10 mai 2012

article publié dans le Sun le 9 mai 2012

Dog in school uniform helps teen back to classroom

Corgi Sally in school uniform
Prize-winner ... corgi Sally
Ross Parry
 
Last Updated: 09th May 2012
 
A DOG that wears school uniform has helped an autistic teen overcome his fear of the classroom.

Crufts-winning corgi Sally, has revolutionised 14-year-old Nick Gilling’s life since she arrived in it 18 months ago.

Before, the Asperger Syndrome-sufferer had refused to attend Allerton High School, but thanks to Sally he is back in class.

Mum Tessa, 45, of Leeds, West Yorks., explained: “Nick had been very badly bullied at school. The other pupils saw him as different.

“They would kick him in the stomach, leaving him with bruises, and taunt him.

“One day he just took his uniform off and told me, ‘That’s the last time I’ll ever wear school uniform. You’ll never get me back in that’.”

Nick's fear of leaving the house and especially attending school meant he was taught by the home/hospital education service for around two years

He only went back to a special unit at his school last April — but wouldn’t wear his uniform.

 

Nick Gilling and pal Sally
Best friends ... Nick and pal Sally
Ross Parry

Tessa had heard from the Dogs For The Disabled charity that Nick may respond through his dog.

She said: “I thought, ‘there’s nothing to lose’, so one morning, I got Sally dressed up in Nick’s uniform.

“He thought it was hilarious. He burst out laughing at her. But it was literally an instant reaction — he agreed to wear his school uniform that day to school. It was an amazing breakthrough.

“We’re also training Sally to play cards with Nick. It’s a long process, but dogs generally pick things up quickly, and it’s really good in helping Nick interact with people.”

 

Mum Tessa, Nick, dad Tim and sister Jenny
Happy family ... mum Tessa, Nick, dad Tim and sister Jenny
Ross Parry

Nick said: “Sally makes me feel safe when I’m out.

“Sometimes Sally comes into school with me and we play cards together.

“She is great to cuddle when you are nervous.

“She has changed my life and makes me smile every day.”

http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/news/4304054/Dog-in-school-uniform-helps-teen-back-to-classroom.html

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09 mai 2012

article publié dans Le Progrès.fr le 8 mai 2012

Société. « Être refusés en discothèque car nous sommes trisomiques, c’est humiliant »

 

 
Photo Yves Salvat

Photo Yves Salvat

« Je veux dire des choses. J’ai vu des gens entrer et sortir pendant une heure de cette discothèque. Nous, on nous a refoulés. C’est humiliant ». Karine a une vingtaine d’années. Un appartement, un travail dans une grande surface d’ameublement stéphanoise, des loisirs… Elle est également trisomique. Ce qui ne l’a pas empêchée de venir témoigner, hier, à la barre du tribunal correctionnel de Saint-Etienne. Avec ses mots à elle. Hésitants. Émouvants. Parfois tranchants comme des rasoirs. « Si on nous a refusé l’accès, c’est parce qu’on est handicapés ».

Les faits se sont déroulés dans la nuit du 17 au 18 septembre 2010. Un groupe de six jeunes trisomiques, âgés de 20 à 30 ans, se présente devant la discothèque Le Capitole, à Saint-Etienne. Il n’en franchira jamais le seuil. D’abord le péremptoire « Dégagez ! » d’un vigile pas très sympa. Puis la fin de non-recevoir de la gérante. Qui répond à la personne d’astreinte de l’association Trisomie 21 Loire, appelée au secours par les jeunes, qu’elle « n’est pas formée pour accueillir de telles personnes si elles ne sont pas accompagnées ». Et propose une solution de repli « le dimanche après-midi, si le groupe est encadré par deux éducateurs ».

Les six jeunes, abasourdis, rebroussent chemin. Le 2 octobre, ils portent plainte pour discrimination et atteinte à la dignité de la personne. Quatre d’entre eux ont fait le déplacement hier au tribunal pour dire leur désarroi. Le choc vécu par Adrien « quand ils ont regardé dans mon portefeuille pour voir si j’avais de l’argent ». La détresse de Laura « au moment où la porte s’est refermée à clef juste devant moi ».

Pour leur avocat, M e Sylvain Cormier, le doute n’est pas permis. « Ces six jeunes gens ont été très perturbés par cette mésaventure. Lucides, ils savent très bien que le refus ne vient que du fait qu’ils sont trisomiques. La gérante elle-même reconnaît qu’ils étaient bien habillés, sobres. Ils se sont retrouvés en larmes, assis par terre devant la boite de nuit. C’est inacceptable ».

Pour la représentante du Parquet, « la discrimination est caractérisée. La gérante invoque le fait « qu’elle ne se sentait pas de pouvoir gérer ces personnes ». Elle aurait pu, malgré la demande de renvoi de son avocat, se présenter devant le tribunal ».

Une collègue, remplaçant au pied levé l’avocat de la défense, a demandé la relaxe. Elle justifie l’attitude de la patronne du Capitole par « un souci de protection. Ce qui l’a effrayée, c’est que ces jeunes trisomiques puissent se trouver en difficulté, un vendredi soir, dans une discothèque bondée face à des populations éméchées. Il y a peut-être aussi des limites à l’autonomie… ».

Le tribunal a condamné l’exploitante à un mois d’emprisonnement avec sursis, une amende de 2 000 € et une réparation de 400 € pour chaque jeune au titre du préjudice moral. Il n’a en revanche pas fait droit à la réquisition du Ministère public concernant un stage de citoyenneté et l’affichage de la décision sur la porte de la discothèque.

Trisomie 21 Loire, partie civile, demandait l’euro symbolique. Il lui a été accordé. L’occasion pour sa présidente, Cécile Dupas, de souligner que « nous ne sommes pas dans une démarche de type testing, notre but n’est pas de piéger les gérants d’établissements. Au contraire, nous effectuons un gros travail de prévention, de sensibilisation. Nos sociétaires ont très bien compris pourquoi on leur fermait la porte. Il était important pour ces jeunes de s’entendre dire qu’une telle attitude n’était pas normale. Et que celle-ci soit punie ».

Marie Perrin

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03 mai 2012

article publié dans le blog de Valérie Taittinger le 3 mai 2012

Ecole inclusive en Belgique

L’école communale de Brugelette, avec des classes inclusives d’un tiers d’enfants en situation de handicap

Je reviens comme promis sur le dossier de la scolarisation des enfants handicapés, et plus spécifiquement de l’école inclusive, en voie d’éclosion en Belgique, et de l’enseignement spécialisé – qui existe depuis quarante ans.

Je corrigerai peut-être cet article sur les indications des spécialistes, qui, je le sais, ne manqueront pas de le lire. Je tiens tout spécialement à ce dossier, qui illustre nos difficultés en France en matière d’éducation. C’est LA priorité.

Je suis donc allée le 23 avril avec Isabelle à Brugelette, dans le Hainaut, visiter l’école maternelle et primaire Sainte-Gertrude, puis lécole communale. C’est un très bon cas de partenariat entre école spécialisée et d’école ordinaire pour développer des classes inclusives. Je remercie les deux équipes qui m’ont acceptée dans leur établissement.

Pour dire les choses brièvement, en espérant rester exact, il existe huit types d’enseignement selon le type et le degré de handicap, notamment des troubles légers ou sévères du développement intellectuel, des troubles structurels de comportement ou relationnel, des handicaps physiques nécessitant des traitements, des affections corporelles ou mentales prises en charge par des institutions médico-sociales, des handicaps de surdité, des troubles du langage, de l’audition ou de la vision. L’autisme se retrouve en fait dans plusieurs de ces catégories.

Depuis 2004, certains enfants de l’enseignement spécialisé en Belgique peuvent suivre, totalement ou en partie, des cours en enseignement ordinaire. C’est l’école inclusive. Ainsi, en plus de ses 240 élèves, Sainte-Gertrude compte une trentaine d’élèves dans l’école communale, qui compte 170 élèves au total, à 300 mètres de là.

Dans l’école communale, pour chaque classe concernée, on trouve depuis quatre ans deux enseignants: un pour l’école ordinaire, un pour les enfants de l’école inclusive, qui sont environ un tiers des effectifs. En pratique, les deux groupes se mélangent souvent et les deux enseignants échangent les rôles. Mais la salle de classe peut être compartimentée par une paroi coulissante quand c’est utile. Tout se passe en bonne harmonie, et les résultats sont spectaculaires.

Il y a vingt deux écoles spécialisée dans le Hainaut, au sud de la Belgique, et dans certaines d’entre elles, 90% d’enfants français… Pourquoi? Parce que la France est encore incapable de mettre en place un tel système, malgré qu’il soit plus efficace et moins coûteux.

Isabelle, une Française de Belgique qui m’a invitée à Brugelette où est scolarisé son fils Wolfgang, milite activement pour l’école inclusive. Elle intervient dans plusieurs blogs, notamment “Des Mots Grattent“.

Un dernier mot, à propos de l’étonnant “Snoezelen” de Sainte-Gertrude:  le mot vient du néerlandais snuffelen (explorer) et doezelen (somnoler). C’est un lieu d’apprentissage de la relaxation et de l’éveil sensoriel auquel les enfants ont accès en plus de leur scolarité. Je me dis en sortant que tous les enfants scolarisés devraient en bénéficier…

http://virginietaittinger.wordpress.com/2012/05/03/ecole-inclusive-en-france-a-quand/

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02 mai 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 30 avril 2012

Un pianiste autiste de 6 ans fait le buzz sur internet

Il s’appelle Ethan et il connaît un succès considérable sur Youtube: mise en ligne le 25 avril sur la plateforme, cette vidéo a été vue par plus de 500 000 personnes en moins de 4 jours.

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article publié dans psychomédia le 28 avril 2012

Autisme: un médicament expérimental cible le neurotransmetteur glutamate

Un médicament expérimental cible le glutamate, un neurotransmetteur important utilisé par près de la moitié des cellules nerveuses du cerveau, pour le traitement de l'autisme. La molécule réduit, indiquent les chercheurs dont les travaux sont publiés dans la revue Science Translational Medicine, deux comportements chez la souris qui ressemblent à des symptômes importants de l'autisme : le comportement répétitif et le manque de sociabilité.

La molécule GRN-529 inhibe l'activité d'un type de récepteur du glutamate, le mGluR5. Des médicaments de cette classe sont actuellement testés chez l'humain pour le syndrome de l'X fragile qui partage plusieurs symptômes avec l'autisme. Les neurones qui contiennent le glutamate contrôleraient les comportements répétitifs et sociaux.

 

Jacqueline Crawley et Jill Silverman du National Institute of Mental Health (NIMH) américain et de Pfizer Worldwide Research and Development ont, avec leurs collègues, testé les effets de la molécule sur des souches de souris qui constituent un modèle animal de l'autisme. La molécule réduisait les comportements répétitifs et améliorait la sociabilité sans améliorer la communication.

Ces résultats remettent en question le dogme selon lequel les bases biologiques de la maladie seraient "hardwired" (fixés anatomiquement) durant la période prénatale. "Bien que l'autisme ne soit souvent considéré que comme un handicap nécessitant une réhabilitation, nous pouvons maintenant aborder l'autisme comme un trouble pouvant répondre à des traitements biomédicaux", a commenté Thomas R. Insel, directeur du NIMH.

Des études ayant suggéré que certains gènes impliqués dans l'autisme jouent un rôle dans la formation des synapses (espace de communication entre les cellules où les neurotransmetteurs interagissent avec des récepteurs) ont amené à rechercher des molécules qui pourraient altérer la fonction de ces gènes.

Les experts s'entendent pour souligner qu'il faudra plusieurs années pour vérifier la pertinence d'un tel médicament. Par ailleurs, plusieurs cas d'autisme impliquent d'autres processus qu'une activité excessive du glutamate.

http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2012-04-28/medicament-experimental-glutamate

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 avril 2012

Trajectoires de vie

Il y a des moments dans la vie où l’on se situe à la croisée des chemins avec un choix à faire, une direction à prendre, une distance à parcourir pour avancer, se surprendre, s’ouvrir aux autres, entrevoir l’horizon, croire en ses rêves, défendre ses idées, vivre son histoire.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

Trajectoires de vie

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

  • « Coeurs en mouvement »
  • « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
  • « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
  • « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
  • « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
  • « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
  • « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
  • « Devenir actrice »,
  • « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
  • « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
  • « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

l’importance d’informer;

l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

http://autismeinfantile.com/temoignages/virginie-et-camille/trajectoires-de-vie/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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30 avril 2012

émission Thé ou Café sur France le dimanche 29 avril 2012

Gersende et Francis Perrin présente leur livre "Louis, pas à pas" et témoignent (31 ') :

http://www.pluzz.fr/the-ou-cafe-2012-04-29-07h00.html

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article publié sur le blog de Marisol TOURAINE, députée d'Indre-et-Loire

Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge

28 avril 2012

Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.

La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.

Les engagements au niveau local

Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.

Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.

Les engagements au niveau national

Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.

En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.

Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.

L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.

Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.

http://www.marisoltouraine.fr/2012/04/autisme-marisol-touraine-s%E2%80%99engage-pour-une-meilleure-prise-en-charge/

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27 avril 2012

article publié dans libération le 25 avril 2012

Un traitement expérimental réduit deux troubles de l'autisme chez des souris

Un scientifique mène une expérience sur une souris
Un scientifique mène une expérience sur une souris (AFP)
 

Un traitement expérimental a réduit deux des trois grands troubles de l'autisme chez des souris de laboratoire, les comportements répétitifs et le manque de socialisation, selon une étude prometteuse menée aux Etats-Unis et publiée mercredi.

La molécule appelée GRN-529, mise au point par le groupe pharmaceutique américain Pfizer, cible le glutamate, le principal neurotransmetteur présent dans tout le cerveau et qui joue un rôle clé pour activer les neurones, les cellules cérébrales.

Les chercheurs, dont l'étude paraît dans la revue médicale américaine Science Translational Medicine, pensent que cette molécule agit sur un récepteur spécifique du glutamate et décroît son action sur les neurones.

La molécule fait actuellement l'objet d'un essai clinique avec des patients souffrant du syndrome de l'X fragile, première cause de retard mental héréditaire qui présente certaines similitudes avec les troubles du spectre autistique.

Le fait que cette molécule a déjà été testée dans un essai clinique pour des symptômes dont certains sont similaires à ceux de l'autisme augmente les chances qu'elle pourrait aussi agir sur ces troubles.

"Les résultats de ces expérimentations sur des souris laissent penser qu'il est possible d'envisager une stratégie consistant au développement d'un seul traitement pour traiter de multiples symptômes", explique Jacqueline Crawley de l'Institut national américain de la santé mentale (NIMH).

"Un grand nombre de cas d'autisme est provoqué par des mutations dans les gènes qui contrôlent des processus en cours de développement comme la formation et la maturité des synapses qui relient les neurones entre eux", poursuit-elle.

"Si les défauts dans ces branchements entre les neurones ne sont pas structurels, les principaux troubles autistiques pourraient être traités avec des médicaments", juge cette scientifique.

Pour le Dr Thomas Insel, directeur du NIMH, "ces résultats avec des souris confortent les études menées à l'Institut en vue de développer des traitements visant les principaux symptômes de l'autisme".

Comme les enfants autistes, les souris de l'expérience, modifiées génétiquement pour présenter des symptômes similaires, communiquaient moins entre elles et avaient des comportements répétitifs passant beaucoup de temps à se toiletter elles-mêmes. Ce type de comportements étaient moindres chez les souris traitées avec des injections de GRN-529.

Le nombre de cas d'autisme est en nette augmentation aux Etats-Unis depuis la dernière décennie, selon des chiffres officiels publiés fin mars.

Ainsi, les cas diagnostiqués chez les enfants ont augmenté de 23% de 2006 à 2008, pour s'établir à un sur 88 en moyenne, contre un sur 110 précédemment, un phénomène qui s'explique en partie par un meilleur dépistage.

http://www.liberation.fr/depeches/2012/04/25/un-traitement-experimental-reduit-deux-troubles-de-l-autisme-chez-des-souris_814453

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