07 août 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 août 2012

Du gaspillage de l’argent public

 

Une journée en hôpital de jour? J’ai entendu dire que ça coûtait à l’État environ 900 euros. Par jour, évidemment, pas par mois! Tout ça pour une prise en charge médiocre voire mauvaise pour les enfants autistes.

Avec l’équivalent du prix de seulement deux journées en hôpital de jour par semaine, on en ferait des choses! À raison de 4 semaines par mois environ, ça ferait 7200 euros pour aider nos enfants, soit quasiment deux fois plus qu’une prise en charge ABA correcte. De quoi payer des intervenants, des pros qui savent comment aider nos enfants, au lieu de les laisser croupir dans des structures mouroirs qui ne leur apprennent rien.

Quand je vois qu’à côté de ça, la MDPH me rembourse – quelle générosité! – 1800 euros pour trois ans de psychomotricité, sachant qu’on débourse dans les 300 euros par mois et par enfant, soit (en comptant l’équivalent de trois mois de vacances) 2700 euros par an (et par enfant)!

Je trouve ça honteux. Et je compte bien me faire entendre sur ce point à la prochaine commission de la MDPH à laquelle je vais participer à la fin du mois.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/du-gaspillage-de-largent-public/#comments

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06 août 2012

article publié dans le blog Autisme Information Science le 6 août 2012

Cost comparison

Traduction : J.V.

Comparaison des coûts

Par Emily Singer, 17 Juillet 2012
Au cours d'une vie, la thérapie comportementale intensive précoce pour les enfants atteints d'autisme pourrait économiser plus d'un million de dollars par personne en matière d'éducation et de coût de la vie adulte. 
Telle est la conclusion d'une étude aux Pays-Bas, publié en Juin dans Research in Developmental Disabilities L'Intervention Comportementale Intensive Précoce (ICIP) est l'une des quelques thérapies qui a démontré un avantage pour les principaux symptômes de l'autisme, avec des améliorations dans le quotient intellectuel, les compétences de vie et les habiletés motrices. 
Les estimations de son efficacité varient toutefois, selon le type, le moment et l'intensité de la thérapie. L’ICIP est coûteuse et prend du temps, impliquant de 20 à 40 heures par semaine avec un thérapeute pendant deux ans ou plus. De meilleures évaluations des avantages à long terme pourraient convaincre les organismes de santé publique en vue d’aider à rendre ces thérapies plus accessibles et abordables. 
La nouvelle étude n'est pas la première à faire ce type de comparaison des coûts. Mais les chercheurs disent que leurs calculs utilisent des taux de réussite plus modestes pour une intervention précoce, ce qui rend leurs estimations plus réalistes. Des études antérieures utilisé des numéros issus de l'une des premières études de l'ICIP, menées dans des conditions idéales de recherches. 
Les chercheurs ont analysé 14 études de l'ICIP qui ont surveillé si les enfants ont ensuite été placés dans des écoles d'éducation spéciale, d'éducation spéciale moins intensive ou dans des classes ordinaires, et ont comparé les résultats à ceux des autres traitements. Les chercheurs ont également examiné combien d’enfants dans chaque groupe sont allés vivre une vie d'adulte autonome ou ont eu besoin de différents niveaux de soutien. 
Ils ont calculé les coûts pour l'éducation à l'université ou une école professionnelle à partir des chiffres du gouvernement néerlandais. 
Pour l'école primaire, par exemple, ils ont alloué 5000 $ pour l'enseignement ordinaire, $ 11.000 pour l'éducation spécialisée, et 22.500 $ pour l'éducation spécialisée intensive. Pour les coûts à l'âge adulte, ils ont classé les niveaux d'indépendance, et ont utilisé des estimations du gouvernement pour la sécurité du revenu (semblable à la sécurité sociale des États-Unis), la vie adulte et les programmes de jour, et 24 heures de soins pour le groupe plus dépendant. 
Ils ont constaté que les coûts d'ICIP sont en moyenne de 100.000 $ par enfant, basés sur la thérapie totale et le coût du personnel et d'autres facteurs. Compte tenu de tous les autres coûts en considération, l'ICIP permettrait d'économiser environ 1,3 million $ pour une personne seule de 3 ans à 65 ans. 
En étendant à la totalité de la population néerlandaise, les économies  montent de 109 $ à 220 $ milliards de dollars. 
Ces estimations sont, bien sûr, seulement aussi bonnes que les hypothèses sur lesquelles elles sont fondées. Mais étant donné les taux d'autisme et de croissance des budgets plus serrés pour le soutien aux personnes handicapées, tout niveau d’économie ne peut être qu'une bonne chose.
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/08/cost-comparison.html

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03 août 2012

article publié sur le site de la fondation pour la recherche médicale

L’autisme : un problème de santé publique

 

24/07/2012

Michel Favre - Photo : David Delaporte / Andia>> Entretien avec Michel Favre

L’autisme a été désigné Grande cause nationale 2012, un label décisif pour mieux faire connaitre cette maladie et obtenir des soutiens pour mieux la combattre.

Spécialiste des questions liées à la recherche au sein du Collectif Autisme, Michel Favre (1) estime que la recherche sur l’autisme n’en est qu’à ses balbutiements.


puce    Pourquoi le label Grande cause nationale en 2012 ?

Parce que l’autisme est un véritable problème de santé publique. En France, 430 000 personnes sont atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) dont 108 000 enfants (2).

Ces troubles du spectre autistique regroupent toutes les formes d’autisme, aussi bien celles légères (troubles de la communication) que celles sévères qui obligent les personnes à vivre accompagnées.

Mais de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées. Au total, on estime que près de 600 000 personnes pourraient être touchées, et une naissance sur 150 serait concernée (3).


puce    Comment améliorer la prise en charge de ces troubles ?

Le premier enjeu est d’abord de favoriser le dépistage précoce. On ne guérit pas l’autisme : on naît et on meurt atteint de troubles autistiques. Mais plus ces troubles sont dépistés tôt, mieux ils peuvent être pris en charge (accompagnement en milieu scolaire, par exemple) et générer de handicap.

Actuellement, le diagnostic peut être porté de façon certaine dès l’âge de trois ans, mais il faudrait identifier les signes cliniques plus tôt, chez les enfants de moins de deux ans.

Autre enjeu : mettre en place des méthodes éducatives comportementales qui permettent aux personnes d’être plus autonomes.


puce    Où en est la recherche médicale contre l'autisme ?

La génétique est en plein essor. Grâce à des études récentes dans des familles de malades, un gène influant sur les connexions entre neurones a été identifié.
Il est muté chez les patients autistes, mais ne l’est pas chez les autres membres de la fratrie.

Contrairement à ce que l’on a longtemps cru, en France plus qu’ailleurs, l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, c’est un handicap.


puce    Quelles pistes restent à creuser ?

Elles sont très nombreuses. L’une d’elles s’intéresse aux origines des troubles autistiques. Grâce à l’imagerie médicale, les chercheurs souhaitent mettre au point des outils capables de comparer le fonctionnement du cerveau de personnes atteintes par la maladie avec celui de personnes qui ne le sont pas.

Autre piste : la recherche en informatique et en ingénierie pour développer des outils favorisant l’autonomie des personnes autistes.

Enfin, des études épidémiologiques doivent être menées pour mieux classifier les troubles du spectre autistique, car chaque cas est différent.


La Fondation pour la Recherche Médicale a financé en 2011 trois travaux de recherche contre l'autisme, dont un équipe labellisée pour un montant de 465 600 euros.

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1   Président de l'association Pro Aid Autisme et directeur d'une unité de recherche
     à l'Institut Pasteur (Paris)
2   Chiffre du Comité consultatif national d'éthique
3   Chiffres Inserm 2008


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> Article extrait de Recherche & Santé n° 131, juillet 2012.

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article publié dans Le Progrès.fr le 1er août 2012

Loire. Le calvaire d’une mère de famille face à l’autisme de son fils

 

Roanne. Ahmed a 13 ans, il est autiste. Ses parents s’en occupent au quotidien mais il est menacé par un internement psychiatrique. Sa mère témoigne de sa situation précaire et de son isolement face au handicap.

Les sourires cachent la détresse, Naïma Matalibi veut montrer au monde qu’Ahmed n’est pas dangereux. Photo Damien Brunon
Les sourires cachent la détresse, Naïma Matalibi veut montrer au monde qu’Ahmed n’est pas dangereux. Photo Damien Brunon  

«Ahmed, il est jeune, il n’est pas fou. Il faut lui trouver un établissement. Ça fait une année qu’il galère ». Le cri de détresse de Naïma Matalibi, la mère d’Ahmed, est saisissant. Voilà plus de dix ans qu’elle a arrêté de travailler pour pouvoir s’occuper de son fils lorsqu’il est à la maison.

Le garçon n’est ni agressif, ni méchant, mais son poids et sa taille, dans les moyennes de celle d’un adulte, font de sa garde une épreuve de chaque instant. Imaginez un jeune adulte avec la bougeotte d’un enfant de six ans.

Depuis son départ du Phénix, à Roanne, en juin 2011, Ahmed n’a plus de place dans un centre spécialisé. Pour la famille, c’est la lutte quotidienne. « Son père et moi, on est crevé. Je ne suis pas une éducatrice, je ne fais pas comme ils font, je fais comme une maman », explique Naïma Matalibi. Le lundi, le mercredi et le vendredi l’adolescent était accueilli jusqu’à récemment à l’hôpital de jour de Roanne, avec des enfants de 4 ou 5 ans. Il ne participait pas à leurs activités, mais cela donnait du temps à sa mère pour chercher une solution pour son fils. Cet été, Ahmed pourrait être accueilli par deux infirmières quatre heures par semaine pour des soins. Maigre consolation pour sa mère, Ahmed passera donc une grande partie de l’été à la maison. Une perspective qui inquiète ses parents, à bout de nerfs.

Ce qui les effraie encore plus, c’est le nouveau protocole de soin qu’ils viennent de recevoir de l’hôpital de jour. Désormais, en cas d’« agitation importante », Ahmed pourrait être mis en cellule d’apaisement. Une situation que l’enfant a déjà connu.

Décembre 2011, épuisés après une semaine entière en compagnie de leur enfant, les parents d’Ahmed acceptent son internement à l’hôpital psychiatrique de Saint-Etienne pour quelques jours. « On nous a expliqué qu’il serait dans une chambre avec d’autres enfants avec des lits, que des gens viendraient pour faire des activités, que comme ça, on lui trouverait le traitement qu’il faut. Alors on a dit oui », se désole Naïma Matalibi.

Ahmed passera cinq jours attaché à une table au niveau des pieds, du ventre et des mains. Il ne sortira qu’une heure et demie le matin et l’après-midi. L’ordonnance de l’enfant comporte désormais du Valium, un fort calmant. Il reviendra choqué et drogué à la maison, des bleus sur les poignets et sur le ventre, un filet de bave à la bouche. « On nous a dit que ce genre d’hospitalisation, c’est pour soulager les parents. Mais je ne suis pas soulagée, je suis choquée à vie », sanglote la mère de l’enfant.

Avec le nouveau protocole, Ahmed pourrait revivre cet épisode douloureux, lui qui ne comprend pas ce qui lui arrive. Ses parents sont dans la peur, ils se sentent encerclés. S’ils refusaient les hospitalisations prévues, un rapport pourrait même être remis aux services de l’enfance. Drôle de sort réservé à des parents qui refusent de voir leur enfant traité comme un être dangereux.

Pas de place pour Ahmed

Malgré les efforts de sa mère, Ahmed n’est actuellement que sur liste d’attente pour une place dans l’Institut Médico-Educatif (IME) de Saint-Cyr-les-Vignes. Il pourrait y rentrer au minimum en février 2013 et à deux conditions : des pensionnaires devront quitter les lieux et devront être des hommes, les chambres pour femmes n’étant pas adaptées. En attendant, l’IME du Mayolet à Roanne a promis d’accueillir l’enfant si un poste était financé pour s’en occuper. L’Agence Régionale de la Santé (ARS) qui gère ces financements, refuse de le faire pour un cas isolé. Ahmed devra donc attendre.

http://www.leprogres.fr/loire/2012/08/01/le-calvaire-d-une-mere-de-famille-face-a-l-autisme-de-son-fils

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02 août 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- Avril 2012

Autisme et génétique, une relation avérée mais complexe…

par Bertrand Jordan - SPS n°300, avril 2012

La France est l’une des rares nations dans lesquelles l’autisme soit encore parfois considéré comme une « psychose infantile », et où les thérapies institutionnelles soient en partie d’inspiration psychanalytique. Au niveau mondial, on est aujourd’hui bien loin de la vision des années 1970 qui attribuait cette affection à une mauvaise relation mère/enfant. Il est maintenant démontré que l’autisme a une base neurologique, qu’il est associé à des anomalies de développement du système nerveux central, anomalies principalement observées au niveau des synapses, ces connexions entre neurones par lesquelles s’établissent les circuits neuronaux qui sont à la base de tout le fonctionnement de notre cerveau. Les données récemment acquises grâce aux nouvelles techniques d’exploration du cerveau suggèrent fortement que ces anomalies apparaissent au cours du développement fœtal, donc bien avant la naissance.

Les preuves d’une forte composante génétique

Le rôle de l’hérédité dans l’autisme est solidement établi. La démonstration, publiée dès la fin des années 1980, repose principalement sur l’étude de vrais et faux jumeaux, véritable expérience de la nature qui permet de distinguer l’influence de l’hérédité et celle de l’environnement : il s’agit en fait de mesurer la « concordance » dans des couples de jumeaux, c’est-à-dire la fréquence avec laquelle le deuxième jumeau est atteint si le premier est diagnostiqué en tant qu’autiste. On sait depuis longtemps qu’il existe une composante familiale pour ce syndrome : si un enfant est affecté, la probabilité pour que l’un de ses frères ou sœurs le soit également est de 10 % environ, alors que la fréquence dans la population est inférieure à 1 %. Mais ce n’est pas probant au niveau de l’hérédité : cela pourrait simplement manifester un environnement familial délétère partagé par les membres de la fratrie. La comparaison réellement éclairante est celle qui confronte vrais et faux jumeaux. Pour les vrais jumeaux, issus d’un embryon unique qui s’est divisé en deux très précocement, et qui ont donc exactement le même jeu de gènes, la concordance oscille entre 60 et 90 % selon les études, elle est donc très forte. Par contre, elle n’est que de 10 % à 20 % pour les faux jumeaux, qui proviennent de la fécondation simultanée de deux ovules par deux spermatozoïdes, et ne sont donc ni plus ni moins apparentés (au sens génétique) que deux membres quelconques de la fratrie.

Le point important ici n’est pas tant la valeur absolue de la concordance que la différence entre les vrais et faux jumeaux. On peut légitimement considérer que chaque membre d’un couple de jumeaux, qu’ils soient vrais ou faux, a été soumis au même environnement maternel et familial. L’écart que l’on constate pour la concordance doit alors, pour l’essentiel, être attribué au fait que les vrais jumeaux portent des gènes identiques : si seul l’environnement intervenait, les faux jumeaux devraient être aussi concordants que les vrais. Cela ne signifie pas que le vrai jumeau était forcément destiné à être (ou devenir) autiste, comme son frère : la concordance élevée indique seulement que, s’il est placé dans les mêmes conditions que son jumeau, il a de fortes chances d’évoluer de la même manière. En d’autres termes, cette forte influence génétique n’élimine pas totalement le rôle de l’environnement1, et, dans d’autres circonstances, le même enfant pourrait rester indemne...

Une influence génétique très forte...

Ce point étant établi, on pouvait entretenir l’espoir de découvrir « le gène de l’autisme » (ou plutôt les gènes). Et pourtant, comme nombre d’affections organiques (hypertension, maladie de Crohn, diabète de type II...) ou psychiatriques (psychose maniaco-dépressive, schizophrénie), l’autisme résiste depuis de nombreuses années, et pour des raisons fondamentales, au schéma qui a si bien réussi pour d’autres maladies héréditaires comme la myopathie ou la mucoviscidose. Il était certes clair, dès le départ, qu’il ne s’agissait pas d’une affection monogénique (liée à un défaut dans un seul gène, toujours le même), car sa transmission au sein des familles ne répond pas aux règles de l’hérédité mendélienne, mais on pouvait espérer mettre en évidence quelques gènes majeurs responsables du syndrome.

En réalité, tel n’a pas été le cas. Il faut dire aussi que les autistes n’ayant en général pas d’enfants, cela limite singulièrement les études : il faut alors avoir recours à des méthodes indirectes et moins performantes. On peut focaliser l’étude sur les familles dites « multiplex », comportant deux enfants atteints (mais ces familles sont rares, les parents d’un enfant autiste renonçant souvent à en avoir d’autres...), et rechercher quelles régions chromosomiques particulières sont transmises à ces enfants par leurs parents : si l’on retrouve les mêmes régions pour plusieurs familles, on peut penser qu’elles contiennent des gènes dont certaines versions favorisent l’apparition de l’autisme. Il restera alors à étudier en détail ces zones de l’ADN, à faire l’inventaire des gènes qu’elles contiennent et à voir lesquels sont différents chez les autistes. On peut aussi adopter l’approche des « gènes candidats », c’est-à-dire choisir a priori parmi les gènes connus ceux dont on peut suspecter qu’ils soient impliqués dans le syndrome : gènes exprimés dans les cellules nerveuses, jouant un rôle dans les connexions entre neurones ou dans le métabolisme cérébral... on en connaît aujourd’hui des centaines. On étudie alors la répartition des variants de ces gènes au sein d’ensembles d’enfants atteints ou indemnes : si un variant particulier est beaucoup plus fréquemment retrouvé chez les autistes que chez les témoins, on peut supposer qu’il a quelque chose à voir dans l’étiologie de l’affection.

...mais des gènes insaisissables

Malgré de très nombreux travaux, attestés par des centaines de publications scientifiques, les résultats restent assez minces. Certes, de nombreuses régions chromosomiques ont montré une association plus ou moins nette avec l’affection ; certes, plusieurs variants de gènes se sont avérés être génétiquement liés à l’autisme ; mais la multiplicité même des régions ou des gènes ainsi désignés limite la portée scientifique et pratique (pour le diagnostic) de ces résultats. Depuis quelques années, de nouvelles techniques d’analyse génétique plus puissantes et plus sophistiquées ont été mises au point, il est devenu possible, grâce aux « puces à ADN », d’étudier des centaines de milliers de points du génome en une seule expérience. Un bilan récent (2010) de tous ces travaux répertorie, pour l’autisme, une vingtaine de régions réparties sur huit chromosomes, toutes retrouvées dans au moins deux études – même si leur validité statistique n’est généralement pas très élevée, et si l’effet de chacune sur le risque d’autisme est faible. Cela souligne encore une fois que l’indéniable composante génétique de l’autisme implique de nombreux gènes, dont l’impact individuel est faible et donc difficile à mettre en évidence. Ajoutons que lorsqu’on rassemble à grand-peine des milliers de cas pour effectuer ces travaux, on risque fort de mélanger plusieurs types d’autisme, impliquant vraisemblablement des gènes différents. En cherchant à améliorer la validité statistique des études, on peut ainsi, paradoxalement, aboutir à brouiller les résultats. C’est ainsi que, pour l’autisme, on peut avoir une héritabilité très forte, se manifestant notamment par une concordance quasi-complète entre vrais jumeaux, et pourtant une très grande difficulté à trouver les gènes responsables de cette influence génétique – et plus encore à en tirer un test présentant un minimum de fiabilité. Des perspectives, tout de même...

Il faut donc bien reconnaître que la génétique piétine un peu, qu’elle s’englue dans la mise en évidence de multiples régions chromosomiques ou gènes dont chacun a une influence très réduite, et que malgré des annonces très prématurées, on est encore bien loin de pouvoir diagnostiquer l’autisme à l’aide d’une analyse d’ADN. Néanmoins, ces travaux mettent à jour, peu à peu, au sein de cette machine incroyablement complexe qu’est notre cerveau, les éléments dont le dysfonctionnement peut favoriser l’apparition de symptômes dont l’ensemble constitue ce que nous appelons l’autisme. On peut donc raisonnablement penser que seront peu à peu découverts les différents circuits (impliquant chacun plusieurs gènes) dont le dérèglement peut conduire à l’affection. Tout ceci devrait conduire à une meilleure compréhension de l’étiologie de ce syndrome, et peut-être, à terme, à des tests génétiques permettant de compléter le diagnostic clinique et de rattacher l’enfant en cause à une catégorie particulière, susceptible de répondre à un traitement adapté. Cela ne se fera pas en un jour, mais c’est clairement la direction dans laquelle avance aujourd’hui la recherche. Ces travaux ne sont donc pas inutiles, ils vont sans doute permettre de scinder ce syndrome complexe en plusieurs entités dont chacune justifiera une thérapie spécifique, mais ce ne sont là encore que des espoirs. La génétique ne peut pas tout, et même si notre destin est en partie inscrit dans nos gènes, la compréhension de ce grimoire qu’est notre ADN ne fait que commencer...

On trouvera une analyse beaucoup plus complète de cette question dans le dernier livre de Bertrand Jordan Autisme, le gène introuvable : de la science au business, paru en janvier 2012 aux Éditions du Seuil.

Les raisons d’un accroissement apparent du nombre de cas d’autisme

[L’autisme] recouvre probablement une multitude de troubles aux étiologies diverses, et non une maladie bien définie. L’élargissement, depuis vingt ou trente ans, des critères de diagnostic est sans doute le principal responsable de l’accroissement observé pour la prévalence de cette affection, et le parapluie de l’autisme (figure) recouvre aujourd’hui un vaste ensemble de symptômes qui ont en commun, sur le plan comportemental, la difficulté de relation à l’autre. Du point de vue organique, les observations convergent vers des anomalies au niveau des synapses, entraînant la mise en place incomplète de certains circuits neuronaux ; les quelques gènes dont l’implication semble confirmée (même si leur effet est très partiel) sont d’ailleurs souvent liés au fonctionnement synaptique.

Différents troubles (eux-mêmes probablement hétérogènes) sont regroupés sous l’ombrelle de l’autisme. On y retrouve, de gauche à droite, l’autisme infantile proprement dit, le syndrome d’Asperger, puis une entité bien nord-américaine, le « trouble d’intégration infantile », la maladie de Rett (une maladie génétique neurologique atteignant principalement les filles et liée à des mutations du gène MECP2), et l’autisme non spécifique apparaissant ici sous sa désignation anglo-saxonne*.

Bertrand Jordan, Autisme, le gène introuvable (Seuil 2012, page 51).

* Source : http://www.jcu.edu.au/disability/JC....

1 Environnement fœtal (rôle éventuel de pollutions ou infections touchant la mère), périnatal et post-natal.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1879

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30 juillet 2012

"Comme une bombe" - Très émouvant !!!!

Série de témoignages de parents d'enfants atteints de maladies mentales, recueillis par la Fondation des Petits Trésors à l'occasion de la semaine pour la santé mentale.

Comme une bombe from Petits Trésors on Vimeo.

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article publié sur le site de l'association Vaincre l'autisme

 La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, Mme CARLOTTI, a annoncé jeudi le lancement, en novembre 2012, d’un 3e plan autisme, pour lequel la concertation a débuté le 18 juillet 2012.

 

A l’occasion de la Grande cause nationale 2012, les orientations pour la réflexion en vue d’un prochain plan ont été annoncées, telles que suit:
- intensifier la recherche sur l’autisme en biologie et santé mais aussi en sciences humaines et sociales ;
- améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale ;
- renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme.

  Orientations juillet 2012 plan autisme.pdf

Faisant suite à l’annonce par Mme CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, des orientations pour le 3ème plan autisme et à la tenue de la dernière réunion du Comité National Autisme, VAINCRE L’AUTISME félicite le gouvernement sur sa volonté de concertation dans l’intérêt des personnes autistes et l’interpelle sur les facteurs de blocages, point d’achoppement pour que le 3ème plan puisse être couronné de succès et répondent aux besoins des milliers de familles concernées par la maladie.

  La lettre au premier Ministre et à ses ministres concernés par l'Autisme

  La lettre de candidature au comité adhoc au 3ème plan Autisme

  CP - Revendications 3ème Plan Autisme

http://www.vaincrelautisme.org/content/3e-plan-autisme

 


J'ai pris connaissance des revendications et la position affichée est frappée de bon sens :

  • Les recommandations de la HAS sont faites pour être appliquées.
  • Cela passe par une mobilisation & un effort de formation du personnel.
  • Le contrôle de leur application est indispensable.

Dans le cas contraire, ce serait un affichage de plus ...

jjdupuis

 

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29 juillet 2012

article publié dans l'express le 29 juillet 2012

L’été en pente douce, pas si douce…

Dimanche 29 Juillet

Pendant que bon nombre de parents d’enfants ordinaires passent un dimanche tranquille à faire une promenade, regarder les JO, surfer sur les vagues ou sur internet, nous plongeons dans notre bain de papiers, avec cette incertitude pas si vague que nous nous efforçons d’éviter. Mais quand on a un enfant différent est-ce possible de passer un été serein ?

 

Mendier de l'argent pour pouvoir éduquer son enfant.

 

 

La situation

- Lors de la dernière réunion d’école en Mars 2012 il a été décidé qu’une scolarisation en milieu ordinaire n’était plus envisageable pour notre fils Julien. Enfin, décidé, on n’avait pas vraiment le choix. Si encore les personnes décidant cela avaient eu le courage d’écrire ces mots là, sur le rapport… Mais non, toute cette pression se fait uniquement à l’oral.

Nous avons du coup demandé une orientation vers une structure spécialisée.

- Parallèlement en Juillet nous avons rempli pour la 3ème fois de l’année une demande de Prestation Compensation Handicap pour nous aider financièrement, car nous déboursons 2000 euros par mois pour sa prise en charge éducative que l’Éducation Nationale ne fournit pas. La réponse dans six mois peut-être si tout va bien ?

- La réunion de la commission de  Maison De l’Autonomie (MDA), qui décide de l’orientation de Julien, a eu lieu le 06 Juillet. Normalement on a ensuite un courrier qui nous dit le choix qui a été décidé pour lui.

Pour savoir au plus vite, nous avons appelé le directeur de la structure, qui nous a appris qu’il était sur liste d’attente. Pas de place pour lui cette année.

Nous souhaitons donc, puisqu’il n’est pris nulle part, l’inscrire en cours par correspondance au Centre National d’Enseignement à Distance (CNED).

 

Mais…

Dans les papiers d’inscription au CNED nous devons envoyer une autorisation de la part de l’inspection académique, comme quoi il peut bénéficier de cet enseignement.

Nous devons donc d’abord envoyer un courrier à l’inspection académique pour demander cette autorisation, en spécifiant bien que Julien n’est pas pris en structure spécialisée. Sauf qu’on a aucun papier confirmant cela…

Car aujourd’hui, 29 Juillet,  nous n’avons toujours pas reçu de courrier de la part de la Maison De l’Autonomie.

Aucune trace écrite.

 

Action

Nous allons appeler pendant toute cette semaine la Maison De l’Autonomie, pour qu’ils nous envoient ce courrier comme quoi il n’est pris nulle part.

Je prévois des balades d’un poste téléphonique à l’autre pour finalement aboutir à un message électronique : « En raison d’un trop grand nombre d’appels, votre demande ne peut aboutir. »

Nous irons donc physiquement avec Julien, puisque c’est de lui qu’il s’agit.

Et nous leur montrerons que ce n’est pas qu’un numéro de dossier, qu’il existe réellement.

Numéro d'individu : 221003

 

J’ai une telle lassitude, un tel écœurement de vivre cette situation qui nous détruit mentalement… Nous devons supporter l’hypocrisie de ce système, qui par devant se veut irréprochable, alors que des milliers de familles trinquent par derrière.

Et puis j’en ai assez de ramasser ces bâtons que l’on nous met en travers de la route, nous faisant chuter non pas en pente douce, mais bien verticalement, au fond du trou…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/29/lete-en-pente-douce-pas-si-douce/

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article publié dans le blog Autisme Information Science le 29 juillet 2012

Ultrasound and autism: association, link, or coincidence?

Traduction: G.M.

 
Ultrasons et autisme: Association, lien ou coïncidence?
Abramowicz JS.

Source
Department of Obstetrics and Gynecology and Rush Fetal and Neonatal Medicine Center, Rush University, 1653 W Congress Pkwy, Chicago, IL 60612 USA. jacques_abramowicz@rush.edu.

Résumé

Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent environ 1% des enfants aux États-Unis.L'étiologie est probablement multifactorielle, incluant les composants génétiques et l'exposition à des infections, des toxines, et d'autres facteurs environnementaux, en particulier les conditions périnatales et néonatales défavorables. Il y a eu une augmentation de la fréquence du diagnostic de TSA au cours des 20 dernières années avec une augmentation parallèle de l'utilisation de diagnostics obstétricaux avec ultrasons, avec une exposition prénatale à l'échographie par ultrasons, mentionnée comme une étiologie principale possible des "épidémies" d'autisme. Des altérations du système nerveux central ont été décrites dans les TSA, et certains des changements similaires ont été décrites chez les animaux après l'exposition aux ultrasons.Cependant, l'analyse de l'exposition in utero chez l'homme n'a pas réussi à montrer des effets nocifs chez les nouveau-nés ou des enfants, en particulier dans le rendement scolaire, les troubles de l'attention, et les changements de comportement. Il n'y a pas de preuves publiées de manière indépendante et confirmées par des pairs qu'une relation de cause à effet existe entre l'exposition in utero aux ultrasons et développement clinique des TSA dans l'enfance. 
L'échographie est une forme d'énergie avec des effets dans les tissus qu'elle traverse, et son utilisation devrait être limitée à des indications médicales, par des professionnels formés, pour une période aussi courte et une intensité basse étant compatible avec un diagnostic précis.
 
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article publié dans lepetitjournal.com le 26 juillet 2012

AUTISME – Conférence international sur l'autisme à Jérusalem

Des centaines de chercheurs, d'éducateurs et d'experts en politiques se joindront à des familles touchées par l'autisme lors de la Conférence internationale sur l'autisme qui se déroulera à Jérusalem les 1 et 2 août 2012.

Un rassemblement unique qui vise à partager les recherches actuelles révolutionnaires relatives aux causes et au traitement des troubles du spectre autistique. L'Université hébraïque de Jérusalem, l'Institut Weizmann, l'Université de Tel Aviv, l'Université de Haïfa et l'Université Bar Ilan sont partenaires de l'évènement qui se tiendra sous les auspices du maire de Jérusalem Nir Barkat.

"Nous sommes entrés dans une nouvelle ère de recherche sur l'autisme" a déclaré le Dr Joshua Weinstein, PDG et fondateur de ICare4Autism. "D'un côté, nous assistons à une légère hausse du nombre d'incidents d'autisme, tandis que dans le même temps, il y a eu d'incroyables avancées de la recherche et du diagnostic précoce. Le monde commence à comprendre et à traiter l'autisme de manière efficace", a-t-il poursuivi.

J.B. (lepetitjournal.com/telaviv) Jeudi 26 juillet 2012

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