26 janvier 2013

Stop à la façon dont l'autisme est décrit par les psychanalystes

vendredi 25 janvier 2013, 14:06 ·

Au fil des formations sur l'autisme que j'ai recensé en septembre 2012, j'ai vu beaucoup de formations dans lesquelles l'autisme était présenté par des psychanalystes comme étant des psychoses, mécanismes de défense par rapport à l'environnement psychogène, etc....

Cela me met d'autant plus en colère que beaucoup d'entre eux se présentent comme des humanistes, ardent défenseurs de la singularité du sujet, du "droit à la différence", alors que ces "sachants" affirment d'un ton sans réplique des énormités, des choses qui datent, dans lesquelles je ne me reconnais et pas et je ne reconnais pas mon fils.

Pour vous faire une idée de ce qu'est l'autisme infantile en psychanalyse http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_infantile_en_psychanalyse

Exemple : "L’enfant autiste, considérant que sa mère peut lui faire défaut, préférera se rabattre sur des objets durs, plus sécurisants de par leur nature permanente et concrète(cela se retrouve aussi, à moindre mesure, chez d’autres enfants qui ne se détachent pas d’une peluche ou d’une couverture par exemple). C’est l’identification adhésive. Elle empêche la satisfaction par l’hallucination(par la pensée), car le souvenir de l’objet satisfaisant est remplacé par le contact réel et permanent avec cet « objet autistique ».

J'en ai marre que ces personnes qui se positionnent comme spécialistes disent tant d'absurdité : par exemple, sur le "moi-peau", quelque chose que je vois décrit très souvent

http://www.laf.archi.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47%3Ated&catid=22%3A-fhum-sg-&Itemid=41&lang=fr 

Extraits :"De même que la peau forme "le sac" contenant et soutenant squelette, organes et muscles, le Moi-Peau assure le maintien (le holding winnicottien) et la contenance (le handling winnicottien) des contenus psychiques. De même que la couche superficielle de l’épiderme reçoit des excitations exogènes et protège l’organisme des stimuli externes et des agressions physiques, le Moi-Peau a pour fonction de défendre le psychisme contre l’effraction pulsionnelle . Fonction du Moi autrement repérée et désignée par Freud sous le terme de pare-excitation. De même que la peau contribue sur le plan physiologique à définir notre identité (grain, couleur, texture, odeur, marques…), le Moi-Peau remplit une fonction d’individuation, « il apporte le sentiment d’être unique et la possibilité de se reconnaître et de s’affirmer comme individu différencié et différent » (Ciccone, Lhopital, 2001, p.133). On conçoit dès lors que la difficulté à rassembler, ordonner et lier les éprouvés corporels pour percevoir l’unité du corps-propre et la fonction de contenance et de limite assurée la peau puisse grever les chances pour une personne souffrant de TED de constituer un Moi-Peau efficient. Chez les personnes autistes, il a par exemple été clairement identifié des « déficits du Moi-peau entraînant de profondes angoisses primitives de "chute sans fin", de "liquéfaction" » (Charras, 2008, p. 264), mettant en jeu ses fonctions de maintenance et de contenance. 

Ce qui est proposé pour les personnes autistes ? l'arthérapie, c'est à dire faire dessiner, peindre en vue d'analyser tout cela de manière à ce que cela rentre dans des interprétations fumeuses...

Idem pour la médiation par l'eau : autrement dit la pataugeoire-thérapie : un petit trou creusé, rempli d'une flaque d'eau, les enfants démabulent à moitié nus autour, des professionnels observent leurs faits et gestes et interprètent.... 

Pour en savoir plus là-dessus, une psychomotricienne "renommée", a ecrit un livre : http://www.amazon.fr/La-pataugeoire-transformer-processus-autistiques/dp/2749208041

Et que dire du packing ? contenir l'enfant, encore et toujours....

J'en ai aussi assez que des écrits de personnes autistes soient repris par des psychanalystes pour confirmer leurs interprétations.(Donna Williams, Temple Grandin...)

Aux personnes autistes :

Je ne pense pas être la seule à en avoir assez... Que diriez-vous de faire un communiqué, "manifeste", (ou autre support) pour justement manifester votre mécontentement sur la façon dont l'autisme est décrit par ces personnes soient-disant humanistes etc... (c e mot m'est maintenant aversif)

 

Qui mieux que les autistes peuvent manifester cela ? C'est tout à fait légitime je trouve.

Pour en savoir plus sur ce qui se dit dans l'autisme par des psychanalystes reconnus http://freudquotidien.wordpress.com/tag/autisme/

 

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25 janvier 2013

L'école, c'est le meilleur traitement pour les enfants autistes déclare Eric Lemonnier

article publié dans Ouest France le 22 janvier 2013

Entretien

Eric Lemonnier, vous êtes élu personnalité de l'année 2012. Quel est votre sentiment ?

Je suis heureux et très fier. Même si je trouve que le « Zéro gâchis » des étudiants était très bien aussi. Cette reconnaissance est un encouragement à poursuivre le travail effectué depuis dix ans au centre de ressources.

Vous semblez être très apprécié par les parents. Pour quelles raisons ?

Ils sont forcément concernés par les interactions avec leur enfant. Ils se culpabilisent beaucoup. J'ai bien compris qu'il fallait les aider.

Vous êtes persuadé de l'importance de la scolarisation en école ordinaire. Pourquoi ?

Le plus important dans une vie, c'est d'acquérir la liberté. Avoir le choix le plus large possible pour trouver son métier, par exemple. Il n'y a pas de raison qu'un enfant autiste en soit privé. La scolarisation en milieu ordinaire, c'est leur meilleur traitement !

Il existe une relation proportionnelle entre leur niveau de scolarité et leur autonomie. Plus ils grimpent dans l'école, plus ils gagnent en liberté. Certes, c'est un sacré challenge. Il leur faut des auxiliaires de vie scolaire.Tout est très compliqué, tout le temps. Il faut trouver des adaptations.

Et pour les parents, se battre parfois comme des chiffonniers.

Est-ce que les écoles acceptent facilement d'accueillir les enfants autistes ?

Les écoles font un travail magnifique ! Ce n'est pas évident d'accueillir un enfant autiste. Dans une classe, c'est une bombe atomique ! Ses réactions peuvent être inattendues. À chaque fois, je me déplace. Il faut aider les écoles à faire face.

Je rencontre les enseignants et je leur explique comment ça va se passer, comment fonctionne l'enfant. Il ne sera jamais comme les autres et ne les rejoindra jamais, mais il va évoluer « avec » eux. Une fois que cet aspect est compris, le reste se déroule bien.

Est-ce que tous réussissent à l'école ?

Non. Mais il y a beaucoup plus de bonnes surprises que de mauvaises.

Les parents vous connaissent comme praticien. Mais moins comme chercheur...

Pourtant, je publie régulièrement. Je n'ai pas le titre de professeur, mais suis habilité à diriger des recherches. Mon travail portait davantage jusqu'à présent sur des situations singulières. L'avantage, c'est que tout est à faire en psychiatrie. En terme de connaissances médicales, on est encore au XIX e siècle.

Concernant le traitement que vous avez co-découvert avec Yehezkel Ben-Ari, quelles sont les prochaines étapes ?

Nous espérons une autorisation de mise sur le marché temporaire, d'ici la fin du printemps. Ainsi que le lancement d'une étude européenne dès juin. Ce traitement suscite beaucoup d'espoirs. Mais nous devons être prudents pour ne pas décevoir.

L.G.

Recueilli par

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La scolarisation des enfants en situation de handicap dans les pays européens

information publié sur le portail du Premier ministre (Centre d'analyse stratégique)

"Le Centre d’analyse stratégique est une institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre. Il a pour mission d’éclairer le Gouvernement dans la définition et la mise en œuvre de ses orientations stratégiques en matière économique, sociale, environnementale ou technologique."

La scolarisation des enfants en situation de handicap dans les pays européens (Note d'analyse 314 - Janvier 2013)

Note d'analyse 314 - Janvier 2013

09/01/13

Comment améliorer, à l'école la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des enfants en situation de handicap ?

  • La scolarisation des enfants en situation de handicap dans les pays européens.
    Quelles voies de réforme pour la France ?

Depuis les années 1990, les pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) sont engagés dans un processus d’inclusion scolaire visant à adapter l’école à la diversité de ses élèves, dont les enfants en situation de handicap. Cette ambition commune masque des réalités contrastées selon les pays, faute d’une définition identique des besoins éducatifs particuliers. On peut néanmoins repérer des problématiques partagées par la plupart des pays européens : le rôle nouveau
de l’enseignement spécialisé, la formation des enseignants et des personnels d’accompagnement, la reconnaissance statutaire des personnels d’accompagnement et le rôle des enseignants dans l’évaluation des besoins et la définition de l’orientation.

Enfin, l’ensemble des pays européens se heurte à un fort abandon de la scolarisation au-delà de l’âge obligatoire et à une impréparation de la transition de l’école à l’emploi. Ces différents points tracent des voies de réforme pour la France, sur les finalités de la scolarisation et les procédures d’orientation des élèves ainsi que sur l’amélioration des dispositifs d’accompagnement des enfants en situation de handicap à l’école.

Sommaire

  • L'inclusion scolaire : un objectif commun, des réalités contrastées
  • Repères sur la situation française
  • Expériences étrangères
  • Quelles pistes de réforme en France ?
  • Auteur : Guillaume Malochet et Catherine Collombet, département Questions sociales.

Mots clés : handicap, scolarisation, inclusion.

  • Contact Presse :

Jean-Michel Roullé, Responsable de la Communication
Tél. 01 42 75 61 37 - jean-michel.roulle@strategie.gouv.fr

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23 janvier 2013

Installation du groupe d'Etudes sur l'Autisme : les députés mobilisés!

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

mercredi 23 janvier 2013, par Gwendal Rouillard.

En ce début d’après-midi, avec Daniel Fasquelle, député du Nord Pas de Calais, nous avons eu le plaisir de reconstituer à l’Assemblée nationale, le groupe d’Etudes sur l’Autisme dont nous partageons la présidence.

Aujourd’hui, la France compte environ 600 000 concitoyens avec troubles du développement et l’Autisme touche une naissance sur 150.

Avec nos nombreux-ses collègues parlementaires inscrit-e-s dans ce groupe, nous travaillerons ensemble sur le sujet afin de permettre aux personnes avec autisme ainsi qu’à leurs familles une prise en charge adaptée, fondée sur le rapport du 8 mars de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Au programme des prochaines semaines, audition de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion sur l’élaboration du Plan Autisme, visites de structures adaptées, mise en place d’une mission parlementaire et saisine des autorités compétentes pour un état des lieux global de l’Autisme en France, de son coût et de son financement.

Aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux aidants, nous voulons dire : vous pouvez compter sur notre écoute et notre détermination pour mener à bien notre mission !

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Les auxiliaires de vie scolaires confiés aux Conseil Généraux ?

article publié sur Vivre FM

Mardi 22 Janvier 2013 - 23h09

Alors que la question de la professionnalisation des "accompagnants" pour les enfants en situation de handicap à l'école fait l'objet d'un groupe de travail, l'Education Nationale laisse entendre que la solution serait du coté des Conseils Généraux (départements).

Vincent Peillon souhaite que les accompagnants des élèves handicapés soient formés par les Conseils Généraux.
Vincent Peillon souhaite que les accompagnants des élèves handicapés soient formés par les Conseils Généraux.

Le dossier de presse diffusé par le Ministère de l'Education nationale ce mardi 22 janvier aux rédactions consacre une page à la question des accompagnants scolaires des élèves handicapés. Alors que leur statut, leur rôle leur compétences sont en débat dans un groupe de travail ad hoc, le Ministère semble avoir trouvé la solution et indique dans le document de présentation de la loi pour la "Refondation de l'école" qu' "Il convient d’améliorer la formation de ces personnels d’accompagnement en lien avec les conseils généraux." Or, il se trouve que la question cruciale de la formation de ces accompagnants fait l'objet de débat et de discussions dans le groupe de travail animé par Pénélope Komitès à la demande de deux Ministres (Carlotti pour le handicap et Pau-Langevin pour la réussite éducative). L'irruption des Départements dans la formation de ces nouveaux personnels surprend et interroge. Jusqu'où le Gouvernement souhaite t-il aller dans sa volonté de décentraliser les politiques du handicap? Ces accompagnants seront-ils seulement formés par les collectivités locales? ou aussi recrutés par elles, comme les Atsem en maternelle par exemple ?

 

Vincent Lochmann

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22 janvier 2013

Le docteur Eric Lemonnier, personnalité 2012 du Pays de Brest

 
Faits de société
La Personnalité brestoise 2012

Éric Lemonnier, 53 ans, spécialiste de l’autisme à l’hôpital de Brest a été élu personnalité 2012 du Pays de Brest par 36 % des internautes. Il devance de près de 12 000 votes les étudiants de Zéro gâchis.

En décembre, le pédopsychiatre brestois et le neurologue marseillais Yehezkel Ben-Ari ont présenté les résultats d’un essai clinique à portée internationale. Réalisé à Brest, il portait sur soixante autistes âgés de 3 à 11 ans suivis durant trois mois. Pour les trois quarts des enfants traités, une amélioration a été remarquée. Même si les bénéfices stoppent avec l’arrêt du traitement, les résultats sont prometteurs.

Le docteur lemonnier est très apprécié par les parents. Il estime que l’école ordinaire est un excellent traitement contre leur maladie.

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Pourquoi nous sommes là

J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.

Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.

Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».

Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).

Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.

Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.

 

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Benzodiazépines : l'ANSM invite à maintenir la vigilance

article publié sur le blog de chronimed

Mardi 22 janvier 2013

Benzodiazépines : l’ANSM invite à maintenir la vigilance 19/12/2012 Paris, le mercredi 19 décembre 2012 – La donnée est répétée à l’envi, jusqu’à en perdre parfois sa juste signification : les Français compteraient parmi les plus importants consommateurs de psychotropes. En réalité, les faits sont plus nuancés, comme l’ont mis en évidence plusieurs enquêtes récentes. Les psychostimulants et les médicaments de substitution aux opiacés sont ainsi bien moins répandus en France que dans d’autres pays. A contrario, en matière d’hypnotiques et d’anxiolytiques, notre pays détient souvent des records. Or, aujourd’hui, une très grande partie des anxiolytiques et hypnotiques prescrits en France sont des benzodiazépines (respectivement 83,3 et 76,3 %). Des traitements beaucoup trop longs Ce phénomène n’est pas sans conséquence en terme de santé publique. En effet, très fréquent, l’usage des benzodiazépines s’accompagne souvent d’un mésusage. Ainsi, en janvier, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) déplorait dans un rapport consacré à ces médicaments que « le temps de traitement médian est de sept mois pour une benzodiazépine anxiolytique et hypnotique », tandis qu’environ « la moitié des sujets traités le sont depuis plus de deux ans » alors que la durée maximale de prescription est limitée à 12 semaines pour les premiers et à quatre semaines pour les seconds rappelle-t-elle. Ces prescriptions prolongées apparaissent fortement problématiques en raison des effets secondaires connus de ces traitements : risques d’abus, de dépendance, de chutes ou encore de troubles de la mémoire et du comportement. C’est dément ! En outre, récemment, la possibilité d’un risque accru de démence chez les patients exposés aux benzodiazépines a été évoquée. Le professeur Bernard Bégaud (INSERM Bordeaux) a ainsi confirmé dans une étude prospective publiée en septembre dans le British Medical Journal (Benzodem) une association entre une prescription de benzodiazépine et le risque de développer une démence. Face à ces résultats, l’ANSM souligne « Même s’il est important de rappeler (…) que ces études épidémiologiques observationnelles ne peuvent pas mettre en évidence avec une certitude suffisante un lien de causalité entre la prise des benzodiazépines et la survenue d’une démence, cette association, bien que de faible intensité, vient s’ajouter aux autres risques déjà identifiés ». Des traitements efficaces à conditions que l’on respecte les règles Ces différents éléments incitent donc aujourd’hui une nouvelle fois l’ANSM à procéder à un rappel des « règles de bon usage ». Quatre recommandations sont notamment martelées : pas de systématisation de la prescription, initiation des traitements pour une courte durée, réévaluation régulière de la prescription et information précise des patients quant aux risques liés aux médicaments reçus. Le suivi de ces différentes règles devrait permettre de bénéficier de l’efficacité et de l’utilité thérapeutique des anxiolytiques et des hypnotiques, dûment démontrées, lorsqu’ils sont pris correctement. Ordonnance sécurisée ou pas ? Cette mise au point s’inscrit dans un programme de surveillance plus vaste de l’ANSM qui a multiplié cette année les interventions au sujet des benzodiazépines. On sait notamment que la possibilité d’un élargissement de l’obligation de prescription sur ordonnances sécurisées à toutes les benzodiazépines est à l’étude. Ce n’est cependant que début 2013 que l’ANSM disposera des résultats de l’enquête qu’elle a initiée sur ce point, afin de se prononcer sur la pertinence d’un tel dispositif. Aurélie Haroche

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Autisme : les grandes manoeuvres du 3ème plan.

 
Lundi 21 janvier 2013

Voici un bon papier (une fois n'est pas coutume) dans la presse (il faut dire qu'il s'agit de la presse "alternative" : Agora Vox, le média citoyen). Bravo!

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

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21 janvier 2013

Aux parents : comment agir pour que les lois soient appliquées ?

 
article publié dans l'Express

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d’entre eux, c’est une perte de temps, d’énergie : « De toute façon, ils font ce qu’ils veulent, ils ont tous les droits », « C’est inefficace cela a peu d’impact sur sa prise en charge. »

Beaucoup estiment qu’il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l’État des lieux de l’autisme en France.

Si je venais de découvrir l’ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : « C’est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien. »

Mais…

 

A- Constat

Concernant les maires, sénateurs, députés locaux, etc., je pense qu’il y a tout à gagner pour obtenir des actions de terrain… Car ceux-ci ne sont pas naturellement sensibilisés. La communication, le dialogue, sur le plan local est je pense nécessaire. Mon député a réagi très positivement à ma demande d’implication, je me sens soutenue localement.

 

Par contre, concernant les décideurs sur le plan national… Le gouvernement est au courant de notre situation non ? Il a même fait de l’autisme Grande Cause Nationale 2012. Ces politiques n’entreprennent presque rien qui pourrait nous aider, mais en fait je doute qu’ils en aient la capacité, tellement le secteur médico-social est gangrenné de l’intérieur, tellement l’Éducation Nationale met de la mauvaise volonté, tellement sont fortes les pressions de professionnels bien en place n’ayant aucun intérêt à voir évoluer la situation. Je pense parfois que nous sommes condamnés, que notre bateau a été percé, saccagé, et que seule l’Europe peut nous sauver…

 

 

Autre question : qu’est ce qui serait assez motivant pour faire qu’un décideur évolue dans le bon sens ? Des interpellations de parents ? Des manifestations ? J’aimerais que ce soit le cas, mais regardons les choses en face : quelles sont les conséquences concrètes de telles actions ?

 

B- Pourquoi les lois ne sont pas appliquées ?

1- La réglementation

Sur le plan de la législation, il y a beaucoup de lois, censées améliorer la condition des personnes handicapées en France. Des lois suivies de nombreux décrets, arrêts. Toute cette réglementation avait pour objectif de « mettre au pli » les professionnels du secteur médico-social et d’éducation.

Sur le terrain, et bien rien n’est appliqué.

En même temps, que croyait-on ? Que des articles de loi, des recommandations, feraient évoluer les pratiques ?

 

2- Et ses conséquences

Coté médico-social, bien sur, il y a des professionnels qui sont très consciencieux et qui ont envie que ça bouge c’est vrai, mais leurs efforts sont bloqués par les cadres gestionnaires d’établissement qui ne voient pas cela d’un bon oeil (bel euphémisme quand ceux-ci virent une personne qui remue trop), et pour cause : pourquoi faire des efforts alors que la dotation de l’établissement sera la même si on ne fait rien ?

Idem pour l’Éducation Nationale : quel intérêt pour les directeurs d’école, les personnels enseignants d’accueillir un enfant autiste, sachant qu’ils ne sont pas du tout préparés, pas formés, pas aidés, pas reconnus de quelque manière que ce soit, si ce n’est par la famille ?

 

3- Pour schématiser (avec des exceptions)

- Avant la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances, les enfants handicapés n’avaient pas à être scolarisés, et tout le monde était content (sauf les parents) : le secteur médico-social les accueillait à bras ouverts…

- Avant la loi du 2 janvier 2002 sur la rénovation des établissements médico-sociaux, il n’y avait pas ou peu d’objectifs d’apprentissage, peu d’éducatif. Tout ce qu’on demandait, c’était d’accueillir l’enfant, sans d’autres objectifs que de le garder…vivant.

Ces lois sont finalement plus dérangeantes qu’arrangeantes. Et donc en conséquence, elles ne sont pas appliquées. Je pense que le français n’a pas un esprit civique assez fort pour obéir à une loi simplement parce qu’elle existe : si un parent rappelle ses droits à un professionnel , rappelle les lois, celui-ci risque fort de lui répondre « Oui, et alors ? »

Parce que ces lois, souvent, ne sont suivies d’aucune conséquence concrète pour un professionnel, conséquence qui pourrait l’encourager à revoir ses pratiques.

 

C- Que peuvent faire les parents ?

1- La barrière psychologique du recours en justice

Pourtant, nous, parents avons la possibilité de créer des conséquences. En demandant à un représentant de la loi (avocat) de faire en sorte que nos droits soient effectivement respectés, que les lois soient effectivement appliquées.

C’est possible, mais cela demande un effort de notre part, oui. Maintenant il faut comparer le coût humain, financier, de cet effort, de cet investissement, par rapport aux très probables conséquences que celui-ci apportera.

Cet effort, cette première étape, se faire représenter par un avocat, est une barrière le plus souvent psychologique : nous sommes épuisés, nous n’avons pas d’argent, nous ne savons pas par quoi commencer tellement cela parait insurmontable, nous pensons que ça n’en vaut pas le coup…

 

2- Les recours possibles

- L’association « SDDA autisme droits » s’est créée dans le but unique d’assister juridiquement des parents qui voudraient faire des recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de prise en charge adaptée, effective. Nous avons beaucoup d’outils à disposition : un article de loi spécifique aux autistes (enfants et adultes) et personnes poly-handicapées ; une jurisprudence qui impose à l’État à une obligation de résultat (qu’une prise en charge adaptée soit effectivement mise en place) ; des recommandations qui définissent ce qu’est une prise en charge adaptée.

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une prise en charge adaptée effective, et c’est ce qu’expliquera dans le prochain article Annie Beaufils, maman ayant mené avec succès ce recours jusqu’au Conseil d’Etat.

- Mais il n’y a pas que ce genre de recours qui soit possible. Un recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de scolarisation effective, et tous les outils sont là : la loi de scolarisation 2005, une jurisprudence qui impose à l’État une obligation de résultat (c’est à dire qu’une scolarisation soit effectivement mise en place).

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une scolarisation effective (au moins un mi-temps)

- D’autres procédures sont possibles : signalement d’un établissement par un avocat, demandant l’ouverture par l’ARS d’une enquête administrative…

Il y a beaucoup d’autres recours possibles…

 

3- Montrer que nous connaissons nos droits

Mais, avant d’en arriver là, simplement démontrer aux professionnels peu scrupuleux, démontrer aux directeurs d’école faisant pression pour déscolariser l’enfant que les parents connaissent leurs droits et n’hésiteront pas à les défendre si les pressions continuent.

D’ailleurs, faire pression sur un parent d’enfant handicapé est lui-même une violation d’un article de loi qui est passible de poursuites au pénal.

En effet, l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance est défini à l’article 223-15-2 du Code pénal comme le fait de profiter de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour le conduire à un acte ou une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

 

D- En résumé

1 – Les parents au centre des décisions

- Quelles que soient les propositions d’orientation des professionnels de l’Education Nationale, de Santé, il faut l’accord des parents. Si ceux-ci ne sont pas d’accord avec les propositions, ils ne doivent pas signer le Projet Personnalisé de Scolarisation, ou le protocole de soins, ou tout autre projet…

- En cas de pressions, tentatives d’intimidations lors d’une réunion concernant l’avenir de l’enfant (que ce soit à l’école, en établissement, aux commissions MDPH), chantage au signalement : ne pas hésiter à se faire assister par un avocat, carrément. Oui c’est bien dommage d’en arriver là…

- Avoir bien en tête l’article concernant l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance (article 223-15-2 du Code pénal)

- Un directeur d’établissement ne peut décider d’exclure votre enfant, ou de vous retirer vos allocations, simplement parce que vous vous opposez à lui. Pour en savoir plus, voir cet article.

 
 
2- Méfiance sur les choix d’orientation

- L’hôpital de jour, c’est un hôpital psychiatrique : lieu de soins, pour les personnes atteinte de trouble psychique. L’autisme ne fait pas partie des troubles psychiques, malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, et les prises en charge recommandées pour l’autisme sont de type éducatif. En savoir plus sur le projet de soins en hôpital de jour, ici.

- Une grande partie des Instituts Médico-Éducatifs ne proposent pas de scolarisation effective (au moins un mi-temps). Idem pour les hôpitaux de jour psychiatriques. En savoir plus sur le projet personnalisé en établissements  médico-sociaux, ici.

- La plupart des Clis (Classe d’intégration scolaire) et Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ne sont pas spécifiques à l’autisme et on y retrouve un peu de tout.
 
 
3- La scolarisation

- AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) notifiée mais non fournie effectivement par l’Education Nationale : faire un courrier de mise en demeure, adressé en A/R à l’inspecteur d’académie (voir lettre-type)

 - Carence de scolarisation effective (au moins un mi-temps) : recours contre l’État, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que tout enfant handicapé soit scolarisé (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 08 avril 2009, affaire Laruelle). Le Conseil d’État est la juridiction administrative « suprême ». Lorsque le Conseil d’État a tranché une question de droit, toutes les cours administratives d’appel (et tribunaux administratifs) s’y plient dans les contentieux ultérieurs.

 

4- Choix d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie (CDA)

 
- Concernant les demandes importantes auprès de la MDPH : il est conseillé aux parents de s’opposer à une procédure simplifiée, ceci pour pouvoir assister à la Commission des droits et de l’autonomie (ce qui n’est pas possible lors d’une procédure simplifiée), afin de pouvoir défendre vos choix d’orientation. Pour en savoir plus, voir cet article.

- Vous devez être vigilent vis à vis des MDPH qui ont pour devoir de vous avertir au moins 15 jours à l’avance de la date de la CDA (article R241-30 du CASF). Beaucoup ne le font pas, et les parents ne peuvent donc pas y assister.

- Désaccord avec les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie (prestations/allocations, taux d’incapacité, orientations) : recours au Tribunal en Contentieux de l’Incapacité (TCI). Pour en savoir plus, voici cet article.
 
 
5- Manque de prise en charge adaptée

- Enfant maltraité en établissement : un rappel de vos droits pour viser avant tout un dialogue avec les professionnels et, si aucun dialogue n’est possible, un signalement aux ARS avec un avocat demandant l’ouverture d’une enquête administrative et judiciaire. Essayez d’avoir le soutien d’une association locale.

- Enfant sans aucune prise en charge adaptée : recours contre l’Etat, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que toute personne autiste bénéficie d’une prise en charge adaptée qui soit effective (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 16 mai 2011, affaire Beaufils)

Posté par jjdupuis à 17:53 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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