Le temps passe vite et l'actualité est dense ... Vous vous souvenez sans doute qu'avec Elise nous avons visité l'exposition "Autisme en couleurs" au Raincy vendredi dernier (19/11). Iman Chaïr et Pascale Nejjar Pernot cherche actuellement une salle pour installer leur expo à Paris. Aussi si vous avez une piste n'hésitez pas à les contacter sur facebook ou dites-moi je ferai suivre ...

Mais je voulais vous dire aussi que dès le samedi matin Elise est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts. Rendez-vous comme d'habitude place Fontenoy où de nombreuses estafettes attendent les différents groupes ... Celui d'Elise s'appelle "les Baladins" et quatre jeunes et cinq accompagnateurs partent ce jour là à Nemours. Le binôme d'Elise est Camille ... et toute l'équipe est nouvelle pour nous ... par contre les jeunes nous les connaissons tous.

Le dimanche soir par un temps humide et froid nous sommes en avance au rendez-vous et nous scrutons les estafettes qui tour à tour viennent se poser mission accomplie. Les Balladins arrivent enfin ... et c'est la joie des retrouvailles avec notre Lisou toujours très expansive dans ces moments là ... nous prenons quand même le temps d'échanger et cela permet à Lisou de se poser ... courses, super ballade dans la forêt, chant et danse et la messe ... le samedi était très ensoleillé ... Un autre très beau week-end avec ABO ! Et lisou est un peu fatiguée mais super contente !

Le 28. novembre 2010 à 17h45

Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

A 59 ans, Josiane Boissières vient d'apprendre à quatre jours de l'échéance de son contrat (30 novembre) qu'il ne sera pas renouvelé, alors que promesse avait été faite par le Pôle emploi de Claret, qui n'a certainement plus l'enveloppe allouée à ce type de contrat. Elle consacrait 18 heures par semaine au jeune Samuel, scolarisé en 6è au collège Font de Fillol et atteint du syndrome d'Asperger (autisme). Elle avait "un contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi", (CUI-CAE) et elle peut se faire du souci aujourd'hui pour son avenir. Elle l'accompagnait en cours depuis la rentrée, et un rapport de confiance commençait à s'instaurer: son père, Jean-Marc Bonifay, également président d'autisme PACA explique: "Mon enfant a besoin de repère, de sécurité comme tous les enfants autistes; elle lui interprétait les consignes, c'était sa référente. Or sans AVS (Auxiliaire d'éducation et auxiliaire de vie scolaire), mon enfant ne pourra plus suivre les cours, il va être obligé de travailler par correspondance". Une fois le rapport de confiance établi, l'enfant apprend ainsi cette nouvelle. Chose incompréhensible car tous les papiers avaient été fait pour reconduire le contrat de l'AVS  et du jour au lendemain, plus rien. Pourquoi ?  La réponse semble couler de source, plus de budget... Le principal du collège Jean-Paul Bian  a proposé que les autres AVS s'occupent par roulement de Samuel mais dans son cas cela s'avérerait désastreux, cela sous tendrait une perte de repères. Parmi les manifestations du syndrome d'Asperger on peut citer une difficulté à "décoder les messages qui lui arrivent, une dispersion dans l'espace et le temps, des difficultés pour les interactions sociales....". Une situation difficile qu'aucun enseignant ne pourrait gérer sans AVS, personnel qui ne bénéficie même pas d'une formation spécialisée pour ce type de handicap.

Vers une généralisation de la suppression des postes d'AVS

Comme il est habituel dans pareil cas, personne ne peut donner des explications au père de Samuel, il nous racontait: "J'ai donc appelé l'inspection académique du Var et là oh surprise on me répond mais il y a plein d'autres enfants handicapés qui vont être dans le même cas dans le Var !" Il semble que plusieurs cas ont été déjà répertoriés dans le département et la tendance générale semble à supprimer les AVS.
Jean-Marc Bonifay interprète cette réponse: "ils veulent peut-être laisser les handicapés dans des centres ou chez eux afin de cacher ces enfants différents loin des yeux de notre société". Chose tout aussi surprenante alors que son association se bat pour former les AVS à l'autisme, le Pôle emploi les incite à se former sur des thèmes du genre "L'après AVS". Jean-Marc Bonifay ajoute: " J'ai eu encore hier matin tous les services de l'inspection académique, le Pôle emploi effectivement ne renouvelle plus les contrats, l'académie est aussi surprise que nous et multiplie les démarches pour trouver une solution avant que les enfants concernés ne soient plus scolarisés. Pour mon fils à partir de mardi 11 heures à ce jour (vendredi). J'ai eu confirmation, c'est terminé, plus d'AVS et la sienne pointe au chômage."

Il faut soutenir les parents confrontés à cette situation

Que faire ? Outre le cas de Samuel, Jean-Marc Bonifay entend récolter les témoignages de parents touchés pareillement: "Beaucoup ont honte, peur, ce n'est pas facile. Personnellement je n'ai pas honte d'avoir un fils autiste loin de là." Il faut dire que des courants ont longtemps culpabilisé les parents, les rendant  responsables du handicap de leur enfant et notre société ne facilite guère leur  intégration.
Il y aura certainement distribution de feuilles informatives à l'entrée du collège dans les jours à venir, avec l'espoir que d'autres parents et le corps enseignant se mobilisent, tant pour Samuel que pour Josiane qui était dans le collège depuis deux ans. Il serait bien triste de voir Samuel contraint de quitter le cursus scolaire, et encore plus si cette histoire se généralise. On se pose la question: plus d'AVS dans l'avenir ? En tout cas, officiellement Samuel ne sera plus au collège à partir de mardi 11 heures. En attendant ,il ne faut pas hésiter à apporter votre soutien à la famille et à les contacter par le biais de l'association Autisme PACA.

D. D., le 28 novembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-education-un-enfant-autiste-prive-d-une-assistante-de-vie-scolaire-1800.html

Lettre ouverte au Président de l’Université Paris VII

Publié le Béatrice Bolling on 22 octobre 2010 • Catégorie Actualités

Voici la lettre envoyée au Président de l’Université Paris VII concernant le DU « Autisme » prévu pour l’année scolaire 2010-2011, qui est une insulte à nos enfants et une gifle à tous ceux qui se battent pour que les prises en charges soient adaptées.

Monsieur le Président

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu du DU « Autisme » de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. À l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS), éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans, ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs « limites ».

Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:

• L’état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n’est pas évoqué dans cette formation http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
• Le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme (2006), à l’inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l’approche psychanalytique de l’autisme de « pire erreur de la neuropsychiatrie infantile » http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
• Le document de synthèse d’Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l’ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ».

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine.

Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, et en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger – mais aussi en France – en matière de prise en charge de l’autisme.

Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes, voire néfastes pour les enfants autistes?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2, Lille-3, ou encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données, et sont nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Mr le Président, nous osons espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera, s’il est maintenu en l’état, un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, et pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles – voire néfastes.

Cordialement,

L’équipe d’Autisme Infantile
http://autismeinfantile.com/

Vous voulez vous aussi exprimer votre indignation? Envoyez cette lettre à l’adresse suivante:

• secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
• president@univ-paris-diderot.fr

Merci de votre soutien!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-au-president-de-luniversite-paris-vii/

Non, Madame Ferrari, nous ne sommes pas des parents déboussolés

Publié le Béatrice Bolling on 27 novembre 2010 • Catégorie Actualités

Nous sommes un certain nombre ici et ailleurs à avoir écrit au directeur de l’Université de Paris 7 pour lui exprimer notre vive indignation face au DU Autisme que propose son université.

Même si les associations nationales sont restées muettes à ce sujet, les réseaux de parents, l’échange de liens de blogs, la force des plateformes internet ont joué leur rôle et c’est aujourd’hui plus de 30 lettres par jour qu’il reçoit à ce sujet.

Cette action a été suffisamment vive pour que s’organise, dans le camp adverse, une riposte, qui se veut vigoureuse puisque ces chers psychanalysants, dont la sagacité n’a d’égale que l’étendue de leurs connaissances en matière d’autisme, croient voir en notre action spontanée une attaque de Lea pour Samy, leur « bête noire ».

Je ne vais pas reproduire ici in extenso le mail qui a été diffusé à cet effet, même si certains passages larmoyants à la gloire de Chantal Lheureux sont particulièrement savoureux, je vais m’en tenir à une phrase, une seule, qui en quelques mots définit, à mon sens très exactement ce qu’est l’approche psychanalytique de l’autisme, et en quelle estime elle tient l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants. Je cite donc:

(…) Son mode d’action est bétonné: des contacts en haut lieu, au ministère de la santé, et une avalanche de lettres de parents douloureusement déboussolés qui, très militants, croient trouver ainsi un moyen « d’agir » contre l’autisme (…)

Alors, Madame Ferrari, je vais être très claire:

Je ne suis pas une mère déboussolée. C’est votre boussole, Madame, qui ne tourne pas rond. Ma boussole est orientée vers le Nord, un Nord qui indique la direction que suivent tous les experts internationaux de l’autisme, un Nord que le document de cadrage des prises en charge de l’autisme de la Haute Autorité de la Santé a plutôt bien développé, un Nord duquel seule la France des prises en charge psychodynamiques et psychanalytiques se détourne sans vergogne.

Oui, Madame, je suis très militante, et je le serai tant qu’il restera dans ce pays des ateliers pataugeoire à la Anne-Marie Latour, ou des théories fumeuses sur le rôle de la lecture du conte des Trois Petits Cochons dans l’émission de gaz au sein d’un groupe d’enfants autistes. Je le serai tant qu’un pédopsychiatre pourra parler de complexe de Peter Pan à des parents qui viennent rechercher des solutions pour éduquer leur enfant autiste. Je serai militante jusqu’au bout pour que les parents français aient le choix de la prise en charge de leur enfant, et puissent si tel est leur bon vouloir avoir accès à l’ABA, à TEACCH, au PECS, parce que ce sont des prises en charge éducatives et comportementales unanimement reconnues, et qui – elles  – évoluent et ne sont pas figées depuis 50 ans dans l’inefficacité et les masturbations intellectuelles autour de l’encapsulage volontaire, de l’émergence du désir et autres fumisteries.

Je serai militante, Madame, parce que je ne comprends pas comment on peut laisser des parents se demander – seuls – si leur enfant autiste non verbal pré-adolescent pourrait bénéficier d’une prise en charge orthophonique. Je serai toujours militante, Madame, lorsque je lirai une maman qui pleure chaque soir de savoir son fils de 10 ans enfermé dans un IME, gavé de neuroleptiques (pas moins de 4 différents), avec comme cerise sur le gâteau un anxiolytique pour prendre le taxi qui le ramène en fin de semaine à la maison. Je suis et resterai militante tant que je verrai ce que j’ai vu de la brillante réussite des prises en charge à la française, que ce soit dans le film de Sandrine Bonnaire, ou récemment sur une chaine de télévision.

Je ne cherche pas à agir contre l’autisme, Madame, je cherche à éduquer mon fils autiste, comme je le fais avec mon fils neurotypique, c’est-à-dire en l’aidant à surmonter ses faiblesses, et à s’appuyer sur ses forces. L’autisme n’est pas une tare, Madame. J’apprend à mon fils à faire avec l’autisme, positivement, parmi nous tous neurotypiques, en lui faisant comprendre comment nous fonctionnons, afin qu’il puisse exprimer sa singularité confortablement sans, sans cesse, se demander quelles sont les règles qui nous régissent, comment discriminer chaque élément de son environnement.

Enfin, Madame, je ne suis pas dans la douleur. Je suis dans l’action, dans l’engagement, dans la relation, dans l’affection, dans la confiance, dans l’optimisme et l’émerveillement, avec mon fils, mon mari et mon fils aîné. Nous pouvons l’être, car notre Stanislas a  la chance unique, et malheureusement trop rare, d’avoir une prise en charge éducative et comportementale, une scolarité « normale » avec une équipe pédagogique sensationnelle, un suivi orthophonique et psychomoteur en libéral, bref, tout ce qui faut pour en faire un gosse heureux de vivre, qui  s’épanouit totalement, et qui, nous en sommes désormais certains, trouvera sa route. Si toutes les familles qui le souhaitent pouvaient avoir accès à la même prise en charge, le parcours serait moins rude.

C’est pour toutes ces raisons Madame, que je dénonce ce DU, parce que j’en ai gros sur le cœur de voir des familles qui attendent sur le bord de la route qu’un professionnel valable les aide, et que pendant que des jeunes psy seront dé-formés à Paris 7, l’argent public ne sera pas consacré à créer un DU orienté vers les approches comportementales et éducatives.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/non-madame-ferrari-nous-ne-sommes-pas-des-parents-deboussoles/

Tout d'abord grande nouvelle : Envol Loisirs est sur facebook

http://www.facebook.com/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall#!/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall

Si vous connaissez l'association rejoignez le groupe ... Si vous ne la connaissez pas venez la découvrir ... Si vous avez des idées, des projets venez en parler ...

Je ne vous présenterai pas Envol Loisirs ici mais si vous suivez les activités d'Elise sachez qu'elles sont souvent en lien direct ou indirect avec l'association : la voile, le théâtre etc

La Fédération des Conseils de Parents d'Élèves des Écoles Publiques (FCPE) a adressé au ministre de l'Education Nationale, Monsieur Luc Chatel un courrier ayant pour objet  :

Mise à disposition des AVS auprès des enfants en situation de handicap

pour lui demander de réagir face à la situation catastrophique constatée ...

Ecoles fermées aux handicapés. Par Sorj Chalandon

http://ecoleendanger69ouest.free.fr/spip.php?article1244

" Les diplômes , on s'en fout ! "  par Iman Chaïr

par Iman Chaïr, vendredi 26 novembre 2010, à 18:38

Aujourd'hui, les systèmes éducatif et scolaire sont si rigides que même les enfants

" normaux " ou " neurotypiques " s'y perdent ( la course aux " soi-disant " grandes écoles commence dès la crèche !!!!! A quand la couche qui stimule les neurones ???!!!! ).

On nous dicte un parcours dès la naissance, le parcours de " la normalité ":

du jardin d'enfants au MBA, un chemin tracé à suivre à la lettre s.v.p car il vous mènera à votre gloire !!!! Ainsi, vous pratiquerez le consumérisme, vous possèderez tous les gadgets qui feront de vous des êtres respectés !!!!! Ah, ah, je m'éloigne un peu de notre thème . Mais, c'est la réalité du monde actuel ...

Je vous laisse donc le soin d' imaginer le cas de cet enfant autiste , un enfant qui prend le temps, qui apprend par ses sens !!! Pas besoin de le bousculer lui et de le brusquer, il suffit de l'écouter, de l'observer, de l'accompagner pour que sa personnalité et son intelligence se dévoilent... Et , qui vous dit qu'il a envie de s'adapter au monde des neurotypiques ?!!!!!

A mon sens, c'est le monde qui doit changer ...

Et, les diplômes, on s'en fout !!!!

http://www.facebook.com/note.php?note_id=409980046045&comments=

Angoulême

Une école pas si différente

Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

L’Association Européenne des Organisations de
Personnes Handicapées Mentales et leurs Familles

est chargée notamment du :

Suivi de l'application de la Convention des Nations Unies sur le droit de l'enfant pour les enfants ayant une déficience intellectuelle

Il y a environ un million d'enfants handicapés mentaux dans toute l'Union européenne. Ces enfants se retrouvent souvent victimes de discrimination et d'exclusion sociale, et se voient souvent refuser le droit à une éducation de qualité, aux services de santé, des loisirs et d’autres services.

Lire la suite :

http://www.inclusion-europe.org/main.php?lang=FR&level=1&s=99&mode=nav1&n1=795

Posted by Béatrice Bolling on 11/25/10 • Categorized as Actualités

C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:

• Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
• Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
• Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
• C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.

En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.

Les deux ont donné organisé des congrès, certes. Mais pendant que tout s’écroule du côté d’un pan fondamental de la prise en charge de nos enfants, on est en droit de se demander quelle est la place du mouvement associatif dans notre cause.

Handik a pris le relai sur les questions de scolarisation, les réseaux informels de parents ont réagi au nouveau DU, mais tout cela aurait eu une portée plus profonde encore si elle avait été coordonnée entre les grandes associations.

Parents, amis, familles, organisons: nous, impliquons nous, malgré l’inertie et le silence assourdissant des grandes associations. La cause de nos enfants est en train de prendre un virage, et pas forcément le bon.

N’oublions pas, dans nos combats individuels, que l’union fait la force et que nous devons tous apporter notre pierre à l’édifice commun pour que les enfants autistes de demain ne soient pas encore moins bien lotis que les nôtres.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-jai-cru-etre-devenue-sourde-et-aveugle-ou-le-silence-assourdissant-des-associations-nationales/

La décennie de l’autisme

Posted by Nathalie Hamidi on 10/17/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

On est en train de se fatiguer, de lancer des milliers de pétitions et de faire un battage monstre pour que le Gouvernement Français choisisse l’autisme comme Grande Cause Nationale 2011, et, soyons francs, ça serait quand même très chouette! Mais qu’est-ce qu’une année de battage médiatique va apporter à la connaissance sur l’autisme?

Vous vous en rappellez, vous, des dernières Grandes Causes Nationales? Ça a changé votre vie, celle de vos proches? Pour ma part, il a quand même fallu que j’aille faire une petite recherche sur le net pour savoir quelles étaient ces Grandes Causes – c’est dire si ça m’a marqué!

Pour info, voici la liste des dernières en date:

• Lutte contres les violences faites aux femmes (2010)
• Don d’organes, de sang, de plaquettes, de moelle osseuse (2009)
• Pasteurdon (2008)
• Alzheimer (2007)
• Égalité des chances (2006)
• Lutte contre le Sida (2005)

En 2004, c’est un grand foutoir, on mélange Changement climatique, Epilepsie, violences conjugales et… Autisme: plan d’urgence, des mesures concrètes! Mais alors, on a déjà parlé de l’autisme? Mince alors! J’ai pas du regarder la télévision cette année-là, je ne vois que ça comme explication…

Comment? Ah, on me dit que Matthieu n’était pas encore né, et que je ne connaissais donc rien à l’autisme à l’époque. Mais cela prouve à quel point c’est inutile… J’ai la vilaine impression que ça a surtout fait plaisir à ceux qui étaient dans la galère à l’époque, mais quand je regarde autour de moi, je me rends compte que ça n’a pas impacté grand monde parmi les gens que je connais.

Personne ne comprend vraiment l’autisme. C’est normal, ils ne vivent pas avec! Tout le monde pense encore que c’est la faute de la maman. Il n’y a toujours pas de structures appropriées pour l’accueil des enfants autistes (et des adultes, n’en parlons pas!). Alors, où est le bénéfice d’une telle action, d’un tel battage médiatique? Je suppose qu’il a dû toucher quelques personnes, tout de même, mais… pas suffisamment, ou pas assez profondément pour provoquer un changement.

Mon avis là-dessus, c’est qu’il ne faut pas compter sur un battage médiatique pour amener un changement dans la situation ou les mentalités. Il ne faut pas une année de l’autisme, mais au moins une décennie, et puis peut-être encore une décennie ou deux après ça. Il faut que nous, parents d’enfants autistes, proches, amis, équipes éducatives, équipes thérapeutiques, nous nous serrions les coudes, que nous chamboulions le système des structures-mouroirs, et que nous changions les mentalités et la situation en poussant petit à petit les mauvais esprits plus loin.

Alors je vous propose de nous rejoindre, sur Autisme Infantile, pour continuer à parler d’autisme. Continuons à dire ce qui ne va pas, à donner des informations autour de nous, à parler de nos enfants pour que les gens les acceptent et les aiment comme ils ont le droit d’être aimés.

On commence par dix ans, et puis on recommence, mais cette fois-ci, on ne partira pas de rien, d’accord?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-decennie-de-lautisme/

Handicap : le juge annule la décision de l'inspecteur d'académie

23/11/2010                          

F.O.

L'année scolaire s'annonce une nouvelle fois chargée pour Integrazio Batzordea, l'association membre du collectif Handik qui s'occupe, au sein de Seaska, de l'intégration des enfants en situation de handicap. Samedi, à 14 heures, ses membres tiendront leur assemblée générale annuelle au collège Xalbador à Cambo avec pour toile de fond  une décision du tribunal administratif de Pau qui jeudi dernier a donné raison à l'action menée depuis janvier par sept familles, «un espoir pour les dix-huit autres familles qui ont entrepris la démarche en octobre dernier».

«En juin dernier, lors de la première audience, l'urgence avait été admise. Cette fois, le juge a décidé d'annuler la décision par laquelle l'inspecteur d'académie des Pyrénées-Atlantiques a rejeté la demande de la nomination d'un assistant d'éducation au cours de l'année 2009-2010», insistent Ladix Lanougère Arrossagarai et Dominique Idart, représentants d'Integrazio Batzordea au sein d'Handik. «Par cette décision, le juge reconnaît un manquement du rectorat pour cinq des sept familles et nous espérons qu'elle va faire jurisprudence». L'étude de la situation de l'une  d'entre elles a été remise au 16 décembre prochain, et la septième a été rejetée au motif que la notification de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) n'avait pas été établie pour le bon établissement.

En effet, depuis le vote en 2005 de la loi, les handicapés scolarisés en école, collège et lycée ont droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS) afin de mener à bien leur scolarité. Mais cette loi n'est pas appliquée. «Et depuis deux ans, sournoisement et hypocritement, l'Education nationale se désengage de la scolarisation d'enfants en situation de handicap», lance L. Lanougère Arrossagarai.

«Aujourd'hui, l'Education nationale nomme des emplois de vie scolaire (EVS), sans formation et dont les bénéficiaires de ces contrats sont eux-mêmes en situation précaire. Nos enfants sont victimes d'une dégradation de l'accompagnement et d'une grave régression du dispositif». Des postes pour lesquels l'employeur n'est plus l'Education nationale mais l'établissement scolaire, les EVS étant des conventions tripartites signées pour six mois, reconductibles deux fois, entre la personne embauchée, l'école et Pôle emploi. «Si le juge n'a pas statué sur la distinction d'AVS-EVS, il a employé la notion d'assistante d'éducation utilisée dans le code de l'éducation», ajoute D. Indart. «Il devrait cependant le faire lors de l'audience du 16 décembre prochain».

Enfin, lors de l'assemblée générale d'Integrazio Batzordea, il sera également question de vote du budget prévisionnel qui, pour la première fois, sera déficitaire. «Nous avons estimé à 175 000 euros les frais de scolarité et nous prévoyons seulement un financement de 120 000 euros.» s'inquiètent-ils. «Nous lançons donc un appel aux parents et à toutes les associations pour que tous se mobilisent. C'est avant tout un choix de société.»

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20101123/233788/fr/Handicap--le-juge-annule-decision-linspecteur-dacademie

20ème congrès d'Autisme France : un handicap enfin reconnu ?
Publié le : 16/11/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr
Résumé : Le 20ème congrès d'Autisme France se tient à Lyon le 20 novembre prochain. Cette édition 2010 milite pour la reconnaissance de l'autisme comme handicap à part entière. Le point avec Mireille Lemahieu, présidente de la section Rhône-Alpes.
Handicap.fr : Le congrès scientifique d'Autisme France fête ses 20 ans. Qu'est ce qui a changé pour les autistes en deux décennies ?
Mireille Lemahieu : Ce vingtième anniversaire est l'occasion de faire le point sur l'état des connaissances en matière d'autisme. La Haute autorité de la santé a publié un document, en janvier 2010 qui confirme, comme partout dans le monde sauf jusqu'alors en France, que l'autisme n'est pas une psychose mais bien un trouble neurobiologique.

H : C'est un soulagement pour les familles ?
ML : Certainement ! On a longtemps pensé que l'autisme était la conséquence d'un problème relationnel avec la mère. Et, en guise de remède, on proposait à la maman de suivre une psychothérapie ! Alors même si cette suspicion semble persister dans la bouche de certains médecins, c'est un formidable pas en avant pour les parents, en tout cas pour les débarrasser de toute culpabilité.

H : Mais, pour le reste, c'est toujours le parcours du combattant ?
ML : Oui, les choses n'ont guère changé, et les familles sont malmenées : il faut attendre des mois pour avoir un diagnostic (quand il y en a un !) et, de toutes façons, il n'y a pratiquement pas de solutions adaptées. Quand elles ne sont pas chez elles, les personnes autistes sont trop souvent accueillies par défaut dans des structures où le personnel n'est pas formé, y compris en hôpital psychiatrique. Nous recevons des dizaines de SOS de parents qui n'en peuvent plus ! C'est pourquoi Autisme France mise sur la formation des professionnels du secteur médical et médico-social et, en parallèle celle des parents, souvent gratuitement.

H : Il ne serait pas temps que l'autisme soit déclaré Grande cause nationale, au même titre que la maladie d'Alzheimer ?
ML : En effet. Avec des  associations nationales, nous avons monté un collectif lors de l'été 2010 pour soutenir cette demande auprès du gouvernement. Ce qui permettrait de porter ce problème à la connaissance du public, de trouver d'autres financements et, nous l'espérons, d'honorer les promesses en cours.

H : Pourquoi, certaines promesses gouvernementales n'ont pas été tenues ?
ML : Le gouvernement avait promis de créer 4100 places d'accueil en trois ans. Mais il nait entre 6 et 8000 bébés autistes par an, plus tous ceux qui sont déjà en attente. Alors même si tous n'ont pas besoin d'un accueil en établissement spécialisé, notamment grâce à l'accompagnement éducatif permis par le dépistage précoce, la prise en charge est sinistrée. Il faut savoir qu'une personne sur 150 présente des troubles autistiques !

H : C'est un chiffre impressionnant. Il a tendance à évoluer à la hausse ?
ML : Disons plutôt qu'auparavant, avec des moyens de diagnostic limités, ces enfants étaient catalogués « retardés mentaux ».

H : Et aujourd'hui, l'autisme est reconnu comme handicap à part entière ?
ML : Et bien non ! La loi du 11 décembre 1996, dite Loi Chossy, a pourtant démontré que l'autisme était un handicap. Il est reconnu comme tel en Belgique flamande depuis 1994 et en Belgique française depuis 2004, mais toujours rien en France. Dans la grille d'évaluation des MDPH, on trouve « maladie psychique, handicap mental, troubles du comportement, troubles cognitifs » mais nulle part il n'est fait mention d'autisme ! Alors l'orientation reste au bon vouloir de chacun. Il est vrai qu'en devenant Grande cause nationale, les choses pourraient changer. Nous espérons une réponse avant la fin 2010.

H : Ce congrès se tient en même temps que la 14ème Semaine pour l'emploi des personnes handicapées. Qu'en-est-il dans ce domaine pour les personnes autistes ?
ML : C'est en effet la première fois que l'autisme prend part à cette Semaine. C'est pourquoi nous consacrons, le 19, une conférence à ce sujet. Les personnes autistes peuvent travailler, comme tout le monde. Elles demandent pour cela un minimum d'accompagnement et de formation de leur environnement sur leur lieu de travail. Nous voyons des personnes très déficitaires qui ont trouvé un emploi en milieu ordinaire et en sont heureuses.

H : A qui ce congrès est-il destiné ?
ML : Aussi bien aux professionnels qu'aux parents, qu'aux personnes autistes elles-mêmes qu'aux aidants. Par ailleurs, la veille, le 19 novembre, de 14h30 à 17h30, à la Faculté de médecine, nous proposons aussi une demi-journée, avec deux thématiques : le dépistage précoce et l'accompagnement des adultes autistes en institution, en famille et à l'emploi. Chaque présentation, menée par des spécialistes, sera suivie d'un échange avec la salle. Nous réunissons depuis quatre ans 1800 personnes.

H : Vous y participez en tant que présidente de l'antenne Rhône-Alpes. Mais qu'en est-il de votre mandant de présidente d'Autisme France ?
ML : J'ai passé la main après 4 ans de vice-présidence puis 4 ans de présidence. C'est désormais Danièle Langloys qui remplit cette fonction. Vous savez, une présidence, c'est une lourde responsabilité presque à plein temps, qui sollicite tous les siens... Je pourrai alors me rendre plus disponible pour la région Rhône-Alpes et participer à l'ouverture du milieu ordinaire au handicap autistique, notamment du milieu du travail. Architecte-paysagiste, je compte aussi m'investir dans le domaine de l'habitat et du cadre de vie des personnes autistes en coordination avec le centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.

http://informations.handicap.fr/art-news-handicap-2010-683-3573.php

Je vous joins un interview vidéo réalisé le 16 mai 2008 qui reste intéressant et pertinent :

Interview de Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France pour le Progrès. Un reportage vidéo de Sébastien Jullien pour Lyonendirect.fr, un site leprogres.fr

http://www.turbo.fr/video-du-web/mireille-lemahieu-presidente-d-autisme-france/iLyROoafY2f2.html

Marcq : Dany Dua a pu aider Nathan à s'épanouir malgré ses troubles autistiques

mardi 23.11.2010, 05:14 - La Voix du Nord    

Dany Dua et NathanCharrier, ici à son domicile, sont assis côte à côte en CE1 à l'école Pagnol de Marcq.

Soutenus par les autres parents et par les enseignants, Ségolène et Fabrice Charrier ont lutté pour que leur fils Nathan conserve son auxiliaire de vie scolaire, Danièle Dua. Depuis l'automne 2009, l'écolier marcquois, qui souffre de troubles autistiques, a acquis les mêmes savoirs que ses copains et il s'est épanoui. La famille Charrier est heureuse, même si son combat est un éternel recommencement. PAR CHRISTIAN FURLING    lambersart@lavoixdunord.fr

Nathan est maintenant un grand gaillard de 7 ans à l'oeil vif. Un peu intimidé par les inconnus, comme tous les enfants de son âge. Volontiers protecteur avec les plus petits, auxquels il prête sa carrure. Câlin avec Danièle Dua, son auxiliaire de vie scolaire (AVS) : « Il me saute au cou le matin ». Voire coquin : « Il sait y faire... » Après les efforts intenses de ses parents, Ségolène et Fabrice Charrier, Nathan a pu continuer d'aller en classe avec Dany Dua, son AVS pour la quatrième année scolaire. « Il a réussi à développer tous ses enseignements en CP, c'est un grand bon en avant », résume son père.

« Il sait lire, il a de grosses facilités en calcul, même s'il a du mal à expliquer la méthode utilisée ; dans ce domaine, il aide ses camarades, analyse sa mère. Il a appris à écrire, mais il écrit très gros, c'est lié à sa maladie. Il a les mêmes acquis que les autres et n'a jamais redoublé. Les exercices en classe sont juste adaptés à son rythme, plus lent. » Cette progression scolaire a aussi fait du bien psychologiquement. « Le simple fait d'être à la grande école et à la même école que son grand frère a dynamisé Nathan », observe Ségolène Charrier. « La maîtrise de l'écriture a aussi permis de développer le langage, prolonge son mari. On est passé, depuis cette rentrée, de deux à une seule séance d'orthophonie par semaine. On a également changé de psychomotricien. On a opté pour la méthode Padovan (fondée sur la synchronisation avec soi-même). Selon cette méthode, il faut avoir acquis toutes les étapes de la marche pour acquérir toutes les étapes du langage, pour ensuite acquérir toutes les étapes de la pensée. Depuis, il gère bien mieux ses sentiments. Par exemple en sport, où il était pataud, il a plus de souplesse... » « Il arrive maintenant à attraper une balle », sourit Fabrice Charrier. « On le comprend mieux. C'est un ensemble de prises en charge au quotidien. Ça ne peut marcher que si on travaille en concertation avec tout le monde », soulignent les époux Charrier.

En duo avec Dany

« Sans Dany Dua, Nathan ne serait pas capable de suivre, les enseignants ne pourraient s'en occuper, il serait laissé au fond de la classe », insiste sa maman. « Pourtant, l'institutrice prend son travail très à coeur, et toute l'équipe pédagogique est à nos côtés », glisse son mari.

En classe, Mme Dua s'assied à une table à côté de Nathan. « Je suis là pour le booster, car il est un peu rêveur, un peu dans son p'tit monde. je suis obligée de le faire "redescendre", mais c'est un enfant intelligent. Je réexplique, je lui répète les consignes de la maîtresse, il m'a toujours bien écoutée. Au début, il a fallu l'apprivoiser, il avait besoin d'être rassuré, mais une entente s'est créée entre nous. » Souriante et d'apparence calme, Mme Dua est d'ailleurs appréciée de tous les enfants de l'école Marcel-Pagnol de Marcq, qui la voient comme une mamie.

« Quand Nathan est agité, on va faire un p'tit tour hors de la classe, on revient et ça y est. Ça arrive de moins en moins », complète Danièle Dua, « maman de substitution » du deuxième des trois fils Charrier. Actrice fondamentale de son épanouissement. « On est heureux de le voir ainsi, notent ses parents. Il participe à des anniversaires, on l'invite régulièrement et des enfants viennent ici. Il peut jouer avec d'autres enfants, on sait qu'il n'y aura pas de débordements, il a réussi à canaliser son énergie. » D'ailleurs, alors que nous parlions, Nathan s'amusait avec ses deux frères, en toute sérénité, ce qui, un an plus tôt, n'aurait pas été imaginable. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Marcq_en_Baroeul/actualite/Secteur_Marcq_en_Baroeul/2010/11/23/article_marcq-dany-dua-a-pu-aider-nathan-a-s-epa.shtml

Trisomie 21, le cri d'une mère : «Le droit à la normalité de ma fille»

Par Olivier Clavé
Publié le 22 novembre 2010 à 04h00
Mis à jour à 11h44

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L'avenir de sa fille, Madeleine Soulagnet le voit « longtemps dans le milieu ordinaire » : « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ». © olivier clavé

Au lendemain de la journée nationale de la trisomie, une mère de famille béarnaise témoigne de son quotidien.

Madeleine Soulagnet est mère de trois enfants dont la dernière, Leslie, est trisomique. Cette femme se bat pour le droit à la normalité de sa fille. Récit d'un quotidien pas comme les autres. « Je fais ce que je dois faire pour mes enfants. Donc non, je ne suis pas une battante », lance, directe, Madeleine Soulagnet. « La trisomie, pour moi, ce n'est pas une maladie, c'est un état ».

« Je suis tombée enceinte de mon troisième enfant à 40 ans  », raconte Madeleine. Les premiers tests s'avèrent mauvais. On lui conseille alors l'amiosynthèse, test pouvant confirmer les soupçons de trisomie mais pouvant également comporter des risques pour l'enfant. Elle le refuse, ne voulant prendre aucun risque pour l'enfant.

« On m'a présenté la trisomie comme une catastrophe », relate la mère de Leslie. D'où certaines angoisses avant la naissance. « Je ne savais pas quelle serait ma réaction », explique celle qui aujourd'hui dit avoir accueilli cet enfant comme les deux premiers. Dans sa famille, à l'annonce du handicap de Leslie, c'est un « raz-de-marée ». Elle avait gardé sous silence pendant des mois ce lourd secret. « Mes parents ne savaient pas. Mon fils, le plus grand des trois, n'a pas accepté de la voir immédiatement. Il disait : Ce n'est pas ma soeur ! », raconte non sans émotions Madeleine. Aujourd'hui, le grand frère, âgé de 14 ans, a totalement accepté sa petite soeur. Après quelques mois, Leslie est placée en crèche à Nousty. «  Ils ont été compréhensifs et tolérants. Ils ont su m'écouter et m'accompagner dans la stimulation de Leslie. On a travaillé en équipe », explique la mère. Un quotidien qui a été possible également grâce à la participation de professionnels qui font de la stimulation précoce. « Ce qui paye avec les enfants handicapés, c'est d'anticiper. Mais également un travail quotidien où l'on répète énormément les choses  », explique Madeleine.

« Je consacre ma vie  à mes enfants »

Madeleine veut que Leslie parte à l'école dès ces 2 ans. Toujours dans un souci d'anticipation. « Il fallait que Leslie soit dans le bain du langage », explique sa maman. Plus par intuition et par instinct que par élimination, Madeleine choisit l'école du Joyeux Béarn à Pau. « J'ai choisi cette école car elle me paraît adaptée de part sa petite structure, mais aussi parce qu'elle prône l'intégration des enfants handicapés », détaille Madeleine. Leslie aime l'école. De deux matinées par semaine, planning initialement prévu, la petite y va désormais tous les matins. L'après-midi étant consacré aux exercices de rééducation.

« Je consacre ma vie à mes enfants », lance cette mère courage. En congé maternité jusqu'aux 3 ans de Leslie, Madeleine avoue ne pas savoir quoi faire à la reprise du travail. Aide soignante de métier, elle reconnaît avoir de nombreux projets pour s'occuper d'enfants handicapés. « Mais à mi-temps, je veux continuer à m'occuper de Leslie ! ».

L'avenir de sa fille, Madeleine le voit « le plus longtemps dans le milieu ordinaire ». Aujourd'hui acceptée de tous, les gens sont souvent surpris par les progrès de Leslie. « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ».

http://www.larepubliquedespyrenees.fr/2010/11/22/le-cri-d-une-mere-le-droit-a-la-normalite-de-ma-fille,167063.php

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Âmes sensibles,  s'abstenir !

Où l'on voit notamment le sort réservé à un adulte autiste.

http://www.m6replay.fr/#/info/enquete-exclusive/20038_

Intitulée "De Léa pour Samy à VAINCRE L’AUTISME"

(comme vous le savez léa pour Samy a changé de nom pour devenir Vaincre l'Autisme).

Cette lettre nous explique la nouvelle organisation, récapitule les différentes actions menées et rappelle les objectifs de l'association

Pour accéder au document : LETTRE_DU_PRESIDENT_2010_vaincre_l'autisme

Za nous raconte le congrès d'Autisme France ... vraiment super et accessible :

http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html

J'ai noté une information qu'il convient de diffuser largement :

"Jean-François Chossy, député :

C'est quelqu'un de très engagé pour la cause des personnes handicapées.
Il a déjà aidé pas mal de familles et d'associations.
François Fillon vient de lui confier la mission suivante : un dossier sur "l'évolution des mentalités et le changement du regard de la société sur les personnes handicapées".

Il invite tout le monde à lui envoyer un email  j-f.chossy@wanadoo.fr avec "vos constats et propositions".