03 octobre 2012

article publié dans Six-fours.net le 28 septembre 2012

Une rentrée très chargée pour Autisme Paca

Cette association ne relâche pas ses efforts pour aider les enfants autistes en leur proposant une multitude d'ateliers gratuits. Cela est aussi possible grâce à des aides généreuses, comme dernièrement celle du Lions club.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

L'association Autisme Paca avance, et se bat toujours pour aider ces enfants et parents, souvent dans le désarroi complet, avec toujours les mêmes causes: problème d'acceptation au niveau scolaire, manque d'infrastructure, méconnaissance du handicap et des nouvelles méthodes efficaces... La liste est longue, et à son petit niveau, l'association présidée par Jean-Marc Bonifay offre de réelles alternatives et soulage concrètement les familles. Le lieu d'accueil à Jaumard mis à disposition par la municipalité qui soutient l'association, propose toujours autant d'activités sous la houlette de l'éducatrice spécialisée salariée Béatrice Cordier. Les enfants bénéficient de séances d'orthophonie, de cours d'handi-danse avec Mélanie Laurentin, de l'intervention du psychologue Cyril Rolando...
Cette année, l'association offre des séances en Club équestre à Six-Fours avec une approche du handicap y associant le Poney: "c'est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication de la personne autiste", résumait le président. Autre nouveauté, l'association a financé la création de "groupes d'entraînement aux habiletés sociales spécialement adaptés aux enfants et adolescents présentant un syndrome d’Asperger ou un autisme de haut niveau". Cela sera encadré par Coridys Var. Il est important de souligner que tous les ateliers et activités proposés par l'association ne coûtent rien aux parents, d'où l'importance des aides financières, tant municipales que des clubs services. Il y a quelques jours Autisme PACA a reçu un chèque de 1.000 euros du Lions club de Six-Fours-Ollioules-Cap Sicié, qui avait récolté cette somme sous la présidence de Georges Conneau, mais aussi grâce à l'implication d'une des sociétaires Agnès Dreyffus.
Autre nouveauté présentée par le président: "nous avons de nouveaux partenaires officiels avec la Mutuelle Nationale Territoriale et la Mutualité Française du Var. Nous avons également établi un partenariat culturel avec la médiathèque de Sanary dirigée par Ariane Céris". Les enfants y suivront un atelier d'éveil musical, un atelier lecture ainsi qu'un atelier de soutien scolaire.
A noter que les cafés rencontres se poursuivent à la Maison des familles, et que le président prend beaucoup de son temps pour aider les parents en difficulté dans la région. De même, l'association offre toujours aux parents la permanence juridique le 4ème vendredi de chaque mois sur rendez-vous avec l'avocat maître Virgine Raymond.
Pour cette nouvelle année, l'association sera de tous les rendez-vous liés au handicap et a déjà en tête d'organiser un prochain congrès en avril 2013 à l'Espace Malraux.

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article publié dans l'express le 2 octobre 2012

La France, un pays dangereux pour mon fils…

 

En ce moment, c’est dur… Très dur.

 

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

 

Le parcours du combattant continue.

 

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

 

Que veulent au fond les administrations ?

 

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

 

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

 

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

 

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

 

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

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Information publiée sur le site de Maia Autisme

les 20, 21 et 22 octobre 2012

Colloque – Autisme & Prise en charge : quelles innovations ?

Ce colloque répond à la demande croissante d’information sur les prises en charge des enfants avec autisme. Il concerne tous les professionnels intervenant dans l’autisme, les instituts, les services hospitaliers et les parents à titre individuel. C’est une opportunité unique pour écouter et rencontrer des spécialistes, français et étrangers de haut niveau avec lesquels un débat s’instaure.

Les organisateurs

L'AF-LPA (Association Française - Les professionnels de l'Analyse du Comportement) est l'organisme français de référence pour la formation des analystes du comportement (BCBA).
L'association MAIA AUTISME gestionnaire d'un Institut Médico-Educatif (IME) expérimental à Paris.

L’invité d’honneur

Travis Thompson, éminent spécialiste américain de l’autisme

Les intervenants

Ana Bibay, BCBA, directrice de l'IME expérimental MAIA.
Bener Erkorur, fondateur et directeur du centre Sportizm Otizm (Sapanca, Turquie).
Neal Fleisig, BCBA, directeur du PCMA (Professional Crisis Management Association).
Paméla Laliette, neuropsychologue, analyste-développeur de logiciels
Veronica Pensosi, chef de projets Fondation Orange Espagne
Antoine Tanet, neuropsychologue, Fondation Ophtalmologique A. de Rothschild et IME expérimental MAIA
Vicci Tucci, BCBA, fondatrice et directrice du CLM (Competent Learner Model).

Plus de précisions sur => le site de Maia Autisme

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02 octobre 2012

information publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)

Conférence de presse
le 9 octobre à 12h

 

Présentation du projet d’avis du CESE
« Le coût économique et social de l’autisme»


 

 

Alors que l’autisme a été déclarée grande cause nationale en 2012, le Parlement a décidé de consulter le CESE sur le coût économique et social de l’autisme, sur la nécessité de trouver des pistes de financement adaptées, et sur le redéploiement des financements actuels.

 

Dans ce projet d’avis, qui sera voté mardi 9 octobre en séance plénière, le CESE préconise ainsi 52 mesures concrètes pour améliorer l’accompagnement des personnes autistes et de leurs familles, pour adapter les financements et redéployer les crédits. « Notre objectif est bien au final de proposer des politiques qui permettent de faire sortir cette problématique majeure de l’enlisement duquel elle ne parvient pas à s’extraire depuis que l’autisme a été reconnu comme handicap en France » précise Christel Prado (groupe des associations), rapporteure de ce projet d’avis.

 

 

Un point presse de présentation du projet d’avis aura lieu le

le 9 octobre à 12h au CESE, en présence de Christel Prado, rapporteure, et de François Fondard, président de la Section des affaires sociales et de la santé.

 

 

Vous êtes cordialement invité(e) à cette conférence de presse et vous pouvez vous inscrire dès à présent à l’adresse presse@lecese.fr

 

Par ailleurs, l’assemblée plénière sera retransmise en direct sur la page d’accueil du site internet du CESE, www.lecese.fr.

 

Contact presse :

Sylvaine COULEUR : 06.99.37.63.48 sylvaine.couleur@clai2.com

Charles SAVREUX : 07.77.26.24.60 charles.savreux@clai2.com

 

 

INFORMATIONS PRATIQUES :

Palais d’Iéna

Siège du Conseil Économique, Social et Environnemental

9 place d'Iéna - 75016 Paris

Accès : Bus n°32, 63, 82 (Iéna) / Métro ligne 6 (Trocadéro) et 9 (Iéna)

http://pub-ces.adequatesystems.com/pub/link/1030/02243951371349104977211-lecese.fr.html

 

 

 

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01 octobre 2012

Academia de especialistas version sous-titrée en français

Un merveilleux petit dessin animé publié par la fondation Orange !

La Fondation Orange Espagne présente ce nouveau court métrage d'animation réalisé par Miguel Gallardo. Voici la version sous-titrée en Français. http://fundacionorange.es/

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30 septembre 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 30 septembre 2012

Neural mechanisms of encoding social and non-social context information in autism spectrum disorder

Traduction: G.M.
Neuropsychologia. 2012 Sep 24. pii: S0028-3932(12)00401-0. doi: 10.1016/j.neuropsychologia.2012.09.029

Mécanismes neuronaux de codage  du contexte social et non social de l'information dans les troubles du spectre autistique

Greimel E , Nehrkorn B , GR Fink , Kukolja J , Kohls G , K Müller , Piefke M , Becker Kamp-je , Remschmidt H , Herpertz-Dahlmann B , Konrad K , Schulte-Rüther M . 
Source 

Département de psychiatrie infanto-juvénile, psychosomatique et de psychothérapie, centre hospitalier universitaire de la RWTH Aachen, Allemagne; Cognitive Neurology Section, Institut des neurosciences et de la médecine (INM-3), Centre de recherche de Jülich, en Allemagne; Neuropsychologie de l'Enfant Section, Département de l'enfant et de l'adolescent Psychiatrie, psychothérapie et psychosomatique de l'hôpital universitaire de la RWTH Aachen, en Allemagne, le ministère de la psychiatrie infanto-juvénile, Psychosomatique et psychothérapie, l'hôpital universitaire de Munich, en Allemagne. 
Adresse électronique: Ellen.Greimel@med.uni-muenchen.de
Résumé

Les personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA) ne parviennent souvent pas à joindre le cadre de leurs souvenirs et sont spécifiquement déficitaires dans le traitement des aspects sociaux de l'information contextuelle. 
L'objectif de la présente étude était d'étudier l'influence modulatrice du contexte social ou non-social sur les mécanismes neuronaux lors de l'encodage dans les TSA. 
En utilisant l'IRMf, 13 garçons atteints de TSA et 13 garçons se développent sans TSA comparables en l'âge et en QI ont été étudiés lors de l'encodage d'objets neutres présentées dans un contexte soit à vocation sociale (visages) ou un non-social (maisons).
Un paradigme de mémoire a ensuite été appliqué pour identifier les schémas d'activation du cerveau associés à l'encodage d'objets recueillis par la suite par rapport à des objets non recueillis.
Sur le plan comportemental, aucune différences significatives entre les groupes n'est apparue. En particulier, aucun effet différentiel de contexte sur les performances de la mémoire n'a été observés.
Du point de vue neurale, cependant, des différences entre groupes spécifiques au contexte ont été observées dans plusieurs régions du cerveau. 
Lors de l'encodage d'objets présentés par la suite se référant au visage, les sujets avec TSA (par rapport aux témoins) ont montré une réduction de l'activation des neurones dans le gyrus frontal inférieur bilatéral, gyrus bilatérale frontal moyen et le lobule pariétal inférieur droit.
L'activation des neurones dans le gyrus frontal inférieur droit a été positivement corrélée avec les performances de mémoire chez les témoins, mais négativement chez les personnes avec autisme. 
Lors de l'encodage de la suite des objets non recueillis présentés dans le contexte non social, les sujets avec  TSA ont montré une activation accrue dans le MPFC dorsale. 
Nos résultats suggèrent que chez les sujets avec TSA, les régions du cerveau fronto-pariétales favorisant la formation de la mémoire et l'association des informations contextuelles sont activés de façon atypique quand le contexte social est présenté à l'encodage.
Les données s'ajoutent aux résultats de champs de recherche connexes qui indiquent que les TSA, troubles socio-émotionnel s'étend à des domaines qui sont au-delà de la cognition sociale.
L'activation accrue de la MPFC dorsale chez les personnes avec TSA peut refléter des processus cognitifs de surveillance en lien avec la suppression répression d'un contexte non social gênant.

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information publiée sur le portail du Gouvernement le 28 septembre 2012

Projet de loi de finances 2013
Dossier de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 28/09/2012

Extrait :

"L’accompagnement des élèves en situation de handicap

On recensait 210 400 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire ordinaire public et privé à la rentrée 2011, contre 201 400 en 2010 et 187 500 en 2009.

Le ministère attribue des aides collectives ou individuelles. Des personnels sous statut d’assistant d’éducation ou des personnes titulaires d’un contrat aidé assurent l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

Dans les établissements scolarisant des élèves en situation de handicap au sein de dispositifs collectifs, l’accompagnement est assuré par des auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co). La dotation consacrée aux auxiliaires de vie scolaire chargés d’un accompagnement collectif est revalorisée en 2013 et s’élève à 56 millions d'euros.

D’autres personnels ont pour mission exclusive l’aide individualisée auprès d’élèves en situation de handicap pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la commission des droits et de l’autonomie au sein de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). À la rentrée 2012, 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés afin de couvrir les besoins d’accompagnement prescrits par les MDPH.

Par ailleurs, pour répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement et améliorer intégralement la qualité de la prise en charge des élèves, des auxiliaires de vie scolaire "mutualisés" (AVS-m, ex-assistants de scolarisation) ont été recrutés à la rentrée 2012. Les sommes consacrées à ce dispositif progressent considérablement pour s’établir à 110 millions d'euros en 2013.

Des subventions sont également allouées aux associations qui recrutent des auxiliaires de vie scolaire au terme de leur contrat avec l’éducation nationale, lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire à l’élève en raison de la nature particulière de son handicap.

Enfin, les crédits dédiés à l’insertion des élèves handicapés sont également maintenus, à hauteur de 16 millions d'euros (ils financent le plan Handiscol et la formation des auxiliaires de vie scolaire)."

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article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 28 septembre 2012

L'avenir de notre enfant "différent"

Un autiste = un autisme.

Ce postulat posé, vous comprendrez que je ne parlerai ici que de l'avenir du "nôtre". Je vous conseille également la lecture de ce témoignage. Envisager l'avenir d'un enfant différent n'est jamais simple, vous vous en rendrez vite compte. 

Je répète souvent que notre fils est courageux. Pourquoi courageux? Parce que si en tant qu'enfant, il a somme toute une vie assez "protégée", nous nous doutons bien que sa vie d'adulte risque de se compliquer quelque peu. Ou du moins, que certains s'évertueront à le faire soit parce qu'il méconnaîtront son handicap soit parce qu'ils n'auront rien de mieux à faire. Oui, des gens comme ça existent, nous en avons tous rencontré un jour...

Il y a quelques temps, une maman m'a adressé un mail. Elle m'annonçait qu'elle venait de prendre la décision de se séparer de la psychologue ABA qui s'occupait jusque là de la prise en charge de son fils. A cette maman qui a pour objectif (difficile) d'amener progressivement son fils à la lecture, la psy lui répond: "Mais est ce que vous pensez qu'un jour [il] pourra lire des romans ???". A cette maman qui a un second objectif, celui d'amener son fils à l'écriture (cursive), la psy lui répond: " Est ce que vous pensez que c'est nécessaire, vous n'allez pas en faire un écrivain!". Imaginez le désarroi de cette maman qui jour après jour aurait davantage besoin d'être soutenue pour continuer et penser que oui, c'est possible!

Je ne m'étends pas sur la psy. Comme dans tout corps de métier, il y en a de très compétentes et d'autres beaucoup moins. 

Le problème avec un enfant autiste, c'est de toujours trouver le bon dosage entre les "c'est foutu", "revenons sur terre" ou "Celui qui veut...peut". Pas simple tous les jours! Lorsque les apprentissages sont  diffciles voire quelquefois douloureux, il peut arriver que l'on aille se coucher le soir avec une espèce de vague à l'âme que l'on apprend au fur et à mesure à chasser ou même à ne plus s'autoriser du tout. Perte de temps!


En ce qui me concerne, j'ai toujours été obligée de me projeter, je ne sais pas bien faire autrement. Certes les formules "c'est aujourd'hui et maintenant", ou "vivons l'instant présent" me plaisent assez mais ne me suffisent pas. On peut faire avec les deux, je crois.

Ainsi lorsque vous êtes petit, on vous écoute avec attendrissement dire : "quand je serai grand(e), je serai ça!". Si vous avez la chance d'avoir des parents qui ne vous coupent pas les ailes sur le champ avec les traditionnels :" Ah bah, faut bosser dur à l'école", ou " mais c'est pas un métier ça!" ou encore "Ah oui?!", vous pouvez vous projeter. Vous êtes déjà sur la bonne voie, on vous fait confiance...

Avec un enfant handicapé, c'est l'omerta sur l'avenir, on n'en parle pas. D'ailleurs, on ne doit pas en parler et surtout pas "s'illusionner"! A quoi bon cela servirait-il  quand on sait que 80% des autistes en France n'ont pas d'emploi et pour la plupart d'entre eux, pas de formation. On ne mise pas sur eux (même pas sur les Asperger qui pourtant ont un "gros" potentiel intellectuel sauf peut-être quelques initiatives louables mais qui sont des micro-phénomènes dans la sphère de l'emploi).

A la maison, ils sont quatre. Les trois premières savaient très exactement et dès l'âge de 9ans ce à quoi elles se destineraient (pas très original et on ne s'est jamais bien expliqué pourquoi à cet âge précisément leur choix était fait). C'est très "confortable" pour des parents et ça me plaisait assez d'avoir des enfants qui n'entrevoyaient pas l'avenir sous l'angle du "pas d'emploi", "études trop longues", "je vais rien gagner avec ça!"... C'était simple comme bonjour, il n'y avait plus qu'à...!

Mais là, avec l'autisme, le ton est donné: tout ce qu'on parviendra à faire faire à l'enfant, ce sera déjà ça. Il y a comme une espèce de fatalité...Néanmoins, avec le témoignage de l'acteur Francis Perrin et de son épouse au sujet de leur fils Louis, les propos ont un peu changé. Ah oui? un autiste n'est pas voué à rester un légume qui se roulerait par terre et hurlerait des propos incohérents sitôt qu'on perturbe un tant soi peu son environnement? Un autiste peut apprendre à lire, à écrire, à parler, à jouer, à aimer... à se projeter?

Alors certains vont me rétorquer qu'il y a autisme et autisme. L'autime sévère, le moyen et le haut (enfin ça n'est pas aussi simple, on parle plutôt de spectre)! Et que ça n'est pas tout à fait la même chose... Certes mais la rengaine est la même: un avenir pour votre enfant? (j'entends travail, amour, indépendance financière, voyages...). Même pas en rêve! Vous n'avez plus qu'à vous imaginer avec votre adulte-autiste dans les pattes jusqu'à la fin de vos jours... et après? On en parle encore moins...


Alors quand Théophile me dit: "Je serai paléontologue", "j'adopterai une femme" (là, il faut qu'on lui explique certaines choses, qu'on se rassure, j'ai commencé!), "je ferai le tour du Monde", je me dis quand même que c'est parce que nous avons dès le départ osé envisager (même inconsciemment - pour faire plaisir aux psychanalystes!) un avenir pour lui. Oui, peut-être qu'il faut être un peu fous parfois! Mais il faut également bien cerner les difficultés et mettre en évidence les (gros) points forts, s'appuyer sur eux et y aller. Sans écouter les discours tièdes-moux de certains!

Est-ce que pour autant c'est gagné? Non, bien sûr les difficultés sont encore présentes, il ne rentre pas dans le shéma typique d'un écolier "en réussite" mais il a des compétences (pour certaines "spéciales" mais ça, c'est la botte magique) qui doivent lui permettre de réaliser SES projets. Ca c'est une évidence!

C'est déjà un défi relevé que d'avoir un jeune autiste qui "s'envisage" et lorsque mon fils me dit: "Maman, plus tard...", une petite voix ne me dit pas d'instinct: "Ohhh, tout doux bijou...!". Non je suis heureuse, enthousiaste, comblée, partante.

L'an dernier, LaPremière avait parmi ses étudiants de première année un TED (fac d'histoire). Certes c'était dur (en particulier parce qu'il lui était difficile de comprendre qu'il devait s'intéresser à tous les sujets au programme et pas seulement à ceux pour lesquels il avait de l'appétance!) mais il était là !

Lorsqu'elle l'a croisé dans les couloirs avec les autres étudiants, elle m'a dit: "Tout de suite, j'ai su que c'était lui. Dans son regard, sa démarche...". Mais combien de profs sauraient reconnaître un TEd parmi leurs élèves comme ça d'instinct et penser: "Il est capable, comme les autres. Je sais comment il fonctionne!". 

Alors dites-moi, si nous parents d'enfants autistes n'y croyons pas, qui va y croire?

Lorsque j'annonce que Théophile souhaite devenir paléontologue (et j'ignore bien si cela se fera ou pas, qui pourrait seulement avoir la prétention de détenir la réponse à cette question?), immédiatement on s'imagine que ça me pose problème du style: "Ah oui, ça ne doit pas être facile à gérer. Comment allez-vous lui faire comprendre que ça va être dur, très dur pour lui?". Ou on pense que je vis dans un monde qui n'existe pas. C'est vrai que je refuse celui qui exclut d'emblée sans même prendre la peine d'essayer.  A moi en fait, le handicap ne pose aucun problème... Il est évident qu'il vaut mieux s'affranchir du facteur temps mais quelle importance?

Un objectif, reste la méthode; et là, je m'adresse à des professionnels. Les interrogations sont simples: alors maintenant que met-on en place et qui fait quoi? Rien de plus, rien de moins!

Je ne veux pas dans quelques années devenir une maman "en colère" comme ses familles qui aujourd'hui parlent (et elles ont tout mon soutien) pour dénoncer les théories fumeuses et l'enfermement dans lequel leurs enfants sont maintenus. Maintenant les méthodes éducatives existent et elles doivent être mises plus largement à la disposition des familles (et accessoirement prises en charge par la Sécurité sociale, il n'est pas interdit de rêver).

Nous devons tout essayer. Donner sa chance à chacun de ces enfants. 

Lors d'un contrôle pédagogique, j'ai expliqué à l'inspecteur présent que si mon fils souhaitait passer son baccalauréat, il le passerait même s'il devait se présenter aux épreuves à 25 ans! Peu importe. Son parcours sera forcément atypique mais est-ce qu'il ne doit pas être parce que notre fils ne "rentre pas dans les cases"?

Oui c'est vrai, le handicap de Théophile nous oblige à plus de persévérance, à plus de conviction, à faire fi des discours bien-pensants (et pas toujours bienveillants), à lutter contre le découragement et contre ce que certains appellent un peu rapidement le "principe de réalité" (très tendance ça et surtout très pratique!).

Le principe de réalité n'a rien de réel, il prend sa source dans la peur, dans le manque de courage et parfois même dans la compromission (si, si!). Son pendant n'est pas l'utopie non plus, enfin je ne crois pas. Je n'userai ni de l'un, ni de l'autre mais je ferai ce qui me semble juste pour mon fils: le laisser maître de son avenir (maintenant que cela semble possible) comme nous l'aurions fait avec n'importe quel autre enfant, lui donner sa chance, une chance, toutes les chances...

A l'aide de bons professionnels(*) et bien entouré, il a pu en trois années sortir de "son monde", alors tout est permis à présent pour lui. Pourquoi devrions-nous lui imposer des "limites" du seul fait qu'il est handicapé?

Louis Pasteur disait: "La fortune sourit aux esprits laborieux". Il ne parlait pas d'argent, je ne parle pas d'argent mais de bien autre chose...  

A bientôt

LaMaman 

(*): pour les professionnels compétents , c'est ici.

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article publié dans la Nouvelle République.fr le 29 septembre 2012

Un pas de géant pour les enfants autistes

29/09/2012 05:46
En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre. En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre.

Châteauroux. Pas à Pas Indre vient d’ouvrir une cellule d’écoute et de guidance parentale pour aider les familles d’enfants autistes. Une première en France.

C'est un pas de géant qui a été franchi, jeudi soir, avec l'ouverture de la cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre, qui va sortir de leur désarroi et de leur isolement bien des familles dont les enfants sont atteints d'autisme. Le professeur Vinca Rivière, chercheur à l'Université de Lille III, applique depuis des années le protocole Aba. « C'est le seul traitement connu pour soigner les enfants atteints de troubles du comportement. Les résultats sont étonnants et plus les enfants sont dépistés tôt (dès 15 mois) et plus ils ont de chances de guérir. »

 Un enfant sur 80 naît autiste

Mais ce traitement développé depuis les années 60 aux USA, et aujourd'hui partout en Europe, se heurte en France à une médecine conventionnelle. « Il faut que cessent ces querelles de clochers, car c'est un véritable carnage qui est en train de se produire. Un enfant sur 80 naît autiste. Ils étaient un sur 200, il y a deux ans. Qu'allons nous faire de tous ces enfants en souffrance ? Ce sont des vies sacrifiées. La recherche n'a pas encore identifiée l'origine de cette pathologie, mais nous avons le traitement. »
Les moyens pour l'instant ne suivent pas. Le Pr Rivière croule sous les demandes de parents, mais les psychologues formés à Lille à ce protocole ne sont pas assez nombreux. Éducateurs, enseignants, parents sont aussi en attente de réponses et de formation. La Haute Autorité de santé s'est prononcée sur la prise en charge de l'autisme et préconise expressément de favoriser les méthodes comportementales. Tout espoir reste donc permis pour que le protocole Aba puisse se développer. « Il reste beaucoup à faire pour rattraper notre retard et aider ces enfants et leurs familles, disait Yves Fouquet, président du Conseil d'administration de l'EPD Blanche de Fontarce, saluant le combat de la famille Vedrenne, à l'origine de ce projet. Nous serons là, à leurs côtés. »

repères

La cellule d'écoute et de guidance parentale de l'association Pas à pas Indre a ouvert dans la maisonnette à l'entrée du Domaine de Touvent, route de Velles grâce au soutien du conseil général, à l'établissement public Blanche de Fontarce, et à la Fondation de la Caisse d'Épargne.
Permanence : dernier jeudi de chaque mois, tél. 02.54.36.33.28.

combat

Pour Yann et les autres

Depuis 5 ans, grâce au combat de ses parents, Yann suit le protocole Aba au sein de sa famille. Les progrès ont été fulgurants et ont suscité beaucoup d'interrogations de parents et de professionnels. La cellule d'écoute et de guidance parentale permettra aux parents de mieux appréhender cette pathologie, de les orienter sur des médecins, de leur trouver des relais financiers pour la prise en charge… Dans l'attente de fonds pour une psychologue Aba et l'emploi de deux éducatrices, une permanence aura lieu tous les derniers jeudis de chaque mois à Blanche de Fontarce, dans un lieu apaisant d'échanges et de conseils.

Catherine Pelletier

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