu'elle a écrite au président de la République au sujet de sa fille Juliette, atteinte d'une maladie handicapante.

Auteur(s) : Marie-Christine Vidal , Photo © Thierry Pasquet / Signatures - Paru dans Pèlerin N° 6706 du 09 juin 2011

http://www.pelerin.info/Vie-de-Famille/Education/Veronique-Kerebel-Je-me-bats-pour-que-ma-fille-malade-aille-a-l-ecole

Source de cet article : Le journal du Pays Basque (Euskal Herriko Kazeta) 11/06/2011

Joanes Olaizola

un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire, exception qui confirme la règle : c’est possible !

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire. Un cas rare. Dans l’Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l’école et pour beaucoup d’autres, la scolarisation reste « fictive ». « Bien des écoles refusent l’inscription en

prétextant

que l’accueil n’est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l’accueil en classe d’un jeune diagnostiqué autiste perturberait l’ensemble des élèves ». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l’ikastola d’Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C’est à l’âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d’autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d’accéder aux soins de l’autre côté, « 40 ans en avance sur la France » précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d’elle à l’école maternelle Lissardy de Hendaye. L’an dernier, il entrait au CP de l’ikastola d’Urrugne. Toujours à l’écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d’établissement scolaire pour privilégier l’apprentissage de la lecture, en basque, « où l’on prononce toutes les lettres ». « Faire comprendre à Joanes que `OI’ se lire `oua’, ou `PH’ `f’ en français serait difficile », explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

« Pour comprendre un autiste », a-t-on un jour expliqué à Fanny, « il suffit d’imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l’isolement ou la défense ». L’autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d’interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. « Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c’est encore une répétition de mots », constate Fanny. Aujourd’hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l’humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l’aperçoit qui s’élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s’assoit, les regarde, leur prend la main. « Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l’odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin », commente-t-elle. « Etre autiste est une façon d’être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n’est de la faute de personne », sourit tendrement son AVS.

Aujourd’hui, le bus l’attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. « Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes », se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s’assoit à ses côtés, et l’aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap « qui n’est pas une maladie », Fanny regrette avec amertume les préjugés et l’attitude adoptée, en général, par les écoles. « Il y a un véritable tabou autour de l’autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S’ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d’apprendre. Bien sûr, il ne s’agit pas pour eux d’un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n’est pas de connaître la capitale du Congo, mais d’apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres ». « Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C’est un apprentissage pour la vie », reprend la directrice de l’école en charge de sa classe. Aujourd’hui, les petits CP de l’ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu’il peut faire, ou non, l’aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne « comme l’AVS le fait », mais ils savent aussi « mettre des limites » quand il exagère. « Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu’enseignante, c’est très enrichissant », affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d’un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l’attention de Joanes. « Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque ». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s’inspire entre autres de la méthode Teacch : « On part des centres d’intérêts de l’enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l’autonomie ».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l’affiche de l’abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l’équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. « Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment », explique Fanny. « Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s’en sert comme support ou comme récompense ».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L’enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n’ont aucun répit. Et puis il y a les « scolarisations au rabais », comme les appelle Fanny. « Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d’hôpital », se souvient-elle. « Ils ont refusé ». De son côté, elle s’est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. « Ça ou un saut en parachute... », sourit-elle. « Il n’était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !’, m’a-t-on fait comprendre ».

Son activité, (AVS), considérée comme « une fonction » et non un métier, souffre d’une précarité régulièrement pointée du doigt. « Il y a tout un travail d’autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l’enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s’arrête. En vérité, c’est un contrat à durée déterminée d’un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d’être reconduits d’une année sur l’autre avec le même enfant, ni avec le même quota d’heures ». Dans le cas de l’autisme, elle s’alarme des conséquences de cette précarité sur l’enfant : « Je suis aujourd’hui associée à sa vie. J’ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l’enfant ».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue « l’ange » de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D’ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S’il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l’hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l’autre côté, on ne parle pas d’internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre « d’avoir une vie », tout simplement.

L’association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d’être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

Cyrielle BALERDI

AFG soutien cet article criant de vérité. GAUTENA que nous connaissons a été un précurseur. Ils ont bien 40 ans d’avance sur nous et nous partageons les mêmes valeurs, les mêmes outils, les mêmes approches, mais pas les mêmes moyens. En effet, nos listes d’attente sur nos 10 établissements sont longues. A GAUTENA, il n’y a pas de liste d’attente ! Dès qu’un jeune est identifié, le diagnostic est posé et le gouvernement Basque donne les moyens nécessaires pour une prise en charge adaptées comme le fait si bien GAUTENA.

Le Président de l’AFG

http://autisme-france-gestion.fr/Un-enfant-autiste-a-l-ecole.html

Je voudrais signaler à tous à ceux qui s'intéressent à l'autisme l'existence d'un groupe d'entraide sur facebook

https://www.facebook.com/home.php?sk=group_135700893150652&ap=1

Ajoutons qu'Egalited n'est pas qu'une page facebook, il y a aussi un forum, bien plus pratique que facebook pour poser des questions et traiter des problèmes
http://www.facebook.com/l/028026umOc0aLTzzniaY9DPHr_g/collectif-egalited.fr-bb.com/

En plus, cela peut servir de bases de connaissances.

Que vous soyez parents, grands parents ou sympathisants il est intéressant d'y adhérer !

Le maître mot : solidarité ! doublé d'information, des personnes informées n'auront plus peur...

Egalited, a aussi un site : http://www.egalited.org/

Aide-toi, le ciel t’aidera

Body Part (photo: Luna The Moon Girl)

Brice était en CLIS. Il y était de plus en plus malheureux, il n’apprenait pas à lire, il refusait de travailler. Il voulait revenir à l’école de sa commune.

Hélène, sa mère, développe un projet basé sur une aide (de « rattrapage ») à domicile, une augmentation de la scolarisation à l’école ordinaire. Conflit croissant avec les enseignants de la CLIS, les référents de toute sorte, le pédopsychiatre. Mais les enseignants de l’école de sa commune sont tout à fait disposés à accueillir Brice.

Un an après, rencontre du psychiatre à l’hypermarché.

Dr: « Bonjour, Mme H… »
Hélène:  » Bonjour, Docteur »
Dr: « Vous allez bien? »
Hélène: « Bien »
Dr: « Et… Brice, comment il va? »
Hélène: « Brice? … mais vous n’êtes plus son pédopsychiatre! »
Dr: …
Hélène: « Brice, il va bien, très bien. Mais vous m’aviez dit que je n’aurais pas l’ALD, l’AEEH, le complément d’AEEH, le 80%, l’AVS, l’école ordinaire. Et bien, j’ai tout obtenu. »

Récemment, Hélène défend sa demande de 24 heures d’AVS lors de la réunion de la CDAPH. Les décisions précédentes de la CDAPH étaient valables un an. La proposition de l’équipe pluridisciplinaire est d’accorder l’AVS pour 21 heures. Pourquoi donc Hélène s’acharne-t-elle à réclamer 24 heures et à argumenter pour cela auprès de la Commission?

Réponse d’Hélène: « 24 heures ou 21 heures, je serai satisfaite. Mais je suis venue surtout pour vous dire que je vous remercie de m’avoir fait confiance l’année dernière, de m’avoir fait confiance à moi et à ceux qui m’ont soutenue. Grâce à vous, aujourd’hui, Brice progresse. »

Moment d’émotion à la CDAPH. Chapeau, Hélène !

Je m’interroge quand même. Comment se fait-il que la nuée de professionnels qui suivent Brice depuis son plus jeune âge n’ait jamais incité Hélène à demander des aides? Elle vit seule, elle a un très faible revenu – d’où les énormes difficultés à financer les solutions qu’elle voulait mettre en œuvre pour passer de la CLIS à l’école.

Je m’interroge d’autant plus qu’Hélène m’avait montré le certificat médical détaillé rempli par le pédopsychiatre de Brice. Tout est clairement détaillé sur les handicaps de Brice.

Il me revient cependant une phrase de l’étude de Brigitte Chamak : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie – Les relations parents/professionnels (dans la revue « Ethnologie française »):

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin.

Une attitude finalement pas si marginale, parce qu’elle est décrite également dans l’étude de Cécile Borelle, qui vient d’étudier les pratiques d’un Centre de ressources Autisme:

Ce moment où les « parents ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait la définition de la situation de l’enfant produite par les professionnels de santé, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. La pédopsychiatre coordonnatrice du centre d’évaluation, m’explique lors d’une discussion informelle, qu’elle s’oppose au principe automatique de compensation financière du handicap par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap faite aux parents.

Puis elle enchaîne sur le fait qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap.
D’une part: le fait d’annoncer le handicap et la compensation administrative financière en même temps empêche de « faire le deuil d’un enfant sain »: « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou ».

D’autre part: la compensation ne devrait pas être automatique mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais » (journal de terrain janvier 2010)

Une pratique théorisée sans vergogne quand les professionnels se retrouvent « entre nous » – mais sans « eux », les parents.

Une pratique qui ne tient pas compte du fait que le droit à l’AEEH ou autres ne sera pas rétroactif, mais n’interviendra qu’à partir du mois qui suit la demande à la MDPH.

Une pratique liée au refus de « mettre une étiquette », à un prétendu accompagnement des parents consistant à les laisser dans l’incertitude (« attendre qu’ils soient prêts »)…

Toutes ces pratiques ne correspondent pas aux recommandations officielles sur le sujet. Mais nos psychiatres ont une telle bonne conscience de résister à la « nuit sécuritaire » que cela leur permet d’ignorer des orientations pourtant acquises par consensus depuis plusieurs années (juin 2005, recommandations de la Société française de Psychiatrie avalisées par la Haute Autorité de Santé), et non imposées autoritairement par l’Etat.

C’était un préambule pour mieux comprendre. Ce n’est pas toujours pas par manque de moyens, négligence ou scrupule que les professionnels ne vous ont pas orientés vers les aides prévues pour votre enfant. C’est aussi parfois délibérément, par idéologie. Certains appellent cela leur « déontologie ».

Un parent averti en vaut toute une palanquée.

Je vous propose de reprendre ces questions une par une.

Et d’abord: avant ou après le diagnostic ?

1. Le diagnostic n’est a priori nécessaire que pour la demande de reconnaissance d’ALD (Affection de Longue Durée) auprès de la caisse d’asurance maladie. En effet, la « psychose infantile » (sic!) fait partie de la liste des maladies ouvrant droit à cette reconnaissance.
2. Le diagnostic est demandé dans le certificat médical pour toute demande auprès de la MDPH (AEEH, AVS, etc.). Mais l’essentiel d’après le mode d’emploi du certificat médical: « Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d’apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle. » (Guide pour l’utilisation du Certificat médical à destination de la Maison départementale des personnes handicapées)
3. Le diagnostic est demandé dans les certificats médicaux pour la demande d’Allocation Journalière de Présence Prentale. Mais l’essentiel est la description des soins et de la présence nécessaire des parents. (Demande d’allocation journalière de présence parentale)
4. Les recommandations europénnes et françaises établissent que les prises en charge doivent commencer dès qu’il y a suspicion de TED – sans attendre la confirmation ou l’infirmation du diagnostic. Nous ne sommes pas dans un sytème d’assurance privée à l’américaine, où les contrats d’assurance établissent ce qui peut être soigné ou non.

N’attendez pas qu’émerge votre désir d’avoir une aide! On ne mendie pas un juste droit!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/demarches-administratives/aide-toi-le-ciel-taidera/#comment-14326

Quand l’ergothérapeute s’en mêle…

Voilà maintenant quatre ans, quand Mathilde avait 6 ans, le SESSAD a décidé qu’il est nécessaire pour Mathilde de faire des séances d’ergothérapie. Ne sachant pas ce que c’est exactement, j’accepte, puisque je suis prête à tout pour ma fille.

On m’explique qu’il faut apprendre à Mathilde à devenir le plus autonome possible pour son avenir. L’ergothérapie consiste à apprendre les gestes courants de la vie quotidienne: savoir s’habiller, se laver, se deshabiller, se servir de ses couverts, etc. D’accord, allons-y! Les séances se feront à la maison. Je passe sur le fait que l’ergothérapeute passe plus d’une heure en voiture pour venir chez nous – pareil pour repartir…

Première approche: le pictogramme « ergothérapie » à brandir quand la sonnette raisonne, alors que je ne faisais encore ni TEACCH ni PECS. Mathilde doit accueillir l’ergothérapeute et lui dire bonjour. Mais Mathilde ne parle pas et ne sait pas tendre la main…

Deuxième approche: l’ergothérapeute vient faire la séance une fois pas semaine pour le deshabillage, le bain, et mettre le pyjama. Mais tout cela va se faire à 17 heures 30 – ce n’est pas l’heure du bain chez moi! Pas juste en rentrant de l’école, pas quand c’est l’été et que les enfants sont en train de jouer dans le jardin et la piscine. Mais ce n’est pas grave on va essayer…

« Mathilde, deshabille-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je vais le faire pour elle, je crois que c’est mieux! » Les habits sales doivent être mis dans le bac à linge sale.

« Mathilde, lave-toi! Prends le savon et lave-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je crois que je vais le faire pour elle! » Mathilde ne touche pas son corps, jamais…

« Mathilde, on va laver les cheveux! » Là, je pense que vous devriez vous boucher les oreilles…

6 mois plus tard, Mathilde se deshabille, mais arrive le jour fatidique où le bac à linge n’est pas à sa place et que Mathilde est perdue. Elle sait qu’elle doit faire quelquechose à ce moment précis. Elle prend donc un gant de toilette et le met dans la poubelle de la salle de bain. Le choc pour Maman! Elle n’a rien compris à ce qu’on lui demandait depuis 6 mois. Ou plutôt si, elle a compris qu’il faut mettre quelquechose dans un truc en plastique, mais c’est tout! Espoir à zéro – tout cela pour rien. Si tout n’est pas à sa place au bon moment, tout s’écroule… Elle ne peut donc pas s’adapter au changement. C’est devenu un robot. Et je ne veux surtout pas ça!

Je suis sous le choc, je n’en reviens pas. Je souffre d’avoir vu ma fille si perdue, mais dans le désir de bien faire, ou plus précisément de répondre à un rituel sans en comprendre le sens ni l’appréhender pour le besoin qui pourraît lui être bénéfique. J’ai pris une claque en prenant conscience du handicap réel.

Les séances sont de plus en plus difficiles, parce que d’une part, j’y vais à reculons, et Mathilde le sent bien, et d’autre part parce ça stagne. Sans compter les fois où le réflexe de Pavlov envahit ma fille, et qu’elle croit qu’elle va aller au bain à chaque fois que quelqu’un sonne à la porte! Mathilde sait très bien se déshabiller et s’habiller, mais jamais quand l’ergothrapeute est là…

Après sept mois de scéances, je craque quand, en présence de l’ergothérapeute, Mathilde jette son verre par terre, et que l’ergo lui dit: « Mais Mathilde, comment tu vis? »

Ah non, là c’en est trop! Pourquoi dire ça à Mathilde, pourquoi ne pas s’adresser à moi directement? Pourquoi ne pas me dire qu’elle n’adhère pas à la vie chez nous? S’est-elle demandé ce que font mes trois autres enfants, pendant que nous sommes avec Mathilde? Et pourtant, je peux vous dire que je leur ai fait la morale pour qu’ils soient sages… et qu’ils le sont! Mais ma petite troisième s’entend dire que la tétine n’est pas indispensable à son âge… Eh, oh, vous venez pour de l’ergothérapie ou pour critiquer tout ce qui se passe ici? On ne vous demande pas de regarder partout mais de faire votre boulot. Et si Mathilde ne fait rien quand vous êtes là mais qu’elle le fait quand vous n’êtes pas là, c’est qu’il y a une raison, non?

Nous stoppons les séances d’ergothérapie à la maison, c’en est trop! Ça tombe bien, c’est l’heure de la synthèse au SESSAD pour l’année écoulée. La directrice est compréhensive, et nous dit qu’effectivement, il vaut mieux arrêter les séances. L’ergothérapeute, présente, nous dit qu’elle est allé un peu vite, et qu’elle aurait dû nous parler un peu plus de l’autisme. Et moi, je demande juste si elle a des enfants… la réponse est non.

Pas besoin de nous parler d’autisme, nous le vivions depuis 7 ans. Je crois qu’il faut que les personnes qui s’occupent de nos enfants comprennent que nous ne sommes pas des machines, et que nos enfants ne sont pas des pions. Rien n’enlèvera l’amour et la souffrance dans nos relations, même dans le désir de bien faire. Le respect des parents, des enfants et de la famille est un moteur et non un frein. Leur désir de réussir leur « mission » ne doit jamais empiéter sur le bien-être de l’enfant qu’ils traitent…

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/quand-lergotherapeute-sen-mele/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Handicap. Thibault en attente d'une place adaptée

Il achève actuellementdeux ans en grande sectionde maternelleà Kernoa. MaisThibault aura8 ans en octobre et attend toujours une place àl'Institut médico-éducatif.

«Nous sommes face à un trou. C'est désarmant». C'est Isabelle Prêchoux qui parle. Directrice de l'école de Kernoa, elle a parmi ses élèves le jeune Thibault, 8ans bientôt, en attente depuis deux ans d'une place à l'Institut médico-éducatif (IME) de Tréguier. Thibault arrive en souriant sur sa trottinette, accompagné de ses copains. Il souffre d'une déficience intellectuelle. Etpour qu'il puisse évoluer dans de bonnes conditions, il faut l'entourer, le stimuler, l'encourager, lui proposer des activités.

Coincé en attendant

À la maison, sa maman Gaëlle aarrêté de travailler. À l'école, les effectifs des classes dites «normales» ne permettent pas de faire tout ça pour lui. «Il a bien une auxiliaire de vie scolaire mais il lui faut une structure adaptée. Le médecin scolaire a dit que c'était l'IME et depuis deux ans les dossiers sont faits, mais toujours rien! Il y a quelques jours, on nous a dit qu'il était troisième sur une liste d'attente mais nous n'avons pas de confirmation officielle», ajoute Isabelle Prêchoux. «Il ne peut pas aller en CP et tant qu'il est prévu dans une orientation IME, il ne peut pas aller en classe intégrée non plus. On trouve ainsi des enfants qui ont été déscolarisés et se retrouvent à la maison. C'est à un manque cruel de moyens auquel on doit faire face», souligne Isabelle Prêchoux qui rappelle que dans son école, elle a deux autres enfants dans le même cas.

Des failles dans le système

«Pour Thibault, ça a l'air de bouger mais c'est loin d'être le cas pour tous». Au-delà du cas de Thibault, c'est toute une méthode qui s'avère défaillante. «Les emplois de vie scolaire sont primordiaux et ils sont très mal faits. Désormais, ils seront de vingt heures seulement. C'est très peu payé et c'est reconductible une fois. Or, certains contrats n'ont pas été renouvelés. Il y a des cas aux Prud'hommes en ce moment». Pour l'enseignante, c'est assez inadmissible à entendre. «D'autant que certains parents sont désarmés face aux formalités et dossiers à remplir. Avoir un enfant handicapé touche l'enfant lui-même mais aussi toute la famille, la fratrie, le couple. Il faut des moyens en plus, pas en moins». À Kernoa, la petite Chloé, grande copine de Thibault, aide son ami autant qu'elle le peut. Il est d'ailleurs très entouré. Mais maintenant, il va lui falloir des équipes professionnelles.

• Armelle Menguy

L'Union. Enzo, petit garçon autiste, n'a plus d'école

, Enzo, aidé par des personnes motivées et compétentes, peut s'intégrer../Photo DDM

Vanessa Castetbon est la maman d'Enzo, atteint d'un Asperger (forme d'autisme) et de TDAH (trouble de l'attention avec hyperactivité), suivi depuis septembre 2010 à la clinique Chaurand à temps partiel et bénéficiant d'une scolarité en milieu ouvert à l'école Belbèze les Toulouse accompagné d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Depuis qu'Enzo a pu intégrer une scolarisation dite « normale » il a eu la chance d'avoir une AVS, mais faute de contrat classique, elles ont étés nombreuses, non formées, souvent absentes.

Malgré ce que cela entraînait pour lui : fortes angoisses, extrême agitation, auto mutilation, refus de travailler, perturbation de la classe, il est parvenu à rentrer dans les apprentissages à raison de seulement 2 h 30 de cours 2 fois par semaine.

L'enfant n'a plus d'auxiliaire de vie

Vanessa, sa maman, confie : « Cette année il a eu la chance d'avoir une AVS compétente, investie dans son travail, qui a réussi à obtenir de lui ce que ni les médecins ni les infirmiers ni les instituteurs n'ont pu obtenir !

Il arrive enfin à 10 ans à respecter les consignes, lire, écrire, compter, suivre ses 5 heures de cours.

En décembre 2010, un courrier informe que le contrat de cette personne arrive à terme. Je me suis rendue à la cellule afin d'obtenir le maintien de ce poste, ai contacté le responsable du rectorat de l'éducation nationale : Le contrat était reconduit mais prendrait fin le 7 juin 2011. L'éducation nationale ne respecte pas les directives car nous avons reçu une lettre du ministère nous informant que son AVS rentrait totalement dans les critères d'emploi aidé !

« Ce mercredi, la directrice de l'école m'a annoncée officiellement qu'Enzo était déscolarisé, n'ayant plus d'AVS. Je vais être dans l'obligation de démissionner de mon emploi, pour m'occuper de mon fils. C'est inadmissible ! Je n'ai aucune solution.

J'ai écrit une pétition que de nombreux parents ont signée afin de l'envoyer à l'inspection académique. »

http://www.ladepeche.fr/article/2011/06/09/1102539-l-union-enzo-n-a-plus-d-ecole.html

Arrêtez de dire que nos gosses sont en souffrance tout le temps!

My first tantrum (photo: Kelcey Kinjo)

J’en ai un peu assez de m’entendre rabâcher toutes les cinq minutes que mon fils est en souffrance parce qu’il ne veut pas faire ci ou ça, ou qu’il ne peut pas faire une activité. Matthieu n’est pas un enfant en souffrance, du moins pas en permanence.

C’est difficile pour un oeil extérieur de se rendre compte si notre enfant fait du cinéma ou pas – parce qu’un enfant, même autiste, ça reste avant tout un enfant, et Matthieu teste l’autorité et les limites tout autant que les autres. Moi, sa maman, je le connais suffisamment bien pour voir si c’est une souffrance réelle ou un caprice – mais encore faut-il m’écouter.

J’ai une tactique, parmi d’autres, pour savoir si Matthieu fait du cinéma pour ne pas faire une activité, ou si vraiment il souffre (d’une hypersensibilité, par exemple). Quand il souffre, la crise survient de suite: quand il était petit, il ne supportait pas un morceau de musique en particulier et, dès qu’il passait, il se jetait dans mes bras en hurlant. Il n’arrivait pas à arrêter une activité répétitive, le moindre signe que j’allais retirer les jouets le faisait se jeter au sol, rouge, ou s’aggriper aux jouets.

Matthieu a été en classe pendant une matinée de préparation de fête il y a quelques mois, et les chamboulements (plus de monde, activités inhabituelles, brouhaha) l’avaient vraiment mis par terre, à tel point que l’école m’avait appellée pour venir le rechercher le plus vite possible.

Là, oui, mon fils était en souffrance.

Par contre, Matthieu comprend parfaitement que se jeter par terre en hurlant lui donne le champs libre pour ne pas faire telle ou telle activité qui ne lui plait pas. Et là, pardonnez-moi, mais je n’appelle pas ça de la souffrance, j’appelle ça de la manipulation. Et quelque part, si ça marche, il a raison, pourquoi s’en priver? C’est un enfant, après tout.

Matthieu sait parfaitement qui il peut entourlouper. C’est facile d’échapper à l’heure de la sieste quand on hurle devant Mamitù, qui le prend en pitié. C’est facile d’échapper aux devoirs d’écriture ou aux activités à l’école quand on se jette au sol en hurlant, et que tout le monde abandonne, en se promettant de « réessayer plus tard ». Seulement, avec Matthieu, il n’y a pas de plus tard, il n’y a pas d’amélioration, puisque ce n’est pas une question de souffrance mais plutôt de refus de l’autorité. De plus, chaque fois qu’il obtient ce qu’il veut en se jetant par terre le renforce dans ce comportement.

Bizarrement, à la maison, il n’y a que peu de conflits, car il sait parfaitement que je ne cède sur rien dès lors que je sais que c’est un caprice ou un refus.

Alors, oui, parfois Matthieu peut avoir une détresse passagère – surtout si ce qui fonctionnait avant, la manière qu’il avait d’entourlouper le monde, ne marche plus, tout d’un coup. Mais ce n’est pas une souffrance, juste la réalisation qu’il ne pourra plus s’en sortir aussi facilement. Dans ces cas-là, il ne faut pas céder, et le consoler après en renforçant le travail accompli. Et peu à peu, il fera plus facilement l’activité demandée.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/arretez-de-dire-que-nos-gosses-sont-en-souffrance-tout-le-temps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Avoir titré la semaine dernière « 8 juin 2011 : un « non-évènement », a en quelque sorte été prémonitoire.

Si la Conférence nationale sur le handicap a fait l'objet de bien peu (voir d'aucune) annonce préalable, sa tenue ce 08 juin a été « passée à la trappe » par les grands médias nationaux. Un mot par ci, quelques lignes par là, rien de comparable avec le premier fait divers venu commenté sur plusieurs colonnes.

Heureusement pour ceux qui ont voulu suivre l'évènement, la radio Vivre FM a fait un excellent travail : afficher ici . Chacun peut, grâce à ce lien, re-entendre (ou entendre) l'ensemble des interventions.

Pas moins de 7 ministres (Roselyne Bachelot, Luc Chatel, Chantal Jouanno, Marie-Anne Montchamp, Frédéric Mitterrand, Benoist Apparu, Thierry Mariani) ont fait le déplacement et ont accompagné le Président de la République. Pourquoi n'en a-t-il pas plus été fait état dans les medias ? Sûrement parce que les discours étaient trop « convenus », comme cela était prévisible. Il n'y a guère eu de "scoop".

Même les promesses sont « revues à la baisse » ! Il faut dire que celles faites en 2008 lors de la précédente conférence n'ont pas été tenues...Alors...

Les associations  et les syndicats se disent déçus.

Il faut dire que quand le Chef de l'Etat annonce, par exemple, le déblocage de « 150 millions » du Fonds d'insertion des personnes handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP), on s'aperçoit que ces sommes avait déjà été budgétisées par l'organisme ( lire dans « Acteurs publics » « la vraie fausse annonce de Sarkozy »

Ensuite, sachant que seulement 15% des bâtiments publics sont accessibles, chacun se demande comment l'objectif de 2015 pourra être tenu. Les associations, comme les élus, attendaient sûrement une réponse claire qui ne laisse pas de place aux dérogations mais plutôt à un réel accompagnement et à une aide aux collectivités volontaristes. Rien de tout cela.

Concernant l'éducation : le Chef de l'Etat s'est engagé à recruter d'avantage d'auxiliaire de vie scolaire, mais sans s'engager sur un chiffre. Quand on connait les besoins qu'il y a, il y a de quoi être inquiet.

Une des annonces principales en 2008  concernait les places d'accueil. En 2008, Nicolas Sarkozy s'était engagé à créer 50 000 places dans les établissements spécialisés pour les personnes handicapées d'ici à 2012. Hier, il a reconnu que seulement 26 000 avaient été créées. « Les financements ne sont pas débloqués », déplore Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France (APF).

Sur le site de Vivre FM, les réactions des associations, des syndicats et des « politiques » sont consultables (rappel : afficher ici )

Il n'y a donc pas eu de surprises ce 08 juin 2011. C'était pourtant la dernière occasion pour Nicolas Sarkozy de s'adresser aux nombreux citoyens handicapés, électeurs de surcroît. Soyons certains qu'ils sauront se rappeler toutes celles et tous ceux qui les ont « snobés » durant 5 ans.

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/1287/TPL_CODE/TPL_EDITO_FICHE/1530-handicap-solidarite-insertion-sociale.htm

Les maladies rares expliquées aux enfants dans les écoles primaires

L'Alliance Maladies Rares publie un kit pédagogique sur les maladies rares.

Il s’agit du premier kit créé pour faire parler des maladies rares dans les écoles primaires. Il a été conçu par des professionnels de la communication médicale pour les enfants (Éditions K’Noë ») et il raconte l’histoire d’un petit garçon appelé Louis. Louis a un « secret » qu’il dévoile au cours du livre: il est atteint d’une maladie rare. Et c'est Clara, une camarade de classe, qui va lui apporter un soutien déterminant dans cette démarche.

Ils sont des milliers d’enfants, comme Louis, à porter leur maladie comme un lourd secret. A vivre douloureusement au quotidien les conséquences de la maladie : absence à l’école, impossibilité de participer aux activités extrascolaires, handicaps visibles ou invisibles, peur de la réaction des autres…

Il est essentiel de les aider à se libérer de ce secret, à faire en sorte qu’ils puissent être des enfants comme les autres, avec leurs envies, leurs rêves, leurs émotions, leurs sentiments. les enseignants

Les enseignants ont un rôle déterminant. En signalant des symptômes inhabituels pour permettre leur détection et en aidant à leur intégration. Ce kit pédagogique est moyen de mieux faire connaître ces maladies et de favoriser l’apprentissage de l’acceptation de la différence aux autres enfants.

La diffusion nationale de 12 000 kits dans les écoles primaires est prévue le 26 mai prochain, par l’intermédiaire du Petit Quotidien, chaque kit contenant : 2 livres pour enfant, 1 dépliant enseignant et un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.



 

68 000 abonnés individuels recevront aussi le numéro spécial du Petit Quotidien dans leur boîte aux lettres.

Ces kits ont vocation à être présentés par les enseignants dans les classes de CE2. L’histoire et la narration sont donc adaptées à des enfants âgés de 8/9 ans mais il est le cas échéant possible de les présenter dans des classes de CE1 ou CM1.

Ces kits sont gratuits. Les enseignants peuvent en faire la demande auprès du correspondant de l’Alliance Maladies Rares dans votre région dont les coordonnées figurent sur la page L'Alliance en région.

Des numéros spéciaux du Petit Quotidien sont aussi à la disposition des associations ou des parents d'enfants malades qui désirent faire une intervention dans une école.

http://www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/86

De Jean-Louis SANTINI (AFP) – Il y a 20 heures

WASHINGTON — Des centaines de petites variations génétiques rares, dont un grand nombre sont spontanées, jouent un rôle clé dans l'autisme, confirment des études publiées mercredi qui marquent une avancée dans la compréhension de ce trouble complexe du développement de l'enfant.

Ces chercheurs ont ainsi conforté l'hypothèse selon laquelle nombre de ces mutations ne sont pas héréditaires mais se manifestent seulement chez les sujets affectés.

Ils ont étudié un échantillon d'environ mille familles dont un des enfants souffrait d'autisme et l'autre pas.

Une des trois études a révélé que dans ces foyers, l'enfant autiste avait quatre fois plus de risque d'avoir ces mutations génétiques spontanées que son frère ou sa soeur.

Tous ces travaux, publiés dans la revue Neuron datée du 9 juin, paraissent en outre indiquer que ces nombreuses petites variations génétiques affectent surtout la formation des synapses, essentielles pour que les neurones, les cellules nerveuses, communiquent entre elles.

"La diversité des variations génétiques implique qu'un traitement visant une forme d'autisme peut n'avoir aucun effet pour la majorité des cas", explique le Dr Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (New York), principal auteur d'une des études.

Ses travaux montrent pour la première fois qu'il existe 250 à 300 endroits dans le génome humain où un nombre de variations génétiques peut provoquer une forme ou une autre d'autisme, qui affecte 1% des enfants aux Etats-Unis.

Cette recherche devrait aussi permettent de mieux comprendre pourquoi l'autisme touche quatre fois plus les garçons que les filles dès l'âge de trois ans.

"Une fois que les gènes dont les mutations sont liées à l'autisme auront été identifiés avec suffisamment de certitude, nous pourrons commencer à penser plus clairement aux problèmes spécifiques affectant chacun de ces enfants plutôt que de tenter de traiter un ensemble de troubles", explique le Dr Matthew State de l'Université Yale (Connecticut, nord-est) qui a mené une autre de ces études.

Selon lui, "ces études représentent une avancée vers la compréhension de l'architecture génomique de l'autisme et apportent de nouvelles bases pour mettre au jour les mécanismes moléculaires et de développement neurobiologique sous-tendant ce syndrome, une étape essentielle pour concevoir et mettre au point de nouvelles approches de traitements ciblés".

Le Dr Dennis Vitkup de l'Université Columbia à New York, qui a dirigé la troisième recherche, estime que les analyses menées par son équipe "confortent fortement l'hypothèse selon laquelle la perturbation de la formation des synapses (...) est probablement au coeur de l'autisme".

Une des études a aussi identifié une région du génome appelée 7q11.23 qui paraît être liée à deux troubles se manifestant par deux comportements sociaux opposés.

Des mutations qui produisent des copies supplémentaires de gènes dans cette partie du génome provoquent un autisme caractérisé par des difficultés de communication alors que la délétion (suppression) de ces mêmes gènes est liée au syndrome de Williams, un retard mental qui se manifeste aussi par des comportement très sociaux.

"Cette région du génome pourrait être la Pierre de Rosette pour l'étude du développement du cerveau jouant un rôle clé dans la socialisation", juge Gerald Fischbach, le directeur scientifique de la fondation Simons qui a financé une des études.

La fréquence de l'autisme serait sous-estimée, a révélé en mai une étude menée en Corée du Sud et publiée lundi aux Etats-Unis, basée pour la première fois sur un échantillon représentatif de la population infantile scolarisée.

Selon cette étude, un enfant sur 38 serait atteint de ce syndrome en Corée du Sud, alors que de précédentes études menées aux Etats-Unis en dénombraient un sur 110.

Rapport de M. Paul Blanc relatif à la scolarisation des enfants handicapés

SYNTHESE

Cinq ans après sa mise en application effective, la loi du 11 février 2005 a permis une augmentation très importante de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, qu'elle soit collective, dans les dispositifs adaptés des CLIS et UPI, et surtout individuelle.

A la rentrée 2010, 201 388 enfants étaient ainsi scolarisés soit 50 000 de plus qu'à la rentrée 2005. Dans le même temps, l'accueil de ces enfants en milieu hospitalier ou médico-social a sensiblement diminué.
Mais force est de constater que l'intégration des élèves handicapés souffre encore d'un déficit de formation des équipes éducatives, alors qu'elles sont de plus en plus confrontées à la gestion difficile de classes hétérogènes.

Crainte de ne pas « savoir faire », exigences des parents pour une application stricte de la loi, se sont traduites par un développement exponentiel de la prescription par les MDPH d'aides individuelles, les assistants de vie scolaire individuels (AVS-I), qui sont devenues une quasi condition de la scolarisation.
Pour y faire face, le ministère de l'Éducation nationale a adapté le statut des assistants d'éducation afin de permettre à certains d'entre eux de se consacrer à l'accompagnement des enfants handicapés, en milieu collectif principalement mais aussi en classe ordinaire. Compte tenu des contraintes budgétaires, c'est cependant le recours à des contrats aidés qui a été le plus largement développé.

Malgré le 1,3 milliard d'euros consacré par le ministère de l'Éducation nationale à cet accueil, l'école peine aujourd'hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés.

Les constats sont unanimes : la prescription d'AVS individuels, retenue souvent par défaut d'autre solution, ne favorise pas forcément une scolarisation de l'enfant dans de bonnes conditions et peut nuire à son autonomie ; le recours à des contrats précaires, quelle que soit la qualité des personnes recrutées, ne permet pas un accompagnement dans la durée.

La loi de 2005, en élargissant la notion de handicap, a eu comme conséquence une très forte augmentation de la qualification de handicap pour des troubles du comportement ou des apprentissages ne relevant pas nécessairement de cette qualification. Le cas des « dys », dyslexiques notamment, est particulièrement révélateur de cette évolution. Mais surtout, la formation ne s'est pas adaptée à cet accueil, que ce soit celle des enseignant comme des AVS, alors même que la prise en charge de certains handicaps requière des compétences très particulières.

Dès lors, plusieurs mesures apparaissent nécessaires.

Une meilleure évaluation des besoins de l'enfant pour la construction de son projet personnalisé de scolarisation et même de son projet de vie : appréciation « in situ », réévaluation régulière, révision du classement de certains troubles et par suite, réduction sensible de la prescription d'aides individuelles. Le travail fait par la CNSA pour développer des référentiels dans les MDPH doit très vite être généralisé.

La diminution du recrutement des contrats aidés et leur remplacement par des assistants de scolarisation, sous statut d'aides éducateurs ; ces contractuels de droit public bénéficient d'un contrat de 3 ans renouvelable et d'un temps de service de 35 heures qui couvre toute la journée de l'enfant.

La formation de tous les personnels : pour ces contractuels, un contrat sur le modèle du contrat d'apprentissage avant la prise de fonction, assorti d'un engagement de servir, avec la possibilité de se former à un handicap particulier avec l'appui des associations spécialisées ; un suivi par une conseillère d'orientation permettra également de leur assurer, après leur contrat, un métier. Leur expérience professionnelle sera validée.

Ainsi, le nombre d'assistants arrivant en fin de contrat sans solutions ne pourra que diminuer, le dispositif mis en place en 2009 pour le recrutement par des associations ayant signé une convention étant maintenu pour ceux qui demeureraient sans débouchés professionnels. Ces associations auront la possibilité de gérer les personnels accompagnant les enfants les plus lourdement handicapés et qui ont notamment besoin de cette assistance en dehors du temps scolaire.

Pour les enseignants, si la formation peut être plus aisément validée pour les professeurs des écoles dans le cadre des concours de recrutement, c'est la formation continue qui doit être privilégiée dans le second degré. A cet égard, la mastérisation doit être repensée dans ses modalités afin d'assurer cette formation qui devrait s'intégrer dans une vision plus complète de la gestion de l'hétérogénéité des élèves, des rythmes différents des apprentissages et par suite des modes d'évaluation des compétences. L'accueil d'enfants handicapés doit être un atout pour la progression de tous les élèves et figurer en bonne place dans les projets académiques mais aussi dans les projets d'établissements et d'écoles.

Concernant la scolarisation, plusieurs mesures sont nécessaires :

- la poursuite de la scolarisation collective, notamment dans le second degré, plus particulièrement en lycées professionnels qui offrent une perspective professionnelle et un corps professoral habitué à gérer des publics hétérogènes, mais en veillant à une application moins restrictive de la circulaire sur les nouvelles ULIS ;

- le dépistage précoce de certaines difficultés d'apprentissage, les « dys » notamment en mettant l'accent sur le rôle de la préscolarisation et par suite sur l'importance de la formation des enseignants ;

- le développement des matériels adaptés, outils numériques mais aussi manuels afin de favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses apprentissages.

Pour ce qui concerne le secteur médico-social, il est désormais urgent de mettre en oeuvre effectivement le décret sur la coopération entre éducation nationale et secteur médico-social. Par ailleurs, cette coopération doit être renforcée à tous les niveaux : au niveau national entre différents ministères ; au niveau régional entre ARS et rectorats ; au niveau local entre les inspections académiques, les MDPH et le milieu spécialisé.

L'évolution du secteur médico-social doit enfin s'accélérer, afin de réduire les inégalités de répartition de l'offre entre territoires et garantir la fluidité des parcours entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé.

Rapport de M. Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés

http://www.elysee.fr/president/les-actualites/rapports/2011/rapport-de-m-paul-blanc-relatif-a-la.11532.html

09:50 Marie-Anne Montchamp : « l’accessibilité doit concerner tous les handicaps »

8 Juin 2011 Conférence Nationale du Handicap 09:50

La Secrétaire d’Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale réaffirme le principe de l’accessibilité de tout pour tous avant 2015. Ce principe est « intangible » réaffirme la Ministre qui rappelle que l’accessibilité concerne tous les handicaps et pas seulement le handicap moteur.

Ecouter l’intervention de Marie-Anne Montchamp

Marie-Anne Montchamp à la CNH 2011

http://www.vivrefm.com/podcast/2011/06/08/0950-marianne-montchamp-laccessibilite-doit-concerner-tous-les-handicaps/

Handicap : des progrès mais peut mieux faire

LEMONDE.FR | 08.06.11 | 20h44  •  Mis à jour le 08.06.11 | 20h57

150 millions d'euros pour rendre accessibles les écoles de la fonction publique et "aménager davantage de postes" de travail pour les fonctionnaires handicapés, le recrutement de nouveaux auxiliaires de vie scolaire "plus nombreux, mieux formés, mieux payés", et une revalorisation de l'allocation adulte handicapé. C'est ce qu'a promis Nicolas Sarkozy, mercredi 8 juin, au terme de la Conférence nationale du handicap, qui s'est tenue mercredi 8 juin à Paris. Une manière pour le chef de l'Etat de répondre aux inquiétudes des différents intervenants du secteur qui, six ans après la loi "handicap" de février 2005, estiment que les progrès sont encore insuffisants.

UN TAUX DE CHÔMAGE DEUX FOIS PLUS ÉLEVÉ

De l'aveu de la ministre des solidarités, Roselyne Bachelot, et sa secrétaire d'Etat, Marie-Anne Montchamp, il reste beaucoup à faire pour atteindre les objectifs de la loi handicap. Le président a préféré, lui, noter "une mobilisation considérable mais une mobilisation indispensable".

"Trois ans après la première conférence nationale (2008), on ne peut que dresser un triste bilan de l'application des annonces et des promesses qui avaient été faites" fustigeait pourtant, mardi, l'Association des accidentés de la vie dans une tribune publiée sur Le Monde.fr. Le Parti socialiste dénonçait de son côté le bilan "catastrophique" de la droite. En matière d'emploi, le taux de personnes handicapées au chômage s'élève à 19,3 % – soit le double de la moyenne nationale – alors que cinq millions de personnes sont porteuses de handicap en France.

Les réclamations concernant l'emploi arrivent en tête des cas de discrimination envers les personnes handicapées, confirme Sophie Latraverse, directrice adjointe du service juridique de la Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (Halde). La loi prévoit un seuil de 6 % d'employés handicapés dans les entreprises de plus de vingt salariés. Mais cette obligation n'est respectée ni dans le secteur public, qui n'emploie que 4 % de handicapés, ni dans le privé, où le taux n'atteint que 2,4 %. La situation des personnes handicapées dans le monde du travail "a évolué de façon positive [depuis 2005]" note cependant Sophie Latraverse. Elle souligne notamment une meilleure connaissance du handicap et des obligations juridiques des entreprises parmi les grandes structures, qui rencontrent davantage les situations de handicap. "Désormais, on sait à qui s'adresser, on a des interlocuteurs (....) au sein des ressources humaines, il y a quelqu'un qui maîtrise la procédure".

L'ignorance des obligations de la loi par l'employeur et de ses droits par la personne handicapée demeurent le premier obstacle à l'intégration des handicapés dans le monde du travail, estime la juriste. Les associations quant à elles critiquent une politique de l'emploi et de l'insertion insuffisante : elles regrettent notamment que l'allocation adulte handicapé de 730 euros demeure sous le seuil de pauvreté, qui s'élève à un peu plus de 900 euros.

UN TAUX DE SCOLARISATION EN HAUSSE

Pour Lisa Waddington, professeure de droit européen du handicap à l'université de Maastricht, la question de l'emploi ne peut être isolée : le chômage s'explique aussi par "le niveau d'éducation que les enfants handicapés reçoivent, si cela leur permet de s'intégrer sur le marché du travail".

Avec l'emploi, la scolarisation et l'accessibilité faisaient partie des grands thèmes abordés par la conférence de mercredi. Avant même l'ouverture de la conférence, Roselyne Bachelot a souhaité souligner des "avancées considérables" sur Europe 1 mercredi matin : la scolarité des élèves handicapés a progressé entre 2005 et 2010, passant de 151 523 élèves handicapés scolarisés à plus de 200 000. Mais les associations réclament un statut pérenne pour les auxiliaires de vie scolaire, ce personnel qui accompagne les enfants et dont le nombre a doublé entre 2007 et 2010.

L'ACCESSIBILITÉ DES BÂTIMENTS CONTROVERSÉE

Autre point sur lequel les progrès paraissent insuffisants, l'accessibilité des bâtiments, qui constituait l'un des plus grands engagements de 2005  : toutes les infrastructures publiques doivent être accessibles d'ici à 2015, mais moins de 15 % d'entre eux étaient déjà aux normes en 2010. Et le gouvernement a déjà tenté à deux reprises d'introduire des dérogations à cette obligation. Or l'accessibilité des infrastructures demeure essentielle, rappelle Lisa Waddington : "quelqu'un en fauteuil roulant ou une personne aveugle (...) doit faire face au défi même de pouvoir se rendre au travail".

L'Espagne, qui en Europe fait figure de pays particulièrement avancé sur les lois concernant le handicap, a largement axé ses efforts sur l'accessibilité. La directrice exécutive du comité espagnol des représentants des personnes handicapée, interrogée par La Croix, évoque "les multiples villes où les autobus publics sont équipés de rampes pour les handicapés moteurs, les ascenseurs au sein d'édifices publics". Mercredi, le chef de l'Etat a pourtant promis que les promesses faites dans le domaine de l'accessibilité seraient tenues : "Il ne nous reste plus que trois ans (...). Ne baissons pas les bras, soyons inventifs, innovants, déterminés."

Autre domaine dans lequel l'Espagne apparaît en pointe : "le mouvement associatif pour les personnes handicapées est puissant et travaille en coopération avec le gouvernement", détaille Lisa Waddington. Une solidité du tissu associatif qui semble émerger depuis quelques années en France : "la préparation de la loi de 2005 a cristallisé l'apparition dans l'espace public d'associations avec une forte culture revendicative", explique Pierre Savignat, maître de conférences à l'université Pierre-Mendès France de Grenoble, au journal La Croix. Mais contrairement à d'autres pays, la France ne possède pas une culture de lutte contre les discriminations, souligne Lisa Waddington : en Grande-Bretagne, en Irlande ou aux Pays-Bas, la "jurisprudence et le recours [au droit] est davantage utilisé" pour lutter contre les discriminations.

Légiférer sur l'accessibilité est une nécessité estime Lisa Waddington qui évoque le cas des Etats-Unis où tout projet public a l'obligation d'être accessible aux handicapés. Une obligation qui pourrait être insufflée par l'Union Européenne. En 2000, c'est déjà une directive de l'Union qui avait incité les Etats à sanctionner la discrimination sur la base du handicap au travail : tous les Etats-membres interdisent désormais cette discrimination, contre trois auparavant. La Commission européenne réfléchit à une proposition de loi sur l'accessibilité à l'horizon 2012 explique la juriste. En attendant, "rien n'empêche aux Etats-membres de le faire", souligne la professeure.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/08/handicap-des-progres-mais-peut-mieux-faire_1533630_3224.html

Les efforts pour intégrer les personnes handicapées sont bien réels en Espagne.

VALERIE DEMON

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/La-legislation-espagnole-sur-le-handicap-est-tres-avancee-_EG_-2011-06-07-622530

« Retour sur mer » : le handicap met les voiles

Après avoir accueilli 200 passagers en 2007, « Retour en mer » propose cette année 1 200 places à bord de ses 14 bateaux, preuve du peu d'infrastructures nautiques adaptées au handicap.

Le Programme TEACCH

Le TEACCH, c’est quoi? Traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication.

Ce programme a été initié par Schopler et Reichler et nous vient « évidement » d’Amérique. Le principe émergent est simple: il s’agit de définir les stratégies éducatives envisageables pour l’enfant après une période d’observation. Dans la pratique, il s’agit de créer un environnement spécifique à chaque enfant. Il s’agira bien souvent d’un programme appliqué en CLIS, donc dans une classe spécialisée mais en milieu ordinaire.

Un enseignement structuré

Il concerne l’organisation physique de l’enseignement, les emplois du temps, les systèmes de travail individuel et le répérage visuel.

L’organisation physique de la classe est importante. Il y a une place pour chaque activité. La table de travail personnel tournée vers le mur avec d’un côté une étagère avec les travaux à faire en autonomie (qui sont préparés chaque jour en fonction du niveau de l’enfant) et de l’autre côté, une caisse ou l’enfant doit ranger son travail terminé.

Sur le côté de l’étagère est affiché l’emploi du temps de l’enfant exprimé en pictogrammes ou textuel pour toute la journée à l’école (travail à la table, repas, activités hors école, loisirs…).

Il y a aussi une table au milieu de la classe pour le travail scolaire avec l’institutrice ou l’éducatrice pour ceux qui apprennent à travailler et où se font les choses en commun, comme les jeux de société par exemple, ou les travaux manuels.

Il y a un endroit (le tapis) réservé à l’accueil du matin (ritournelle du matin avec citation des prénoms chacun son tour) pour se dire bonjour. Il y a le coin ordinateur et le coin loisir (puzzles-livres- jeux de société…).

L’intégration

Les élèves sont intégrés dans les classes ordinaires pour ce qui leur convient le mieux (par exemple, dans la CLIS de Mathilde, le sport se fait avec les 6ème chez lesquels sont choisis des tuteurs). Par ailleurs, les élèves participent à la vie en communauté de l’école: repas au self, manifestations sportives, récréations, etc.

L’équipe éducative

Le principe du TEACCH c’est que l’enfant soit « rééduqué » tout au long de la journée. L’équipe se compose donc généralement d’un binôme (pour la CLIS de Mathilde, il y a une institutrice et une éducatrice spécialisée) qui sera en charge de maximum 6 enfants pour que le rapport 1 pour 3 soit respecté.

Le suivi permanent avec les parents

Il ressort du TEACCH que chaque enfant est différent et que chaque individu aura un programme adapté à ses besoins selon l’observation qu’on en aura fait.

Par exemple dans la CLIS de Mathilde, à chaque trimestre, est élaboré un projet éducatif qui prend en compte les acquis et progrès du trimestre précédent et présente les nouveaux objectifs pour le trimestre suivant.

Une réunion a lieu entre les parents et l’équipe éducative, où celle-ci explique comment elle pratique avec l’enfant et comment envisager la même application à la maison pour que l’enfant acquière indifféremment en chaque lieu le maximum d’autonomie (ce qui n’est pas encore le cas de Mathilde, qui cloisonne entre la maison et l’école pour certaines choses).

Le programme TEACCH s’applique aussi pour la formation professionnelle et l’intégration professionnelle.

Le TEACCH est un programme très visuel pour que les enfants arrivent à se repérer dans l’espace et le temps, ce qui les rassure et leur permet de passer à l’activité suivante sans surprise. L’utilisation de pictogrammes n’implique pas forcément la méthode PECS (communication par échange d’images).

Appliquer TEACCH à la maison

Chez moi, dans presque toutes les pièces, vous trouverez du TEACCH.

Dans la salle de jeu, où Mathilde passe le plus clair de son temps, il y a un grand tableau blanc avec à gauche le planning (photo de la maîtresse ou photo des intervenantes du SESSAD, repas, bain, ordi, aller se coucher…), à droite tous les pictos des activités et des ressentis (malade, fatigué, en colère) avec une bande phrase parce qu’elle utilise aussi le PECS.

Dans la salle de bain, le planning  c’est: oter les vêtements, le bain, shampoing, couper les cheveux, brossage des dents (il ne marche pas, celui-là, mais j’essaye à chaque fois…), mettre le peignoir, brosser les cheveux.

Dans sa chambre, une image pour chaque chose: culotte, brassière, t-shirt, pantalons, pull… ce qui lui permet de prendre chaque chose sans tout mettre en l’air dans le placard!

Dans la cuisine, sur le réfrigérateur: une photo de chaque chose qu’elle mange ou qu’elle boit, avec la bande phrase, ce qui lui permet de choisir ce qu’elle veut manger et boire. Elle ne l’utilise pas seulement au moment des repas. Si elle a soif dans la journée, elle donne le picto correspondant à ce qu’elle veut.

Quand Mathilde voit sur son planning la photo de ses intervenantes SESSAD, elle guette par la fenêtre si son taxi arrive…

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