06 septembre 2012

article publié sur le site Prévention Santé - janvier 2012

Autisme, interview de Maria Pilar Gattegno


Le docteur Maria Pilar Gattegno est psychologue clinicienne, spécialisée dans le domaine de l’autisme, créatrice du programme IDDEES, présidente de l’association des psychologues du cabinet de psychologie ESPAS - IDDEES (www.espasiddees.fr) et chargée de cours à l’institut de psychologie de l’université Paris-Descartes. Elle est également membre associé du Laboratoire de Psychopathologie et processus de santé. Elle a répondu à nos questions.


Les parents d’enfants autistes témoignent souvent de leur expérience comme d’un parcours du combattant qui commence dès le diagnostic, souvent trop tardif. Pourquoi le diagnostic précoce est-il si difficile ?

Il n’y a pas vraiment aujourd’hui d’enseignement spécifique à l’autisme. On commence à avoir des formations, le Pr Jean-Louis Adrien en a mis une en place à l’institut de psychologie de Paris-Descartes (Licence Professionnelle « Accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés ») mais ce n’est pas généralisé. Vous savez, dans notre cabinet, on voit toujours le même problème. On reçoit des parents qui voient bien que leur enfant a un problème de développement, ils me disent : « Il ne fixe pas son regard sur moi » ou « il n’a pas l’air d’aimer quand je le prends dans mes bras ». Ils sont donc allés consulter leur médecin ou leur pédiatre. Et là, on leur a dit que ce n’était pas grave, que ça allait venir. Quand à 5 ans, l’enfant a toujours des difficultés à s’exprimer, on se demande bien quand ça va venir ! Or si on détecte l’autisme plus tôt, on a plus de chances d’obtenir des progrès spectaculaires. Il faut savoir que l’autisme est insidieux parce qu’avant 3 ans, il se manifeste seulement par un ensemble de signes qui ne sont pas forcément les signes caractéristiques de l’autisme. Ces signes vont apparaître et se manifester plus tard dans le développement. Si on ne fait rien, le retard de développement s’installe. L’autisme ne se guérit pas mais on peut agir dessus, et le plus tôt, c’est le mieux. Or les parents arrivent en général très bien à percevoir les premiers signes d’autisme, c’en est même étonnant parfois, mais ils ne sont pas écoutés.


On a longtemps cru que l’autisme était une maladie psychiatrique dont les parents étaient en grande partie responsables. Cette vision a-t-elle évolué ?

J’aimerais dire que ça a évolué mais il y a encore énormément de chemin à faire. On entend encore aujourd’hui dans les universités, les hôpitaux, les cabinets médicaux, les services pédiatriques, que l’autisme est une maladie mentale, que la mère est responsable... Il y a pourtant une classification internationale, la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies), qui caractérise l’autisme par une altération des interactions sociales réciproques, une altération de la communication verbale et non verbale et un caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements et des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie mentale, c’est un handicap. Cette distinction est importante parce qu’elle influe sur la prise en charge.


Il y a près de dix ans, en 2003, un rapport ministériel indiquait qu’il n’y avait encore aucun traitement véritablement efficace en matière d’autisme. Et aujourd’hui, a-t-on une méthode efficace ? Pouvez-vous nous présenter les programmes TEACCH, ABA, IDDEES... ?

En France, on a un débat qui n’existe que chez nous, qui consiste à dire de la prise en charge comportementale et cognitive « cette méthode n’a pas fait ses preuves » ou « ces pratiques ne sont pas reconnues ». Elles le sont pourtant, au Canada, aux États-Unis, en Italie, en Espagne... J’ai des contacts dans ces pays et quand je leur parle de cette méthode psychanalytique qui a encore cours chez nous, ils ne comprennent pas, ils ne l’utilisent pas pour traiter l’autisme. S’agissant des programmes TEACCH, IDDEES ou ABA, il ne s’agit pas de dire lequel est le meilleur, tous sont intéressants. Le programme IDDEES, c’est de l’intervention comportementale intensive dans le cadre de vie ordinaire. D’abord, on évalue l’enfant, ses forces, ses faiblesses, puis on conçoit un programme individualisé qui tient compte de toutes ces spécificités. On privilégie une prise en charge dans le milieu de vie de l’enfant, à l’école, à domicile et le milieu professionnel pour les adultes, qui permet à l’enfant et à l’adulte d’avoir des repères, car un autiste a besoin de stabilité, et une intégration sociale à part entière. Le programme TEACCH est très intéressant, notamment parce qu’il intègre une importante réflexion sur la structuration spatio-temporelle, la place, l’attribution des lieux. Un enfant autiste ne va pas faire ses devoirs sur la table de la cuisine par exemple, parce que c’est là qu’il mange. Il y a la cuisine pour manger, le bureau pour faire ses devoirs, le lit pour dormir... Et en classe, un enfant autiste doit aussi avoir sa place attitrée. Pas près de la porte, à cause des allées et venues, ni près de la fenêtre, ni au milieu à cause de toute l’agitation des élèves autour... Parce que souvent, on a des troubles de l’attention liés à l’autisme. La méthode ABA est très intéressante elle aussi. On l’assimile souvent à du conditionnement mais c’est très réducteur. Ce sont des programmes très détaillés avec une grande décomposition des tâches. Quand il y a un problème, on essaie d’avancer en adaptant la méthode au problème et toujours en mettant en place un enseignement adapté à l’enfant. C’est ce que fait ABA. Cette méthode n’est pas uniquement utilisée pour l’autisme, mais aussi pour d’autres troubles.


Qu’en est-il de la scolarisation d’un enfant autiste ? Au sein de votre cabinet par exemple, comment procédez-vous ?

Pour nous, l’intégration scolaire est primordiale. Mais pour cela, nous faisons appel à des accompagnants (psychologues ou diplômés de la Licence professionnelle) que nous formons et qui sont supervisés sur le terrain par un membre psychologue du cabinet. Par ailleurs, il y a plusieurs cas de figure que je vais vous détailler. Dans le cadre d’un enfant présentant un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger, il n’y a pas de retard global de développement, on propose alors une scolarisation avec un accompagnant dont l’intervention sera davantage centrée sur les interactions sociales, dans la cour de récréation par exemple. Si l’enfant présente un autisme avec un décalage dans le développement ou un retard léger, il va présenter des difficultés d’apprentissages, cognitives ; l’accompagnant sera plus en soutien en classe, et dans l’aide aux devoirs. Et pour des enfants présentant des difficultés plus importantes, on pourra proposer une scolarisation centrée sur les apprentissages sociaux à temps partiel. Les apprentissages scolaires seront proposés en situation individuelle avec l’accompagnant à domicile. Il est important pour un enfant, quel que soit son profil de développement, qu’il soit scolarisé, qu’il vive parmi nous, qu’il côtoie des enfants de son âge qui n’ont pas de problèmes de développement. Il faut aussi que le projet pédagogique de l’établissement scolaire corresponde et qu’il y ait une véritable implication des équipes. Parce que les acquisitions de l’enfant autiste ne se font pas au même rythme que pour les autres. Si l’enfant fait un calcul par exemple avec l’aide soutenue de l’accompagnant et que trois mois plus tard, il refait la même chose mais parvient à poser tout seul l’opération, c’est le même calcul, le même résultat mais ça n’a rien à voir, il y a un progrès considérable.


Les enseignants ont une formation ?

La formation, c’est au jour le jour. L’enseignant s’entretient avec l’accompagnant sur des moments de la journée, c’est comme ça qu’il parvient à comprendre l’autisme.


Comment les parents peuvent-ils financer la prise en charge de leur enfant ?

Notre cabinet a passé des conventions avec les académies de Paris et de l’ensemble de la région Île-de-France. Les différentes MDPH (Maisons départementales du handicap) reconnaissent ainsi notre travail. Quand les parents souhaitent la mise en place d’un accompagnement individualisé à l’école, un devis leur est transmis de l’ensemble de l’intervention (accompagnement et supervision). Les devis sont ensuite transmis par les parents quand ils constituent le dossier MDPH pour leur enfant. Les parents ont le droit à des aides, ils ne doivent pas hésiter à les demander, notamment auprès des MDPH d’île-de-France qui prennent en charge une partie du programme.


L’insertion professionnelle des autistes est-elle possible ?

Elle passe par un partenariat entre les parents et les professionnels. Ce n’est pas toujours possible mais je suis par exemple deux filles qui n’étaient dans aucune institution et qui avaient un handicap assez lourd quand même, l’une d’elles a besoin d’aide pour sa toilette le matin. Or elles ont toutes les deux trouvé un CDI, à Monoprix et à Simply. Ces entreprises se sont d’ailleurs bien impliquées puisqu’elles ont payé une grande partie du programme d’intervention. La totalité même pour Monoprix, via leur fondation. Cette insertion professionnelle n’est bien sûr pas possible pour toutes les personnes adultes autistes et cela tient, pour beaucoup, à une prise en charge qui n’a pas été adaptée à leurs besoins pendant leur enfance.


Quel rôle jouent les associations dans le domaine de l’autisme ?

Je crois tout simplement que s’il n’y avait pas les associations de parents, on serait encore au Moyen âge sur la question de l’autisme. Il y en a beaucoup, toutes différentes parce que les parents n’ont pas tous la même façon d’agir mais au final, elles œuvrent toutes dans le même but.Et elles sont très actives.


L’autisme fait-il peur ?

Peur, non. Disons qu’on ne le comprend pas. Notamment parce que l’autisme est méconnu, encore assimilé à une maladie psychiatrique, à des gens violents qu’il faut enfermer. Et parfois, quand on ne comprend pas quelque chose, on ne sait pas comment agir et on prend ses distances. Les familles se sentent souvent démunies et elles ont un sentiment d’incompréhension. Et c’est surtout un bouleversement pour elles. Vous savez, une personne avec autisme va souvent présenter des troubles du sommeil. Alors quand par exemple des parents ont un enfant qui dort une heure par-ci, une heure par-là, de manière très hachée, et qui se réveille au beau milieu de la nuit en hurlant, qu’on vit ça pendant dix ou quinze ans, c’est très dur à vivre.

Auteur(s) : Clément GILBERT, journaliste
Dernière modification : Mercredi 11 janvier 2012


05 septembre 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 5 septembre 2012

Une meilleure prise en compte du handicap dans les textes de loi

 

Une nouvelle circulaire sur le handicap a été publiée ce matin dans le Journal Officiel. Désormais, tout projet de loi devra intégrer des dispositions spécifiques pour les personnes handicapées.

Le premier ministre Jean-Marc Ayrault signe une circulaire favorisant l'intégration de l'handicap dans les textes de loi
Le premier ministre Jean-Marc Ayrault signe une circulaire favorisant l'intégration de l'handicap dans les textes de loi

Il y a quelques jours, Jean-Marc Ayrault demandait aux ministres de prendre en compte l'enjeu de l'égalité entre les femmes et les hommes dans leur action. Aujourd'hui, le premier ministre signe une nouvelle circulaire les invitant à intégrer aussi la question du handicap.

Tous concernés

Le texte, publié au Journal Official ce matin, indique que le Président de la République François Hollande « a pris l'engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l'action du gouvernement ». Concrètement, des dispositions spécifiques aux personnes en situation de handicap devront figurer « dans chaque projet de loi », en fonction de la nature et de la portée du texte.

Une fiche pour chaque projet

Une fiche « diagnostic-handicap », dont le modèle figure en annexe de la circulaire, retracera la réflexion de chaque ministère et les conséquences tirées quant au contenu du texte. Celle-ci devra obligatoirement être jointe au dossier de tout projet de loi, et contiendra les justifications nécessaires en cas d'absence de dispositions spécifiques. Des études d’impact des projets de loi seront rendues publics.

 

L'initiative trouve un écho favorable dans les associations sensibles à la question de l'handicap. Pour Dianne Cabois, vice-président de la FFDys, cette circulaire marque le premier pas vers une meilleure intégration de l'handicap dans la société.

 

Pour retrouver la circulaire dans son intégralité rendez-vous ici

Yohann Ruelle

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article publié dans l'express.fr le 5 septembre 2012

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

 

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

 

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

 

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

04 septembre 2012

article publié dans localtis.info le 3 septembre 2012

Scolarisation des enfants handicapés : le gouvernement maintient le cap

HandicapPublié le lundi 3 septembre 2012

Sur l'enjeu de la scolarisation des enfants handicapés, le gouvernement s'inscrit dans le prolongement direct de la loi Handicap du 11 février 2005 et des dispositifs mis en place ces dernières années.

210.400 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements (publics et privés) relevant du ministère de l'Education nationale : 130.517 dans le premier degré et 79.878 dans le second degré. Ce chiffre est en hausse de 4,5% par rapport à la rentrée 2011 et de 33% depuis 2006.
Vincent Peillon estimait néanmoins, à l'issue du Conseil des ministres du 29 août où la rentrée scolaire 2012-2013 était à l'ordre du jour, que "si l'intégration de plus en plus fréquente des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire constitue un progrès, encore faut-il leur permettre de suivre la meilleure scolarité possible". Le ministère a donc prévu plusieurs mesures "afin d'améliorer leur accompagnement".

Mille cinq cent AVS-i supplémentaires

La première consiste à recruter, dès cette rentrée, 1.500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires. A ces créations d'emplois s'ajouteront la transformation de plus de 4.000 contrats uniques d'insertion (CUI) en 2.300 emplois d'auxiliaires de vie scolaire mutualisés (voir notre article ci-contre du 14 novembre 2011), "afin de répondre au besoin d'une meilleure formation et d'un engagement potentiellement plus long auprès des élèves en situation de handicap". Le ministère annonce par ailleurs que l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) et l'Inspection générale de l'Education nationale (Igen) vont procéder à "un état des lieux des modalités d'attribution des AVS-i". Ce rapport, attendu pour la fin de l'année, permettra notamment "d'analyser les critères utilisés d'une MDPH [maison départementale des personnes handicapées, NDLR] à l'autre pour décider de l'attribution ou non d'un AVS-i".

Vers un référentiel de l'accompagnement des élèves handicapés

La seconde mesure consiste en la mise en place de l'aide mutualisée prévue par le décret du 23 juillet 2012 relatif à l'aide individuelle et à l'aide mutualisée. Ce nouveau dispositif, qui complète l'aide individuelle, "est destiné à répondre aux besoins d'accompagnement d'élèves qui ne requièrent pas une attention soutenue et continue". Sa mise en place est décidée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), après instruction par les équipes pluridisciplinaires de la MDPH. Ces dernières bénéficient pour cela d'un outil d'évaluation partagé mis au point par le ministère - le GEVA-Sco - qui va être diffusé à chaque enseignant référent dans les établissements et à chaque MDPH.
Enfin, le ministère annonce le lancement, dès le mois de septembre, d'une réflexion en vue de "repenser la fonction d'accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l'élaboration d'un référentiel métier". Cette concertation - organisée en liaison avec le ministère délégué aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion - associera "tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médicosocial".

Jean-Noël Escudié / PCA

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03 septembre 2012

article publié dans l'express.fr le 3 septembre 2012

Lundi 03 Septembre, rentrée des classes, ah bon ?

Ce jour-là mon fils, qui pourtant aime être avec des enfants, ne se mêlera pas aux autres… « Une rentrée en CP n’est pas envisageable », voila ce que le personnel de l’Éducation Nationale m’a répondu.

Il restera donc à la maison. Avec moi, qui ai du coup arrêté mon métier… d’enseignante. Euh oui, qui s’en occupe, si il n’est pris nulle part ? L’établissement spécialisé, avec approche psychanalytique, sans stimulation, sans éducation ? Non merci, je n’ai pas trop envie de voir des troubles du comportement s’installer !

Pas d’école pour lui donc, parce qu’il est autiste. Parce que pour l’intégrer en classe, il devrait se comporter comme un élève ordinaire, ce qu’il n’est pas.

Bon, c’est l’exception française hein…  Dans les autres pays développés, les autistes vont à l’école, et je sais que les étrangers sont choqués  par notre technique d’inclusion, à croire que ce mot est tabou chez nous.

 

 

 

Où sont les autistes ?

Une des raisons pour lesquelles c’est difficile de scolariser un enfant différent est que, pour la majorité des français, leur place doit être dans un établissement spécialisé. C’est normal qu’ils pensent cela, car c’est effectivement là qu’ils sont… Bonjour l’inclusion. Je sais bien qu’il en faut, des institutions, mais pas de façon systématique, du genre enfant autiste = établissement spécialisé, sans réellement passer par la case « école ».

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes !

Evidemment, les personnes impliquées dans cette économie pourraient quand même avoir un travail, si on avait une politique inclusive. Ils travailleraient différemment, c’est tout. Malheureusement, la résistance au changement n’est pas propre qu’aux personnes autistes !

Tout, sauf changer !

 

Mais bon,attention hein, certains professionnels sont malgré tout pour l’inclusion, comme ce psychiatre breton, Eric Lemonnier.

 

 

L’homme qui en faisait trop.

Eric Lemonnier, psychiatre au Centre Ressource Autisme de Bretagne est menacé dans sa liberté d’exercice de son métier.

Le docteur Lemonnier, soutenu par des mamans.

 

Son « délit » ? Orienter les enfants à l’école. Et du coup, à cause de sa façon de faire, il prive les institutions de nombreux « patients » qui sont, à cause de lui, à l’école. Quel manque à gagner pour l’économie des institutions !

Alors voila, il a de grosses chances de sauter… Heureusement, les parents réagissent et le soutiennent, avec cette pétition par exemple.

Bon si il saute ce ne sera pas le premier hein… Il y a par exemple cette psychologue de Nantes qui a démissionné, suite à du harcèlement moral de la part de ses confrères psychanalystes…

 

Ce qui serait chouette, c’est que les personnalités et autres « people » soutiennent les autistes en France, parce que quand même il y a une personne sur 150 qui est autiste, et qu’ils sont exclus encore plus vite que les sans-papiers ! Mais c’est vrai qu’ils n’ont pas l’occasion de les voir, vu qu’on les cache.

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02 septembre 2012

article publié dans le blog de chronimed le 2 septembre 2012

Qu'y a t-il sous le Mediator ? Quelles logiques des relations entre recherche publique et laboratoires privés, quels dysfonctionnements du système scientifique, quelle responsabilité des industriels de la pharmacie.

Le texte que je publie ci-dessous aborde ces questions. Il a été envoyé par la sociologue Brigitte Chamak et le journaliste Laurent Lefèvre.

 Si les médicaments inventés au 20ème siècle ont joué un rôle important dans le recul des maladies et le progrès de l'espérance de vie en bonne santé, l'industrie qui a surgi de la biologie moderne s'est coulée dans le moule du profit capitaliste. Elle a développé des pratiques néfastes, comme l'expliquent les deux auteurs.

Voici leur texte:

«Dans le premier procès du Mediator qui a été reporté à décembre dès son ouverture à Nanterre, le groupe Servier et son fondateur seront jugés pour des faits de « tromperie aggravée ». Alors que Servier est soupçonné d’avoir dissimulé les effets secondaires d’un autre médicament, le Protelos (1), ces pratiques se révèlent très répandues, au point de faire partie du modus operandi des laboratoires. Comment les entreprises pharmaceutiques réussissent-elles à promouvoir leurs médicaments malgré des effets secondaires nocifs ? Comment les médecins sont-ils influencés ?
Gonfler le facteur d’impact
Pour apparaître en premier lorsqu’un scientifique ou un médecin effectue une recherche sur une base de données bibliographique comme Pub Med, les entreprises pharmaceutiques sollicitent les services de sociétés d’informations médicales, afin de diffuser les articles scientifiques qui vont dans le sens de leurs intérêts. Créées à New York au début des années 1990, ces sociétés s’appuient sur un système de distribution très efficace. Elles rédigent des articles scientifiques, conduisent des méta-analyses et organisent des conférences de consensus qui permettent à leurs clients d’atteindre leurs objectifs stratégiques (2). Les auteurs d’articles produits par ce type d’agences sont trois fois plus cités et les résultats sont publiés dans des revues à facteur d’impact supérieur.
Positiver les résultats
Pour donner l’impression de résultats encore plus positifs, les labos pharmaceutiques omettent de publier les données négatives. C’est notamment le cas des trois quarts des articles produits par les agences. Cette sélection de publication des essais cliniques a été mise au jour en 2008 par le New England Journal of Medicine (3), qui a analysé les 74 études sur des antidépresseurs enregistrées par la Food and Drug Administration (FDA). La quasi-totalité des études produisant un résultat positif ont été publiées (37 sur 38), alors que seulement 8 % de celles qui présentent des résultats négatifs l’ont été (3 sur 36). Les articles affichent un score presque parfait (94 % d’essais avec un résultat positif), alors que la FDA montre que seulement 51 % d’entre eux sont effectivement positifs. Selon une analyse suédoise sur les inhibiteurs de recapture de la sérotonine, les essais positifs ont trois fois plus de chance d’être publiés que les résultats négatifs, ce qui induit un biais majeur dans l’évaluation de l’efficacité d’un agent thérapeutique (4).
Freiner l’innovation et stimuler les prix
La FDA a estimé que 76 % des nouveaux agents thérapeutiques, homologués entre 1989 et 2000, présentent de très modestes innovations par rapport aux traitements déjà existants, alors que leur prix moyen était deux fois plus élevé (5). Cette panne de l’innovation associée à un dérapage des prix a été confirmée en France par la revue Prescrire, en janvier 2008, à partir d’un bilan des médicaments psychotropes sur cinq ans.
Minimiser les effets secondaires
En 1998, une méta-analyse du Journal of the American Medical Association estimait que 106 000 patients américains hospitalisés seraient morts en 1994 suite aux effets secondaires des médicaments (6). En France, le nombre de décès dus aux médicaments se situe entre 8 000 et 13 000 par an et le nombre d’hospitalisations imputables aux médicaments s’élève à plus de 130 000 (7). Les exemples de sous-estimation des effets secondaires se multiplient dans le domaine de la psychiatrie et les affaires du Médiator, de la cérivastatine, et du Viox ont défrayé la chronique.
Influencer les médecins
Pour influencer les prescripteurs, l’industrie pharmaceutique compte sur la force de persuasion des visiteurs médicaux et sur les journaux scientifiques et médicaux qu’elle finance. En Angleterre, une étude a établi que les médecins généralistes qui voient des visiteurs médicaux au moins une fois par semaine ont davantage tendance à prescrire de nouvelles molécules. Pas toujours adaptés à la situation, ces médicaments accroissent le coût des dépenses de santé (8).
Bien que la plupart des médecins ne pensent pas être influencés par les visiteurs médicaux et les cadeaux des entreprises pharmaceutiques, ils estiment que leurs collègues le sont ! Une étude réalisée en 2000 confirme que ces cadeaux augmentent le taux et les coûts des prescriptions, ce qui se traduit par les effets négatifs sur la santé des patients (9).
Dès leur formation, les étudiants en médecine sont en contact avec les visiteurs médicaux et subissent la pression de l’industrie pharmaceutique, sans en prendre réellement conscience : moins de la moitié (46 %) d’entre eux trouve inacceptable de recevoir des cadeaux des laboratoires pharmaceutiques, alors que 85 % jugent inadmissible que des politiciens acceptent des cadeaux de la part des entreprises (10).
Pénétrer au cœur des agences
Un autre mode d’influence de l’industrie pharmaceutique consiste à pénétrer au cœur même des agences comme la FDA. Certains de ses employés ont intégré l’agence, après avoir commencé leur carrière dans l’industrie. Puis ils y retournent pour finir leur parcours à un poste supérieur à celui occupé précédemment. Dénommé revolving door, ce va-et-vient est une porte ouverte à bien des abus ! En France, le professeur Jean-Michel Alexandre, consultant pour l’industrie depuis 2001, a été président de la commission d'autorisation de mise sur le marché (AMM) de 1985 à 1993 puis responsable de l'Agence du médicament (devenue Afssaps en 1999) de 1993 à 2000. Entre 2001 et 2009, il a reçu près de 1,2 million d’euros de la part des laboratoires Servier (Le Figaro, 19 décembre 2011). Dans le dossier du Médiator, la responsabilité de cet expert a été pointée par le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2011.
Cibler les associations de patients
Les associations de patients constituent des cibles de choix pour les entreprises qui souhaitent développer les ventes de leur nouvel agent thérapeutique. Financées par l’industrie, les campagnes d’éducation aux patients se développent, et certaines associations reçoivent des sommes importantes, notamment aux Etats-Unis. Entre 1989 et 1995, l’association américaine de parents d’enfants présentant hyperactivité et déficit d’attention (CHADD) a perçu plus de 800 000 dollars de Ciba-Geigy qui commercialisait la Ritalin®. En 2000, CHADD, Novartis (issu de la fusion en 1996 de Ciba-Geigy et de Sandoz) et l’American Psychiatry Association (APA) ont été accusés de faire la promotion du diagnostic d’hyperactivité et de son traitement par la Ritalin®, un psychostimulant amphétaminique (11).
Financer la recherche biomédicale
Financer et promouvoir des recherches qui vont dans leur sens constitue la règle du jeu fixée par les entreprises pharmaceutiques. Par exemple, un laboratoire de neuropharmacologie qui analyse les troubles mentaux comme des dysfonctionnements du cerveau, défini comme un système régulé par des neurotransmetteurs, aura davantage de chance d’être financé. Envisager un problème de santé mentale en termes de molécules revient, de fait, à le traiter par des médicaments. Financer de préférence ces laboratoires et les associations qui adoptent ce point de vue consolide un phénomène auto-entretenu qui relègue au second plan les composantes sociales, économiques et culturelles.
Aux États-Unis, l’industrie pharmaceutique finance près des deux tiers de la recherche biomédicale. Sa contribution a pratiquement doublé entre 1980 et 2000 (de 32 à 62 %), alors que celle du gouvernement fédéral a fortement diminué. Les chercheurs qui reçoivent des financements des entreprises ont 5 fois plus tendance à trouver des résultats positifs, surtout lorsqu’il s’agit d’essais cliniques (12). « Quand les entreprises pharmaceutiques financent la recherche et le développement dans le secteur de la santé aux États-Unis, elles ont clairement le pouvoir, non seulement, de déterminer les nouveaux produits de développement mais aussi de façonner les modes de pensée qui organisent les réponses apportées à la santé mentale et aux maladies mentales », souligne le sociologue Nikolas Rose.
Fabriquer des maladies et des malades
En se focalisant sur les comportements et en élargissant les critères diagnostiques du syndrome bipolaire, de l’autisme, de l’hyperactivité, des phobies sociales…, les nouvelles classifications américaines et internationales des maladies (DSM-IV et CIM-10) ont modifié la façon de penser les pathologies mentales. Publiées au milieu des années 1990, ces classifications ouvrent ainsi des débouchés aux médicaments psychotropes. Pour l’industrie pharmaceutique, cette fabrication de maladie (disease mongering) est un bon moyen de récupérer de nouveaux clients (13).
Pour assurer la promotion en Australie de son antidépresseur censé traiter la phobie sociale, le service de relations publiques de Roche a affirmé que plus d’un million d’Australiens en souffraient – pratiquement trois fois moins selon les données gouvernementales disponibles en 1997. Affirmant que beaucoup n’étaient pas encore diagnostiqués, cette campagne marketing a impliqué un travail avec un groupe de patients et le financement d’une grande conférence sur la phobie sociale (14). Aux États-Unis, son taux de prévalence a pratiquement triplé entre 1980 et 1994 (de moins de 5 à plus de 13 %). Les dernières statistiques annoncent que plus d’un Américain sur huit serait touché.
Alimenter des conflits d’intérêts
En juin 2008, une enquête du Congrès américain a révélé les liens entre chercheurs et entreprises pharmaceutiques. Joseph Biederman, Timothy Wilens et Thomas Spencer, trois pédopsychiatres de Harvard, ont été soupçonnés de ne pas avoir déclaré toutes les sommes qu’ils ont reçues de l’industrie. Impliquant des psychiatres qui ont participé à la redéfinition des pathologies mentales et aux essais cliniques favorables aux antipsychotiques de seconde génération, ces conflits d’intérêts remettent en cause les essais publiés entre 2001 et 2006.
Des travaux en sciences sociales ont confirmé que lorsque les individus tentent d’être objectifs, leur jugement est soumis à des biais inconscients et non intentionnels (15). Les incitations financières altèrent le jugement, et les petits avantages ne sont pas moins susceptibles d’influencer les individus. Quand un chercheur a intérêt à trouver des résultats positifs, le poids des arguments est biaisé sans qu’il en soit généralement conscient. Et les incitations sont nombreuses pour les médecins et les scientifiques : invitations à des repas et des colloques, distribution d’échantillons gratuits, financements des essais cliniques, rétributions en tant que consultants, intervenants ou conseillers, visibilité médiatique et reconnaissance institutionnelle accrue.
Indépendance à reconquérir
Voté en 1980 pour favoriser la collaboration entre chercheurs et industrie, le Bayh-Dole Act a précédé de près de vingt ans la loi française sur l’innovation. Les conditions de croissance économiques associées aux Trente Glorieuses ont permis à la recherche de prôner son indépendance vis-à-vis du monde des « affaires ». Depuis le début des années 1980, les crises économiques et les déficits publics ont remis la question des relations entre les chercheurs et l’industrie à l’ordre du jour.
Que les compagnies pharmaceutiques cherchent à réaliser des profits n’étonne personne. Elles veulent vendre leurs produits en grande quantité et étendre leurs marchés et leur clientèle pour maximiser leurs gains. Ce qui pose problème, ce sont les conséquences en termes de santé publique et le manque de laboratoires indépendants pour vérifier les résultats produits par les entreprises et pour réaliser des essais cliniques – pas seulement pour des molécules avec brevet. Cette indépendance des laboratoires passe aussi par celle de la recherche publique.
La loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé propose la prévention des conflits d’intérêts, la création d’une nouvelle agence du médicament et le renforcement de la pharmacovigilance. Réussira-t-elle à rétablir un équilibre entre intérêt général et intérêts privés ?»
Brigitte Chamak, Sociologue au Centre de recherche CERMES3 Inserm, U988 ; CNRS, UMR 8211 ; Université Paris Descartes: et Laurent Lefèvre Journaliste, La Vie de la recherche scientifique (VRS)
Notes:
1. L’Agence européenne du médicament, qui a demandé à l’Afssaps d’enquêter, soupçonne Servier d’avoir dissimulé les effets secondaires de ce médicament utilisé chez la femme ménopausée dans le traitement de l’ostéoporose.
2. David Healy, “Shaping the intimate: influences on the experience of everyday nerves”, Social Studies of Science, 2004, vol. 34, n°2, p. 219-245.
3. Eric Turner et al., “Selective Publication of Antidepressant Trials and its Influence on Apparent Efficacy”, The New England Journal of Medicine, 2008, vol. 358, n°3, p. 252-260.
4. Hans Melander et al. “Evidence b(i)ased medicine”, British Medical Journal, 2003, vol. 326, p.1171-1173.
5. Elizabeth Koller et al. “associated with antipsychotics: from the Food and Drug Administration’s MedWatch surveillance system and published reports”, Pharmacotherapy, 2003, vol. 23, n°9, p.1123-1130.
6. Jason Lazarou et al. “Incidence of adverse drug reactions in hospitalized patients”, JAMA 1998, vol. 279, n°15, p. 1200-1205.
7. Sauveur Boukris, Ces médicaments qui nous rendent malades, éditions Le Cherche Midi, 2009.
8. Chris Watkins et al. “Characteristics of general practitioners who frequently see drug industry representatives: national cross sectional study”, British Medical Journal, 2003, vol. 326, p. 1178-1179.
9. Ashley Wazana, “Physicians and the pharmaceutical industry. Is a gift ever just a gift?” JAMA 2000, vol. 283, n°3, p. 373-380.
10. Daniella Zipkin & Michael Steinman, “Interactions between pharmaceutical representatives and doctors in training”, Journal of General Internal Medicine, 2005, vol. 20, p. 777-786.
11. Finn Bowring, Science, seeds and cyborgs: Biotechnology and the appropriation of life. New York: Verso, 2003, 338p.
12. Frank Van Kolfschooten, “Can you believe what you read?” Nature, 2002, vol. 416, p. 360-363.
13. Lynn Payer, Disease-mongers: how doctors, drug companies, and insurers are making you feel sick. New York: John Wiley & Sons, 1992.
14. Ray Moynihan, Iona Heath, David Henry, “Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering”, British Medical Journal, 2002, vol. 324, p. 886-890.
15. Jason Dana & George Loewenstein, “A social science perspective on gifts to physicians from industry”, JAMA, 2003, vol. 290, n°2, p.252-255.
 


Par Sylvestre Huet, le 4 juin 2012

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article publié dans Charente Libre le 30 août 2012

Sandrine Bonnaire continue son combat face à l'autisme

L'actrice et réalisatrice a inauguré et baptisé l'IME de Ma Campagne, hier. Cette structure accueille des enfants autistes.

Dans les salles de travail et de jeux, les enfants se sociabilisent. Photo Majid Bouzzit

Dans les salles de travail et de jeux, les enfants se sociabilisent. Photo Majid Bouzzit

Comme un clin d'oeil du calendrier, Sandrine Bonnaire a inauguré l'IME de Ma Campagne hier... jour de la sainte Sabine. Sabine, le prénom de sa soeur cadette atteinte d'autisme, à qui elle a consacré un documentaire réalisé en Charente il y a quatre ans. Depuis, l'actrice est devenue «une sorte de porte-drapeau» de ce handicap.

C'est à ce titre que Sandrine Bonnaire a été choisie comme marraine de l'Institut médico-éducatif (IME), qui accueille dix enfants autistes, âgés de 4 à 14 ans. En hommage au défunt directeur de l'institut de Montmoreau, où séjourne la soeur de l'actrice, le centre a été baptisé «Joseph Desbrosse». Une plaque à son nom a été dévoilée en présence de la famille Desbrosse et de Philippe Lavaud. Sandrine Bonnaire a ensuite visité les lieux, des salle de travail au centre de psychomotricité.

Des enfants comme les autres

Basé sur la méthode dite ABA (Analyse appliquée du comportement), le centre est unique en province. Il est ouvert depuis octobre 2010 à titre expérimental. Ici, les petits autistes sont avant tout considérés des enfants comme les autres. «On respecte leur intelligence», défend Shannon Murray, administrateur de l'association Agir et vivre l'autisme et père d'un garçonnet touché par ce trouble du comportement. La prise en charge est individualisée et intensive, le personnel nombreux.

C'était la philosophie de Joseph Desbrosse, explique Sandrine Bonnaire: «Il s'est énormément battu pour faire comprendre et accepter l'autisme. J'ai accepté d'être marraine parce que l'IME de Ma Campagne prend le relais de son travail. Grâce à son humanisme, on a trouvé une solution pour Sabine. Mais je reçois beaucoup de lettres de familles dans le désarroi, à la recherche d'une place dans un centre. Je me sens inutile, tout est complet. Trop peu de moyens sont dédiés à l'autisme.»

Le centre espère ouvrir de nouvelles places pour le troisième plan autisme. La demande est sur le bureau la ministre déléguée en charge des personnes handicapées. L'autisme a été fait grande cause nationale pour 2012. Une opportunité de parler du handicap, un travail d'information auquel participe Sandrine Bonnaire.

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article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 29 août 2012

L'autisme: trouble mental ou handicap ?

L'affirmation selon laquelle "l'autisme n'est pas un trouble mental, mais un handicap" émane le plus souvent des familles, pour des raisons qui peuvent inclure:
  • Mauvaise image, connotation péjorative des termes de trouble mental ou maladie mentale, assimilés à la "folie"; connotation relativement plus neutre du terme handicap;
  • Rejet de la psychiatrie secondaire aux mauvais traitements infligés par des psychiatres et d'autres personnels de santé incompétents;
  • L'idée selon laquelle l'autisme n'est pas une pathologie mais une simple différence;
  • Le fait que les prises en charge ayant une certaine efficacité pour l'autisme sont perçues comme étant purement éducatives, et donc étrangères au champ médical.
Toutes ces raisons sont compréhensibles mais discutables. Ici je veux surtout soulever le fait qu'il s'agit d'une fausse alternative: on ne peut pas substituer le terme de handicap à celui de trouble mental, à moins de méconnaître la notion même de handicap.
 
En France, le handicap est désormais officiellement défini par la loi du 11 février 2005, comme suit (Article L 114): 
"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
 
Il ressort de cette définition deux points essentiels:
  • Le handicap n'est pas une caractéristique intrinsèque à la personne, c'est une situation résultant conjointement de caractéristiques de la personne (les altérations de certaines de ses fonctions) et de caractéristiques de son environnement. Pour donner l'exemple le plus courant, une personne ayant une déficience motrice la conduisant à se déplacer en fauteuil roulant peut voir ses activités restreintes (c'est-à-dire être en situation de handicap) si ces activités se déroulent dans un environnement inadapté à la circulation en fauteuil roulant. L'adaptation de l'environnement peut considérablement réduire le niveau de handicap, à déficience égale. Il en est de même lorsqu'un déficit cognitif entrave certains apprentissages scolaires, engendrant un handicap, qui peut être réduit par une adaptation des modalités d'enseignement. Il en résulte qu'on ne peut pas dire que l'autisme est un handicap. L'autisme engendre de nombreuses situations de handicap, dans la plupart des environnements usuels (particulièrement dans les environnements sociaux), à des degrés variables en fonction de la sévérité de l'autisme, du profil de l'individu, et de l'environnement considéré.
  • La notion de handicap ne peut pas être utilisée comme une alternative à la notion de pathologie (trouble, déficit, déficience, maladie), puisque la pathologie (appelée altération de fonction dans la loi) est l'un des deux éléments nécessaires à la génération du handicap.
Il est parfaitement légitime de revendiquer la notion de handicap à propos de l'autisme. C'est d'ailleurs légal depuis la loi Chossy de février 1996, et la loi de 2005 constitue une avancée considérable en offrant aux personnes autistes, au-delà de la reconnaissance de leurs situations de handicap, la possibilité de compensations leur permettant d'accéder à des activités essentielles (notamment l'éducation).
En revanche on ne peut revendiquer la reconnaissance des handicaps engendrés par l'autisme en niant que l'autisme soit un trouble (une altération de fonction).
 
Cette incohérence étant soulignée, faut-il ranger ce trouble dans la catégorie des troubles mentaux? C'est un point sémantique mais surtout symbolique. Il est important de se détacher de la perception éventuellement négative que l'on peut avoir du terme trouble mental, et de comprendre qu'il est utilisé dans l'acception la plus large possible: il recouvre tout trouble affectant l'esprit et le cerveau humain. Ce qui recouvre non seulement la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou la déficience intellectuelle, mais aussi bien sûr l'autisme, ainsi que bien d'autres affections, certaines bien moins sévères, comme la dyslexie ou la dyspraxie, pour lesquelles l'appellation trouble mental peut sembler tout aussi incongrue, mais compréhensible dans cette acception maximaliste.
 
En dehors de la perception négative du terme de trouble mental, on comprend bien que revendiquer la sortie de l'autisme du champ de la maladie mentale est avant tout une stratégie de la part des associations pour parvenir à arracher les enfants autistes des griffes des pédopsychiatres incompétents. Mais cette stratégie, aussi respectable qu'elle soit, ne peut être qu'une réponse temporaire à une situation conjoncturelle. A terme, si quelque chose doit évoluer, ce ne sont pas les classifications internationales des troubles mentaux, ce sont les pédopsychiatres et les psychologues français qui doivent se former à diagnostiquer et prendre en charge l'autisme conformément à l'état de l'art des connaissances scientifiques et médicales. Moyennant quoi ce débat sur l'appartenance de l'autisme au champ des troubles mentaux et de la psychiatrie n'aura plus lieu d'être.

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information sur le site du Sénat

 

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Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ème législature

Question écrite n° 01641 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC)
 
publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1857

M. Marcel Rainaud attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur la question de l'éducation et de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et jeunes en situation de handicap.

Près de 20 000 enfants handicapés sont actuellement non scolarisés, et, pour ceux qui le sont, la scolarisation s'effectue souvent à temps partiel voire très partiel, dans des conditions d'accueil qui ne répondent pas toujours aux besoins (accessibilité de l'école, adaptation des enseignements et du rythme scolaire, formation des enseignants et du personnel non enseignant, financement des aides techniques, présence d'une aide humaine formée, coopération avec le secteur médico-social…).

De surcroît, il remarque, suite à une enquête menée par l'Association des paralysés de France, que 95 % des jeunes enseignants estiment qu'ils ne sont pas formés à l'accueil des enfants handicapés. Ou encore, que 55 % des principaux de collège et 52 % des directeurs d'école considèrent que la mise en place de formations particulières en direction de l'équipe éducative constitue une priorité pour améliorer la scolarisation effective des élèves dans leur collège ou école.

C'est pourquoi, attentif à ces questions, il souhaite connaître les projets concernant les auxiliaires de vie scolaire et, plus précisément, les éventuelles perspectives concernant le renforcement de la formation, la définition d'un cadre d'emploi, l'offre d'une stabilité du contrat, d'une rémunération non précaire. En outre, il souhaite savoir si ce dispositif de formation peut être ouvert aux instituteurs ès qualités.



En attente de réponse du Ministère de l'éducation nationale.

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Guide à destination des parents publié par The National Autism Center (NAC)

Traduction du Guide pour parents sur les interventions en autisme fondées sur la preuve :


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