29 janvier 2013

Tommy Hilfiger nous parle de l'autisme de sa fille

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES


Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.


Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

By  / NEW YORK DAILY NEWS

Tommy Hilfiger and his wife Dee have more in common than just design success -- they both have children affected with autism.
Hilfiger said that one of the reasons he chose to appear in a public service announcement for the philanthropy Autism Speaks was to honour his 16 year-old daughter, Kathleen.
He said that she when was five years old, she was given the diagnosis of being “developmentally delayed.”
Despite seeing doctors at Harvard and Yale, he couldn’t get a grasp on what the trouble was.
Finally they discovered she was “on the spectrum of autism” -- but it still left more questions than answers.
He’s proud of his “really smart” daughter who now attends a special school.
“She’ll come and wake me up in the middle of the night and ask, ‘Am I intelligent?’ or ‘Someone in school told me I was a retard, is that true?’ It’s just heart-wrenching.”
While he’s happy his daughter is getting the care and help she needs, he wishes that more people cared about autism.
“The government is not involved in it. People aren’t donating enough money. There’s not enough research,” he said. “There’s no cure. It needs help, so we’ve become involved.”
He said that having a stepchild with similar problems has proved to be a comfort for his daughter.
“Dee has a son my daughter’s age who had the same issue,” he said. “That really brought us together.”
Recent findings from the Centers for Disease Control reveal that 1 in 88 children in the United States has some form of autism.

 

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Europe et désinstitutionalisation - colloque à l'Espace Reuilly Paris 12ème

article pubié sur le site de l'EHESP (Ecole des Hautes Etudes de la Santé Publique)

Europe et désinstitutionalisation : quelle place pour l’enfant à besoins spécifiques au sein de la société civile – 14 et 15 mars 2013

Europe et désinstitutionnalisation : Quelle place pour l’enfant à besoins spécifiques au sein de la société civile ?Colloque organisé par la Convention nationale des associations de protection de l’enfance (CNAPE), en collaboration avec l’EHESP et Actif (formation, information, conseil), les 14 et 15 mars 2013.

Dans un contexte actuel d’évolution des politiques publiques,  les associations sont amenées à s’adapter en permanence et à faire mieux, voire plus, avec moins de moyens. De plus, l’influence grandissante des textes européens sur les politiques nationales rend incontournable un regard vers l’Europe et sur les différents modèles qui nous entourent. Ainsi, l’Union Européenne, dans sa stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées, mais aussi le Conseil de l’Europe avec sa recommandation relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la société civile, montrent qu’ils se préoccupent largement de la place de ces derniers.

Au cours de ces 2 journées, des spécialistes venus d’Italie, Norvège, Pologne et Suède feront une présentation approfondie de leur modèle de prise en charge, en traitant de leurs problématiques spécifiques comme de leur façon propre d’anticiper les enjeux qui se posent sous l’angle de l’éducation, des soins, de la culture, des loisirs, de la désinstitutionnalisation, etc.

Public

Directeurs, cadres intermédiaires, chefs de services et travailleurs sociaux des associations mais aussi personnels des agences régionales de santé, des conseils généraux, des directions départementales et régionales de cohésion sociale.
Cette formation a pour objectif de développer la réflexion sur les pratiques professionnelles en partageant les expériences et mutualisant les bonnes pratiques dans les différents pays européens.

Informations pratiques

Espace Reuilly
21, rue Hénard – 75012 Paris
Métro : Montgallet, ligne 8 – Dugommier, ligne 6

Date limite d’inscription : 15 février 2013
Téléchargez le programme complet et le bulletin d’inscription

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28 janvier 2013

Campagne de recrutement des enseignants

campagne de recrutement des enseignants

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François Hollande : les conseils généraux seront "les chefs de file" de la politique du handicap

article publié dans FAIRE FACE


25/01/2013

La politique du handicap a été, avec la lutte contre la pauvreté et le vieillissement, l’un des trois thèmes abordés par François Hollande dans son discours de clôture du congrès de l'Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés non lucratifs, sanitaires et sociaux (Uniopss), ce 25 janvier. Et le chef de l’Etat a avant tout cherché à rassurer les associations, qui s’inquiètent des projets du gouvernement de transférer les établissements et services d’aide par le travail ainsi que les Maisons départementales des personnes handicapées dans le giron des conseils généraux.

 

Chef de file de la politique du handicap

« Nous avons à faire que les usagers, les citoyens puissent connaître la collectivité qui sera chef de file par rapport à une politique. En matière de handicap, je considère que cela doit être le département, a-t-il dit. (…) Cette évolution ne portera nullement atteinte à la place que les associations occupent dans la politique du handicap. Autour du département, avec les associations, la politique du handicap devra être mieux définie. » François Hollande a certes reconnu que pouvait exister le risque que « les droits ne soient pas les mêmes selon le territoire » car certains départements « sont beaucoup mieux dotés que d’autres ou plus riches que d’autres ». « Donc, nous aurons aussi à assurer cette péréquation, cette solidarité », a-t-il martelé.

Sur l’accessibilité, il est resté flou se contentant de renvoyer à la concertation, en cours, pour déterminer comment faire « pour atteindre cet objectif et dans quel délai ». Il a par ailleurs annoncé que la France aura « dorénavant une politique de formation des personnels pour accompagner les enfants handicapés dans la vie scolaire ». Enfin, sur l’autisme, il a déclaré vouloir « favoriser une approche pluridisciplinaire, des accompagnements différents et de nouvelles approches thérapeutiques » mais aussi « ouvrir davantage d’établissements ». Franck Seuret

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La recherche sur le cerveau et le graphène choisie par l'UE pour des financements.

article publié dans Le Monde le 28 janvier 2013

Dans un laboratoire de l'école Polytechnique de Lausanne qui participe au Human Brain Project.

La Commission européenne a choisi deux projets scientifiques d'envergure, l'un pour développer le graphène, un matériau d'avenir, l'autre visant à modéliser entièrement le cerveau humain sur ordinateur, comme lauréats d'une bourse qui pourrait leur permettre d'obtenir chacun jusqu'à un milliard d'euros sur 10 ans.

Le Human Brain Project, dirigé par le professeur Henry Markram de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (Suisse), et le projet Graphene, dirigé par Jari Kinaret, de la Chalmers University of Technology, en Suède, ont été choisis parmi 21 projets pour bénéficier de cette bourse.

Il s'agit d'un "jour important pour la science européenne, pour la place de l'Europe dans le monde", s'est réjouie lundi la commissaire européenne chargée des Nouvelles technologies, Neelie Kroes, au cours d'une conférence de presse, saluant dans les deux projets la possibilité d'"innovations qui entraînent la croissance".

Les lauréats ont été choisis dans le cadre du projet FET Flagship (Future and emerging technologies), un programme d'innovation et de recherche de la Commission dans le domaine des technologies de la communication et de l'information.

MODÉLISER LE CERVEAU HUMAIN D'ICI 2013

Les deux projets devraient recevoir dans un premier temps 54 millions d'euros chacun pour 2013. Au total, en fonction du budget pluriannuel de l'UE pour 2014-2020, les deux projets pourraient recevoir jusqu'à 500 millions d'euros chacun provenant de fonds européens sur une période de dix ans, à condition que les Etats ou l'industrie les cofinancent. Cela pourrait déboucher au total sur des financement d'un milliard d'euros pour chacun des deux projets.

Le Human Brain Project vise à simuler en détails un cerveau humain sur un superordinateur d'ici 2023. L'idée est de fédérer des équipes de chercheurs pour comprendre comment le cerveau humain fonctionne, avec des applications en neurosciences et en médecine. Mais il s'agit aussi d'utiliser les connaissances qui seront acquises sur le fonctionnement du cerveau humain pour améliorer les performances des systèmes informatiques.

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27 janvier 2013

Annette et Thomas menacés d'expulsion (article publié dans Le Parisien)

article publié dans Le Parisien

Gilles Cordillot | Publié le 17.01.2013, 07h00


Conches-sur-Gondoire, mardi. Il n’y a qu’aux haras de Conches, aux côtés de la jument Vailyss, que Thomas se sent bien.

Conches-sur-Gondoire, mardi. Il n’y a qu’aux haras de Conches, aux côtés de la jument Vailyss, que Thomas se sent bien. | (LP/G.Co.)

« Quand ça ne va plus, je viens ici, et je hurle dans les champs… » Annette Urbanski, maman de Thomas Gatoux, un jeune homme de 20 ans atteint du syndrome Prader-Willi n’en peut plus. Comme si la au quotidien de la maladie de son fils n’était pas suffisante, elle vient d’apprendre qu’elle sera expulsée de son de Lognes, car depuis un an elle n’arrive plus à payer son loyer.

Elle a été assignée en référé. L’audience doit se tenir le 19 mars au tribunal d’instance de Lagny-sur-Marne.
Cette ancienne contrôleuse de gestion de 48 ans a dû arrêter de travailler pour s’occuper de son fils, lourdement handicapé, car aucune structure n’accepte de l’accueillir. « En 2006-2007, Thomas a été pris en charge par l’institut médico-éducatif départemental (Imed) de Claye-Souilly, explique Annette. Mais un jour on m’a appelée pour me dire qu’il était devenu ingérable et que je devais le reprendre avec moi. »
Thomas souffre d’hyperphagie. Son organisme ne connaissant pas la satiété, il peut manger des quantités impressionnantes de nourriture. Il pèse d’ailleurs 165 kg. Cela s’accompagne d’un retard mental, d’une hypotonie musculaire, de troubles obsessionnels compulsifs (TOC), de crises de colère, d’une peur du changement… Une maladie pour laquelle la médecine n’a à ce jour trouvé aucun traitement. Il ne peut pas rester seul. C’est donc au cercle hippique de Conches-sur-Gondoire où Romuald et son équipe l’accueillent tous les matins que Thomas a noué ses seuls liens sociaux. Et Vailyss, la jument de son amie Gwendoline est sa préférée.
Annette est seule pour s’occuper de Thomas depuis qu’il a 3 ans. La dureté de la situation de l’enfant ayant eu peu à peu raison du lien paternel. Aujourd’hui, elle ne pèse plus que 44 kg. « Toute la nourriture que j’achète, je la lui réserve, explique Annette. Moi, je ne mange qu’une fois par jour. » Thomas est capable de manger dix yaourts au petit déjeuner.
Financièrement, c’est très dur pour cette maman isolée. « Depuis août 2011, Thomas est considéré par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-et-Marne en rupture d’orientation et de droit. Cela veut dire que depuis cette date, je ne touche plus aucune aide financière », souligne Annette. Mais ce qui révolte le plus cette mère de famille, c’est qu’elle impute ce naufrage « à un dysfonctionnement de la MDPH ».
Selon elle, « on lui doit près de 11000 € au titre de l’allocation enfant handicapé pour la période allant de juillet 2011 à juillet 2012. Si Thomas avait touché normalement son allocation handicapé, j’aurais pu continuer à payer mon loyer et aujourd’hui, je ne serais pas expulsable », assure-t-elle.
Mais Annette ajoute avec amertume : « A la MDPH on m’a dit sans ménagement qu’ils n’étaient pas là pour payer mes loyers »…

Le Parisien

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Les formations des orthophonistes et des kinés intègrent le système LMD

Créé le 25-01-2013 à 14h16 - Mis à jour à 14h16

PARIS, 25 jan 2013 (AFP) - Les formations des orthophonistes et des masseurs-kinésithérapeutes vont être intégrées dans le processus universitaire LMD (Licence-Master-Doctorat), ont annoncé vendredi les ministres de la Santé Marisol Touraine et de l'Enseignement Supérieur Geneviève Fioraso.

Le certificat de capacité d'orthophoniste est reconnu au grade de Master et le diplôme d'Etat de masseur-kinésithérapeute à celui de Licence, selon le communiqué commun des deux ministres.

Ces décisions, qui étaient vivement réclamées par les organisations représentatives de ces professions, s'appliqueront dès la rentrée 2013.

"Il s'agit d'une réforme d'envergure qui répond aux évolutions des besoins de santé, ainsi qu'aux attentes de longue date de ces professionnels de santé", indique le texte.

S'agissant des masseurs-kinésithérapeutes, l'année précédant l'admission dans ces études (année universitaire ou classe préparatoire) sera reconnue et créditée de 60 ECTS (European Credit Transfer System), ce qui pourra offrir la possibilité d'un accès direct en seconde année de master.

Les organisations représentatives, qui avaient multiplié les manifestations depuis plusieurs années pour obtenir cette intégration, ont exprimé leur satisfaction.

"Belle journée pour l'orthophonie !" a déclaré dans un communiqué la présidente de la Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) Nicole Denni-Krichel, estimant que "sans la mobilisation dans la rue, la profession n'aurait pu se faire entendre".

Du côté des kinés, la fédération Française des Masseurs Kinésithérapeutes (FFMKR) s'est félicitée que "ce dossier, clé de voûte de la profession trouve enfin une finalité très positive et renforce ainsi le rôle des masseurs-kinésithérapeutes notamment sur les parcours de soins et la prise en charge coordonnées des patients".

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Proposition commune des associations d'usager pour le 3ème plan autisme

article publié sur le site d'Autisme France

Un document a été signé par les associations et remis aux autorités de tutelle : il définit dix priorités pour le plan autisme à venir.

Lire le document commun de proposition de plan autisme 3


Communiqué commun :

Les associations d’usagers font une proposition commune pour le plan autisme 3
avec trois objectifs : répondre aux besoins de chaque personne autiste,
diffuser les connaissances actualisées, permettre aux équipes de les mettre en œuvre.

Elles plaident pour la mise en œuvre rapide de 10 priorités.

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

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26 janvier 2013

Stop à la façon dont l'autisme est décrit par les psychanalystes

vendredi 25 janvier 2013, 14:06 ·

Au fil des formations sur l'autisme que j'ai recensé en septembre 2012, j'ai vu beaucoup de formations dans lesquelles l'autisme était présenté par des psychanalystes comme étant des psychoses, mécanismes de défense par rapport à l'environnement psychogène, etc....

Cela me met d'autant plus en colère que beaucoup d'entre eux se présentent comme des humanistes, ardent défenseurs de la singularité du sujet, du "droit à la différence", alors que ces "sachants" affirment d'un ton sans réplique des énormités, des choses qui datent, dans lesquelles je ne me reconnais et pas et je ne reconnais pas mon fils.

Pour vous faire une idée de ce qu'est l'autisme infantile en psychanalyse http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_infantile_en_psychanalyse

Exemple : "L’enfant autiste, considérant que sa mère peut lui faire défaut, préférera se rabattre sur des objets durs, plus sécurisants de par leur nature permanente et concrète(cela se retrouve aussi, à moindre mesure, chez d’autres enfants qui ne se détachent pas d’une peluche ou d’une couverture par exemple). C’est l’identification adhésive. Elle empêche la satisfaction par l’hallucination(par la pensée), car le souvenir de l’objet satisfaisant est remplacé par le contact réel et permanent avec cet « objet autistique ».

J'en ai marre que ces personnes qui se positionnent comme spécialistes disent tant d'absurdité : par exemple, sur le "moi-peau", quelque chose que je vois décrit très souvent

http://www.laf.archi.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47%3Ated&catid=22%3A-fhum-sg-&Itemid=41&lang=fr 

Extraits :"De même que la peau forme "le sac" contenant et soutenant squelette, organes et muscles, le Moi-Peau assure le maintien (le holding winnicottien) et la contenance (le handling winnicottien) des contenus psychiques. De même que la couche superficielle de l’épiderme reçoit des excitations exogènes et protège l’organisme des stimuli externes et des agressions physiques, le Moi-Peau a pour fonction de défendre le psychisme contre l’effraction pulsionnelle . Fonction du Moi autrement repérée et désignée par Freud sous le terme de pare-excitation. De même que la peau contribue sur le plan physiologique à définir notre identité (grain, couleur, texture, odeur, marques…), le Moi-Peau remplit une fonction d’individuation, « il apporte le sentiment d’être unique et la possibilité de se reconnaître et de s’affirmer comme individu différencié et différent » (Ciccone, Lhopital, 2001, p.133). On conçoit dès lors que la difficulté à rassembler, ordonner et lier les éprouvés corporels pour percevoir l’unité du corps-propre et la fonction de contenance et de limite assurée la peau puisse grever les chances pour une personne souffrant de TED de constituer un Moi-Peau efficient. Chez les personnes autistes, il a par exemple été clairement identifié des « déficits du Moi-peau entraînant de profondes angoisses primitives de "chute sans fin", de "liquéfaction" » (Charras, 2008, p. 264), mettant en jeu ses fonctions de maintenance et de contenance. 

Ce qui est proposé pour les personnes autistes ? l'arthérapie, c'est à dire faire dessiner, peindre en vue d'analyser tout cela de manière à ce que cela rentre dans des interprétations fumeuses...

Idem pour la médiation par l'eau : autrement dit la pataugeoire-thérapie : un petit trou creusé, rempli d'une flaque d'eau, les enfants démabulent à moitié nus autour, des professionnels observent leurs faits et gestes et interprètent.... 

Pour en savoir plus là-dessus, une psychomotricienne "renommée", a ecrit un livre : http://www.amazon.fr/La-pataugeoire-transformer-processus-autistiques/dp/2749208041

Et que dire du packing ? contenir l'enfant, encore et toujours....

J'en ai aussi assez que des écrits de personnes autistes soient repris par des psychanalystes pour confirmer leurs interprétations.(Donna Williams, Temple Grandin...)

Aux personnes autistes :

Je ne pense pas être la seule à en avoir assez... Que diriez-vous de faire un communiqué, "manifeste", (ou autre support) pour justement manifester votre mécontentement sur la façon dont l'autisme est décrit par ces personnes soient-disant humanistes etc... (c e mot m'est maintenant aversif)

 

Qui mieux que les autistes peuvent manifester cela ? C'est tout à fait légitime je trouve.

Pour en savoir plus sur ce qui se dit dans l'autisme par des psychanalystes reconnus http://freudquotidien.wordpress.com/tag/autisme/

 

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