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"Au bonheur d'Elise"

22 février 2010

L’APAJH saisit la HALDE pour discriminations d’État

Contact presse
Saint-Cloud, le 16 février 2010

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 5 ans. Au moment où nous devrions mesurer les progrès de l’intégration et de l’égalité, le regard porté sur les personnes en situation de handicap progresse, mais leurs droits reculent. Dans l’histoire de notre secteur, le mois de décembre 2009 restera comme un mois terrible, noir et ne respectant en rien les plus vulnérables d’entre nous.

Face à l’autosatisfaction du Gouvernement de ces derniers jours, l’APAJH ne peut plus accepter de telles attaques contre les droits fondamentaux et saisit la HALDE (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité) pour faire constater ces discriminations d’État.

Face aux exclusions systématiques ou larvées liées au handicap, que ce soit dans l’accès aux biens et aux services, à l’emploi ou encore à l’école et malgré les avertissements, les rappels à l’ordre du secteur associatif du handicap, l’État, seul responsable, nie cet état de fait. L’exclusion de l’école, du travail, de l’accès à l’espace public, de l’accès aux soins, compromet tout projet de vie autonome auquel les personnes en situation de handicap aspirent légitimement.

L’attaque contre le projet personnalisé de compensation en est l’expression la plus manifeste.

Dans un contexte de crise économique qui nécessite une protection des plus fragiles et des plus précaires, l’État choisirait de se désengager des obligations édictées par la loi du 11 février 2005 posant les bases de l’intégration des personnes en situation de handicap dans tous les aspects de la vie de la cité. Parce que le « coût » de la solidarité nationale serait « insupportable» pour les Français, parce que « les caisses de l’État seraient vides », le Gouvernement choisirait de fait, de créer une citoyenneté à deux vitesses. Les principes fondateurs de la République une et indivisible ne sont pas respectés, l’égalité des droits recule, l’exclusion du handicap deviendrait une politique à part entière, conséquence d’« arbitrages budgétaires ».

Au regard de ces considérations et dans sa démarche citoyenne et républicaine, l’APAJH saisit la HALDE afin de faire constater ces discriminations d’État dont les seules conséquences sont la rupture d’égalité et le traitement défavorable des citoyens en situation de handicap. L’égalité des droits n’a pas de « coût ». L’APAJH demande de faire cesser cette politique d’exclusion qui viole les principes constitutionnels de la République.

Fédération des APAJH
Audrey Pugliérini - Attachée de communication
Tél. : 01 55 39 56 34 - Fax : 01 55 39 56 31
Email : communication@apajh.asso.fr - www.apajh.org

Plus d'infos ICI

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17 février 2010

Recommandations du Conseil de l'Europe adoptée le 3 février 2010

Recommandation CM/Rec(2010)2
du Comité des Ministres aux Etats membres
relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité

(adoptée par le Comité des Ministres le 3 février 2010,
lors de la 1076e réunion des Délégués des Ministres)

https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1580273&Site=CM&BackColorInternet=C3C3C3&BackColorIntranet=EDB021&BackColorLogged=F5D383

16 février 2010

Un chaleureux week-end avec ABO

Nous vivons une période pour le moins glacée ... mais avec A Bras Ouverts, la chaleur est dans les cœurs.

C'est donc avec une très joie que Lisou s'est retrouvée samedi matin au rendez-vous habituel, place de Fontenoy, derrière l'école militaire. Cette fois, c'est Blandine nouvelle venue dans l'association qui l'accompagnera ... Lisou l'aborde d'ailleurs de bien belle façon en lui délivrant toute une série de "gros mots" difficiles à concevoir dans la bouche d'une fille aussi bien élevée !!! (c'est tout de même moi le Père !) ... Mais bon, je rassure Blandine et lui explique que c'est là une conduite qui n'est pas inhabituelle de la part d'Elise et qu'une fois installée dans l'estafette elle retrouve son inaltérable bonne humeur et fait montre de beaucoup de civilité.

C'est sous la direction d'Elliot que l'estafette prends le départ pour Jaudrais Eure-et-Loir (28250) accompagnée d'une voiture. En effet, 5 binômes participent à ce week-end ... en prime le plaisir de la découverte : c'est une nouvelle maison ... avec cheminée !

Dimanche, quand nous venons la chercher, Blandine nous raconte : ballades, danse, confection d'un gâteau au chocolat etc.

Super week-end donc ! Merci à toute l'équipe d'ABO !

16 février 2010

Reportage sur France 5 concernant l'ABA

Pour ceux qui l'auraient raté, vous pouvez visionner le reportage du magazine de la santé concernant l'ABA sur le site de Pas à pas Seine et Marne :

http://www.pasapas7 7sud.fr/video. html

16 février 2010

article paru dans l'EXPRESS.fr du 16 février 2010

Une hormone contre l'autisme

Par Gilbert Charles, publié le 16/02/2010 à 08:00

 

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.

JPGuilloteau/L'Express

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.     

 

Des neurologues du CNRS démontrent l'efficacité d'une nouvelle molécule sur des patients autistes   

"Aie confiaaaaance..." murmure le serpent Kaa à l'oreille de Mowgli, dans le Livre de la jungle de Walt Disney. Il existe, dans notre cerveau, un mécanisme biologique qui diminue la peur des autres et nous pousse à tisser des relations avec des étrangers. Il est activé par une étonnante substance chimique, l'ocytocine, surnommée "l'hormone du lien", qui vient d'être utilisée pour la première fois avec succès pour traiter l'autisme.

Isolée par des chimistes américains en 1953, cette molécule était jusque-là surtout connue pour ses effets chez la femme enceinte: elle accélère le travail lors de l'accouchement et déclenche la lactation. On a découvert depuis quelques années qu'elle jouait aussi un rôle majeur dans les comportements d'attachement et de socialisation. Sa concentration atteint un pic maximum dans le cerveau lors de l'orgasme, chez la femme comme chez l'homme. Elle est également plus élevée chez les pères de petits bébés que chez les célibataires. Une hormone similaire, la vasopressine, favoriserait de la même façon les "interactions amicales" chez plusieurs espèces animales.  Des études menées sur des campagnols sauvages aux Etats Unis ont montré que la monogamie, l'habitude de vivre en couple avec le même partenaire durant toute la vie, était déterminée par le taux d'ocytocine et de vasopressine. On sait également, grâce à des expériences de psychologues sur des volontaires jouant à des jeux d'argent, que les personnes à qui l'on montre le plus de confiance secrètent plus d'ocytocine et se montrent plus loyaux et plus généreux envers les autres.

Pourrait-on utiliser cet "euphorisant social" pour soigner les autistes, dont la maladie se caractérise justement par des difficultés à communiquer et à développer des liens sociaux? Pour le savoir, des chercheurs du Centre de neuroscience cognitive du CNRS, à Lyon, ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes et ont observé leur comportement au cours de jeux de balle et de tests visuels. Après avoir inhalé le produit avec un vaporisateur nasal, les cobayes se montrent beaucoup réceptifs aux expressions des visages, interagissent d'avantage avec les autres et s'adaptent mieux aux différentes situations sociales. D'autres études vont être entreprises par l'équipe lyonnaise, dirigée par Angela Sirigu, afin d'évaluer les effets à long terme de ce genre de traitement.

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14 février 2010

émission de France 2 sur l'équitérapie - 10 février 2010

Elise fait avec beaucoup de bonheur de l'équitation de loisirs avec l'association TROTT'AUTREMENT.

Même si à Trott'Autrement on préfère parler de thérapie avec le cheval, le petit reportage présenté dans l'émission "Comment ça va bien" présentée par Stéphane Bern montre une approche intéressante de cet accompagnement proposé aux personnes handicapées qui favorise leur épanouissement.

Cliquez ICI pour voir ou revoir l'émission.

13 février 2010

cahier des charges pour structures expérimentales

12 février 2010

la philosophie peut être une arme efficace

En cette fin de semaine, j'ai envie de vous rappeler cette magnifique citation de Senèque qui vient comme un encouragement à tous ceux qui bougent les lignes et innovent :

Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas.
C'est parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles.

12 février 2010

350 spectateurs pour Peau d'Ane - Les actualités de mars

(Communiqué d'Envol Loisirs)

Bonjour à tous,

Les frimas de l'hiver n'atteignent pas les cœurs volontaires d'Envol Loisirs : la "séance pas comme les autres" organisée par les rencontres internationales du cinéma de patrimoine à Vincennes a connu un grand succès avec 350 entrées dont la moitié de personnes handicapées venues avec leur établissement ou en famille. Les
bénévoles d'Envol loisirs (nous étions 6) avec ceux de Ciné-ma-différence, équipe de Paris, et du RICP se sont coordonnés pour accueillir le public. La séance s'est déroulée de façon merveilleusement tranquille. Le maire de Vincennes nous a invité pour l'année prochaine. Merci à tous et plus particulièrement à Marie-Pierre Dupagne et Monique pour leur engagement sans faille pour faire aboutir ce projet "pas comme les autres". Elles sont des nôtres.

D'ici le printemps, vous aurez à sortir les shorts et les chaussures de gymnastique pour des rencontres sportives qui s'organisent le jeudi 11 mars et samedi 13 mars à Fontenay sous bois
http://www.envol-loisirs.org/evènements/

Notre prochaine séance de ciné-ma-différence est programmée le samedi 20 mars à 15 heures au Kosmos à Fontenay sous bois avec la Princesse et la Grenouille, un grand Disney.
http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-20-mars-la-princesse-et-la-grenouille/

et n'hésitez pas à regarder les belles photos de la Drôle Compagnie sur leur activité danse/théatre
http://www.envol-loisirs.org/danse-théatre-à-champigny-sur-marne/

Bonne soirée ou belle journée (c'est selon l'heure à laquelle vous nous lirez)

Marie-Françoise LIPP
Envol Loisirs

11 février 2010

article paru dans le figaro du 20 janvier 2010

Autisme : plus de 2 000 places crées par le gouvernement 

Par Agnès Leclair
20/01/2010 | Mise à jour : 11:33
        Réactions(6)

Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille.
Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille. Crédits photo : Le Figaro

La secrétaire d'État à la Famille, Nadine Morano, dévoile le bilan à mi-parcours du plan 2008-2011.

Situation «catastrophique», «difficultés considérables», «parcours du combattant»… Depuis des années, les critiques se succèdent - dans les rapports du Comité consultatif national d'éthique ou de la députée UMP Cécile Gallez par exemple - pour dénoncer la prise en charge de l'autisme en France. C'est donc dans un contexte toujours tendu que Nadine Morano fait ce mercredi le point à mi-chemin du plan autisme 2008-2011 du gouvernement.

«En tout, 2 120 places d'accueil ont été créées pour 78,5 millions d'euros et 52 % du plan a déjà été réalisé», déclarait mardi au Figaro la secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité, qui souhaite avant tout rassurer les associations de parents d'enfants autistes.

Ces dernières ont traversé nombre d'épreuves pour créer des structures de prise en charge comportementalistes (ABA, Teacch…). Selon Mme Morano, dix projets de ce type ont reçu un financement de quelque 9,5 millions d'euros chacun . Dix autres de ces structures «expérimentales» seront sélectionnées fin janvier et dotées de 7 millions. «C'est un tournant dans l'accompagnement de l'autisme en France, avec de réels efforts d'ouverture vers ces méthodes comportementales», souligne-t-on au cabinet de la secrétaire d'État. Après avoir dénoncé pendant des années la mainmise de la psychiatrie sur l'autisme en France, les associations de parents tenants des méthodes éducatives saluent un frémissement.

«Vitesse supérieure»

«C'est la première fois qu'un plan gouvernemental finance des établissements médico-sociaux déclinant des programmes ABA» , reconnaît Martine Fergusson, de la Fondation Autisme. Maintenant, il faudrait passer à la vitesse supérieure. À l'ouverture de notre école ABA de Paris en 2008, nous avions une liste d'attente de 2 600 demandes venues de toute la France !» Course au financement, bataille pour l'obtention d'arrêtés préfectoraux : les obstacles sont encore là. «Les mentalités évoluent, mais nous sommes en train de vivre ce que vivaient les parents d'autistes aux États-Unis il y a 30 ans», rappelle Claire Doyon, présidente de l'association Maia.

La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, de son côté, à publier un bilan des connaissances sur les différentes prises en charge qui servira à élaborer un référentiel de bonnes pratiques fin 2010. «Nous faisons confiance à la HAS, mais nous attendons de voir comment son travail sera utilisé et si ces bonnes pratiques seront appliquées», commente M'Hammed Sajidi, fondateur de l'association Lea pour Samy.

LIRE AUSSI :

» Autisme : la prise en charge reste un problème majeur

» Le plan de lutte contre l'autisme contesté

11 février 2010

article paru dans Le figaro santé du 8 février 2010

Recherche : des médicaments prometteurs en cours d'essai
Martine Lochouarn
8 février 2010
Le Figaro

GRÂCE, en grande partie, au travail de chercheurs français, certains mécanismes à l'oeuvre dans l'autisme commencent à être entrevus. Du côté de la génétique, tout commence en 2003, avec l'identification par l'équipe de Thomas Bourgeron à l'Institut Pasteur, d'un premier gène de susceptibilité dans une famille dont un enfant souffre d'autisme profond et l'autre de la maladie d'Asperger. Il s'agit du gène de la neuroligine, une protéine qui intervient dans les synapses (voir infographie) . Cette découverte a servi de fil d'Ariane pour s'intéresser à d'autres gènes et protéines.
« Toutes ces protéines interagissent entre elles dans la synapse, comme si l'autisme pouvait résulter de mutations diverses au sein d'une même voie biologique importante pour la mise en place du système nerveux central » , précise le P r Marion Leboyer, partenaire de Thomas Bourgeron au sein du réseau FondaMental qu'elle dirige, une fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour rapprocher les équipes médicales et scientifiques qui travaillent sur l'autisme.
Thomas Bourgeron explore également une autre voie. « Plusieurs études avaient constaté chez des patients autistes un taux bas de mélatonine. Cette neuro-hormone sécrétée la nuit est probablement responsable du réglage de l'horloge biologique. Or, 60 % des autistes souffrent de troubles importants du sommeil. Nous avons identifié en 2008 une mutation responsable d'un déficit en mélatonine chez des enfants autistes. »
Les retombées cliniques de ces travaux sont frappantes. « Toutes les études montrent que lorsqu'on donne de la mélatonine à ces enfants, leur sommeil s'améliore, leur anxiété et leur agressivité diminuent fortement, au point que certains peuvent retourner vivre dans leur famille » , ajoute le chercheur.
Une autre hormone, l'ocytocine, jouera peut-être un rôle dans l'avenir. Cette hormone, connue pour favoriser l'accouchement et la lactation, réduirait aussi, selon certaines études, l'agressivité et favoriserait peut-être la sociabilité, d'où l'idée d'évaluer son effet dans l'autisme. Quelques études sont en cours, dont une en France menée par Angela Sirigu, du centre de recherches cognitives du CNRS à Lyon.
L'imagerie cérébrale est un autre domaine de pointe de la recherche française, avec notamment les équipes de l'Inserm et du CEA au service hospitalier Frédéric-Joliot d'Orsay. La compréhension des anomalies cérébrales dans l'autisme a beaucoup avancé depuis l'apparition de l'IRM et de l'imagerie fonctionnelle. Une région située de chaque côté du cerveau, le sillon temporal supérieur, carrefour d'intégration des informations sensorielles et du décodage des sons, se comporte différemment au repos ou lors d'activités, chez les enfants autistes et chez les autres. Or l'autisme se caractérise justement par des perturbations des perceptions sensorielles qui permettent la communication sociale.
« Quel lien y a-t-il entre les mutations génétiques identifiées sur les synapses et ces perturbations du fonctionnement cérébral ? C'est une des grandes questions qui restent à résoudre », indique Marion Leboyer.

10 février 2010

article paru dans Le Figaro santé du février 2010

LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

9 février 2010

Handi-Répit à Créteil - une structure d'accueil temporaire

Source Vivre à Créteil (actualité année 2009) :

http://www.ville-creteil.fr/vac/vac-hp-actualites.htm

HANDICAP ACCUEIL 

Handi-Répit ouvre ses portes le 15 décembre à l’Échat : une structure d’accueil temporaire dédiée aux personnes handicapées.

C’est au rez-de-chaussée d’un immeuble de bureaux de Créteil-Échat que Handi-Répit Val-de-Marne ouvrira ses portes dès le 15 décembre.

Un projet qui se réalise pour répondre aux besoins des familles, porté par l’association parisienne La Vie à Domicile. Hélène Ripolli, initiatrice du projet, ne cache ni sa satisfaction, ni son ambition.

Il ne s’agit pas là d’ouvrir une structure d’accueil comme il en existe déjà, mais un pôle qui regroupera, sur un même lieu, trois dispositifs : une plate-forme d’accueil, d’écoute, de conseil et d’informations pour les parents d’enfants et adultes handicapés ; une “maison de répit” de 12 places d’accueil temporaire de jour et un service d’accompagnement temporaire à domicile.

“Les familles ont droit au répit, explique-t-elle. Il faut mettre en place des relais pour alléger leur charge, prévenir leur épuisement physique et psychologique, lutter contre leur isolement social.”                   

 

                     

                                                                           

Hélène Ripolli, initiatrice du projet, et Julie Benoit, la responsable de Handi-Répit.

                                                                         

Handi-Répit sera donc un lieu où ces familles pourront se ressourcer. Lieu d’échanges et d’écoute, où l’on cherchera une réponse adaptée, chaque cas, étant un cas particulier. Des réunions d’informations, de formation au handicap, des groupes de parole seront organisés.          

Outre cette plate-forme d’accueil, les locaux adaptés, aménagés sur plus de 300 m2, permettront de recevoir, du lundi au samedi, de façon temporaire, douze enfants et adultes handicapés*.         

Une équipe  pluridisciplinaire


                                                

“Nous accueillerons des personnes handicapées, âgées de 6 à 60 ans, quel que soit leur handicap, précise Julie Benoit, la responsable de Handi-Répit, à condition qu’elles ne présentent pas de troubles graves du comportement et ne nécessitent pas de soins constants. La prise en charge pourra se décliner du lundi au samedi, à la demi-journée et à la journée.” Une équipe pluridisciplinaire d’une dizaine de professionnels (travailleurs sociaux, auxiliaires de vie, éducateur, infirmière, psychologue, etc.) proposera des activités éducatives, manuelles, sensorielles, des ateliers, des sorties : des temps de stimulation et des moments de détente, en fonction des besoins et des demandes de chacun.

“Les locaux sont parfaitement aménagés précise Julie Benoit. Tout est rendu accessible aux personnes les plus handicapées : un rail, installé dans chaque pièce, facilite les transferts. Nous disposons d’une salle de détente avec une baignoire de balnéothérapie. Nous désirons aussi aménager une salle de stimulation équipée de matelas à eau, de luminothérapie, d’objets tactiles…” Moment de répit donné à la famille, cet accueil temporaire de l’enfant ou de l’adulte handicapé sera, pour lui, un temps de stimulation et de distanciation, propre à développer son autonomie. Pour compléter ce dispositif, Hélène Ripolli a pour ambition de pouvoir proposer rapidement un service d’accompagnement temporaire à domicile. “C’est ce qui manque cruellement actuellement : les familles ont besoin de pouvoir s’échapper, en toute confiance, le temps d’une soirée, d’une journée, d’un week-end… Il faut des aides à domicile qui puissent intervenir de jour comme de nuit.”      

         

*Les personnes handicapées bénéficient d’une prise en charge pour un accueil possible de 90 jours séquentiels ou continus par an. Un dossier doit être constitué à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), 7, voie Félix-Éboué. Tél. : 01 43 99 79 00.

                                  
 

Handi-Répit  Val-de-Marne
    9,  rue Georges-Enesco
      Pour toute information, contactez Julie Benoit au 01 53       70 41 95
      ou par mail : lavieadomicile@wanadoo.fr

9 février 2010

article paru dans Le Figaro santé du 8 février 2010

LE FIGARO santé
Autisme : la piste génétique
Martine Lochouarn
8 février 2010

L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans.
NEUROLOGIE Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
« spectre de l'autisme », mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un « syndrome », qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400 000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants.
« Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil... Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure », explique le P r Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. « Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection », insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements...). « C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient », souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. « Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel », précise le P r Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit « syndromique », car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21...). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si « aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement », précise le P r Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous) . Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.
« Le diagnostic repose uniquement sur des signes comportementaux », insiste le P r Catherine Barthélémy

9 février 2010

un week-end dense et sympa

Le week-end précédent, Lisou était restée dans son foyer à saint Mandé ... Exercice qu'elle apprécie moyennement ... mais bon ... il faut bien de temps en temps. Aussi a-t-elle beaucoup apprécié le retour à la maison vendredi.

Nous avons commencé par un petit rendez-vous chez la dermatologue pour traiter la verrue plantaire. J'ai bien sûr dû lui immobiliser la jambe et elle a poussé quelques cris ... mais il en faut plus pour m'impressionner ... et elle y prend un plaisir évident (crier et que je la maintienne) ... cela fait partie du jeu.

Samedi matin cheval avec Trott'Autrement pour une séance avec Lisa et Geoffray sous la direction d'Olivia Jami. Il s'agissait d'une séance de travail consacrée à la préparation du challenge de Gif sur Yvette qui se déroule fin mars auquel les cavaliers et cavalières de Trott ont été conviés. Tous se sont appliqués à leur  manière ... la conscience de l'enjeu n'étant pas vraiment au programme et quelque peu superflue ... mais l'exercice reste inhabituel donc difficile.

L'après-midi, la séance de théâtre qui a lieu tous le quinze jours et qui permet d'aborder à chaque fois un thème différent. Cetteth_atre_samedi_6_f_vrier année, c'est Valérie Brancq et Didier Berjonneau qui dirigent les séances. La Drôle de Compagnie, c'est à la fois des exercices ludiques couplés avec des exercices imposés qui tiennent compte de la personnalité et des possibilités de chacun ...  suivi d'un large temps récréatif avec goûter. Nos enfants apprécient beaucoup et se connaissent bien maintenant. Joie et bonne humeur et mine de rien des messages qui passent ...  L'occasion aussi pour les parents d'échanger sans formalisme, c'est important et irremplaçable. Le thème de la séance était "Musique à donf" ... et Lisou a bien sûr beaucoup apprécié tout comme ses petits camarades.

P1010509Dimanche matin, nous avons été encourager David, le grand frère d'Elise qui avait décidé de s'aligner au départ des foulées de Vincennes sur un parcours roulant de 10 km qui a rassemblé près de 4000 coureurs. Lisou était super contente !

Nous sommes ensuite rentré tranquillement en visitant au passage le rassemblement des voitures de collection exposée devant l'esplanade du château de Vincennes. Elise a pris la pose devant une petite décapotable Triumph like a star ... et clic une superbe photo.P1010511

9 février 2010

sur le site du Centre Autisme Ile de France (CRAIF)

Votre prochain patient est atteint d'autisme ?

L'AP-HP et le CRAIF publient une plaquette à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.

Télécharger la plaquette

Plus d'info sur http://www.craif.org/

7 février 2010

article paru dans le magazine Déclic

Autisme : « le diagnostic tardif reste un fléau » Version imprimable Suggérer par mail
06-07-2009
 Quinze ans après un premier rapport sur la situation des personnes autistes en France, la fédération Autisme France repart au combat avec son « livre blanc de l’autisme ». Un état des lieux émaillé de témoignages de familles. S’y ajoutent un répertoire des textes de loi incontournables et les propositions portées par l’association pour améliorer les conditions de vie des enfants et adultes autistes. Trois questions à Mireille Lemahieu, présidente d’Autisme France.

Quel est votre objectif en publiant ce livre blanc sur les conditions de vie et les conditions de prise en charge des personnes autistes ?
Mireille Lemahieu : Il y a 15 ans, un premier ouvrage sur les conditions de vie des personnes autistes a fait prendre conscience aux autorités publiques du retard de la France. Concrètement, cela s’est traduit par la mise en place d’une circulaire sur la prise en charge de l’autisme, mais aussi la création de comités techniques régionaux, puis quelques années plus tard, l’adoption du premier plan autisme (2005). Depuis, la situation s’est améliorée mais beaucoup trop lentement. Ainsi, il nous a paru nécessaire de relancer la dynamique en témoignant une nouvelle fois des difficultés toujours dramatiques rencontrées par les familles pour faire diagnostiquer et accompagner les personnes autistes à tout âge de manière conforme à leurs besoins.

Selon vous, quelles sont les problématiques les plus urgentes auxquelles il faut répondre afin d’obtenir des progrès significatifs ?
Un diagnostic précoce posé suivant les critères reconnus par la communauté scientifique internationale, voilà une première urgence. Il est révoltant que l’on continue à perdre du temps dans la mise en place d’un accompagnement adapté parce que les médecins sont mal formés et les parents mal aiguillés. Dans l’ouvrage, on découvre une jeune femme de 30 ans dont le diagnostic de syndrome d’Asperger avec X fragile vient d’être posé après que sa mère a vu une émission de Jean-Luc Delarue… Comment cette situation est-elle encore possible en France en 2009 ? Le diagnostic précoce est indispensable. Autisme France fait d’ailleurs des propositions pour améliorer la situation : par exemple, nous réclamons la diffusion à l’ensemble des médecins généralistes et des pédiatres d’un document synthétique de dépistages de TED (troubles envahissants du comportement). Nous demandons aussi que toutes les équipes des CRA (centres de ressources autisme) soient formées au dépistage et au diagnostic des TED. Le diagnostic est indispensable quel que soit l’âge d’ailleurs et pour les adultes non diagnostiqués, il n’est jamais trop tard pour agir.

Quel est votre message en matière de prise en charge à proprement parler ?
Là encore, nous dénonçons un retard invraisemblable. Trop d’établissements français ignorent encore les stratégies éducatives efficaces utilisées partout dans le monde occidental (TEACCH, ABA, PECS). Résultat, un décalage s’opère entre ces stratégies mises en place à la maison et leur absence en établissement, ce qui crée des difficultés de communication chez la personne autiste et souvent des comportements inadaptés. Les bonnes pratiques existent déjà ici ou là : à nous de les diffuser et de les faire diffuser, et à nous mobiliser pour qu’elles soient appliquées.

Propos recueillis par Emilie Gilmer


Le livre blanc de l’autisme, deuxième rapport sur les conditions de vie des personnes autistes 10 € + 3,80 € de frais de port ou 8 € pour colissimo suivi.
Contacter Autisme France pour les frais de port, à partir de 5 exemplaires
Pour se procurer le guide, adressez votre règlement à Autisme France – lot 110/111 – voie K 460 avenue de la Quiera – 06370 Mouans-Sartoux

Plus d’infos : www.autismefrance.org

http://www.magazine-declic.com/autisme-diagnostic-tardif-livre-blanc.html
4 février 2010

reportage à la télé sur l'aba ...

Les 4 premiers reportages (1 au 4 février)  sont accessibles sur le
site de l'émission.

Allez sur ce lien   :

http://www.france5. fr/magazinesante /W00443/4/ 118178.cfm

puis  cliquez sur le jour de votre choix :

"Emission du 1/02, avec Hervé  Guillemain, auteur de La méthode Coué
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la  vidéo mettez le curseur à 41:46 pour le sujet
concernant  l'autisme

"Emission du 2/02, avec Jean-Marie Pelt, co-auteur de l'ouvrage  Les dons
précieux de la nature
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la vidéo  mettez  le curseur à 40:50 pour le sujet
concernant l'autisme

Pour  les jours suivants jusqu'à vendredi 5 février reprenez le même lien
de départ,  cliquez sur l'émission du jour et jouez avec le curseur autour de
40 pour  trouver le début du sujet.

L'émission sur France 5 démarre à à 13h33, le  sujet sur l'autisme est vers
la fin. Vous pouvez voir  l'émission, sur son  site, pendant une semaine
après sa diffusion.

Lundi / Episode 1 : Présentation de la prise en charge A.B.A à travers l'histoire de Thomas et sa maman.

Mardi / Episode 2: Présentation des principes de l'ABA à travers le centre Camus (Eliot, Alex, Adelia...) et le travail de Vinca Riviere dans le Centre et à l'Université.

Mercredi/ Episode 3: Importance de la prise en charge précoce à travers l'histoire de Nathan, de ses parents et du témoignage des Perrin.

Jeudi/ Episode 4 : Importance de la prise en charge globale et d'une stimulation continue,à travers l'histoire de Nicolas, et de sa maman (Centre Camus, Ecole, Sport..)

Vendredi / Episode 5: l'autonomie quotidienne et à l'école, à travers la scolarisation de Nathan et le parcours de sa soeur Anaé.

NB ceci rectifie l'info que j'avais mise précédemment

3 février 2010

article paru dans evous Paris 14ème du 28 janvier 2010

Grande nouvelle : Un centre de loisirs pour enfants handicapés

Dès les vacances de février, ce centre situé à l’école élémentaire Maurice d’Ocagne accueillera 30 enfants de 6 à 13 ans dont 15 porteurs d’un handicap physique, sensoriel ou mental.
Une équipe d’encadrement renforcée permettra de mieux répondre aux exigences du handicap lourd comme l’autisme ou la trisomie.
La mixité entre enfants handicapés et enfants non handicapé a déjà montré son efficacité, car les enfants porteurs de handicap ont tendance à imiter les enfants non handicapés et permet des progrès inattendus.
Pendant que les enfants valides prennent conscience de la différence, et acquiert un esprit de tolérance.

Rappelons que le handicap léger des enfants leur permet d’accéder à tous les centres de loisir, contrairement au handicap lourd

Plus d’info, inscriptions :
Centre de ressources « Enfance handicapée ».
Tél. : 01.44.23.86.07, nathalie.emo@paris.fr

Ecole élémentaire Maurice d’Ocagne
7, avenue Maurice d’Ocagne  (14e)
Tél. : 01 45 39 35 40

http://www.evous.fr/Grande-nouvelle-Un-centre-de,1120166.html

3 février 2010

Inauguration de l’institut ECLAIR à Bussy Saint Georges

Extrait de la lettre numérique de Chantal Brunel :

"Plus de 150 personnes étaient présentes pour l’inauguration, le mercredi 2 Décembre dernier, de l’Institut Médico Educatif E.C.L.A.I.R de Bussy Saint Georges, qui a ouvert ses portes début octobre 2009 et qui accueille déjà 11 enfants autistes à temps plein. C’est donc avec un grand honneur que j’ai inauguré officiellement cet établissement, en compagnie de la Présidente de l’association A.I.M.E 77, Brigitte Abergel et de tout le personnel de cet IME qui fera son maximum pour accompagner l’apprentissage et la formation de ces enfants."

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