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"Au bonheur d'Elise"

7 décembre 2009

Visite au centre équestre de Gouvernes et goûter d'ABO

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

P1010291L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras OuvertsP1010293 à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

P1010298

P1010295

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4 décembre 2009

un moment de poésie

4 décembre 2009

AVS - convention-cadre avec Autisme France

Luc Chatel et Autisme France ont signé une convention-cadre pour assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes Communiqué de presse - Luc Chatel 01/12/2009

Luc Chatel, ministre de l’Éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, a signé, mardi 1er décembre, une convention-cadre avec Autisme France.

Par cette convention, le ministère et l’association signataire décide d'assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes, en permettant aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) arrivant en fin de contrat et étant dotés de compétences particulières de poursuivre leur mission auprès des enfants qui leur ont été confiés. Ces personnels pourront être recrutés par l'association signataire, qui percevra en retour une subvention de la part du ministère de l'Éducation nationale.

Cette nouvelle mesure répond de façon concrète à une double préoccupation :

  • celle du ministre de donner la possibilité à des personnels formés de continuer à accompagner les enfants handicapés en versant une subvention aux associations qui acceptent de porter le contrat ;
  • celle des parents d'élèves autistes qui bénéficieront des services de personnels compétents pour accompagner leur enfant.

http://www.education.gouv.fr/cid49871/enfants-autistes-convention-cadre-pour-assurer-la-continuite-de-l-accompagnement.html

3 décembre 2009

article publié dans la Marne le 2 septembre 2009

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

3 décembre 2009

l'association Trott'Autrement au salon du cheval de Paris

L'association avec qui Elise fait ses séances d'équitation sera à Villepinte ...

Comme l’année dernière, vous pourrez retrouver des informations sur l'association Trott'autrement au stand de la FENTAC , (Hall 6, Stand n°35, face à la carrière des ventes de chevaux) tout au long du salon de cheval de Paris.
 
Sachez aussi qu'Elsa Geoffray, membre de la FENTAC et responsable du pôle thérapie à Trott’autrement sera présente sur ce stand le samedi 5, le lundi 7 et le dimanche 13 décembre.

Plus d'infos sur leur site :

http://www.trottautrement.org/

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2 décembre 2009

équitation, théâtre, cinéma ... demandez le programme !

Samedi matin, c'est avec un plaisir non dissimulé qu'avec Lisou nous prenons la direction du haras de Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation avec Trott'Autrement . Lisa et Geoffray, les deux camarades qui font partie du groupe sont déjà Là et Olivia Jami, la monitrice, les emmènent ... Pour ma part, j'en profite pour discuter avec le Papa de Lisa que je ne connaissais pas puis pars comme souvent faire un footing dans la campagne environnante. Sur mon circuit, j'ai la chance de pouvoir saluer Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes qui nous a accueilli pendant plusieurs années (cf précédents articles). Elle dirige une reprise en plein air sur la carrière extérieure ... un grand signe en passant ... il faudra que je passe la voir ...  Elise l'évoque souvent ...

la_balle__le_jonglage_copierDéjeuner à la maison, un grand bain pour Lisou et changement de tenue et nous prenons la direction de Champigny pour notre première séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Cette année, c'est Didier et Valérie qui dirigent les séances sur le thème du cirque ... ce jour-là cinq enfants sont présents : Lila, Boris, Till, Florian et Elise et sont très heureux de se retrouver ... Nous les parents allons prendre un café et échanger ... puis retour pour le goûter qui suit la séance et le debriefing avec Didier et Valérie qui sont très satisfaits des prestations de leur petite troupe dont certains membres se montraient un peu nerveux au départ ... la direction d'acteurs est parfois délicate !

Dimanche, compte tenu des conditions météo, nous décidons d'aller au cinéma voir Le petit Nicolas ... Lisou est bien entendu enchanté ... et finalement je ne regrette pas de l'accompagner car le film est finalement très bien fait et peu convenir à un adulte ...

Dans l'après-midi nous allons chercher tonton Elias qui effectue un séjour en France (il vit habituellement à Sacramento) et nous terminons le week-end par un repas en famille. Nous fêtons ce jour là nos 29 ans de mariage ...!!!

30 novembre 2009

article paru dans LEMONDE.FR du 30 novembre 2009

Autisme : certaines thérapies efficaces pour diminuer les symptôme

Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi 30 novembre.

"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeure de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (dans le nord-ouest des Etas-Unis), principale auteure de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur quarante-huit enfants autistes âgés de 18 à 30 mois. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser de façon bien plus nette que le groupe ayant suivi un programme classique. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait assez de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.

http://www.lemonde.fr/planete/article/2009/11/30/autisme-certaines-therapies-efficaces-pour-diminuer-les-symptomes_1274314_3244.html#ens_id=1274321

28 novembre 2009

rapport sur la situation des enfants autistes en France - novembre 2009

Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

25 novembre 2009

un moment de détente pour les petits et les grands

Merci Corinne

23 novembre 2009

Une vie de château avec ABO

Ce samedi 21 novembre, c'est un nouveau départ en week-end avec A Bras Ouverts, la seconde famille d'Elise comme j'ai l'habitude de nommer l'association dont Lisou est depuis maintenant de nombreuses années une des adeptes avérées. C'est chaque fois un véritable bonheur pour elle de partir avec eux. Un bonheur partagé si j'en crois les retours d'information ... car elle joue un peu le rôle d'animatrice, apportant son entrain et sa bonne humeur, maternant les petits, poussant les personnes en fauteuil etc.

Aujourd'hui, je fais la connaissance du binôme d'Elise, Raphaelle, une nouvelle venue à qui je passe les consignes habituelles concernant les médicaments. Magali, que nous connaissons bien est la responsable du week-end. Claire Hélie, une grande copine fait également partie du voyage ainsi que deux petits garçons adorables ... C'est donc une estafette complète qui prend la route pour Bruyère-le-Chatel (91).

J'allais vers la voiture et ô surprise ... je trouve Sandrine et Thierry qui accompagne Alexandra, leur fille qui part avec un autre groupe d'ABO. Pour eux, c'est LA première fois et une certaine émotion est au rendez-vous ... Je suis un peu le parrain comme me le fait remarquer Thierry. Il faut dire qu'à travers le milieu associatif, les infos circulent et nous nous connaissons grâce à Envol Loisirs qui permet à nos enfants de faire du théâtre et de la voile ... c'est ça le mérite des réseaux et du partage de l'information ...

Et le dimanche à 18 heures, nous sommes au rendez-vous avec Esther pour récupérer notre fille qui, nous dit Raphaelle, a parfaitement profité du we. Il faut dire que l'association dispose à Bruyère-le-Chatel d'une magnifique bâtisse située dans le parc d'un château ... avec des chevaux, des canards et divers animaux ... c'est donc un endroit magnifique, calme et serein ... Dommage que l'on n'emmène pas les parents !

22 novembre 2009

Un séjour bellevillois placé sous le signe de l'art et de la convivialité

En avant propos à cet article, je voudrais saluer les efforts méritoires de Mamie (ma Mère) pour s'initier à l'internet. Je lui ai montré le fonctionnement .... et elle s'est concentrée pendant près d'une heure ! C'est un début ... à plus de 80 ans !!!
De quoi donner des complexes aux plus jeunes ... Vous qui lisez ces quelques lignes et êtes proche d'elle n'hésitez pas à l'aider dans sa progression ...

C'est avec un sympathique soleil que le 11 novembre dans l'après-midi nous avons pris l'autoroute (très dégagée) en direction de Belleville-sur-saône. Les jours sont courts et nous sommes arrivés à la nuit tombée ... Et là bien sûr Lisou a retrouvé Sa Mamie et Ses chiens ... avec beaucoup de bonheur !

P1010248Au programme de ce séjour, je dirai comme d'habitude, de nombreuses ballades et l'atmosphère P1010244Bellevilloise ...
Chantal, une de mes cousines avait prévue depuis longtemps d'accompagner Mamie voir l'exposition de la chanteuse/sculpteuse Mick Micheyl qui tenait sa dernière exposition dans la ville de Montmerle toute proche où elle vit. Mick Micheyl on s'en souvient était une chanteuse très célèbre des années 50 avec un titre qui fait partie de la mémoire collective "un gamin de Paris" -1955 - (dont elle est l'auteur) repris par Yves Montand et Patachou ... c'est cette version que je vous propose d'entendre :

 

 

Nous avons finalement visité l'exposition en famille ... accompagné de nombreux groupe scolaires qui se succédaient accompagnés de leur institutrice ... du coup Lisou s'est montrée un peu agitée ne sachant pas très bien quel rôle jouer vis-à-vis des "petits" ... observant autant qu'observée ... s'improvisant même en guide un peu décalée !!! J'ai dû donc intervenir fréquemment pour qu'elle puisse s'intéresser (bof tu m'embête Papa !) à l'expo ... ce qui l'intéressait et la "parasitait" c'était avant tout les visiteurs ...P1010247

- je vous joins quelques photos prises lors de notre visite (cliquez dessus pour agrandir) et si vous voulez en voir d'autres ICI

Nous sommes ensuite allé faire une ballade sur les bords de Saône tout proche et là elle s'est montrée beaucoup plus zen.

Nous avons même prolongé notre séjour pour nous rendre le dimanche suivant aux anniversaires de deux autres cousines, Martine et Nicole, au port où pour la circonstance s'étaient réunis pas moins de 18 personnes. Bref une journée chaleureuse comme on les aime.

Lundi, retour et dès le mardi matin le foyer de vie à Saint Mandé où nous l'avons retrouvé d'ailleurs à la réunion des Parents en fin d'après-midi à laquelle assistaient aussi les résidents ...

Petit moment d'émotion au moment de notre départ "Je veux rentrer à la maison" preuve s'il en était besoin que son attachement à sa famille, malgré ses progrès en autonomie, reste intact.

15 novembre 2009

Encore un week-end bien rempli ...

Le temps passe vite ... et je ne vous ai pas encore parlé du week-end dernier !

Vendredi, nous étions donc le 6 novembre, j'ai accompagné Lisou chez la dermatologue pour faire soigner des verrues plantaires ... Pas très agréable de se faire brûler la plante des pieds à l'azote liquide !!! même de façon très localisée ... Mais elle s'est montrée finalement très courageuse ... poussant  quelques cris comme à son habitude ... la douleur sans doute ... mais aussi une bonne part de théâtre. De toute façon, c'était la 3ème fois ... il en faut plus pour m'impressionner et le médecin nous connaît maintenant bien. Donc pendant que je la maintenais elle a pu officier sans problème majeur.

Samedi matin, on avait rien dit à Elise pour ne pas trop la perturber ... mais hop, dès le réveil on s'habille et on fonce faire une petite prise de sang ... sans même prendre du petit déjeuner ! Bonjour à tout le monde en arrivant au labo ... Quelques cris en s'installant sur le fauteuil dédié aux prélèvement ... puis relativement sereine jusqu'au moment où la praticienne pique ... elle a été un peu surprise !!! Même bien maintenue ... cela ne l'a pas empêché de bouger son bras au dernier moment ! Mais efficacité et professionnalisme aidant, l'infirmière a réussi à maintenir la position et remplir ses flacons ... Nous avons bien sûr beaucoup félicité Lisou et elle était contente d'elle.

Nous sommes rentrés à la maison prendre un petit déjeuner bien mérité avant de prendre la route pour Conches sur Gondoire où Elise était attendue pour sa séance d'équitation.

Mais le temps fort du week-end était sans conteste l'invitation de Martine et Patrick, les parents de Florian, un garçon avec qui Elise fait du théâtre et de la voile. Il est beaucoup plus jeune qu'elle mais ils s'entendent magnifiquement bien. Elise a tendance à le materner et Florian aime bien ... même si de temps il nous faut intervenir ...
Bref, cet après-midi là j'avais une réunion et quand je suis rentré, juste un peu en retard sur l'horaire prévu, Elise m'attendait fin prête devant la maison ... Le temps pour Esther de fermer la porte, 10 minutes de trajet et dring .... Martine nous a ouvert la porte et nous avons passé une soirée chaleureuse comme nous les aimons entourant nos enfants très heureux de se retrouver.

Un grand merci à Martine et Patrick pour ce merveilleux moment.

9 novembre 2009

article paru dans LEMONDE.FR du 9 novembre 2009

Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l'Etat

L'Etat doit 34,3 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C'est la conclusion de l'enquête sur les financements de l'Etat mené par l'Association des directeurs de MDPH rendu le 16 octobre dernier. A l'origine de cette dette qui menace la pérennité des services aux personnes handicapées, des non-compensations de postes. Résultat : l'Etat a été mis en demeure de paiement avant fin novembre, selon Le Parisien du 9 novembre. "En cas de non-versement, les structures de Paris et Seine-et-Marne déposeront un recours contre lui auprès du tribunal administratif", écrit le quotidien.

Créées le 1er janvier 2006 et placées sous l'égide des conseils généraux, ces Maisons du handicap ont été constituées dans chaque département pour servir de "guichet unique" auprès duquel les personnes handicapées peuvent faire valoir leurs droits. L'accord initial "engage l'Etat à prendre en charge les personnels des MDPH. Les fonctionnaires ont par ailleurs une possibilité de retour dans leur administration d'origine, l'Etat doit alors verser une compensation permettant l'embauche d'un remplaçant", explique Christine Dupré, directrice de la MDPH de Seine-et-Marne et membre de l'Association des directeurs de MDPH de France. "Dans les faits, nous cumulons des postes vacants depuis le début de la mise en place de ce système. Des postes que nous tentons d'assurer afin de mener à bien nos missions. Nous faisons intervenir des vacataires alors que les versements de compensation ne correspondent pas aux montants prévus", note-t-elle.

INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS

Cette alerte n'est pas la première. Déjà, dans un rapport publié le 24 juin, les sénateurs Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (PS) mettaient en cause les dysfonctionnements du dispositif. Côté finances, les parlementaires soulignaient la "grande disparité des situations entre les départements", avec une part de l'Etat qui peut varier de 12 % à 67 %, amenant les conseils généraux à compenser le manque financier. Cela pose "la question de l'équité de traitement sur tout le territoire", selon M. Blanc. On remarque que la dette de l'Etat vis-à vis-de Paris se monte à plus de 1,2 million d'euros. La situation est encore plus difficile en Seine-Saint-Denis, où le montant atteint 1,8 million d'euros selon l'Association des directeurs de MDPH. D'autres départements ne semblent pas touchés : le montant dû par l'Etat au département des Hauts-de-Seine est ainsi de 0 euro.

"A Paris, le département devrait budgeter 100 000 euros de subventions pour 2010" indique Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap et présidente de la MDPH de la capitale. Cette somme ne couvre pas le montant dû par l'Etat. Tous les départements français ne sont en outre pas en mesure de provisionner un tel montant. "Certains conseils généraux ont atteint leurs limites dans leur capacité à nous aider", s'inquiète Christine Dupré.

BESOIN D'UN INVESTISSEMENT LOCAL ET DE MOYENS

Parallèlement à la publication de son rapport, l'Association des directeurs de MDPH a proposé au ministère du travail et de la solidarité un plan en dix recommandations pour résoudre la question du financement des Maisons du handicap. "Nous n'avons aujourd'hui reçu aucune réponse", s'inquiète Chrsitine Dupré.

Le 4 novembre, le ministre Xavier Darcos et Nadine Morano, sa secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, ont présenté en conseil des ministres un décret créant le comité interministériel du handicap chargé "de tenir les engagements pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap et de concrétiser les objectifs de la loi du 11 février 2005 d'assurer la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap". " Un objectif qui passe par un investissement local et des moyens", rappelle, désabusée, Véronique Dubarry, présidente de la MDPH de Paris. Sollicitée par le Monde.fr, Nadine Morano n'a pas répondu.

Eric Nunès

4 novembre 2009

Dialogue révélateur ...

Vous vous en doutez, lundi matin j'ai raccompagné Lisou dans son foyer de vie. Nous allions nous garer quand je l'entends dialoguer pour elle-même successivement et à haute voix (elle le fait souvent ... c'est une étape souvent indispensable aux changements de situation ... cela lui permet de se préparer) :
- Oh non pas ça !
- Mais si, c'est obligé ...
- Et après tu rentres à la maison.

Nous saluons comme d'habitude tout le monde en arrivant ... elle vient m'ouvrir sa chambre avec sa clef ... et me demande de lui mettre la radio ... (Chante France) ... et se met à danser et chanter ...
Puis me raccompagne in fine jusqu'à l'ascenseur :
- Au revoir Papa
- A vendredi ma fille

4 novembre 2009

Un week-end placé sous le signe de la gastronomie et du cirque

Le week-end dernier, vacances scolaires obligent, pas d'activités ... aussi avons nous décidé d'aller au restaurant le samedi midi. Réservation au Martin pêcheur à Neuilly-sur-Marne où nous avons maintenant nos habitudes avec Elise et qui a pour mérite un accueil très sympathique allié à une cuisine simple mais efficace. Les prix pratiqués sont vraiment attractifs et le tout est situé dans le cadre très verdoyant des bords de Marne juste en face du port de plaisance. Lisou a beaucoup apprécié ... il y avait du coca et des frites ! Ballade ensuite dans les environs ...

Dimanche, petite ballade le matin et un passage au marché puis nous nous apprêtons pour aller au cirque Alexis Gruss ... Nos places sur internet 1=2 (sur lastminute) ... et c'est à quatre Esther, Lisou, David et moi que nous assistons à une des fameuses représentations données par ce cirque à l'ancienne qui montre au passage ce que peut être l'esprit de famille (les numéros sont pour la plupart exécutés par la famille Gruss) avec le petit-fils omniprésent ... Magnifiques numéros de dressage de chevaux (leur spécialité). Bref un moment magique qu'Elise a beaucoup apprécié avec, notons-le une fois de plus, un comportement exemplaire.

Ce n'est qu'à la fin du spectacle, quand nous nous dirigions vers la sortie qu'elle s'est mise à crier avec véhémence ... Qu'elle n'était pas d'accord ... Tu me laisses ... etc. visiblement très contrariée d'abandonner si vite un spectacle qu'elle avait beaucoup apprécié. Je l'ai raccompagné tant bien que mal vers la sortie ignorant superbement les regards interloqués des personnes alentours.

Dans la voiture, complètement rassérénée mais pas dupe de la situation qu'elle avait créée bien involontairement elle m'a bien demandé une trentaine de fois : Tu es fâché Papa ?

Quelques questionnements, quelques explications de ma part et des silences ... Malheureusement, malgré des progrès notables, Lisou n'est toujours pas capables d'expliquer son comportement ... sa différence ... Mettons tout cela sur le compte de son charme ....

4 novembre 2009

Flambée d’autisme aux États-Unis

par Steven Higgs

Pendant que l’attention du pays se focalise sur la pandémie du H1N1 qui fait rage, d’autres signes d’une épidémie plus insidieuse, accueillis par un haussement d’épaule tout à fait prévisible des grands médias, sont apparus. Les conclusions de deux études fédérales annoncées en octobre, indiquent que les parents ont au moins une chance sur cent d'avoir un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Comme les garçons sont quatre fois plus touchés, leurs chances grimpent jusqu’à 1 sur 60.

Le 2 octobre, Kathleen Sebelius, secrétaire de Health and Human Services (HHS, Services de santé et à la personne) a déclaré à la presse et à environ 50 membres de la communauté de l'autisme, qu'une étude inédite du CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) montre que l'incidence du TSA chez l’enfant de 8 ans né en 1996 était de 1 sur 100. Les deux dernières études de l’agence sur les enfants nés en 1992 et 1994 évaluait cette incidence à 1 sur 150.

Le 5 octobre, la revue Pediatrics a publié le résultat du « Sondage national de 2007 sur la santé des enfants » du Bureau de la Santé Infantile du HHS. Il montre que, chez les enfants de 3 à 17 ans, 1 sur 91 est autiste.

Le TSA inclue les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (PDD-NOS), caractérisés par des déficits tout au long de la croissance, dans le domaine social, comportemental et dans les qualités relationnelles. Selon le CDC, les gens atteints de TSA « ont d’importantes déficiences de qualités sociales et relationnelles. Ils ont souvent un comportement répétitif et des intérêts inhabituels. »

Les données de l’enquête nationale sur la santé des enfants sont issues du sondage téléphonique de 78.000 parents, qui ont déclaré que leur enfant avait été diagnostiqué et a toujours un TSA. Bien que la méthodologie ait été critiquée, les résultats ne sont pas très éloignés de ceux d'autres rapports récents.

Dans l'Indiana, un État énormément empoisonné par un taux d'autisme relativement élevé, les données communiquées au ministère de l'Enseignement local par chacun de ses réseaux scolaires publics, ont montré dans les trois dernières années des pointes dans le nombre d'enfants inscrits dans l'enseignement spécial de la catégorie « autiste. » Le gouvernement fédéral exige que ces données soient appelées Données du Dénombrement des Enfants.

« L'année dernière, 1 étudiant sur 128 remplissait les conditions de la catégorie du TSA, » a déclaré, pour un article au printemps dernier, Cathy Pratt, directrice du Centre de ressources de l'Indiana et présidente de la Société nationale de l'autisme d'Amérique. « Le taux déterminé cette année est de 1 sur 113. »

En juin, Cathy Pratt a signalé les derniers chiffres dans un courriel au journal Bloomington Alternative : « Maintenant, les Données du Dénombrement des Enfants donnent 1 sur 101. » Dans un autre courriel la semaine dernière, elle a confirmé son chiffre : « Ce sont les dernières données que j'ai. »

***

Comme l’a observé le blogueur David Kirby du journal Huffington Post dans sa rubrique du 9 octobre, la réaction des grands médias aux dernières données du CDC a été « plutôt nonchalante. » Mais les implications des nouveaux chiffres sont tout sauf banales. Comme le dit Kirby, auteur du best-seller Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (Preuve de nuisance : Mercure dans les vaccins et épidémie d'autisme : Une controverse médicale), ils sont « effrayants. »

L’amélioration de la méthode de diagnostic et la modification des critères [de test de l’autisme] ont longtemps compliqué un débat national parfois incendiaire sur l'autisme, sa fréquence et ses causes.

Publiée en 1994, la 4ème édition (DSM-IV) de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health Disorders a élargi les critères du TSA afin d’inclure l'Asperger et les PDD-NOS. De cette manière, les 0,44 cas d’autisme sur 1000 naissances que le ministère californien de la Santé a déterminé en 1980, par exemple, ne peuvent être comparés rigoureusement aux études du CDC qui indiquaient un taux de 6,7 et 6,6 pour 1000 en 1992 et 1994. Les sujets californiens furent diagnostiqués avant la mise à jour du DSM-IV, les sujets du CDC après [ndt : c’est curieux, cela implique que la mise à jour publiée en 1994 était déjà en vigueur en 1992].

Mais le nouveau rapport de 1 pour 100 chez les enfants nés en 1996 apparaît comme une comparaison raisonnable. Les trois groupes de sujets ont été déterminés avec les mêmes critères de diagnostic. Et, bien que l'étude actuelle ne sera pas publiée avant la fin de cette année, il ne semble pas que le CDC ait modifié sa méthodologie.

Et il est rapporté que la réponse des fonctionnaires fédéraux aux nouveaux chiffres évoque le drame. Dans son article du 5 octobre, Age of Autism, Kirby décrit l’appel de Kathleen Sebelius à la communauté de l'autisme comme une « causerie téléphonique organisée à la hâte, » au cours de laquelle elle a annoncé que le « caractère généralisé de l'autisme pourrait être encore plus important que ce qui était estimé auparavant. »

La secrétaire a ensuite un peu évité de se compromettre (« Nous ne savons pas si ça a augmenté, et nous espérons pouvoir lever ces mystères. »), a déclaré que l'autisme est un « défi urgent de santé publique, » et a « promptement mis fin à sa causerie, » toujours selon Kirby.

Associated Press a signalé le 5 octobre que le CDC avait annoncé le constat inédit du 1 sur 100 « au cours d'une conférence de presse mise sous embargo, » en réponse à la publication du taux de 1 sur 91 du sondage sur la santé des enfants.

Le Dr Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale et président du Comité de coordination interagences de l’autisme, a fourni plus de détails.

Dans une interview au Chicago Tribune, il a fait une remarque précautionneuse, semblable à celle de Sebelius. « À quoi est due l’augmentation n'est pas très clair, » a-t-il dit. « On ne sait pas si plus d'enfants sont affectés ou si ce ne sont que les changements dans nos possibilités de les déceler. »

Une autre interview avec un journaliste médical d’Associated Press a donné plus à réfléchir. « Le souci ici, c’est que, enfouie sous ces chiffres, il y a une véritable hausse, » a dit Insel. « Nous allons devoir réfléchir très sérieusement sur ce que nous allons faire pour le 1 sur 100. »

***

Personne ne sait ce qui provoque l'autisme, et encore moins ce qui est responsable de la preuve statistique de la flambée du nombre de cas. « Honnêtement, si quelqu'un devait donner une conférence sur l'étiologie de l'autisme, ce serait pure spéculation, » selon le Dr Christopher McDougle, chercheur sur l'autisme et président du département de psychiatrie de l’école de médecine de l’Université de l'Indiana. « Il n'y a rien qui soit connu. »

La recherche a porté sur les causes périnatales et prénatales, a-t-il dit, parce que les symptômes autistiques apparaissent entre un an et un an et demi. Les dommages fœtaux suspectés incluent les torts liés aux médicaments, le développement anormal du cerveau pour cause génétique ou les infections. Les facteurs contributifs à la naissance pourrait être la prématurité, le manque d'oxygène au cerveau, un accouchement prolongé ou des infections. Peu de temps après la naissance, il y a les infections ou les causes environnementales.

Selon McDougle, un nombre croissant de chercheurs pensent que l'autisme est déclenché par « contact environnemental » chez les individus prédisposés génétiquement.

Kirby compte parmi ceux qui affirment que la pollution de l'environnement est la cause probable de l'épidémie d'autisme. Les responsables fédéraux de la santé, qui ont amené l'Associated Press à annoncer, « Une plus grande sensibilisation, des définitions plus larges et le repérage de l'autisme chez les enfants, pourrait expliquer en partie cette augmentation, » se sont égarés, a-t-il affirmé.

« Certains ont qualifié de « bonne nouvelle » le fait que les médecins soient aujourd’hui aussi compétents dans le diagnostic des formes de TSA plus bénignes, » a écrit Kirby dans le Huffington Post... Beaucoup me diront alarmiste, mais je pense qu’un jeune garçon sur 60 souffrant d'un trouble du spectre autistique est une crise nationale, et pas seulement une confirmation rassurante de la façon dont les choses ont toujours été. »

De plus, a-t-il ajouté, gober cet argument c’est accepter la conclusion qu’un homme sur 60, jeunes et vieux, a un TSA. « Croyez-vous vraiment qu’un homme sur 60 soit autiste ? » a-t-il demandé.

Pour Kirby, l'augmentation parallèle de la pollution environnementale et du taux d'autisme sont liés. Et les fonctionnaires fédéraux doivent réorienter leur attention en conséquence.

« Ils ne semblent pas comprendre que l'augmentation du niveau d’exposition aux toxiques environnementaux chez les enfants génétiquement prédisposés pourraient aussi être en jeu ici, » a-t-il écrit dans le Huffington Post. « Je pense personnellement que les toxiques comme le mercure peuvent déclencher le TSA chez les enfants. Ces expositions toxiques sont à la hausse, et il en est de même de l'incidence du TSA. »

Article original en anglais: www.counterpunch.com/higgs11022009.html, le 2 novembre 2009.


Traduction : Pétrus Lombard

Articles de Steven  Higgs publiés par Mondialisation.ca

2 novembre 2009

L'autisme : de la recherche aux pratiques (colloque organisé par la Fondation de France)

Après une décennie d’action en faveur de la recherche clinique et fondamentale, la Fondation de France a souhaité faire un état des lieux de la recherche sur l’autisme, tant sur la progression des connaissances théoriques que sur l’existence ou non d’un impact de ces avancées sur l’accompagnement médico-éducatif et l’offre de soins.

Le colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques », qui s’est tenu le 2 octobre dernier a été l’occasion de faire le point sur :

  • les avancées de la recherche aussi bien clinique (avec les applications pratiques et concrètes pour les autistes et leurs familles) que fondamentale,
  • la question du diagnostic, des soins et de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif des enfants et des adultes autistes,
  • la pluridisciplinarité dans le domaine de l’autisme, des représentations sociales de l’autisme en France et en Europe.

Ce colloque, placé sous le signe du 40ème anniversaire de la Fondation de France, a réuni plus de 750 personnes à Paris.

Le compte-rendu des interventions sera disponible et téléchargeable dans les prochaines semaines.

Les enregistrements audio des différentes tables rondes sont disponibles dès à présent auprès de Congrès Minute : congres.minute@wanadoo.fr

Cette journée a également été l’occasion de donner la parole aux personnes autistes et à leurs familles à travers 3 vidéos de témoignages :

 

               Autisme : la prise en charge de l'accompagnement au quotidien

Autisme : de la recherche aux pratiques                    

         

                       Autisme : Evolution des représentations et des pratiques                     

     
 

 

                                                   

     
 

Découvrez la brochure retraçant les 10 ans d’actions de la Fondation de France et d’efforts partagés par tous les chercheurs et médecins soutenus pour faire progresser la recherche sur l’autisme. En effet, le programme Autisme initié en 1999 dans un contexte sensible et complexe, a su s’imposer au sein de la communauté scientifique, par le soutien de projets associant chercheurs et cliniciens.

Brochure Autisme : 10 ans d'efforts partagé [PDF]

 

 

 

Pour tout renseignement complémentaire : colloque_autisme@fdf.org

Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à cet événement sur le lien suivant :

http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme

26 octobre 2009

week-end avec l'association "A Bras Ouverts"

Encore un week-end réussi avec l'association A Bras Ouverts.

Paul était le responsable ! Cette fois, Elise a retrouvé Xavier, un copain de longue date ... avec lequel, selon certaines indiscrétions, elle a dansé ... Au programme beaucoup de ballades et même un conteur ...

Ne me demandez pas où ils sont partis ... je ne l'ai pas demandé ...

L'habitude est telle ...!!

Ce que je peux vous dire en revanche, c'est qu'Elise est revenue toute heureuse ... Toute la petite équipe l'a même raccompagnée en chantant jusqu'à la voiture pour évacuer le stress des retrouvailles !

24 octobre 2009

Ah Mamie quand tu étais jeune !!!

Elise a un lien très important avec sa Mamie  .... Elle est la seule de ses grands parents a être encore avec nous ... Je suis tombé par hasard sur une ancienne photo où elle est avec Jacky, mon Père ... dans leur superbe auto ... que Jacky conduisait sans permis ... à l'époque les routes étaient dégagées ... Elle devait être plus jeune qu'Elise actuellement (je ne sais pas qui est la petite fille avec eux dans la voiture).

 

Mamie_et_Jacky_dans_leur_d_capotable_1

 

24 octobre 2009

C'est quoi l'amour

Si vous avez manqué l'émission consacré à l'autisme http://www.tf1. fr/c-quoi- l-amour/

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