06 juillet 2012

article publié sur le site du Sénat le 4 juillet 2012

Loi Handicap : des avancées réelles, une application encore insuffisante

4 juillet 2012 : Loi Handicap : des avancées réelles, une application encore insuffisante ( rapport d'information )
D. L'EXEMPLE BELGE


La scolarisation des enfants autistes en Belgique

Grande Cause Nationale 2012, l'autisme touche près de 440 000 personnes en France. Chaque année, ce sont 5 000 à 8 000 enfants qui naissent atteints de syndrome autistique.

Comme le note Valérie Létard, dans son rapport sur l'évaluation du plan autisme 2008-2010 remis au Gouvernement en décembre dernier1:

« La très grande hétérogénéité des personnes atteintes par ce handicap, l'absence de connaissance des causes, la méconnaissance de ces troubles par le grand public et par beaucoup de professionnels de la santé et de l'éducation, les divergences persistantes sur les modes d'accompagnement et les conséquences dramatiques d'erreurs d'orientation permettent de mesurer à la fois l'enjeu et les difficultés de cette problématique de santé publique.

La France connaît, par rapport à de nombreux pays européens, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles et par voie de conséquence dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Ce retard est encore sensible malgré l'adoption, depuis plus de dix ans, de mesures législatives et réglementaires novatrices. »

Aussi, dans le cadre de ce rapport sur l'évaluation de l'application de la loi de 2005, les rapporteurs ont souhaité aborder le sujet de l'autisme sous l'angle de la scolarisation des enfants atteints de ce trouble. Alertées, dans leurs départements respectifs (Essonne et Hauts-de-Seine) et dans plusieurs départements du nord de la France (Aisne et Marne), sur la présence de nombreux enfants français autistes dans les établissements belges, elles ont tenu à se rendre sur place pour mieux comprendre les causes de ce qu'il convient bien d'appeler un « exode ».

Les rapporteurs ont visité deux établissements accueillant de jeunes autistes : le premier (« Les Co'Kain »), situé près de la frontière française, est une école d'enseignement spécialisé de maternel et de primaire ; le second (« Grandir »), situé à Bruxelles, est un centre d'accueil de jour.

Elles se sont également entretenues avec plusieurs représentants des autorités belges compétentes en matière de handicap2: le cabinet de la ministre de l'enseignement obligatoire et de la promotion sociale de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le cabinet de la ministre chargée de la politique d'aide aux personnes handicapées de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la ministre de la santé, de l'action sociale et de l'égalité des chances de la région wallonne.

A l'Ambassade de France, elles ont échangé avec des responsables d'associations françaises et belges actives sur l'autisme et des élus de l'Assemblée des Français de l'étranger. Enfin, elles se sont entretenues avec l'ambassadeur de France et le consul général de France.

Les différents modes de scolarisation des enfants handicapés en Belgique

Contrairement à la France, qui a fait de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire une priorité, la Belgique a privilégié la voie de l'enseignement spécialisé, même si l'intégration dans l'enseignement ordinaire est également possible.

L'enseignement spécialisé

L'enseignement spécialisé existe, sous sa forme actuelle, depuis 1970 pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques d'enfants présentant des difficultés à suivre une scolarisation dans l'enseignement ordinaire3.

Ses objectifs, pour chaque élève, sont les suivants :

- lui permettre, dans la mesure du possible, d'acquérir les apprentissages scolaires de base grâce à un accompagnement pédagogique, paramédical, psychologique et social adapté à ses besoins ;

- lui assurer une large éducation de base en fonction de ses besoins et de ses possibilités ;

- l'observer et évaluer son évolution de façon continue ;

- l'aider à définir et à réaliser son projet personnel.

L'enseignement spécialisé est scindé en plusieurs types qui sont chacun, comme le précise le décret du 3 mars 2004, « adapté aux besoins éducatifs généraux et particuliers des élèves relevant de l'enseignement spécialisé appartenant à un même groupe, besoins qui sont déterminés en fonction du handicap principal commun à ce groupe ».

Le tableau suivant détaille, par niveau scolaire, les huit types d'enseignement existants.

Types d'enseignement

Niveau maternelle

Niveau primaire

Niveau secondaire

S'adressent aux élèves présentant

1

 

x

x

un retard mental léger

2

x

x

x

un retard mental léger, modéré ou sévère

3

x

x

x

des troubles du comportement

4

x

x

x

des déficiences physiques

5

x

x

x

des maladies ou sont convalescents

6

x

x

x

des déficiences visuelles

7

x

x

x

des déficiences auditives

8

 

x

 

des troubles des apprentissages

L'enfant inscrit dans une école d'enseignement spécialisé bénéficie :

- d'un encadrement renforcé (peu d'élèves par classe) qui permet l'individualisation de l'apprentissage ;

- d'une attention particulière caractérisée par l'élaboration d'un plan individuel d'apprentissage (PIA) ;

- d'un enseignement adapté à son rythme ;

- des services de personnels complémentaires (paramédicaux notamment) ;

- des services d'un centre psycho-médico-social spécialisé (CPMSS) qui l'accompagne tout au long de son parcours scolaire et conseille ses parents.

L'exemple de l'école « Les Co'Kain »

Cette école, de niveau maternel et primaire, accueille principalement des enfants autistes âgés de deux ans et demi à treize ans, dont 40 % de Français. Les classes sont composées de six enfants, lesquels sont encadrés par deux intervenants, un enseignant spécialisé et un professionnel paramédical4.

L'originalité de cette école réside dans le fait que le travail éducatif ne repose pas sur une méthode d'apprentissage spécifique, mais fait appel à plusieurs d'entre elles (Teacch, ABA, PECS...). Le pragmatisme l'emporte donc sur le dogmatisme.

L'objectif des équipes est d'arriver à ce que, petit à petit, l'enfant pense et agisse par lui-même, prenne des initiatives, sans la présence permanente d'un éducateur à ses côtés. Comme l'a indiqué l'une des enseignantes, « le risque, en France, avec les auxiliaires de vie scolaire individuel, c'est qu'ils deviennent la pensée et les gestes de l'enfant ».

Les progrès réalisés par les enfants, au fil des ans, sont remarquables : des petits arrivés à l'école dans un état très grave (mutisme, comportements violents...) parviennent, quelques mois plus tard, à communiquer, à faire des activités, à ne plus être effrayés par la présence d'autrui, voire -pour certains- à tenir une conversation.

Pour les parents, l'enseignement spécialisé représente un immense soulagement car leur enfant, bien qu'handicapé, est pris en charge dans une véritable école et non en institution spécialisée.

L'intégration dans l'enseignement ordinaire

Dans le système belge, tous les élèves à besoins spécifiques, qu'ils fréquentent l'enseignement ordinaire ou l'enseignement spécialisé, sont susceptibles de pouvoir bénéficier du dispositif dit « d'intégration ».

Il existe différents types d'intégration :

- l'intégration permanente totale : l'élève suit tous les cours dans l'enseignement ordinaire, pendant toute l'année scolaire, tout en bénéficiant, en fonction de ses besoins, de la gratuité des transports entre son domicile et l'établissement ordinaire qu'il fréquente, et d'un accompagnement assuré par l'enseignement spécialisé ;

- l'intégration permanente partielle : l'élève suit certains cours dans l'enseignement ordinaire et les autres dans l'enseignement spécialisé, pendant toute l'année scolaire. Il continue à bénéficier de la gratuité des transports scolaires ;

- l'intégration temporaire totale : l'élève suit la totalité des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou des périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits ;

- l'intégration temporaire partielle : l'élève suit une partie des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou plusieurs périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits.

Ce dispositif est particulièrement intéressant dans la mesure où ce sont des personnels de l'enseignement spécialisé qui sont détachés dans les écoles ordinaires pour venir dispenser des cours aux élèves handicapés en intégration. Or, ce personnel, contrairement aux AVS-i, est formé et qualifié.

Les enfants non scolarisables : l'exemple du centre « Grandir »

Les enfants, dont le handicap ne leur permet pas d'être scolarisés ni en enseignement ordinaire, ni en enseignement spécialisé, peuvent être accueillis dans des centres d'accueil de jour comme le centre « Grandir », qui accueille seize enfants de trois à douze ans, atteints de troubles autistiques ou psychotiques, encadrés par dix professionnels.

Des activités régulières rythment la journée des enfants : le travail corporel (psychomotricité, activités sportives, ludiques), le travail avec les objets concrets (activités artistiques, constructions) et l'élaboration des savoirs (langage, ordinateur, travail préscolaire et scolaire). Une classe assurée par deux enseignants spécialisés est également ouverte depuis quelques années pour permettre aux enfants d'acquérir des connaissances et se préparer à une scolarisation dans une école spécialisée.

Dans cet établissement aussi, c'est le pragmatisme qui domine : les professionnels qui y travaillent, poursuivent des formations dans divers domaines théoriques et pratiques : psychanalyse, approche systémique, psychomotricité, méthode Teacch, techniques d'ateliers, art thérapie, etc.

 Les enfants français scolarisés et/ou hébergés en Belgique

La présence d'enfants français dans les établissements belges a toujours existé, en raison de la proximité géographique des deux pays. Mais le phénomène s'est amplifié ces dernières années, le ministère belge en charge de l'enseignement spécialisé parlant même de « tourisme pédagogique ».

A ce jour, 1 850 enfants français sont accueillis dans vingt-cinq établissements belges conventionnés5 et près de 2 920 sont pris en charge par l'enseignement spécialisé. Environ 50 % d'entre eux sont originaires de la région Nord-Pas-de-Calais. Mais certaines familles n'hésitent plus à déménager dans le Nord de la France pour se rapprocher de la frontière, voire à s'installer directement en Belgique. Dans certains établissements wallons, les enfants français représentent parfois plus de 90 % des effectifs.

Plusieurs raisons expliquent cet « exode » : le développement de méthodes éducatives plus adaptées en Belgique, le refus de certains parents français de mettre leur enfant en institut médico-éducatif (IME), l'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire en France, la pénurie de places en établissements spécialisés...

C'est dans ce contexte qu'un accord-cadre a été signé entre la France et la région wallonne, le 21 décembre 2011. Celui-ci prévoit un système d'échanges d'informations relatives aux personnes hébergées en Wallonie, la mise en place d'une inspection commune franco-wallonne des établissements conventionnés, l'encadrement des modalités de conventionnement entre les établissements belges et les autorités françaises.

Cet accord ne couvre cependant pas l'ensemble du périmètre de la prise en charge des enfants français, puisqu'il n'aborde pas la question de l'enseignement spécialisé. Or, les enfants français représentent 8 % des effectifs d'enseignement spécialisé. Pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui assume seule la charge financière de la scolarisation de ces enfants, les dépenses sont de plus en plus lourdes : elles sont passées de 37 millions d'euros pour la rentrée 2009-2010 à 37,9 millions pour la rentrée 2011-2012.

Cette situation n'est, à terme, pas tenable. Aussi est-il urgent que la France engage des discussions avec la Fédération Wallonie-Bruxelles sur ce dossier.

1 « Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 : comprendre les difficultés de sa mise en oeuvre pour mieux en relancer la dynamique », décembre 2011.

2 En Belgique, la répartition des compétences en matière de politique du handicap est complexe : l'Etat fédéral est compétent en matière d'allocations aux personnes handicapées ; la Fédération Wallonie-Bruxelles est responsable de l'enseignement ordinaire, spécial et intégré ; la région wallonne a en charge l'intégration des personnes handicapées (emploi, formation, logement, etc.) ; enfin, la région Bruxelles-Capitale est responsable, sur délégation de la Fédération Wallonie-Bruxelles, de l'intégration des personnes handicapées francophones résidant à Bruxelles.

3 Ce sont les centres psycho-médico-sociaux (CPMS) qui attestent qu'un élève a des besoins spécifiques.

4 Idéalement, le taux d'encadrement devrait être de deux adultes pour cinq enfants.

5 Certains établissements belges font l'objet d'un conventionnement avec les conseils généraux, pour la partie hébergement, avec l'assurance maladie, pour la partie soins.

http://www.senat.fr/rap/r11-635/r11-63531.html#toc275

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article publié dans l'express.fr le 6 juillet 2012

 

Je viens de recevoir la brochure de ma ville, Saint Martin d’Hères, qui recense les clubs et activités sportives organisées par le service municipal des sports.

 

Présentation

Voici l’introduction :

« Permettre aux Martinérois de s’adonner au sport qu’ils souhaitent pratiquer en termes de loisirs, de détente, de maintien en forme ou de compétition, constitue la trame de la politique sportive de la Ville.

Dans cette perspective, nous développons l’accessibilité pour tous, en partenariat étroit avec tous les acteurs locaux que sont les associations sportives martinéroises, tout en favorisant l’accès des équipements sportifs de la ville. »

Superbe : cette introduction me plait ! Comme toute la famille aime le sport, on va tous pouvoir en profiter non ?

Je feuillette ensuite la brochure, que je trouve très bien faite, pour voir un peu ce qui nous tenterait… Je suis impressionnée par le nombre d’activités possibles, il y a vraiment de tout !

 

Du doute à la certitude

Voyons voir, alors moi je pense que je continuerai à faire du Touch Rugby. Michel (mon mari) choisira peut-être la course à pied. Et Julien, que pourra-t-il faire ?  Un doute me saisit… Pourra-t-il faire quelque chose ?

Je cherche, je cherche… Jusqu’à ce que ce doute se transforme en certitude : Julien ne pourra pas faire de sport avec la ville de Saint Martin d’Hères. Rien n’est prévu pour des enfants comme lui.

Dans cette brochure il y a vraiment de tout …  Mais pas pour tous : pas pour les personnes handicapées.

 

 Action

Je pense savoir ce que la municipalité  me répondrait en lisant cet article : « Oui mais vous comprenez, on fait déjà beaucoup pour les personnes handicapées, la commune accueille déjà un grand nombre d’associations qui œuvrent pour leur insertion. »

Certes, je ne contesterais pas, du moins pas ce dernier point.

Il n’empêche, cette introduction n’est pas correcte, ou bien elle est incomplète.

Aujourd’hui je leur ai renvoyé leur brochure… Complétée.

 

Introduction complétée

 

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article publié dans l'express.fr le 30 juin 2012

Un processus irréversible – Deuxième partie

Suite de la première partie

Les parents, nombreux et très bien informés, se regroupèrent.

Un des objectifs était de se faire entendre pour demander des projets concrets au gouvernement, dans le but d’améliorer la qualité de vie de leur enfant.

Comme les professionnels avaient beaucoup de pouvoir sur l’État, celui-ci traînait et n’accédait pas à leurs demandes. Ils en vinrent  à attaquer leur pays en justice en se servant des lois communes régissant tous les pays.

De grandes batailles furent menées…

 

 

Grâce à ces actions, le gouvernement fut par exemple contraint de créer des centres de dépistage utilisant la classification internationale, qui était bien différente de celle utilisée en Mourance. La façon de comprendre ces enfants et d’interpreter leurs étrangetés commença à évoluer.

 

 À l’école

Conscients que leur enfant ne pourrait pas faire de réels progrès sans recevoir d’éducation, un grand objecitf fut d’obtenir le droit d’aller à l’école. Sous la pression des parents, le gouvernement accepta de faire voter une loi donnant ce droit.

C’était une belle victoire. Malheureusement, cette loi avait été votée contre la volonté des enseignants. L’accès de ces enfants à l’école était continuellement remis en question car beaucoup d’entre eux les voyaient uniquement comme une surcharge de travail : l’école étant un milieu ordinaire, ils ne voyaient pas pourquoi des enfants extra-ordinaires y avaient accès. Et surtout, l’État ne donnait aucun moyen pour les accueillir dans de bonnes conditions.

On faisait comprendre aux parents que leur enfant, pour être avec les autres, devait être comme les autres. C’était une solution impossible.

 

 

Ils étaient finalement réduits à batailler sans cesse pour mendier quelques heures d’école avec l’aide d’un adulte accompagnant, qui souvent n’existait que dans des textes administratifs.

 

Grandir, pas que physiquement…

En parallèle, les parents essayèrent de créer des structures avec des prises en charges similaires à ceux des autres pays. Mais ces projets étaient très difficiles à réaliser car l’État, ne reconnaissant pas ces pratiques, n’aidait pas du tout financièrement.

Un gros problème était que très peu de personnes avaient les compétences pour assurer cette prise en charge parce qu’il n’existait pratiquement aucune formation mise en place par l’état.

Le plus souvent, faute de locaux, cela se passait à la maison, et l’un des parents s’arrêtait de travailler pour assurer cette prise en charge qu’ils payaient eux-mêmes.

Mais tout cela en valait la peine car leur enfant faisait de rapides progrès, s’ouvrait aux autres, s’épanouissait.

 

Parfois ces enfants se développaient si bien que les enseignants acceptaient de les réintégrer à l’école, parmi leurs pairs, grâce à qui ils se développaient encore mieux.

Leurs chances d’être un jour autonomes et moins dépendants augmentaient, lentement mais sûrement.

 

Un tournant ?

Cette prise en charge était soigneusement évaluée.

Les parents insistèrent alors auprès des décideurs pour que ceux-ci fassent un inventaire des pratiques existantes, dans le but de recommander celles dont les résultats donnaient le plus de chances à leurs enfants d’être autonome plus tard. Le but à terme était que l’Etat reconnaisse celles qui étaient efficaces.

En Mourance la seul traitement reconnu ne donnait aucun résultat dans ce sens, bien au contraire, et les professionnels eurent à nouveau peur d’être remis en question.

Ce sentiment prit de l’ampleur quand ils découvrirent l’existence d’un documentaire qui venait juste de sortir. Dans ce film, plusieurs de leurs confrères y expliquaient sans prendre de gants leur point de vue, ainsi que le traitement qu’ils proposaient pour ces enfants.

Ce documentaire était dangereux pour eux, car il dévoilait au grand jour leur incompétence, et ce n’était vraiment pas le moment.

 

 

Leur peur se mua en rage. Ils réagirent en attaquant…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/30/un-processus-irreversible-deuxieme-partie/

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04 juillet 2012

JTWE TF1 du 30 juin 2012

Un "second cerveau" dans les intestins ?

  • Extraits
  • Durée : 2 min 40
  • Date : 30 juin 2012
  • Auteur : TF1

Résumé : Des chercheurs français ont découvert que des bactéries contenues dans les intestins seraient capables d'influencer notre cerveau et donc notre humeur. Une flore intestinale équilibrée garantirait une bonne santé psychique.

http://videos.tf1.fr/jt-we/un-second-cerveau-dans-les-intestins-7394404.html

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03 juillet 2012

article publié dans l'Ardenais le 3 juillet 2012

Autisme : le cri d'un père

Publié le mardi 03 juillet 2012 à 10H54 - Vu 251 fois

 

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

 

SOISSONS (Aisne). Autiste, Julien est doté de grandes capacités cognitives. Mais pour ses parents, il n'en est pas moins « condamné à l'enfermement psychiatrique » si aucune solution n'est trouvée pour lui.

EN marge de la dernière réunion de la communauté d'agglomération du Soissonnais, c'est un coup de gueule, autant qu'un cri du cœur, que les élus ont entendu avec la courte, mais très intense, intervention de Jacky Giraud.
Entouré de son épouse Chantal et d'un professionnel, Dominique Pasquet, Jacky Giraud a raconté l'enfer que vit leur fils Julien, autiste de 26 ans.

« Traité comme un criminel »

Si le jeune homme, atteint de troubles envahissants du développement (TED), a pu être sorti à temps, voici quatre ans, de l'enfer d'un établissement de Spa (Belgique) où on lui faisait avaler un neuroleptique par heure, la prise en charge éducative que ses parents appellent de leurs vœux n'est, aujourd'hui encore, qu'une interminable et insupportable Arlésienne.
« On vit des moments abjects. Nous sommes abandonnés, y compris par la loi. La coupe est vraiment pleine », s'indigne Jacky Giraud.
Parce que Julien, comme le rappelle son père, « est doté de grandes capacités cognitives, il sait qu'il vit une vie de merde. Nous avons tout tenté. Il est rejeté des structures traditionnelles et condamné, si nous n'agissons pas, à l'enfermement psychiatrique à perpétuité. » Pour le père de famille, « les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. » Sur les conseils de professionnels, Jacky et Chantal Giraud ont essayé de prendre en charge leur fils au domicile familial. « Le positif, confie son père, c'est que nous avons un rapport précieux de son comportement en extérieur qui va maintenant pouvoir être analysé. Le négatif, c'est que nous avons été obligés de le ramener en psychiatrie pour cause de non-assistance médicale, et de lieu, notre maison devenant une prison. »

Une maison pour les familles

La situation devient indigne aux yeux de Chantal Giraud, pour qui « on traite son fils comme un criminel ».
Face aux élus communautaires, Dominique Pasquet a expliqué le travail mené par une association de la Somme pour « ne pas laisser les parents d'autistes seuls avec leur môme » et les aider à « construire un projet un tout petit peu plus digne que l'enfermement ou l'isolement ». Cette structure loue une maison près d'Amiens. Y sont accueillis des adultes souffrant de ce déficit de socialisation, avec un soutien psychiatrique en soins ambulatoires.
L'idée, pour les parents de Julien, est d'ouvrir une structure similaire dans le Soissonnais, mais cela passe par la recherche d'une maison autant que de moyens financiers et d'aides bénévoles. « De nombreuses familles sont dans notre cas. La plupart du temps, elles ont baissé les bras, se sont résignées et sont devenues elles-mêmes des personnes autistes car coupées du monde », témoigne Jacky Giraud. Il veut créer une association TED Aisne, dont l'objectif est de « gagner des moyens pour les mutualiser avec des familles risquant d'être détruites ».

Philippe ROBIN
probin@journal-lunion.fr

http://www.lunion.presse.fr/article/aisne/autisme-le-cri-dun-pere

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article publié dans l'express.fr le 3 juillet 2012

 

Campagne visant à discréditer l’ABA : à quand des caméras dans les institutions ?

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

 

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

 

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

 

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

 

Pour plus de transparence....

 

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

 

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

 

Choc chimique

 

 

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

 

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

 

 

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

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Recherche de bénévoles pour l'association Action Autisme (Lyon)

 

Actuellement le besoin de  bénévoles pour accompagnement en centre de loisirs d'enfants autistes est très importante. Si vous le pouvez n'hésitez pas à vous impliquer ou relayez l'information.

Lien vers le site de l'association : http://www.action-autisme.com/

 

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article publié sur arte.tv le 14 juin 2012

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

 

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?
(cliquez sur le lien pour revoir l'émission)

Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?



Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.





Stefanie Schramm
ARTE Magazin

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la fête de l'association Trott'Autrement - 1er juillet 2012

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Elise attendait avec impatience cette journée où l'association Trott'Autrement avait carte blanche au Haras du Grand Clos (Conches sur Gondoire). Et lorsque nous sommes arrivés à 9h30 les préparatifs étaient déjà bien avancés ... le plus naturellement du monde les nouveaux arrivants s'inséraient dans le dispositif conçu et programmé par les intervenantes de Trot :

    • En premier lieu le beau temps : nous avons eu un temps superbe ... rare dans la période actuelle ... mais pas trop chaud ... ce qui pouvait paraître ambitieux. Objectif atteint.

    • Ensuite décoration des poneys et maquillage des participants etc.

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    • Déjeuner champêtre ensuite concocté par le restaurant "Le Clos des Vignes" (excellent et copieux) pendant lequel les 80 participants ont pu échanger dans une convivialité manifeste ... Fanny LUNEAU, responsable du pôle loisir, qui encadre habituellement les séances d'Elise nous a fait un bref compte rendu du challenge de Gif sur Yvette où une fois de plus nos cavaliers se sont distingués (reportage à venir) ... Le mot du président.

    • Et vers 14h30 début des ateliers où chaque cavalier pouvait montrer à sa famille ce qu'il savait faire. Je pense que celui qui marquera reste celui où la famille était invité à monter à sous la direction de leur enfant ... Et voici Esther plein d'assurance sous la direction d'Elise :


 

Difficile de rendre compte d'une journée comme celle-là ... il faut la vivre ... je ne peux donner que les évènements marquants.

La dynamique de l'association est telle que dès que l'on touche quelqu'un les liens se tissent naturellement ... Didier, le restaurateur, accompagné de son épouse sont venus nous rendre visite dans l'après-midi ... Romuald, le directeur du centre équestre aussi avec ses parents ... etc.

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Pour Elise, l'évènement marquant fut sans aucun doute la venue surprise de son frère David accompagné de son Amie Maria en fin d'après-midi ...

Bref une journée assez extraordinaire qui restera dans les coeurs !

Le bonheur ce jour-là était au Haras du Grand Clos ! Cela se voyait sur les visages.

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet évènement.

Ne manquez pas les autres photos de la fête : c'est ICI

Et pour finir en beauté Elise avec toutes les intervenantes de Trott'Autrement :

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article publié par Paris Match le 2 juillet 2012

Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler


Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler

Gersende et Francis Perrin chez eux, avec leur fils, Louis, 10 ans. | Photo Alexandre Isard

 

Paru dans Match

Francis Perrin et son épouse, Gersende, publient « Louis, pas à pas », le récit de leur lutte au jour le jour pour sortir leur enfant de l’autisme. Bouleversant.

Impossible de décrire le parcours de combattant de ces parents perdus dans les méandres du médical et des charlatans. Le fiel des uns fait mal. Gersende s’entend dire que leur différence d’âge explique le handicap du petit garçon. Le choc encore quand un « grand professeur » leur conseille de faire le deuil de leur enfant. L’autisme est diagnostiqué. « Là, je bascule dans le drame et je n’y plonge pas seul puisque toutes les personnes que j’aime vont y être confrontées », avoue Francis Perrin. Avant d’ajouter : « C’est à cette époque que je suis passé du verre de whisky hebdomadaire à la bouteille quotidienne. Alcoolique mais jamais saoul. » Les humiliations s’accumulent. « Moi, mes enfants ils sont normaux ! » lance un jour un chauffeur de bus. Il faut être solide. Ils le sont. Les passages adressés à Louis sont particulièrement touchants, comme celui sur le premier mot prononcé. Le temps passe, une petite sœur puis un petit frère naissent.
Les progrès sont quasi nuls, jusqu’au jour où les parents découvrent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement). Il était temps. Les résistances parfois s’amenuisaient. « Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées. […] Cela occupe tellement la vie que l’on finit par être exsangue du don de soi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme. » Le récit porte sur les progrès spectaculaires de leur petit garçon une fois la méthode mise en place, au prix de nombreux sacrifices, dont la séparation géographique du couple.

Le livre est aussi un hommage aux journalistes qui ont accompagné ce parcours. A Françoise Joly et Guilaine Chenu d’« Envoyé spécial » d’abord, auxquelles « Louis, pas à pas » est dédié ; à notre consœur de Paris Match Isabelle Léouffre. Il est encore un plaidoyer pour cette méthode ABA, toujours pas reconnue officiellement en France. « Que ce soit bien clair : le combat que nous avons mené et que nous menons encore – ce livre en est la preuve – consiste principalement à ce que le traitement ABA soit reconnu en France et puisse bénéficier des mêmes avantages que les autres traitements », écrivent-ils. Ils dédient aussi leur ouvrage à Vinca Rivière qui a sorti Louis de son enfermement. Louis qui, à 3 ans, pleurait toujours au même endroit de la « Sonate facile » de Mozart parce que le pianiste y faisait une fausse note, est aujourd’hui passionné par le métro et les trajets d’autoroute. « Un GPS humain », s’amuse sa maman. Il parle, lit, s’amuse, et surtout, il est autonome. Une véritable victoire. Une victoire que Francis et Gersende veulent partager avec tous les parents d’enfants autistes et nous autres lecteurs. Une leçon de vie que nous voulons relayer à notre tour.

«Louis, pas à pas», de Gersende et Francis Perrin, éd. JC Lattès, 249 pages, 18 euros

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