07 novembre 2012

L'autisme : un scandale sanitaire comparable à celui de l'amiante. (par Magali Pignard)

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

 

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

 

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

 

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

 

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

 

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

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Laurent Savard coup de gueule

Et n'oubliez pas :

Le bal des pompiers

Théâtre

Mardi 13 novembre 20h30 - Salle Jacques Brel à Fontenay-sous-Bois

Toutes les infos ICI

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06 novembre 2012

Peut-on étudier l'autisme chez la souris ? Exemple de la souris déficiente pour le gène Maged1

05 novembre 2012

La conférence présentera les divers comportements de type autistique qui ont été mis en évidence chez des souris déficientes pour le gène Maged1 ainsi que la relation qui pourrait exister entre ces comportements et une réduction de l’expression de l’ocytocine.
 
Conférence/cours/séminaire (spécialisé) à l'Université de Namur 
le 06/11/2012 de 13:00  à 14:00 
Lieu : Salle de séminaire B32 
Orateur(s) : Dombret Carlos 
Organisateur(s) : Desseilles Martin 

 

Grâce à un modèle murin dans lequel l'expression du gène Maged1 a été supprimée, nous avons pu étudier le comportement de ces souris et nous rendre compte qu'elles présentaient des perturbations du comportement social,  des altérations de la communication mais également des comportements répétitifs anormaux comme un auto-toilettage excessif; ce qui permet d'utiliser cette lignée comme un modèle évocateur de l'autisme chez la souris.
Le gène Maged1 appartient en réalité à une famille de gènes dont deux membres, Necdin et Magel2, sont situés dans la région 15q11-q13 chez l'homme, une région qui est absente chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi. Cette pathologie est caractérisée entre autre par une obésité morbide. Environ 25% des personnes atteintes de cette maladie présentent également de l'autisme.

Un point commun existe entre certaines personnes atteintes d'autisme, les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et les souris déficientes pour le gène Maged1;  il s'agit de la réduction de l'expression de l'ocytocine. L'ocytocine est une hormone bien connue pour son rôle de facilitateur lors les accouchements; l'ocytocine est également indispensable pour la mise en route de la lactation. Des études de plus en plus nombreuses soulignent également l'importance de l'ocytocine dans la régulation centrale des comportements sociaux. Au cours de cette présentation, nous montrerons que les souris déficientes pour le gène Maged1 présentent effectivement des troubles du comportement dont certains peuvent être causés par une réduction de l'expression de l'ocytocine.


Merci à Joëlle Berrewaerts qui nous autorise à reprendre ici l'intégralité de la présentation du séminaire.

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Trott'Autrement : séance sur la base de loisirs Vaires-Torcy (UCPA)

 

Le jeudi 25 octobre avait lieu la séance d'équitation sur la base de loisir de Torcy (UCPA) à destination de nos cavaliers en fauteuil Johann & Karim qui monte avec Trott'Autrement depuis de nombreuses années ... Sarah, c'était son premier jour, faisait ses débuts.

Pour des séances de ce type, les bénévoles sont indispensables ... et une semaine auparavant plus aucun de disponible !

Mobilisation générale sur tout le réseau et Laure rencontrée dans la semaine accepte aussitôt. Karim recrute Steven pour l'accompagner.

Martine Tenaille, éducatrice à l'ADJ 77 avait tenue à être présente pour les débuts de Sarah et compte tenu des circonstances initiales sa présence était indispensable.

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Du coup Fanny LUNEAU, en charge de la séance, avait le sourire comme d'habitude ... et la séance s'est déroulée dans une humeur facétieuse de bon aloi. "Plus on est de fous plus on rit" c'est bien connu !

J'allais oublier l'extrême gentillesse de nos deux montures Galopin & Julia sélectionnées par Julia Regenermel, la directrice du poney club.

Et comme pour nous encourager le soleil était de la partie.

Un réel moment de bonheur dans une atmosphère chaleureuse !

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Autisme: la France peut-elle rattrapper son retard ?

Emission sur la chaine parlementaire LCP (Assemblée Nationale)

01/11/2012

Emission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux filmée au sein de la FuturoSchool à Paris :

entretien avec Albert ALGOUD, Père d'un adulte autiste de 22 ans.

 

Voir aussi la vidéo publiée en 2010 Albert ALGOUD, son combat pour les autistes

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19723170.html

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04 novembre 2012

Le handicap mis à l'honneur au carrousel du Louvre

information publiée sur le portail dédié aux Maisons Départementales du Handicap

 

 

Source : http://www.francematin.info

Le Mois Extra-Ordinaire débute le 1er novembre à Paris. Cet événement met en lumière les talents des personnes en situation de handicap. A l'occasion de cette 4e édition, Nicolas Favreau a créé l'installation "Mur de rires" qui sera érigé au Carrousel du Louvre du 6 au 19 novembre 2012. Vous y verrez un mur gigantesque d'écrans de tailles différentes (plus de 40) qui diffuseront pas moins de 800 rires et sourires de personnes handicapées mentales. Il aura fallu 1 an de travail afin de réaliser cette installation.

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"Souffrir d'autisme" : souffre-t-on d'être soi ? Oui, parfois ...

L’autisme, une différence, mais pas que…

Certaines personnes pensent que l’autisme est une différence, et sont choquées d’entendre par exemple la phrase «Il souffre d’autisme ».

Est-ce que l’on souffre d’être noir ? Est-ce que l’on souffre d’être homosexuel ? La réponse est, je pense, « non ».

Pourtant, c’est difficile d’être noir, par exemple en apartheid, ou même aujourd’hui en France. Cela a du être difficile d’être homosexuel en France dans les années 1960, quand c’était considéré comme une maladie mentale. En fait, ce dont une personne différente souffre, c’est de l’intolérance des autres, de leur ignorance, de leur peur. Souvent, les personnes à l’origine de ces « souffrances » n’en sont pas directement responsables : la responsabilité  en revient  au gouvernement, à la façon dont il considère les personnes différentes ; les médias aussi sont responsables, selon la façon dont ils  en parlent. Tout dépend du contexte en fait, et de l’environnement autour de la personne.

Trop bleu pour être heureux ?

Pour les autistes, on retrouve cela aussi ; ce n’est pas le fait d’être soi qui est une souffrance, mais plutôt le façon dont la différence est perçue, comme l’écrit Rachel dans ce magnifique texte dont on peut voir la traduction ici.

Je suis en partie daccord avec cela, mais je ne réduirais pas l’autisme à une simple différence, une autre façon d’être.

 

Avoir de l’autisme, c’est épuisant.

D’abord, pour tous ceux qui aiment les comparaisons, avoir de l’autisme, je pense que ce n’est ni mieux, ni moins bien que de ne pas en avoir. Je veux dire, une personne autiste n’est pas « mieux » ou « moins bien » qu’une personne non-autiste. De toute façon on ne choisit pas ce qu’on est, au départ. Et puis, je ne vois pas l’intérêt de comparer la valeur des uns et des autres. Un homme politique reconnu ne vaut pas mieux pour moi qu’une femme de ménage inconnue ; je vois la société comme une mascarade, un jeu conçu par un groupe d’êtres humains qui ont défini leurs règles de valeurs, qui ne sont pas les miennes.

 

Le bonhomme rouge a autant de valeur qu’un bonhomme bleu.

 

Enfin bref, tout ce que je peux dire, c’est qu’avoir de l’autisme, c’est gênant pour beaucoup de personnes. Je pense à ces enfants qui ont du mal à s’exprimer, qui ont du mal à comprendre les autres, à comprendre notre monde.

C’est aussi très fatiguant, c’est difficile de vivre avec, même dans un bon contexte. C’est par exemple faire face à de trop grandes sensibilités au niveau des sens, comme on peut le voir dans cette excellente animation.

Personnellement, pour moi, c’est réfléchir sans arrêt, c’est analyser sans cesse. C’est me sentir maladroite, diminuée, à cause de ce décalage que je ressens si souvent, et ce n’est pas de la faute des autres. Je voyais bien qu’à l’école, dans les camps de vacances, je me sentais comme une étrangère évoluant dans une tribu indigène, comme un spectateur débarqué sur la scène parmi les acteurs, devant aussi jouer un rôle, sans savoir le scénario.  Je me demandais ce qui clochait. Pourtant, je pense que je faisais à peu près comme tout le monde…

 

Quelque cloche en moi, mais quoi ?

 

La partie sombre des êtres humains

Il y a aussi souvent cette sensation d’oppression parfois, cette insécurité quand je suis en interaction sociale, comme si la personne, rien que par sa présence, franchissait la distance de sécurité entre elle et moi.

J’arrive très bien à détecter les émotions d’une personne qui me parle, même trop bien.  Mais je n’arrive pas à  les expliquer. Pourquoi a-t-elle réagi comme cela ? Pourquoi ce que je dis semble la mettre mal à l’aise ?

Elle est pour moi comme un iceberg massif, obscur, dont je ne vois qu’une partie, celle qu’elle veut bien me montrer, ou tout du moins celle qu’elle cherche à rendre présentable. Parfois, souvent même, cette partie visible n’est pas authentique, et je trouve cela triste : pourquoi se cacher ? Pourquoi se mentir ? Pourquoi vouloir essayer de faire croire autre chose que ce que l’on est ? Par peur d’être jugé ?

C’est peut-être pour cela que je trouve les animaux plus reposants… Ils me paraissent transparents.

 

Simple et authentique

 

 

 

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Josef Schovanec, ambassadeur hors normes

article publié dans LE MONDE SCIENCE ET TECHNO 

04.10.2012 à 16h48 • Mis à jour le 19.10.2012 à 09h21

Josef Schovanec, docteur en philosophie. Paris, septembre 2012.
Je suis né le 2 décembre 1981, le même jour et la même année que Britney Spears. J'ai vu le jour à Charenton-le-Pont, dans le Val-de-Marne, non loin de l'ancienne Maison royale, un asile psychiatrique. C'est là qu'est mort le marquis de Sade, un 2 décembre. Depuis la naissance, je suis marqué !" Posez n'importe quelle question à Josef Schovanec et vousobtiendrez en général une réponse fleuve, brillante, désarmante parfois.

Assis devant un jus d'orange dans un café près de la place Denfert-Rochereau, à Paris, le jeune homme, diplômé de Sciences Po et docteur en philosophie, se prête au jeu du portrait sans effort apparent et avec le sourire. Il y a quelques années, une rencontre dans un tel endroit aurait été impossible. Trop de bruit, trop de monde. Josef Schovanec est autiste de haut niveau, atteint du syndrome d'Asperger.

Longtemps, il a passé ses journées dans sa chambre, restant parfois un mois sans sortir. Pendant cinq ans, il fut même sous "camisole chimique", étiqueté schizophrène. Depuis, il a appris à communiquer avec les neurotypiques (non-autistes), a intégré presque tous les codes de la "comédie sociale". Josef Schovanec est aussi devenu un grand voyageur ; à l'étranger, dans le cadre de colloques ou de cours ; et en France, où il est convié pour parler d'autisme dans des conférences. De retour d'une session universitaire à Samarcande (Ouzbékistan), cet éternel étudiant, passionné de langues anciennes et de religions, se réjouit des contacts avec des gens trilingues qui passent d'une langue à une autre dans la même phrase. "Cette richesse culturelle, c'est aussi l'acceptation de la différence", sourit-il.

En 2012, où l'autisme a été déclaré grande cause nationale, il s'est retrouvé d'une certaine façon porte-parole. "Je ne représente personne et n'ai pas de charge associative, mais je veux bien être un compagnon de route", précise-t-il. Il excelle dans le rôle. Lorsque nous l'avions rencontré pour la première fois, en juin, au Collège de France, où il intervenait sur le thème du défi de l'insertion professionnelle des autistes, il avait conquis la salle. Réussissant à captiver et sensibiliser son auditoire à ce sujet délicat tout en faisant fuser les rires.

"C'est important que les personnes avec autisme puissent nous communiquer leur vision de ce syndrome complexe, souligne le généticien Thomas Bourgeron, de l'Institut Pasteur. De plus, Josef explique admirablement bien les difficultés des individus avec le syndrome d'Asperger dans notre société." "A force d'être un permanent du spectacle, on connaît les ficelles du métier, s'amuse l'intéressé. Mais l'autisme n'est pas une passion personnelle, je lis très peu sur ce sujet. Je raconte des petites histoires, celles de mes amis, les miennes. Parfois, je projette des diapos de Prix Nobel excentriques et bizarres. Cela fait rigoler, mais c'est très pédagogique."

Sa propre histoire est assez emblématique. Ainsi de son enfance, vécue en partie en Suisse, et de sa scolarité, "extrêmement chaotiques". Comme beaucoup d'autistes de haut niveau, le petit Josef a su lire et écrire bien avant de parler et marcher, avec tout ce que cela implique comme difficultés en milieu scolaire. "J'ai commencé à parler en CE2, mais seulement des sujets qui m'intéressaient : les moisissures, les pharaons, les processus de fossilisation...", se souvient-il. Il a souvent manqué les cours, n'a jamais pu manger à la cantine. Il s'en est sorti, dit-il, car il était dans de petits établissements assez souples, où l'on a su faire confiance à ses compétences.

Mais pour des enfants si décalés l'école peut vite devenir un lieu de souffrance. "Les autistes se font tabasser à toutes les récréations, parfois de façon musclée. Certains ne veulent plus sortir de chez eux", témoigne Josef Schovanec. L'idéal, selon lui, serait d'adapter leur scolarité en gardant un cadre le plus normal possible. "Il ne s'agit pas de mettre en club tous les miséreux de la Terre !, continue-t-il. Des postes d'AVS [auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés] sont créés, mais je vois des familles désespérées faire des grèves de la faim parce qu'elles ne parviennent pas à en obtenir." Conférences, traduction d'ouvrages, formation de professionnels... Pour les autistes, Josef Schovanec fait beaucoup, souvent bénévolement. Il participe à l'unique émission entièrement réalisée par des autistes, sur la radio IDFM.

Pour le reste, son parcours professionnel est encore fragile. Le docteur en philosophie n'a jamais réussi aucun entretien d'embauche. Son "patron" depuis six ans, Hamou Bouakkaz, aujourd'hui adjoint au maire de Paris en charge de la démocratie locale et de la vie associative, l'a repéré et engagé "sans entretien d'embauche, et sans porter un regard sur lui", raconte l'élu, aveugle de naissance. Dans le cadre d'un emploi aidé, Josef Schovanec écrit, synthétise des documents, mais se fait aussi tête chercheuse, alimenteur de citations... pour Hamou Bouakkaz. "C'est un garçon d'une intelligence exceptionnelle, jamais dans le calcul", poursuit ce dernier, qui a adapté le poste de son assistant à ses difficultés sociales, en le dispensant de réunions par exemple. "Il pourrait être un excellent chercheur. Je lui souhaite de comprendre que son objectif est de prendre son envol, ne pas seulement devenir un expert de l'Asperger", dit-il.

Parfois, dans son combat militant, Josef Schovanec ressent la "lassitude du vétéran". Ses mots sont sans concession pour certaines associations et certains politiques qui affichent une préoccupation pour l'autisme sans, au fond, véritable souci des intéressés. Alors il reprend facilement son bâton de pèlerin. "Quand on dit autisme, on pense enfants, et derrière eux il y a souvent des parents qui se battent. Mais on ne parle presque jamais des adultes et des autistes âgés." Eux n'ont pas forcément grand monde pour les défendre.

Sandrine Cabut

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