21 septembre 2012

voile à Saint Maur avec l'association Envol Loisirs

 

Calendrier - horaires:

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation de 14h30 à 16h30 -17h

2 ou 3 rotations de 15 minutes suivant les conditions météo

 

  • 22 Septembre 2012 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
  • 29 Septembre 2012
  • 06 Octobre 2012
  • 13 Octobre 2012
  • 20 Octobre 2012
  • 27 Octobre 2012

 

Bateaux :

- Cap corse et Caravelle : loisirs – régate en groupe

 

Toutes les infos sur le site d'Envol Loisirs ICI

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20 septembre 2012

document publié par Autisme France

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 19 septembre 2012

La liste noire des formations sur l'autisme

Six mois après la publication de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme, on serait en droit d'attendre que les professionnels de santé concernés en aient pris connaissance, et envisagent sérieusement de faire évoluer leurs pratiques. Bien entendu, les seuls documents de la HAS, s'ils sont d'excellentes sources pour actualiser ses connaissances, sont sans doute insuffisants en soi pour adopter de nouvelles pratiques. Seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques.
Le KOllectif du 7 janvier a donc souhaité faire un état des lieux des formations et des colloques professionnels portant sur l'autisme et annoncés à partir de la rentrée 2012, afin de mesurer l'impact de la recommandation de la HAS sur ces manifestations, et la possibilité pour les professionnels d'avoir accès à une formation en conformité avec cette recommandation. Nous avons recensé pas moins de 62 formations et colloques sur l'autisme annoncées entre septembre 2012 et décembre 2013, et nous constatons que le paysage semble avoir été très peu évolué. Nous avons donc décidé de rendre public le résultat de notre analyse. Nous avons pour cela constitué 3 listes:
  • Liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. Nous en avons recensé 39 (63%).
  • Liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants:
    • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.
    • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
  • Liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé 10 (16%).
Le KOllectif du 7 janvier dresse donc un constat très sévère de la capacité des organismes de formation et des organisations professionnelles à se mettre à jour sur la question de l'autisme. Six mois après la publication de la recommandation de la HAS, est-il normal que la plupart des formations aient été reconduites sans aucune modification de leur contenu? Est-il normal de trouver autant de formations aux approches non consensuelles et non recommandées, et de pouvoir encore s'y former pratiquement tous les jours de l'année? Le KOllectif du 7 janvier alerte les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. Nous demandons en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent la recommandation de bonne pratique de la HAS.

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Ouverture d'un Centre de Ressources Handicap et Sexualité (CeRHeS)

Objet et missions

DÉVELOPPER, SOUTENIR ET ACCOMPAGNER LES RÉFLEXIONS ET ACTIONS FAVORISANT LA PRISE EN COMPTE, L’ÉPANOUISSEMENT ET LE RESPECT DE LA VIE INTIME, AFFECTIVE ET SEXUELLE

Unique initiative de ce genre en France, la démarche du CeRHeS s’inscrit clairement dans le champ de la promotion de la santé, et plus spécifiquement celui de la santé sexuelle (éducation à la sexualité, conseil, orientation, etc.), ainsi que dans celui de la réduction des risques et des dommages des Infections Sexuellement Transmissibles (IST), des violences et abus sexuels et des grossesses non désirées.

Accéder au site http://www.cerhes.org/

 


Avec notamment :

 

FORMATION : Animation de groupes d'expression autour de l'intimité et de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

 

Destiné aux professionnels de l’accompagnement et du soin auprès d’enfants, d’adolescents ou d’adultes en situation de handicap, ce module propose une formation théorique et pratique aux techniques d’animation de groupes d’expression centré sur l’intimité et la vie affective et sexuelle.

2 sessions de 3 jours espacées d’un mois

  • les 13, 14, 15 février & 20,21, 22 mars 2013 à Lyon/Villeurbanne
  • les 7, 8, 9 octobre & 4, 5, 6 novembre à Paris

 Télécharger le flyer de présentation

En savoir plus : http://www.cerhes.org/archive/2012/08/23/formation-animation-de-groupes-d-expression-autour-de-l-inti.html

 

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information publiée sur le site du CRAIF le 17 septembre 2012

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages

17/09/2012
 Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

ACCÈS GRATUIT réservé aux personnes préalablement inscrites.

 Télécharger le pré-programme


Inscription sur le site du CRAIF =>ICI

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19 septembre 2012

article publié dans la Nouvelle République.fr le 19 septembre 2012

Handicap : le cheval fait un excellent thérapeute

L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney. L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney.

Estime de soi, gestion des émotions, test des limites : l’équithérapie peut aider les personnes handicapées. A Missé, une cinquantaine en bénéficient.

Le cheval est une vraie éponge à émotions : si tu te calmes, il se calme aussi. Ça oblige à s'apaiser. Camille Faure utilise cette caractéristique au profit de personnes atteintes de handicaps, principalement mentaux. Depuis plus de trois ans, elle mène des séances d'équithérapie aux écuries du Châtelier, à Missé, près de Thouars.

" Un animal qui permet d'aller chercher ses limites "

Ce sont les personnels des structures et institutions qui désignent ceux à qui un contact avec l'animal serait bénéfique. A chaque séance de groupe, un membre de l'équipe soignante est présent. « C'est un vrai travail d'équipe », souligne Camille Faure. « L'équithérapie, ce n'est pas magique, je ne suis pas psy, mais le cheval ou le poney aident vraiment à plein de choses. Par exemple, c'est important pour ces gens dont on prend soin de voir qu'ils peuvent à leur tour prendre soin d'un être. »
Le bercement et le rythme du cheval ou du poney lorsqu'on est dessus apaisent, et le fait de sentir ce corps en mouvement aide à prendre conscience que l'animal fait partie du vivant. Plus techniquement, ces séances d'équithérapie aident à travailler la latéralisation, les repères dans l'espace et tous les aspects psychomoteurs. L'estime de soi, la confiance, la gestion et l'expression des émotions sortent aussi souvent améliorées de ces séances d'équitation, d'exercices à pied près de la bête, de soins aux chevaux, d'entretien du matériel, etc.
Pourquoi le cheval ou le poney plutôt qu'un autre animal ? « Parce que c'est un animal curieux, qui inspire le respect, parfois la peur et qui permet ainsi d'aller chercher ses limites. Mais n'importe quel poney ne peut pas être utilisé. » A chaque nouveau participant, Camille Faure prend le temps d'une visite du centre équestre, afin de choisir l'animal qui correspondra le mieux au cavalier.
Après trois ans de pratique, l'équithérapeute s'occupe aujourd'hui d'une cinquantaine de personnes. « Si les structures y mettent de plus en plus de moyens, c'est que les retours des soignants sont positifs. »

nr.thouars@nrco.fr

Léna Randoulet

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article publié dans l'express le 19 septembre 2012

Hier, une maman que je connais bien, visiblement à bout de forces, m’a parlé de son fils, âgé de 23 ans.

Florent : auparavant, enfant autiste verbal avec de bonnes capacités, aujourd’hui, jeune adulte sans avenir. Classique.

 

Parcours type d’un enfant autiste en France

Après deux ans d’école en maternelle, Florent passe par la case  CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) . Là-bas on dit à la maman : « On va le soigner après il pourra retourner à l’école » . Il n’y retournera jamais. Où passait-il ses journées alors ? Chez ses parents, en hôpital de jour, en institutions… « L’école, c’est pas pour lui. », affirme la directrice.

Là où il est parqué placé, le personnel n’est pas formé. Pas de programme éducatif, pas d’objectifs fixés. En fait on le surveille, on l’occupe.

Bilan : depuis le début, quasiment pas de prise en charge adaptée. Pas d’accès à l’éducation, merci l’Education Nationale. Pas de possibilité d’imiter ses pairs car exclu très tôt de la société.

 

Conséquences

Aujourd’hui Florent est dans un Foyer d’Accueil Médicalisé.

Plus il grandit, plus c’est dur de l’occuper. Une des occupations qui le calme est la randonnée. Mais cette activité est permise uniquement aux patients ayant des troubles gastro-intestinaux. En fait il a une seule activité par semaine, c’est tout.

Alors il tourne en rond, crie, frappe. Pour attirer l’attention, pour échapper à quelque chose qu’il ne veut pas faire. Pour passer le temps, tout simplement.

Comment réagit du personnel non formé aux troubles du comportement ?

Simple : en donnant des neuroleptiques.

Conséquences : Florent se calme… Mais il a des effets secondaires. Il a mal aux yeux, aux dents. Il bave, tremble. Il n’a plus goût à rien, plus trop d’émotions. Et bien sur, les neuroleptiques n’arrangent pas son cerveau : ses capacités intellectuelles diminuent, de manière irréversible. On n’arrive  même plus à comprendre ce qu’il dit car il a des troubles de l’élocution.

Prise en charge classique d'un adulte autiste

 

Sa maman ? Cassée, usée, détruite…  C’est qu’elle l’aime son fils… Et c’est quoi son avenir là ? C’est pire qu’un prisonnier condamné à perpétuité. Du coup elle cherche des solutions… Mais les places sont chères, sauf en Hôpital Psychiatrique (coût à la sécurité sociale : plus de 700€ par jour).

 

Solution : l’exil.

Alors voila… Elle envisage la Belgique. Le personnel est mieux formé pour ce handicap. Peut-être que là-bas il sera traité de manière humaine ? Déménager, trouver un boulot à Lille, faire des aller-retour en Belgique… Elle ne sera pas la seule à s’exiler.

Cette maman, en attendant, me demande de l’aider…. Et je me sens bien impuissante. Je me sens aussi en colère contre ces politiciens démissionnaires, qui choisissent de laisser les parents sans solutions adaptées, plutôt que de prendre les devants pour une politique inclusive, qui leur coûterait pourtant nettement moins cher.

Pour ces parents-là, leur vie est foutue et, au lieu d’avoir des réparations sur les dégâts causés à leur famille, leur calvaire continue, augmente avec l’âge. Quand on a un enfant autiste en France, on doit subir un vrai parcours de combattant pour qu’il ait une bonne prise en charge, pour qu’il soit simplement éduqué. Ce combat ne s’arrête jamais. C’est usant…

 

Pour ne plus subir ce combat : l’élixir de fin de vie.

Ne croyez pas que les choses ont beaucoup changé entre l’époque de Florent enfant, et aujourd’hui. Les évolutions qui existent, on ne les doit qu’aux actions des associations de parents, au soutien de quelques professionnels et d’un député. La politique de ségrégation existe toujours. Les prises en charge inadaptées aussi.

Moi aussi, je vis aujourd’hui dans l’angoisse incessante du manque de visibilité de l’avenir…

La vie, un jour à la fois, surtout, surtout ne pas penser au futur… Et si je pense au futur, voila ce que ça sera.

 

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17 septembre 2012

article publié dans l'express.fr le 17 septembre 2012

Comment sont perçus les autistes ?

Voici mes réflexions personnelles sur la manière de médiatiser l’autisme, et sur la façon dont on peut « voir » une personne ayant un handicap invisible.

Aux journalistes : les adultes autistes sévères, ça existe !

Les journalistes sont beaucoup plus intéressés par le quotidien d’un adulte Asperger, doué si possible, plutôt qu’au quotidien d’un adulte autiste sévère non-verbal qui se balance, bave, fait une crise dans son institution psychiatrique ou chez ses parents vieillissants et usés. C’est normal, ils pensent à l’audience…

Peut-on imaginer un reportage dont l’introduction serait par exemple : « Aujourd’hui nous allons suivre une journée avec M., adulte autiste sévère,vivant chez ses parents. » ??

Et pourtant, des cas comme M., il y en a un sacré paquet… Je porte un immense respect à ces parents oubliés de la société, et je  ferai tout mon possible pour ne pas subir leur quotidien plus tard.

 

Comment régler le problème de l'autisme en France ?

 

La fausse image du handicap invisible

J’ai entendu plusieurs fois des parents penser que les Aspergers n’avaient pas tant de mal que ça à s’insérer socialement, professionnellement, que leur handicap était bénin.

Contrairement à ce qu’on pourrait croire, ce n’est pas parce que le handicap se voit moins que c’est moins gênant.

Beaucoup d’adolescents dont le handicap est invisible subissent très souvent à l’école des moqueries, des humiliations, voire des coups, bien visibles !

 

Ben X, humilié par ses pairs

 

Même pour moi, qui suis officiellement insérée, qui ai une vie de famille, ce n’est pas évident tous les jours.

J’ai été prof pendant 8 ans… C’était très dur. Certains collègues  m’humiliaient sans même qu’ils s’en rendent compte, surs d’eux, sur un ton condescendant… Je me sentais traitée comme une enfant irresponsable.

Quand je devais me rendre dans la salle des profs, je choisissais bien le moment, de façon à ce qu’il y ait le moins de profs possibles. Je rasais les murs de mon lycée, faisais attention à faire des allées-venues pendant les heures creuses.

J’ai démissionné pour m’occuper de la prise en charge de Julien, et ça a été un immense soulagement pour moi. Pas une seconde je n’ai regretté. Aujourd’hui je ne souhaite plus retravailler avec des gens.

 

La loi du plus adapté est-elle  toujours la meilleure ?

J’ai beaucoup souffert de mon inadéquation sociale, de la difficulté à avoir des amis, à être la tête de turc des autres, que ce soit au collège, en centre aéré, colonie. Je me pensais évidemment inférieure, mais comment ne pas penser cela, surtout quand les résultats scolaires ne suivent pas ?

Aujourd’hui la plupart du temps j’oublie ces difficultés, je me sens l’égale de n’importe quelle personne « normale »…  Jusqu’à ce je reçoive une remarque d’une personne  pointant mon comportement non adapté, et là mon estime  chute brutalement, sans prévenir

Estimation de mon estime

 

Je me sens alors remise à ma place, en dessous de n’importe quelle personne.

 

Mauvaise planète ?

Que peut ressentir une personne d’apparence normale mais manquant d’intuition sociale, seule au milieu de personnes  adaptées, qui lui pointent régulièrement ses comportements inappropriés, enfantins ? Que peut ressentir mon fils, autiste sévère et à qui on essaye de réduire ses comportements inappropriés ? A-t-il conscience de tout cela ?

Pourquoi, mais pourquoi ces autistes, qui ne se connaissent même pas, ont-ils la même image quand ils parlent des relations sociales ? « Des fois je me crois sur la planète des singes »…

 

mauvaise planète...

 

J’espère que mon fils, autiste sévère, souffrira moins que moi : je tacherai de lui épargner tout ce que j’ai enduré. Je ne le laisserai pas avec des gens « normaux »‘ sans surveillance.

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16 septembre 2012

article publié dans l'express le 14 septembre 2012

 

Le chercheur en sciences cognitives Franck Ramus, membre du KOllectif7Janvier, collectif pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, vient de publier dans son blog un article qui j’espère vous interpellera.

Son article porte sur la récente publication de la 5ème édition de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA). Cette classification est à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères de diagnostics fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

 

Mafia

Wikipédia :« Une mafia est une organisation criminelle dont les activités sont soumises à une direction collégiale occulte et qui repose sur une stratégie d’infiltration de la société civile et des institutions… »

Quel est donc ce pays, dans lequel une « bande organisée » de professionnels a infiltré les médias, milieux intellectuels, universitaires, éducatifs, médicaux, juridiques, hospitaliers, et tenant les décideurs par toutes sortes de pressions

 

Profitant de ce contexte, cette « bande organisée » crée une classification propre des maladies mentales, sans consulter d’autres collègues, sans tenir compte des recherches et découvertes scientifiques sur le plan international. Cette classification, ne rencontrant absolument aucun obstacle de la part du gouvernement, est alors utilisée dans les endroits dans lesquels ils travaillent, c’est à dire… À peu près partout !

 

Manque de courage politique

 

Conséquences

Les conséquences, ce sont les patients qui les subissent, car c’est bien à partir de cette classification que les prises en charge se font. Allez voir du coté de l’autisme, 40 ans de retard par rapport aux autres pays développés. Regardez du coté des agressions sexuelles sur les enfants… Et il y en a bien d’autres.

 

Enfin il n’y a pas que les patients…

Il y a aussi ceux qui payent ces professionnels, c’est à dire… l’État.

Combien coûte à l’État une journée d’Hôpital Psychiatrique ? Au moins 800 €.

Combien de patients, mal diagnostiqués, donc recevant un traitement inapproprié, et par conséquent ayant très peu de chance de voir leur état s’améliorer, vivent-ils en institution ou Hôpital Psychiatrique ? Alors qu’avec une bonne pris en charge, ils pourraient accéder à une semi-autonomie, revenant ainsi moins cher à l’état ?

 

Exil, seule solution ?

Peut-on espérer que les syndicats de médecins réagiront à cette publication ? J’ai de sérieux doutes !

Quand est-ce que les décideurs au ministère de la santé prendront-ils conscience de tout ce gâchis d’argent, alors que le gouvernement cherche à faire des économies ?

Quand, mais quand, le gouvernement aura-t-il le courage de ne plus céder aux pressions, et de virer ces professionnels, qui démontrent par cette classification l’ampleur de leur incompétence ?

Aurai-je la chance de voir cela un jour ?

En attendant, ayant un enfant autiste sévère, je vois mon avenir ailleurs, et surtout pas dans ce pays gangrené.

 

Magali Pignard

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15 septembre 2012

article publié dans le blog Autisme Information Science le 15 septembre 2012

Disorder of Neuronal Circuits in Autism Is Reversible, New Study Suggests

Traduction: G.M.

Une nouvelle étude suggère que le désordre des circuits neuronaux dans l'autisme est réversible 

ScienceDaily (14 septembre 2012)  
Les personnes atteintes d'autisme souffrent d'un trouble envahissant du développement du cerveau qui se manifeste dans la petite enfance. Peter Kaspar Scheiffele et Vogt, professeurs au Biozentrum de l'Université de Bâle, ont identifié un dysfonctionnement spécifique dans les circuits neuronaux qui sont causés par l'autisme. Dans la revue Science, les scientifiques ont également rapporté leur réussite dans l'inversion de ces modifications neuronales. Ces résultats constituent une étape importante dans le développement de médicaments pour le traitement de l'autisme.
Selon les estimations actuelles, environ un pour cent de tous les enfants développe un trouble du spectre autistique. Les personnes autistes peuvent présenter des troubles de comportement social, des modes rigides de comportement et le développement d'un langage limité. L'autisme est un trouble héréditaire du développement du cerveau. Un facteur de risque central pour le développement de l'autisme sont les nombreuses mutations dans plus de 300 gènes qui ont été identifiés, y compris le gène neuroligine-3, qui est impliqué dans la formation des synapses, la jonction de contact entre les cellules nerveuses.
Perte de neuroligine-3 interfère avec la transmission du signal neuronal

Les conséquences de la perte neuroligine-3 peuvent être étudiées dans des modèles animaux. Les souris dépourvues du gène de la neuroligine-3 développent des comportements qui reflètent des aspects importants observés dans l'autisme. En collaboration avec Roche les groupes de recherche de l'Biozentrum de l'Université de Bâle ont identifié un défaut dans la transmission du signal synaptique qui interfère avec la fonction et la plasticité des circuits neuronaux. Ces effets négatifs sont associés à une production accrue d'un récepteur de glutamate neuronal spécifique, qui module la transmission de signaux entre les neurones. Un excès de ces récepteurs inhibe l'adaptation de la transmission du signal synaptique au cours du processus d'apprentissage, ce qui perturbe le développement et la fonction du cerveau à long terme.
La conclusion est d'une importance majeure puisque l'altération du développement du circuit neuronal dans le cerveau est réversible. 
Lorsque les scientifiques ont réactivé la production de neuroligine-3 chez les souris, les cellules nerveuses ont réduit la production des récepteurs du glutamate à un niveau normal et les défauts structurels dans le cerveau typique de l'autisme ont disparu. 
Par conséquent, ces récepteurs du glutamate pourraient être une cible pharmacologique approprié afin d'arrêter l'autisme trouble du développement ou même l'inverser.

Vision pour l'avenir: Médicaments pour l'autisme

L'autisme ne peut actuellement pas être guéri. À l'heure actuelle, seuls les symptômes de la maladie peuvent être atténués grâce à la thérapie comportementale et d'autres traitements. 
Une nouvelle approche pour le traitement, cependant, a été découvert à travers les résultats de cette étude. Dans l'un des projets de l'Union européenne en charge, l'UE-AIMS, les groupes de recherche de l'Biozentrum travaillent en collaboration avec Roche et d'autres partenaires de l'industrie sur l'application des antagonistes des récepteurs de glutamate dans le traitement de l'autisme et dans l'espoir que, dans l'avenir, ce trouble peut être traité avec succès chez les enfants et les adultes.

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