13 octobre 2012

article publié dans liberté.fr le 10 octobre 2012

” Nous voulons envoyer un message aux jeunes autistes”

 

Originaire de Saint-Lô, David Heurtevent, 33 ans, fait partie des dix membres fondateurs de l'ONG Autism Rights Wath. L'ONG souhaite faire évoluer les politiques sur l'autisme.

Publié le 10/10/2012 à 09:36 par muriellebouchard

 

 

 

 

 

 

 

Pouvez-vous dire quelques mots sur l’ONG ?
Avec Autism Rights Watch, nous voulons montrer la situation de l’autisme en France mais aussi dans les pays en général. L’objectif est d’établir des constats et des expertises. Nous essayons de proposer des changements. Les membres des autres ONG  dénoncent les choses telles qu’elles sont. Notre indépendance nous permet d’être libres dans notre ton et notre parole.

Quelle est la particularité d’Autism Rights Watch ?
Les membres fondateurs sont des personnes autistes. Le directeur de l’ONG est une personne autiste également, Alex Plank. L’intérêt est qu’il n’y ait pas de dérive hors de la cause. Des personnes nous considèrent comme fou. C’est la 1ere fois que cela se présente dans une ONG ou une association. Nous voulons envoyer un message aux jeunes autistes. Ces derniers doivent se prendre en main. Ils doivent être acteur, bien évidemment dans la limite de leur capacité à prendre une décision, avec le soutien de leurs parents.
Un grand nombre de parents en France sont dans l’assistanat. Ils ne cherchent pas à comprendre la situation. Je ne pense pas que cela soit le meilleur comportement à avoir.

Comment est née l’idée de créer cet organisme ?
L’ONG a été créée il y a un an suite à l’affaire de Sophie Robert et le documentaire qu’elle a réalisé sur l’autisme, Le mur. L’objectif est de faire un constat sur la situation d’inclusion scolaire et les droits qui ne sont pas respectés dans les faits pour les personnes autistes aussi bien aux États-Unis qu’en France. Depuis environ 10 ans, la France est très décriée au niveau international. Elle a un retard de près de 30 ans. Ce pays a d’ailleurs déjà été condamné par le Conseil européen. Depuis des plans autisme ont été mis en place mais ils sont vides. À peine 25% des objectifs ont été remplis. Il y a beaucoup d’annonces mais tellement peu d’action concrète. Il faut que cela change.

Comment intervenez-vous auprès du public ?
L’objectif est de sensibiliser l’opinion publique. Pour cela, nous menons des actions sur le terrain en essayant d’orienter les parents. Samedi 29 septembre, nous étions présents à Caen. Nous avons distribué des tracts pour dénoncer la non scolarisation de jeunes autistes.
Il ne s’agit pas de se substituer aux associations. Nous voulons être en rupture avec les gens et proposer des alternatives. Nous souhaitons que les autistes les plus capables puissent se prendre en main et fassent évoluer les choses. Nous agissons également auprès des professionnels. Nous ne dénonçons pas la psychiatrie. Elle a sa place et son utilité. Par contre, nous essayons de faire comprendre que la psychanalyse n’a pas sa place dans l’autisme.

Pourquoi l’ONG est-elle basée aux États-Unis ?
Le siège social de l’organisation est en Virginie. Cela pour différentes raisons. En France, il est très difficile d’être indépendant et de dénoncer le fonctionnement de l’État. Les lobbies verrouillent le système. Tout cela à cause des avantages financiers. Les associations reçoivent des subventions de l’État. Il est alors difficile de dénoncer le système dans ce cas-là. Nous avons également une vocation internationale. Nous voulons travailler avec un maximum de pays. Nous souhaitons travailler avec l’OMS basée à Washington. C’est également une question de fonds. Les actions philanthropiques sont beaucoup plus importantes aux États-Unis.

Propos recueillis par Nastasia Kalawski

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12 octobre 2012

article publié sur le site de la fondation orange le 12 octobre 2012

Thomas BourgeronThomas Bourgeron est le directeur du laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur. Il a participé au colloque organisé en septembre 2012 par la Fondation Orange autour du thème des avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme.

« Les premiers gènes associés à l’autisme non syndromique ont été découverts par notre laboratoire, il y a pratiquement 10 ans. Ces premières découvertes ont été faites alors que le génome humain venait d’être séquencé après un travail de plus de 20 ans par plusieurs consortia internationaux. Maintenant, nous avons la possibilité de séquencer le génome de chaque patient afin d’identifier l’ensemble des mutations présentes. Parallèlement aux études génétiques, les explorations cliniques et neurobiologiques ont aussi apporté de nombreuses connaissances sur l’autisme. Dans les dix prochaines années, pour la première fois, les premiers essais thérapeutiques basés sur cette connaissance vont être lancés ».  Thomas Bourgeron

 

Pour Thomas Bourgeron comme pour Louis Pasteur : « il n’ y a pas de recherche appliquée mais des applications de la recherche ».
Même si l’approche est celle de la recherche fondamentale et cherche à comprendre ce qui se passe dans le cerveau des personnes autistes, cette recherche se veut aussi appliquée avec le travail d’une équipe pluridisciplinaires composée de  pédopsychiatres, neurobiologistes et généticiens.

Ses travaux ont 3 objectifs : identifier les causes impliquées, déterminer les gênes concernés et leurs fonctionnements, et trouver des nouveaux traitements.

En 1999, les prélèvements des ADN de familles de personnes autistes ont permis d’identifier un gêne, mais présent dans peu de famille. Ce gêne et d’autres gênes proches ont été utilisés comme un fil d’Ariane.

De 2006 et 2007, l’identification des gênes a continué et a abouti entre autre à la découverte de protéines impliquées dans l’autisme. Ces protéines jouent un rôle important dans le fonctionnement des synapses dont le but est d’établir des contacts avec les neurones. Des anomalies de la synapse ont été constatées. Une fois le premier gêne identifié, nous avons découvert d’autres gênes comme SHANK2 ET SHANK3.
Les recherches se sont poursuivies sur la molécule mélatonine, déficitaire chez les personnes autistes. En effet, la mélatonine joue un rôle dans le cycle veille/sommeil. Un traitement à base de mélatonine permet donc désormais la régulation du sommeil chez les enfants autistes.
En 2012, des mutations très importantes sont constatées telles une perte du gêne SHANK2 ainsi que d’autres anomalies dans le génome. En dernier lieu, la première souris mutante autiste est née avec la perte du gêne SHANK2.

Pour conclure, il faut continuer à travailler sur les deux modèles cellulaire et animal, pour passer maintenant vers la clinique et trouver de nouveaux traitements.

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article publié sur le site de la fondation orange le 12 octobre 2012

Détecter, diagnostiquer et proposer une intervention précoce tel sont les enjeux majeurs de ce programme pilote. En effet, c’est au plus jeune âge que se mettent en place les comportements moteurs, les fonctions cognitives et les bases du comportement social.
Dès 6 mois, voire 12 mois, des signes d’alerte dans le développement du tout petit peuvent apparaître tels que des troubles du contact oculaire, un manque d’orientation à l’appel du nom de l’enfant, des troubles de l’attention conjointe avec l’absence de mise en place de stratégie de communication verbale et non verbale et des anomalies dans les stratégies d’imitation.

 

La recherche internationale cherche des « biomarqueurs » pour élaborer un diagnostic transitoire.

Avant 3 ans, il existe une « plasticité cérébrale » qui permet un enrichissement considérable des acquisitions et des savoir-faire. D’où l’importance d’une détection, d’un diagnostic précoce afin de mettre en place des stratégies d’interventions le plus précocement possible.
Plus on tarde à donner un outil de communication adapté, plus on installe et majore les troubles de l’enfant. Plus on agit tôt, plus on peut interférer sur une trajectoire de développement avec les parents considérés comme un réel partenaire sur le terrain. Tout diagnostic est associé à des propositions d’accompagnement  d’intervention précoce.
Ce programme est destiné aux professionnels de la santé  ainsi qu’aux parents et fratrie et à  l’enfant. Une prise en charge globale est proposée avec une intervention multimodale et individualisée qui inclus des rééducations de la communication, psychomotrice et psycho-éducative.
Le modèle choisi est celui de Koegel qui implique une collaboration entre parents et soignants pour un travail de 6 à 8 heures, 3 fois par semaine à domicile. A partir de comportements pivots, un transfert de compétences est fait par les spécialistes aux parents afin de généraliser des acquis.
Si l’enfant va à la crèche, l’intervention se fait auprès de sa structure d’accueil pour les former et chaque semaine une réunion de suivi est organisée pour chaque enfant. L’outil d’évaluation utilisé est le VB-MAPP.

Ce projet a été retenu dans le cadre de la mesure 13 du plan autisme 2008-2010 avec l’accompagnement de 35 enfants en Ile-de-France, âgés de 8 à 30 mois évalués, avec une prise en charge adaptée et suivie.10 autres familles sont en attente d’intégrer ce programme pilote.

Une recherche spécifique est aussi en cours,  sur la direction et la fixation du regard et plus spécifiquement sur l’attention conjointe et la préférence visuelle avec pour objectif de déterminer des marqueurs de changement. Ce programme pilote et la recherche spécifique associée permettent de modifier le plus rapidement possible les trajectoires développementales et de faciliter l’adaptation sociale de ces très jeunes enfants.

 

Le docteur Nadia Chabane a présenté ses travaux lors du colloque « Autisme : les avancées de la recherche » qui a eu lieu le 29 septembre 2012 à l’Institut Pasteur. Le docteur Chabanne est praticien hospitalier, responsable du centre de référence des TSA Hopital Robert Debré, Directeur du programme pilote « Accompagnement précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) ».

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L'association "ACTION H" a créé "l'Espace Parole Famille" - APEI 94

Information intéressante trouvée sur le site de l'APOGEI 94

Extraits :

"Vous avez un enfant ou un adulte dans votre famille qui présente un handicap mental, moteur et/ou psychique.
Dans la vie quotidienne vous vous sentez seul, démuni, ou débordé devant ce handicap. Vous n’arrivez pas ou plus à comprendre ses réactions. Les relations de couple ou avec les frères et soeurs s’en trouvent perturbées. Vous vous posez des questions face à un choix d’orientation. La prise en charge institutionnelle de votre enfant vous questionne. Votre enfant grandis, devient adulte, vieillit : Comment l’accompagner dans ces changements et préparer l’avenir?
L’association ACTION H (association qui s’engage dans le soutien et l’aide aux personnes handicapées et leurs familles) vous propose de rencontrer d’autres familles, de prendre un temps pour vous, de faire une pause dans votre quotidien, d’oser exprimer vos limites, vos questions, votre souffrance."

(...)

"Quatre thèmes vous sont proposés en ce deuxième semestre 2012, de 10 heures à 12 heures 30, à la M.J.C. de CRETEIL au 57, rue du Général Leclerc :
- THEME 1 : Samedi 29 septembre 2012 - Les répercussions du handicap dans la famille.
- THEME 2 : Samedi 13 octobre 2012 - Les différents passages dans le parcours d’une personne handicapée.
- THEME 3 : Samedi 24 novembre 2012 - Accompagner l’intimité de son enfant handicapé.
- THEME 4 : Samedi 15 décembre 2012 - Le handicap et le regard des autres."

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11 octobre 2012

article publié dans l'express le 11 octobre 2012

 

État français démissionnaire : Autisme, Grande Casse Nationale.

 

« La pire Maltraitance que l’on peut faire à une personne autiste est de ne pas l’éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

 

En plus ça coûte cher.

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté : 14 000 euros par an.

Une place en classe PECS (adaptée à l’autisme) à Neuilly : 23 000 euros par an. Structure rarissime.

Une place en Institut Médico Éducatif  la plupart du temps inadapté et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Une place en Hôpital Psychiatrique de jour pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes, flaque thérapeutique : de 120 000 à 300 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Les personnes autistes qui vivent en Hôpital Psychiatrique (au moins la moitié des personnes internées) sont en surdosage permanent de neuroleptiques, avec des effets secondaires ravageurs et douloureux.

Stop à la lâcheté

Un grand merci aux hauts-fonctionnaires de l’État français qui, comme avant-hier par exemple, continuent à justifier des prises en charge dépassées, désastreuses et onéreuses, en disant qu’il faut éviter les querelles de chapelles, que toutes les méthodes sont utiles… Y compris la psychothérapie institutionnelle (« attendre qu’il se passe quelque chose »), le packing, la surprescritpion de neuroleptiques.

Trahison…

Aujourd’hui je me sens trahie… Je me sens peut-être comme une juive française à l’époque du régime de Vichy, qui entendrait des hauts-fonctionnaires énoncer publiquement  « On continue comme d’habitude. »

Désolée si je suis  sinistre… C’est que, quand on a un autiste en France, au lieu de nous aider on nous démolit, on brise l’enfant et il faut être au moins Terminator pour résister.

Je me suis amusée à faire un récapitulatif de tout ça dans un montage vidéo. Le voici.

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Avis de la HAS (Haute Autorité de Santé) du 23 juin 2010

Circadin et/ou Mélatonine voir avis complet ICI

Extraits :

"Libellé de la saisine : « Circadin 2 mg, comprimé à libération prolongée (INN mélatonine), dans le traitement des troubles du rythme veille-sommeil (TRVS) de l’enfant confirmés par enregistrement actimétrique, en particulier encéphalopathie sévère avec ou sans déficience visuelle, TRVS lors de pathologies d’origine neurogénétique (Syndrome d’Angelman, syndrome de Rett, syndrome de Smith-Magenis…) »

Spécialité actuellement commercialisée en France : CIRCADIN 2 mg, comprimé

Avis sollicité par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative le 11 juin 2009"

(...)

"III. Stratégie thérapeutique

Les règles de bonne hygiène du sommeil, traitement de première intention chez l’enfant, nécessitent d’être adaptées et sont difficiles à mettre en oeuvre chez l’enfant ayant des troubles du développement liés à une pathologie neurologique ou psychiatrique.

Ces troubles sont en général difficiles à traiter par les seules méthodes de thérapies comportementales conventionnelles. Leur prise en charge implique le plus souvent l’association d’une stratégie thérapeutique comportementale et pharmacologique. Les traitements hypnotiques utilisés29 ne sont pas dénués d’effets indésirables.

L’activité régulatrice de la mélatonine pourrait aider à resynchroniser le rythme veille/sommeil avec le cycle jour/nuit ou sociétal."

(...)

"IV Conclusion

Les études cliniques réalisées chez l’enfant ayant des troubles du développement variés suggèrent l’existence d’un effet bénéfique de l’administration de mélatonine en particulier sur la latence d’endormissement dans les troubles veille/sommeil associés à une maladie neurogénétique ou un trouble envahissant du développement. Les données sont limitées et de faible niveau de preuve.

La plupart des études ont été réalisées avec une forme à libération immédiate de mélatonine. Les posologies et les schémas d’administration ne sont pas établis et sont à adapter, si possible, au cas par cas afin d’optimiser l’efficacité du traitement.

Dans le syndrome de Smith Magenis, une approche thérapeutique30 associe la prise d’un bêta-bloquant le matin et de mélatonine à libération prolongée le soir.
L’effet de la mélatonine dans le déficit avéré en mélatonine (patients ayant une tumeur de la glande pinéale, patients pinéalectomisés) a été très peu étudié.

La forme galénique de Circadin n’est pas adaptée à une administration chez le jeune enfant dans l’incapacité d’avaler un comprimé. Une préparation de mélatonine pourrait être utilisée chez ces enfants. Cependant, la mélatonine n’est listée ni dans la pharmacopée française ni dans la pharmacopée européenne ce qui l’exclut du champ du remboursement d’après la réglementation de prise en charge des préparations magistrales."

(...)

"Le médecin doit apposer sur l’ordonnance la mention manuscrite : « Prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes disponibles »

La mélatonine n’a pas de monographie dans la pharmacopée européenne."

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article publié dans l'express le 8 octobre 2012

 
La promotion des lacaniens à Grenoble : nous y étions !

 

La tournée de promotion des lacaniens en province…

L’Association de la Cause Freudienne a entrepris une tournée de promotion en province, sur le thème de l’autisme.

- Pourquoi une tournée ?

Le but apparent : démontrer que les psychanalystes font des choses merveilleuses pour les autistes, que la psychanalyse est éclairante et essentielle pour eux, etc… Le véritable but étant bien sur de garder la main-mise sur l’autisme, marché lucratif  très profitable au porte-monnaie de ces « professionnels ».

Plusieurs conférences-forums ont été organisés en province, dont un colloque le 29 septembre à Grenoble, « Quelque chose à dire », au Centre Départemental de Documentation Pédagogique (800€ la location de salle, c’est pas le collectif-Isère qui peut se payer ça ! ).

 

- Promotion et lobbying !

Définition du lobbying : Le lobbying est un ensemble d’actions d’influence et de pression menées par un lobby pour défendre ses intérêts face à des institutions ou individus pouvant prendre des décisions qui pourraient les affecter. Les actions de lobbying sont surtout menées à destinations des décideurs politiques.

Et voila ce qu’on peut lire sur leur site : 

« Signalons que chaque Député et chaque Sénateur a reçu un exemplaire de « Ecouter les autistes » de Jean-Claude Maleval récemment édité par Navarin. »

Alors ? Et je n’imagine même pas combien d’argent a été dépensé pour ces envois…

 

- Parmi les intervenants, Alexandre Stevens et Esthela Solano.

Ce sont deux des psychanalystes ayant attaqué en justice la réalisatrice Sophie Robert pour interdire le film dans lequel ils apparaissent tels qu’ils sont.

Esthela Solano s’est rendue célèbre pour s’être fait prendre en flagrant délit de mensonge. Dans un interview pour la revue « Le cercle psy », elle affirme n’avoir jamais tenu des propos pointant la responsabilité maternelle dans les causes de l’autisme. Une vidéo contredisant cette affirmation avait ensuite été révélée dans un article publié dans « L’Express ».

Je suis toujours étonnée que des personnes prises entrain de mentir ouvertement osent encore se montrer en public. Personnellement  si cela avait été mon cas, j’aurais eu honte, je me serais faite toute petite. Mais bon, elle est apparemment soutenue par ses homologues alors…

 

« Quelque chose à dire »… Nous aussi !

Vu le genre du colloque, nous avons voulu accueillir les participants, à notre manière… krkrkr ! (bruit du crocodile)

En guise de support visuel : des panneaux avec les articles du Cercle psy, de L’Express et du KOllectif du 07 janvier, sur la liste noire des formations sur l’autisme.

On avait aussi préparé des slogans très euh.. directs et explicites, pour que les passants percutent.

 

 

Jean Louis Racca.

 

Annie,maman très consciencieuse…

 

La face noire des psychanalystes…

 

Nous savions que de nombreux professionnels dans l’autisme viendraient. Donc, pour qu’ils n’entendent pas qu’un seul discours, nous leur avons distribué un tract informant des conclusions des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Ah oui, il n’y avait pas que nous à accueillir : deux crocodiles se joints à notre action et ont voulu rentrer. Mais, ayant oublié de s’inscrire,  ils sont restés à la porte, avec nous.

 

Des crocodiles venus de tous les marécages de France pour ce colloque !

Ambiance ? 

Hum… Malgré le froid et la pluie, ambiance plutôt chaude…

Bon non, c’est juste que les organisateurs gardaient bien l’entrée :  ils avaient fermés les portes du bâtiment bien à clef rien que pour nous, ne les rouvrant furtivement que pour laisser circuler les participants.

Je me sentais comme une mauvaise élève, punie… Puis, quand ils ont assemblé les tables, pour faire comme une barricade devant la porte, je me suis sentie comme euh… Un gangster ? Bon, c’était drôle en fait !

Pourtant, nous n’étions pas si nombreux ! Ou alors ils avaient peur des crocodiles, qui prenaient toute la place dans l’entrée ?

Voila quelques photos… On peut trouver toutes les photos sur cet album.

 

Là, la documenteuse, vite attrapez-là !

 

Stop à la forclusion !

 

Pause midi… 

Ça y est ils sortent, vite je prends le mégaphone ! Et j’assène quelques vérités, quelques comparaisons entre la France et les pays développés. Un jeune homme,  autiste, me relaie.

 

Clément, autiste, a aussi quelque chose à dire !

 

J’ai quand même pu parler à certains participants, professionnels, mais je sentais comme… Comme si j’étais  inférieure. De la condescendance…. Et surtout, aucune place au doute.

Je cache mon épée avant de…

 

Et l’après-midi ? 

L’ambiance était plus détendue… Histoire de me réchauffer, j’ai voulu faire un petit sketch interactif avec les participants, en m’inspirant de mon idole Geneviève Loison.

Je vous laisse découvrir !

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10 octobre 2012

article publié par le figaro le 9 OCTOBRE 2012

 
Par figaro iconlefigaro.fr - le 09/10/2012
Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

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article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

François Hollande : "le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap"

A la Sorbonne ce mardi 9 octobre, le Président de la République a rappelé l’engagement de l'état pour l’accueil des enfants handicapés à l'école. Il a affirmé que les métiers de l'accompagnement (AVS) devaient être mieux valorisés.

François Hollande, ce matin à la Sorbonne.
François Hollande, ce matin à la Sorbonne.

François Hollande réaffirme le rôle de l’école dans l’accueil des jeunes en situation de handicap. A l’occasion de la remise officielle du rapport en vue de la refondation de l’école, le chef de l’Etat a également précisé que le rôle des auxiliaires de vie scolaire devaient être mieux valorisé : "Le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap. Je mesure les avancées, elles sont significatives, mais aussi combien le chemin est encore long. La formation des enseignants intégrera cette dimension et je considère comme essentielle la valorisation des personnels non enseignants qui accompagnent les élèves handicapés souvent sans reconnaissance et avec des contrats de travail précaires".

 

Mardi 16 octobre, lancement d'un groupe de travail sur les auxiliaires de vie scolaire (AVS)

Dès la semaine prochaine, un groupe de travail va se pencher sur la question des statuts et des missions des auxiliaires de vie scolaire. Ce nouveau groupe de travail sera installé mardi 16 par Marie-Arlette Carlotti (ministre en charge du Handicap) et George Pau-Langevin (ministre déléguée à la Réussite éducative). Il sera piloté par une personnalité qualifiée.

 

Vincent Lochmann

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information publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)


Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

 

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. . 
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

 

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

  • Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE"

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