03 mai 2013

Publication du troisième plan autisme : après les belles paroles, quels actess concrets ?

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

 

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

 

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

 

 

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

 

 

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

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Revoir l'émission grand soir 3 du 2 mai 2013 - autisme - Saïd ACEF & Hugo HORIOT

Avec Saïd ACEF, directeur du réseau AURA 77, qui n'a d'autre solution que de proposer une "place en Belgique" à la Mère d'un adulte autiste sévère et Hugo HORIOT (voir le lien) capable d'exprimer son parcours et sa stratégie pour en arriver là  ... Le fossé paraît considérable !

Pourtant il s'agit bien du même spectre

Notons la prise de position sans équivoque d'Hugo Horiot (jjdupuis)

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Danièle Langloys, présidente d'Autime France -> Mon fils de 28 ans est autiste : les adultes sont exclus du plan Carlotti.

article publié dans le Nouvel Observateur
Modifié le 02-05-2013 à 18h14
Temps de lecture Temps de lecture : 2 minutes
LE PLUS. Le gouvernement a présenté ce jeudi le troisième plan autisme. Parmi les mesures avancées par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées : un dépistage dès 18 mois et la création de 700 places pour les petits en maternelle.
Mais quid des adultes ?
Danièle Langloys, présidente d'Autisme France et mère d'un autiste, explique pourquoi ce plan est insuffisant.

Édité par Rozenn Le Carboulec  Auteur parrainé par Aude Baron

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

 

Mon fils a 28 ans, il a eu un diagnostic de psychose infantile à 4-5 ans, que j’ai mis longtemps à faire requalifier. Ce n’est qu’à 20 ans qu’il a été reconnu comme autiste.

Au regard de ma situation personnelle, mon problème, dans ce plan, c’est justement qu’il n’y a rien de fait pour les adultes. Même si elle en a parlé, Marie-Arlette Carlotti met avant tout l’accent sur la petite enfance. 

Or, aujourd’hui, 90% des adultes n’ont jamais eu de diagnostic et sont dans des situations tragiques. Certes, 1500 places d’accueil en plus vont leur être consacrées, mais si on se rapporte ce chiffre au nombre de départements français, c’est totalement dérisoire ! 

J'ai dû me battre pour que mon fils ne vive pas à l'hôpital 

Il existe très peu de Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en France. Il en faudrait par ailleurs des spécifiques pour l’autisme. 

Je me suis battue pour que mon fils soit scolarisé, qu’il apprenne à lire et à écrire. Je ne voulais pas qu’il aille dans un hôpital de jour. Je l’ai élevé toute seule, j’ai tout fait moi-même, y compris pour lui apprendre les codes sociaux, l’aider à se structurer dans l’espace et le temps. Mon fils vit d'ailleurs avec un planning. 

Mais je me lève tous les matins en me disant "pourvu qu’il ne se passe rien". Pourvu qu’il ne soit pas arrêté par la police dans la rue et envoyé en hôpital psychiatrique. Il a une vie relativement ordinaire, mais on n’est pas à l’abri. 

Je n’ose même pas en vouloir à la ministre car elle s’est battue pour obtenir ce budget de 200 millions d’euros pour mener à bien son plan. Je l’ai vue travailler de près, je sais qu’elle s’est beaucoup impliquée.

C’est déjà plus que le deuxième plan autisme, lancé en 2008. Ce gouvernement récupère une situation qui a été laissée à l’abandon pendant 40 ans. Aujourd’hui, le chantier est phénoménal, le problème explose et je me demande de quelle manière on peut le rattraper. 

Des moyens dérisoires face à l'étendue du problème 

Je suis très touchée par l’engagement pris de mettre en œuvre des programmes uniquement éducatifs, qui condamnent par conséquent la psychanalyse, de même que par l’implication des associations qui sont désormais entendues sur ce qui ne va pas.

Mais il y a entre 20.000 et 30.000 enfants dans les hôpitaux de jour, c’est un scandale sanitaire et financier sans nom. Les solutions proposées sont dérisoires par rapport à l’étendue des besoins. Le ministère propose 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, alors que 6000 à 8000 bébés autistes naissent tous les ans ! 

Mme Carlotti fait le pari que les pratiques vont évoluer, mais ça ne sera que sur le long terme. Que répond-t-on aux familles qui ont un enfant de deux ans ?

La politique menée par le gouvernement représente une avancée incontestable et je ne peux pas lui en vouloir, mais, une fois encore, les moyens alloués à l’autisme sont dérisoires face à l’ampleur du phénomène.

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec

 

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02 mai 2013

Elle fait condamner l'Etat pour défaut de scolarisation

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13


Le Chesnay, en novembre. Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire.
Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)
C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

Le Parisien

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Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017)

2 mai 2013

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le discours de Marisol Touraine

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Autisme : dépistage dès 18 mois et changement de méthode

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

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01 mai 2013

Marie-Arlette CARLOTTI présentera bien le 3ème plan autisme demain

Elle l'annonce sur sa page facebook

tiret vert vivrefm tophttps://www.facebook.com/macarlotti?fref=ts

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Colloque National 22 mai 2013 : Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap

Sous le Haut Patronage de
Monsieur François HOLLANDE
Président de la République

Le Réseau Passerelles, dispositif national d’aide au départ en vacances des familles
ayant un enfant en situation de handicap, organise un colloque national

Partir en vacances
avec son enfant en situation de handicap

Mercredi 22 mai 2013

Auditorium de l'Hôtel de Ville de Paris
5 rue Lobeau 75004 Paris
Métro ligne 1 et 11 - Station Hôtel de Ville

en présence de Madame Sylvia PINEL,
Ministre de l’Artisanat, du Commerce et du Tourisme

Téléchargez l'invitation

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Prochaines dates de la formation Principes et techniques de l'ABA par Dr Diane Fraser

article publié sur le site de LearnEnjoy

Actualité de LearnEnjoy : en Région Parisienne et province, à commencer par Dijon !
Pour faire suite aux nombreuses demandes de parents, professionnels en libéral, intervenants à domicile, nous proposons à nouveau l’excellente formation aux principes et techniques de l’ABA, avec Diane Fraser.  

Dates à noter sur vos tablettes, pour le 1er semestre 2013 :  
  • 13 et 14 mai (à Paris)
  • 6 et 7 juin (à Castelnaudary)
  • 17 et 18 juin (à Paris)
  • 20 et 21 juin (à Rennes)
  • 24 et 25 juin (à Amiens)
  • 15 et 16 juillet (à Paris)

Inscrivez-vous vite sur contact@learnenjoy.com  

—°°°—  

Les occasions de se former avec des intervenants de cette qualité sont trop rares et nous vous encourageons vivement à suivre cette formation.

Diane et un autre intervenant de qualité, expérimenté, intégreront dans leur présentation, des clés concrètes pour la mise en place d’un programme individualisé pour votre enfant, ou élève ou patient, en utilisant les Apps LearnEnjoy : en effet, vous gagnerez du temps en utilisant un matériel déjà préparé et adapté aux Troubles du Spectre Autistique.

En sortie de formation, vous pourrez mettre en application ce que vous avez appris. 2 jours pour une formation dense et utile,… Pour vous inscrire : contact@learnenjoy.com    

—°°°—  

Details de la formation :

Pour planifier nos formations, nous choisissons de co-concevoir nos services avec vous : pour tout souhait d’autres villes, merci de nous contacter directement ou de vous inscrire sur le Sondage : https://www.facebook.com/Learnenjoy
  • Tarifs parents : 120 euros par personne, 150 euros par couple
  • Tarifs professionnels : 270 euros par personne


———————— Extraits du programme—————————

  • ABA : définition et champs d’application
  • Différences entre développement typique et atypique (TSA)
    • Contact visuel, attention conjointe et « Gaze Behaviour »
    • Langage réceptif
    • Capacités de jeu adapté et exploration de l’environnement
  • Principes et techniques guidées par l’ABA
    • Travail à la table et en environnement naturel
    • Pairing et contrôle instructionnel
    • Enseignement sans erreur
    • Renforcement positif
    • Opérants verbaux
    • Modelage, chaînage et guidance
    • Collecte de données et pour quels usages,…
  • Critères pour définir les cibles d’apprentissages prioritaires
  • Mise en pratique dès en sortie de formation notamment avec les Apps LearnEnjoy, qui embarquent
    • Un programme de 3000 activités structurées en 5 domaines, cohérent avec les Curriculum VB Mapp et ABLLS-R
    • Une progression par niveaux de difficultés,
    • Du matériel adapté (images, consignes,…)
    • Un système de mesure des progrès


Pour vous inscrire : contact@learnenjoy.com

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