04 avril 2012

Les orientations du plan autisme 2013-2015 publiées sur le portail du Gouvernement

03/04/2012

La ministre des solidarités et de la cohésion sociale a présenté les orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 demandé par le Premier ministre le 9 février dernier, à l’occasion du lancement de la grande cause nationale 2012.

L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l’autisme.

Le Gouvernement a arrêté les grandes orientations qui guideront ces travaux :

  • intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l'état des connaissances et les pratiques. En particulier, un soutien à la recherche sera organisé dans un cadre pluridisciplinaire. Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques. La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche « Horizon 2020 » ;

  • améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale. Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces. L’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et favoriser la pleine participation sociale des personnes autistes. La scolarisation des jeunes autistes devra ainsi être confortée dans le cadre d’une prise en charge globale. Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate, afin de leur proposer des solutions adaptées. De nouveaux objectifs de développement de l’offre seront posés. 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013. Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes ;

  • renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme. Seront identifiées avec les universités et les organismes de formation les modalités de déploiement de programmes de formation, en priorité à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale.

Afin de faire tomber les préjugés sur l’autisme, une attention particulière sera portée à l’amélioration de la connaissance du grand public sur l’autisme dans le prolongement de la grande cause nationale.

Le plan prolongera ainsi la dynamique enclenchée par le plan autisme 2008-2010 qui a permis d’améliorer les connaissances sur ce handicap, d’éclairer les professionnels sur les pratiques adaptées, d’apporter des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic et aux centres de ressources autisme, et de consacrer plus de 200 M€ à la création de 4 100 places médico-sociales dédiées et au développement de structures mettant en oeuvre des méthodes d’accompagnement comportementales et développementales.

 

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Proclamation du Président Obama sur le site de la Maison Blanche - 2 avril 2012

The White House

Office of the Press Secretary

Presidential Proclamation -- World Autism Awareness Day, 2012

WORLD AUTISM AWARENESS DAY, 2012
- - - - - - -
BY THE PRESIDENT OF THE UNITED STATES OF AMERICA
A PROCLAMATION

Autism spectrum disorders (ASDs) affect young people and adults of every background, and millions of American families know the weight of their impact. On World Autism Awareness Day, we recognize ASDs as a growing public health issue and recommit to supporting those living with an ASD and their loved ones.

We have made great strides in our understanding of the autism spectrum, and today, children and adults with ASDs are leading independent and productive lives. However, barriers still remain for these individuals and their families. As a Nation, we share a responsibility to ensure persons living with ASDs have the opportunity to pursue their full measure of happiness and achieve their greatest potential.

Meeting the needs of Americans on the autism spectrum remains a priority for my Administration. Last September, I was proud to sign the Combating Autism Reauthorization Act, which provides critical funding for autism research, education, early detection, and support and services for children and adults. Under the Affordable Care Act, new insurance plans are required to cover autism screenings and developmental assessments for children at no additional cost to parents. Insurance companies can no longer deny coverage to children with pre-existing conditions, and young people can stay on their parents' health insurance plan until age 26, easing financial burdens for families. With the Department of Education, we are making substantial investments in enhancing education for children on the autism spectrum -- from early learning to higher education. And federally funded research continues to explore how we can improve independent living, develop assistive technology, and advance vocational rehabilitation services for individuals with autism. For additional information and resources, I encourage all Americans to visit www.HHS.gov/autism.

As new policies and bold actions break down old barriers and reshape attitudes, we move closer to a world free of discrimination and full of understanding for our family members and friends living with ASDs. On World Autism Awareness Day, let us reaffirm our dedication to supporting those on the autism spectrum and their families, and let us continue the work of ensuring all our people have a chance at achieving the American dream.

NOW, THEREFORE, I, BARACK OBAMA, President of the United States of America, by virtue of the authority vested in me by the Constitution and the laws of the United States, do hereby proclaim April 2, 2012, as World Autism Awareness Day. I encourage all Americans to learn more about autism and what they can do to support individuals on the autism spectrum and their families.

IN WITNESS WHEREOF, I have hereunto set my hand this second day of April, in the year of our Lord two thousand twelve, and of the Independence of the United States of America the two hundred and thirty-sixth.

BARACK OBAMA

http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2012/04/02/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2012

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article publié sur le blog autiste en france le 3 avril 2012

Ninon Legendre, maman exceptionelle de trois enfants extra-ordinaires, propose de diffuser gratuitement sur internet son livre "Tranche de vie d'une maman optimiste"

Voici son message, à diffuser largement !

"Bonjour à tous,

Je vous envoie le manuscrit de mon livre, à diffuser aussi largement que vous le souhaitez.

Après avoir relu très attentivement le contrat qui me lie à mon éditeur, je me suis aperçue que je n'avais droit à aucune reproduction à usage commercial de mon livre. Soit.

Mais je souhaite que celui-ci soit désormais disponible gratuitement pour toutes les personnes et particulièrement pour les parents qui souhaiteraient le lire.

Je n'ai jamais touché un centime sur ce bouquin édité une première fois en 2006 et réédité depuis et vu la façon dont le contrat a été constitué, je ne toucherai jamais rien.

Sincèrement, c'est très bien comme ça : nos enfants ne sont pas un business. Mais dans ces conditions j'aimerais également que les parents intéressés n'aient pas à dépenser un centime pour le lire .

Bref, n'hésitez pas à faire circuler (forum, etc), ce manuscrit au maximum...

Voilà, c'est ma façon à moi de participer à la journée mondiale de l'autisme !"

Pour vous procurer le manuscrit, vous pouvez envoyer un mail à l'adresse de l'association ADA15

autisme.ada15@gmail.com

Son livre est l'un des premiers que j'ai lu avec la decouverte de l'autisme : il se lit incroyablement bien, il est tres drole, on a juste envie de le dévorer, et il est très précieux sur la prise en charge, conseils...

C'est ce livre, ainsi que le film de cette super famille, qui m'a orienté vers une prise en charge cohérente en comportement verbal.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-ninon-legendre-propose-son-livre-gratuitement-sur-internet-102795822.html

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article publié dans libération le 2 avril 2012

«Le degré d'autonomie des enfants autistes est lié à leur niveau scolaire»

 
Recueilli par Catherine Deunf

Ce lundi a lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Libération a rencontré Eric Lemonnier (photo DR), pédopsychiatre au CHU de Brest, spécialiste de la question. L'occasion de faire un point sur la scolarisation des enfants autistes, que la loi de février 2005 oblige à accueillir dans l'établissement le plus proche de leur domicile.

Pourquoi une scolarisation en milieu normal est-elle bénéfique aux enfants autistes ?

Les enfants autistes ont du mal à généraliser et à faire deux choses simultanément. Pour apprendre, ils ont besoin de ressasser. A l'école, on répète dans un même contexte, puis dans un contexte différent. C'est un système qui, de ce point de vue, correspond totalement au mode d'apprentissage des petits autistes. De plus, ils perçoivent très tôt leur différence et veulent passer inaperçus. Se retrouver en milieu classique les stimule à faire comme les autres. Leur degré d'autonomie est d'ailleurs étroitement lié à leur niveau scolaire.

Comment se passe leur accueil à l'école ?

Je pense qu'il ne faut pas forcer les enseignants et ne faire appel qu'aux volontaires. Dans neuf cas sur dix, un auxiliaire de vie scolaire (AVS) est nécessaire pour les aider. La loi de 2005 modifie le regard sur les handicapés et apporte de la dignité à notre société. Mais cette loi amène plus d'enfants handicapés à l'école alors que les moyens diminuent. Ces AVS reçoivent une formation minimaliste et bénéficient d'un contrat d'une durée maximale de six ans. On achète la paix sociale, en quelque sorte. Il est donc absolument nécessaire que les équipes de pédopsychiatrie leur donnent les clés pour comprendre ces enfants.

Quel est le rôle de l'auxiliaire de vie scolaire ?

L'enfant autiste a du mal à fixer son attention, son aide scolaire doit donc le recentrer régulièrement sur son travail. Elle doit aussi ralentir le rythme d'apprentissage et reprendre des points en tête à tête avec lui car ces enfants ont besoin de plus de temps pour assimiler. Il est important de les entourer et de les habituer au changement, car toute modification du quotidien est anxiogène pour eux. A titre d'exemple, je me souviens de trois enfants de 6 ans que j'ai eus en soin. Ils étaient mieux dans leur peau et plus autonomes que la moyenne car ils étaient issus de la communauté des gens du voyage. Leur quotidien était très varié, mais ils avaient un soutien familial qui les rassurait.

http://www.liberation.fr/societe/01012399921-le-degre-d-autonomie-des-enfants-autistes-est-lie-a-leur-niveau-scolaire

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article publié dans Médiapart le 4 avril 2012

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

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article publié sur le blog Autisme Information Science le 26 mars 2012

Biomarkers for Autism Discovered

 
Traduction: G.M. 
 
Découverte de biomarqueurs pour l'autisme 
 ScienceDaily (23 mars 2012) - 
 
Une étape importante vers l'élaboration d'une méthode rapide et  peu coûteuse de diagnostic de l'autisme a été franchie par l'Université d'Uppsala, parmi d'autres universités. Grâce à la spectrométrie de masse de pointe des chercheurs ont réussi à capturer des biomarqueurs prometteurs à partir d'un petit échantillon de sang. L'étude vient d'être publiée dans la revue Nature Translational Psychiatry
 Il n'y a pas de biomarqueurs pour l'autisme reconnu aujourd'hui. 
Des chercheurs de Centre Berzelii et du laboratoire de science de la vie à Uppsala, qui, en collaboration avec des collègues de l'Université Linnaeus en Suède et de la Faculté de médecine de Téhéran, l'Iran, ont découvert certains biomarqueurs prometteurs. 
De nombreuses maladies sont causées par des altérations des protéines à l'intérieur et l'extérieur des cellules de l'organisme. En étudiant des modèles de protéines dans les tissus et fluides corporels , ces modifications peuvent être cartographiées afin de fournir des informations importantes sur les causes sous-jacentes de la maladie. 
Parfois, des modèles protéiques peuvent également être utilisés comme biomarqueurs pour permettre un diagnostic ou comme outil de pronostic pour suivre l'évolution d'une maladie. 
Dans l'étude courante les perturbations du système nerveux étaient en ligne de mire quand les scientifiques ont étudié des modèles de protéine dans le trouble du spectre autistique (TSA). 
Pour identifier des biomarqueurs potentiels (peptides ou protéines), les chercheurs ont effectué une analyse détaillée des protéines du plasma sanguin des enfants atteints de TSA par rapport à un groupe témoin. 
En utilisant des méthodes de spectrométrie de masse de pointe, ils ont réussi à identifier des peptides composés de fragments d'une protéine dont la fonction naturelle est dans le système immunitaire, la protéine C3 du système du complément . -L'étude est basée sur des échantillons de sang provenant d'un groupe relativement restreint d'enfants, mais les résultats indiquent le potentiel de notre stratégie méthodologique. Il y a déjà un lien connu entre cette protéine et  les TSA, ce qui renforce encore les résultats, dit Jonas Bergquist, professeur de chimie analytique et de la neurochimie au Département de chimie - BMC (Centre biomédical) à Uppsala. 
 
L'espoir est que cette nouvelle série de biomarqueurs conduira au bout du compte à un outil de diagnostic fiable fondé sur l'analyse sanguine.
 
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/03/biomarkers-for-autism-discovered.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

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article publié dans le télégramme le 2 avril 2012

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.


 Pourquoi y a-t-il urgence à revoir la prise en charge de l'autisme en France?

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

03 avril 2012

article publié sur le blog de Jean-Marc Morandini le 2 avril 2012

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Aujourd'hui se déroule la cinquième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion, Eglantine Eméyé, animatrice de l'émission "Allô Ruffo" sur France 5 et mère d'un enfant autiste de 6 ans, était l'invitée d'Europe 1 Midi sur Europe 1.

L'animatrice a critiqué les querelles d'experts sur les différentes méthodes de prises en charge des enfants autistes. "Je suis au limite de crier au scandale. Ces querelles étaient utiles et ont permis une certaine prise de conscience des psychanalystes car beaucoup d'entre eux ne comprenaient rien à l'autisme".

Avant d'ajouter: "Avant, les parents et les associations hurlaient en expliquant qu'on était abandonné, sans prises en charge. La seule chose qu'on nous proposait c'était la psychanalyse et la psychiatre. Maintenant, on est en train d'aller dans un effet totalement pervers et on voudrait nous imposer uniquement les méthodes éducatives et comportementales. On fait la même erreur dans l'autre sens". 

Eglantine Eméyé déclare qu'elle va tester la méthode du "packing", une méthode controversée à laquelle la Haute Autorité de Santé est "formellement opposée". "On enveloppe un enfant dans un linge qui n'est pas à la température ambiante ce qui va enclencher un mécanisme d'abord physiologique, une sécrétion de dopamine. Cela permet à l'enfant d'être plus réceptif. Dans ce que j'ai vu, je n'ai rien vu de maltraitant", explique-t-elle.

Pour elle, le gouvernement ne fait pas "grand chose dans l'aide aux familles malgré les gros progrès qui ont été faits autour des enfants autistes grâce aux associations". "Mais on est en train d'aller dans un sens excessif qui fait du mal à beaucoup d'enfants" a conclu Eglantine Eméyé.

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-280961-autisme-eglantine-emeye-en-colere-contre-les-psychanalystes.html

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article publié dans Le Parisien le 2 avril 2012

Autisme : l'ancienne Miss Météo raconte son combat pour son fils


Paris, le 22 mars. Eglantine Emeyé se bat quotidiennement pour que son fils Samy, autiste sévère, fasse des progrès. Elle veut tester le packing qui consiste à emmailloter l’enfant dans un linge humide, méthode qui est censée apaiser le petit. ( (LP/P.Lavieille. )

Alexandra Echkenazi | 02.04.2012, 10h45

 

C’est une maman épuisée. Par la difficulté de concilier la maladie de son fils, Samy, 6 ans, autiste sévère, avec sa vie professionnelle — ancienne miss météo de Canal +, elle anime aujourd’hui l’émission « Allô Ruffo » sur 5. Mais Eglantine Emeyé est lassée par la bataille qui fait rage parmi les spécialistes entre tenants des méthodes comportementales (basées sur l’éducatif) et ceux de la psychanalyse.

 

Alors que la Haute Autorité de (HAS) vient de remettre en cause l’approche psychanalytique, elle lance un appel pour que cette lutte intestine cesse.

Comment va votre fils?
ÉGLANTINE EMEYÉ. On a fait des progrès puisqu’il y a une certaine forme d’interaction avec nous, même s’il ne parlera jamais. Mais cela reste très dur. Samy est ce qu’on appelle un autiste sévère. Je pense qu’il fait partie des cas les plus difficiles. Il hurle toute la journée et s’automutile en se cognant la contre les murs. On a été obligés de lui mettre un casque pour qu’il ne se blesse pas et de lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Il a déjà cassé deux fois les fenêtres de l’appartement avec sa tête. Du coup, on devrait bientôt faire installer un vitrage spécial. La vie quotidienne n’est vraiment pas facile pour moi ni pour son frère aîné, Marco. Heureusement, j’ai mon boulot qui m’aide à tenir la tête hors de l’eau.

Pourquoi venir au secours de la psychanalyse?

J’ai eu et j’ai encore recours aux méthodes comportementales, comme ABA. Elles ont fait beaucoup de bien à mon fils. Le problème c’est qu’elles adoptent aujourd’hui vis-à-vis de la psychanalyse la même attitude de rejet dont elles étaient elles-mêmes victimes autrefois. Cela fait du tort à la cause de l’autisme. Durant longtemps, en France, c’est la psychanalyse qui a régné en maîtresse incontestée sur le traitement de l’autisme. Il y a trente ans, on disait que c’était de la faute des mères si leur enfant était autiste. C’était une dérive. Heureusement, cela fait longtemps que cela ne se passe plus comme ça. Mon fils est né il y a six ans et on ne m’a jamais lancé une chose pareille à la figure.

La Haute Autorité de santé affirme tout de même que ses méthodes ne sont pas scientifiques…
Tout comme les méthodes comportementales! Il faut arrêter de raconter n’importe quoi. Aujourd’hui on ne sait pas comment soigner l’autisme. On ne fait que limiter les symptômes. Et en ce qui concerne mon fils, aujourd’hui plus rien ne marche. Alors malgré l’avis de la HAS, j’ai demandé qu’il teste la méthode psychanalytique du packing dans le cadre d’un essai à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, une méthode très contestée pour des raisons qui m’échappent. Certains sites Internet parlent même de maltraitance! Pour moi la vraie maltraitance serait de laisser mon fils sans traitement. Je ne sais pas si cela va marcher, mais je n’ai pas d’autre solution que de la tester.

En quoi consiste cette méthode?
Elle n’est réservée qu’aux enfants pour lesquels il n’y a plus de solutions. L’enfant est emmailloté dans un linge humide froid, ce qui le saisit. C’est censé lui permettre de s’apaiser le temps que le corps se réchauffe. Certains sites parlent de méthode barbare, mais j’ai mené mon enquête et rien ne m’a semblé horrible dans cette technique. Evidemment, il faut qu’il y ait un consentement des parents et qu’il soit fait par des professionnels sérieux. Je ne suis pas le défenseur du packing. Je dis juste qu’on ne peut pas exclure ainsi une méthode uniquement par idéologie. Je parle pour Samy mais aussi au nom de tous les parents qui sont, comme moi, sans solution.

Deux écoles s’affrontent

Il existe deux sortes de prise en charge de l’autisme : les méthodes éducatives comportementales (ABA, Teacch, etc.) et la psychanalyse (psychothérapie de l’enfant et des parents). Toutefois, cette dernière vient de se voir dresser un carton jaune par la Haute Autorité de santé. Particulièrement visée : la technique du packing pratiquée en psychanalyse qui consiste à emmailloter les enfants durant la thérapie, lorsque leurs troubles sont sévères. La HAS incite les équipes et les centres hospitaliers d’orientation psychanalytique à développer des projets de recherche leur permettant d’évaluer l’efficacité de leurs pratiques. Au milieu de ce débat d’experts, les parents, eux, souffrent d’un manque cruel d’aides financières et de places en structures spécialisées.

Pour plus de renseignements : Fédération française Sésame Autisme 01.44.24.50.00; http://www.sesame-autisme.com/

1/150

Un enfant sur 150 est autiste. Il y a quinze ans, la prévalence de l’autisme n’était que d’un enfant sur 10000. Cette augmentation, qui semble spectaculaire, s’explique en fait par l’élargissement des critères à partir desquels on est considéré comme autiste. Les médecins utilisent maintenant plus souvent les termes de « troubles envahissants du développement », ou « TED », regroupant des difficultés dans la relation aux autres très diverses. Certains autistes ont de gros troubles du comportement (rituels, répétitions), d’autres en affichent peu. De même, des patients souffrent de déficiences intellectuelles très handicapantes, alors que d’autres sont tout à fait capables de travailler et d’avoir une vie normale. Les origines de l’autisme sont méconnues. Plusieurs pistes sont avancées, comme des causes génétiques.

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/autisme-mon-combat-pour-mon-fils-02-04-2012-1935738.php

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