11 avril 2020

Covid-19 : Les fiches du GNCRA

 

Covid-19 : Les Fiches du GNCRA

Accueillir une personne autiste dans un service de soin Cette fiche s'adresse aux professionnels du SAMU, du médical ou de santé qui sont amenés à accueillir une personne autiste dans leurs services de soins. Consulter la fiche pour les professionnels du SAMU Conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement En raison de l'isolement, le confinement peut être très dur à vivre.

https://gncra.fr

 

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10 avril 2020

Personnes handicapées, aidants et professionnels : ensemble face au COVID 19

 

Solidaires Handicaps

Pour affronter les multiples difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, leurs aidants et les professionnels face à l'épidémie, nous devons agir vite et faire preuve d'efficacité. Notre enjeu est d'identifier tous les acteurs qui se mobilisent sur les territoires et au niveau national, pour les mettre en relation avec les personnes handicapées et leur famille qui en ont besoin.

https://solidaires-handicaps.fr

 

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Les États-Unis autorisent un test sanguin rapide pour le syndrome de l'X fragile

 

Les États-Unis autorisent un test sanguin rapide pour le syndrome de l'X fragile

spectrumnews.org Traduction de " U.S. authorizes rapid blood test for fragile X syndrome" par Tara Santora / 8 avril 2020 Un nouveau test sanguin peut identifier en sept heures si une personne est porteuse de la mutation génétique sous-jacente au syndrome de l'X fragile.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Confinement : un numéro vert pour les familles avec un enfant en situation de handicap

 

Confinement : un numéro vert pour les familles avec un enfant en situation de handicap

La principale demande des parents c'est un "répit d'urgence" pour "souffler, dormir, prendre un peu de temps avec le reste de la fratrie", explique le créateur de la plateforme. La plateforme téléphonique "Tous mobilisés" (0 800 035 800) a déjà enregistré, depuis sa création il y a deux semaines, plus de 3 500 appels venant pour la plupart de familles monoparentales.

https://mobile.francetvinfo.fr

 

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08 avril 2020

Covid-19 et handicap : le gouvernement sort de son silence

 

Covid-19 et handicap : le gouvernement sort de son silence

"Je ne peux imaginer que cette pratique existe." C'est en ces termes qu'Olivier Véran, ministre de la Santé, a pris la parole samedi lors d'une visioconférence au côté de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.

https://www.liberation.fr

 

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Autisme : maillons faibles dans les régions visuelles et sensorielles du cerveau

 

Autisme : maillons faibles dans les régions visuelles et sensorielles du cerveau

spectrumnews.org Traduction de " Visual, sensory brain regions in autistic children may have weak links" Les régions visuelles et sensorielles du cerveau des enfants autistes peuvent présenter des maillons faibles par Laura Dattaro / 6 avril 2020 Selon une nouvelle étude 1, les zones du cerveau impliquées dans le traitement de la vision sont plus faiblement connectées à celles qui traitent les informations sensorielles chez les enfants autistes que chez les témoins.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Handicap -> Tous mobilisés aide les parents

article publié dans Ouest France

Handicap : « Tous mobilisés » aide les parents

Cette plateforme vient en aide aux familles d’enfants souffrant de handicap. Un soutien précieux tant le confinement peut tourner à l’épreuve de force.

« Tous mobilisés » offre une aide aux familles ayant un enfant souffrant d’un handicap comme l’autisme (photo d’illustration).
« Tous mobilisés » offre une aide aux familles ayant un enfant souffrant d’un handicap comme l’autisme (photo d’illustration). | GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO

La plateforme « Tous mobilisés » vient en aide aux familles qui ont un ou des enfants en situation de handicap. Un soutien d’autant plus utile en cette période de confinement dû au coronavirus.

 Au bout de 24 heures de confinement, j’ai tout de suite saisi que la situation serait ingérable.  Caroline Alin n’est pourtant pas femme à se laisser facilement déborder. Cette mère d’un garçon de 11 ans, Keziah, atteint d’un autisme sévère, vit seule avec lui, dans un logement de 30 m2, dans les Hauts-de-Seine. À la suite d’un déménagement – le transfert de dossier n’étant pas automatique d’un département à l’autre – son fils n’était plus scolarisé et vit en permanence avec elle depuis un an et demi.

Pour autant, grâce à l’aide de professionnels, Keziah parvenait à sortir trois heures par jour. Et Caroline réussissait à télétravailler deux jours par semaine tout en s’occupant de son association Acacia new horizon, prônant un accompagnement personnalisé des enfants autistes.

« Je ne gérais que les crises »

Mais là, avec le confinement et sans l’aide des grands-parents qui ne pouvaient plus se déplacer,  je ne gérais que les crises. Je n’avais le temps de rien. Tout ce qu’il avait appris pour son quotidien, il a fallu le désapprendre. Et lui apprendre un autre rythme. Forcément, ses troubles se sont multipliés ».

Caroline Alin a donc rapidement fait appel à la plateforme  Tous mobilisés  qui vient en aide aux parents d’enfants handicapés.  Elle a été très réactive. Au début, ces personnes m’ont appelée deux à trois fois par jour pour connaître mes besoins, m’ont mis en relation avec les bons réseaux.  Cette mère a ainsi pu bénéficier d’une aide à domicile (qu’elle finance) deux fois deux heures par semaine. Une psychologue l’appelle également chaque jour pour l’aider à mettre en place un planning, des ateliers, mais aussi pour l’écouter.

Visioconférences quotidiennes

En deux semaines,  Tous mobilisés  a ainsi reçu les appels de 3 200 familles. Cinquante-cinq volontaires (bénévoles et salariés) tentent d’apporter des solutions aux difficultés rencontrées, les établissements médico-sociaux ayant fermé, même s’ils essaient eux aussi de maintenir un lien avec les familles.  On aide parfois pour simplement faire les courses de ces familles. Mais on a aussi mis en place deux visioconférences quotidiennes. Elles sont animées par des professionnels et des familles s’y retrouvent pour échanger sur ce qu’elles vivent », précise Laurent Thomas, délégué général de la Fondation grandir ensemble qui a créé cette plateforme d’entraide.

 Tous mobilisés  est soutenue par la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, qui vient d’annoncer des solutions de répit pour les familles. Mais aussi par le footballeur de l’équipe de France, Corentin Tolisso, qui devrait participer à des visioconférences avec les enfants.

Renseignements sur grandir-ensemble.com

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Tous mobilisés, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap

 

Tous mobilisés, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap

Dernière mise à jour Dans cette période de confinement nécessaire, les parents ayant un enfant en situation de handicap, plus que tous les autres, sont particulièrement exposés à l'isolement et à l'épuisement physique ou psychologique.

https://handicap.paris.fr

 

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07 avril 2020

Slenyto pour traiter l’insomnie des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme

article publié sur le forum Asperansa

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Jean
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Re: Troubles du sommeil

#221 Message par Jean » lundi 6 avril 2020 à 21:53

jim.fr 6 avril
Slenyto pour traiter l’insomnie des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme

Les troubles du sommeil sont fréquemment associés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) et aux maladies neurogénétiques (MNG) (comme le syndrome de Smith-Magenis [SSM]). Selon les études, entre 40 et 80 % des enfants avec TSA sont concernés par de tels troubles contre 25 à 40 % des enfants neurotypiques.

Un impact important sur l’enfant et sa famille

Les troubles du sommeil peuvent survenir dès le plus jeune âge et ils exacerbent les manifestations de TSA : majoration du trouble de la communication sociale et des comportements stéréotypés et répétitifs, anxiété et instabilité de l’humeur, comportements agressifs, hostiles et d’automutilation. A long terme, les troubles du sommeil impactent d’autres domaines de la santé de l’enfant comme la croissance et le développement cognitif. Par ailleurs, les troubles du sommeil ont été associés à une altération des capacités d’attention et de compréhension ou encore de la mémoire verbale de l’enfant. Il en découle une altération des performances scolaires et des scores de quotient intellectuel (QI).

Ces troubles ont également d’importantes répercussions sur l’entourage et la vie familiale. Ils sont associés à un niveau élevé de stress parental et familial et à une diminution de la qualité de vie et de la cohésion familiale.

Quels troubles du sommeil ?

Les troubles du sommeil dans les TSA et les MNG n’ont pas de caractéristiques spécifiques. Difficultés à s’endormir, ou à rester endormi, ou encore réveil matinal précoce, sont fréquents à la fois chez les enfants à développement typique et chez les enfants avec TSA. A noter toutefois que de nombreux enfants avec un TSA (ou un SSM) semblent avoir besoin de moins de sommeil. Pour leur part, les troubles du sommeil des enfants ayant un SSM sont constants et très sévères. Les réveils nocturnes sont prolongés et fréquents (de 2 à 4 par nuit). Le réveil est définitif vers 4 ou 5 h du matin avec anomalies de la vigilance durant la journée.

Quelle prise en charge ?

S’ils ne sont pas pris en charge, les troubles du sommeil des enfants avec TSA ou MNG ont tendance à persister. Diverses modalités thérapeutiques comportementales et pharmacologiques sont aujourd’hui disponibles. Elles sont souvent efficaces et facilement acceptables dès le plus jeune âge. Le traitement de première intention est l’hygiène du sommeil qui consiste à installer des conditions favorables à un sommeil efficace. En parallèle, une routine du coucher doit être mise en place. D’autres techniques comportementales plus spécifiques peuvent aussi être associées (bedtime fading, contrôle du stimulus…). Si ces mesures ne suffisent pas, une prise en charge pharmacologique est indiquée. Selon le consensus de « la National Sleep foundation » américaine, le médicament adapté pour traiter l’insomnie de l’enfant doit permettre d’améliorer la latence d’endormissement et le maintien du sommeil. Il doit de plus être doté d’une bonne tolérance avec peu d’interactions médicamenteuses et être facile à avaler.

Un médicament spécifique des troubles du sommeil des enfants et adolescents présentant un TSA


Actuellement un seul médicament a une autorisation de mise sur le marché spécifique pour traiter l’insomnie des enfants âgés de 2 à 18 ans avec un TSA et/ou un SSM, il s’agit d’une version pédiatrique de mélatonine à libération prolongée : Slenyto. L‘AMM de Slenyto a été approuvée par l’Agence Européenne des médicaments (EMA) en septembre 2018. Il a été montré que, chez les enfants avec TSA, il existe un déficit de sécrétion de mélatonine. En libérant lentement la mélatonine pendant plusieurs heures tout au long de la nuit (pendant 8 à 10 heures), Slenyto mime la sécrétion endogène de mélatonine. Cette dernière augmente ainsi dans le sang et favorise la survenue du sommeil tout en préservant son architecture physiologique. L’étude clinique de Slenyto® a démontré une efficacité rapide et durable sur les paramètres du sommeil de l’enfant, notamment une augmentation de la durée du sommeil, un raccourcissement de la latence d’endormissement et une amélioration du maintien du sommeil. Les comportements d’extériorisation des enfants et le bien-être des parents ont également été améliorés.

Slenyto se présente sous forme de minicomprimés pédiatriques à libération prolongée et dosés à 1 ou 5 mg de mélatonine. La dose initiale recommandée est de 2 mg. Si besoin la dose est augmentée à 5 mg avec une dose maximale de 10 mg. Slenyto doit être pris une fois par jour 30 minutes à 1 heure avant le coucher pendant ou après le repas. Cette formulation facile à avaler est adaptée aux enfants à partir de 2 ans.

Des données sont disponibles pour une durée de traitement jusqu’à 2 ans. Le patient doit être surveillé à intervalles réguliers (au moins tous les 6 mois) afin de vérifier que Slenyto est toujours le traitement le plus approprié. Après au moins 3 mois de traitement, le médecin doit évaluer son effet et envisager l’arrêt s’il ne donne lieu à aucun effet cliniquement pertinent. Si un effet amoindri du traitement est constaté après la prescription d’une dose plus élevée, le prescripteur doit d’abord envisager une diminution de la dose avant de décider d’un arrêt complet du traitement.

Slenyto® est disponible en pharmacie depuis le 2 avril 2020. Ce médicament est remboursé à 65 % (SMR important) au prix de : - Slenyto® 1 mg : PFHT : 33,68 € - PPTTC : 38,98 € - Slenyto® 5 mg : PFHT : 86,70 € - PPTTC : 99,71 €

Laurence Houdouin
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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