19 mai 2012

article publié dans RTFLASH le 30 avril 2012

Autisme : de nouveaux gènes impliqués dans le risque de développer la maladie

Lundi, 30/04/2012 -
Autisme : de nouveaux gènes impliqués dans le risque de développer la maladie

Une équipe de chercheurs de l’hôpital Brigham and Women, du Massachusetts General Hospital, de la Harvard Medical School, et du Broad Institute a étudié les anomalies chromosomiques et leur déséquilibre, en cas de trouble du spectre autistique. Ils ont pu montré que des anomalies dans les échanges génétiques et que 22 nouveaux gènes peuvent contribuer au développement ou augmenter le risque d'autisme ou de troubles du développement neurologique anormal.

Lorsque chromosomes se répliquent, expliquent les chercheurs, il se produit un échange de matériel génétique dans un chromosome ou entre deux ou plusieurs chromosomes, sans perte importante de matériel génétique. Cet échange, connu sous le nom d’anomalie chromosomique équilibrée (balanced chromosomal abnormality- BCA), peut entraîner des réarrangements dans le code génétique.

Ces chercheurs constatent qu'en raison de ces réarrangements, cet échange implique un réservoir de perturbations dans le code capable de conduire à l'autisme et à d'autres troubles du développement neurologique. Par ailleurs, ils ont pu identifier, au cours de leur recherche, 22 nouveaux gènes à l’origine de risque d'autisme ou d’autres troubles neurologiques.

L’étude, menée dans le cadre du Developmental Genome Anatomy Project (DGAP) a utilisé les techniques de séquençage sur BCA pour révéler ces gènes puis montrer que ces gènes, au moment des échanges de matériel génétique, sont liés à l'autisme. Les chercheurs ont découvert que le code génétique peut être perturbé à différents sites (loci) distincts, dans différents groupes de gènes, dont certains déjà soupçonnés d'être impliqués dans un neurodéveloppement anormal.

« Cette étape d’échange ou BCA offre une occasion unique d'identifier un gène et de valider sa responsabilité » commente le Professeur Cynthia Morton, directeur de la cytogénétique à l’hôpital Brigham and Women, et chercheur principal du Developmental Genome Anatomy Project.

Cell

http://www.rtflash.fr/autisme-nouveaux-genes-impliques-dans-risque-developper-maladie/article

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18 mai 2012

article publié dans ouest-france.fr le 16 mai 2012

« La Mouette rieuse » de Barrez la différence a été remise à l'eau - Lézardrieux

mercredi 16 mai 2012


Mardi après-midi, avec son capitaine à la barre, Gilles Le Druillennec, le bateau de l'association «Barrez la différence» a été remis à l'eau après un passage par le chantier Trégor nautisme, pour une remise en état complète.

Avec son capitaine, Gilles Le Druillennec, à la barre, le bateau de l'association « Barrez la différence », La mouette rieuse, a été remis à l'eau, mardi après-midi à la cale sud du port, avant de rejoindre son mouillage, de l'autre côté du Trieux.

Une cure de jouvence

Construit en 1968, le bateau a été remis à neuf en 1994, pour servir de base à un centre de voile pour personnes handicapées. Le capitaine est le seul handicapé de France possédant un brevet d'Etat d'éducateur sportif en voile. « J'ai voulu ce bateau''normal'', un cotre côtier de 6,50 m, pour prouver que l'on n'avait pas besoin d'un bateau conçu spécialement pour handicapé, mais que seulement quelques aménagements judicieux suffisaient (couplage barre franche-barre à roue, winch centralisé, trappe dans le bastingage pour accéder plus facilement, etc.). Ils permettent à toutes les personnes qui montent à bord d'être acteur de la balade, quel que soit leur handicap », expliquait Gilles.

Mais les années passent et une nouvelle cure de jouvence était nécessaire. Le chantier Trégor Nautisme, partenaire de l'association depuis 25 ans s'est chargé des travaux : renforcement et restratification du cockpit, nouvelle peinture antidérapante, révision complète de l'accastillage et du moteur, etc.

Théâtre et interventions pédagogiques

L'association a une autre facette d'activités, le théâtre et des interventions pédagogiques. Elle intervient dans les écoles, les collectivités ou les entreprises, pour expliquer les pourquoi et comment de l'intégration de handicapés dans l'espace public. « Plus particulièrement pour les entreprises, depuis la loi de 2005 qui les obligent à employer un certain nombre de handicapés, nous les aidons dans la compréhension et l'application de cette loi », explique Agnès Le Druillennec, vice-présidente de l'association. Cette structure s'implique également dans l'édition et le théâtre. Elle présente actuellement une pièce d'Agnès Le Druillennec, La courbure de l'espace-temps, dans laquelle deux hommes, l'un handicapé, l'autre non, confrontent leurs visions du monde et de leurs vies.

Tous les renseignements peuvent être pris sur le site de l'association www.barrezladifference.fr, qui vient lui aussi de subir une cure de jouvence.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_--La-Mouette-rieuse-de-Barrez-la-difference-a-ete-remise-a-l-eau-_22127-avd-20120516-62845955_actuLocale.Htm

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Guides pratiques AVS - un site très instructif !

Créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie, ce site a pour objectif d'offrir aux Auxiliaires de Vie Scolaire un outil pratique avec des pistes concrètes afin d'améliorer l'accompagnement des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ordinaire. Il s'adresse spécifiquement aux AVS, toutefois les enseignants peuvent aussi y trouver des idées intéressantes.

http://guidespratiquesavs.free.fr

A mon avis ce site dépasse largement son objectif de conseil aux Auxiliaires de Vie Scolaire car tous ceux qui accompagnent les personnes dans une institution ou en famille peuvent s'y référer et mieux assimiler un certain nombre d'éléments utiles et les mettre en oeuvre (jjdupuis)

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17 mai 2012

la Marche des sciences (france culture) "L'Autisme : une guerre de cent ans" - 17 mai 2012

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012) 

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

 

Liens :

La tribune parlementaire sur l'autismeUn numéro spécial, daté d'avril 2012, qui parle de l'Autisme grande cause nationale 2012.
Avis n°102 sur l'autisme remis par le CCNE en 2007Un avis dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur : "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme"

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

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Biographie de Marie-Arlette Carlotti publié sur son blog

Biographie



Marie-Arlette Carlotti explique l'Europe aux enfants...Marie-Arlette CARLOTTI est née le 21 janvier 1952 à Béziers et arrive très jeune à Marseille ou elle suit toute sa scolarité.
Elle poursuit ses études supérieures tout en travaillant au musée Cantini.
Elle est titulaire d’un DESS de droit de l’université d’Aix-Marseille III et d’un DESS en gestion des ressources humaines obtenu à l’IAE d’Aix-en-Provence.
Elle devient ensuite cadre dans l’industrie aéronautique.
Très jeune elle s’engage au Parti Socialiste et fait partie du Conseil National depuis 1983 et du Bureau National de 1986 à 1994. Elle a été Secrétaire Nationale chargée de l’Audiovisuel de 1986 à 1988, puis Secrétaire Nationale aux Droits de l’Homme de 1993 à 1994 et Déléguée Nationale chargée des Relations avec les ONG de 1998 à 2000.

Elue Députée européenne en 1997, membre de la Commission Coopération et Développement du Parlement européen et Vice-présidente de l’Assemblée Parlementaire partiaire ACP-UE, Marie-Arlette CARLOTTI a la charge de coordonner le travail des élus socialistes européens.
Elle s’implique dans la Solidarité internationale, mène de nombreuses missions d’aide aux pays pauvres ou de contrôle de processus électoraux et milite pour la libération de personnalités telles que Ingrid Betancourt, Alpha Condé, le soutien aux femmes Afghanes ou pour la défense des droits : droits des migrants, des populations vulnérables en cas de guerre (organise de colloque tels que «Les femmes et la guerre » au Parlement européen et « Les petites bonnes » au Département des bouches-du-Rhône).

En 1998, elle devient Conseillère générale des 1er et 4ème arrondissements de Marseille et travaille depuis lors pour améliorer la vie dans ces quartiers.
De 1998 à 2002, Déléguée aux Relations Internationales du département des Bouches-du-Rhône elle développe le partenariat méditerranéen et tisse ainsi des liens culturels, scientifiques ou sociaux grâce à la richesse et à la vivacité des associations du département (à l’initiative des rencontres de la coopération décentralisées des Docks des Sud sur les femmes algériennes ou le rôle des femmes en Afrique).

De 2002 à 2008, Déléguée à la Protection de l’Enfance, elle lance un nouveau Schéma Départemental grâce au travail des équipes de l’Aide Sociale à l’Enfance, crée la Maison de l’Adolescent pour venir en aide aux ados en difficulté et à leurs familles et met tout en œuvre afin d’améliorer les procédures d’adoption.
Présidente des Maisons de l’Enfance et de la Famille elle lance un vaste programme de réhabilitation des établissements afin d’améliorer les conditions d’accueil des enfants placés.
C’est encore elle qui est à l’initiative de la Journée des Droits de l’Enfant, qui depuis quelques années, dans l’Atrium du Conseil général remporte un énorme succès.

Marie-Arlette CARLOTTI est Conseillère régionale de Provence Alpes Côte d’azur depuis 2009, membre de la Commission Relations internationales, Europe et Euro-Région, membre de la Commission Emploi régional, enseignement supérieur, recherche et Innovation.

Elle a mené une action humanitaire en Haïti pour la reconstruction d’un orphelinat et représente le département au sein du GIP du Forum Mondial de l’Eau.

http://www.macarlotti.com/a-propos/

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article publié sur le blog Autisme Information Science le 17 mai 2012

Le régime dans l'autisme : un modèle d'ésotérisme
 
Merci au professeur Jean-Louis Bresson qui nous autorise à diffuser son article sur les régimes dans l'autisme. 
 
Le régime dans l'autisme : un modèle d'ésotérisme 
Jean-Louis Bresson Hôpital Necker, Paris Professeur à l’Hôpital Necker Enfants Malades, Centre d’Investigation clinique mère-enfant, Paris -
Université René Descartes, Paris 
Jean-Michel Lecerf - Institut Pasteur de Lille 
Membres du groupe scientifique sur les produits diététiques, la nutrition et les allergies (NDA) de l’EFSA 
 
L’autisme de l’enfant reste un défi majeur pour les familles concernées
Les interventions disponibles ne constituent pas un traitement curatif et si des progrès importants sont possibles, la disparition complète des symptômes reste rare. Face aux limites de la prise en charge actuelle et aux frustrations qu’elles peuvent engendrer, de nombreux parents se tournent vers des prises en charge alternatives, dont les régimes d’exclusion, d’autant plus volontiers qu’ils les perçoivent généralement comme dépourvues de danger. L’AFSSA a mené en 2009 une évaluation de l’efficacité et de l’innocuité des régimes sans gluten et sans caséine, de plus en plus souvent proposés aux enfants autistes. 
 
Efficacité et innocuité du régime sans gluten et sans caséine au cours de l’autisme 
  • Efficacité du régime sans gluten et sans caséine.
Il a été possible d’identifier 9 articles, relatifs à 8 études, ayant pour objectifs d’évaluer les effets d’un régime sans gluten et/ou sans caséine chez des enfants autistes. Quatre articles proviennent d’un même groupe. 
Six des 8 études identifiées présentent des défauts méthodologiques tels que leurs résultats ne peuvent être pris en considération. Une septième étude applique une méthodologie qui fait défaut dans les précédentes : groupe contrôle (enfants autistes sans régime) et attribution du traitement par tirage au sort. Cependant, le traitement est conduit à la connaissance et avec la participation des parents et des éducateurs qui sont aussi directement impliqués dans l’évaluation des résultats. 
Une seule étude répond aux critères minimums requis pour aboutir à un essai clinique de qualité : groupe contrôle (enfants autistes sans régime), attribution du traitement par tirage au sort et double insu. Cette étude ne montre aucune influence du régime sur la symptomatologie autistique. 
Les données scientifiques actuelles ne permettent donc pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.
 
  • Innocuité du régime sans gluten et sans caséine.
 Il n’existe pas de donnée sur la croissance ou l’état nutritionnel des enfants autistes soumis à un régime sans gluten et sans caséine. Il est donc impossible d’affirmer qu’un tel régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. La mise en place d’un régime d’exclusion (par exemple, exclusion du gluten dans la maladie coeliaque) comporte toujours un risque pour l’état nutritionnel et la croissance d’un enfant.
L’exclusion simultanée de deux importants groupes d’aliments (ceux qui contiennent du gluten et ceux qui comportent des protéines du lait de vache) ne peut qu’accroître sensiblement cet aléa, d’autant que ce régime pourrait avoir une influence défavorable sur la consommation alimentaire des enfants autistes. 
Il faut insister sur le fait qu’il n’y a aucune raison d’encourager ce type de régime. Cependant, si un tel régime est mis en place, les conséquences nutritionnelles potentielles imposent une surveillance attentive par des médecins qualifiés. L’apparition de conséquences nutritionnelles indésirables devrait conduire à abandonner un régime dont on ne peut attendre de bénéfice.
 
Arguments indirects avancées à l’appui du régime sans gluten et sans caséine 
  • Régime sans gluten et sans caséine et exorphines d’origine alimentaire. 
Le régime sans gluten et sans caséine a théoriquement pour but d’éliminer de l’alimentation les précurseurs (gluten et caséine) de peptides opioïdes (exorphines), dont la présence en excès au niveau cérébral serait responsable des symptômes de la maladie. En réalité, le régime sans gluten et sans caséine est loin d’éliminer toutes les sources d’exorphines. Selon les connaissances actuelles, l’exclusion effective des protéines comportant des séquences peptidiques à activité opioïde impliquerait l’exclusion de la quasi totalité des aliments, y compris le lait de femme dans lequel coexistent précurseurs et formes libres.
La présence de peptides dans les urines, notamment de peptides opioïdes, serait le témoin de leur passage en quantité anormale dans le sang des sujets autistes et constituerait une caractéristique de la maladie. Les méthodes de référence actuellement utilisées pour l’analyse des peptides et des protéines n’ont pas mis évidence de différence significative entre sujets autistes et sujets contrôles en termes de peptidurie. De plus, la caractérisation des peptides urinaires par les mêmes méthodes n’a pas permis d’identifier de peptides opioïdes dans les urines des sujets autistes. En conséquence, l’analyse des peptides urinaires ne saurait être considérée comme un élément du diagnostic de l’autisme, ni comme un examen utile à sa surveillance ou à l’évaluation de sa prise en charge. 
Enfin, la plupart des études réalisées à ce jour n’a pas démontré de modification sensible des symptômes de la triade autistique en réponse aux antagonistes opiacés. L’hypothèse d’un rôle central des peptides opioïdes dans l’apparition et/ou l’évolution des troubles autistiques paraît difficilement conciliable avec l’absence d’effet des antagonistes opiacés sur la triade clinique caractéristique de l’autisme.
 
  • Autisme et troubles digestifs ou de la perméabilité intestinale. 
Certaines publications suggèrent que les troubles digestifs et/ou de la perméabilité intestinale sont particulièrement fréquents au cours de l’autisme. Cela favoriserait le passage dans le sang des exorphines.
Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie coeliaque n’est que fortuite. Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. D’autre part, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité intestinale. 
Finalement, les données disponibles ne permettent pas d’affirmer que la prévalence des troubles digestifs chez les enfants autistes soit supérieure à celle qui est observée dans la population d’enfants de développement normal. 
 
En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.
Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. 
Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. 
Le corps médical devrait être mieux informé de la nature des prises en charge alternatives utilisées dans l’autisme, afin de pouvoir aborder librement ce sujet avec les familles des enfants malades. Cela permettrait de répondre en partie à leur besoin d’information et, en cas de recours à une PCA, d’éviter qu’il ne s’effectue en dehors de toute assistance médicale. 
 
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/05/le-regime-dans-lautisme-un-modele.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

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interview Marie-Arlette Carlotti sur RTL le 16 mai 2012


écouter Marie-Arlette Carlotti : "Le handicap, une cause que je n'ignore pas"

Créé le 16/05/2012

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article publié dans Le Figaro.fr le 16 mai 2012

Marisol Touraine à la tête d'un pôle social féminin

Par Olivier Auguste Publié le 16/05/2012 à 21:35 
À 53 ans, cette mère de trois enfants hérite d'un vaste ministère des Affaires sociales et de la Santé.
À 53 ans, cette mère de trois enfants hérite d'un vaste ministère des Affaires sociales et de la Santé. Crédits photo : ALAIN JOCARD/AFP
 

Nommée ministre des Affaires sociales et de la Santé, l'élue d'Indre-et-Loire s'est imposée en quelques années comme la spécialiste socialiste de la protection sociale.

Elle est la fille du sociologue Alain Touraine et d'une mère chilienne. Elle est normalienne, diplômée de Sciences Po, passée par Harvard. Elle a fait de l'Indre-et-Loire sa terre électorale, y devenant députée puis présidente du conseil générale, bien que née et élevée à Paris. Conseiller d'État, elle s'est immergée en 1997 dans les questions de protection sociale quand François Hollande, premier secrétaire du PS, lui a confié un secrétariat national sur ce thème. Elle est ainsi devenue l'une des rares spécialistes des questions de Sécurité sociale et de santé à l'Assemblée qui ne soit pas issue du monde médical. Enfin, strauss-kahnienne, elle a très vite fait le choix de Hollande quand son favori s'est disqualifié.

Mais tout cela n'aurait probablement pas suffi à imposer Marisol Touraine, 53 ans, épouse de l'ambassadeur de France au Tchad et mère de trois enfants, à la tête d'un vaste ministère des Affaires sociales et de la Santé, numéro 6 du gouvernement Ayrault, avec trois ministres déléguées à ses côtés (Michèle Delaunay aux Personnes âgées et à la Dépendance, Dominique Bertinotti à la Famille, Marie-Arlette Carlotti aux Personnes handicapées).

«Elle est dévorée d'ambition et très pragmatique»

C'est en menant en 2010, au nom des députés socialistes, le combat contre la réforme des retraites, qu'elle a trouvé un premier rôle sur la scène nationale et relégué au rang de figurants ceux qui, à gauche, auraient pu eux aussi prendre la vedette sur ces thèmes. Examen en commission, conférences de presse, séances de nuit…: elle a ferraillé des semaines durant contre le texte, démontrant ténacité et endurance. «Elle a du caractère mais on peut parler avec elle, estime Eric Woerth, à qui elle était opposée dans ce combat. C'est quelqu'un de sérieux, travailleur, qui a porté ses attaques sur le fond». Ses interlocuteurs syndicaux comme patronaux s'accordent, eux aussi, à lui reconnaître une bonne connaissance des dossiers.

L'ancien ministre du Travail ajoute: «Elle est dévorée d'ambition et très pragmatique». Paradoxalement, dans sa bouche, le premier mot sonne comme une qualité. Et le second comme un défaut: «Nous aurions pu nous entendre sur certains points, se persuade-t-il, mais elle a durci sa position au fil des semaines pour coller à celle du PS. Faute de poids politique, peut-être, cela a été sa stratégie pour monopoliser la parole dans son camp.»

À la tête du «pôle social» de l'équipe de campagne de François Hollande, c'est vers Marisol Touraine qu'était redirigée toute question sur les déserts médicaux, les dépassements d'honoraires, la taxe des complémentaires santés, le retour partiel à la retraite à 60 ans, le quotient familial ou le financement de la Sécurité sociale. De quoi se rendre définitivement indispensable. Sa première tâche sera de mettre en œuvre très vite le retour partiel à la retraite à 60 ans, pour les personnes ayant travaillé quarante-et-un ans sans interruption.

http://www.lefigaro.fr/conjoncture/2012/05/16/20002-20120516ARTFIG00739-marisol-touraine-a-la-tete-d-un-pole-social-feminin.php

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article publié sur le site de France

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland  

La méthode

La méthode "ABA", stimuler les enfants autistes pour mieux communiquer avec eux

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

 Vidéo

 

Toutes les vidéos

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.

 

L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

 

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

 

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

http://www.aba-isere.org/accueil

 

Info +

Voici les contacts du Centre Alpin de Diagnostic Autisme (C.A.D.I.P.A) au CHU St Egrève : 04.76.56.44.04 ou sur www.cra-rhone-alpes.org

http://alpes.france3.fr/info/isere--stimuler-pour-communiquer-68484208.html

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article publié dans la Nouvelle République.fr le 15 mai 2012

Un père fait la grève de la faim aux marches du conseil général

15/05/2012 05:40

Les parents de Camille militent, en vain, depuis deux ans pour que leur fille âgée de 14 ans intègre une Unité localisée d’inclusion scolaire. Son père a entamé une grève de la faim depuis hier.

Philippe Cantet sur la place le jour, dans son camion la nuit. Philippe Cantet sur la place le jour, dans son camion la nuit.
 

Ils ont épuisé tous les recours. Ils sont épuisés tout court. Philippe Cantet et sa compagne Frédérique Meunier, domiciliés dans une commune du Châtelleraudais, mènent depuis deux ans un combat de titans contre une administration parfois condescendante à l'égard de leur situation et de celle de leur fille de 14 ans, Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (*) et déscolarisée depuis 2010. A la suite d'une énième réunion à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), vendredi dernier, qui n'a pas débouché sur une solution pérenne, Philippe Cantet a décidé de s'installer devant le conseil général à Poitiers pour y effectuer une grève de la faim.

Arrivé à 8 h 30, hier matin, Philippe Cantet a pris soin d'installer son camion sur une place de stationnement payant « pour ne gêner personne ». Un drap vole au vent floqué du simple slogan : « Indignez-vous ! » Une petite pancarte présente la photo de Camille et quelques mots sur sa situation avec une première « rupture » début 2010. A la suite d'un changement de direction, ses parents apprennent qu'à la rentrée 2011, Camille ne pourra plus intégrer la Seesha (Section éducation pour enfants sourds avec handicaps associés), structure adossée à l'IRJS (Institut régional pour les jeunes sourds) après y avoir été scolarisée pendant cinq ans. C'est le début d'innombrables courriers et démarches.

 " Nous avons besoin d'un nouveau départ "

Un parcours semé d'embûches administratives avec tout de même quelques beaux succès personnels. Notamment, l'intégration de Camille dans un centre de loisirs ordinaire et la participation chaque samedi à un atelier musical adapté. Ses parents veillent à consolider les apprentissages scolaires mais tout cela ne répond pas aux besoins de sociabilisation de Camille. Des besoins qui, en fonction de son handicap, seraient comblés si elle était scolarisée en Unité localisée d'inclusion scolaire (Ulis). Preuves à l'appui avec des courriers d'imminents spécialistes. Depuis deux ans, leur dossier est retoqué par la MDPH qui leur propose en revanche une place dans un Institut médico-éducatif, refusée par les parents.
Et enfin, un essai de trois semaines dans l'Ulis de France-Bloch Sérazin à Poitiers. Philippe Cantet s'insurge : « Après deux années déscolarisées, ce serait la " casser ". Il faut anticiper et la préparer. C'est pour cela que nous aimerions avoir l'été pour cela afin qu'elle soit prête à la rentrée prochaine. Nous avons besoin d'un nouveau départ même à mi-temps. » D'autant plus qu'il n'y a aucune certitude que l'essai débouche sur une place en Ulis. Ce serait alors un double échec lourd de conséquences.

 (*)Le syndrome de la délétion 22q13. Elle souffre de troubles sévères du langage. Et même si elle entend, elle s'exprime grâce à la langue des signes.


elle a dit

" C'est une mesure exceptionnelle "

Valérie Champion, vice-présidente du conseil général et représentante auprès de la Maison départementale des personnes handicapées de la Vienne (MDPH86) connaît bien le dossier. « Il est vrai que le fossé s'est creusé avec cette famille. Le dossier est difficile. Après des efforts de médiations infructueux, et un protocole d'accord refusé par les parents en 2011, nous avons établi une nouvelle évaluation en avril 2012. Une équipe pluridisciplinaire s'est réunie et a fait une nouvelle proposition de plan d'aide. Elle a fixé un rendez-vous qui a été refusé par les parents qui avaient fait une demande d'Ulis. En accord avec l'Éducation nationale, une mesure exceptionnelle a été proposée d'intégrer Camille Cantet pendant un stage d'un mois puis ensuite de faire un bilan pour savoir si ça fonctionne. Cette solution avancée, c'est du " cousu main ". »

Marie-Laure Aveline

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