10 octobre 2012

information publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)


Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE"

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09 octobre 2012

communiqué de l'association vaincre l'autisme - 9 octobre 2012

Dans le cadre du développement des unités d’intervention expérimentales Futuroschool, quelques places sont disponibles à Paris et Toulouse pour accueillir des enfants diagnostiqués autistes ou TED.

Les places disponibles sont réservées aux enfants âgés de 3 à 4 ans : 4 places pour FuturoSchool PARIS et 3 places pour FuturoSchool TOULOUSE.

Les familles intéressées, résidant à Paris ou à Toulouse, peuvent envoyer leur demande d’inscription par mail à info@vaincrelautisme.org ou par courrier à VAINCRE L’AUTISME - 51 rue Léon Frot 75011 Paris.

Nous comptons sur vous pour partager l’information ! Merci !

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article publié sur le blog de Daniel Fasquelle le 9 octobre 2012

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.

La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.

Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant  la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.

Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).

Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens.  C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.
 

Daniel Fasquelle

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lettre de Gwendal ROUILLARD & Daniel FASQUELLE à leurs collègues de l'Assemblée Nationale

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ?
http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme,
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) :
http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

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article publié sur le site d'Autism Rights Watch le 9 octobre 2012

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

 

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

Article Le Parisien Oct 9 2012 Autisme France rapport CESE

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article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

Autisme : il faut labelliser les bonnes pratiques (rapport du CESE)

Le Conseil économique, social et environnemental rend public ses préconisations pour l'autisme. En 52 points, le rapport demande que soit labellisée les pratiques qui mettent en œuvre les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Il s'agit de mieux prendre en compte les avancées scientifiques sur l'autisme.

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations
le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Améliorer la formation et la recherche, évaluer les pratiques actuelles, diagnostiquer plus tôt, les préconisations du Conseil économique social et environnemental (CESE) visent à obtenir un changement dans la prise en compte de l'autisme en France. Mais le rapport propose également des pistes pour améliorer la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs familles. Les besoins spécifiques des personnes doivent être pris en compte explique le CESE qui demande par exemple que soient crées des dispositifs dédiés dans les écoles et les collèges: des "CLIS-autisme" en primaire et des "ULIS-autisme" en secondaire. Le rapport a été rédigé par Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, principale association dans le domaine du handicap mental.

Appliquer les recommandations de la HAS

Alors que les tensions sont vives entre les tenants de la psychanalyse et ceux d'une approche neurologique de l'autisme, le CESE tente de calmer le jeu en demandant une évaluation des pratiques et la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité de Santé. (L'année dernière, la HAS avait affirmé que la psychanalyse n'était pas une pratique consensuelle.) Sans le dire ouvertement, le CESE enfonce le clou et demande une évaluation des pratiques et une mise à jour des formations pour les rendre conformes aux recommandations de la HAS.

Le rapport insiste sur le désarroi des familles et le manque de réponse adaptée à l'autisme. Les familles doivent encore trouver des solutions d'accueil des enfants et des adultes autistes loin de leur domicile, quand ce n'est pas en Belgique.

Vincent Lochmann

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L'anniversaire d'Elodie

Et le 2 septembre, nous fêtions celui d'Elodie ... En fait c'est officiellement le 23 août mais Elo tenait absolument à ce que Mamie soit présente pour l'évènement ...

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L'anniversaire de David

Le 28 juillet c'était l'anniversaire David "son frère" comme dit Elise très fière et attentionnée ... des moments comme on les aime et l'occasion de se retrouver en famille ...

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Voile avec la VGA Saint Maur & Envol Loisirs

Comme vous le savez, Elise fait de la voile avec l'association Envol Loisirs à Saint Maur.

Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :

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Sympa et explicite !

autism Being different can be a goog thing

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