Répit service - un service innovant pour les handicapés
C'est enfin, au bout de trois ans de démarches que la structure "Répit service" s'apprête à voir le jour. Pour savoir davantage cliquez ici
C'est enfin, au bout de trois ans de démarches que la structure "Répit service" s'apprête à voir le jour. Pour savoir davantage cliquez ici
Samedi, Elise a retrouvé Gazelle qui l'attendait toute scellée au centre équestre de Conches. Olivia m'a dit qu'elle lui avait demandé de faire du trot ! ... et bien ok ce sera sans étrier ... histoire d'améliorer son assise ... Bonne séance donc.
Puis la voile, pour la dernière fois de la saison ... vers 14h00 il pleuvait dru ... et comme nous avons pris le temps de déjeuner ... quand nous sommes arrivés à la VGA Saint Maur le soleil bien que timide était bien présent ... Les premiers arrivés avaient dû s'abriter mais Elise a pu embarquer dans de très bonne conditions.Vous pouvez voir un petit reportage photos en suivant ce lien :
http://www.envol-loisirs.org/photos_vidyos.php
Dimanche, nous nous sommes rendus au spectacle d'Espace Loisirs qui avait le mérite de nous montrer la capacité, pour des personnes différentes, à se produire sur scène dans un spectacle de clown après seulement une journée de répétition Dim_18_oct_09 CLOWN_en_ROUTE_SPECTACLE
Elise était visiblement très concentrée sur le spectacle et parmi ceux qui applaudissaient le plus après les numéros ... super attitude ... elle s'est installée parmi ses camarades et moi dans le rang suivant ... et je peux vous dire que j'ai été admiratif de son comportement.
Après le spectacle, un goûter léger accompagné d'un verre de coca ...Lisou était tellement accaparée par les multiples contacts qu'elle en aurait pour un peu oublié de manger et vider son verre ... qu'elle a d'ailleurs renversé ... malgré mes mises en garde répétées ! Mais c'est le problème de ce genre d'exercice ou il y a beaucoup de monde.
Avant de partir, nous avions fait une petite séance photo ... elle était classe ma fille !
ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr
HANDICAP. Une fillette handicapée de 7 ans attend depuis la rentrée l'arrivée d'une auxiliaire de vie pour l'aider à l'école. Son papa veut écrire au président de la République
Rebecca a 7 ans, et toute l'apparence d'une petite fille classique. Pourtant elle est handicapée. Depuis trois ans, elle se rend tous les jours à l'école du centre de Saint-Jean-de-Luz dans un taxi ambulance de la CAF, et suit un mi-temps thérapeutique à l'hôpital de jour l'Arc-en-ciel, à Bayonne. Elle souffre de troubles du comportement, une forme d'autisme, comme l'explique son père, Alexandre Jordan.
La Maison départementale des personnes handicapées a envoyé, comme chaque année, une notification à ses parents, avant la rentrée. Le document spécifie le droit de la famille, à bénéficier d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant les heures d'école. « Cela représente une année de démarches, de rendez-vous, de prises de sang et de tests », explique le père de la petite fille.
Toujours pas d'AVS
Malgré l'obtention du précieux papier cette année, Rebecca n'a toujours pas d'AVS cette année. « Le pire dans cette histoire, c'est que son auxiliaire de l'année dernière est au chômage », soupire le papa.
La directrice de l'établissement a appelé l'inspection académique de Pau, quelques jours après la rentrée. Le père, opiniâtre, a même refait le dossier, car « le premier avait été perdu », explique-t-il. En attendant, l'institutrice, compréhensive et « très dévouée », a géré sa classe de 24 élèves, plus Rebecca, avec l'aide de l'Atsem (agent territorial spécialisé des écoles maternelles).
Depuis quelques jours, une vacataire fait office d'AVS pour accompagner Rebecca à l'école. « Cette personne est très bien, mais elle n'a reçu aucune formation spécifique. Même si cela soulage le fonctionnement de la classe, ce n'est pas suffisant. Et ce n'est pas ce qui avait été prévu », souligne Alexandre Jordan. « Heureusement que le corps enseignant est là ! », reconnaît-il cependant.
66 postes non pourvus
Décidé à faire valoir son droit, coûte que coûte, Alexandre Jordan s'est rapproché de l'association d'entraide Chrysalide, à Bayonne, qui l'a informé sur un manque de 66 postes, non pourvus, faute de budget. « Quelqu'un devrait arriver d'ici deux mois, mais il s'agit d'un EVS (emploi vie scolaire), c'est-à-dire de quelqu'un qui, forcément, aura peu côtoyé le handicap », ajoute Alexandre Jordan.
Après plusieurs démarches vaines auprès du commissariat pour essayer de déposer une plainte contre l'Éducation nationale, le papa, en dernier recours, prépare une lettre au président de la République, Nicolas Sarkozy.
L'assistante sociale de Chrysalide lui a conseillé de porter plainte directement auprès du tribunal à Bordeaux pour cause de notification non honorée. En attendant, le papa a décidé d'adhérer aussi à l'association Autisme TED Côte basque, pour être soutenu par des professionnels.
« Pire que notre situation »
« Je ne sais plus quoi faire, soupire-t-il. Je sais qu'il y a pire que notre situation. Certains parents n'ont même pas de notification, et doivent donc garder leur enfant à la maison. Le problème, c'est que pour certains handicaps, comme celui de ma fille, c'est avant 11 ans que les progrès ont lieu, et qu'il faut la motiver. Deux mois perdus, c'est donc beaucoup. »
Peggy Celaya a accompagné Alexandre Jordan pour témoigner elle aussi. Sa fille de 7 ans, Léa, scolarisée à Bidart, bénéficie cette année d'une AVS. « Elle a des problèmes de psychomotricité qui l'empêchent par exemple d'écrire. Grâce à cette auxiliaire, qui lui découpe des lettres en papier, elle peut montrer qu'elle sait faire, comme les autres enfants », confie la maman. Si elle témoigne aujourd'hui, c'est parce qu'elle se dit consciente qu'elle pourrait bien avoir le même problème que les parents de Rebecca l'année prochaine. « C'est un combat de tous les jours, affirme-t-elle. En janvier, ce sera rebelote pour les démarches. »
Auteur : armelle parion
Voilà que nous sommes déjà vendredi et je ne vous ai pas parlé du week-end dernier.
De fait, pour Elise il a commencé jeudi soir exceptionnellement. Nous avions programmé pour vendredi un certain nombre de rendez-vous dont un lié à un projet qui l'intéresse particulièrement (je ne vous en dirai pas plus pour le moment) ... une petite coupe de cheveux chez le coiffeur et un soin pour une verrue plantaire (elle s'est montrée courageuse).
Samedi, elle était mobilisée tout entière car c'était la reprise de l'équitation avec Olivia Jami de l'association Trott'Autrement.
A peine a-t-elle ouvert les yeux qu'elle me demandait :
- On va au cheval ?
Encore une journée avec un magnifique soleil. L'horaire de sa reprise a changé cette année de 10h30 à 12h00. C'est plus confortable pour nous que l'année dernière (12-13h30). En arrivant au centre équestre de Conches sur Gondoire, je bavarde un peu et ... part faire mon footing ... Au retour, je trouve les copains et copines de l'année dernière avec leurs familles qui sont arrivés pour la reprise suivante - retrouvailles multiples et chaleureuses - Olivia me fait un rapide compte rendu de la séance où Lisou a monté un nouveau poney Galop.
Déjeuner confortable à la maison ... cette année nous avons le temps de prendre le temps ...
Puis nous enchaînons, vers 15h00, par la voile à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Le beau temps et un peu de vent, nous sommes tout simplement enchantés ! Au risque de me répéter, cette activité est tout simplement admirable à plus d'un titre :
Le dimanche fut plus tranquille à la maison où j'ai laissé Elise profiter du jardin et de ses frère et soeur.
Et c'est donc regonflée à bloc qu'elle a repris lundi matin le chemin de son foyer de vie ... j'ai quand même senti une petite hésitation de sa part au moment de quitter la maison. Mais hop en arrivant : salut les copains et les copines ....
D'une mère sud-africaine et d'un père rhodésien, Rupert Isaacson grandit au Royaume-Uni. Journaliste, il travaille pour des publications de renom comme le Daily Mail, le Daily Telegraph, le Independent on Sunday et, côté américain, pour le National Geographic ou encore le magazine Outside. Il entreprend de nombreux voyages en Afrique avant de s'installer pour plusieurs années sur le continent noir. Ses expériences lui donnent matière pour écrire des guides. Proche de la cause des San, qu'il a côtoyés, il rejoint la Survival International, association qui se bat pour la reconnaissance et les droits des peuples autochtones d'Afrique du Sud. Après leur avoir consacré de nombreux articles, il crée une fondation pour le droit à la terre des peuples indigènes. En 2008, Rupert Isaacson publie un premier livre intitulé 'Les Derniers Hommes du Kalahari : rencontre avec les Bushmen'.
En 2004, lorsque leur fils Rowan âgé de 2 ans a été diagnostiqué autiste, Rupert Isaacson et sa femme Kristin ont été littéralement dévastés. Anéantis les rêves et projets d'une famille heureuse. Pourraient-ils un jour communiquer avec leur enfant ? C'est à travers l'amour de son fils pour les animaux et plus particulièrement grâce à un cheval, Betsy, que Ruppert Isaacson a trouvé une porte d'accès à son monde.
Accédez à un site très bien documenté avec le lien suivant :
ESPACE LOISIRS vous convie au spectacle Dans la peau d'un clown à l’Institut Le Val Mandé - Salle PICADILLY. Prenez connaissance de l'affiche :
|
Vendredi
23 octobre à 22:50, Carole Rousseau présentera sur TF1
un nouveau numéro du magazine « C'est quoi l'amour ? » consacré à l'autisme.
Zoran a 5 ans. Il est autiste et dépend de ses
parents dans chaque geste du quotidien. En véritable maman poule, Rachel
sa mère devance la moindre de ses envies alors que Sébastien, son père souhaiterait
le laisser plus autonome
Océane et Ophélie sont des jumelles de 11 ans
et sont toutes les 2 autistes. Leur trouble se manifeste par des crises de colère
violentes à la moindre frustration mais aussi lorsqu'elles sont angoissées. Séverine
et Gérard leurs parents luttent ensemble pour faire progresser leurs filles
A 9 ans Thomas est autiste et épileptique. Il
ne parle pas, ne sait ni lire ni écrire. Virginie et Frédéric essaient
de pénétrer « dans son monde » pour mieux comprendre et se rapprocher de leur fils
Quelle prise en charge pour ces enfants autistes une fois devenus adultes ? Pendant
plusieurs jours, les équipes de « C'est quoi l'amour ? » ont suivi la vie
d'un centre pour adultes autistes. Des éducateurs dévoués aux parents, chacun a
témoigné de ce qu'ils vivaient au côté des personnes atteintes de ce trouble. Sociabiliser
les patients, les faire progresser et leur apprendre la vie en communauté sont les
enjeux majeurs de ce centre qui accueillent 28 pensionnaires.
Adultes ou enfants : comment vivre avec un proche autiste,
à découvrir sur TF1 vendredi 23 octobre à 22:50.
http://www.coulisse s-tv.fr/modules. php?name= News&file= article&sid= 7431
Des chercheurs découvrent un nouveau gêne lié à l'autisme
Un groupe international de scientifiques a découvert un nouveau gêne impliqué dans l'apparition de l'autisme. Les chercheurs ont également constaté que le gêne est identifiable dans le cerveau des patients autistes. L'information a été communiquée, lundi, par l'UMC d'Utrecht.
Les chercheurs du centre médical de l'université d'Utrecht ont coopéré pour la publication avec l'éminent magazine international Nature. Les scientifiques ont analysé l'héritage génétique de plus de 1.000 familles au sein desquelles au moins deux cas d'autisme étaient apparus. Ils ont comparé les gênes de ces patients avec les membres sains de la famille. De cette manière, ils ont pu tracer le gêne semaphorine 5A qui est en grande partie responsable de l'apparition de l'autisme.
_http://www.rtlinfo. be/info/magazine /sciences_ et_sante/ 278064/des- chercheurs
Bonjour à tous,
Un petit mot pour vous dire que la prochaine séance cinéma-différence organisée par Envol Loisirs aura lieu dimanche prochain à 15 heures au KOSMOS à Fontenay sous bois.
Pour voir les images et le synopsis de cette animation musicale inspirée de la musique de Serge Prokofiev. http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-17-octobre-2009-pierre-et-le-loup/
le 22 Novembre, grâce aux relations partenariales avec les distributeurs de Ciné-ma-différence, nous pourrons voir en avant première le film de fin d'année de Disney. Je vous en dirais plus prochainement.
Ce WE beaucoup de vent sur la Marne, où nos adhérents se sont "éclatés" à la voile. La journée consacrée à "l'autisme et le cheval" s'est déroulée à Vincennes vendredi dernier. Nous avons pu rencontrer Rupert Isaacson, et voir ce film témoignage de ce père d'un petit garçon autiste parti traverser la Mongolie à cheval rencontrer les chamans.
Samedi prochain : N'oubliez pas non plus la soirée-concert avec Oomox pour l'ouverture prochaine de l'internat à la Maison d'Accueil Spécialisée d'Envol Marnes La Vallée (Champigny) http://www.envol-loisirs.org/evènements/
Bonne semaine à tous. Marie-Françoise Lipp Envol Loisirs
Source : forum autisme de yahoo
Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/
Nous avions reçu un carton d'invitation pour l'anniversaire de mariage d'Annick et Jean-Pierre ... CHUTT !!! C'est une surprise !!! organisé par leurs enfants ... Ok pour nous et nous en avons profité pour organiser une petit séjour à Belleville chez Mamie .... C'est ainsi que nous nous retrouvons sur la route dès le mardi 29 septembre pour une petite semaine en Beaujolais.
Météo au beau fixe tout au long du séjour - genre été indien - ballades diverses et fort agréables et une petite visite à Marie-Claude et Guy qui nous avaient conviés au restaurant avec Mamie ... Marlène, leur fille du même âge que Lisou, s'est jointe à nous ... vous comprendrez donc qu'elle était particulièrement contente de cette journée ... nous avons enchaîné par un petit tour dans la campagne et une petite coupe chez Marlène pour la route ... excellente journée pour tous ...
Comme on le voit sur les photos, la complicité entre les deux cousines est totale. Elise se montre très attentive aux faits et gestes de Marlène quitte à en devenir un peu collante ... Les quelques explications qu'on peut lui donner ne la calme pas vraiment ... Mais bon ! Marlène la connait bien et fait preuve de patience et tout va bien.
Samedi 3 octobre, nous nous sommes rendus à la salle des fêtes de Chaneins à l'invitation d'Emilie, Elsa et Jérémy qui avaient décidés d'organiser les noces de perles de leurs parents Jean-Pierre et Annick.
UNE SURPRISE ! on vous l'a déjà dit ... et c'est vrai que la surprise était visible quand ils sont arrivés au milieu de la haie d'honneur que leur faisait tous les invités ! (ils croyaient se rendre au restaurant)
Soirée superbement organisée où l'émotion était palpable ... DJ amateur qui pourrait en remontrer à beaucoup de professionnel ... la fête jusqu'au bout de la nuit !!!
Bravo Emilie, Elsa et Jérémy vous parents peuvent légitimement être fiers de vous et vous avez fait l'admiration de tous les convives.
Elise bien entendu a profité à fond de cette soirée en s'éclatant sur la piste de danse ... et profitant des multiples contacts.
Elle nous a montré tout au long du séjour chez Mamie combien elle était capable de rester sagement à table pendant les repas ... nous y sommes habitués maintenant ... mais il convient de le souligner tant le changement est considérable.
Source : Forum autisme de yahoo
Un courrier de l'Autism Research Institute, dont le président Steve Edelson sera présent au prochain congrès d'Autisme France.
Selon
ce courrier le taux actuel de prévalence aux Etats-Unis est aujourd'hui
officiellement
de 110 sur 10 000, soit 1 enfant sur 91 (dont 1 garçon
sur 57) pour la tranche d'âge de 3 à 17 ans.
San Diego, CA
October 6th, 2009
Yesterday the Maternal & Child Health Bureau of Health Resources and Services Administration (HRSA), US Department of Health and Human Services released a study evaluating the number of children in the U.S. who currently have an Autism Spectrum Disorder (ASD) diagnosis, The Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum Disorder among Children in the United States, 2007, published in Pediatrics.
The study evaluated data from a National Survey of Children's Health (NCHS) in which 78,000 U.S. households were surveyed to estimate the prevalence of autism spectrum disorders. The households were queried if their child (ages 3-17) "currently has autism, Asperger's Disorder, pervasive development disorder, or other autism spectrum disorder." Read the new report online
Findings:
a.. The NCHS
survey estimated the prevalence rate of ASD to currently be 110 per
10,000 which equates to 1 in 91 children ( 1 in 57 boys) between the
ages of 3 and 17.
b.. Previous prevalence data from the Center
for Disease Control and Prevention's Autism and Developmental
Disabilities Monitoring (ADDM) Network reported the average rate of
autism among eight-year-olds was 67-per-10,000 in 2000 (the 1992 birth
cohort), and 66-per-10,000 in 2002 (the 1994 birth cohort). Data from
the NCHS was from the birth cohort born from 1990 to 2004.
c..
For the first time the health survey also asked if the child who was
diagnosed with ASD currently has the disorder, and nearly 40% ( 38.2%)
responded NO. This finding supports recent research that children
diagnosed with autism can recover from the disorder with appropriate
interventions, both medical and behavioral.
d.. Investigators
also found that non-Hispanic black and non-Hispanic multiracial
children had 57% and 42% LOWER odds of having ASD than non-Hispanic
white children, and that children whose parents had less than 12 years
of education had twice the odds of NOT having an ASD dx child than
those with higher education. Another interesting finding is that those
who lived in the Midwest and Northeast had higher odds of having ASD
than children in the West. Such demographic and geographic disparities
deserve further scrutiny for etiologic risk factors.
e.. When
investigators broke the data down a little more by age, the odds of
having a child with ASD were 54% greater for ages 6-8 years (birth
years 99-01) and 83% greater for 9 to 11 years (birth years 96-98).
Note that the older birth cohort was exposed to larger amounts of ethyl
mercury than the younger birth cohort.
The Autism Research Institute calls for an immediate Federal response to the new data with the same amount of urgency and resources that have been dedicated to H1N1 preparedness. According to Jane Johnson, Director of the Autism Research Institute's Defeat Autism Now! Program "a silent epidemic has been sweeping our country for years and this new prevalence data dictates that Autism be declared a national emergency; no stone should be left unturned in determining what is driving this international epidemic and what can be done to help those affected restore their health."
A l’occasion de la journée mondiale du handicap et de la parution du livre "L’Enfant Cheval" de Rupert Isaacson aux éditions Albin Michel, un défilé dans la ville, une projection et une conférence-rencontre sur le thème de l’autisme et du cheval seront organisés à Vincennes, en partenariat avec la SFE.
Une chevauchée
La Société Française d’Equtihérapie,
la Garde Républicaine
et la Maison pour l’Apprentissage et l’Intégration des enfants avec Autisme
s’associent à Rupert Isaacson
pour une chevauchée en faveur de l’autisme et de l’équithérapie,
"Tous différents, tous à cheval"
Départ à 11h - Des Quartiers Carnot à la Mairie en passant par le Château de Vincennes (94).
Une projection
Les Editions Albin Michel et la Ville de Vincennes vous convient à l’avant première du documentaire
The Horse Boy
réalisé par Rupert Isaacson
à 19h30 au Coeur de Ville de Vincennes
98 rue de Fontenay
Une rencontre-conférence
A l’issue de la projection,
avec Rupert Isaacson et la Société Française d’Equithérapie
Sandrine Cabut
05/10/2009 | Mise à jour : 12:13
Pour les parents d'un jeune autiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»
Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.
Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.
«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.
Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.
«J'ai l'impression de tourner en rond»
Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME (institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.
Un merveilleux reportage sur une famille qui se bat comme beaucoup d'autres pour Violette., leur fille autiste... Elle a participé comme nous à la recherche génétique organisée par la Fondation Autisme (cliquez sur le tag en bas de l'article pour en savoir davantage).
Son parcours illustre assez bien une certaine perception de l'autisme en France et les difficultés rencontrées par les familles :
http://jt.france3. fr/1920/
Depuis la page du lien aller dans les archives au 6 octobre.
Pour avoir accès directement au reportage, il faut cliquer sur "un gène de l'autisme" dans la liste des titres à droite de l'écran de vidéo.
Seul bémol dans ce reportage qui montre les progrès de la connaissance, les déclarations du docteur Dominique Campion qui établit un lien avec les interactions familiales et le développement de l'autisme et sa forme !
Très cher docteur ce ne sont là que des suppositions de votre part ... qui ne sont étayées par aucun argument scientifique et culpabilise quelque part les familles ... qui ont surtout besoin de soutien.
Samedi dernier, Elise s'est réveillée assez tôt et nous avons commencé la journée par une petite mise en jambe et fait notre ballade habituelle sur les bords de Marne qui nous mène de la maison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne (près de l'écluse). Deux heures et demi environ qui nous permette d'échanger, d'observer et souvent de faire des rencontres. Quand il fait beau comme samedi, c'est le top !
Déjeuner sur la terrasse et hop nous prenons la direction du quai de la Pie à Saint Maur pour participer à l’événement HandiVoile avec VGA St Maur. Pour cette 8éme édition, l'opération est parrainée par l'URAPEI Ile-de-France (Union régionale d'associations de personnes handicapées). Informations disponible sur le site www.handivoile.net
Nous bénéficions du support de bénévoles du Rotary Club et du Lions Club de Nogent sur Marne. Et bien entendu du club VGA Voile de Saint Maur des Fossés qui nous accueille pour les activités voiles.
Beaucoup de monde donc ce jour là autour du gouter offert aux participants et à leurs familles. L'activité voile comme je l'ai déjà dit est un moment d'échange exceptionnel. Ce jour-là, nous faisons notamment la connaissance de Julien, Bryard comme nous, qui est venu pour la première fois accompagné de ses parents.
Je rappelle que pour les renseignements et Inscriptions vous pouvez contacter :
Thierry Peltier – 06 20 31 36 83 ou contact@envol-loisirs.org
Nous rentrons ensuite à la maison car ce soir là Elise reçoit la visite de Sylvain et de Josette, sa Maman, des amis de longue date ... Maman a préparé un savoureux repas ... un moment comme on les aime ... Elise et Sylvain se retrouvent toujours avec beaucoup de plaisir et nous leur parents avons tissé des liens grâce à eux. Sympa aussi la présence de David, le grand frère, qui est arrivé juste à temps pour partager le repas avec nous.
Elise attendait avec une certaine impatience la rentrée, la reprise des activités pendant le week-end. On en parlait ensemble, cela fait partie des sujets qu'elle aime aborder ... elle a maintenant des repères forts ... même si la notion de temps lui échappe assez radicalement. Elle se contente de vivre au présent et a sans doute raison. Demain ... c'est plus tard ... et j'ai l'impression (pas facile de se nourrir d'impression) que cela nourrit ses rêves ... elle a du mal à le mettre en perspective.
Mais arrêtons de philosopher au moment où les affaires reprennent :
Samedi 19, la voile tout d'abord, comme l'année dernière avec l'association "Envol Loisirs". Samedi dernier, nous sommes arrivés les premiers un peu avant le rendez-vous fixé à 14h00 et Elise a effectué ses deux rotations ... comme la plupart des jeunes présents. Beaucoup d'anciens mais aussi des nouveaux moussaillons que l'encadrement (c'est du un pour un) a initié aux joies de la navigation. J'étais loin de m'imaginer en inscrivant à cette activité combien elle me serait bénéfique. C'est en effet l'occasion pour toutes les familles qui sont souvent sur le quai d'échanger de la façon la plus libre possible. Ici pas d'ordre du jour ... beaucoup d'écoute ... et les infos circulent. Et quand le soleil est de la partie comme ce jour là, c'est tout simplement un moment merveilleux.
Dimanche 20, la journée festive de rentrée des Balladins, le groupe d'Elise, organisée par l'association "A Bras Ouverts" qui se déroulait au parc d'attractions récréatives du chateau de Nonville en Seine et Marne où Lisou s'est montrée particulièrement à l'aise même dans les manèges à sensation ...et a fortement impressionné Pauline "son binôme" par son self contrôle ... pique nique, soleil ... que demander de mieux.
Lisou avait passé le week-end précédent dans son établissement ... elle se montre toujours un peu plus exitée dans ces circonstances ... et ce fut là véritablement un ballon d'oxygène. Elle s'est comportée de façon remarquable ... et était visiblement très heureuse et épanouie.
Lundi, je l'ai raccompagnée à l'ILVM de Saint Mandé totalement détendue.
AUTISME : UNE DECOUVERTE FRANCAISE MAJEURE
Grâce à la banque génétique de la Fondation Autisme, découverte française majeure par une équipe de l'INSERM
Contexte :
1) un enfant sur 150 est aujourd'hui affecté par l'autisme, un garçon sur 94
2) 15% des personnes diagnostiquées « autistes » présentent une maladie génétique connue en lien avec les symptômes autistiques
3) La banque génétique créée par la Fondation Autisme est la seconde banque au monde de ce type, créée grâce à l'immense solidarité des familles ayant un ou plusieurs enfants autistes et qui ont accepté de faire don de leur sang
Pourquoi cette découverte est-elle majeure ?
1) Jamais un aussi grand pourcentage de personnes autistes n'a été trouvé présentant une même anomalie génétique : 6,2 % des personnes autistes présenteraient une délétion sur deux gènes PRODH1 et DGCR6, le premier étant un gène « métabolique ». Ces anomalies génétiques sont directement liées à la mise en place et au fonctionnement même des connexions entre les neurones.
2) Jamais non plus, n'avait été mis en évidence une anomalie génétique commune entre autisme, schizophrénie et retard mental. En effet, le caractère extraordinaire de cette découverte réside aussi dans le fait que ces mêmes anomalies trouvées chez les personnes autistes, seraient également trouvées et dans les mêmes proportions, conséquentes, et jusqu'à présent jamais rencontrées, chez les personnes présentant un retard mental et chez les personnes atteintes de schizophrénie.
Conclusions :
Selon le Docteur Dominique Campion, qui a dirigé cette recherche, il est très important de comprendre à présent les aspects biologiques partagés entre ces trois pathologies neurodéveloppemental es et qui affectent la formation et le fonctionnement des synapses ou des interstices entre les cellules nerveuses, ainsi que la fonction de neurotransmetteurs spécifiques.
Il est urgent de lancer de nouvelles recherches génétiques, épigénétiques et environnementales (immunologiques, virologiques et toxicologiques… ) qui expliqueront le dysfonctionnement des circuits neuronaux causant les différents symptômes de ces trois maladies.
Pour nous familles, cette découverte majeure, faisant encore avancer la connaissance scientifique sur la maladie de nos enfants nous conforte dans l'idée que des traitements moléculaires, cellulaires et d'éventuels moyens de prévention sont bien pour demain.
Encore faut-il que la recherche sur l'autisme en France devienne enfin une priorité de santé publique.
Contact presse : Martine Ferguson, 01 42 02 25 79, Contact@fondation- autisme.org, www.fondation- autisme.org
La publication complète de cette découverte est faite dans le JAMA en anglais pour le moment.
Genetic Variations May Underlie Multiple Psychiatric Conditions
CHICAGO - Similar submicroscopic variations and rearrangements appear in the genetic material of individuals with schizophrenia, autism and mental retardation, suggesting that the three disorders may share a developmental pathway, according to a report in the September issue of Archives of General Psychiatry, one of the JAMA/Archives journals.
New technologies to compare genomes have enabled researchers to detect genetic alterations known as copy number variations-deletion s or duplications that change the number of copies of specific DNA segments, according to background information in the article. "Recently, this approach has been widely used in neurologic and psychiatric disorders, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia, " the authors write. "Findings from these studies suggested that several genes involved in similar neurodevelopmental pathways may be associated with these conditions. However, so far only rare structural variants, sometimes present in a single case, have been identified."
Audrey Guilmatre, Ph.D., of Institut Hospitalo-Universit aire de Recherche Biomédicale, Rouen, France, and colleagues analyzed genetic material from 247 individuals with mental retardation, 260 with autism spectrum disorders, 236 with schizophrenia and 236 controls with no psychiatric diagnoses. They focused on 28 candidate loci (points on a chromosome where a gene is located) found to be associated with these conditions in previous studies.
Among the 743 individuals with one of the disorders, recurrent or overlapping copy number variations were found in 11 of the 28 candidate loci (39.3 percent). One of the 28 variations was found in 10 of 236 individuals with schizophrenia (4.2 percent), 16 of 260 individuals with autism spectrum disorders (6.2 percent) and 13 of 247 cases with mental retardation (5.3 percent), compared with one of 236 controls (0.4 percent).
Only one copy number variation-related to autism spectrum disorders-was potentially found to be more specifically associated with one condition as opposed to all three. In addition, many of the individuals with a copy number variation had more than one disorder; one-third of those with schizophrenia and 83.3 percent of those with autism also had a level of cognitive functioning placing them in the range of mental retardation.
The study "confirms and extends recent evidence suggesting that many candidate copy number variations are not disease specific but are involved in the expression of different behavioral phenotypes, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia. This implies the existence of shared biologic pathways in these three neurodevelopmental conditions," the authors conclude. These pathways appear to affect the formation and maintenance of the synapses or gaps between nerve cells, as well as the function of specific neurotransmitters. "The dysfunction of specific neuronal networks underlying the particular symptoms of each clinical condition most likely depends on additional genetics, epigenetics and environmental factors that remain to be characterized. "
(Arch Gen Psychiatry. 2009;66[9]:947- 956.
Editor's Note: This study was supported by the Fondation de France, by Collaborative Biologic Resources >From the Autism Foundation (RBCFA) and by the French Autism Foundation. Please see the article for additional information, including other authors, author contributions and affiliations, financial disclosures, funding and support, etc.
Propos recueillis parAgnès Leclair
15/09/2009 | Mise à jour : 11:35
| Commentaires 36
Nadine
Morano (en mars dernier, à Paris) : « Il faut créer un vrai métier
d'auxiliaire de vie pour les enfants handicapés, une personne qui
pourrait les emmener à l'école et faire le lien avec la maison. »
Crédits photo : Le Figaro
LE
FIGARO.- Le chantier de l'accessibilité des bâtiments accueillant du
public a pris du retard. L'échéance du 1er janvier 2015 sera-t-elle
respectée ?
Nadine MORANO.- Les personnes handicapées et leurs familles n'attendent
pas de la compassion mais une véritable politique d'accès à la
citoyenneté. J'ai souhaité mettre en place un observatoire de
l'accessibilité pour mener à bien ce chantier. Il sera installé dès le
mois d'octobre avec Jean-Louis Borloo, le ministre du Développement
durable. Cet observatoire sera composé de grands acteurs de
l'accessibilité comme les bailleurs, des associations, des
représentants de l'État et des collectivités. Il rassemblera toutes les
informations sur les normes d'accessibilité et sera un centre de
ressources des bonnes pratiques. Il pourra guider les communes
désemparées ou ayant besoin d'être aidées dans les diagnostics afin
d'éviter les erreurs et de devoir refaire les travaux. Il ne s'agit pas
seulement de mettre en place des rampes d'accès. Tous les handicaps
doivent être pris en compte. Il est par exemple inacceptable qu'il n'y
ait pas de numéro d'urgence et de secours pour les malentendants. Un
plan handicap auditif sera prêt en décembre et une plate-forme d'appels
d'urgence sera installée en 2010.
Le taux de chômage des personnes handicapées atteint près du
double de la moyenne nationale et les entreprises disent avoir du mal à
recruter des salariés handicapés qualifiés. Comment améliorer leur
accès à l'emploi ?
Il faut bien entendu améliorer et professionnaliser la formation des
personnes handicapées, depuis l'école jusqu'à la formation continue en
passant par l'université. 80 % des personnes handicapées ont un diplôme
inférieur au BEP. Mais il faut également inciter les sociétés à
travailler sur leur image d'entreprises citoyennes. Certaines ont mis
en place des initiatives intéressantes. En octobre, je vais donc réunir
les patrons des entreprises du CAC 40 pour évoquer les difficultés de
recrutement et pour partager les bonnes pratiques. Car quand les
grandes entreprises entrent dans une démarche citoyenne, il y a un
effet d'entraînement sur les autres.
L'accessibilité à l'école des enfants handicapés n'est pas
encore une réalité pour tous. Une centaine d'enfants seraient sans
solution à la rentrée, faute d'AVS (auxiliaire de vie scolaire)…
Il faudra bien entendu leur trouver une solution. L'État dépense chaque
année 570 millions d'euros pour les AVS. Je suis aujourd'hui convaincue
qu'il faut créer un véritable métier d'auxiliaire de vie pour les
enfants handicapés, avec des modules de formation spécifiques pour
chaque handicap. Une personne qui pourrait les accompagner non
seulement à l'école mais aussi faire le lien avec la maison. C'est
important car ces enfants ne passent parfois que quelques heures par
semaine à l'école. J'ai lancé un groupe de travail sur la
professionnalisation de ce métier et leur mission devrait être définie
d'ici à la rentrée prochaine.