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"Au bonheur d'Elise"

25 novembre 2010

article publié dans le journal du Pays Basque - 23 novembre 2010

Handicap : le juge annule la décision de l'inspecteur d'académie

23/11/2010                          

F.O.

L'année scolaire s'annonce une nouvelle fois chargée pour Integrazio Batzordea, l'association membre du collectif Handik qui s'occupe, au sein de Seaska, de l'intégration des enfants en situation de handicap. Samedi, à 14 heures, ses membres tiendront leur assemblée générale annuelle au collège Xalbador à Cambo avec pour toile de fond  une décision du tribunal administratif de Pau qui jeudi dernier a donné raison à l'action menée depuis janvier par sept familles, «un espoir pour les dix-huit autres familles qui ont entrepris la démarche en octobre dernier».

«En juin dernier, lors de la première audience, l'urgence avait été admise. Cette fois, le juge a décidé d'annuler la décision par laquelle l'inspecteur d'académie des Pyrénées-Atlantiques a rejeté la demande de la nomination d'un assistant d'éducation au cours de l'année 2009-2010», insistent Ladix Lanougère Arrossagarai et Dominique Idart, représentants d'Integrazio Batzordea au sein d'Handik. «Par cette décision, le juge reconnaît un manquement du rectorat pour cinq des sept familles et nous espérons qu'elle va faire jurisprudence». L'étude de la situation de l'une  d'entre elles a été remise au 16 décembre prochain, et la septième a été rejetée au motif que la notification de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) n'avait pas été établie pour le bon établissement.

En effet, depuis le vote en 2005 de la loi, les handicapés scolarisés en école, collège et lycée ont droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS) afin de mener à bien leur scolarité. Mais cette loi n'est pas appliquée. «Et depuis deux ans, sournoisement et hypocritement, l'Education nationale se désengage de la scolarisation d'enfants en situation de handicap», lance L. Lanougère Arrossagarai.

«Aujourd'hui, l'Education nationale nomme des emplois de vie scolaire (EVS), sans formation et dont les bénéficiaires de ces contrats sont eux-mêmes en situation précaire. Nos enfants sont victimes d'une dégradation de l'accompagnement et d'une grave régression du dispositif». Des postes pour lesquels l'employeur n'est plus l'Education nationale mais l'établissement scolaire, les EVS étant des conventions tripartites signées pour six mois, reconductibles deux fois, entre la personne embauchée, l'école et Pôle emploi. «Si le juge n'a pas statué sur la distinction d'AVS-EVS, il a employé la notion d'assistante d'éducation utilisée dans le code de l'éducation», ajoute D. Indart. «Il devrait cependant le faire lors de l'audience du 16 décembre prochain».

Enfin, lors de l'assemblée générale d'Integrazio Batzordea, il sera également question de vote du budget prévisionnel qui, pour la première fois, sera déficitaire. «Nous avons estimé à 175 000 euros les frais de scolarité et nous prévoyons seulement un financement de 120 000 euros.» s'inquiètent-ils. «Nous lançons donc un appel aux parents et à toutes les associations pour que tous se mobilisent. C'est avant tout un choix de société.»

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20101123/233788/fr/Handicap--le-juge-annule-decision-linspecteur-dacademie

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24 novembre 2010

article publié sur le site handicap.fr - 16 novembre 2010

20ème congrès d'Autisme France : un handicap enfin reconnu ?
Publié le : 16/11/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr
Résumé : Le 20ème congrès d'Autisme France se tient à Lyon le 20 novembre prochain. Cette édition 2010 milite pour la reconnaissance de l'autisme comme handicap à part entière. Le point avec Mireille Lemahieu, présidente de la section Rhône-Alpes.
Handicap.fr : Le congrès scientifique d'Autisme France fête ses 20 ans. Qu'est ce qui a changé pour les autistes en deux décennies ?
Mireille Lemahieu
: Ce vingtième anniversaire est l'occasion de faire le point sur l'état des connaissances en matière d'autisme. La Haute autorité de la santé a publié un document, en janvier 2010 qui confirme, comme partout dans le monde sauf jusqu'alors en France, que l'autisme n'est pas une psychose mais bien un trouble neurobiologique.

H
: C'est un soulagement pour les familles ?
ML
: Certainement ! On a longtemps pensé que l'autisme était la conséquence d'un problème relationnel avec la mère. Et, en guise de remède, on proposait à la maman de suivre une psychothérapie ! Alors même si cette suspicion semble persister dans la bouche de certains médecins, c'est un formidable pas en avant pour les parents, en tout cas pour les débarrasser de toute culpabilité.

H
: Mais, pour le reste, c'est toujours le parcours du combattant ?
ML
: Oui, les choses n'ont guère changé, et les familles sont malmenées : il faut attendre des mois pour avoir un diagnostic (quand il y en a un !) et, de toutes façons, il n'y a pratiquement pas de solutions adaptées. Quand elles ne sont pas chez elles, les personnes autistes sont trop souvent accueillies par défaut dans des structures où le personnel n'est pas formé, y compris en hôpital psychiatrique. Nous recevons des dizaines de SOS de parents qui n'en peuvent plus ! C'est pourquoi Autisme France mise sur la formation des professionnels du secteur médical et médico-social et, en parallèle celle des parents, souvent gratuitement.

H
: Il ne serait pas temps que l'autisme soit déclaré Grande cause nationale, au même titre que la maladie d'Alzheimer ?
ML
: En effet. Avec des  associations nationales, nous avons monté un collectif lors de l'été 2010 pour soutenir cette demande auprès du gouvernement. Ce qui permettrait de porter ce problème à la connaissance du public, de trouver d'autres financements et, nous l'espérons, d'honorer les promesses en cours.

H
: Pourquoi, certaines promesses gouvernementales n'ont pas été tenues ?
ML
: Le gouvernement avait promis de créer 4100 places d'accueil en trois ans. Mais il nait entre 6 et 8000 bébés autistes par an, plus tous ceux qui sont déjà en attente. Alors même si tous n'ont pas besoin d'un accueil en établissement spécialisé, notamment grâce à l'accompagnement éducatif permis par le dépistage précoce, la prise en charge est sinistrée. Il faut savoir qu'une personne sur 150 présente des troubles autistiques !

H
: C'est un chiffre impressionnant. Il a tendance à évoluer à la hausse ?
ML
: Disons plutôt qu'auparavant, avec des moyens de diagnostic limités, ces enfants étaient catalogués « retardés mentaux ».

H
: Et aujourd'hui, l'autisme est reconnu comme handicap à part entière ?
ML
: Et bien non ! La loi du 11 décembre 1996, dite Loi Chossy, a pourtant démontré que l'autisme était un handicap. Il est reconnu comme tel en Belgique flamande depuis 1994 et en Belgique française depuis 2004, mais toujours rien en France. Dans la grille d'évaluation des MDPH, on trouve « maladie psychique, handicap mental, troubles du comportement, troubles cognitifs » mais nulle part il n'est fait mention d'autisme ! Alors l'orientation reste au bon vouloir de chacun. Il est vrai qu'en devenant Grande cause nationale, les choses pourraient changer. Nous espérons une réponse avant la fin 2010.

H
: Ce congrès se tient en même temps que la 14ème Semaine pour l'emploi des personnes handicapées. Qu'en-est-il dans ce domaine pour les personnes autistes ?
ML : C'est en effet la première fois que l'autisme prend part à cette Semaine. C'est pourquoi nous consacrons, le 19, une conférence à ce sujet. Les personnes autistes peuvent travailler, comme tout le monde. Elles demandent pour cela un minimum d'accompagnement et de formation de leur environnement sur leur lieu de travail. Nous voyons des personnes très déficitaires qui ont trouvé un emploi en milieu ordinaire et en sont heureuses.

H
: A qui ce congrès est-il destiné ?
ML
: Aussi bien aux professionnels qu'aux parents, qu'aux personnes autistes elles-mêmes qu'aux aidants. Par ailleurs, la veille, le 19 novembre, de 14h30 à 17h30, à la Faculté de médecine, nous proposons aussi une demi-journée, avec deux thématiques : le dépistage précoce et l'accompagnement des adultes autistes en institution, en famille et à l'emploi. Chaque présentation, menée par des spécialistes, sera suivie d'un échange avec la salle. Nous réunissons depuis quatre ans 1800 personnes.

H
: Vous y participez en tant que présidente de l'antenne Rhône-Alpes. Mais qu'en est-il de votre mandant de présidente d'Autisme France ?
ML
: J'ai passé la main après 4 ans de vice-présidence puis 4 ans de présidence. C'est désormais Danièle Langloys qui remplit cette fonction. Vous savez, une présidence, c'est une lourde responsabilité presque à plein temps, qui sollicite tous les siens... Je pourrai alors me rendre plus disponible pour la région Rhône-Alpes et participer à l'ouverture du milieu ordinaire au handicap autistique, notamment du milieu du travail. Architecte-paysagiste, je compte aussi m'investir dans le domaine de l'habitat et du cadre de vie des personnes autistes en coordination avec le centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.

http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2010-683-3573.php

Je vous joins un interview vidéo réalisé le 16 mai 2008 qui reste intéressant et pertinent :

Interview de Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France pour le Progrès. Un reportage vidéo de Sébastien Jullien pour Lyonendirect.fr, un site leprogres.fr

http://www.turbo.fr/video-du-web/mireille-lemahieu-presidente-d-autisme-france/iLyROoafY2f2.html

24 novembre 2010

article publié par la Voix du Nord - 23 novembre 2010

Marcq : Dany Dua a pu aider Nathan à s'épanouir malgré ses troubles autistiques

mardi 23.11.2010, 05:14 - La Voix du Nord    

 Dany Dua et NathanCharrier, ici à son domicile, sont assis côte à côte en CE1 à l'école Pagnol de Marcq. Dany Dua et NathanCharrier, ici à son domicile, sont assis côte à côte en CE1 à l'école Pagnol de Marcq.

Soutenus par les autres parents et par les enseignants, Ségolène et Fabrice Charrier ont lutté pour que leur fils Nathan conserve son auxiliaire de vie scolaire, Danièle Dua. Depuis l'automne 2009, l'écolier marcquois, qui souffre de troubles autistiques, a acquis les mêmes savoirs que ses copains et il s'est épanoui. La famille Charrier est heureuse, même si son combat est un éternel recommencement. PAR CHRISTIAN FURLING    lambersart@lavoixdunord.fr

Nathan est maintenant un grand gaillard de 7 ans à l'oeil vif. Un peu intimidé par les inconnus, comme tous les enfants de son âge. Volontiers protecteur avec les plus petits, auxquels il prête sa carrure. Câlin avec Danièle Dua, son auxiliaire de vie scolaire (AVS) : « Il me saute au cou le matin ». Voire coquin : « Il sait y faire... » Après les efforts intenses de ses parents, Ségolène et Fabrice Charrier, Nathan a pu continuer d'aller en classe avec Dany Dua, son AVS pour la quatrième année scolaire. « Il a réussi à développer tous ses enseignements en CP, c'est un grand bon en avant », résume son père.

« Il sait lire, il a de grosses facilités en calcul, même s'il a du mal à expliquer la méthode utilisée ; dans ce domaine, il aide ses camarades, analyse sa mère. Il a appris à écrire, mais il écrit très gros, c'est lié à sa maladie. Il a les mêmes acquis que les autres et n'a jamais redoublé. Les exercices en classe sont juste adaptés à son rythme, plus lent. » Cette progression scolaire a aussi fait du bien psychologiquement. « Le simple fait d'être à la grande école et à la même école que son grand frère a dynamisé Nathan », observe Ségolène Charrier. « La maîtrise de l'écriture a aussi permis de développer le langage, prolonge son mari. On est passé, depuis cette rentrée, de deux à une seule séance d'orthophonie par semaine. On a également changé de psychomotricien. On a opté pour la méthode Padovan (fondée sur la synchronisation avec soi-même). Selon cette méthode, il faut avoir acquis toutes les étapes de la marche pour acquérir toutes les étapes du langage, pour ensuite acquérir toutes les étapes de la pensée. Depuis, il gère bien mieux ses sentiments. Par exemple en sport, où il était pataud, il a plus de souplesse... » « Il arrive maintenant à attraper une balle », sourit Fabrice Charrier. « On le comprend mieux. C'est un ensemble de prises en charge au quotidien. Ça ne peut marcher que si on travaille en concertation avec tout le monde », soulignent les époux Charrier.

En duo avec Dany

« Sans Dany Dua, Nathan ne serait pas capable de suivre, les enseignants ne pourraient s'en occuper, il serait laissé au fond de la classe », insiste sa maman. « Pourtant, l'institutrice prend son travail très à coeur, et toute l'équipe pédagogique est à nos côtés », glisse son mari.

En classe, Mme Dua s'assied à une table à côté de Nathan. « Je suis là pour le booster, car il est un peu rêveur, un peu dans son p'tit monde. je suis obligée de le faire "redescendre", mais c'est un enfant intelligent. Je réexplique, je lui répète les consignes de la maîtresse, il m'a toujours bien écoutée. Au début, il a fallu l'apprivoiser, il avait besoin d'être rassuré, mais une entente s'est créée entre nous. » Souriante et d'apparence calme, Mme Dua est d'ailleurs appréciée de tous les enfants de l'école Marcel-Pagnol de Marcq, qui la voient comme une mamie.

« Quand Nathan est agité, on va faire un p'tit tour hors de la classe, on revient et ça y est. Ça arrive de moins en moins », complète Danièle Dua, « maman de substitution » du deuxième des trois fils Charrier. Actrice fondamentale de son épanouissement. « On est heureux de le voir ainsi, notent ses parents. Il participe à des anniversaires, on l'invite régulièrement et des enfants viennent ici. Il peut jouer avec d'autres enfants, on sait qu'il n'y aura pas de débordements, il a réussi à canaliser son énergie. » D'ailleurs, alors que nous parlions, Nathan s'amusait avec ses deux frères, en toute sérénité, ce qui, un an plus tôt, n'aurait pas été imaginable. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Marcq_en_Baroeul/actualite/Secteur_Marcq_en_Baroeul/2010/11/23/article_marcq-dany-dua-a-pu-aider-nathan-a-s-epa.shtml

24 novembre 2010

article paru dans la république des Pyrénées.fr - 22 novembre 2010

Trisomie 21, le cri d'une mère : «Le droit à la normalité de ma fille»

Par Olivier Clavé
Publié le 22 novembre 2010 à 04h00
Mis à jour à 11h44

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L'avenir de sa fille, Madeleine Soulagnet le voit « longtemps dans le milieu ordinaire » : « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ». © olivier clavé

Au lendemain de la journée nationale de la trisomie, une mère de famille béarnaise témoigne de son quotidien.

Madeleine Soulagnet est mère de trois enfants dont la dernière, Leslie, est trisomique. Cette femme se bat pour le droit à la normalité de sa fille. Récit d'un quotidien pas comme les autres. « Je fais ce que je dois faire pour mes enfants. Donc non, je ne suis pas une battante », lance, directe, Madeleine Soulagnet. « La trisomie, pour moi, ce n'est pas une maladie, c'est un état ».

« Je suis tombée enceinte de mon troisième enfant à 40 ans  », raconte Madeleine. Les premiers tests s'avèrent mauvais. On lui conseille alors l'amiosynthèse, test pouvant confirmer les soupçons de trisomie mais pouvant également comporter des risques pour l'enfant. Elle le refuse, ne voulant prendre aucun risque pour l'enfant.

« On m'a présenté la trisomie comme une catastrophe », relate la mère de Leslie. D'où certaines angoisses avant la naissance. « Je ne savais pas quelle serait ma réaction », explique celle qui aujourd'hui dit avoir accueilli cet enfant comme les deux premiers. Dans sa famille, à l'annonce du handicap de Leslie, c'est un « raz-de-marée ». Elle avait gardé sous silence pendant des mois ce lourd secret. « Mes parents ne savaient pas. Mon fils, le plus grand des trois, n'a pas accepté de la voir immédiatement. Il disait : Ce n'est pas ma soeur ! », raconte non sans émotions Madeleine. Aujourd'hui, le grand frère, âgé de 14 ans, a totalement accepté sa petite soeur. Après quelques mois, Leslie est placée en crèche à Nousty. «  Ils ont été compréhensifs et tolérants. Ils ont su m'écouter et m'accompagner dans la stimulation de Leslie. On a travaillé en équipe », explique la mère. Un quotidien qui a été possible également grâce à la participation de professionnels qui font de la stimulation précoce. « Ce qui paye avec les enfants handicapés, c'est d'anticiper. Mais également un travail quotidien où l'on répète énormément les choses  », explique Madeleine.

« Je consacre ma vie  à mes enfants »

Madeleine veut que Leslie parte à l'école dès ces 2 ans. Toujours dans un souci d'anticipation. « Il fallait que Leslie soit dans le bain du langage », explique sa maman. Plus par intuition et par instinct que par élimination, Madeleine choisit l'école du Joyeux Béarn à Pau. « J'ai choisi cette école car elle me paraît adaptée de part sa petite structure, mais aussi parce qu'elle prône l'intégration des enfants handicapés », détaille Madeleine. Leslie aime l'école. De deux matinées par semaine, planning initialement prévu, la petite y va désormais tous les matins. L'après-midi étant consacré aux exercices de rééducation.

« Je consacre ma vie à mes enfants », lance cette mère courage. En congé maternité jusqu'aux 3 ans de Leslie, Madeleine avoue ne pas savoir quoi faire à la reprise du travail. Aide soignante de métier, elle reconnaît avoir de nombreux projets pour s'occuper d'enfants handicapés. « Mais à mi-temps, je veux continuer à m'occuper de Leslie ! ».

L'avenir de sa fille, Madeleine le voit « le plus longtemps dans le milieu ordinaire ». Aujourd'hui acceptée de tous, les gens sont souvent surpris par les progrès de Leslie. « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ».

http://www.larepubliquedespyrenees.fr/2010/11/22/le-cri-d-une-mere-le-droit-a-la-normalite-de-ma-fille,167063.php

23 novembre 2010

Enquête Exclusive "Hôpitaux psychiatriques, voyage au coeur de la folie" sur M6 le 21 novembre 2010

.
Âmes sensibles,  s'abstenir !

Où l'on voit notamment le sort réservé à un adulte autiste.

http://www.m6replay.fr/#/info/enquete-exclusive/20038_

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23 novembre 2010

Lettre du président de l'association Vaincre l'Autisme

logo_vaincre_l_autisme__l_a_pour_samy_Intitulée "De Léa pour Samy à VAINCRE L’AUTISME"

(comme vous le savez léa pour Samy a changé de nom pour devenir Vaincre l'Autisme).

Cette lettre nous explique la nouvelle organisation, récapitule les différentes actions menées et rappelle les objectifs de l'association

Pour accéder au document : LETTRE_DU_PRESIDENT_2010_vaincre_l'autisme

23 novembre 2010

article publié sur le Blog de Za - 21 novembre 2010

Za nous raconte le congrès d'Autisme France ... vraiment super et accessible :

http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html

J'ai noté une information qu'il convient de diffuser largement :

"Jean-François Chossy, député :

C'est quelqu'un de très engagé pour la cause des personnes handicapées.
Il a déjà aidé pas mal de familles et d'associations.
François Fillon vient de lui confier la mission suivante : un dossier sur "l'évolution des mentalités et le changement du regard de la société sur les personnes handicapées".

Il invite tout le monde à lui envoyer un email  j-f.chossy@wanadoo.fr avec "vos constats et propositions".

21 novembre 2010

article publié sur le site de l'association "Envol Loisirs" - 7 novembre 2010

Olivia Jami*, une femme qui murmurait à l'oreille des enfants

    7/11/2010

    Depuis la rentrée 2010, le cours d'équitation adaptée s'est mis en place (au centre équestre de Bry-sur-Marne)

    Par un dimanche pluvieux d'automne, nous nous sommes rendus au nouveau manège rencontrer Olivia et ses élèves.

    Tout d'abord Pierre, 8 ans : Il panse son cheval Caramel à notre arrivée, et lui installe une couverture sur le dos. Aujourd'hui ce sera cours de voltige. Il apprendra à l'aide d'un escabeau à se     hisser façon voltigeur, puis à passer une jambe au-dessus de l'encolure, puis l'autre, se mettre à genoux et s'allonger. Il exécute tous ces exercices sous la conduite d'Olivia qui tient Caramel     par la longe. Atmosphère sereine dans le manège, on entend à peine Olivia donner ses consignes, cheval et enfant s'harmonisent.

    - "C'est sa 4ème reprise d'une heure" m'explique son père. Pierre suit un cours particulier. Il a déjà fait de gros progrès. Pierre dit regretter les cours collectifs …. pour les filles.

    Olivia fait tout faire à notre jeune, c'est à dire qu'elle ne fait pas à sa place. Elle est attentive de bout en bout. Elle semble connectée sur l'enfant. Elle reprend les gestes qui ne vont pas.

    Puis arrivent Marine et Anouk, deux petites filles plus jeunes. Elles s'approchent du boxe des poneys. Pendant 1 heure, elles panseront leur animal. Brossage, grattage, promenade par la longe.

    -"C'est une étape pour Anouk" m'explique sa mère. "Sa soeur aînée, 18 ans, elle aussi en situation de handicap, souhaitait être "avec" le cheval et non pas "à" cheval, ce qui est impossible dans un cours d'équitation classique. Elle a pu trouver une réponse grâce à l'association Trott'autrement sur un autre centre équestre".

    La pluie tambourine, la lumière baisse, le temps passe.

    * Olivia Jami est Éducatrice sportive spécialisée en activités physiques adaptées (licence STAPS APA), Monitrice d'équitation B.P.J.E.P.S. (et unité complémentaire de direction de séjours de vacances et accueil de loisirs). Elle intervient à Trott'autrement depuis 2007).

Elle est monitrice de l'Association Trott'Autrement depuis 2007.

Plus d'infos sur le site d'Envol Loisirs :

http://www.envol-loisirs.org/equitation-%C3%A0-bry-sur-marne/

21 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide

L’importance du temps qui passe pour les enfants autistes

Lola avait six ans quand elle est arrivée à l’IME. Avant, c’est sa maman qui s’était bien occupée d’elle (pas de diagnostic).

Lola arrivait chaque matin en taxi (bleu) et repartait en fin d’après midi avec le même moyen de transport. Au début de son séjour chez nous, l’arrivée en taxi était très difficile et Lola pleurait, criait, en quittant le taxi. Elle avait toujours la même phrase qui accompagnait son trouble du comportement: « Un bain avec Judith, un bain avec Judith », et cela durait de longs moments avant qu’elle retrouve le calme et souvent, assez vite, d’autres difficultés.

Nous avons parlé avec sa maman de ce comportement sans qu’elle y trouve un sens, sinon que Lola prenait un bain avec sa sœur Judith le soir à la maison. Ceci nous a permis de faire une hypothèse: devant l’inconnu que représentait sa journée, Lola – qui heureusement avait du langage – réclamait l’étape qui faisait repère pour elle à son retour. Sa difficulté de représentation de ce temps infini (celui de l’IME) l’obligeait à se « cramponner » à l’étape du retour à la maison.

Bien sûr, éducateurs  bavards, nous l’avons rassurée avec des mots dénués de sens pour elle, comme: « oui, tu prendras ton bain ce soir, après l’école, en arrivant », etc. Autant de propositions, de chemins de pensée difficiles à « visualiser » pour Lola.

Chaque personne employant des mots différents, cela pouvait induire, pour elle, une indécision de notre part comme si nous étions aussi perdu qu’elle dans ce temps qui passe. Cette  situation de grande angoisse (où le corps était souvent le souffre-douleur) m’a obligé à réfléchir sur la façon dont Lola pouvait appréhender, saisir, le temps qui passe.

Ma formation TEACCH m’a amené à proposer rapidement un emploi du temps visualisé, que Lola a mis beaucoup de temps à comprendre car elle a dû, pour s’en saisir, le vivre avec les incertitudes, la recherche de rituels de début et de fin d’activité, occuper les temps libres. Après des recherches et  rencontres multiples, je suis arrivé à comprendre les difficultés de Lola, et celles d’autres autistes, par rapport au temps qui passe.

L'importance du temps qui passe pour les enfants autistes

En fait, pour Lola, avancer dans sa journée, quitter le connu de la maison pour affronter le taxi – qui parfois n’est plus bleu – et les travaux sur la route, voir la nouvelle stagiaire mais pas le kiné qui est malade, c’était très dur. Pour elle, passer une journée, c’est comme pour nous franchir un torrent: de pierre en pierre, pour ne pas tomber dans l’eau.

Pour Lola comme pour d’autres, il y a de quoi se noyer entre chaque pierre. L’aventure dure la journée, avec des peurs, des assurances, des bonnes pierres solides – comme l’activité repas (valeur sûre).

Tout cela a pris quelques années avant même que nous puissions retirer les cartes de l’emploi du temps après l’activité. La journée devait rester visualisée dans son intégralité! Aujourd’hui la seule « exigence » de Lola, pour le passage d’un jour à l’autre, est que lorsque le repas de midi est terminé, on lui donne le menu du lendemain (une occasion d’apprendre à lire!). Elle a appris avec ce travail la signification du mot « après » sans l’avoir totalement généralisé.

Le cas de Lola n’est pas unique, mais il nous a montré qu’il fallait d’abord résoudre le passage du torrent, lui confirmer qu’une journée se terminait toujours, pour qu’elle s’engage, devienne observatrice, puis actrice de son temps. Les aides visuelles qui concernent les activités du jour ne sont pas, pour certains, de simples illustrations, mais des images chargées d’un scénario qui les porte d’une séquence à l’autre.

Le problème du temps illustre le type de difficultés majeures rencontrées par beaucoup de personnes autistes avec plus ou moins de conséquences. Merci à Lola de m’avoir appris à mieux la comprendre, et à développer, pour les autres, une sensibilité d’équipe autour de ce sujet.

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/limportance-du-temps-qui-passe-pour-les-enfants-autistes/#comment-8234

20 novembre 2010

article publié sur suite101.fr le 18 novembre 2010

Autisme: les artistes prennent la parole

18 nov. 2010 Anne-Gaëlle Blot


Francis Perrin : lutter pour faire reconnaître les bénéfices de la méthode ABA

Marc Lavoine : un engagement au long cours auprès des autistes

Laurent Savar : le rire salvateur

Howard Buten : une compréhension rare et sensible

Pour prendre connaissance de l'article :

http://autisme.suite101.fr/article.cfm/autisme-les-artistes-prennent-la-parole?sms_ss=facebook&at_xt=4ce7b30c95f59724%2C0

20 novembre 2010

Elise à l'expo "Autisme en couleurs" au Raincy

P1030994Nous n'avions pu nous rendre au vernissage de l'expo samedi dernier ... Aussi, hier après-midi avec Lisou, nous avons fait un saut pour découvrir de magnifiques photos accompagnées de commentaires très pédagogiques décrivant  justement le fonctionnement de la personne avec autisme ... même si on le sait nous avons affaire à chaque fois à des modes particuliers ....

J'avais publiée l'info ... et surtout notez que l'exposition est en place jusqu'au 27 novembre et est gratuite :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/02/19492454.html

Superbe accueil à la médiathèque où nous avons patientés le temps qu'un groupe de scolaires ait terminé leur visite ... ce qui nous a donné le temps de converser à propos de l'autisme et de sa connaissance ...

Bravo à Pascale Nejjar Pernot et Iman Chair pour cette initiative !P1030996

Nous avons ensuite été invités à découvrir les livres de la bibliothèque ... Lisou a choisi une bande dessinée ... pris la pose ... et voulait ensuite ramener son livre à la maison ... "J'ai de l'argent" m'a-t-elle dit ...P1040002

On a un peu négocié et tout est rentré dans l'ordre ...

19 novembre 2010

Elise fait des séances danse /théâtre - précisions

Atelier Danse / Théâtre  à Champigny sur Marne (Val de Marne)

Cet atelier est animé par la Drôle Compagnie et s’adresse à des enfants en situation de handicap.

Ce qui les rassemble : l’absence de langage ou un langage peu élaboré.

L'atelier fonctionne :

  • Avec une pédagogie adaptée et des outils spécifiques correspondants aux pathologies concernées (langue des signes, Pictogrammes).
  • Avec un groupe réduit afin de donner une attention particulière à chaque enfant.

Il est encadré par deux intervenants :

Didier Berjonneau, Codirecteur et metteur en scène

&

Valérie Brancq, comédienne


Une autre salle est mise à la disposition des parents pour qu’ils puissent se rencontrer et échanger durant l’atelier.

Un goûter est ensuite partagé entre tous.

Séances bimensuelles les samedis de 15h à 16h15 au gymnase Jean Guimier à Champigny sur Marne Ouvert à tous (dans la limite des places disponible) : 10

À partir de 9 ans

de 15 h à 16 h 15 atelier avec les enfants (dans une autre salle, temps de rencontre entre parents)

À partir de 16 h 30 : goûter avec les parents          

Inscription à l’atelier : 140 Euros

Cotisation à l’association: 10 Euros

Renseignements : La Drôle Cie 01 49 83 99 34 / 06 60 63 72 94 

Pour en savoir davantage sur les dates et modalités de fonctionnement de l'atelier :
http://www.envol-loisirs.org/danse-th%C3%A9atre-%C3%A0-champigny-sur-marne/




NOTE : C'est avec beaucoup de joie qu'Elise participe à cet atelier. Elle y rencontre des copains et copines ... qui pour certains et comme elle font de l'équitation avec Trott'Autrement, de la voile avec Envol Loisirs&VGA Saint Maur ou partent en week-end avec A Bras Ouverts.

En clair, autour de chaque activité le partage de l'information se fait et c'est grâce à ce partage que les parents peuvent faire des choix correspondants aux besoins de leur enfant en matière de loisir. Et combien d'autres infos encore circulent ainsi librement dans la cordialité. (jjdupuis)


 

19 novembre 2010

article publié dans le progrès.fr - 19 novembre 2010

Rencontre avec...Danièle Langloys 

«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

publié le 18.11.2010 04h00               

            S.M                         

            

S.M                                                 

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France  ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été  les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre  20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L-autisme-ca-ne-se-soigne-pas-ca-se-reeduque.html

19 novembre 2010

article paru dans Sud Ouest - 19 novembre 2010

18 novembre 2010  16h40  |  Par "N.Rebiere" 2 commentaire(s)

Pau : le tribunal administratif donne raison aux familles d'enfants handicapés

Le tribunal administratif de Pau vient d'annuler « la décision implicite » du rectorat, qui n'avait pu fournir, faute de budget, des assistants de vie scolaire individualisés à des enfants handicapés qui souhaitaient être scolarisés normalement dans des établissements des Pyrénées-Atlantiques

 Jeudi 4 novembre, le jour de l'audience, devant le tribunal de Pau (PHOTO TH.SUIRE)

Jeudi 4 novembre, le jour de l'audience, devant le tribunal de Pau (PHOTO TH.SUIRE)

Sept familles, emmenées par l'association Chrysalide, présidée par l'ancien international de rugby Patrice Lagisquet, avaient saisi le tribunal administratif pour cette demande d'annulation, qui a été suivie pour cinq dossiers, un sixième ayant été rejeté pour des détails de procédure. La décision du tribunal administratif de Pau était attendue par les familles, essentiellement installées sur la côte basque, qui comptent s'en servir pour faire jurisprudence.

Déjà, elles avaient gagné en référé face au rectorat, et ont réclamé l'exécution du jugement, qui obligerait l'inspection d'académie à pourvoir leurs enfants d'un ou d'une auxiliaire de vie scolaire individuel pour leurs enfants. Souvent, face à l'insuffisance de postes prévus en début d'année, et face surtout à l'augmentation des demandes de la part de familles d'enfants handicapés, l'inspection d'académie nomme des emplois de vie scolaire, que les familles jugent moins formés et moins aptes au suivi individuel des enfants dans leur scolarité.

http://www.sudouest.fr/2010/11/18/pau-le-tribunal-administratif-donne-raison-aux-familles-d-enfants-handicapes-242723-4344.php

18 novembre 2010

trente ans de mariage Esther et JJ

Pour le long week-end du 11 novembre nous sommes descendus tous ensemble (Elise, Elodie, David, Esther & me) à Belleville sur saône d'où je suis originaire pour fêter l'évènement. Un grand moment de convivialité pour Lisou, la famille et les amis présents à cet évènement.

P1030920P1030817
 

Nous nous sommes retrouvés à 26 le 13 novembre pour déjeuner au restaurant Le Beaujolais autour d'une bonne table dans une ambiance sympathique ...Je voudrais remercier ici nos hôtes Annie et Sébastien Reumaux pour la qualité des mets et des vins ainsi que pour leur accueil. Ils ont largement contribué à la réussite de cette journée.

Très bonne ambiance donc tout au long du repas à l'issue duquel nous avons fait mouvement en direction de la maison familiale où nos enfants nous attendaient pour jouer les prolongations ...

P1030976Il faut dire que les racines sont profondes ... car Mamie (ma Mère) habite une partie de la ferme familiale et c'est toujours un évènement riche de sens qu'une fête dans la salle à manger de la ferme que mes grands-parents avaient fait  construire ...

P1030978

 

Une super bonne journée donc !

Dommage que dès le lendemain il nous fallait rentrer ...

 

16 novembre 2010

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 15 novembre 2010

Lettre à Maëlys

Lettre à MaëlysMaëlys,

Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.

Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.

Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses  pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.

Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.

Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.

Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.

Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.

La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».

La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.

C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.

C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.

Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.

C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…

Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/lettre-a-maelys/

15 novembre 2010

L'interview de Michel Onfray chez Laurent Ruquier - 13 novembre 2010

Extrait où le philosophe parle notamment de la psychanalyse, de l'autisme, et des parents d'enfants autistes :

http://www.dailymotion.com/video/xfmm0d_onfray-vs-zemmour-naulleau-1-itw-onpc-131110-ruquier_news

15 novembre 2010

atelier théâtre/danse saison 2010/2011 - cest parti !

La saison est lancée avec la Drôle de Compagnie. Nous avons reçu comme tous la convocation pour le 13 novembre  :

Bonjour à tous,

Samedi prochain première séance le thème : L'AFRIQUE

Si les jeunes peuvent apporter un objet, un CD, un tissu,...toutes les bonnes idées sont les bienvenues.

Didier eeeet Valérie,

Elise ne pouvait pas cette fois être avec ses camarades étant mobilisée par un évènement familial dont je vous donnerai quelques échos prochainement ...

J'ai reçu la photo de la séance encadrée par Valérie Brancq et Didier Berjonneau

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15 novembre 2010

article paru dans la Voix du Nord - 11 novembre 2010

Actualité Valenciennes  

Maxence, 6 ans, jeune autiste, devrait aller à l'école mais il n'y a pas de place pour lui

jeudi 11.11.2010, 05:17 - La Voix du Nord

 Amandine Weaver cherche sur internet des exercices qu'elle fait faire à Maxence, en attendant qu'il suive un vrai enseignement. Amandine Weaver cherche sur internet des exercices qu'elle fait faire à Maxence, en attendant qu'il suive un vrai enseignement.   

Amandine Weaver fait partie de ses mères que la souffrance rend encore plus déterminées.

Confrontée à celle de son fils, elle a créé, à Petite-Forêt, une association, fait circuler des pétitions et surtout veut déposer plainte.

« Maxence sort de la pochette le pictogramme de l'enfant triste et prend de l'autre main celui de l'école ». Quand elle le raconte, Amandine Weaver en est toute retournée. Cette mère de trois enfants, confrontée à la maladie de son aîné depuis six ans, lui apprend à communiquer avec des dessins car il ne parle pas beaucoup. Mais le jeune Maxence sait très bien se faire comprendre : ses parents, savent qu'il n'attend qu'une chose  : prendre son cartable et aller en classe comme sa soeur cadette.

Ce n'est pas faute d'avoir essayé de l'inscrire. Il y a trois ans déjà, Amandine a contacté une école maternelle, en demandant qu'il bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire. Très vite, on lui a fait savoir qu'il n'aurait pas d'AVS faute de crédit et que l'enfant n'était peut-être pas à sa place. « L'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans » avait-on ajouté.

Or, ça y est, Maxence a six ans depuis le 8 octobre. Pour l'heure, il va juste trois demi-journées par semaine à l'hôpital de Denain. Treize heures en tout... Pas suffisant pour qu'Amandine Weaver puisse conserver son emploi d'aide-soignante. Elle a dû arrêter de travailler. « Ce n'est pas avec la malheureuse compensation de la Maison départementale des personnes handicapées que je rattrape » calcule la maman. Par contre, elle a utilisé une partie de ce temps libéré pour frapper à toutes les portes : « Ça fait trois ans que je galère ! » Maxence a six ans, mais pas de structures pour l'accueillir. « Maxence a des droits, je voulais les faire valoir. » À quoi bon une école traditionnelle s'il ne peut pas suivre. Elle a donc cherché des structures intermédiaires. La MDPH lui a communiqué deux adresses, huit mois après son courrier : deux IME ayant une section autisme à Saint-Amand et Émerchicourt. On lui a répondu qu'il y avait « x années d'attente ». En résumé, vous pouvez avoir une place demain ou attendre des lustres. La maman a interrogé tous les autres IME du Nord... Rien. « Celui de Denain par exemple a fait deux demandes pour ouvrir une section autisme, on lui refuse par manque de moyens. » Sans lâcher son bâton de pèlerin, elle s'est adressée à l'inspection académique qui répond que ce n'est pas de son ressort puisque l'enfant ne peut pas suivre.

La MDPH l'a juste envoyée en Belgique, où on ne prend plus les Français, trop nombreux à frapper à la porte. Des soutiens ? Amandine Weaver a les signatures des politiques Jean-Luc Chagnon, Alain Bocquet, Jean-Claude Dulieu. Le maire de Petite-Forêt l'aide beaucoup dans ses démarches. Mais aujour-d'hui, le couple ne voit plus qu'une solution : porter plainte contre X pour discrimination. Son avocat, Me Van Cauwenberge, voudrait en plus engager les services de l'État dans une procédure pour rupture d'égalité dans les services publics. Le cas de Maxence n'est pas le seul ni le premier.

En 2005, l'État a déjà été condamné pour manque de structures par la commission européenne des droits sociaux suite à une plainte de l'association Léa pour Samy, créée par des parents d'autistes.

Amandine Weaver y croit, comme elle espère aussi voir aboutir son projet de création de structure à Petite-Forêt, monté avec la mairie : « Le lieu pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps... C'est un SOS pour une enfance en danger. Il faut que l'agence régionale de la santé accepte en tant que projet expérimental. » À suivre ! •  M. T.-N.

amandine-weaver@bbox.fr

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2010/11/11/article_maxence-6-ans-jeune-autiste-devrait-alle.shtml

13 novembre 2010

extrait du journal de 13h00 TF1 - 12 novembre 2010

Beaucoup d'enfants handicapés ne sont toujours pas scolarisés faute d'Assistante de Vie Scolaire. A Pont-Saint-Martin, en Loire Atlantique, des heures d'intervention ont été supprimées, ce qui inquiète familles et associations.

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