29 juillet 2012

article publié dans lepetitjournal.com le 26 juillet 2012

AUTISME – Conférence international sur l'autisme à Jérusalem

Des centaines de chercheurs, d'éducateurs et d'experts en politiques se joindront à des familles touchées par l'autisme lors de la Conférence internationale sur l'autisme qui se déroulera à Jérusalem les 1 et 2 août 2012.

Un rassemblement unique qui vise à partager les recherches actuelles révolutionnaires relatives aux causes et au traitement des troubles du spectre autistique. L'Université hébraïque de Jérusalem, l'Institut Weizmann, l'Université de Tel Aviv, l'Université de Haïfa et l'Université Bar Ilan sont partenaires de l'évènement qui se tiendra sous les auspices du maire de Jérusalem Nir Barkat.

"Nous sommes entrés dans une nouvelle ère de recherche sur l'autisme" a déclaré le Dr Joshua Weinstein, PDG et fondateur de ICare4Autism. "D'un côté, nous assistons à une légère hausse du nombre d'incidents d'autisme, tandis que dans le même temps, il y a eu d'incroyables avancées de la recherche et du diagnostic précoce. Le monde commence à comprendre et à traiter l'autisme de manière efficace", a-t-il poursuivi.

J.B. (lepetitjournal.com/telaviv) Jeudi 26 juillet 2012

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Le groupe "Egalited" sur facebook est une véritable mine d'or pour les familles

  • Quand il est primordial de garder la même avs d'une année sur l'autre : sachez que s'il est préconisé de ne pas garder l'avs afin en général que les enfants arrivent à s'adapter à de nouvelles personnes, la loi reconnait que certains handicaps, dont l'autisme fait partie, permet de demander une continuité d'accompagnement :

    http://www.egalited.org/garderAVS.html 
     
  • Obstacles et recours lorsque l'administration vous met des batons dans les roues : c'est vous qui défendrez votre enfant, personne d'autre :

    http://www.egalited.org/Recours.html

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28 juillet 2012

décret n° 2012-903 du 23 juillet 2012

relatif à l’aide individuelle et à l’aide mutualisée apportées aux élèves handicapés

http://www.legifrance.gouv.fr/jopdf/common/jo_pdf.jsp?numJO=0&dateJO=20120725&numTexte=4&pageDebut=12168&pageFin=12169

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article publié dans le devoir.com le 28 juillet 2012

Trouble envahissant du développement - Je suis Colin la Lune, j’ai 21 ans

Colin n’aura plus droit aux services d’éducation spécialisés que requiert sa condition en raison de son âge

Marie-Andrée Chouinard   28 juillet 2012  Santé
Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.
Photo : Jacques Nadeau - Le Devoir
Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.

 

Sur le trampoline, Colin se propulse avec ses genoux, étire bras et mains en ondulations artistiques, pousse des cris de bonheur. Caché sous une carcasse de 160 livres et de 5 pieds 10, un tout petit garçon s’amuse.
 

Qui est ce gaillard attachant au regard tendre, que ses parents affublent de tous les surnoms, dont Colin la Lune ? Un amateur de vitesse, quand il prend place dans la décapotable rouge de son père Denis, et aussi sur le tandem qu’il enfourche avec lui, les mains parfois détachées du guidon tellement il aime. Un nageur sans technique autre que celle du dauphin, tournoyant du fond du lac ou de la piscine en courbes si étranges qu’elles sont drôles. Un adepte du trampoline, mais aussi du menu détail, de tous ces fils de tapis qu’il aime tirer partout où il les croise jusqu’aux brins d’herbe du terrain de jeu.
 

Le voilà justement avec une poignée de gazon attrapée en rentrant à la maison, après les cabrioles du dehors. Colin porte spontanément la gerbe à sa bouche pour la manger. « Non, Colin, pas dans la bouche ! » interviennent les parents. Un autre de ses surnoms est la Chèvre, et on traîne toujours pour lui une botte de persil à grignoter quand l’envie lui prend de mordre ce qu’il trouve. Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.
 

Colin est incontinent. Il marche, mais adore se traîner sur les genoux. Il ne parle pas, émet de temps à autre quelques cris. Il a besoin d’aide pour à peu près tout. Doit bénéficier d’une surveillance de tous les instants — tiens, le voici attiré par les câbles du barbecue, qu’il souhaite goûter. Il ne travaillera jamais, et ses incapacités lui interdisent pour toujours le statut d’autonome.
 

Du lever au coucher, l’encadrement qu’on lui prodigue est très serré, comme sa condition de handicapé le requiert. Depuis qu’il a cinq ans, il a fréquenté des écoles où l’adaptation scolaire prenait tout son sens : des services spécialisés, des professionnels pour lui permettre de se développer et s’épanouir, à la hauteur de ses moyens. Son dernier établissement, l’école des Érables, de la commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-Îles, est une école spécialisée destinée notamment aux enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Des enfants de 5 à 21 ans la fréquentent.
 

Ils ont accès à des services d’éducation spécialisée, de psychologie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, une piscine, un gymnase, une salle Snoezelen (pièce fournissant une série de stimuli sensoriels) et une cour d’école, sans compter un service de garde.

 

Le « trou noir »

Mais en septembre, Colin ne peut plus fréquenter cet environnement qui lui a permis d’évoluer — envers et contre les sombres pronostics qu’ont reçus ses parents quand il était petit. Il a 21 ans, et la loi stipule que le parcours scolaire de la clientèle lourdement handicapée se termine à cet âge.
 

Depuis plusieurs mois, ses parents vivent une grande angoisse, car après l’école des Érables, c’est « le trou noir », comme le dit Mireille de Palma, mère de Colin.
 

« De 5 à 21 ans, on met tout en œuvre pour ton enfant, on te donne tous ces services, parce qu’on croit que ça va l’aider à se développer, et puis à 21 ans ? Fini. Plus rien. Bye bye. Tu n’as plus besoin de quoi que ce soit. On ne te donne plus rien. Tu tombes dans le trou noir. »
 

Les parents sont inquiets, en colère, offusqués. Depuis ce diagnostic tombé quand Colin avait deux ans et demi, leur vie est une bataille. Il y a une vingtaine d’années, les diagnostics de trouble envahissant du développement (TED) étaient encore relativement nouveaux. — 1 sur 100 000 alors, 1 sur 100 selon certaines études aujourd’hui, ce qui en fait le désordre neurologique touchant le plus les enfants au Canada.
 

Pour avoir des services de qualité pour leur fils tout en continuant à travailler tous deux, ils se sont battus. La conciliation famille-travail n’est pas gagnée pour ces parents. Ils ont constamment besoin d’aide, même le soir et les fins de semaine (près d’une centaine d’éducatrices sont passées dans la vie de Colin, et cet été, une petite annonce placée pour trouver une aide à domicile à « Côlino le Coco » prouve que c’est éternellement à recommencer).
 

« Colin, c’est un pionnier dans le fond », raconte son père, Denis Duquet, qui s’insurge de l’incohérence du système et d’un manque de souplesse qui finit par coûter très cher à l’État. Les parents refusent de croire qu’ils vont devoir mener à nouveau un combat pour ce qui leur semble un incontournable.
 

Que se passera-t-il en septembre ? Si rien ne bouge d’ici là, qu’on ne permet pas par exemple la dérogation que les parents souhaitent afin que Colin passe au moins une autre année à son école, il aura accès à un centre de jour sous-équipé, sans les ressources professionnelles équivalentes, situé dans un centre commercial, en opposition complète avec l’environnement sécuritaire dont il a besoin, aux horaires morcelés, sans service de garde, ce qui forcera un changement de lieu en pleine journée.
 

Les parents sont inquiets. Mireille est de tous les comités, dont ce bien nommé « Club des 21 ans et plus sans issue », qui souhaite que l’Agence de santé et des services sociaux des Laurentides soit sensible à l’absence de continuité de services pour la clientèle lourdement handicapée de plus de 20 ans.
 

« Qu’est-ce qui va arriver à Colin ? » demande Mireille. « Si on l’abandonne après avoir investi tout ça tout ce temps, il va régresser, perdre ses acquis, devenir agressif. Ce serait le vide après tout cela ? Imaginez le coût social… »
 

Ce constat n’est pas que le lot des Duquet-de Palma. Dans un rapport spécial tout juste publié par la protectrice du citoyen, Raymonde St-Germain (« Les services aux jeunes et aux adultes présentant un trouble envahissant du développement : de l’engagement gouvernemental à la réalité », mai 2012), on note l’absence de services après l’âge fatidique de 21 ans, leur caractère insuffisant ou inadéquat, des constats qui inquiètent la protectrice.
 

Colin la Lune a beau être un pionnier, plusieurs petits soldats TED le suivent, ce qui indique que les cas d’exception se multiplieront bientôt. Cette année, quelque 8000 personnes ont signé des pétitions déposées à l’Assemblée nationale pour sensibiliser le gouvernement à l’importance de maintenir des services pour cette clientèle, délaissée désormais par les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) pour cause de révision de mandat et troncation de budget.
 

Résultat ? Les parents qui recouraient à ces centres de jour pour leurs enfants handicapés, rassurés de les savoir en voie de maintenir leurs acquis, avec du personnel qualifié, dans un environnement stimulant et sécuritaire, se retrouvent le bec à l’eau. Ils quittent leur emploi pour prendre la relève, perdant du coup des ressources et une occupation valorisante. Un avis du Conseil de la famille et de l’enfance évaluait en 2008 à 30 000 le nombre d’enfants ou adultes ayant des incapacités importantes vivant avec leurs parents.

 

Contraints au placement ?

D’autres se voient contraints de « placer » leur enfant, une autre course à obstacles compte tenu du très petit nombre de ressources d’hébergement. « Si c’est le placement qui attend nos enfants, c’est une fortune que ça coûte à l’État, pas mal plus cher que si on trouvait une manière plus souple et logique de permettre la continuité des services », tonne Denis Duquet, qui trouve aberrant que l’État soit prêt à débourser des dizaines de milliers de dollars en compensation à une « famille d’accueil » qui prendrait son fils alors que si lui doit cesser son travail pour prendre soin de Colin, il n’aura pasun sou.
 

Colin tournoie autour de nous, vient se lover contre papa, qui lui frotte le dos pendant qu’il fixe sans la moindre gêne l’objectif de la caméra. Pendant un bref instant, dans ces yeux qui vous regardent intensément, cet air calme, cette belle gueule de jeune homme, on ne voit plus le petit garçon de deux ans.

Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde. Colin est un adepte du trampoline.

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article publié dans le quotidien du médecin le 26 juillet 2012

Les enfants handicapés ont 4 fois plus de risques de subir des violences

Double peine pour les plus de 93 millions d’enfants qui souffrent d’un léger ou sévère handicap dans le monde. Ils ont 3,7 fois plus de risques d’être confrontés à la violence que les autres enfants, selon une méta-analyse réalisée par The Lancet, à la demande de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’étude, menée par Lisa Jones (du Centre de santé publique de l’Université John Moores, Liverpool) et col. prend en compte les données de 17 publications, soit 18 374 enfants de pays à haut revenu (Espagne, États-Unis, Finlande, France, Israël, Royaume-Uni et Suède).

Dans le détail, les handicapés ont 3,6 fois plus de risques d’être victimes de violences physiques. Leur risque est 2,8 fois plus important de subir des violences sexuelles. Les plus lourdement handicapés (maladie mentale, déficiences intellectuelles) sont les plus vulnérables, avec un risque 4,6 fois plus grand d’endurer des sévices sexuels.

« Les résultats de cette étude prouvent qu’il y a une vulnérabilité disproportionnée des enfants handicapés face à la violence et que leurs besoins ont été négligés beaucoup trop longtemps », analyse le Dr Étienne Krug, directeur du département Prévention de la violence et du traumatisme et handicap à l’OMS.

Vers des stratégies spécifiques

À partir de ce constat, l’enjeu est d’élaborer des stratégies de prévention adaptées. « Nous savons qu’il en existe pour prévenir la violence et pour en atténuer les conséquences. Il nous faut maintenant déterminer si elles sont efficaces aussi pour les enfants handicapés. Un programme d’action doit être établi », développe le Dr Krug.

Ces enfants sont en effet particulièrement stigmatisés, discriminés, ou vulnérables, lorsque, placés en institutions, leurs capacités à communiquer ne leur permettent pas de dénoncer des abus. Les informations concernant le handicap font parfois défaut, notamment dans les pays à faible ou moyen revenu.

L’OMS suggère d’expérimenter (et d’évaluer) plusieurs actions qui ont fait leurs preuves en matière de prévention de la violence chez les enfants non handicapés, comme des programmes de visite dans les maisons de soins et des formations pour améliorer les compétences parentales, déjà mentionnés dans le Guide de l’OMS sur la prévention de la maltraitance des enfants.

L’organisation insiste surtout sur l’importance de l’environnement des handicapés. Les cultures terreau de violence de certaines institutions qui les accueillent doivent bien sûr être contrer. Mais c’est plus largement « la manière dont l’entourage traite un enfant qui conditionne énormément l’impact qu’aura son handicap sur sa qualité de vie », souligne le Dr Mark Bellis, directeur du centre de santé public de Liverpool, qui travaille en collaboration avec l’OMS. « Il incombe au gouvernement et à la société civile de veiller à exposer et à prévenir de tels processus de victimisation », conclut-il.

› COLINE GARRÉ

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/les-enfants-handicapes-ont-4-fois-plus-de-risques-de-subir-des-violences

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26 juillet 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- 23 juillet 2012

Autisme : la maman est acquittée...

par Gilbert Lelord - SPS n°300, avril 2012

Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.

L’autisme, 1940-2000
It’s a long way...

Soixante années de recherches ont été nécessaires pour pouvoir appliquer rétrospectivement à l’autisme de l’enfant le vers du poète :
« Ô, l’amour d’une mère, amour que nul n’oublie »

Années 1940

Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».

Années 1950

Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].

Des résultats ne se font pas attendre :
- Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2].
- Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3].
- Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].

Années 1960

Recherche fondamentale à l’Institut Marey.

Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].

Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.

À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.

Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.

Années 1970

Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].

L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.

Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.

Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).

Années 1980

L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.

Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).

L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.

Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.

Années 1990

Pour le public, l’image de l’autiste a été fortement marquée par le personnage qu’interprète Dustin Hoffman dans le film « Rain Man » et qui jouit d’étonnantes capacités intellectuelles. Ne risque-t-on pas d’en déduire que les autistes sont souvent des surdoués ?
De telles capacités sont malheureusement très rares, de l’ordre de un sur plusieurs centaines de malades [...]. En revanche, on a trop souvent tendance à les considérer comme plus déficients qu’ils ne le sont en réalité. Il est donc très important de montrer qu’ils disposent, en fait, de capacités méconnues dans certains domaines : techniques ou artistiques, par exemple.
Gilbert Lelord (L’Express, 15/09/1994)

Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].

Conclusion

Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».

Références

[1] Gilbert Lelord. L’exploration de l’autisme, le médecin, l’enfant et sa maman. Bernard Grasset (éd.), 1998, 302 p.
[2] G. Lelord, J. Calvet, A. Fourment et J. Scherrer. « Le conditionnement de la réponse évoquée électrocorticale chez l’Homme ». C.R. Soc. Biol. 1958, 152. 1097-2000.
[3] G. Heuyer, C. Popov et G. Lelord. « Etude EEG des réponses aux stimulations simples et combinées chez des schizophrènes adolescents », 2e congrès international Psychiat. Zurich, 1957, IV, 123-134. et Revue Neuropsychiat. inf. (Suisse), 1958, 22. 232-234.
[4] G. Lelord. « Modalités réactionnelles différentes de rythmes moyens et antérieurs à 10 cycles / seconde ». Revue Neurologique. 1957. 96, n°6, 524-526.
[5] G. Lelord et C. Maho. Activités évoquées corticales et thalamiques au cours d’un conditionnement sensoriel ». Electroencéohalogr. Clin. Neurophysiol. 1969, 27, 258-269 et 269-279 (résultats de la Thèse de Sciences, Paris, 1967, 200 p.).
[6] G. Lelord, F. Laffont, Ph. Jusseaume et JL. Stéphan. « Comparative study of average evoked responses by coupling sound and light in normal and autistic children ». Psychophysiology, 1973, 10, 415-425.
[7] N. Bruneau, B. Garreau, S. Roux, et G. Lelord.. « Modulation of auditory evoked potentials with increasing stimulus intensity in autitstic children ». Elelectroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1987, 17, 2001-2008.
[8] J. Martineau, S. Roux, J.L Adrien, B. Garreau, C. Barthélémy, et G. Lelord. « Electrophysiological évidence of différent abilities to form cross-modal association in children with autistic behavior ». Electroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1982, 82, 60-66.
[9] M. Zilbovicius, B. Garreau, P. Guérin, Y. Samson, A. Syrota and G. Lelord. « Effects of an auditory stimulation on regional cerebral blood flow in autistic children ». Dev. Brain Dysfunct. 1994, 7, 119-128.
[10] G. Lelord, S. Cochin, J.L. Adrien, C. Barthélémy, et J. Martineau. « Imitation latente de mouvements humains présentés sur écran vidéoscopique, mise en évidence par cartographie électroencéphalographique chez le spectateur » ; Bull. Acad. Natle Med. 1998, 182, 833-844.
[11] E. Petit, J. Hérault, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Barthélémy, L. Hameury, D. Sauvage, G. Lelord and J.P. Muh. « Association study with two markers of a human homeogen in infantile autism ». J. Med. Gen. 1995, 32, 269-274.
[12] J. Hérault, E. Petit, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Cherpi, C. Barthélémy, D. Sauvage, J. Mallet, J.P. Müh and G. Lelord. « Autism and Genetics : clinical approach and association study with two markers of HRAS gène ». Am. J. Med. Gen. 1995, 60, 276-281.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1884

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article publié sur Six-Fours.net le 26 juillet 2012

Six Fours Handicap Les anysetiers et la municipalité derrière Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a remis ce jeudi à la maison des familles sept ordinateurs à Autisme PACA, et le maire a annoncé qu'il donnerait à l'association une somme équivalente.

L'association autisme PACA a reçu sept ordinateurs offerts par la commanderie la Royale en présence du député-maire.

L'association autisme PACA a reçu sept ordinateurs offerts par la commanderie la Royale en présence du député-maire.

Cela permettra à 39 enfants varois autistes de bénéficier d'un soutien scolaire encadré par des enseignantes bénévoles, ainsi que de les utiliser dans le cadre des ateliers d'habilité sociale: "nous allons aussi confier ces ordinateurs aux enfants, souvent par peur qu'ils les cassent, on ne les leur donne pas. Nous, nous voulons les responsabiliser en leur permettant de les utiliser" expliquait le président, Jean-Marc Bonifay. De même, la commanderie a acheté des souris sans fil: "il s'agit de mettre les enfants dans les meilleures conditions possibles. Les souris des ordinateurs portables ne sont pas adaptées par exemple, car ces jeunes ont des problèmes au niveau de la dextérité et cela les oblige à se concentrer sur plusieurs choses à la fois". Des petits détails en apparence mais qui ont leur importance! "Nous remercions mille fois la commanderie pour ce don. Je veux aussi associer la municipalité qui est toujours à nos côtés, et qui permet de faire de la ville un pôle d'excellence pour l'autisme. Je veux aussi rappeler que nous avons aujourd'hui 550 adhérents, que toutes nos activités sont gratuites. Aujourd'hui tous les enfants que nous suivons ont progressé considérablement grâce à notre équipe et à tous ceux qui nous soutiennent, preuve que les choses peuvent avancer si l'on s'en donne vraiment les moyens" concluait Jean-Marc Bonifay.
Serge Sappino a ensuite dressé un petit historique des Anysetiers, tout en faisant état des nombreuses actions caritatives menées par la commanderie. Le député-maire qui était entouré de nombreux adjoints a confirmé que la municipalité était aux côtés d'Autisme Paca. Il a aussi rappelé qu'à chaque aide apportée par des clubs services, la municipalité doublait la mise, afin d'encourager ce type d'actions, Autisme Paca en profitera donc aussi.
Pour la rentrée, l'association propose de nombreuses activités et poursuit aussi son projet ambitieux de monter une futuroschool avec Vaincre l'autisme, reste à recevoir l'accord de l'Agence régionale de Santé. Il n'y a plus qu'à espérer car cette structure innovante reconnue internationalement, pourrait changer la vie de beaucoup d'enfants autistes.

Activités proposées et offertes aux familles
sans contre partie financière à la rentrée 2012

* A la Maison des Familles de Six-Fours-les-Plages :
- Groupe de parole parents animé par un psychologue le 2° lundi de chaque mois ( 17H30-19H30)
- Permanence rencontre des familles, aide administrative le 4ème mercredi de chaque mois en alternance avec un groupe fratrie animé par une orthophoniste ( 17H30-19H30)
- Consultation juridique avec un avocat le 4° vendredi de chaque mois, sur rendez-vous de 14H à 16H00
* Lieu d'accueil dédié aux apprentissages des enfants autistes et aspergers de Six-Fours:
- accueil à la carte réparti sur 7 demi-journées par semaine avec 10 intervenants qui assisteront ponctuellement dans un secteur spécifique ( enseignant, art-thérapeute, orthophoniste, psychologue, étudiants en Master professorat des écoles ou en psychologie, professeur handidanse, éducateur etc..)
- des ordinateurs portables sont à disposition pour les apprentissages
* Partenariat avec la Médiathèque de la ville de Sanary/Mer :
- atelier éveil musical
- atelier lecture/conte
- atelier pédagogique ( soutien scolaire individualisé)
* Ateliers sur les habiletés sociales :
- atelier Autisme PACA jeux de rôle et d'improvisation pour enfants et adolescents autistes ou aspergers
- atelier Philo ( pour aspergers)
- Groupe entrainement habiletés sociales par le jeux pour enfants y compris non verbaux ou en acquisition du langage, avec ou sans déficience intellectuelle
* Atelier individuel soutien scolaire à la Seyne/Mer:
- le samedi matin de 10H à 11H00
* Aide et soutien aux familles à distance :
- par téléphone au 06 37 80 92 10
- par courriel : autismepaca@gmail.com
* Journées handicap d'information
- participation à la journée du handicap organisée par les CCAS
- participation à la Journée droit des enfants de la ville de Six-Fours
- journées portes ouvertes à thème
- conférences/Congrès Régional
- rencontre sensibilisation avec les écoles ou centre de formation ou lieu d'accueil de l'enfance
* Informations sur le Web :
http://autisme-paca.e-monsite.com/
http://autismepaca.wifeo.com/

D.D, le 26 juillet 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-les-anysetiers-et-la-municipalite-derriere-autisme-paca-5831.html

 

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24 juillet 2012

Pipoye a du talent ... je vous invite à le découvrir

pipoye 2

"Pipoye fait partie de ces artistes de talent, qui investissent leurs capacités perceptives et leur pensée logique spécifiques dans un art, auquel ils apportent une contribution originale et unique." Pascale Pernot
PIPOYEMANIA.

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.354410967911811.88654.354308601255381&type=1

Voir aussi un article précédent =>http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/17/23541567.html

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22 juillet 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 19 juillet 2012

J’ai découvert l’Atlantide

J'ai découvert l'Atlantide

Je sais, c’est un drôle de titre pour un article parlant de l’autisme. C’est pourtant le sentiment que j’ai parfois avec mon fils Samuel.

L’Atlantide est un continent perdu, dont les légendes nous disent qu’il était peuplé par des êtres supérieurs, presque des dieux, et qu’une terrible catastrophe l’a plongée dans les eaux de l’Atlantique.

Je ne sais pas si cela m’est propre, mais je vois souvent mon fils comme un être complètement à part, comme un étranger sur cette planète, comme quelque chose de rare et de pur dans son humanité.

Samuel est touchant. Il est beau. Il a ce grand regard grave sur les choses qui l’entourent. Il est ultra sensible. Il est extrêmement sensuel dans sa façon de toucher et d’explorer le monde. Il m’est infiniment précieux.

Il a toute l’innocence de la petite enfance sans cette cruauté qui l’accompagne parfois. Il est tellement « en dehors » de notre société qu’elle ne l’a absolument pas « souillé ». C’est un bijou de simplicité et de naïveté.

Il me transporte parfois dans son monde.

Ce monde, c’est comme quelque chose d’ancien et d’oublié, c’est comme un continent sans parole, un continent de sensations, de trésor cachés. On se recroqueville dans son lit, lui et moi, et il me montre ce qu’il voit: les grains de poussière qui flottent dans un rayon de lumière, les jeux d’ombres sur son mur, le touché râpeux de son doudou contre son nez, l’odeur qu’il dégage, la joie de découvrir de tout petits objets dans une fente du parquet, l’envie de sentir une caresse ou un chatouillis dans le cou. Sous les draps bleus de son lit, mon fils me fait découvrir le continent perdu depuis des millénaires, il me transporte dans un monde connu de lui seuls et parfois des initiés, comme moi: il me fait voir l’Atlantide.

Pour moi, l’Atlantide, c’est le langage silencieux qui s’est installé entre Samuel et moi, ce lien merveilleux qu’il est si difficile de créer avec nos enfants. C’est l’acceptation d’une différence.

Mon fils ne vient pas de la lune, ni d’une planète lointaine – il est là, plus humain que moi, plus animal que moi, et c’est lui qui m’apprend chaque jour la beauté du monde qui m’entoure.

Mon fils n’est pas autiste, c’est un Atlante.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/jai-decouvert-latlantide/#comment-32941

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article publié dans le blog Autisme Information Science le 22 juillet 2012

Social Brain Circuits Disrupted in Autism

Traduction: G.M.
 
Les circuits du cerveau social perturbés dans l'autisme
Science Update • July 19, 2012

Dans une étude sur des adolescents souffrant d'un trouble du spectre autistique avec haut niveau de fonctionnement cognitif, les scientifiques utilisant l'imagerie cérébrale fonctionnelle ont trouvé une connectivité réduite affectant sélectivement certaines parties du cerveau qui forment les circuits de soutien du comportement social.

Les recherches qui ciblent mieux les précédents rapports suggérent des perturbations de la connectivité à travers le cerveau dans l'autisme, et offrent une cible pour de futures études pour rechercher les gènes qui façonnent le développement de ces circuits et comment ils deviennent perturbés dans le trouble.
 
Résumé
 
Des difficultés dans la communication et les interactions sociales sont des caractéristiques centrales de troubles du spectre autistique (TSA), et sont universellement présentes chez les personnes qui ont un TED. Dans un effort pour déterminer comment le fonctionnement du cerveau est perturbé dans l'autisme, les scientifiques ont utilisé l'imagerie cérébrale fonctionnelle non invasive afin d' explorer la connectivité dans le cerveau - dans la mesure où les modèles d'activité dans les parties fonctionnellement liés du cerveau sont en corrélation les unes avec les autres.
L'imagerie fonctionnelle des personnes atteintes de TSA une a suggéré qu'il y a des perturbations de la connectivité à travers le cerveau. La réduction de la recherche afin de déterminer si les pertes en matière de connectivité ne touchent que des circuits spécifiques a été difficile, cependant. Cartographie quels sont les centres cérébraux qui sont étroitement liés chez la plupart des gens, mais perturbé dans la maladie implique potentiellement des comparaisons de l'activité entre des milliers de points dans différentes régions du cerveau. En conséquence, des études antérieures ont mis l'accent sur une petite poignée de régions prédéterminées, pour évaluer les différences de connectivité dans les TSA.

Etude
 
Stephen Gotts, Alex Martin et ses collègues de l'Institut national de santé mentale ont mis au point une approche pour identifier les régions à travers l'ensemble du cerveau pour lesquelles la connectivité a été réduite en matière de TSA, et pour mesurer l'ampleur des réductions. Les analyses ont été effectuées sur 31 adolescents atteints de TSA et 29, sans le trouble, alors qu'ils étaient au repos, et ne participaient à aucune tâche.
Les résultats de l'analyse a révélé une diminution de la connectivité entre les personnes atteintes de TSA, comparativement aux personnes sans TSA, qui se concentre dans les zones du cerveau impliquées dans les fonctions sociales. En particulier, les plus fortes baisses ont eu lieu entre un groupe de régions du cerveau impliquées dans les aspects émotionnels du comportement social (le cerveau limbique) et deux autres pôles: l'un impliqué dans la parole et la communication et l'autre dans l'interaction entre la perception visuelle et le mouvement. En outre, les participants à l'étude qui avaient les plus grandes difficultés avec les interactions sociales étaient ceux pour lesquels les diminutions en matière de connectivité ont été les plus marquées.

Intérêt
 
Ces données offrent des éléments de preuve en terme d'activité cérébrale pour confirmer ce que les scientifiques ont soupçonné, mais ont été incapables d'examiner systématiquement, que les perturbations de la connectivité dans l'autisme sont concentrées dans les centres sociaux du cerveau.Selon le Dr Gotts, ce qu'ils ont trouvé n'était pas que ce circuit était inactif, mais que, parmi les participants atteints de TSA, les modèles d'activité dans les trois groupes de centres cérébraux ne sont pas corrélés les uns avec les autres. "Donc, un circuit qui est normalement en phase avec le reste du cerveau social est devenu découplé. Le cerveau limbique est constitué de zones et les structures qui interviennent dans les composantes émotionnelles et affectives de nos interactions sociales, afin que vous puissiez comprendre les règles sociales sur la façon dont d'autres personnes sont comportent et agissent. Ces régions du cerveau sont actives dans les troubles du spectre autistique et sont coordonnées entre elles, mais elles n'interagissent pas correctement avec le reste du cerveau social ».
Les grappes de centres cérébraux identifiés dans l'étude comme fonctionnellement connectés sont également des circuits anatomiquement connectés . Un des aspects les plus passionnants de la recherche, dit Gotts, c'est que chez l'homme, ce circuit cérébral montre une trajectoire de croissance de développement différente de par rapport au reste du cortex du cerveau pendant le développement typique. Comme des gènes sont responsables pour guider la croissance au cours du développement, ces résultats fournissent une cible pour la recherche de gènes qui favorisent la croissance et le fonctionnement anormale du circuit limbique dans les TSA.
Les différences en matière de connectivité offrent aussi la possibilité d'un marqueur "au niveau des systèmes" -une fonction indicateur reflétant à travers le cerveau - à utiliser pour développer et tester un traitement possible. Les anomalies locales dans la signalisation cellulaire ou, alternativement, la perte de connexions neuronales de plus longue portée qui pourraient expliquer les différences signalées. Si les différences peuvent être attribuées à des dynamiques plus locales, il peut être possible d'identifier de nouveaux médicaments ou des thérapies comportementales; les variations de l'activité des circuit comme indiquées par l'imagerie cérébrale fonctionnelle pourraient être utilisés comme marqueurs pour savoir si la thérapie a été efficace.
 
Les régions du cerveau montrant une diminution de la connectivité chez les adolescents avec un trouble du spectre autistique à haut niveau de fonctionnement cognitif (TSA) sont présentés à la gauche: les régions limbiques impliquées dans les aspects émotionnels / affectifs du comportement social (en rouge), les régions impliquées dans la communication sociale et la compréhension (montré en bleu), et les régions impliquées dans les aspects visuelles, sensitifs et moteurs du comportement social (représenté en vert). En se développant normalement les adolescents, ces circuits sont interactifs et coordonnés, présentant les modèles corrélés de l'activité du cerveau au fil du temps (des traces de l'activité neuronale semble comme illustrée dans la parcelle en haut à droite). Chez les adolescents avec un TSA, l'activité dans le circuit limbique est devenu découplée des autres régions du cerveau social (voir trace d'activité rouge dans la parcelle en bas à droite). L'activité au sein du circuit limbique lui-même reste coordonnée, mais n'interagit plus de façon appropriée avec les deux autres circuits.
 
http://autisme-info.blogspot.fr/2012/07/social-brain-circuits-disrupted-in.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

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