09 février 2013

Autisme : s'exiler au Québec, pour donner une chance à son enfant ...

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

 

 

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

 

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

 

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

 

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

 

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

 

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

 

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

 

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

 

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

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08 février 2013

Des recherches dirigées par des Canadiens révolutionnent notre compréhension de l'autisme

Pendant des générations, l’autisme a été telle une boîte noire impénétrable et a mystifié les médecins, isolé les enfants et frustré les familles. Mais des recherches pilotées par des Canadiens changent rapidement la situation. « Nous avons entrouvert la boîte noire et de plus en plus de lumière y pénètre », dit Stephen Scherer, généticien de renommée internationale et membre du programme Réseaux génétiques de l’ICRA. « Nous avons fait plus de progrès ces dernières années que dans les deux dernières décennies. »

Le Dr Scherer, directeur du Centre McLaughlin à l’Université de Toronto et du Centre de génomique appliquée au Hospital for Sick Children, est à la tête de recherches qui révolutionnent notre compréhension du trouble du spectre autistique et pourraient mener à l’élaboration de médicaments pour prévenir, maîtriser ou renverser les symptômes de ce trouble. Il fera une allocution sur les recherches récentes lors d’une conférence publique intitulée « Sur la piste de l’énigme de l’autisme », le 20 février prochain. L’ICRA et l’Ontario Brain Institute présentent conjointement l’événement avec l’appui de Autism Speaks Canada, le plus important organisme en Amérique du Nord voué à la recherche ainsi qu’à la promotion et la défense des droits des personnes autistes.

L’équipe du Dr Scherer a été l’une des premières au monde à découvrir que bien que l’autisme ait des racines génétiques, les gens aux prises avec le trouble du spectre autistique n’ont pas de mutations identiques dans un ou quelques gènes, comme on présumait jadis. En collaboration avec le Projet du génome de l’autisme, Scherer a découvert que les autistes ont leur ensemble personnel d’anomalies génétiques dont nombre apparaissent spontanément, ce qui mène à leur propre forme individuelle d’autisme. D’après les derniers résultats de Scherer, fondés sur des données préliminaires non publiées, 200 à 300 gènes seraient en cause.

Le groupe canadien et leurs collaborateurs analysent maintenant le génome de 10 000 familles aux prises avec l’autisme. De nouvelles méthodes qui évoluent rapidement permettent maintenant de réaliser le séquençage complet de l’intégralité d’un génome en une fraction du temps et du coût que cela prenait il n’y a que quelques années. Grâce à la nouvelle technologie de séquençage du génome, il est maintenant possible d’identifier les personnes présentant des facteurs de risque pour l’autisme, permettant à celle-ci de se faire suivre et de recevoir des traitements précoces au besoin.

Même si divers gènes sont en cause, ils influencent peut-être des trajectoires développementales similaires dans le cerveau qui pourraient réagir à des médicaments. En tirant profit des travaux en génétique menés par le Dr Scherer, des médicaments expérimentaux contre l’autisme sont actuellement mis à l’essai dans des essais cliniques chez l’humain et l’animal. « Il y a eu des progrès immenses dans ce domaine d’une grande complexité, et l’espoir et l’enthousiasme se font sentir », dit le Dr Scherer.

Après la présentation du Dr Scherer suivra une période de discussion, animée par Don Stuss, président et directeur scientifique de l’Ontario Brain Institute et mettant en vedette la Dre Marla Sokolowski, codirectrice du programme Développement cérébral et biologique fondé sur l’expérience de l’ICRA et codirectrice de l’Institut Fraser Mustard de développement humain de l’Université de Toronto, ainsi que la Dre Evdokia Anagnostou, chercheuse clinicienne au Bloorview Research Institute à Toronto.

Cette activité est gratuite, mais vous devez vous y inscrire au préalable au http://cifar-obi-autism.eventbrite.ca.

Par Marcia Kaye

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Autisme : a propos de - Mon combat pour les enfants autistes -, de Bernard Golse

article publié dans Agoravox le 8 février 2013

Le Pr Bernard Golse est responsable du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker à Paris, qui est l'un des centres de référence pour le diagnostic des enfants autistes en Ile de France (membre du CRA-IF). Il publie ces jours ci un nouvel ouvrage, "Mon combat pour les enfants autistes" (Odile Jacob éditions, 23,90 €). Le collectif EgaliTED vous présente ici une revue critique de cet ouvrage, effectuée par le Dr Pierre Sans, psychiatre de 1970 à 2013, dont ces 8 dernières années à aider sur le terrain des enfants autistes au sein d'un IME et d'un SESSAD.

Le dernier opus de Bernard Golse me fait me souvenir d’un fameux mouvement qui avait en 1960 valu le titre de champion du monde de patinage (à Vancouver) à Alain Giletti, celui du « livre ouvert ». Il s’agissait de réaliser en pleine course un bond avec grand écart parfait. Bernard Golse ferait se pâmer d’émotion un Nelson Montfort s’il s’adonnait à ce sport ! « Ah mon cher Philipe (Candeloro) what a performance ! ».
 
Et c’est bien vrai, notre auteur réussit une bien belle prestation de grand écart. Il réussit à dire une chose et son contraire, en particulier que les parents n’ont surtout pas à se sentir coupables de l’autisme de leur enfant, MAIS… un peu, ou beaucoup, tout de même ! Examinons son mouvement en détail, à la vidéo, comme on le fait pour tout bon sportif.
Page 135 par exemple il écrit : « Dans ce modèle, qui fait de l’autisme infantile une maladie de l’interaction, peu importe donc de savoir si le trouble princeps se situe plutôt du côté de l’enfant ou plutôt de l’adulte – ce qui rend caduque toute discussion sur la recherche d’éventuels coupables ». Mais page suivante il poursuit : « … les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) ».
 
Il récidive avec la réalisation d’un « livre ouvert » parfait, que dis-je sublime, page 186 de son ouvrage, en écrivant : « Il ne s’agit aucunement, redisons-le, de relancer le débat sur la culpabilité des familles dans la genèse de l’autisme infantile, débat dont on sait les ravages auxquels il a pu donner lieu. Il est clair que les parents ne sont en rien responsables ni coupables de l’autisme de leur enfant qui ne peut être compris que dans une perspective polyfactorielle ». Ouf, les dits parents respirent, sauf, si méfiants ils lisent la phrase qui suit : « Toutefois, dans le cadre du modèle polyfactoriel que je défends ici, d’éventuelles anomalies interactives précoces doivent pouvoir être interrogées quand à leur statut de facteurs primaires ou de facteurs secondaires et, éventuellement, prises en compte à ce titre, soit dans une perspective de prévention (secondaire), soit dans une perspective de soin ».
 
Je laisse le lecteur s’extasier avec Nelson devant la beauté de la « performance », pour souligner ici ce dont on se doutait, à savoir à quoi servent les vocables tournant autour du modèle « polyfactoriel » (avatar du tristounet « plurifactoriel », en voie d’être passé de mode ; poly c’est mieux que pluri) : à une opération de pur enfumage. « Polyfactoriel » on le voit tout au long de l’ouvrage de Bernard Golse, sert à dire « oui je sais que tout est mélangé, je sais qu’il y a un peu de génétique dans l’autisme… mais il y a aussi et surtout de l’interaction… de la part de la mère intrusive ».

 

Mais la prestation à laquelle on assiste ici ne se borne pas à d’élégants mouvements de « livre ouvert ». On assiste pages 43 et 44 à une série de doubles et même de triples axels de la plus grande pureté : « Pour entrer dans l’ordre du langage (et du symbolique), un bébé a donc besoin non pas de savoir, mais d’éprouver et de ressentir profondément que le langage de l’autre le touche et l’affecte, et que cet autre est touché et affecté en retour par ses premières émissions vocales à lui… Si la voix de sa mère ne lui fit rien, et si les émissions vocales du bébé ne font rien à sa mère, trop absorbée dans son mouvement dépressif ou dans tel ou tel mouvement psychopathologique alors, du point de vue du bébé : « A quoi bon parler ? ». Les triples axels se conjuguent même avec des quadruples saltos arrière piqués dans un éblouissant passage, au chapitre 5 (p. 103 et suivantes), où l’ami Montfort s’étranglerait d’émerveillement, devant l’évocation par notre auteur de haut vol des tribulations d’un certain « sillon temporal supérieur en vedette ! », où après nous avoir appris ce « qu’est une IRM ? » il plaide pour une « convergence neuropsychanalytique », dont je ne doute pas que les chercheurs en neurologie feront le plus grand cas.
 
Bernard Golse déroule entre deux exploits physiques sa technique de grand professionnel parfaitement rodée. De la page 154 à la page 159 on peut le suivre dans quelques têtes de chapitre placées sous les auspices de « La place des psychothérapies dans l’aide aux enfants autistes », ou (p. 155) de « La verbalisation des affects », (p. 156), de « L’interprétation d’angoisses archaïques », ou enfin (p. 157-158) de « L’aide à l’édification du moi corporel » avec les inévitables références aux Maîtres et anciens champions Anzieu, Houzel et surtout Haag. On lit parmi d’autres précieux apports théoriques : « Il importe aussi de l’aider (l’autiste) à se différencier intracorporellement, à travers son corps comme suffisamment étanche (sphincterisation de l’image du corps) et, finalement, à accepter de substituer des flux relationnels à ses flux sensoriels emprisonnant (D. Houzel, 2002). Hors tout cela n’est possible que grâce à la formation du psychanalyste qui lui permet de s’identifier profondément aux vécus corporels de l’enfant autiste pour l’aider à se construire et à l’individualiser progressivement ». Tout cela bien entendu, et à nouveau, dans la plus
grande « collaboration avec les neurosciences », dans une « multidimensionalité » totale, et une « prise en charge intégrée » du meilleur bon aloi.
 
La prestation de Bernard Golse se termine par un grand appel humaniste propre à émouvoir les membres du jury : « Aucun être humain ne saurait être réduit à sa dimension biologique, aussi fondamentale soit-elle. D’où ce cri d’espoir apparemment paradoxal, mais apparemment seulement : vive l’autisme, l’autisme vaincra ». La prestation est finie, Nelson en perd sa légendaire faconde, notre auteur se jette dans les bras de ses entraîneurs, on n’attend plus que sa note !
 
Après cette magistrale note de lecture du Dr Sans, le collectif Egalited se permet un commentaire de conclusion. Le Pr Golse avait déjà contesté publiquement en 2010 les études épidémiologiques sur la prévalence de l'autisme (1 enfant sur 150), les jugeant impossibles ; voila maintenant qu'il contredit ouvertement le constat scientifique selon lequel les parents ne sont pour rien dans l'autisme de leur enfant. Le Pr Golse est donc en désaccord complet avec le consensus scientifique international et l'état des connaissances établi en France par la HAS sur l'autisme. Dans ces conditions, nous nous interrogeons sur la pertinence qu'il y a, à maintenir l'agrément par le Centre Ressource Autisme d'Ile de France du service de pédopsychiatrie qu'il dirige à l'hôpital Necker. En effet, comment est-il possible de travailler comme référent pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, tout en se positionnant à l'inverse des connaissances scientifiques sur ce sujet ?

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06 février 2013

Entretien avec Lydie Laurent, enseignante spécialisée en physique-chimie pour enfants atteints d'autisme

24/09/2012

Photo : Lydie Laurent

Photo : Lydie Laurent

Lydie Laurent enseigne la physique-chimie à des élèves atteints d’autisme ou de Troubles du syndrome autistique (TSA). Elle est formatrice Adaptation scolaire et scolarisation des enfants handicapés (ASH) et formatrice référente Autisme et autres TED en région Rhône-Alpes.

Est-ce une gageure que d'enseigner la physique-chimie à des enfants avec autisme ?

Pas plus qu'à des enfants neurotypiques (ndlr : non atteints de TSA) ! L'enseignement scientifique a pour but d'éduquer l'élève pour qu'il puisse acquérir une représentation globale et cohérente du monde au sein duquel il vit, qu'il s'agisse de la nature ou des inventions faites par les hommes. L'enseignement scientifique a pour volonté l'intégration citoyenne pour permettre aux enfants de connaître et d'échanger sur le devenir de notre société de plus en plus imprégnée par l'activité scientifique et les nouvelles technologies. Ce droit à la connaissance du monde et à la participation citoyenne s'adresse à tous les enfants, en situation de handicap ou non. En quoi consiste la démarche scientifique ? Observer le monde, poser des questions et tenter d'y apporter des réponses. Pour permettre aux enfants avec autisme d'accéder au savoir scientifique, il faut tenir compte de leurs troubles sensoriels et de leur style cognitif particulier. Les altérations qualitatives rencontrées chez les personnes avec autisme au niveau de la communication ou du sens social amènent simplement à repenser l'enseignement ordinaire dispensé dans les sciences.

Quelles sont les particularités à prendre en compte ?

La démarche scientifique repose en premier lieu sur l'observation, c'est-à-dire sur l'utilisation de nos cinq sens. C'est sur la base de nos expériences sensorielles que nous élaborons nos premières connaissances empiriques. Celles-ci vont ensuite donner lieu aux premiers concepts et à notre réflexion. Or nous savons aujourd'hui que les personnes avec autisme sont sujettes à des difficultés de régulation des stimuli sensoriels. Leurs perceptions olfactives ou le toucher sont souvent trop intenses – générant parfois d'intenses douleurs - ou trop faibles. Ils connaissent des difficultés à distinguer la voix humaine des bruits environnants, perçus parfois comme assourdissants. Ils n'ont pas de vision d'ensemble et une vision du détail parfois non pertinente. On entrevoit la difficulté : les enfants avec autisme se retrouvent pour ainsi dire mal orientés de par leurs dérèglements sensoriels ou les spécificités qui les caractérisent. Ainsi, la focalisation sur un détail va les empêcher de développer une représentation globale et donc de conceptualiser. C'est ce manque de conceptualisation qui rend difficile chez eux l'élaboration d'un objectif et donc la planification d'une séquence de gestes pour l'atteindre. Avec des conséquences sur la mise en place du raisonnement scientifique, puisque cette difficulté à extraire et organiser l'information utile pour formuler des hypothèses rejaillit sur la mise en place de raisonnements déductifs ou inductifs. Mais ce qu'il est important de préciser, c'est que les enfants avec autisme en sont tout aussi capables que les autres. Seulement il convient de leur montrer la bonne voie, les bons cheminements pour leur permettre d'acquérir et ensuite d'utiliser les processus de la pensée scientifique.

Pouvez-vous nous donner quelques exemples de stratégies d'adaptation que vous avez mis en place ?

Du fait de leurs troubles sensoriels, il convient de les amener d'abord à observer par tous leurs sens, de façon concrète, les phénomènes étudiés. On éduque leurs sensations en leur faisant ressentir quelles parties du corps sont les instruments permettant d''appréhender le réel par l'observation. Ensuite il faudra leur faire nommer les phénomènes observés, ce que j'appelle "la mise en mots". C'est par ce moyen que l'on aide l'élève à transformer un envahissement sensoriel qu'il n'est pas en mesure d'interpréter, en représentation mentale. C'est en investissant de plus en plus l'univers de la représentation mentale que les enfants vont pouvoir s'intéresser au corpus de la connaissance scolaire en physique-chimie. Une autre approche tente de pallier la difficulté de ces enfants à établir une communication avec l'entourage social. Quand nous étudions un phénomène nous commençons par une phase d'investigation où tous les enfants mettent en commun leur manière d'appréhender ce phénomène. Parfois, je demande à un élève de reformuler le point de vue d'un autre élève. En leur faisant écouter et comprendre un autre point de vue, je développe chez eux la perception de la pensée de l'autre - qui est une difficulté qu'éprouvent les personnes avec autisme. Plus concrètement, du fait de leurs difficultés de compréhension, le vocabulaire et la syntaxe seront aussi simples que possible. Les consignes seront doublées de pictogrammes explicites. Pour tenir compte de leur difficulté de mémorisation à court terme, on peut utiliser un support visuel ou leur faire répéter la séquence de tâches à effectuer avant une manipulation précise. En résumé, il convient que les élèves prennent conscience de leur conception des phénomènes naturels. Pour les enfants avec autisme, la remise en question de leurs représentations est une étape difficile en raison de leurs réticences au changement. Il faut donc que j'accompagne plus fermement l'enfant, en étant plus directive, mais en lui montrant qu'il peut "survivre" avec de nouveaux principes. L'autisme, nous le savons, est un trouble neurodéveloppemental. En travaillant avec les enfants sur des procédures cognitives, nous avons une action constructive et développementale sur les aires fonctionnelles déficientes du cerveau. L'enfant évolue.

Photo : AFP
Photo : AFP


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"L'inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme"

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Grande Conférence de l'Autisme à Toulouse samedi 16 février 2013

   
Bonjour à tous
 
La 2ème Grande Conférence de l’Autisme se déroulera le samedi 16 février, sur le thème « La scolarisation des élèves avec autisme au regard des recommandations de bonnes pratiques », présenté par Christine PHILIP, Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education de l'INS et de Recherche pour l'HEA.
 
VAINCRE L'AUTISME organise LES GRANDES CONFÉRENCES DE L'AUTISME à Toulouse, au cœur de la ville rose, afin de répondre aux besoins d'informations des professionnels et des familles, et de rendre compte des dernières avancées sur l'autisme. Le cycle 2013 se déroulera un samedi matin par mois de janvier à juin. Chaque conférence abordera une thématique définie, pendant 1H30, puis laissera place à un débat de 1h30 : un moment d’échange et de partage.
 
Lors de cette 2ère conférence, les problématiques suivantes seront abordées :
 
Regard critique sur la situation actuelle de la scolarisation en France
- Rapports et Chiffres
 
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé
- Examens
 
Analyse : que faudrait-il mettre en place et comment ?
 
L’échéance du plan autisme a été repoussée, de ce fait il sera difficile de s’en référer.
 
Pour plus d'informations, et découvrir le programme de janvier à juin 2013 :
 
Infos pratiques :
Entrée gratuite, inscription à info@vaincrelautisme.org
 
RDV à 9h30 pour débuter la conférence à 10h jusqu’à 13h
Salle Sénéchal, 17 rue de Rémusat, 31000 Toulouse
 
A très bientôt !
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
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05 février 2013

Samedi 9 février à 20h30 à Clichy : Les Petites Vies de Rose Bonobo

Les Petites Vies de Rose Bonobo par Pink Paniscus
Samedi 9 février à 20h30
Espace Henry Miller, 3 rue du Docteur Calmette, métro Mairie de Clichy
entrée gratuite
Mais il faut réserver :
www.pinkpaniscus.com

Images intégrées 1

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Tribune : La refondation de l'école doit concerner tous les enfants

article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

 

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

 

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

 

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

 

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

 

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

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Formation des personnels du handicap : le grand ravalement !

Formation des personnels du handicap : le grand ravalement ! Formation des personnels du handicap : le grand ravalement !
Publié le : 28/01/2013
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : Il y a urgence à mieux former le personnel qui accompagne les personnes handicapées au sein des établissements ! Fort de ce constat, la Fegapei et l'Unaforis lancent une grande concertation. Idées nouvelles, meilleure formation...
 

Cet engagement est l'une des prérogatives des lois handicap de 2002 et 2005. Car prendre en compte la situation des personnes handicapées, c'est une chose mais, dans la mesure où elles dépendent, parfois, d'un tiers, c'est l'ensemble du binôme qui est concerné. L'épanouissement des résidents suppose évidemment des aménagements matériels mais également un accompagnement personnalisé ad hoc. Et lorsqu'on pousse la porte de certains établissements spécialisés, on s'aperçoit que c'est loin d'être le cas. Incompétence, indifférence, surcharge de travail et, parfois aussi, maltraitance...

Des évolutions à parfaire

Certes, depuis quelques années, la formation initiale des professionnels a intégré ces nouveaux regards sur la personne handicapée. La sensibilisation est en marche. Des stages pratiques dans le milieu du handicap ont, par exemple, permis à des étudiants d'approfondir leurs connaissances et de développer des compétences plus pointues dans ce domaine. Des formations spécialisées pour les professionnels en poste ont également vu le jour. Mais force est de constater que, malgré ces efforts, d'importants besoins demeurent. Ces initiatives, restent souvent locales, menées de manière isolée et ponctuelle. Là où il serait nécessaire de mutualiser les expériences pour créer un socle commun... D'autant que certains établissements peinent à intégrer les nouvelles méthodes et techniques qui se développent dans le monde entier dans ce domaine.

Des employeurs qui se disent démunis

Les employeurs se disent démunis pour faire évoluer les pratiques dans leurs établissements au bon rythme, pour offrir des services de qualité aux personnes et à leurs familles. Pour cela, ils réclament qu'étudiants et professionnels puissent disposer de formations plus appropriées, dès la formation initiale, mais aussi tout au long de leur vie professionnelle. A défaut, depuis quelques années, ils sont obligés d'aller chercher au-delà de nos frontières les compétences qu'ils ne trouvent pas en France tandis que de nombreux étudiants préfèrent aller se former à l'étranger et y trouver des emplois qui leur permettent d'acquérir et de développer ces savoirs très spécifiques.

120 000 salariés concernés !


Pour répondre aux besoins en compétences des associations du champ du handicap, l'UNAFORIS et la FEGAPEI ont décidé de s'associer pour réfléchir à une offre de formation des travailleurs sociaux, à la fois initiale et continue. Il faut savoir qu'à elle seule la FEGAPEI fédère 500 associations et 4 000 établissements et services du champ du handicap. 120 000 salariés accompagnent plus de 240 000 personnes en situation de handicap. De son côté, l'UNAFORIS réunit 130 établissements de formation de travailleurs sociaux délivrant les principaux diplômes dans ce domaine et dispensant une offre de formation continue. Ils représentent 70 000 étudiants et professionnels formés par an. C'est dire si elles ont une vision étendue de la situation !


Quelques pistes...

 

  • L'intégration à la formation initiale de certains contenus liés aux monde du handicap : connaissance des publics, postures d'accompagnement, de négociation de projet individuel, pré-diagnostics, etc.
  • La conception et l'expérimentation de modules à proposer en options complémentaires à la formation initiale sur le champ du handicap (avant entrée en poste).
  • La conception et l'expérimentation de modules de formation tout au long de la vie professionnelle de type « adaptation au poste » et « développement des compétences », à proposer ensuite sur l'ensemble du territoire.
  • La conception d'une formation de formateurs pour accompagner la maîtrise d'ouvrage et la maîtrise d'œuvre des trois points précédents. 
  • L'intégration à la formation pédagogique des tuteurs du secteur du handicap des données nécessaires à une alternance plus inclusive dans ce domaine.


Un des chantiers 2013


L'UNAFORIS et la FEGAPEI ont programmé des rencontres régulières pour travailler ensemble, auxquelles seront conviés les autres acteurs nationaux intervenant sur ce champ, mais également les établissements universitaires et la Direction générale de l'enseignement supérieur et de l'insertion professionnelle. Ces travaux feront l'objet de propositions pour alimenter la réflexion des groupes de travail « Formations complémentaires » et « Evaluation des réformes de diplômes », prévus dans les « Orientations pour les formations sociales 2001-2013 » du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d'une présentation en Commission paritaire consultative début 2013. Avec, en ligne de mire, la création des hautes écoles professionnelles en action sociale et de santé (HEPASS). Les forces vives et hommes de terrain sont évidemment mis à contribution et encouragés à unir leurs expertises pour relever le défi d'un accompagnement satisfaisant des personnes handicapées dans les années à venir !

www.fegapei.fr

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Autisme : des causes multiples et complexes mais de mieux en mieux cernées

Vendredi, 01/02/2013 - 14:38
Autisme : des causes multiples et complexes mais de mieux mieux cernées

L'autisme ou plus précisément les "troubles du spectre autistique" regroupent un ensemble de pathologies complexes dont les causes sont multiples et enchevêtrées et font intervenir des facteurs génétiques mais également biologiques, familiaux et environnementaux.

Au cours de ces deux dernières années, trois facteurs de risques en matière d'autisme ont été mieux évaluées. D'abord, en mai 2012, une étude publiée dans le " Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry", et conduite par Sven Sandin, of the Karolinska Institutet (Suède), et des chercheurs du King's College Londres, a montré un lien entre l'âge de la mère et le risque d'autisme. Portant sur 26 000 personnes, cette étude a montré que les enfants nés de mères âgées de plus de 35 ans avaient 30 % de risque supplémentaire de développer un autisme.

Toujours en 2002, une autre étude, réalisée par l'Université de Californie sur 538 enfants autistes a montré que les femmes ayant eu une infection accompagnée de forte fièvre durant leur grossesse et ayant produit de fortes concentrations de protéine C réactive, avaient un risque de mettre au monde un enfant autiste multiplié par 2,12.

Selon ces travaux, les mères infectés par des bactéries ou des virus réagissent par une forte production de cytokines pro-inflammatoires et certaines de ces cytokines sont capables de traverser le placenta, pour atteindre le système nerveux central du fœtus, ce qui pourrait modifier les niveaux de neurotransmetteurs et le développement du cerveau des enfants à naître.

Enfin, une étude publiée récemment, et portant sur 677 femmes, montre que les futures mères exposées à une inflammation pendant la grossesse ont un risque de mettre au monde un enfant autiste qui est majoré de 43 % à 80 % en fonction du niveau de concentration de la protéine C dans le sang des futures mamans.

Ces recherches montrent l'implication du système immunitaire dans le déclenchement de l'autisme mais il reste cependant à comprendre comment ces différents facteurs de risque sont corrélés entre eux et s'articulent avec les nombreux facteurs génétiques et familiaux.

Article rédigé par Elisa Tabord pour RT Flash

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04 février 2013

La MDPH du Rhône perd en justice

Refus d’orientation en CLIS LSF/Français : la MDPH du Rhône perd en justice.


C’est le Mouvement Des Sourds de France qui relève cette information : après une longue période (s’étalant sur plus d’une année), une famille qui s’était vu refusé une orientation en CLIS bilingue (LSF-français écrit) pour leurs deux enfants par la MDPH du Rhône vient de remporter leur action en justice.

La MDPH avait refusé cette orientation en CLIS bilingue au motif que le taux d’invalidité constaté était inférieur à 50 %.

Cette évaluation entérinait donc le fait que les deux enfants n’étaient pas assez sourds pour suivre une scolarité en LSF bien que ce soit leur propre langue maternelle.

Les parents n’ont pas avalisé cette décision et après avoir épuisé tous les recours ils ont fait appel au tribunal administratif qui vient de leur donner raison et de condamner la décision de la MDPH.

Cette décision remet en cause l’évaluation du pourcentage de surdité comme vecteur excluant toute possibilité de pouvoir bénéficier d’une CLIS LSF/français écrit.

Les enfants vont ainsi pouvoir poursuivre leur parcours scolaire dans leur langue maternelle (LSF) malgré que le taux d’invalidité et de surdité constaté par l’administration était inférieur à 50 %.

Bon à savoir dans le cas de jurisprudence.

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