14 octobre 2019

Brest -> Hors normes, le film, provoque l'émotion du public - Sortie nationale le 23 octobre

article publié sur Ouest France

Brest. Le film « Hors normes » provoque l’émotion du public

Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public.
Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public. | OUEST-FRANCE


Le film « Hors normes », d’Olivier Nakache et Éric Toledano, était projeté en avant-première, vendredi 11 octobre, au multiplexe Liberté, à Brest. En présence de Sébastien Mirault, psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne.

La salle était comble et l’émotion palpable. Difficile en effet de ne pas être touché par ce film choral sur l’autisme. Vincent Cassel et Reda Kateb incarnent Bruno et Malik, des encadrants hors pair pour des jeunes hors normes. Mais on n’oublie pas non plus tous ceux qui, des deux côtés du miroir, donnent de l’épaisseur à ce récit sans pathos et réellement documenté.

« Au début, c’est un combat »

On a retenu deux phrases. « Je pense aux jeunes parents. Au début, c’est un combat. Après, il y a ceux qui vous regardent et ceux qui ne vous regardent plus. » « Plus vous êtes considéré comme un cas complexe, et plus vous avez de chance de rester cloîtré chez vous. »

C’est d’ailleurs ce sentiment d’abandon, évoqué par des parents, des professionnels de l’Education nationale, des accompagnants, des autistes eux-mêmes, qui est ressorti lors de l’échange avec Sébastien Mirault, le psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne (CRA). On se souviendra qu’il faut parler « d’un trouble du spectre de l’autisme, pour bien rendre compte de la diversité des situations », comme le rappelle ce dernier. En effet, chaque cas est différent.

« Hors normes », un film d’Eric Toledano et Olivier Nakache, avec Reda Kateb et Vincent Cassel. | CAROLE BETHUEL

« Un vrai savoir des encadrants »

À noter également, poursuit le psychologue, que « ce qui est proprement thérapeutique dans l’autisme, c’est l’éducatif. Un ensemble de stratégies éducatives qui ne reposent pas que sur les bonnes volontés, mais sur un vrai savoir des encadrants, capables de mettre en place des protocoles et possédant une compréhension des différents enfants qui leur sont confiés. Mais on a aussi besoin du médical parce qu’il y a un trouble du développement cérébral organique dans l’autisme, qui est souvent associé à d’autres troubles ».

Une exposition sur les actions du Centre de ressources Autisme Bretagne est visible jusqu’à la fin du mois au Liberté.

Sortie nationale de Hors Normes, mercredi 23 octobre .

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12 octobre 2019

Handicap: les associations contre l'intégration de l'AAH au futur revenu universel d'activité

 

Handicap: les associations contre l'intégration de l'AAH au futur "revenu universel d'activité"

Un collectif de 55 associations défendant les droits des personnes handicapées a exprimé mardi son "refus" que l'allocation pour adultes handicapés (AAH) soit intégrée dans le futur "revenu universel d'activité" (RUA), par crainte que son versement puisse justement être conditionné à l'exercice d'une activité.

https://www.lepoint.fr

 

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École inclusive : les députés font la leçon au gouvernement

article publié dans Faire Face

La commission avance 57 propositions pour bâtir un "acte II" de la loi du 11 février 2005 et construire une école réellement inclusive.

Lire aussi

Les conclusions de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale montrent que l’école inclusive est encore loin d’être une réalité. Les députés critiquent l’orientation prise par les Pial. Et ils demandent au gouvernement d’améliorer le statut des AESH.

Non, les parents d’enfants handicapés ne s’inquiètent pas à tort de la mise en œuvre des Pial. Et oui, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont des raisons de se sentir déconsidérés.

Le rapport de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur l’inclusion des élèves handicapés est sans concessions sur ces deux sujets. Sa présidente, Jacqueline Dubois (La République en marche) et son rapporteur, le communiste Sébastien Jumel, l’ont remis, le 8 octobre, au gouvernement.

De gauche à droite, Sébastien Jumel, Jean-Michel Blanquer, Sophie Cluzel et Jacqueline Dubois. =>

Les Pial généralisés sans évaluation

Les Pial, ce sont ces pôles inclusifs d’accompagnement localisé déployés depuis la rentrée. Leur mission principale : coordonner les AESH, en les affectant ici ou là, auprès de tel ou tel élève. À l’échelle de plusieurs établissements, qu’il s’agisse d’écoles maternelles et élémentaires, de collèges et de lycées.

Les députés soulignent d’abord un problème de méthode. Leur généralisation a été « précipitée sans évaluation préalable » de l’expérimentation lancée en 2018.

L’aide mutualisée devient la norme

Surtout, les Pial s’accompagnent du développement de la mutualisation de l’accompagnement. Aujourd’hui, dans les MDPH, les commissions des droits et  de l’autonomie (CDAPH) notifient soit un accompagnement individualisé à l’enfant, avec un nombre d’heures défini, soit un accompagnement mutualisé, sans en préciser le volume horaire.

Mais « les Pial ne valent que dans l’hypothèse d’une acceptation généralisée de l’aide mutualisée, la seule qui soit de nature à intégrer la souplesse souhaitée, a ainsi expliqué aux députés, Jean-François Butel, inspecteur de l’Éducation nationale dans la Seine-Maritime. La CDAPH 76 a pris l’engagement de privilégier l’aide mutualisée qui devient la norme. Et de faire en sorte que l’aide individuelle devienne l’exception ».

L’accompagnement éparpillé façon puzzle

Cette conception est « largement partagée », souligne le rapporteur Sébastien Jumel. Or, elle revient à transférer l’évaluation des besoins de l’enfant des CDAPH aux équipes pédagogiques.

De plus, le fonctionnement des Pial « complique le travail des AESH en éparpillant leurs tâches », puisqu’ils doivent se partager entre plusieurs élèves.

La précarité des AESH persiste

Concernant ces accompagnants, « la précarité persiste malgré les mesures gouvernementales », juge le rapporteur. La loi pour une école de la confiance, promulguée en juillet, prévoit qu’ils bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans. Il ne sera renouvelable qu’une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). C’est certes mieux qu’un contrat de quelques mois ou d’un an.

Pas deux CDD mais un CDI

Mais « la pérennisation incontestable des besoins d’accompagnement  appelle de façon tout aussi incontestable une pérennisation du statut des accompagnants », souligne Sébastien Jumel. La commission propose le recrutement direct des AESH en CDI à temps plein.

Et le député a profité de la remise du rapport pour demander « un règlement d’urgence des situations d’AESH non payées et travaillant sans contrat ».

La rentrée a en effet été cafouilleuse pour de nombreux AESH. Les « invisibles de l’Éducation nationale » ont trouvé une voix… en attendant d’avoir l’oreille du gouvernement. 

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11 octobre 2019

Autisme : le Pr Barthélémy à la tête du GIS

article publié par La Nouvelle République

Publié le 11/10/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/10/2019 à 04:55

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.
© Photo NR

En présence notamment de Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neuro-développement, Gilles Bloch, président d’Aviesan (*) et André Le Bivic, vice-président, ont lancé officiellement à Paris, à l’occasion d’un colloque le 1er octobre à la Bibliothèque nationale de France, le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “  réseau national de recherche ” pour changer la donne ». 
C’est l’aboutissement d’un travail commencé en 2014, qui a réuni chercheurs, praticiens – médecins, professionnels du médico-social – associations de familles et fondations) pour organiser un réseau porté et validé en 2017 par Aviesan.
Les décideurs politiques (notamment le ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur) ont confié à Aviesan l’organisation de ce GIS dirigé par la Tourangelle Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels. « Remettre la science au cœur de la politique publique C’est un signal qui confirme l’engagement de notre communauté de scientifiques et d’usagers invités à changer la donne », précise Mme Barthélemy qui a développé les objectifs, les enjeux et les perspectives de ce GIS, dont le travail est considérable à mettre concrètement en œuvre.
Cette journée a aussi été l’occasion de mettre en avant les trois centres d’excellence concernant l’autisme : Paris, Montpellier et Tours (présenté par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie de Tours).
Par ailleurs, Jean-Louis Agard, président de l’Arapi – dont le siège est en Touraine, créé en 1983 par des parents et le Pr Gilbert Lelord – a présenté son association, très impliquée dans le GIS.
(*) Alliance pour les sciences de la vie et de la santé, qui chapeaute des Instituts thématiques multi-organismes dont celui spécialisé en neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie.

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Établissements spécialisés : la fin des départs en Belgique ?

 

Établissements spécialisés : la fin des départs en Belgique ?

Chaque année, plusieurs centaines d'adultes, atteints d'autisme ou d'un autre type de handicap, sont contraints de " s'exiler " dans des établissements spécialisés à l'étranger, faute de place en France. Une pratique à laquelle le gouvernement entend mettre fin en débloquant 90 millions d'euros.

https://hizy.org

 

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Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

 

Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

Lacune dans les services aux USA : la loi sur les soins aux personnes autistes de 2019 qui vient d'être promulguée par Trump ne favorise pas l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. La loi étend cependant son action aux adultes autistes.

https://blogs.mediapart.fr

 

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09 octobre 2019

Ce n'est plus la précarité, c'est la misère -> les accompagnants d'élèves handicapés sont en grève

 

"Ce n'est plus la précarité, c'est la misère " : les accompagnants d'élèves handicapés sont en grève

Pas de salaire, pas de contrat de travail. Et pourtant elles et ils poursuivent leur mission auprès des élèves en situation de handicap. A l'établissement spécialisé d'Eysines, les accompagnantes ( 35 en tout ) sont mobilisées pour dénoncer cette drôle de rentrée.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

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Autisme : vers une analyse de sang prédictive de la sévérité du trouble

Un réseau de gènes impliqué dans le développement cérébral a été identifié dans des globules blancs d'enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme. Son dysfonctionnement serait corrélé à la sévérité du trouble, et serait détectable à partir d'une analyse de sang.

Activité cérébrale du foetus

700.000 personnes sont concernées par les TSA en France, dont 100.000 de moins de 20 ans.

KTSDESIGN / SCIENCE PHOTO LIBRARY / KTS / Science Photo Library / AFP

Pour développer l'autisme, il ne suffit pas de posséder certains gènes identifiés comme facteurs de risque, il faut aussi que leur mutation perturbe suffisamment le développement cérébral du fœtus, concluent de nouveaux travaux de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Diego (États-Unis) parus dans Nature Neuroscience. Les chercheurs ont ainsi identifié un réseau de gènes dépendant des premiers. Plus ce réseau est altéré, plus l'autisme est sévère, concluent-ils.

L'autisme, un trouble provenant d'une cascade de réactions en chaîne chez le fœtus

Les causes des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) sont encore incertaines, mais pour les scientifiques, il est très probable que tout se joue avant même la naissance. Des taux d'hormones et des gènes ont ainsi été soulevés en tant que facteurs de risque potentiels. "La génétique des TSA est extrêmement hétérogène", observe dans un communiqué Nathan E. Lewis, co-auteur de ces nouveaux travaux. "Des centaines de gènes ont été impliqués, mais les mécanismes sous-jacents restent obscurs". "De plus en plus de preuves indiquent que les TSA sont un trouble progressif qui, aux stades prénatal et postnatal précoce, impliquent une cascade de changements moléculaires et cellulaires", renchérit Eric Courchesne, co-auteur de la publication.

Mais pour les détecter, il y a un problème très terre-à-terre : il est impossible de récupérer le tissu cérébral du fœtus ou du nouveau-né atteint de TSA. Quant aux autistes déjà décédés, ils sont trop âgés pour que l'on trouve encore dans leur cerveau ces indices d'un développement cérébral atypique.

Les globules blancs, témoins des neurones du fœtus

Les chercheurs ont trouvé la solution : étudier certaines cellules du sang, les globules blancs. "Contrairement aux neurones vivants qui ont une fenêtre de temps limitée pour la prolifération et la maturation, d'autres types de cellules se régénèrent constamment, telles que les cellules sanguines. Compte tenu de la base génétique solide des TSA, certains signaux de développement dérégulés peuvent se reproduire continuellement dans les cellules sanguines et donc être étudiés après la naissance", expliquent-ils dans la publication.

Les chercheurs ont donc utilisé de simples prises de sang de 226 garçons âgés de 1 à 4 ans, avec et sans diagnostic de TSA. C'est à partir de leurs globules blancs qu'ils ont alors relevé et analysé les données d'expression de gènes : ceux qui sont inhabituellement actifs ou, au contraire, "éteints".

Un réseau de gènes entier qui régule le développement cérébral

Au sein de cette chaîne de changements moléculaires et cellulaires menant à l'autisme, les chercheurs américains ont ainsi identifié un nouveau maillon : un nouveau réseau de gènes, lié au développement du cerveau du fœtus. Un système parfaitement cohérent avec les précédentes découvertes, puisque la fonction de ce réseau dépend notamment de certains gènes déjà identifiés comme facteurs de risque de la maladie. "Nous avons constaté que bon nombre des gènes de risque connus liés aux TSA régulent ce réseau principal et que, par conséquent, leurs mutations peuvent perturber ce réseau essentiel pour le développement", résume Vahid H. Gazestani, premier auteur. D'après les chercheurs, ces gènes de risque de TSA pourraient envoyer des signaux à cet important réseau de gènes. Le réseau émettrait à son tour des signaux qui modifient la formation du cerveau du fœtus, notamment la prolifération et migration des neurones, ou encore la formation et la fonction des synapses (interfaces de communication entre neurones).

Si le lien entre ce réseau de gènes et l'autisme est établi, il reste à confirmer ces résultats dans d'autres études ainsi qu'à prouver la relation de cause à effet.

Plus le réseau est atteint, plus l'autisme est sévère

Leurs travaux ont même permis de révéler une piste plus étonnante : plus le réseau est atteint, et plus l'autisme qui en résulte est sévère, précisent les chercheurs. "L'étude montre que, grâce aux analyses de l'expression des gènes à partir d'échantillons sanguins ordinaires, il est possible d'étudier les aspects des origines moléculaires fœtales des TSA, de découvrir l'impact fonctionnel de centaines de gènes de risque des TSA découverts au fil des années et de développer des tests cliniques de diagnostic et pronostic de la gravité", explique Nathan E. Lewis.

Objectif : dépister avant que les signes comportementaux deviennent visibles

Si ces nouveaux résultats sont potentiellement très importants, c'est que la prise en charge des TSA est d'autant plus efficace que les enfants sont dépistés jeunes, et autant que possible dès l'âge de 18 mois. Or, le diagnostic repose pour l'instant largement sur des symptômes comportementaux instables à un âge précoce, tels que des expressions faciales atypiques, des capacités de communication limitées et des interactions sociales inappropriées. "Il existe un besoin urgent de tests robustes permettant d'identifier le trouble et sa gravité attendue dès le plus jeune âge afin que le traitement puisse débuter tôt, permettant ainsi à chaque enfant d'obtenir de meilleurs résultats", commente Eric Courchesne.

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La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

 

La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

spectrumnews.org Traduction de : " Standard screen misses majority of toddlers with autism" La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le dépistage standard par Lauren Schenkman / 27 septembre 2019 EN BREF Un outil de dépistage populaire pour l'autisme passe à côté de plus de 60 % des enfants atteints de cette condition.

https://blogs.mediapart.fr

 

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