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"Au bonheur d'Elise"

13 avril 2011

article publié dans le bien public le 7 avril 2011

Gevrey-Chambertin. Une exposition était organisée pour la Journée mondiale de sensibilisation.

L’art pour combattre l’autisme

 
Madame Françoise Lefèvre , auteur "du "Petit prince cannibale".  Hubert DEMUS

zoom

Samedi se déroulait la ­Journée mondiale de ­sensibilisation à l'autisme ­(un trouble envahissant du développement qui affecte, entre autres, le fonctionnement du cerveau).

À cette occasion, l'association Respir Bourgogne (relais, éducation, service, prestation, individualisé, réseau au service des familles d'autistes) présentait l'exposition “Visions urbaines” dans la salle de réception de la mairie de Gevrey-Chambertin. Cette exposition de photos est réalisée par Béatrice Proust et Dominique ­Lambry ; l'un de ces artistes vivant avec l'autisme.

Béatrice Leproust signe ses photos sous le nom de Luna TMG. Elle joue sur les reflets, les miroirs et les translucides. Elle utilise également la technique de saturation qui consiste à faire apparaître une ou des couleurs particulières sur une photo. Les résultats sont étonnants.

Dominique Lambris, quant à lui, propose également des photos de la ville de Dijon. Les tags de l'ancien garage art déco (de la rue Lafayette) qui a été récemment démoli apportent une autre vision à cet art mural. Des photos d'anciennes inscriptions publicitaires peintes sur les murs et les devantures de magasins méritent également d'être vues (déjà 40 % de ces inscriptions ont disparu).

Un soutien et un combat

Christine Garnier-Galimard a présenté, dans son discours d'ouverture, les objectifs de l'association Respir (dont elle est présidente) qui sont : le soutien aux familles, des aides à l'orientation pour les démarches administratives et des formations pour les aidants. Il ne faut pas oublier le combat de cette association pour faire connaître l'autisme au grand public. Mme Garnier-Galimard a également lancé un appel aux services publics pour travailler à partir d'un projet éducatif individualisé et coordonner tous les ­intervenants et les aidants.

Jean-Claude Robert s'est félicité d'accueillir à Gevrey-Chambertin cette exposition et les membres de l'association. Il a rappelé son souhait d'être le porte-parole des ­parents et de la présidente au conseil général.

Françoise Lefèvre et son fils Hugo Horiot sont venus témoigner de leurs vies avec l'autisme. Hugo Horiot, qui est maintenant comédien, réalisateur et scénariste, a expliqué comment il a décidé d'arrêter l'autisme. Sa mère, Françoise Lefèvre a écrit Petit Prince cannibale pour raconter son combat face à la maladie. Ce livre a obtenu le prix Goncourt des lycéens en 1990.

On estime qu'il y aurait en France entre 350 000 et 600 000 personnes atteintes du syndrome autistique.

Publié le 07/04/2011

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13 avril 2011

article publié sur le site du conseil général d'Ile de France

Avril 2011 : une nouvelle politique sociale.

Ce 7 avril, les élus ont voté de nombreuses mesures permettant à la Région de protéger davantage les Franciliens les plus fragiles.

Face à la précarité grandissante d’un certain nombre de Franciliennes et Franciliens et l’augmentation des situations d’urgence, la Région a décidé de renforcer ses actions en direction des publics les plus fragiles ou en difficulté. Le 7 avril, l'assemblée régionale a adopté un nouveau rapport cadre visant tout particulièrement les publics les plus touchés par la crise sociale.


« Une politique qui, selon Laure Lechatellier, vice-présidente en charge de l'action sociale, fait de l'Île-de-France un véritable laboratoire de l'innovation sociale », notamment grâce à de nouveaux critères et outils. La Région donnera en effet la « priorité aux départements sous-dotés en équipements (...) et aux communes accueillant une population particulièrement défavorisée ». Et ce, en utilisant pour la première fois l'indicateur de développement humain développé par la Mipes : l'IDH2.

L’inclusion des personnes en situation de handicap

Accés aux bus pour handicapés, crédit : Louis Allard / Région Île-de-FrancePlus de 112.000 Franciliens perçoivent l'Allocation d'adulte handicapé (AAH). Tout en poursuivant sa politique en faveur de leur autonomie, la Région souhaite mettre l'accent sur l'accès au logement, à l'emploi et à la culture des personnes en situation de handicap.

- Logement : au delà des solutions d'hébergement en institutions spécialisées, il est  nécessaire de pouvoir proposer des logements adaptés aux personnes en situation de handicap, au coeur de la cité. Pour cela, la Région a notamment voté une nouvelle aide à la domotisation des logements de certaines résidences (telles que les Unités de logements et services) ;

- Emploi : l'accès à la formation (initiale et continue) et à l'emploi est un besoin criant chez les personnes en situation de handicap. L'une des réponses est  la professionnalisation des Établissements et services d’aide par le travail (Esat). La Région va accompagner ces établissements dans leur réflexion d'évolution.

- Culture, tourisme, loisirs, sports :
la Région va participer au financement d'une étude en vue d'améliorer l'accessibilité des personnes en situation de handicap à la culture, à l'art et aux médias, en lien avec l'association Cemaforre. Elle va créer un pôle européen de l'accessibilité culturelle pour la formation, l’accompagnement des professionnels, la promotion des emplois de personnes handicapées dans ces secteurs d’activités, la recherche et le développement pour les aides techniques et les pédagogies.

La lutte contre la précarité

Centre d'hébergement, crédit : Bernard Baudin/Bar FloréalLes personnes en situation de grande précarité concentrent l'ensemble des difficultés sociales et la Région entend davantage contribuer à leur protection.

- L'aide aux femmes en difficulté : davantage touchées par la précarité que les hommes, les femmes doivent être plus particulièrement protégées. Face notamment à l'engorgement des structures d'accueil et d'hébergement spécifiques, la Région a décidé de majorer ses aides de 5 % pour l’ensemble des opérations qui concernent ces femmes en difficulté.

- Les jeunes majeurs en errance : le pourcentage de demande d'hébergement en urgence des jeunes sans domicile est en augmentation continue depuis 1999. Seulement, les structures d'accueil spécifiques font cruellement défaut. La Région va soutenir la création de tels lieux.

La précarité touche par ailleurs bien d’autres personnes, et les associations, qui sont des acteurs proches d’elles, ont à la fois de l’expérience et une souplesse d’adaptation aux évolutions. C’est pourquoi la Région poursuivra son soutien à divers publics en difficulté sociale, mais aussi aux détenus et sortants de prison ainsi qu’aux personnes migrantes par une aide aux projets associatifs d’accompagnement social et d’accès aux droits.

L’accompagnement du vieillissement de la population

Établissement hospitalier pour l'accueil des personnes âgées dépendantes, crédit : Jean-Christophe Bardot/Bar Floréal  En 2005, le nombre des Franciliens âgés de plus de 75 ans étaient d’environ 759.200. En 2020, il atteindra plus de 950.000. Un enjeu crucial pour l’Ile-de-France. Il est essentiel de pouvoir trouver des solutions de vie adaptées aux besoins des personnes âgées et améliorer la qualité des structures d’accueil ou d’hébergement.

La Région va poursuivre ses efforts dans cette direction, et a décidé de créer un nouvel axe d’intervention sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, favorisera-t-elle par exemple le soutien aux aidants familiaux des personnes âgées (ainsi que des personnes en situation de handicap) par la création de places d’accueil et/ou d’hébergement temporaire ainsi que par une aide à leur formation. Elle va soutenir aussi les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, et permettre le développement des consultations mémoire, indispensable à une prise en charge médicale efficace.

Le rapport propose également d’ériger chaque année une problématique au rang de Grande cause régionale. L’autisme est la cause choisie pour 2011.

http://www.iledefrance.fr/les-dossiers/social-solidarite/la-region-met-en-place-son-bouclier-social/avril-2011-une-nouvelle-politique-sociale/

Crédits photos : Louis Allard - Région Île-de-France / Bernard Baudin - Bar Floréal /  Jean-Christophe Bardot - Bar Floréa

12 avril 2011

article publié dans Ouest France.fr du 11 avril 2011

200 motards roulent pour la bonne cause
lundi 11 avril 2011

motard_article_ouest_france

La présidente de Sésame autisme, Véronique Le Touzé et le président du moto-club, Frank Gervais.

Gros succès pour le rendez-vous des motards samedi après-midi. 200 engins ont circulé au profit de Sésame autisme.
Le moto-club Ozegan, créé il y a un an à Concarneau, regroupe 14 passionnés de motos custom, comme la belle Harley-Davidson blanche du président, Franck Gervais. Samedi après-midi, ils invitaient les motards de la région à une balade de 90 km le long de la côte. Chaque participant devait verser 5 € pour aider l'association Sésame autisme.

La manifestation a été un grand succès, puisque 200 motos ont répondu à l'appel, remplissant complètement l'esplanade des halles. Au moment du départ pour la promenade, le cortège était impressionnant.

Aide à domicile

La présidente et fondatrice de Sésame autisme, Véronique Le Touzé, était pleinement satisfaite. « L'idée de ce rendez-vous nous est venue parce que je suis aussi une mordue de moto. J'ai fondé Sésame autisme parce que mon frère est autiste et n'a pas trouvé de place en établissement une fois devenu adulte. »

Le projet de son association est de monter un service d'aide et de soins à domicile pour les familles qui sont confrontées à ce problème. Ayant quitté les IME (instituts médico-éducatifs) après leurs 20 ans, certains adultes autistes peuvent intégrer des Mas (maisons d'accueil spécialisé). Mais le nombre de places dans ces maisons est insuffisant. « On voit alors beaucoup de ces personnes retourner dans leur famille. Certaines se retrouvent en hôpital psychiatrique, ce qui n'est pas leur place. »

L'association a été créée il y a un an et demi à Concarneau. Elle en est à ses débuts. « Nous cherchons des partenaires. » Ceux-ci, tout comme les familles confrontées à ce problème, peuvent contacter Véronique Le Touzé au 06 29 38 58 78 (portable de l'association).

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-200-motards-roulent-pour-la-bonne-cause-_-1760013------29039-aud_actu.Htm

12 avril 2011

article publié dans le Télégramme.com le 12 avril 2011

Enfants autistes. R.Bachelot inaugure le centre quimpérois



Agenda de ministre pour Roselyne Bachelot qui, en visite hier en Cornouaille, a cependant pris le temps d'échanger avec l'équipe de Pas à pas Finistère dont le centre pour enfants autistes a ouvert à la rentrée de septembre, à Quimper.

Au centre de loisirs de Kérogan, à Quimper, qui héberge le SACS (service d'accompagnement comportemental spécialisé) pour enfants autistes depuis la rentrée, l'équipe d'éducateurs et de psychologues formés à la méthode «ABA» est en pleine séance de travail en ce début d'après-midi. L'occasion pour la délégation ministérielle, accompagnée du préfet Pascal Mailhos, du maire Bernard Poignant et du député Jean-Jacques Urvoas, de s'immerger dans le fonctionnement de la structure, un des six centres de cetype en France financés par l'État. Agréé pour huit places, il accueille actuellement six enfants âgés de 2 ans et demi à 15 ans. Deux autres jeunes enfants devraient bientôt les rejoindre. «Malo qui va bientôt avoir 15ans a retrouvé le chemin de l'école, il y a deux ans, grâce à la méthode "ABA"», explique à la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Isabelle Kerouedan, présidente de l'association Pas à Pas Finistère.

«Conditions optimales»

«On avance beaucoup plus vite avec les tout petits: ils sont en plein dans les apprentissages. Et plus on va les prendre tôt, plus on va les intégrer au circuit ordinaire», souligne la psychologue et directrice du centre Perrine Delattre, qui évoque avec beaucoup d'enthousiasme le chemin parcouru. «Dans ces centres, on a les conditions optimales de "l'ABA" et on a la chance de voir les résultats». Répondant aux nombreuses questions de Roselyne Bachelot, elle détaille les conditions de mise en oeuvre de la guidance parentale, effectuée au domicile pour favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses tâches quotidiennes mais aussi le contenu de cet apprentissage très individualisé.

Un besoin de formation

«C'est la bonne vieille technique du bon point», fait remarquer la ministre en découvrant les notions de jeu et de récompense auxquelles la méthode fait appel. «Il faut travailler sur la motivation de l'enfant. On alterne les moments de loisirs et d'apprentissage, le but est que l'apprentissage devienne un jeu», précise Perrine Delattre. L'intérêt de la ministre s'est également porté sur la formation des psychologues. Ils sont tous issus du Master 2 de l'université de Lille placé sous la direction du Dr Vinca Rivière et poursuivent leur cursus pour obtenir le diplôme international "ABA". Il manquecependant une licence professionnelle pour former des éducateurs spécialisés. Un des freins au développement à "l'ABA" qui suscite pourtant l'intérêt de plus en plus de professionnels et de familles. La visite sur le thème du handicap et de la dépendance s'est poursuivie par une étape dans l'établissement pour handicapés mentaux de l'association Papillons blancs à Saint-Évarzec, puis au centre d'hébergement et de réinsertion sociale «L'escale» à Quimper. Là aussi, la ministre a pris le temps d'échanger avec les équipes et les résidants comme cette jeune maman victime de violences conjugales, des témoignages qui l'ont confortée dans l'intérêt de tels lieux d'accueil.

Delphine Tanguy

http://quimper.letelegramme.com/local/finistere-sud/quimper/ville/enfants-autistes-r-bachelot-inaugure-le-centre-quimperois-12-04-2011-1266136.php

12 avril 2011

artiicle publié sur le site autisme et scolarisation le 9 avril 2011

Liste de dix activités de motricité globale pour les enfants en situation d’autisme

samedi 9 avril 2011, par Gérard Mercuriali

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Article de Ella Rain. Traduction : G.M.

Plusieurs choix sont disponibles pour les parents et les professionnels qui travaillent sur la réalisation des objectifs de développement de la motricité globale dans le cadre des projets éducatifs d’un enfant. Certaines activités sont difficiles alors que d’autres sont de pur plaisir. Dix activités motrices pour les enfants autistes comprennent des activités qui améliorent les compétences sociales, tout en améliorant le développement des capacités motrices.

1. La marche

Marcher est une activité motrice simple de base qui permet de développer un certain nombre de compétences différentes. L’activité consiste en des promenades pendant lesquelles on demande aux enfants d’imiter les pas. Encouragez l’enfant à commencer par les mouvements des jambes sur place, puis augmenter le pas progressivement, puis ajouter les mouvements de bras.

2. Trampoline

Un trampoline est le roi des activités motrices pour les enfants atteints d’autisme. Le mouvement de rebond offre une excellente entrée sensorielle qui peut être très utile dans la lutte contre la surcharge sensorielle et l’anxiété dans de nombreux cas. Certains enfants peuvent présenter moins de mouvements répétitifs après s’être engagé dans l’activité de saut et il peut aider certains enfants à se calmer et à organiser leur comportement.

3. Jeux de balles

Les choses simples peuvent être une grande source de plaisir pour l’enfant et une des plus impressionnantes est la balle. Rattraper une balle au vol peut ne pas être un objectif réaliste s’il est posé dès le départ, mais il est possible de travailler des trajectoires pour aboutir finalement à la saisie. Commencez par des échanges en faisant rouler la balle en va-et-vient avec votre enfant. Cette simple tâche développe d’importantes compétences de suivi des yeux et il peut encourager la planification motrice si l’enfant suit le mouvement de la balle. D’autres activités comprennent :

* Kickball

* Le dribble

* Rebond sur un ballon

* Les jeux de courses et poursuites

* les jeux avec balles

4. Équilibre

L’équilibre peut être très difficile pour les enfants dans le spectre du trouble autistique et de nombreuses tâches de motricité globale demande un bon sens de l’équilibre. Un bon test permet de mesurer la quantité de travail nécessaire pour développer l’équilibre : il s’agit de de demander à l’enfant de marcher en sur une ligne puis sur des poutres d’équilibre. Équilibrer des jouets comme une scie à bascule peut aussi améliorer les compétences. Essayez la balançoire.

5. Vélos et tricycles

Les vélos ne sont généralement pas conçus spécialement pour les enfants avec TSA, mais certaines motos peuvent bénéficier de systèmes améliorant l’équilibre. Les tricycles et les vélos peuvent aider à développer l’équilibre ainsi que les muscles des jambes. La tâche nécessite la capacité de se déplacer tout en se concentrant sur l’endroit où le vélo est utilisé, ce qui peut être difficile.

6. Dance

Dans le New York Times un article sur l’aide que la danse peut apporter aux enfants avec autisme illustre l’importance de cette activité motrice fondée sur le plaisir. Les parents et les thérapeutes peuvent utiliser la danse avec la musique pour encourager l’imtation, et elle peut être un excellent moyen d’enseigner les compétences de vie quotidienne. Quelques idées de danses :

* It Clean Up Dance

* Freeze

* Brossez vos dents

* Remuez le Sillies Out

7. Jeux d’imitation

Le jeu d’imagination est un défi considérable dans de nombreux cas d’autisme et les enfants peuvent bénéficier de se déplacer tout en développant leur imagination. Idées pour jouer à faire semblant qui utilise les habiletés motrices comprennent :

* Voler comme un avion

* Hop comme un lapin

* Déguisements

8. Boite en carton

Peu de choses sont aussi impressionnants que une boîte en carton simple quand il s’agit de la création d’activités amusantes pour les enfants. Encouragez votre enfant à entrer et sortir de la boîte à court comme une tâche début. Peu à peu, faire les tâches les plus difficiles en créant des modèles de l’étape et en utilisant plus les boîtes.

9. Déplacement dans un Tunnel

Ramper dans un tunnel peut être une activité extrêmement agréable ou l’enfant utilise ses habiletés motrices tout en développant un sentiment de permanence de l’objet. Intégrer les compétences sociales dans l’activité en utilisant peek-a-boo, cache-cache, et jouer à faire semblant. Inutile d’investir dans l’achat d’un jouet en forme de tunnel pour travailler l’activité exploratoire. Il suffit d’aligner les boîtes en carton pour créer un tunnel. On peut aussi le construire à l’aide de chaises et de couvertures. L’activité du tunnel permet de travailler l’imagination et le tunnel peut être transformé en des choses différentes, du train au camping.

10. Course à obstacles

Un parcours d’obstacles est une activité remarquable pour améliorer la motricité globale. Inutile de proposer un parcours complexe pour être efficace. En fait, les parents et les thérapeutes peuvent commencer avec un parcours consistant en une étape et introduire progressivement les ajouts à l’activité. Des idées simples pour un parcours d’obstacles incluent :

* Crabe marche

* Saut de grenouille

* Lancer de balle

* Saut à la corde

* Marcher sur une ligne

* Monter sur des objets

* Jeu de poches

Les parcours d’obstacles offrent la possibilité d’utiliser différentes tâches motrices et ils peuvent être des activités de séquençage excellentes pour les enfants. L’activité est une excellente façon d’atteindre les objectifs variés

Créer un plan de motricité globale

Les activités motrices peuvent être une source d’inquiétude pour de nombreux jeunes avec autisme. ll faut lui proposer des conseils et un soutien en introduisant progressivement des activités. Commencez par les tâches les moins menaçants suivie par les tâches qui sont plus difficiles et faites en sorte que les activités que vous introduisez soient adaptées au niveau de développement de votre enfant afin de s’assurer que les habiletés motrices cibles sont réalistes.

http://inclusion.free.fr/spip.php?article28
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11 avril 2011

COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 11 avril 2011

logo_vaincre_l_autisme__l_a_pour_samy_AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?


Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011


Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.


Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.


L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.


Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…


Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

Lire la suite :

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

11 avril 2011

Un superbe témoignage et un exemple ... A voir absolument

BARREZ LA DIFFÉRENCE une association à découvrir...pour que nos différences soient richesses et partages, au delà du handicap.
site internet: http://barrezladifference.fr/
adresse email barrezladifference@gmail.com

10 avril 2011

concert au profit de l'association AUTISME PACA le 26 mai 2011

affiche_1_apaca_m

10 avril 2011

Communiqué de l'association Envol Loisirs 9 avril 2010

Bonjour,

Peu de monde à la marche de l'Espoir à Paris samedi dernier, mais du
soleil plein la tête
Quelques photos souvenirs. Nous, nous gardons espoir.
http://www.envol-loisirs.org/ev%C3%A8nements-1/

Utilisateur ou non de notre association, simple sympathisant, venez
soutenir l'idée que les personnes handicapées mental, atteintes de
Troubles Envahissants du Développement ou pas, celles qui ont besoin
d'aménagement des activités pour les partager avec les autres,
venez-donc nous soutenir dans cette démarche en adhérant à
l'association (10 €). Le bulletin est sur le site.

Prochaine séance ciné-ma-différence avec Rango, l'histoire du
caméléon devenu shérif et héros malgré lui. Samedi 30 avril à
Fontenay sous bois.
http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/30-avril-rango/
Il sera peut-être utile de réserver.


La VGA Voile et le Naviclub de la RATP attendent les voileux à
Saint-Maur des Fossés. Début le samedi 7 mai.
S'inscrire dès maintenant auprès de Thierry.
Voir toutes les infos http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/


Bonnes vacances à vous.


Marie-Françoise Lipp
envol loisirs

10 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 8 avril 2011

Laurent Savard

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement. :)

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

En mai j’irai à Biarritz (le 7 au Théâtre du Casino Municipal, c’est à 19H, venez à l’heure parce que c’est offert par la ville… donc beaucoup de monde attendu… mais plus de 700 places tout de même), ce sera la seule date où Marylou et Gabin me suivront d’ailleurs. Le 14 ce sera au tour de Blois, pas loin de ma Touraine natale, au Cap Ciné les Lobis, à 20H30. Fin mai à Bruxelles. La tournée reprendra entre la mi-octobre et début décembre, à priori Sannois, Rennes, St Brieuc, Angers, Nice, Lyon, etc., pour finir en beauté à Lausanne le 03 décembre. Et back to Paris en 2012!

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/spectacles/laurent-savard/#comment-11633

9 avril 2011

article publié dans 20 minutes.fr du 27 mars 2011

Sexualité des handicapés: La grande hypocrisie

Publié le 27 mars 2011.

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant.

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant. DURAND FLORENCE/SIPA

SOCIÉTÉ - Dans les foyers spécialisés, les rapports sexuels sont interdits mais tolérés...

Les personnes handicapées ont bien du mal à avoir une vie sexuelle, surtout quand elles sont accueillies en établissements spécialisés, qui interdisent les rapports sexuels tout en les tolérant, un système «hypocrite» selon les professionnels. Plusieurs textes français et une convention de l'Onu garantissent, même de façon indirecte, aux personnes handicapées le droit à la sexualité et le respect de leur intimité, qu'elles habitent chez elles ou en institution, lesquelles sont quasiment toutes mixtes depuis plusieurs années.

Mais en pratique, comment faire quand les impératifs de sécurité du foyer exigent, par exemple, que les portes restent ouvertes la nuit, s'est interrogée une directrice d'établissement lors du colloque «Sexualité et Handicap» organisé vendredi par la Croix Rouge française. Et en général, il n'y a pas de chambre double dans ces établissements où sont accueillis environ 250.000 adultes et plus de 100.000 enfants et adolescents.

«L'un des derniers tabous»

Les foyers, comme les établissements d'aide par le travail, interdisent les rapports sexuels dans leur règlement intérieur, notent les intervenants. Alors que «les personnes handicapées vivent dans un désert affectif», relève le pédopsychiatre Roger Salbreux. Pour Laurent Cobac, psychologue dans un établissement pour jeunes handicapés situé en Seine-et-Marne, «l'institution se protège, par peur du scandale, peur de l'image que les parents pourraient avoir» du foyer si les rapports sexuels étaient officiellement autorisés.

La sexualité des handicapés, moteurs ou physiques, «c'est sans doute l'un des derniers tabous» même si on commence, timidement, à en parler, affirme le directeur général de la Croix Rouge. Le récent débat autour des «assistants sexuels» pour personnes handicapées pourrait d'ailleurs aider à une prise de conscience de l'opinion publique, estime-t-il. Pour une partie de la société, la sexualité des handicapés est «bestiale ou inexistante», ajoute le Dr Salbreux, d'où la difficulté d'aborder le problème, pourtant bien réel pour les personnes handicapées, dont beaucoup passent leur vie en institution.

http://www.20minutes.fr/article/695278/societe-sexualite-handicapes-grande-hypocrisie
9 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 9 avril 2011

Prise en charge des enfants handicapés : réponses insatisfaisantes à la sous-préfecture

samedi 09.04.2011, 05:08 - La Voix du Nord

 Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi. Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi.

|  SANTÉ |

Mercredi, le directeur du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP)

 

et du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Boris-Vian et deux parents d'enfants admis dans ces structures ont été reçus en sous-préfecture. Interpellé une semaine auparavant au sujet des budgets resserrés du CAMSP et du SESSAD dès la rentrée de septembre, Alain Gérard a rapidement reçu les parents et le directeur inquiets. Le sous-préfet a néanmoins d'emblée précisé que la santé n'est pas de sa compétence, celle-ci étant dévolue à l'Agence régionale de la santé (ARS), établissement public d'État placé sous l'autorité du ministère de la Santé. L'entrevue a duré une heure et demie, en présence de deux représentants de l'ARS et de Philippe Vasseur, seul conseiller général à avoir répondu à l'invitation du collectif de parents mécontents.

Manifestation en ville ?

« À plusieurs reprises, nos interlocuteurs nous ont dit ne pas contester les besoins du Calaisis dans le domaine du médico-social,rapporte David Lacour, un parent très actif pour défendre les intérêts du CAMSP et du SESSAD. Mais les réponses de l'ARS consistaient surtout à dire que les progrès devront attendre des années encore. Ce à quoi j'ai répondu que nous ne faisons pas attendre des chèvres, mais des enfants en mal de soins ! » L'Agence régionale de la santé, comme elle l'avait fait dans nos colonnes voilà deux semaines, a expliqué que pour le CAMSP comme pour le SESSAD, les budgets en cours d'élaboration ne sont absolument pas revus à la baisse. Déficitaires chaque année, car ils ne couvrent pas les frais pour l'ensemble des admissions selon le directeur des structures Edouard Glorian (le CAMSP accueille 150 enfants par an avec un budget pour 60 admissions le SESSAD prend en charge 37 enfants avec un budget pour 30 admissions), les centres ne verront cependant plus leur budget compensé dès la rentrée prochaine. Ce qui revient donc à demander aux structures médico-sociales de fonctionner avec moins d'argent.

« J'ai fait une synthèse de ce que j'ai entendu, poursuit Cédric Lacour, j'ai compris qu'il n'y a pas de baisse de budget, mais pas de hausse non plus. Dans le même temps, ils reconnaissent que les budgets sont insuffisants mais on doit s'en contenter. Le jeu consiste donc à tout laisser en état même si c'est en mauvais état. » L'ARS renvoie la responsabilité des budgets au réseau La Vie active, qui gère soixante-dix structures et services dans le Pas-de-Calais. Les parents mécontents envisagent désormais de manifester en ville. • O. P.

PHOTO J.-P. BRUNET

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Calais/actualite/Secteur_Calais/2011/04/09/article_prise-en-charge-des-enfants-handicapes-r.shtml

9 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 29 juin 2009

Ne pas se laisser embobiner

Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

Ne pas se laisser embobiner

« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX

Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.

L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.

« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX

Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.

Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.

Ne pas se laisser embobiner

« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL

Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.

Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.

L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!

Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.

Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.

Ne pas se laisser embobiner

Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!

Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/ne-pas-se-laisser-embobiner/#comment-11605

9 avril 2011

article publié dans l'Ardennais le 9 avril 2011

Leur fils autiste sera-t-il accueilli en Belgique ?

Publié le samedi 09 avril 2011 à 11H00

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

CHARLEVILLE-MÉZIÈRES (Ardennes). Édouard est un autiste de 22 ans totalement dépendant de ses parents. Ces derniers ont trouvé un établissement belge qui pourrait l'accueillir, mais attendent la décision de la maison départementale des personnes handicapées.

ÉDOUARD, 22 ans, aime regarder la télé, et vit chez ses parents à Champigneul-sur-Vence.
Le jeune homme quitte rarement la maison familiale. Car Édouard est autiste et a besoin d'être accompagné en permanence, il n'est absolument pas autonome.
Ses parents sont confrontés à la difficulté de trouver, dans les Ardennes, une structure d'accueil permanent adaptée à la gravité de sa maladie.
« Lors de la journée de l'autisme, les médias ne nous ont montré que les autistes intégrables dans la société. Mais, c'est beaucoup plus vaste que ça », s'indignent Marie-Madeleine et Pierre Leguillier.
Pour les parents d'Edouard, la vision positive de la maladie véhiculée par le film « Rain Man » est horripilante.
Dans la pièce, on a éteint la télé et Edouard tente de s'occuper en jouant avec son ressort multicolore. Son père lui passe affectueusement la main dans les cheveux pour le distraire.
Le jeune homme se lève, se rassoit, gémit devant l'écran et proteste de façon inarticulée.
« On ne peut pas laisser Édouard seul. Il n'est pas propre, a besoin d'aide pour manger. Si mon fils sort seul, on sait qu'on ne le reverra pas… », explique sa maman épuisée.
Les parents racontent les nuits blanches de leur fils qui les gardent eux aussi éveillés, les crises de colère qui se traduisent par des hurlements incessants, des portes cassées et l'automutilation : « Il se tape la tête contre les murs ! »

« Dernière chance »


Le couple a donc fait le tour des organismes adaptés. Édouard est passé par les IME de Montcy-Notre-Dame et de Berthaucourt, quelques heures par semaine tout au plus.
« Tous les centres qu'on a démarchés nous expliquent qu'Edouard a besoin de trop d'attention et qu'ils n'ont pas le personnel pour s'occuper de lui. Ce n'est pas un problème de bonne volonté mais de moyens… »
Marie-Madeleine et Pierre Leguillier pensent avoir trouvé la solution idéale, de l'autre côté de la frontière : l'Albatros, une résidence pour adultes handicapés mentaux à la Petite-Chappelle, non loin de Rocroi.
L'établissement belge aurait déjà indiqué qu'il lui est possible d'héberger Édouard à temps complet. « Ce serait son lieu de vie, explique Pierre Leguillier. On a vérifié qu'il y serait bien traité. Il faut penser à son avenir. »
« Il faut aussi penser au nôtre », corrige son épouse.
Elle a cessé de travailler pendant dix-huit ans pour prendre soin de son fils avant de rependre une activité à la retraite de son mari.
Sa fille Amélie et le copain de celle-ci aident aussi le jeune malade, mais la mère de famille admet sa « détresse morale », et se dit soulagée que son fils aîné ait quitté la région et ait construit sa propre famille. « Il avait mis sa vie entre parenthèses trop longtemps pour prendre soin d'Édouard… »
Mais voilà, « on ne va pas en Belgique comme ça », regrette le Pierre Leguillier.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doit donner son accord pour toute prise en charge des handicapés, et va donc statuer sur ce dossier.
La commission s'est réunie hier, la décision sera rendue dans un mois.
En attendant, les parents croisent les doigts : « C'est la dernière chance qu'il vive tranquille dans un établissement qui prendrait soin de lui s'il nous arrivait quelque chose… »
Caroline BOZEC

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/leur-fils-autiste-sera-t-il-accueilli-en-belgique

9 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 7 avril 2011

1+1=3, +1=4!

1+1=3, +1=4!Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

1+1=3, +1=4!

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/1-plus-1-egale-3-plus-1-egale-4/#comment-11579

9 avril 2011

article publié dans Autisme Information Science le 8 avril 2011

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

8 avril 2011

article publié dans la Tribune de Genève le 7 avril 2011

A quand une conscience politique pour l'autisme ?

Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

 

Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

A quand un débat?

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L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

« Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/04/07/a-quand-une-conscience-poltique-de-l-autisme.html

8 avril 2011

article sur le site information Hospitalière le 25 mars 2011

Un diurétique pour mieux soigner les épilepsies infantiles

L’épilepsie est une atteinte chronique du cerveau qui provoque des crises récurrentes dues à des décharges neuronales brusques et excessives. Elle touche plus de 500 000 personnes en France, dont la moitié sont des enfants. En étudiant chez l’animal l’action de deux antiépileptiques, l’équipe de Yehezkel Ben-Ari de l’unité Inserm 901 "INMED - Institut de neurobiologie de la méditerranée" vient de montrer comment les crises infantiles peuvent s’aggraver au fur et à mesure des répétitions et entraîner une perte d’efficacité des traitements classiques, notamment lorsqu’ils sont pris tardivement. En fait, les chercheurs ont découvert que des diurétiques réduiraient la sévérité des crises infantiles et seraient capables de maintenir l’efficacité des traitements plus longtemps.

Deux molécules sont utilisées en première intention pour stopper les crises d’épilepsies du nourrisson ou du bébé : le valium et le phénobarbital. Ces molécules bloquent les crises en renforçant l’action du GABA - le principal médiateur chimique du cerveau - qui inhibe les neurones. Cependant, souvent le phénobarbital ne bloque pas les crises voire les aggrave sans que les mécanismes ne soient connus.

Aujourd’hui, Yehezkel Ben-Ari et ses collaborateurs sont parvenus à décrire le mécanisme qui aboutit, crise après crise, à l’inversion des effets positifs des traitements classiques, qui deviennent inefficaces. Les chercheurs proposent une nouvelle approche pour réduire les crises d’épilepsies infantiles.

En utilisant des préparations in vitro - des structures cérébrales prélevées chez des souris - les chercheurs ont montré que le phénobarbital prévient les crises épileptiques quand il est utilisé tôt, au début des crises. Par contre, quand il est administré après plusieurs épisodes épileptiques, il aggrave les crises. Pour comprendre l’inversion des effets des traitements, les chercheurs se sont penchés sur le mécanisme associé à leur cible, le GABA et plus particulièrement la régulation du chlore qui permet son action.
Action du GABA en présence du phénobarbital dans le tissu épileptique

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-19303-diuretique-soigner-epilepsies-infantiles.html

8 avril 2011

A propos du Packing ...

L'article qui suit propose des idées qui ne sont pas abordées ou dévelopées concernant la pratique du Packing.

Par exemple le Haut Conseil de la santé Publique dans son avis de février 2010 évoque la possibilité de "risques psychologiques".

Cependant, rien n'est précisé. Risque de quoi ? Comment, pourquoi ?

Le simple fait qu'un médecin prescripteur puisse intervenir pendant le Packing semble rassurer les personalités politiques.

Les compétences alliées à la notoriété de l'un ou de l'autre prescripteur servent d'assurance qualité, servent d'absence de perspectives de risques de dérives.

Il nous reste à montrer, ou démontrer l'abération intrinséque de cette pratique, indépendamment de la présence des meillieurs organisateurs de packing du monde animés des meilleures intentions.

Dans l'article qui suit en lien, sont abordés en 11 page:

Les caratéristiques pratiques et institutionnelles du packing;

La place idéologique de cette pratique dans le contexte historique psychiatrique français;

La confrontation du Packing avec les notions de base internationales de la définition du syndrome autistique;

Les particularités du consentement de l'enfant avec un syndrome du spectre autistique;

Les particularités du consentement parental dans la perspective Française des possibilités réelles d'accompagnement adaptés d'une personne avec autisme.

Les particularités sensorielles très hétérogènes dans l'autisme qui rendent absurdes toute généralisation d'une pratique croporelle ;

Des risques potentiels avec des maladies fréquentes associées, et des traitements fréquemment associés;

Des risques potentiels dans l'éducation par un conditionnement favorisant l'exposition aux agressions sexuelles;

Les références; notamment une liste des guides cliniques internationaux.

Lien vers l'article publié sur un blog :

http://troublesduspectreautistique.over-blog.com/article-la-pratique-du-packing-sur-des-enfants-atteints-d-autisme-realites-reflexions-cliniques-et-responsabilite-infirmiere-71163049.html

8 avril 2011

Deuxième séance de l'assemblée nationale du jeudi 17 février 2011 (extrait)

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp

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