19 juillet 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 18 juillet 2012

Early Intervention Could Help Autistic Children Learn to Speak

Traduction: G.M.
Une intervention précoce pourrait aider les enfants autistes à apprendre à parler
Une étude de suivi montre une amélioration linguistique à long terme pour les enfants atteints d'autisme, après un intensif programme de thérapie ciblée du comportement.
par Marissa Fessenden | Juillet 17, 2012 |
Les enfants autistes luttent contre de nombreux obstacles, y compris l'apprentissage de la parole.Et, les experts ont noté, si ces enfants acquièrent des compétences verbales avant l'âge de cinq ans, ils ont tendance à devenir plus heureux  (traduction 1 à la fin de cet article) et des adultes à plus haut niveau de fonctionnement que leurs pairs non-verbaux.
Il y a trente ans, les psychiatres pensaient que seulement la moitié de l'ensemble des enfants avec autisme développeraient des habiletés de parole. Des études récentes indiquent cependant que jusqu'à 80 pour cent des enfants avec autisme peuvent apprendre à parler.Une telle étude de 2006 a montré que les tout-petits qui ont reçu un traitement intensif visant à développer les compétences linguistiques orales fondamentales ont des gains importants dans leur capacité à communiquer verbalement.
Actuellement, les chercheurs ont suivi avec un certain nombre de ces enfants et a trouvé que la plupart d'entre eux ont continué à récolter les bénéfices de la thérapie des années après qu'elle eut pris fin.
Plusieurs comportements précoces sont une base pour l'acquisition de la parole.Ces capacités ont également été liées pour déterminer si un enfant peut anticiper l'état mental d'une autre personne et utiliser cette compréhension pour expliquer et prédire le comportement.Le développement de cette «théorie de l'esprit" peut être une difficulté centrale pour les enfants atteints d'autisme .L'équipe de Kasari ciblé deux des comportements précoces dans leur travail: La première est la capacité à s'engager dans le jeu symbolique, dans lequel un objet représente un autre-un enfant prétendant qu'une poupée est son parent, par exemple.La seconde est l'attention conjointe, dans laquelle un enfant se partage son attention entre un objet et une autre personne.Ce comportement peut être considéré comme "regards partagés" ou "attention conjointe".Par exemple, quand un enfant pointe du doigt pour montrer de montrer à un compagnon de jeu un train miniature, il regarde le train en marche et contrôle pour voir si son ami regarde bien ce qu'il lui indique.
Dans l'étude initiale, Connie Kasari de l'Université de Californie, Los Angeles, et ses collègues ont évalué 58 enfants entre trois et quatre ans dans une étude randomisée contrôlée.Les enfants jouaient avec des étudiants diplômés formés pendant 30 minutes chaque jour sur une période de cinq à six semaines.Les interventions à forte intensité de temps se focalisaient sur le jeu symbolique ou sur l'attention conjointe.Un troisième groupe, servant de témoin, a participé à la récréation, mais n'a pas été dirigé pour réaliser des tâches et des objectifs.
Des testeurs cliniques indépendants ont évalué les enfants avant et après l'intervention.Ils ont mesuré les compétences linguistiques et cognitives avec des tests standard, évalué le niveau de jeu et la diversité et l'interaction avec un soignant.
La première étude (traduction 2 à la fin de cet article) , publiée en 2006, a montré que le groupe attention conjointe était plus performant pour montrer et pointer alors que le groupe le jeu symbolique a montré plus de comportements symboliques, à la fois en termes de niveau de jeu et de diversité.
Douze mois après la période de traitement, le groupe de Kasari a évalué les compétences linguistiques des enfants (traduction 3 à la fin de cet article).Sur un test de langue standard, les deux groupes d'intervention ont montré une amélioration langue parlée qui correspondait à 15 à 17 mois de développement, le groupe de contrôle avait seulement fait un gain de neuf mois au cours de la même période. Les enfants plus jeunes et les enfants aux niveaux les plus bas de langues avant intervention ont réalisé les plus grandes améliorations.Kasari a été d'abord surpris que les groupes réalisent de tels progrès. L'aspect le plus important de ces deux interventions, dit-elle, a été "d'engager l'enfant dans des périodes de temps avec un partenaire social."
Dans la nouvelle étude, l'équipe de Kasari a revisité 40 des enfants, cinq ans plus tard. Les chercheurs ont constaté que 80 pour cent d'entre eux, qui étaient alors âgés de huit à neuf ans, avaient encore «un langage parlé utile fonctionnel."Un petit nombre d'enfants est resté non-verbal, et Kasari dit que c'est typique pour les études des enfants atteints d'autisme.Certains enfants ne semblent pas être en mesure d'apprendre la langue utile à l'âge de cinq ans, mais des études suggèrent (traduction 4 à la fin de cet article) qu'il est possible d'acquérir le langage plus tard.
Les nouvelles études décrivent une méthode d'enseignement des compétences de base pour les enfants d'âge préscolaire qui les aidera à développer le langage à l5 ans et continuera d'apporter des améliorations des années plus tard.Les chercheurs détaillent leurs conclusions dans le numéro de mai du Journal de l'American Academy of pédopsychiatrie.
Des études antérieures ont ciblé des compétences importantes pour le développement du langage, mais beaucoup ne concernaient que de petits groupes d'enfants ou de rares séances de traitement , note Kasari.Comprendre ce qui rend un traitement efficace ou non est indispensable. "Nous avons besoin de distiller vers le bas les ingrédients actifs dans l'intervention précoce», dit-elle, "puis prendre ces éléments et les faire correspondre aux programmes."
Ce type de suivi à long terme est rare.L'étude est importante car elle soulève des des espérances sur ce qui peut être fait, et permet de prendre conscience de la quantité de travail que cela nécessite, dit Sally J. Rogers, professeur de psychiatrie à l'Institut MIND de l'Université de Californie, Davis.Rogers, qui n'était pas impliquée dans la recherche, a souligné que parce que les sujets étaient très jeunes, l'étude appuie les preuves indiquant que plus l'intervention est précoce, mieux c'est et les enfants encore plus jeunes que les tout-petits de l'étude originale pourraient en bénéficier.Cela a d'importantes implications dans les politiques publiques, dit-elle, parce qu'il y a peu de fonds pour les enfants de moins de trois ans.

Trouver une approche universelle qui convient à tous pour aider les enfants avec autisme peut être difficile, cependant: l'autisme affecte chaque enfant différemment, observe Rogers , et même les meilleures interventions auront des résultats variés.

http://autisme-info.blogspot.fr/2012/07/early-intervention-could-help-autistic.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

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article publié sur le site je consulte un psy.com le 22 février 2011

Ocytocine et autisme

Le 14 février dernier, nous avons eu l'occasion d'entendre sur France Inter, Marcel Hibert, pharmaco-chimiste à Strasbourg.

Venu parler de l'amour et des molécules en jeu dans notre corps, il a évoqué l'importance de l'ocytocine, « hormone de l'attachement », dans différents comportements humains: amour maternel, monogamie, lactation, dilatation du col de l'utérus lors de l'accouchement notamment.

Fortement liée à la survie de l'espèce, elle associe le plaisir (par la libération de la dopamine) à ces différents comportements.

Par ailleurs, elle favorise les interactions sociales  impliquant la coopération, l'altruisme, l'empathie, l'attachement voire le sens du sacrifice pour autrui, qu'il fasse partie de son groupe social ou pas.

Cet aspect est intéressant lorsqu'on l'associe à l'étude des troubles autistiques: en effet, la localisation et la « qualité » des récepteurs d'ocytocine lui permettent d'être plus ou moins efficiente dans les comportements que nous venons de citer.

Support de l'empathie, prédisposant à la confiance, à l'envie de se fondre ou d'échanger avec son congénère, la défaillance de cette molécule amène le repli vis-à-vis du groupe social et cause de l'anxiété chez le sujet (traits autistiques caractéristiques). 

Ainsi, l'administration intranasale d'ocytocine permettrait-elle d'améliorer le comportement social de patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA).

Angela Sirigu , neuroscientifique au CNRS a montré qu'en faisant renifler de l'ocytocine, on arrive à avoir un impact sur le comportement des autistes : cela leur permet de regarder dans les yeux, de décrypter les émotions et d'aller vers des rapports sociaux relativement normaux.

Une belle avancée dans la recherche sur l'autisme...

                                                                                                                                             S.R.

http://www.jeconsulteunpsy.com/node/482

Voir aussi à ce sujet :

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1319&start=165

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article publié dans le guide de la santé le 2 juillet 2012

Mutations génétiques : trouvaille de 3 gènes liés à la mégalencéphalie, au cancer et à l'autisme

Une étude publiée dans la revue Nature Genetics le 24 Juin 2012, dévoile le rapport d’une équipe de recherche du Seattle Children's Research Institute (Etats-Unis) sur la découverte de mutations de gènes liées entre autre à la taille du cerveau. Les mutations de trois gènes, Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, seraient associées à plusieurs troubles et maladies comme l’hydrocéphalie, la mégalencéphalie, le cancer, l’épilepsie, l'autisme, ou des anomalies vasculaires.


La découverte de ces mutations génétiques apporte plusieurs clefs de compréhension importantes sans doute majeures pour l'avenir de la médecine. L’équipe de recherche a découvert grâce à cette étude une preuve supplémentaire que la constitution génétique d'une personne n'est pas totalement déterminée au moment de la conception.

Des études antérieures signalaient déjà que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais considérés jusque là comme rarissimes. La découverte des causes génétiques de ces maladies, y compris de troubles du développement, peut aussi conduire directement à de nouvelles possibilités en matière de traitements.

La recherche livre ici une première étape essentielle et fournit un nouvel éclairage pour résoudre le mystère de maladies infantiles et de maladies chroniques. Les enfants atteints de ces maladies pourraient voir de nouveaux traitements dans la prochaine décennie, indiquent les chercheurs.

Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas une malformation cérébrale, mais ils peuvent avoir des caractéristiques de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs peuvent maintenant faire des observations supplémentaires sur ces gènes dans la recherche de causes sous-jacentes.

Les chercheurs suggèrent que suite à ces résultats et de prochaines études approfondies, ils risquent de découvrir des implications médicales potentielles pour les enfants. Contribuant à faire progresser en partie le concept de la médecine personnalisée, les chercheurs déclarent qu’ils pourront ainsi éventuellement réduire le fardeau et la nécessité de la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie, et totalement changer la façon dont ils traitent d’autres maladies comme le cancer, l'autisme ou l'épilepsie.

Cette découverte a été possible grâce à une stratégie de séquençage de l’exome, une petite partie du génome formée par les exons, qui sont les gènes codants pour les protéines. L'exome est une partie primordiale du génome et probablement déterminante du phénotype d’un organisme, regroupant 85 % des mutations, et aurait un intérêt crucial dans la recherche, en particulier sur les maladies génétiques.

© Le Guide Santé

http://www.le-guide-sante.org/Article/274/Mutations-genetiques-trouvaille-de-3-genes-lies-a-la-megalencephalie-au-cancer-et-a-l-autisme.html

Sources

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18 juillet 2012

article publié par le figaro le 18 juillet 2012

Autisme : les associations veulent un changement radical
 
Par figaro icon Agnès Leclair - le 18/07/2012
La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

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article publié sur le blog autiste en france le 25 JUIN 2012

Pour la défense des droits des autistes

Témoignages de parents
    Recueil de témoignages de parents ( anonymes ou non )
estimant que la prise en charge de leur enfant a empêché ou retardé l'accès un traitement adapté à son syndrome.
 
 
Définition de la maltraitance ( retenue par l 'ANESM ).
  • Violences psychiques ou morales : langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de

considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation

  • Violences médicales ou médicamenteuses :manque de soins de base, non-information

sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut

de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…

  • Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage
 
 
Quelques exemples.
 
  • refus de diagnostic
  • mauvais diagnostic
  • culpabilisation des parents 
  • pressions pour une déscolarisation
  • conseils  ayant conduit à une perte de temps de la part de professionnels, abus de pouvoir
  • prise en charge inadaptée
  • pas de possibilité de choisir le type de prise en charge etc...
 
Si vous pensez être dans l'un de ces cas de figure, n'hésitez pas à écrire votre témoignage - anonyme ou non, de préférence synthétique - à mon adresse mail     
mpignard@yahoo.fr
   .
 
Pourquoi ces témoignages .
 
  •  La France a signé et ratifié les conventions internationales des droit de l'homme. Entre autres :

 

- Le droit à l'autonomie, à l'intégration sociale, à la participation à la vie en communauté
- le droit des personnes handicapées, des enfants
 
En conséquence, si l'état français n'adapte pas sa législation à ces conventions, il est passible de poursuites. Il faut pour cela recueillir assez de témoignages de parents
Aujourd'hui, la Fédéraration Internationale de la Ligue des droits de l'Homme, soutenue par  plusieurs associations de personnes handicapées Belges, attaque l'état Belge ,pour les motifs ci-dessus.
   
  • Ces témoignages sont précieux car ils amènent à une prise de conscience des professionnels et du public sur le parcours des familles.

 

Témoignages  
 

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article publié sur le site ABA Autisme

La Zoothérapie dans le handicap

 

Bonjour Nelly, pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m’appelle Nelly Bluteau, j’ai 26 ans. Je suis intervenante professionnelle en médiation animale diplômée de l’Institut Français de Zoothérapie. J’ai crée Ani’malis en 2008.

En quoi consiste votre travail?

Mon travail consiste à faire de la thérapie par l’animal. Cela signifie que je prépare un programme thérapeutique pour l’enfant avec les parents ou l’équipe éducative afin de déterminer des objectifs. Les activités sont centrées sur ces objectifs et un lien fort va se tisser dans la relation triangulaire entre l’intervenant-l’animal-l’enfant. 

Pourquoi les animaux et pourquoi apportent-ils un effet bénéfique aux enfants, spécifiquement aux enfants avec autisme?

L’animal ne juge pas. Il aime tous le monde de la même façon et c’est un confident infatigable! Il apporte de la douceur et de la sérénité. L’animal va apporter une réelle stimulation. Il donne l’envie de jouer, va permettre de créer du lien social, de développer le langage, de canaliser ou d’extérioriser les émotions selon le besoin, de réduire certains comportements stéréotypés, de travailler la motricité fine et globale, etc… .

Comment une séance se passe-t-elle dans la pratique?

Tout d’abord, je rencontre les parents pour qu’on fasse connaissance et que je puisse expliquer en quoi consiste l’activité. Ensuite je fais quelques séances avec l’enfant, afin qu’il puisse me connaitre, prendre possession du lieu si ce n’est pas chez lui. Cette phase me permet de voir les points à travailler, de faire des petits tests. Puis, nous faisons le point avec les parents pour concrètement démarrer le programme. Les séances peuvent durer de 15 min à 1H selon la capacité d’attention de l’enfant. La séance peut se passer à son domicile même si je le déconseille car cela ralentit le programme, à la ferme pédagogique ou à la salle d’éveil.

Et la thérapie peut prendre combien de temps et arriver à quels résultats?

En zoothérapie, nous n’avons pas de délais. Les objectifs sont là mais il n’est pas réellement possible de quantifier le nombre d’heures qu’il faudra. zoothérapieLes enfants autistes sont tous différents. L’un va toucher le chien en une heure alors qu’un autre mettra peut-être un mois avant de le faire.

Quel est votre plus beau souvenir?

zootherapie

J’ai de chouettes souvenirs mais pour moi, le simple fait de décrocher ce regard dans les yeux qu’on attendait tant, ou un mot nous fait vraiment plaisir.

Le mot de la fin…?

Je souhaite vraiment apporter une aide à tous ces parents qui se battent au quotidien en leur montrant qu’ils peuvent compter sur des personnes passionnées et qu’il existe d’autres stimulations pour leurs enfants.

 

Merci Nelly pour nous avoir fait partager votre travail et votre passion.

 

Pour toutes personnes intéressées, le site de Ani’malis est à votre disposition ou vous pouvez contacter Nelly directement sur son facebook

 

http://www.aba-autisme.fr/zootherapie/

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article publié sur le forum Doctissimo le 16 mai 2012

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille



Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie
Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.


Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au
Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.

Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.


Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de
l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.


Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?

Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?

D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?

Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

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article publié sur le site Handi-Amo le 17 juillet 2012

Coup de pouce - Envol Loisirs

Association de loisirs pour les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (autisme et apparentés) et tout autre handicap mental nécessitant une adaptation de l'activité

Des associations sportives et culturelles cherchent à monter des activités pour des personnes handicapées mais ne savent pas comment rencontrer les personnes concernées. Des familles voudraient mettre en place une activité pour leur enfant (jeune ou adulte) : cheval, judo, peinture  etc… mais se retrouvent isolées, n’osant pas s’adresser à une association ordinaire.

Le but de l’association est de favoriser ces rencontres pour le développement des activités sportives et culturelles.

1. En mettant en relation les associations et les familles pour des projets d’accueil individuel ou groupé au sein d’activités destinées aux personnes valides

2. En regroupant les demandes d’activités des familles pour mieux aborder les associations et créer des ateliers spécifiques

3. En mettant en place un réseau d’associations porteuses des mêmes ambitions : la vie sociale des personnes handicapées

4. En favorisant la formation aux TED des animateurs sportifs et culturels

5. En collectant des fonds pour couvrir les surcoûts engendrés par la nécessité de l’accompagnement des personnes atteintes de TED

6. En « recrutant » et formant des bénévoles pour l’accompagnement des personnes atteintes de TED

Pour en savoir plus : http://www.envol-loisirs.org/

http://www.handi-amo.com/articles.php?lng=fr&pg=589

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17 juillet 2012

article publié dans l'estrepublicain.fr le 16 juillet 2012

Autiste trop autiste...

Eric et Evelyne Bel avec leur petit William, 13 ans. Photo Arnaud CASTAGNÉ

Eric et Evelyne Bel avec leur petit William, 13 ans. Photo Arnaud CASTAGNÉ

Là, dans le salon de leur maison de Dannemarie-sur-Crète, ils ont un sourire triste. Eric et Évelyne Bel racontent une de ces histoires de vie au scénario déjà entendu. Leur petit William, 13 ans en octobre prochain, va et vient, crie mais ne parle pas, il a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans et demi. Et eux, comme tous les parents d’autiste disent leur confrontation à des difficultés quotidiennes, la nécessité de dénouer des situations compliquées.

« Nous venons de Touraine, où William avait été pris en charge en hôpital de jour puis en IME. En arrivant ici en 2007, il l’a été à l’IME l’Essor, où les enfants sont accueillis jusqu’à 14 ans. Voilà six mois, William se rapprochant de ses 14 ans, on nous a incités à trouver une autre structure. Partout, les places sont en nombre limité ; on avait opté pour l’IME de Grand-Charmont, qui a trois fois plus de demandes que de places. Au final, on a opté pour l’IME des Hauts Mesnils à Dole : William y est entré en mai, après trois demi-journées d’adaptation. Un jour, on nous a appelés car William avait avalé une pastille de lessive de lave-vaisselle et, échappant à la surveillance, était tombé dans le canal. Ensuite, on nous a dit que les choses se passaient bien. Et puis, plus rien », rapportent Évelyne et Eric Bel.

Plus rien jusqu’au 5 juillet dernier. Évelyne Bel est ce jour-là convoquée pour un entretien à l’IME : « Je me suis retrouvée avec le responsable de la section autisme et un référent éducateur spécialisé. On m’a expliqué que William était agressif, criait, bougeait trop et ne pouvait pas être gardé car demandant d’être très encadré, que tout avait été essayé et qu’à la fin juillet, date de fermeture de l’IME pour les vacances, il quitterait définitivement l’établissement. On m’a dit de le diriger vers l’hôpital psychiatrique de Novillars. »

Pareille nouvelle a suscité la colère muette et l’abattement d’Eric et Évelyne Bel. Ils se retrouvent sans solution et vivent mal cette mise à l’écart de William.

Lire la suite mardi 17/07 dans notre édition du doubs

Yves ANDRIKIAN

http://www.estrepublicain.fr/societe/2012/07/16/autiste-trop-autiste

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Autisme APACA : un exemple à suivre !!!

autisme apaca team

et n'oublions pas à côté de cela, groupe de parole parents, fratrie, atelier art-thérapie, soutien scolaire, atelier philo, atelier jeux de rôle, permanence juridique le tout non pas gratuit mais offert ( journées portes ouvertes, Congrés etc..).

Merci à son président, Jean-Marc Bonifay, et à toute son équipe ... lien vers le site :

http://autisme-paca.e-monsite.com/

"Le fou enfonce les portes, les sages suivent" (proverbe Persan)

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