14 août 2012

Les débuts d'Elise et de son Papa avec l'association Trott'Autrement ...

09 mai 2008

Equitation : l'association "TROTT'AUTREMENT" ou le cheval à la portée des handicapés

C'est un peu au hasard de mes recherches sur la toile que j'ai découvert l'association Trott'Autrement. Après une petite visite sur leur blog, j'ai aussitôt contacté Nadia Rigour, la présidente, ... et il y a 15 jours nous avons eu un premier rendez-vous pour faire connaissance et discuter du projet au "Haras du Grand Clos" à Conches sur Gondoire près de Lagny (77).

Olivia Jami, enseignante B.P.J.E.P.S. équitation et sport adapté, était là également ... A l'issue de cette petite réunion, il était évident que les critères que je recherchaient étaient respectés : des scéances d'une heure et demie avec des apprentissages, des ballades etc ...

Enfin bref, samedi dernier Lisou a retrouvé Olivia à Conches ... toutes deux sont parties chercher "Boléro", un magnifique double poney,P1040922 au pré, l'on préparé et sont parties en ballade dans la campagne environnante comme deux vieilles copines ... sous un magnifique soleil !

Pour la première fois, je suis spectateur dans ce genre d'activité ... car depuis de nombreuses années que j'accompagne Lisou j'ai toujours eu un rôle actif lors des scéances d'équitation ... là, c'est elle qui fait (accompagnée par Olivia qui montre, supervise, accompagne) ... je n'ai eu qu'à prendre des photos (reportez vous à l'album photos - colonne à droite du blog - pour le reportage complet) ...

L'association "TROTT'AUTREMENT" propose aussi de l'équithérapie intéressante pour beaucoup de personnes handicapés. Elle fonctionne actuellement sur trois centres en région parisienne ... mais allez plutôt donc faire un tour sur leur site :

http://www.trottautrement.org/

 

Depuis que de chemin parcouru ... et au fil du temps un engagement au côté d'une équipe aux multiples talents et à l'énergie sans cesse renouvelée (jjdupuis)

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2008/05/09/9115891.html

Posté par jjdupuis à 20:36 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,


article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- Avril 2012

Les approches scientifiques de l’accompagnement thérapeutique

par Maria Pilar Gattegno - SPS n°300, avril 2012

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés [1]. Ainsi, l’enfant avec autisme ne s’intéresse pas ou peu aux autres personnes de son entourage. Il ne cherche pas à les imiter, à faire comme elles. Il a tendance à rester seul et à s’occuper avec des jeux répétitifs et stéréotypés. Si on ne met pas en œuvre des mesures adéquates pour que cet enfant puisse apprendre, il va alors répéter inlassablement les mêmes actions et comportements. Le fait de ne pas intervenir auprès d’un enfant avec autisme et de prétendre qu’il doit avoir l’envie, le désir d’aller vers les autres, ne fait que renforcer ses comportements répétitifs et stéréotypés. Ainsi, une mauvaise prise en charge entraîne systématiquement un mauvais apprentissage et des difficultés ensuite pour accepter les contraintes du milieu ordinaire. Aussi, plus l’enfant bénéficie d’un accompagnement personnalisé à l’école, plus il aura de chances de travailler ensuite dans un milieu de vie ordinaire.

Cela est et devrait être la vraie raison qui pousse un professionnel à vouloir s’occuper d’enfants avec autisme. Certes, beaucoup de personnes présentant un trouble du développement ne vont pas pouvoir évoluer en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés qui adoptent l’approche comportementale, cognitive et développementale et appliquent des programmes individualisés sur la base d’évaluations, leur seront adaptés et bénéfiques pour leur développement. Mais ces mêmes enfants vont rentrer chez eux le soir, le week-end, ils vont passer des vacances en famille. Et là encore, ils seront en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés se doivent en effet de penser à la vie de l’enfant quand il est chez lui et de lui apprendre les gestes nécessaires utiles dans sa vie quotidienne. Les parents ont besoin d’être guidés, de voir précisément ce qui est fait pour leur enfant dans l’établissement qui l’accueille, d’avoir des programmes individualisés qu’ils pourront aussi appliquer dans le cadre de vie familial.

L’autisme entraîne donc des handicaps plus ou moins sévères qui affectent l’adaptation de la personne à son environnement. L’autisme ne se guérit pas, on ne « sort » pas de l’autisme, l’enfant n’a pas décidé de se retirer du monde parce que sa relation à la mère était pathologique. L’enfant avec autisme a des difficultés de régulation des compétences sociales, d’imitation, de communication. Aussi ne peut-il pas s’adapter à son environnement du fait de son handicap. 

Des programmes d’intervention comportementale évalués

À l’heure actuelle, il existe des programmes d’intervention comportementale et développementale qui visent à améliorer très nettement les conditions de vie des personnes présentant un trouble du développement.

Le programme TEACCH [2,3] (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est né des recherches menées par Eric Schopler et Robert Jay Reichler dans les années 60 à l’université de Caroline du Nord. Partant de leurs observations cliniques, ils postulent que l’autisme n’est pas la conséquence d’une pathologie parentale mais qu’il est probablement causé par un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé : l’enfant naît autiste. Ni l’environnement, ni la personnalité des parents, ni le mode d’éducation ne seraient responsables de la pathologie autistique. Ces auteurs adoptent alors une attitude totalement opposée à celle préconisée jusqu’alors : plutôt que de séparer l’enfant de sa famille, les parents doivent faire partie intégrante du mode de prise en charge de leur enfant ; ils sont alors considérés comme des co-thérapeutes.

L’État de Caroline du Nord créa la « Division TEACCH » qui, en 1972, devint le premier programme de santé publique à l’échelle d’un État des États-Unis ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine [4].

Les programmes ABA (Applied Behavior Analysis) ont été développés sur la base du « conditionnement opérant » de Skinner : voir encadré.

Le « conditionnement opérant » de Skinner

L’action, le comportement résultent de l’apprentissage. Il faut donc s’intéresser précisément aux conséquences du comportement, à l’action que va avoir l’environnement sur le comportement produit par une personne.

Ainsi, si le comportement est adapté, c’est que l’action de l’environnement l’est également. On va alors la renforcer d’autant plus. Si le comportement est inadapté, il faut modifier la conséquence qui renforce le mauvais comportement.

Le comportement est donc analysé très précisément en tenant compte de ce qui l’a produit (cause – antécédent) et de l’action qu’il a produite (conséquence). Les programmes ABA ont pour objectifs principaux d’atténuer les symptômes et d’améliorer les habiletés fondamentales (langage, jeu, interactions sociales, accès à la scolarité, autonomie). Il s’agit de traitements intensifs qui exigent de 20 à 40 heures par semaine. Ainsi, les enfants travaillent individuellement avec un professionnel ayant reçu la formation nécessaire. En outre, les programmes d’ABA efficaces comprennent un apprentissage de capacités orales. Ainsi, on utilise conjointement la méthode des comportements verbaux appliqués (Applied Verbal Behaviour – AVB). L’AVB est basée sur l’enseignement séquentiel ainsi que sur le renforcement des comportements verbaux et des capacités de communication.

Le programme IDDEES que nous avons élaboré se base sur la méthodologie de l’apprentissage ABA et TEACCH adapté à l’environnement scolaire et professionnel. Notre objectif est en effet de permettre aux enfants avec autisme de suivre une scolarité adaptée en milieu ordinaire pour pouvoir, à l’âge adulte, mener une vie digne et ainsi travailler et faire partie à part entière de notre société.

Qu’est-ce qu’une prise en charge selon la psychologie scientifique ?

L’encadré illustre le propos sur le programme IDDEES que nous mettons en œuvre1. Une prise en charge sérieuse suppose de bien connaître les particularités de développement et de fonctionnement des troubles envahissants du développement (TED) : les TED affectent chaque personne concernée durant toute sa vie ; le développement et le rythme de développement des personnes TED (Autisme, Syndrome d’Asperger, retard mental) sont différents, les signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes ; les signes évoluent et se modifient avec le temps (enfance, adolescence, âge adulte, personne vieillissante).

Une approche positive

Quand on travaille auprès de personnes avec TED, l’approche positive est indispensable. La personne avec autisme, malgré son handicap, a un potentiel qu’il est important de mettre en évidence si l’on veut l’aider de façon adaptée. Chaque personne est évaluée de façon individuelle ; les résultats sont comparés à ceux déjà obtenus. En fonction des progrès, ils pourront être comparés à une norme, aux autres enfants de sa classe d’âge. Cela est possible pour certains enfants qui peuvent suivre une scolarité dite normale. Dans ce cas, nous pourrons parler pour elle de normalisation. Elle n’aura plus besoin d’accompagnement mais d’un soutien psychologique et/ou basé sur l’apprentissage en dehors du cadre scolaire.

Le programme IDDEES : un exemple de prise en charge selon la psychologie scientifique

Dans un premier temps, il faut d’abord évaluer précisément le niveau de développement et les compétences adaptatives, mettre en évidence quelles sont les compétences de la personne et ses intérêts, identifier précisément quelles compétences sont à entraîner pour permettre une consolidation des acquis.

Un programme individuel pour chacun peut ainsi être rédigé. Il comporte un ensemble de conseils pour la mise en place d’une structure spatio-temporelle, les aides qui sont à apporter à la personne, l’apprentissage qui lui sera le plus adapté et les exercices à réaliser en situation individuelle et dans le cadre scolaire ou professionnel. Ce programme sera réévalué tous les ans et réajusté.

Des objectifs d’intervention précis et adaptés à chacun seront mis en place (apprendre à la personne à apprendre, à communiquer, à acquérir de l’autonomie, atténuer les symptômes et acquérir de nouvelles compétences). Des « accompagnants » interviennent à tous les niveaux, dans tous les lieux de vie de la personne, du réveil au coucher. Ils accompagnent l’enfant dans sa scolarité, les adultes dans le cadre de leur travail. Un psychologue Superviseur coordonne et réajuste les programmes. C’est la garantie pour les familles d’avoir une intervention durable et pérenne auprès de leur enfant.

Les troubles cognitifs spécifiques que présentent ces personnes font l’objet d’une prise en charge ciblée : la dysrégulation fonctionnelle et développementale, responsable des difficultés d’adaptation du fait notamment de la variabilité qui les caractérise ; le trouble des fonctions exécutives, responsable des difficultés que vont présenter les personnes TED en termes d’organisation, d’anticipation et de planification des activités, le trouble de l’attention conjointe, du jeu symbolique et de la théorie de l’esprit et les liens qui existent sur le plan développemental entre ces trois aptitudes permettant de comprendre et d’intervenir sur les difficultés sociales, de communication et de compréhension sociale et enfin, les troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire verbale à court terme, responsable des difficultés d’apprentissage que vont présenter les personnes TED (Adrien et Gattegno, 2011).

Une remédiation cognitive et sociale, méthode structurée qui vise à entraîner les fonctions cognitives et sociales nécessaires pour une meilleure adaptation au milieu de vie de la personne, va proposer des tâches et une stratégie pédagogique qui vont mobiliser les compétences acquises pour permettre de travailler les besoins.

De la difficulté des prises en charge adaptées en France

À titre d’exemple, voici le témoignage d’une maman qui est venue consulter au Cabinet ESPAS. La MDPH de Lille donne son accord pour que son enfant diagnostiqué autiste puisse bénéficier d’une prise en charge en Belgique. La MDPH donne en outre une allocation à la famille. Mais quand cette même maman demande une allocation pour que son enfant puisse bénéficier d’une intervention de type ABA à domicile, elle lui est refusée. C’est le cas pour la plupart des parents qui souhaitent que leur enfant bénéficie d’une prise en charge ABA ou IDDEES à l’école. Les parents sont souvent obligés de payer les professionnels de leur poche.

Par ailleurs, un enfant pris en charge en Belgique peut bénéficier d’un remboursement par la Sécurité Sociale pour les transports et cela peut s’élever à 1000 euros par mois. Ce qui signifie qu’entre l’allocation versée par la MDPH et le remboursement par la Sécurité Sociale, un enfant autiste pourrait aller à l’école en France, vivre en France avec sa famille en bénéficiant d’un accompagnement individualisé et une supervision par un psychologue spécialisé !

Conclusion

Les programmes centrés sur l’approche comportementale et développementale intensive, sont efficaces. Ils visent à réduire les comportements autistiques et à développer les compétences des enfants. Ils apprennent selon une méthodologie de travail très structurée. En France, on entend encore que ces méthodes n’ont pas fait leurs preuves. Il est regrettable qu’un pays comme le nôtre, dit civilisé, se refuse à reconnaître les bénéfices de ces méthodes, d’autant plus que de nombreuses recherches ont mis en évidence les évolutions positives des enfants ayant bénéficié de ce type de traitement. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans des revues internationales de très haut niveau. À titre d’exemple, je citerai les références de ces recherches qui ont mis en évidence les bénéfices d’une intervention précoce, intense et durable sur le comportement et le développement de ces enfants2.

On ne trouve aucune recherche montrant les bénéfices de l’approche analytique sur le développement des enfants avec autisme.

En France, nous avons réalisé récemment une étude portant sur les bénéfices du Programme IDDEES qui a mis en évidence que l’intervention intensive de 17h à 35h par semaine permettait aux enfants présentant un trouble du développement de diminuer le retard mental, voire de le faire disparaître, de réduire les signes autistiques et de faire des gains de développement pour tous [5].

Il est donc temps que les pouvoirs publics adoptent ces méthodes d’intervention comme étant celles à pratiquer auprès des enfants présentant des troubles du développement. Nous ne pouvons plus accepter que des familles soient détruites par le handicap de leur enfant, et soient de plus obligées de quitter la France pour prétendre au droit à l’éducation (voir encadré).

Références

[1] American Psychiatric Association. Dsm IV-tr (2000/2003). Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux. Paris, Masson.
[2] Schopler, E., Reichler, R.J. & Lansing, M. (2002). Stratégies éducatives de l’autisme et des autres troubles du développement. Paris : Masson. Schopler, E. & Rogé, B. (1998). « Approche éducative de l’autisme : le programme TEACCH, sa transposition en France », Psychologie Française, 43, 209-216.
[3] Schopler, E., Mesibov, G.B., Shigley, R.H. & Bashford, A. (1984). « Helping autistic children throughtheir parents : The TEACCH model », in Schopler, E., Mesibov, G (Eds), The effects of autism on the family, New York, Plenum, 1984, pp. 65-81.
[4] Mesibov G. (1995). Le défi du programme TEACCH, Paris. Pro Ed. Autisme.
[5] Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). « Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire ». In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

1 Pour en savoir plus sur la méthode IDDEES :
www.espasiddees.fr.
Adrien J.-L. et Gattegno M.P. (2011). L’Autisme de l’enfant : évaluations, interventions et suivis. Bruxelles, Mardaga.
Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire. In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

2 Ben Itzchak, E. & Zachor, D.A. (2011). Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders ?, Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 345-350.
Callahan, K., Shukla-Mehta, S., Magee, S. & Wie, M. (2010). ABA versus TEACCH : the case for defining and validating comprehensive treatment models in autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 74-88.
Leaf, R., McEachin, J. & Taubman, M. (2010). L’approche comportementale de l’autisme : Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire. Paris : Pearson Education France.
O’Connor, A.B. & Healy, O. (2010). Long-term post-intensive behavioral interventionoutcomes for five children with autism spectrum disorders, Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 594-604.
Zachor, D.A. & Itzchak, E.B. (2010). Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children, Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 425-432.
Granpeesheh, D., Dixon, D.R., Tarbox, J., Kaplan, A.M. & Wilke, A.E. (2009). The effects of age and treatment intensity on behavioral intervention outcomes for children with autism spectrum disorders, Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 1014-1022.
Love, J.R., Carr, J.E., Almason, S.M. & Petursdottir, A.I. (2009). Early and intensive behavioral intervention for autism : a survey of clinical practices, Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 421-428.
Panerai, S., Zingale, M., Trubia, G., Finocchiaro, M., Zuccarello, R., Ferri, R. & Elia, M. (2009). Special education versus inclusive education : the role of the TEACCH program, Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 874-882.
Schreibman, L., Stahmer, A.C., Cestone Barlett, V. & Dufek, S. (2009). Brief report : toward refinement of a predictive behavioral profile for treatment outcome in children with autism, Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 163-172.
Ospina, M.B., Krebs Seida, J., Clark, B., Karkhaneh, M., Hartling, L., Tjosvold, L., Vandermeer, B. & Smith, V. (2008). Behavioral and developmental interventions for autism spectrum disorder : a clinical systematic review, PloS ONE, 3, 1-32.
Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E. & Eldevik, S. (2007). Outcome for children with autism who began intensive behavioral treatment between ages 4 and 7 : a comparison controlled study, Behavior Modification, 31, 264-278.
Tsang, S.K.M., Shek, D.T.L., Lam, L.L., Tang, F.L.Y. & Cheung, P.M.P. (2007). Brief
report : application of the TEACCH program on chinese pre-school children with autism-does culture make a difference ?, Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 390-396.
Solomon, R., Necheles, J., Ferch, C. & Bruckman, D. (2007). Pilot study of a parent training program for young children with autism : the play project home consultation program, Autism, 11, 205-224.
Yoder, P. & Stone, W.L. (2006). Randomized comparison of two ommunication interventions for preschoolers with autism spectrum disorders, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 74, 426-435.
Sallows, G.O. & Graupner, T.D. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism : four-year outcome and predictors, American Journal on Mental Retardation, 110, 417-438.
Sherer, M.R. & Schreibman, L. (2005). Individual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 73, 525-538.
Green, G., Brennan, L.C. & Fein, D. (2002). Intensive behavioral treatment for a toddler at high risk for autism, Behavior Modification, 26, 69-102.
Panerai, S., Ferrante, L. & Zingale, M. (2002). Benefits of the treatment and education of autistic and communication handicapped children (TEACCH) programme as compared with a non-specific approach, Journal of Intellectual Disability Research, 46, 318-327.
Schreibman, L. (2000). Intensive behavioral/psychoeducational treatments for autism : research needs and future directions, Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 373-378.
Smith, T., Groen, A.D. & Wynn, J.W. (2000). Randomized trial of intensive early
intervention for children with pervasive developmental disorder, American Journal on
Mental Retardation, 105
, 269-285.
Ozonoff, S. & Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a home program intervention for young children with autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 25-32.
Sheinkopf, S.J. & Siegel, B. (1998). Home-based behavioral treatment of young children with autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 15-23.
Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M. & Lovaas, O.I. (1997). Intensive behavioral treatmentfor preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental disorder, American Journal on Mental Retardation, 102, 238-249.
McEachin, J.J., Smith, T. & Lovaas, O.I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment, American Journal on Mental Retardation, 97, 359-372.
McGee, G.G., Paradis, T. & Feldman, R.S. (1993). Free effects of integration on levels of autistic behavior, Topics in Early Childhood Special Education, 13, 56-67.
Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.
Fenske, E.C., Zalenski, S., Krantz, P.J. & McClannahan, L.E. (1985). Age at intervention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive intervention program, Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 5, 49-58.
Lovaas, O.I., Schreibman, L. & Koegel, R.L. (1974). A behavior modification approach to the treatment of autistic children, Journal of Autism & Childhood Schizophrenia, 4, 111-129.
Lovaas, O.I., Koegel, R., Simmons, J.Q. & Long, J.S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy, Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131-166.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1881

Posté par jjdupuis à 07:07 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,

13 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 août 2012

Le début de la fin

Le début de la fin

Time Spiral (photo: Alexandre Duret-Lutz)

Un traitement ABA, on sait quand ça commence. Pas de doute possible. Entre les délicieux instants de procédures d’extinction, les bouchons de Champomy qui pètent quotidiennement au rythme des progrès de votre enfant, les coups de fils courroucés de votre banquier qui s’étrangle devant votre découvert, c’est bon. On sait. On se repère.

La fin est moins nette, plus floue, incertaine, indécise. Les heures d’intervention diminuent, les petites cases de l’ABLLS forment un magnifique arc-en-ciel, les programmes n’en sont plus vraiment, mais le bout de chou doit tout de même réviser toute la maternelle en deux mois (trop facile).

Votre mini-Forrest stéréotype toujours ni vu ni connu, mais sait s’arrêter seul, et passer à autre chose. Il tente de raconter des blagues à table, pas totalement adaptées socialement (une vague histoire de vomi, de caca, et de blonde), mais dit bonjour à tout le monde. Il saoûle affreusement les grands de 11 ans et demi, avec ses courses de brasse coulée et ses pathétiques tentatives de contrôle verbal, mais s’est « fabriqué » un copain, Phénix (ndrl: Félix) en moins de temps qu’il n’en faut pour faire une bêtise.

Je suis présentement allongée sur un transat, sous le soleil de Provence, en ayant eu le temps de me tartiner de crème solaire – un truc qui ne m’était pas arrivé depuis au moins… trois ans.

OK, chaque jour appporte son petit burst, parce que le gnome en voie de neurotypisation a bien saisi que, oui, nous sommes en phase d’estompage, le mot est lâché.

L’estompage d’un traitement ABA, c’est un peu comme une Béa qui se maquille avec un fard à paupière Chanel Noir: ce n’est pas facile. Un coup c’est trop, un coup ce n’est pas assez. L’oeil droit n’est jamais exactement comme l’oeil gauche, et réciproquement.

Il peut même arriver que, mû par une main dévergondée par un petit verre de rosé, le pinceau déborde franchement, et que je finisse par me dire que je devrais plutôt suivre l’exemple de mon Astre, ma Référence, Inès de la Fressange – et simplement virer le fard, et changer d’eye liner, pour devenir cette autre femme de 42 ans qui n’en paraît que 22 qui sommeille forcément en moi. Elle l’a écrit dans Elle, elle a sûrement raison. [Note à moi même: ne pas oublier d'acheter les ballerines Roger Vivier à 2000 boules qui vont si bien à mon genre de beauté et de jeunitude. Après tout, nous sommes en estompage de traitement ABA, et donc bientôt riches].

Bref, de mes petits doigts potelés, j’estompe. Je commence à parler à Stan exactement comme à n’importe quel gosse. Je négocie quand j’ai la flemme (souvent), je laisse couler car c’est les vacances (les grandes, les longues), je fais péter le planning, la visualisation, la préparation mentale. Mais je conserve scrupuleusement le renforcement positif, car je suis une mère juive catholique – les pires.

Et ce qui doit arriver arrive: les colères de frustration quand je me souviens que toute consigne doit être suivie d’effet.

Nous sommes sur la ligne de crête entre des parents qui relâchent la pression et un lutin malin qui se lance dans le grand bain. En trois ans, j’ai appris à nous faire confiance, à contrôler un peu moins, et à croire à nouveau que tout est possible – même le meilleur.

Nous entrons dans notre dernière année de traitement ABA, celle où les doigts de Stan vont filer entre nos mains vers l’autre rive, celle de l’âge de raison, celle de l’autre bout d’enfance. Cette année, tu vas t’envoler, mon ange, tu as tout dans la tête, le coeur et les jambes, pour partir au dehors.

Pas à pas, nous allons estomper sur la pointe des pieds, en se plantant, en ajustant le curseur.

Ex-ducere, éduquer, conduire au dehors… La porte va s’ouvrir, c’est ça l’estompage d’un traitement ABA, et c’est encore un truc que les psykk ne connaîtront pas. :)

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/le-debut-de-la-fin/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Posté par jjdupuis à 14:56 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 août 2012

Marie-Violence chez le pédiatre

Après que Papa Chéri m’ait sorti de la garde à vue pour avoir aggressé la Directrice de la crèche, et avoir aussi filé un bourre-pif à Hubert, mon mari, quand il a osé insinué que – peut-être – j’avais un tantinet exagéré, j’ai amené Henri-Chérubin chez le pédiatre, parce que je n’ai aucune confiance dans le médecin-psychologue de la PMI.

J’ai bien sûr choisi les pédiatres les plus prestigieux pour mon Henri-Chérubin, pas question d’aller voir un petit médecin de quartier. J’en ai toute une panoplie, et je fais généralement une rotation entre les différents pédiatres selon le degré d’admiration sur mon fils adoré et mon rôle de mère parfaite, et le nombre de compliments que je reçois.

Dans la salle d’attente, toutes les rombières qui patientent avec leurs enfants me regardent arriver, triomphante, avec Henri-Chérubin dans la poussette qui s’agite.

C’est un futur explorateur, mon fils! Déjà, il tend les bras vers une plante dont il fait tomber le pot par terre – il s’imagine déjà, tel Indiana Jones, dans la forêt, Amazonienne probablement, en train de faire des découvertes archéologiques fantastiques et de combattre contre les Nazis.

La secrétaire pousse un soupir en ramassant la terre sur le sol en marbre. Je respire un grand coup, en suivant les enseignements du grand Swâmi Sassenlroussî, afin de ne pas sortir directement le fouet que je trimballe dans mon sac. Et ce n’est que parce que nous devons aller voir le pédiatre que je ne lui enfonce pas tout de suite les roues de la poussette de mon fils dans l’anus.

Mon fils sait déjà qu’il fait partie de l’élite, et que les autres ne sont là que pour le servir – il ne daigne même pas jeter un coup d’oeil au troupeau des rombières qui attendent avec leurs rejetons en tas au milieu d’un bac à jouets.

Quand la secrétaire nous fait rentrer dans le cabinet, je fais un point sur le développement de mon Henri-Chérubin au pédiatre. Je me tâte lui filer un coup de boule préventif quand je le vois me regarder d’un oeil circonspect alors que nous devisons sur l’absence de babillages et de langage d’Henri-Chérubin, mais il sent que c’est un sujet sensible et choisit de prendre la tangente en me sortant simplement un: « ne vous inquiétez pas, c’est un garçon, ça va venir ».

Pendant ce temps-là, Henri-Chérubin utilise ses nombreux talents pour redécorer le bureau du pédiatre: tâches d’encre sur le mur, stores formant des sculptures neo-éparpillistes, imprimante qui tient par son fil le long de la table. Parce qu’en plus d’être thermoingénieur, le futur Mozart, pilote d’avions de chasse et pilote de Ferrari à Monza, mon Henr-Chérubin sera aussi le plus grand décorateur d’intérieur, demandé par les Présidents et les Princes du monde entier.

Lorsque mon petit génie d’Henri-Chérubin commence à aligner les abaisse-langues, il se cogne par trois fois contre le bureau. Évidemment, je presse le pédiatre de regarder s’il ne s’est pas fait une bosse – parce qu’il risque d’abîmer son joli minois et de n’avoir qu’un succès limité dans sa future carrière de supermodèle Calvin Klein. Ça serait ballot!

Le pédiatre me demande s’il se cogne souvent, mais il ne semble pas valider mon assurance qu’Henri-Chérubin s’entraîne à devenir un superhéro comme Daredevil. Piquée, je bazarde la totalité de ses papiers par terre, balayant son bureau d’un revers de la main et lui filant un bourre-pif dans le même mouvement.

Alors que le pédiatre appelle à l’aide, je lui assène un atémi pour le faire chuter, et lui enfonce le talon de ma bottine Gucci dans la bouche, ce qui le calme aussitôt. J’attrape Henri-Chérubin par la main, et fais un croche-patte au passage à la gourdasse de secrétaire qui se précipite vers le pédiatre. Le bruit de son vilain nez qui s’écrase contre le sol en marble est très satisfaisant.


Cet article est une fiction, une caricature. Il ne doit pas être pris au sérieux, et ne vise à fâcher personne, même si inévitablement il fâchera tout le monde. ;)

Vous pouvez retrouver toutes les aventures de Marie-Violence sur cet article: Marie-Violence, BMFH.

http://autismeinfantile.com/temoignages/marie-violence-et-henri-cherubin/marie-violence-chez-le-pediatre/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Posté par jjdupuis à 14:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

article publié dans ouest-france.fr le 13 août 2012

Autistes, ils s'épanouissent au club de la plage

 

lundi 13 août 2012
L'initiative

Il fait très chaud ce vendredi sur la plage centrale, de La Tranche-sur-Mer, au Sud de la Vendée. Au Portique club, c'est déjà l'heure du bain pour une douzaine d'enfants, âgés de 3 à 5 ans. Tous sont invités à rejoindre Marie, animatrice au club, dans la piscine. Les minots ne se font pas prier. Surtout pas Roman et Simon, 5 ans tous deux, les meilleurs nageurs du groupe.« Je les avais déjà emmenés dans une piscine municipale, avant de les inscrire ici. Ils ont tout appris tout seuls, en observant les autres nageurs », raconte avec fierté Frédéric, le père des jumeaux. « L'autre jour, Simon s'est mis à faire une longueur ! », lui fait remarquer Ludovic, le responsable du club de plage. Deux enfants talentueux. Avec une particularité : Roman et Simon sont autistes depuis leur plus jeune âge.

Une bonne intégration

L'autisme. Une pathologie quelque peu obscure, sujet « de nombreux fantasmes »,dit Frédéric. Elle se manifeste, de manière très générale, par des troubles du comportement importants.« Les autistes ont un raisonnement très différent du nôtre, souligne Magali, la mère des deux enfants. Ils ne partagent pas les mêmes centres d'intérêt. » Les sociabiliser n'est donc pas chose aisée. D'autant plus que les jumeaux affichent un retard conséquent au niveau du langage. Ils s'expriment avec 30 ou 50 mots.

Leur présence au Portique club est une nouvelle étape. Après un premier essai infructueux l'été dernier :« ils n'étaient pas prêts », selon Ludovic. Roman et Simon font désormais partie intégrante du club de plage. Ils y partagent goûter et loisirs avec d'autres enfants. Comme à l'école, en somme.« Ils participent à toutes les activités du groupe et acceptent les règles du jeu. On n'a jamais eu de problème avec eux », note le responsable du club. Les parents des deux jeunes frères ne sont jamais très loin.

« Dès que quelque chose nous interpelle, un comportement, un geste, on en discute avec les parents », précise Marie. Bien qu'elle s'apprête à passer le concours de professeur des écoles, la jeune femme n'a pas suivi de formation spécifique pour la garde d'enfants en situation de handicap. Pas plus que ses collègues. À ce jour, rien n'oblige légalement les clubs de plage à recevoir des enfants autistes ou affectés par toute autre pathologie.

Ce pari,« peu de gens auraient osé le faire », note Frédéric.« La seule condition était que Roman et Simon n'accaparent pas l'attention des animateurs, explique Ludovic.Àpartir de là, j'ai trouvé logique de pouvoir les accueillir ici. » Une expérience enrichissante pour tout le monde, enfants comme animateurs.« Ça ne peut nous être que bénéfique pour plus tard, concède Marie. Mais aussi pour les enfants. Ce qui est génial avec eux, c'est qu'ils ne sont pas dans le jugement mais dans le questionnement, prêts à les comprendre et à les aider. »

DL;Steve HENOT.

Posté par jjdupuis à 11:03 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,


12 août 2012

article publié sur le site des enseignants de l'unsa le 12 juin 2012

Rapport IG sur les Clis : hétérogénéité et marges de progrès
Article publié le mardi 12 juin 2012.

Parmi les 17 rapports de l’IGEN rendus publics, celui réalisé sur 33 classes d’inclusion scolaires présente un bilan positif par delà les diversités de situations, de publics et de fonctionnements. Si les élèves des Clis tirent profit de leur scolarité et de la continuité de leur parcours scolaire, cela repose aussi sur l’existence du groupe classe ouvert sur l’école, inscrit dans une démarche inclusive.

Au niveau national, en 2010, il y avait 4194 Clis scolarisant 42 985 élèves. 94% de ces classes ont accueilli des élèves présentant des troubles des fonctions mentales, cognitives, de comportement ou psychiques. On y constate une importante hétérogénéité du public scolarisé. Il y avait, en moyenne, 1 Clis pour 1494 élèves mais la situation dans les départements varie de 1 pour 702 élèves à 1 pour 2801.

L’étude ne porte que sur 33 classes sélectionnées ; 27 sont confiées à des enseignants spécialisés alors que 40% des enseignants nommés en Clis (soit plus de 1500) ne sont pas titulaires du Capa-SH. Pour le SE-Unsa, il est nécessaire de former l’ensemble des enseignants engagés dans cette démarche inclusive permettant à la Clis d’être bien intégrée dans l’organisation de l’école et de relancer les formations spécialisées (Capa-SH) pour les titulaires des Clis.

Si la quasi-totalité des élèves qui y sont orientés a fait l’objet d’une notification de la  CDAPH, il est cependant nécessaire de mettre en place des PPS (projets personnalisés de scolarisation) qui font défaut : 23 % n’en n’ont pas ! La nécessité d’un dispositif cohérent national d’évaluation initiale des besoins des élèves a été pointée. L’information dont disposent les enseignants sur leurs élèves est très inégale. 2/3 des élèves bénéficient d’un suivi par un service de soins dont une partie sur le temps scolaire. Seules 6 Clis sur les 33 bénéficient d’un AVSCO, parfois à temps partiel. Leur rôle n’est pas toujours bien défini. L’organisation pédagogique est conçue en fonction des besoins individuels des élèves et de leurs comportements. Elle s’effectue à plusieurs cours ou par groupe de besoins.

La journée d’un écolier de Clis est généralement chargée et leur fatigue est un élément à prendre en considération. Pour ces raisons, pour le SE-Unsa, il est nécessaire de respecter le nombre de 12 élèves en Clis et de bien penser à leur implantation territoriale.

La Clis est un vrai levier et une étape indispensable dans le processus de scolarisation de l’élève handicapé à l’école.

Pour consulter le rapport :

http://media.education.gouv.fr/file/2011/53/8/2011-104-IGEN_215538.pdf

 

http://www.se-unsa.org/spip.php?article4651

Posté par jjdupuis à 18:05 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

article publié dans Biofutur le 9 août 2012

Les cellules souches de l’intelligence !

jeudi 9 août 2012

par Agnès Vernet

Révolution chez les neurobiologistes : on a trouvé des cellules souches neuronales spécifiques de la couche supérieure du cortex.

Jusqu’ici, on pensait que tous les neurones étaient issus des mêmes cellules souches, qui donnaient des neurones lesquels migraient plus ou moins loin du centre du cerveau, en fonction du moment de leur différenciation. Or le cortex est organisé en couches dont les plus externes sont responsables des tâches les plus complexes. Ainsi, la zone la plus extérieure du cerveau, la couche moléculaire, est le siège de la mémoire et de l’organisation des informations. Mais des neuroscientifiques du Centre de neuroscience Dorris de la Jolla, en Californie, ont découvert une lignée de cellules souches qui se différencient spécifiquement en neurones de la couche supérieure du cortex.
L’équipe américaine dirigée par Ulrich Mueller s’est intéressée au gène Cux2, exprimé uniquement dans ces neurones de la couche moléculaire. Les neurobiologistes ont observé son expression chez la souris grâce à une construction moléculaire qui associe l’enzyme Cre à la protéine codée par Cux2. Une fois exprimée, Cre active une protéine fluorescente qui permet de suivre en temps réel l’expression de Cux2. L’analyse au microscope de la glie radiaire, foyer des précurseurs neuronaux, des souris transgéniques Cux2-Cre a mis en évidence certaines cellules souches exprimant la protéine Cux2 à des stades très précoces du développement embryonnaire (jour 9 ou 10 après la conception). Le suivi du devenir de ces progénitrices a montré qu’elles deviennent quasi-exclusivement des neurones de la couche supérieure du cortex cérébral quand les cellules souches n’exprimant pas Cux2 se différencient en neurones des couches inférieures.
L’extraction de ces cellules progénitrices de neurones de la couche moléculaire a permis aux chercheurs de les observer en culture. Et même ex vivo, les cellules souches exprimant Cux2 deviennent des cellules spécifiques de la couche la plus externe du cortex quand les autres neuroprogénitrices produisent des neurones des autres couches.
D’autres expériences in vivo ont permis de démontrer que la date de différenciation des cellules n’influence pas le devenir de ces neurones et qu’il est possible d’induire leur différenciation en neurones exprimant Cux2 tout au long du développement cérébral. Il existe donc bien une lignée neuronale spécifique des neurones de la couche supérieure du cortex.
Cette découverte permet d’envisager de nouvelles pistes de travail notamment pour les maladies psychiatriques comme la schizophrénie dans lesquelles les connexions de la couche moléculaire semblent altérées. Ces voies de recherches étaient jusqu’à aujourd’hui restées en suspens faute de pouvoir générer spécifiquement des neurones de la couches supérieure du cortex.

Franco S et al. (2012) Science, doi:10.1126/science.1223616

© Arcadian via Wikimedia Commons

http://www.biofutur.com/Les-cellules-souches-de-l-intelligence

Posté par jjdupuis à 15:02 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

11 août 2012

article publié dans le blog Autisme Information Science le 10 août 2012

Marital Quality and Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

Traduction : G.M.

Qualité de vie conjugale et enfants ayant des troubles du spectre autistique (TSA)

Sigan L. Hartley, Ph.D., chercheur Waisman Centre, professeur adjoint, Développement humain et Etudes de la Famille, de l'Université du Wisconsin-Madison Emily M. Schaidle, étudiante diplômée de l'Université de Wisconsin-Madison

DIVORCE ET LES ENFANTS AVEC TSA

Seules trois études récentes ont examiné le fonctionnement conjugal dans les familles d'enfants atteints de TSA par rapport à des groupes de comparaison (Freedman et al, 2011;. Hartley et al, 2010;. Lee, 2009).
Les résultats de ces études ont été mitigés, mais notre étude, offre une intégration de ces résultats. Nous avons examiné l'histoire de divorce dans les familles de 391 adolescents et les adultes atteints de TSA (Hartley, et al., 2010). Dans l'ensemble, les parents d'enfants atteints de TSA a eu un taux similaire de divorce en tant que parents d'enfants sans handicap au cours des années parentales précoces, mais ils étaient plus susceptibles de divorcer au cours des années parentales ultérieures (c'est à dire quand le fils ou la fille était et de l'adolescent ou adulte).
La raison pour laquelle les taux de divorce pour les parents d'enfants atteints de TSA peuvent être similaires au début, mais diffèrents au cours des années ultérieures parentales n'est pas claire.
En revanche, à l'expérience normative pendant laquelle les difficiles problèmes de comportement de l'enfant (par exemple, les problèmes d'extériorisation) diminuent avec l'âge, les individus atteints de TSA peuvent présenter des symptômes de stress et des problèmes de comportement qui nécessitent de hauts niveaux de soins dans leur âge adulte. Il est également possible que le stress cumulatif prenne finalement son tribut.

Satisfaction conjugale et enfants autistes

Nous avons également examiné la satisfaction conjugale au fil de  7 années chez 199 mères d' adolescents et d'adultes atteints de TSA qui sont restés mariées avec le père de leur enfant atteint de TSA.
Nos résultats indiquent que la satisfaction des mères matrimonial était significativement liée à des problèmes de comportement de l'enfant adolescent ou un adulte avec un TSA. Dans les occasions où des problèmes de comportement de l'enfant grandi étaient moins graves, les mères ont connu une plus grande satisfaction conjugale. 
En revanche, les symptômes de l'autisme de l'enfant ayant grandi et sa santé ne sont pas significativement liés à la variabilité dans la trajectoire de la satisfaction conjugale des mères. 
Le niveau élevé de stress parental résultant des problèmes des adolescents ou du comportement des adultes peut déborder dans les interactions conjugales, les mères peuvent avoir moins de ressources émotionnelles et psychologiques pour contrecarrer les arguments et de promouvoir des interactions positives avec leur conjoint. 
En outre, les augmentations des problèmes de comportement de l'adolescent ou de l'adulte atteint de TSA peut créer des opportunités pour les couples en désaccord sur les stratégies parentales. 
À son tour, la tension négative découlant de l'interaction entre conjoints peut rendre les parents plus négatifs et critiques dans leurs interactions avec leur fils ou leur fille (Almeida et coll., 1999). 

Message à retenir 

Notre recherche indique que la relation conjugale des parents est une ressource importante pour aider les mères et les pères à relever les défis d'avoir un enfant qui a grandi avec un TSA. 
Les parents ayant la satisfaction conjugale plus élevée rapportent un fardeau parentale moins lourd que les parents ayant une satisfaction conjugale inférieure à la moyenne.
Un conjoint est souvent leur principale source de soutien pour faire face aux facteurs de stress parental, et donc une forte relation conjugale peut contribuer à atténuer l'impact négatif de l'enfant liés à des facteurs de stress.
En revanche, une mauvaise relation conjugale peut être une source supplémentaire de détresse, et de le rendre plus difficile pour un parent de l'enfant la gestion des facteurs liés au stress. Nous avons également constaté que les pères qui ont été très satisfaits de leur mariage, ont déclaré être proche émotionnellement de leur enfant qui a grandi avec un TSA, tandis que les pères qui se sentent insatisfaits de leur mariage ont déclaré avoir une relation plus distante avec leur enfant atteint de TSA.

Comment soutenir au mieux les PARENTS

Actuellement, les services et les soutiens aux familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle ont tendance à être dirigés vers la mère, avec peu de considération pour les pères. 
Les services ont aussi tendance à être orientés vers les familles ayant de jeunes enfants. 
Notre recherche suggère que les pères, comme les mères, sont touchés par les défis de l'éducation d'un enfant atteint de TSA. En outre, ces défis ne sont pas limités aux années parentales précoces, mais s'étendent à l'adolescence et l'âge adulte. 
Ainsi, le soutien à la famille et des services orientés vers ces années parentales plus tardives sont également nécessaires pour les mères et les pères.
Notre recherche suggère qu'une approche des systèmes familiaux doit être utilisée dans les services et les soutiens.
Une approche familiale systémique implique, y compris plusieurs membres de la famille (par exemple les mères et les pères) dans les interventions et en reconnaissant que les expériences et le bien-être des individus dans une même famille sont interconnectés. Par exemple, nous avons constaté que les symptômes dépressifs des pères et le pessimisme au sujet de leur fils ou fille de l'avenir ont été liées à des symptômes dépressifs de la mère. En outre, la qualité de la relation conjugale des parents est liée à des expériences parentales des mères et des pères. Ainsi, les services visant à aider les parents à renforcer leur relation conjugale, par exemple en les aidant à trouver des façons de communiquer avec et se soutenir mutuellement et de passer du temps en couple privé en dépit de leurs extraordinaires de prestation de soins de jour en jour peut être un moyen important d'aider les les gérer le stress parental.
PAPIERS CONNEXE Hartley, SL, Barker, HE, Baker, J., Seltzer, MM, & Greenberg, JS (Sous presse). Matrimonial circonstances de satisfaction et de la vie de grands enfants atteints d'autisme à travers de 7 ans. Journal de la psychologie de la famille.
Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, & Greenberg, JS (2011). Matrimonial des expériences de satisfaction et les compétences parentales des mères et des pères des adolescents et des adultes atteints d'autisme troubles du spectre. American Journal of déficience intellectuelle et de développement, 116 de 81 à 95.
Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, Orsmond, GI, Greenberg, JS et al. (2010). Le risque relatif et le calendrier de divorce dans les familles d'enfants souffrant d'un trouble du spectre autistique. Journal de la psychologie de la famille, 25, 371-378.
Hartley, SL, Seltzer, MM, Barker, HE, & Greenberg, JS (2011). Qualité des relations matrimoniales dans les familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle. Revue internationale de recherche en déficience intellectuelle.
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/08/marital-quality-and-children-with.html

Posté par jjdupuis à 06:12 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

10 août 2012

article publié sur le blog ABA VB

Adam

Adam est un enfant « extraordinaire » de 6 ans, atteint de troubles autistiques sévères.

Il ne parle pas encore ou du moins sait prononcer quelques syllabes.

Il est considéré comme verbal selon l’approche « Verbal Behavior » car peut communiquer avec des images ou par l’intermédiaire de la langue des signes.

Il a été diagnostiqué à l’hôpital Sainte Anne à Paris, au mois de Janvier 2011.

Néanmoins nous avons détecté ses troubles depuis déja quelques années.

Nous n’avons  pu mettre en place un programme ABA VB que depuis un an.  En effet les spécialistes ABA sont très rares; surtout dans notre département.

Adam est à présent entouré d’une équipe pluri-discilinaire   qui fait un travail formidable. Il est pris en charge de 8h00 du matin à 21h30.

Son planning est répartie entre l’école le matin et les activités l’après-midi.

Adam est aussi entourée de toute sa famille et chacun contribue à son développement.

Mais dans la famille , le plus grand mérite en revient à la maman , vrai chef d’orchestre, et aussi intervenante ABA très consciencieuse.

Ambrine la grande soeur de 8 ans est aussi très présente. Elle joue régulièrement avec son frère et effectue régulièrement quelques séances ABA.

 

Depuis sa prise en charge Adam a enregistré des progrès remarquables.

L’objectif de cette page est de décrire l’évolution d’adam dans différents domaines et de partager avec tous,  les progrès de ce petit bambin.

Lire la suite très intéressante illustrée de vidéos explicites :

=> http://www.aba-vb.fr/blog/adam 

Posté par jjdupuis à 16:51 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Information publiée sur le site d'AURA 77 - 12 octobre 2009

"De l'enfance à l'âge adulte : la sexualité des personnes porteuses d'un autisme associé à une déficience intellectuelle"

Conférence de Patrick Elouard, psychologue :

http://www.aura77.org/files/conferences/Presentation_P-Elouard.pdf

Accéder au site de AURA 77

Posté par jjdupuis à 06:34 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :