Septembre 2010, un communiqué de l'association Envol Loisirs :

Voici le temps de se retrouver sur les bords de marne.

Rappel du planning et les formalités pour les séances de voile de cet automne.

  Merci de dire sous quelques jours :

- les personnes qui souhaitent s’inscrire
- et la ou les séances où vous serez présents
- et votre préférence début ou milieu d’après midi (pour prévoir ordre de passage)

Les dates :

• Samedi 18 et 25 septembre après-midi

• Samedi  2, 9 16, 23 octobre  après-midi

Les papiers « obligatoires » pour les assurances

• Bulletin inscription (photo non nécessaire)

• certificat médical

• test « aptitude dans l’eau » ou attestation parentale

A diffuser auprès de votre entourage.

Me contacter pour tour renseignement.

A bientôt, bon vent,

Thierry
06 20 31 36 83
01 43 00 72 78 (en soirée)

Je manque un peu de temps pour publier ... Il est temps de vous donner quelques nouvelles d'Elise.

Elle est partie en week-end avec l'association A Bras Ouverts les 21 et 22 août. Vous le savez, c'est toujours avec un énorme plaisir qu'elle retrouve sa "seconde famille" ... Ce jour-là quatre binômes sous la responsabilité d'Elliot partaient vers une nouvelle maison prêtée par un autre groupe ABO. Elisabeth accompagnait Lisou ... elles étaient déjà parties ensemble lors d'un séjour et très heureuses de se retrouver.

Un temps fort le 28 août avec l'anniversaire de la "petite" sœur Elodie qui est venue souffler ses 23 bougies à la maison ... Lisou adore sa famille et les moments festifs - particulièrement les anniversaires - et ce jour là elle était bien sûr ravie comme nous tous d'ailleurs.

Samedi 4 septembre, quel bonheur de reprendre l'équitation avec Trott'Autrement. Elise quand je lui en parle la veille est capable de me citer le nom de sa monitrice Olivia Jami, celui de son poney Gazelle et le lieu de l'activité Conches sur Gondoire ... c'est dire les progrès réalisés ... Une séance sous le soleil à l'issue de laquelle Olivia me confie que ma fille s'est montrée très concentrée tout au long des divers exercices ... Dimanche, ballade sur les bords de Marne ...

Et comme d'habitude la suite très prochainement ...

Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

      Par Jeanne Debats | Enseignante | 13/09/2010 | 10H57

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

L'offensive juridique des parents

L'association incite les parents à exiger la scolarisation des enfants handicapés.

Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Fort d'une décision du tribunal administratif de Pau, qui, saisi par sept parents d'enfants handicapés, avait rappelé en juin dernier à l'Éducation nationale l'urgence et l'obligation qui lui est faite par la loi de 2005 d'accueillir ces enfants dans les écoles - et en conséquence de mettre à disposition des accompagnateurs de vie scolaire -, l'association Handik incite les parents à lancer une offensive juridique, en saisissant immédiatement le tribunal administratif dans l'hypothèse où leur enfant ne serait pas accueilli à la rentrée dans les écoles où ils sont inscrits.

Handik, qui rassemble cinq associations de parents d'enfants handicapés du Pays basque, insiste aussi sur la nécessité pour les parents d'exiger la scolarisation de leurs enfants.

« Cette rentrée scolaire est la pire depuis plusieurs années » souligne Patrice Lagisquet, président de Chrysalide, l'une des associations adhérente à Handik.

« Des postes d'accompagnateurs de vie scolaire ont été supprimés. A ce jour, 68 enfants dans le département, dont 34 au Pays basque, sont certains de ne pas être accompagnés. »

« Et même si, légalement, les enseignants ne peuvent pas les refuser, il sera demandé à la plupart de rentrer chez eux. De plus, une centaine de dossiers basques n'a pas encore été examinée par la commission de la Maison départementale du handicap, et on peut craindre qu'une trentaine d'entre eux viendra grossir ce chiffre de 34. Or la décision du tribunal administratif de Pau, une première en France, fera jurisprudence. »

Demande d'astreinte

Pour répondre au désarroi des parents, Handik organise une réunion d'information qui se déroulera le 24 septembre. La stratégie semble être de saisir le tribunal administratif le plus tôt possible afin d'obtenir une décision rapidement.

« L'an passé, les parents étaient intervenus en janvier, et la décision n'était intervenue qu'un juin. Cette année, les délais devraient être plus courts. Des dossiers type sont disponibles sur notre site internet. De plus, les procédures seront assorties d'une demande d'astreinte de 500 euros par jour de retard. Nous ne demandons rien d'autre que l'application de la loi. »

Handik, la Forum, 10 place Emlinger à Bayonne. handik@handik.org et www.handik.org

Bayonne · Pyrénées-Atlantiques · enseignement

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France en partenariat avec le Réseau AURA 77 organise un colloque sur le thème « Autisme et Soins somatiques, Agir ensemble pour réduire les inégalités »

Ouvert à tout public Le 30 novembre 2010 de 8h30 à 17h30, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris)

Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Inscription : par e-mail, fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org,
fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, vos coordonnées notamment électroniques et téléphoniques et pour les professionnels, votre fonction. Pour plus d’informations, veuillez trouver ci-joint l’argument et le pré-programme de la journée.

Consultez le programme sur : http://www.craif.org/

                       Toutes les infos sur le site :  http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=1020                                  

Le Congrès de l'Autisme. Congrès International de Haut Niveau "2010 : Perspectives de Recherche et Traitements en Autisme" Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris Samedi 2 octobre 2010 5 rue de Lobeau. 75004 Paris         OBJECTIFS Le Congrès International de Haut Niveau vise à analyser les besoins de l’autisme et à permettre d’identifier les pistes de recherche pour l’association dans le cadre de la mise en place de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement), à mobiliser les instances étatiques autour d’une table ronde pour une réflexion sur la Recherche pour l’Autisme en France. L’intervention des professionnels sera suivie d’une table ronde à laquelle participeront des représentants des pouvoirs publics et organismes nationaux afin de tirer profit des expériences présentées, de tenir compte des perspectives pour vaincre l’autisme.

POUR VOUS INSCRIRE Renvoyez le bulletin d'adhésion Par courrier : à "Vaincre l'Autisme. Mouvement Léa pour Samy" 51 rue Léon FROT, 75011 Paris. Ou par fax au : 01.43.73.64.49                              LES INTERVENANTS LE PROGRAMME POURQUOI LE CONGRES DE L'AUTISME?

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

Au retour des vacances passées à Dax, une courte semaine au foyer de vie suivi d'un week-end sympathique à la maison et j'accompagne Lisou le lundi 9 août pour un séjour avec l'association A Bras Ouverts. Nous rejoignons pour 9h00 le lieu de départ place Fontenoy, derrière l'Ecole Militaire, où nous retrouvons le groupe des Balladins. Nous retrouvons Sophie (ci-contre photo prise lors d'un we de fête) que nous connaissons bien et qui l'accompagnera mais aussi Xavier, un ami de 20 ans etc ... Bref, Elise est parfaitement heureuse et sereine.

Et les 4 binômes prennent le départ pour la baie de Somme à Saint Valéry sur Somme (80).

Le vendredi suivant c'est déjà le retour et quand nous arrivons vers 18h00 au point de rendez-vous, l'estafette est déjà là. Retrouvailles chaleureuses ... Elise comme d'habitude se jette sur nous, un peu agitée mais retrouve rapidement sa sérénité et se montre attentive quand Sophie nous détaille les diverses activités du séjour : sorties, baignade, visites, cuisine et soirées ... Bref un encore un super séjour  !

Toute l'équipe nous raccompagne à la voiture et au revoir tout le monde ... un grand Merci ... et à bientôt.

Lisou retrouve sa maison avec beaucoup de plaisir, et le samedi nous en profitons pour aller faire un tour à la ferme de Saint-Thibault des Vignes voir les vaches et acheter poulet et produits laitiers toujours aussi excellents. Brigitte, la fermière, est très occupée avec ses nombreux clients ... mais n'a pas oublié Elise qui l'accompagne derrière le comptoir - elle a ici ses habitudes - tout en posant quelques questions ... Un moment comme on les aime ...

Puis une petite visite à Christiane et Lucien au centre équestre de Gouvernes où Lisou a passé tant de bons moments. Nous bavardons pas mal et rentrons de ce fait assez tard pour déjeuner mais très heureux d'avoir revu de vieilles connaissances.

Nous avons bien fait d'en profiter ... car le dimanche il pleut des cordes !

Et c'est détendue que notre Elise réintègre son foyer lundi.

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général. Des moments de flottement, quelques périodes d'excitation surtout dans les lieux nouveaux ou dans les endroits où les sollicitations sont nombreuses mais quelques rappels et tout rentre dans l'ordre. Pour nous ce fut un séjour très agréable en sa compagnie où nous avons pu mesurer son évolution dans pratiquement tout les domaines ... mais il reste vous vous en doutez bien beaucoup de progrès à faire.

Au menu :

• jeux de société : loto, memory, puissance 4 presque tous les jours
• ballades et shopping
• restaurants
• un verre ici ou là ...

La belle vie ! et Lisou a beaucoup apprécié et avait généralement un comportement tout à fait adapté.

Visites de Biarritz, Bayonne et de quelques lieux alentours ... mais notre préférence allait à Hossegor, sa plage, ses rouleaux et ses cafés branchés où très vite Elise a pris ses habitude réclamant frites et champagne ... pour les frites pas de problèmes et plutôt du coca !

Et pour finir une petite vidéo où l'on voit Lisou se mêler à l'orchestre un peu farfelu mais qui jouait très bien sur la place de la grande plage ... j'ai eu un peu de mal à l'arracher à sa nouvelle formation ... Mais bon il fallait bien rentrer.

Rock food café concert déjanté à Hossegor
envoyé par jjdupuis2001. - La vie de famille à travers le monde en vidéo.

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre trouble envahissant du développement

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Nota : ANESM (agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Dimanche, se déroulait au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire la fête de l'association Trott'Autrement.

Parents et amis avaient été conviés ... le temps était estival ... et toute l'équipe de l'association, monitrices, bénévoles et amis s'étaient mobilisés pour que ce jour soit du domaine de l'exception pour nos enfants ... mais aussi pour nous. Nous avons découvert les différents ateliers à la fois pédagogiques et ludiques ... Un des ateliers proposait imposait à tous les membres de la famille de monter guidés par leurs enfants ... pour que chacun puisse participer et voir les difficultés lié à la pratique de l'équitation ... les plus à l'aise étaient les enfants très heureux d'accompagner leurs parents souvent pas très à l'aise dans l'exercice ...

Je vous laisse découvrir le programme en images et découvrir l'engagement et le plaisir d'Elise dans cette activité : ICI

Alexandra, Sandrine et Thierry, une autre famille sont dans le reportage ... Quelques autres aussi mais je suis un peu fâché avec les noms et je ne me risquerai pas à vous dire n'importe quoi ...

Un grand barbecue à midi accompagnés de diverses salades, clôturé par des desserts "maison". Le mot du Président.

De 10h00 à 16h00 peut-être davantage ... Nous sommes partis avant la fin ... arrachant difficilement Lisou aux festivités ...

Merci à toute l'équipe de Trott'Autrement pour cette fabuleuse journée marquée du sceau de la convivialité !

Samedi, c'était pour Elise le dernier cours de la saison avec sa monitrice Olivia Jami. Comme ses deux camarades, Geoffray et Elisa étaient absents, ce fut un cours particulier. Et pour la circonstance Olivia m'invita à assister à la séance qui se déroulait dans le manège couvert car la pluie tombait drue après l'orage ... J'ai donc pu mesurer les progrès de ma fille tout d'abord au pansage : elle enchaîne le brossage, le curage des sabots, met le tapis, la selle, le licol ... Olivia est toujours vigilante et l'aide en cas de difficulté ... mais c'est Elise qui prend les initiatives le plus souvent et respecte bien l'ordre des préparatifs. Si parfois, elle se laisse distraire par quelques hennissements proches elle reste le plus souvent concentrée sur la tâche qu'elle effectue. Rien que de très naturel me direz-vous ... sans doute, mais pas pour Elise ... et elle fait montre là de progrès remarquables.

Suivent ensuite différents exercices. Après quelques tours de manège effectués à pieds avec sa monture pour reconnaître le parcours, Elise me fait la démonstration qu'elle dirige bien son poney dans différents exercices avec des barres au sol. Puis Olivia lui propose de faire un jeu : il s'agit d'aller chercher des images qu'elle va disposer dans différents endroits du manège et Lisou doit les trouver et aller les chercher et les remettre à l'un d'entre nous. Là encore exercice réussi mais pas de chance pour Olivia c'est à moi qu'elle donne toutes les images ... J'ai vraiment de la chance ! Olivia pas rancunière lui propose d'en garder une en cadeau et Lisou prend le temps de choisir ... et me la tend pour que je la mette de côté.

Mais ce qu'affectionne Elise ce sont les ballades ... elle aurait bien voulu partir tout de go en début de séance ... et si elle a patientée se prêtant à nos propositions et écoutant nos encouragements elle veut maintenant faire son tour à l'extérieur. Accordé. Nous partons donc dans la gadoue et sous une petite pluie faire un tour dans les environs.

Au retour, Elise desselle son poney et va ranger son équipement dans la sellerie. Mais déjà Philippe, que nous connaissons bien arrive ... c'est à son tour de monter ... Au revoir tout le monde et à demain pour la fête de Trott'Autrement.

Et un grand merci à Olivia pour ce moment privilégié.

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

Est-ce que vous savez quelle est la différence entre un psychiatre en libéral et un psychiatre en institution ?

Le psychiatre en libéral reçoit un renforçateur* à chaque consultation, le psychiatre en institution doit attendre la fin du mois.

Morale : les dit-psychiatres n'ont pas conscience d'être dépendants du comportementalisme... et refusent aux autres ce dont ils bénéficient eux-mêmes tout naturellement !!!

* le paiement d'une consultation ou le salaire sont des renforçateurs primaires au même titre qu'un bonbon ou un morceau de chips pour un enfant....

Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme :
la réaction à l’étranger.

Dans un livre intitulé « La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo », Giacomo Vivanti (Docteur en Sciences), actuellement post doctorant auDépar tement de Psychiatrie et des Sciences du Développement au célèbre Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) en Californie, se penche sur la situation passée et actuelle en France dans le traitement de l’autisme. Ce livre va prochainement paraître en Italie (1). Nous rapportons ici, avec l’accord de l’auteur, une traduction du paragraphe consacré à la psychanalyse et au packing.

Jusqu’à une époque récente, la théorie psychanalytique a dominé l’interprétation de l’autisme et, en général, la psychiatrie. L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux (2).

De cette conception, à laquelle, après les premiers doutes, adhère aussi Léo Kanner, dérivent deux indications de traitement : psychothérapie pour l’enfant, et psychothérapie pour son parent. La psychothérapie psychanalytique est le traitement d’élection pour l’autisme (en réalité, pour toutes les pathologies psychiatriques) jusqu’aux années 70. En 1975, suite à la première masse de travaux de recherche sur la nature biologique de l’autisme, un document officiel du National Institute of Mental Health aux Etats-Unis conclut qu’il n’y a aucune évidence sur le fait que la psychothérapie est un instrument de traitement utile pour l’autisme, et que, étant donné les connaissances acquises en la matière, il serait bien étrange qu’elle le soit (U.S. National Institute of Mental Health Research Task Force, 3).

En Europe, la psychothérapie continue d’être proposée comme traitement dans de nombreux pays, même si lentement elle cesse d’être l’expression d’une culture hégémonique : en Italie, par exemple, la Société Italienne de Neuropsychiatrie Infantile ne recommande pas la psychothérapie (S.I.N.P.I.A, 2005) et même en France, le pays le plus attaché à la psychanalyse, le Comité Consultatif National d’Ethique a établi qu’il n’existe aucune évidence que la psychanalyse, ou un quelconque traitement basé sur la théorie psychanalytique soit bénéficiaire pour l’autisme .

Néanmoins, en Europe, l’idée que l’autisme est causé par les parents survit jusqu’à nos jours, de même que les traitements basés sur cette idée. Un de ceux-ci, appelé « Packing », est régulièrement utilisé en France dans de prestigieux centres de soin et de rééducation.

Ce traitement prévoit que l’enfant doit être totalement enroulé dans des linges froids et mouillés : les linges, qui ont été mis au réfrigérateur pendant plusieurs heures, doivent comprimer le corps, et seule la tête reste dehors. Quand l’enfant est entouré de linges, un psychanalyste entame l’entretien thérapeutique avec lui. La plus grande partie des enfants qui subissent cette thérapie est de toute manière non verbale, mais ceci ne change pas les procédures. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et, selon les cas, peut durer pendant des années.

Cette forme de traitement, déjà utilisée dans les hôpitaux psychiatriques américains dans les années 50, a été importée en France par le psychiatre américain Michael Woodbury dans les années 60, et est actuellement pratiquée dans des centaines de « services » en France (4), avec le soutien d’influents psychiatres et professeurs universitaires. L’objectif du traitement, tel que le soutiennent ceux qui le défendent, est de démanteler les défenses construites par l’enfant pour se protéger du mauvais fonctionnement de sa relation avec ses parents.

Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4).

Le fait que, d’une doctrine de pensée comme la psychanalyse, attentive à l’individualité du patient et à son monde intérieur, puisse dériver un traitement de dictature américaine (imposé dans ce cas à des enfants sans défense, uniquement coupables d’avoir un handicap mental), nous rappelle combien des idées initialement progressistes, une fois institutionnalisées, peuvent devenir une barrière contre le progrès.

La théorie psychanalyste appliquée à l’autisme a eu, et a encore, des conséquences dramatiques. En 1994, Frances Tustin écrit : « Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur » (8).

Quinze ans plus tard, en France, l’erreur, et l’horreur, continuent à se perpétuer.

Michel Favre et Christiane Frittelli

1) Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero
dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.
2) Bettelheim B (1967). The empty fortress ; infantile autism and the birth of the self.
New York, Free Press.
3) United States. National Institute of Mental Health. Research Task Force., Yahraes, H.
C., & Segal, J. (1975). Research in the service of mental health : report of the
Research Task Force of the National Institute of Mental Health. Rockville, Md.: The
Institute.
4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet,
370(9588) : 645-646.
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 :
30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-
20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.
Congress. Senate. Committee on Human Resources. (1977). Project MKULTRA,
theCIA's program of research in behavioral modification : joint hearing before the
Select Committee on Intelligence and the Subcommittee on Health and Scientific
Research of the Committee on Human Resources, United States Senate, Ninety-fifth
Congress, first session, August 3, 1977. Washington: U.S. Govt. Print. Off.
8) Tustin, F. (1994). The perpetuation of an error. J Am Psychoanal Assoc, 42 : 1307-
1310.

http://www.carnetsdesante.fr/Psychanalyse-et-packing-dans-le

http://proaidautisme.org/articles/Packing%20Giacomo%20Vivanti.pdf

Madame  Sunny Wilson psychologue spécialisée de l'enfance et du développement, compte rendu conférence Autisme PACA du 24 Avril 2010.

Introduction :

Actuellement le terme " d'autisme" est utilisé pour désigner un trouble du développement altérant essentiellement les intéractions sociales et la communication, contraignant la personne à un retrait du monde social, faute de moyens adaptés pour pouvoir communiquer de façon adéquate.

L'autisme, C.Tardif et B. Gepner, coll. Psychologie 128 Edition Nathan.

Définition de Léo Kanner:

En 1943, dans un article intitulé"Autistic Disturbance of Affectice Contact"
( trouble autistique du contact affectif), le psychiatre autrichien Léo Kanner fait l'exposé de 11 vignettes cliniques qui illustrent selon lui " un syndrome" unique, jusqu'ici non décrit et assez rare semble-t-il, mais qui cependant serait probablement plus fréquent que ne l'indique la rareté des cas observés".
Ce syndrome, qu'il nomme "autisme infantile précoce", a pour caractéristique principale une incapacité à établir des relations de façon normale avec les personnes et les situations dès le début de leur vie.
Il écrit ainsi "les enfants autistes sont venus au monde avec une incapacité innée à développer les contacts affectifs habituels avec les personnes (...) de la même manière que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels."

la suite sur le site :

http://autismepaca.wifeo.com/compte-rendu-conference-autisme-paca-du-24-avril.php

Le lundi 28 juin 2010 à 14h00, les équipes du foyer de jour et de la résidence "Moi la vie" avaient conviés parents et amis à un spectacle donné dans la salle Picadilly sous forme de cabaret avec au programme :

• Représentation théâtrale
• Danse
• Chant
• Bao-Pao
• Percussions
• Gym

(Cliquez sur les photos pour les agrandir)

Toute l'assistance a été conquise par les prestations des différents participants qui nous ont montré leurs compétences dans le domaine artistique. Par moment c'était complètement bluffant ... et le public a su parfaitement récompenser les différentes activités présentées par des applaudissements nourris.

Elise nous a époustouflés par sa prestation (elle participait à la représentation théâtrale) : elle est restée sagement assise à sa place en attendant de s'élancer à son tour sur le devant de la scène et faire son numéro de danse.

Un goûter clôturait cet après-midi festif. Les parents étaient invités à apporter un gâteau.

L'occasion d'échanger avec les équipes ...

J'ai personnellement beaucoup apprécié ce gâteau

Les activités des résidents étaient présentées

Samedi dernier, le matin, j'ai accompagné Elise à sa séance d'équitation qu'elle effectuait en compagnie de Lisa et Geoffray... Super soleil ... Ils sont revenus enchantés. Séance bien-sûr effectuée sous la supervision d'Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement et de Lauriane, bénévole toujours fidèle ...

Retour rapide à la maison pour déjeuner et ensuite recevoir Ioanna  Papadopoulou, la nouvelle accompagnante envoyée par le cabinet ESPAS-IDDEES qui doit succéder à Lucie Diakité à partir de septembre pour les séances individuelles ... nous en reparlerons sans doute.

Nous raccompagnons Ionna jusqu'à la station de RER et partons directement pour la séance de voile, activité de loisir qu'Elise effectue à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Beaucoup de monde pour cette dernière séance avant les vacances. Nos enfants sont heureux de se retrouver. Elise ne se fait pas prier pour embarquer, discute avec les uns et les autres. Que ce soit la navigation ou les divers contacts qui se nouent entre ceux qui restent à quai pour attendre leur tour, c'est vraiment enrichissant et les bords de Marne avec les conditions météo de cette fin de juin sont exceptionnelles avec juste le vent qu'il faut pour régater de façon agréable.

Nous en profitons même pour évoquer certains projets ....

Le bonheur est dans le pré ... ou sur les bords de Marne.

Reprise de l'activité voile en septembre.

Heureusement que le dimanche on peut se poser à la maison.