14 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 8 mars 2012

Handicap et sexualité : un tabou que les autorités doivent régler

Modifié le 08-03-2012 à 14h41

LE PLUS. Sorti mercredi, le film "Hasta la vista" retrace le parcours de trois jeunes hommes handicapés en quête de leur première relation sexuelle. Dans la vraie vie, c'est encore plus compliqué qu'au cinéma. Michel Toulon, parent d'un adulte autiste et directeur d’établissements d’hébergement pour adultes poly-handicapés, en témoigne.

> Par Michel Toulon Père d'un adulte handicapé

Edité et parrainé par Louise Pothier

Dans cette avancée historique de la loi 2005-102, le législateur a intégré le droit à la "compensation du handicap". Le législateur n’a pas, par contre, défini si, oui ou non, la sexualité, ou son accès, était aussi un droit !

 

Illustration couple d'amoureux (SIPA)

Illustration couple d'amoureux (SIPA)

 

Du coup, depuis 2005, rien n’a été fait dans ce sens et cette "sexualité" n’est pas envisagée, tant au point du droit que de son application aux personnes en situation de handicap.

Je vais, ci-après, tenter d’en expliquer la complexité en croisant les regards liés à ma propre expérience.

Tout d’abord en tant que père d’un adulte autiste, ensuite en tant qu‘administrateur d’une association gérant plusieurs établissements pour adultes déficients intellectuels avec ou sans handicaps associés, puis en tant que directeur d’établissements d’hébergement pour adultes poly-handicapés dépendants et enfin, en tant que militant d’association de lutte contre la marchandisation du corps humain.

Mon expérience est limitée aux seules situations de handicaps liées aux "accidents de naissance" et n’intègre pas les accidentés de la vie.

En tant que père, un domaine difficile à aborder sereinement

En tant que père, quelle que soit la situation de handicap de son enfant, la sexualité reste un domaine difficile à aborder car le parcours initial est essentiellement médicalisé et protecteur (voire sur-protecteur).

Je crois, malgré tout, que ce champ reste délicat à aborder, y compris lorsque son enfant n’a aucun handicap.

De ce que j’ai constaté, le plus important est de fixer les limites quant au lieu d’expression de l’auto-érotisation (sa propre chambre) lorsque l’adolescent manifeste des pulsions en tous lieux. A l’age adulte, si celui-ci vit en foyer, il reste compliqué d’intégrer la dimension de la sexualité avec l’équipe d’accompagnement, chaque établissement se fixant ses propres limites.

A titre d’exemple lorsque mon fils adulte a intégré un foyer de vie, le directeur m’a indiqué que toutes les femmes du foyer prenait la pilule ! Ce même directeur n’a pas pu répondre à ma question concernant l’automaticité du port du préservatif, pour les hommes !

En tant qu'administrateur, le concept de sexualité est accepté mais...

En tant qu’administrateur, l’organisation de forums de discussions entre les salariés au sein des établissements, de discussions avec les familles, et également de discussions avec les résidents m’a permis de dresser un constat favorable à la prise en compte de cette approche sexualisée. Bien entendu, cette prise de conscience est restée au niveau du concept.

La plus grande difficulté avancée est celle du consentement. Comment puis-je être sûr, en tant qu’accompagnateur professionnel, que cette relation, dans le lieu privatif qu’est la chambre du résident, se déroule sans contrainte ? Comment puis-je aborder ce sujet avec les résidents concernés ?

En tant que directeur d'établissement, c'est très simple : pas de sexe !

En tant que directeur d’établissement médico-social, c’est beaucoup plus simple ! La loi 2005-102 prévoit que dans les foyers d’hébergement pour adultes handicapés, "un lieu favorable à l’épanouissement de la sensualité et de la sexualité soit prévu". Heureusement, les décrets d’application ne sont toujours pas publiés !

Quoiqu’il en soit, la formation des personnels ne prévoit pas une approche "pratique" du respect du choix du résident quant à sa sexualité.

La participation à des forums européens nous a fait découvrir qu’ en Belgique, aux Pays Bas et en Allemagne avait été mis en place des métiers spécifiques "d’accompagnateurs sexuels et d’accompagnatrices sexuelles". Même si le parcours de formation est long (3 ans), qu’il intègre une partie d’analyse et de psychothérapie, son transfert appliqué à la France reste complexe.

En effet, un directeur d’établissement est responsable pénal. Si des accompagnateurs sexuels exercent dans l’établissement et pour cela perçoivent une rémunération, le directeur est condamnable au titre de proxénétisme.

De plus, quels sont les actes autorisés ? Homosexuels, hétérosexuels, bisexuels, avec variantes ?

Accepter qu’il existe de "bonnes raisons" de vendre son corps pourrait passer pour un respect du droit à la sexualité de la personne en situation de handicap. Mais ceci heurte mon côté militant.

En conclusion, je crois qu’il est très facile de comprendre le respect du droit à la sexualité pour une personne en situation de handicap, mais il faudra une réelle volonté de l’ensemble des intervenants du champ du handicap, professionnels – institutions − familles et personnes handicapées elles mêmes pour que puissent être établies des règles compréhensibles et applicables.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/366795-handicap-et-sexualite-un-tabou-que-les-autorites-doivent-regler.html

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article publié sur le blog autiste en france le 12 mars 2012

Voici, dans le lien en fin d'article, l’arrêt complet de la cassation gagnée en juin 2011 par Annie Beaufils, maman solo et femme de ménage de Joeffrey, jeune adulte autiste profond, habitant en Lozère.

Cette maman a porté plainte car rien n"était proposé à son fils, à part des ingestions massives de neuroleptiques.

 

Annie Beaufils a subi des pressions incessantes pendant des années de la part de pedopsychiatres qui ont abusé de leur pouvoir en pensant qu'elle serait incapable de se défendre.

 

Les administrations l'ont menacée de lui retirer l'autorité parentale.

Elle a fait une grève de la faim pendant 33 jours pour que son enfant ait une place.


Ne sachant plus que faire, elle a finalement attaqué l’état en justice et a gagné en Juin 2011.


L’arrêt très important reconnaît que l’état a l’obligation non seulement de moyen mais de résultat dans la prise en charge de l’autisme.

Le fait de ne pas avoir bénéficié d'une prise de soin adéquate a eu pour conséquence que son enfant a été reconnu comme étant victime de maltraitance.

Par ailleurs la maman a été reconnue comme victime de maltraitance, de la part de l’institution psychiatrique. Elle et son fils vont recevoir des dommages et intérêts assez importants.

Tout est résumé dans l’arrêt Annie et son avocat ont donné leur accord pour diffuser largement.

N'hésitez pas à vous en servir 

https://picasaweb.google.com/100095587500375682952/CassationAnnieBeaufils#5719097897321370978

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article publié dans le quotidien du médecin le 12 mars 2012

VIDÉO - Pr Evrard : besoin de compétition entre les prises en charge de l’autisme

lequotidiendumedecin.fr 12/03/2012

Président du groupe de pilotage des recommandations HAS/ANESM sur l’autisme et autres TED chez l’enfant et l’adolescent, le Pr Philippe Evrard met l’accent sur les retards criants du système sanitaire et médico-social français. Pour le neuropsychiatre, il faut désormais entraîner une compétition minimale entre les prises en charge de l’autisme pour que les familles et les personnes autistes ne soient plus dépendantes d’une seule méthode d’intervention.

(ne manquez pas la vidéo jjdupuis)

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article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

Autisme : Communiqué sur le rapport de la H.A.S.

vendredi 9 mars 2012, par Gwendal Rouillard.

Le rapport de la Haute Autorité de Santé ouvre enfin de nouvelles perspectives...

Au terme d’une longue attente pour les familles et les acteurs de l’autisme, le verdict établi conjointement par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) est tombé aujourd’hui.

Et il est très clair : il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme.

De même, la HAS et l’ANESM se déclarent formellement opposées à la pratique du packing dont j’avais moi-même demandé la suppression en octobre dernier auprès de Mme Roselyne Bachelot, Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale.

A l’inverse, les approches éducatives, comportementales et développementales sont reconnues comme ayant fait preuve de leur efficacité et sont, à ce titre, fortement recommandées, comme c’est le cas aujourd’hui dans la plupart des pays du monde.

Ce jour marque une étape importante dans le traitement de l’autisme en France. Je pense aux nombreuses familles qui attendaient ce rapport avec impatience. C’est, pour elles, une première victoire contre le « mur » d’incompréhension et d’opposition qu’elles affrontent au quotidien, souvent dans la souffrance, toujours avec ténacité, depuis de trop nombreuses années.

Pour elles, comme pour les responsables politiques et autres acteurs engagés sur cette question, le combat ne fait que continuer. Une page se tourne, celle de la controverse. Une autre s’ouvre, celle de l’action politique.

Rien ne serait plus regrettable que cette première étape reste lettre morte, qu’elle ne donne pas lieu à des actes politiques. A ce titre, je vais m’atteler, notamment avec mes collègues parlementaires, à préparer le 3ème Plan Autisme tant attendu par les personnes autistes et leurs familles.

http://gwendal-rouillard.fr/Autisme-Communique-sur-le-rapport,072.html

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article publié dans le nouvel observateur le 13 mars 2012

Autisme et psychanalyse : les psys se défendent

Créé le 13-03-2012 à 17h18 - Mis à jour à 18h00     

Jacqueline de Linares
 
Par Jacqueline de Linares

"Nous ne sommes pas des tortionnaires", réagissent les psychiatres de la Fédération française de psychiatrie, après le rapport de la Haute autorité de santé.

 
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Les psy en ont assez qu’"on parle en leur nom" sur l'autisme. (JOEL SAGET / AFP)

Les psy en ont assez qu’"on parle en leur nom" sur l'autisme. (JOEL SAGET / AFP)

 

"Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes", explique  le professeur Gérard Schmit, psychiatre à Reims, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de cette ville. "On n’applique pas de cure-type (sous-entendu psychanalytique) avec des enfants autistes", renchérit  le docteur Marie-Michelle Bourrat, psychiatre et psychanalyste à  Limoges. "En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques. Nous sommes des pédopsychiatres, souvent d’inspiration psychanalytique, mais nous nous appuyons sur toutes les techniques. Nous faisons la synthèse de différentes approches."

Au centre Binet, dans le 13e arrondissement à Paris, le 12 mars, plusieurs psychiatres des structures publiques ont pris la parole au nom de la Fédération française de psychiatrie pour "rétablir la vérité", et parce qu’ils en ont assez qu’"on parle en leur nom." La psychiatrie est un art empirique et nombre d’entre eux, même s’ils sont d’inspiration psychanalytique, ne se reconnaissent pas, disent-ils,  dans l’image "caricaturale"  des soignants de terrain qui ressort du débat actuel sur l’autisme

En effet, la Haute Autorité de Santé vient de juger "non pertinente" le recours à  la psychanalyse pour soigner les enfants autistes, lui préférant les méthodes éducatives, basées sur les techniques comportementales. Or, en France, les pédopsychiatres sont majoritairement d’inspiration psychanalytique, et c’est dans leurs services des hôpitaux publics que sont  traités les enfants autistes.

Certains revendiquent le "packing"

Plusieurs psychiatres expliquent que dans leurs services, on pratique  - déjà - les méthodes éducatives, ainsi que le recours à d’autres moyens de communication (les pictogrammes, par exemple) réclamées avec tant d’ardeur par les familles d’autistes et recommandées par la HAS. "Chez moi, on on pratique le PECS (Système de communication par échange d’images, Picture exchange communication system, NDLR) et le Makaton (communication par gestes et symboles graphiques)" indique le Dr François Bridier, pédopsychiatre au centre hospitalier spécialisé de Cadillac, près de Bordeaux.

Certains de ces représentants de la FFP assument avoir utilisé le "packing", cette technique qui consiste à envelopper un enfant en grande crise (auto-mutilation par exemple) dans un drap froid "ou tiède",  et à le réchauffer rapidement. Pratique assimilée à de la maltraitance par les parents et désormais désavouée par la Haute autorité de santé. Les psychiatres rétorquent qu'ils ont toujours respecté les protocoles autorisés avec l'accord parental et reculé dès que l’enfant était réticent. "J’ai pratiqué des packings et j’affirme que ce n’est pas un traitement inhumain", revendique ainsi Roger Teboul, pédopsychiatre directeur d’une unité d’hospitalisation pour adolescents à Montreuil.

Pour prouver que les psychiatres ne sont pas opposés à l’évaluation (contrairement aux psychanalystes intégristes), le Dr Jean-Michel Thurin rapporte les conclusions d'une recherche clinique et en santé effectuée par la Fédération française de psychiatrie avec l’Inserm : 80 cliniciens ont chacun inclus un enfant autiste dont ils conduisaient la psychothérapies : l’étude  fait état de réels progrès à différents niveaux pour ces enfants.

Alors pourquoi alors une telle colère parentale ?

A entendre ces psychiatres défendre les services où ils accueillent des enfants autistes "pour la plus grande satisfaction des familles",  on a l’impression que les patients sont parfaitement pris en charge dans les hôpitaux psychiatriques : psychothérapie, orthophonie, scolarisation. Alors pourquoi une telle virulence dans les familles, une telle colère ? Pourquoi ces forums sur lesquels les parents se donnent toujours le mot : "Surtout, évite l’hôpital de jour", c'est-à-dire l’hôpital psychiatrie, se multiplient-ils ? Pourquoi nombre de mères racontent-elles d’interminables galères avec leurs enfants " laissés dans une pataugeoire" ?

Il faut dire que les psychiatres ont été plutôt discrets sur la pauvreté de certains services psychiatriques, qui constitue peut-être une autre explication à la colère des parents. L’approche psycho-psychanalytique de l’autisme traité par les psys comme une maladie psychique et non un handicap n’est sans doute pas la seule raison de la révolte de nombreuses familles.

Le Dr Bernard Durand, président de la Fédération d’aide à la santé mentale Croix Marine, met pour sa part les pieds dans le plat : face aux descriptions idylliques de ses confrères, il fait remarquer que "beaucoup d’enfants ne vont que deux fois par semaine à l’hôpital de jour, c’est nettement insuffisant." Certains, même, n’y vont pas du tout et du reste ne vont nulle part ailleurs. Le vrai scandale de l’autisme en France, il est là : deux tiers des enfants atteints de ce trouble sont laissés à l’abandon.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120313.OBS3678/autisme-et-psychanalyse-les-psys-se-defendent.html


13 mars 2012

la FFR a apporté son soutien à l’association Autisme France

A l’occasion du match France / Angleterre, la FFR a apporté son soutien à l’association Autisme France. Le jeune Thibaut, 8 ans, autiste, a donné le coup d’envoi du match, accompagné par Serge Betsen, ancien troisième ligne international aux 63 sélections en Equipe de France, qui fêtera son jubilé le mercredi 6 juin prochain à Biarritz, après une carrière de plus de 20 ans au plus haut niveau.

 
La FFR au soutien par FFR

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article publié dans le blog pour les parents ... et pour leur(s) enfant(s) le 13 mars 2012

Consensus et psychiatrie ou la confusion entre psychiatrie et psychanalyse

 
L'HAS (Haute Autorité de Santé) et l'Anesm (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) qualifient de "non consensuelles" les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle pour les enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dans leur rapport du 8 mars.
 
Dans le quotidien Le Monde, daté du 8 mars, il est écrit que :
« le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS, estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".
 
En tant que psychiatre, et membre du Collectif Pour les Bonnes Pratiques en Psychiatrie et les Professions associées, je tiens à assurer que mon objectif, comme ceux de nombreux autres psychiatres (et intervenants paramédicaux), vise à soulager et donner une aide adaptée aux besoins de l'individu souffrant d'un trouble mental, et en l'occurrence d'un trouble envahissant du développement.
La psychiatrie est en effet une spécialité médicale. Les psychiatres ne peuvent pas jouer aux apprentis sorciers. Nous devons, comme nos confrères d'autres spécialités, recourir aux consensus internationaux basés sur les résultats de travaux de recherche. La psychiatrie est donc soumise à des évaluations. Et quand nous sommes dans une impasse thérapeutique, la remise en question doit être notre priorité.
A son époque, Freud qui était neurologue, a apporté un regard révolutionnaire et nouveau sur la psyché. Depuis, une foule d'axes de recherche se sont développés comme les neuro-sciences qui apportent des connaissances pointues sur notre cerveau. Malgré les découvertes, nous savons peu de choses mais nous devons « faire avec ». Nous devons donc suivre le consensus tout en gardant un regard critique. L'évaluation des soins apportés aux enfants est donc une réalité et une nécessité pour le bien de l'enfant.
 
Actuellement, le consensus est contesté par une partie des intervenants de formation psychiatrique. Cela pose une vraie question d'éthique. Pour ma part, je pense qu'ils oublient leur rôle de médecins pour soutenir une pratique psychothérapeutique, la psychanalyse, qui demande à prouver sa pertinence comme intervention thérapeutique chez l'enfant autiste. La psychothérapie ( qu'elle soit analytique, comportementale et cognitive, transactionnelle, systémique...) est une intervention thérapeutique auprès des patients. Or comme toute intervention thérapeutique, dans le cas de pathologie psychiatrique, elle doit être évaluée par des protocoles de recherche. Les patients doivent être inclus selon des critères d'étude et avec leur accord et celui des familles: comme dans tout protocole.
Pratiquer une thérapie hors consensus chez une individu souffrant d'un TED sans que l'intervenant ne fasse partie d'aucun protocole de recherche est discutable.
 
Les médecins psychiatres se remettent en question mais le problème vient de la confusion qui est faite par le grand public et certains médecins psychiatre eux-même, lesquels se sont formés à la psychanalyse et ont une approche globale analytique, à savoir: l'évaluation diagnostique et la prise en charge.
Or la psychiatrie n'est pas la psychanalyse :
Dans le premier cas, c'est une spécialité médicale qui se doit d'aider le patient en faisant un diagnostic et en apportant les traitement adéquats. Les théories sont du domaine de la recherche.
Dans l'autre cas, c'est une sciences humaines qui explique des pathologies et des processus développementaux à l'aide de théories analytiques.
Il reste que tous les psychiatres ayant une formation psychanalytique ne sont pas tous psychanalystes-psychiatre (ou « psychanalyste avant tout »). Ces derniers sont souvent cités, invités dans les médias. Ce qui renforce la confusion psychiatrie-psychanalyse.
Le refus du consensus par les psychanalystes-psychiatres est souvent justifié par une inquiétude, somme toute légitime, qui est de craindre un totalitarisme, une volonté sociale et quasi fascisante de normaliser les patients. Toutefois, la Psychanalyse n'a pas le monopole de « l'humanisme ». Soulager et fournir des outils, développer des aptitudes chez le patient, ce n'est pas nier sa différence. Ce n'est pas non plus refuser de voir comme lui, d'apprendre de lui et de sa vision singulière du monde. Mais doit-on laisser une personne boiter sous prétexte qu'il ne faut pas nier sa différence ? La canne n'enlèvera pas la différence mais le sujet souffrira moins et pourra se déplacer plus longtemps. L'humanisme n'est-il pas d'entendre la souffrance et de la soulager?

http://pourlesparentspourleursenfants.blogspot.com/2012/03/consensus-et-psychiatrie-ou-la.html

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article publié sur le site Soutenons Le Mur le 10 mars 2012

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La presse du 9 et 10 mars 2012, en réaction aux sorties de la recommandations de la HAS sur l’autisme, se sont concentrées sur la situation des parents, les méthodes et les moyens demandés. A regarder BFM TV , qui nous propose un reportage sur la Futuroschool de l’association Vaincre L’Autisme à Paris où les enfants bénéficient d’une prise en charge ABA, on pourrait croire que tout va bien dans l’autisme en France.

En réalité, le site internet Magic Maman, qui publie un long dossier avec plusieurs témoignage de parents proches du Collectif Soutenons Le Mur (Merci à Magic Maman pour la collaboration), démontre le retard français et les besoins criants.

Dans « La prise en charge des enfants autistes : ce qui change », Magic Maman fait le constat : « ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse« . L’article souligne que la France a des décennies de retard à rattraper et que la prise en charge est inégale selon les régions. Au contraire souligne l’article, le besoin d’aider l’enfant à « apprendre à apprendre » et d’une intégration assistée avec un personnel formé.

Magic Maman donne la parole à Barbara qui explique « Nous sommes des expatriés du handicap ! » Le site internet raconte : « Quand le diagnostic « autisme » a été posé pour leur fils, ces parents ont décidé de rester vivre en Israël pour lui donner toutes ses chances d’être pris en charge correctement. Les traitements français ne leur semblent absolument pas adaptés. »

Béatrice déclare « Le plus dur c’est la lourdeur administrative ». Le site internet raconte : « Après avoir tapé du poing sur la table pour que l’on puisse enfin poser un diagnostic à son fils, cette maman a du se battre pour comprendre que d’autres prises en charge que celle de l’hôpital de jour existent… »

Muriel explique « Je culpabilisais d’être mère célibataire… » Le site internet raconte ses difficultés : « Si l’autisme du petit Léonard ne saute pas aux yeux, sa maman a été confrontée au parcours du combattant pour qu’il soit pris correctement en charge ».

Au final beaucoup de souffrances pour diagnostiquer et mettre en place un prise en charge correcte.

L’édition locale de Quimper du quotidien breton Le Télégramme confirme les problèmes et rappelle que « depuis des années, des parents se battent pour faire reconnaître cette maladie trop longtemps considérée comme un retard mental ou une maladie psychique. [...] [D]es parents se battent pour que leurs enfants aient d’autres issues que l’institut médico-éducatif ou l’hôpital psychiatrique.  » et d’évoquer ABA, TEACCH, PECS. L’article évoque également la situation locale. « Actuellement, sur les 20″Asperger » que nous accueillons, sept sont en attente de diagnostic» déclare Noëlle Saux, de l’association Autisme Cornouaille.

Le journal explique la situation « en Bretagne, [où] le seul centre habilité à donner un diagnostic est le Centre de ressources autisme (CRA) de Brest. » «La demande auprès du CRA est tellement forte qu’il faut attendre 18 mois pour obtenir un diagnostic. Le service du Dr Lemonnier a réclamé une deuxième équipe» explique Noëlle Saux. Le manque de moyen est également criant : « Il faudrait que l’Éducation nationale accepte de laisser entrer des spécialistes formés à ce genre de supports visuels » insiste  Noëlle Saux. Ouest France, nous explique également « l’éducatrice [Martine Peyras, éducatrice formée aux stratégies éducatives et formatrice en autisme] est aussi revenue sur la difficulté de diagnostiquer ce handicap et les problèmes de prise en charge des autistes dans le secteur de Quimper » à cette réunion de Autisme Cornouaille.

Reste que pour Paris Match, c’est certain : « Une ère nouvelle s’ouvre en matière de prise en charge de l’autisme« . Vanessa Boy-Landry, écrit : « un parfum de révolution flotte au pays qui a vu naître le mouvement analytique de Freud et a donné ses lettres de noblesse aux travaux de Lacan« .

Cependant, on reste bien loin du la fin du cauchemar qu’entrevoie le site quebecois Canoe dans « le cauchemar des autistes français s’achève enfin« , en évoquant maladroitement la « mise à l’index » du packing. Psychomédia, autre site québecois, explique plus adroitement :  « si elles n’assurent pas nécessairement des changements rapides dans les pratiques car la psychanalyse n’est pas formellement interdite, ces nouvelles recommandations ouvrent la voie à des plaintes et des actions contre les pratiques inefficaces et dommageables« .

La formation et la bataille juridique sont effectivement les voies du futur pour les parents et le Collectif Soutenons Le Mur sera là pour cela.

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article publié dans le nouvel observateur le 8 mars 2012

Handicap et sexualité : un tabou que les autorités doivent régler

Modifié le 08-03-2012 à 14h41

LE PLUS. Sorti mercredi, le film "Hasta la vista" retrace le parcours de trois jeunes hommes handicapés en quête de leur première relation sexuelle. Dans la vraie vie, c'est encore plus compliqué qu'au cinéma. Michel Toulon, parent d'un adulte autiste et directeur d’établissements d’hébergement pour adultes poly-handicapés, en témoigne.

> Par Michel Toulon Père d'un adulte handicapé

Edité et parrainé par Louise Pothier

Dans cette avancée historique de la loi 2005-102, le législateur a intégré le droit à la "compensation du handicap". Le législateur n’a pas, par contre, défini si, oui ou non, la sexualité, ou son accès, était aussi un droit !

 

Illustration couple d'amoureux (SIPA)

Illustration couple d'amoureux (SIPA)

 

Du coup, depuis 2005, rien n’a été fait dans ce sens et cette "sexualité" n’est pas envisagée, tant au point du droit que de son application aux personnes en situation de handicap.

Je vais, ci-après, tenter d’en expliquer la complexité en croisant les regards liés à ma propre expérience.

Tout d’abord en tant que père d’un adulte autiste, ensuite en tant qu‘administrateur d’une association gérant plusieurs établissements pour adultes déficients intellectuels avec ou sans handicaps associés, puis en tant que directeur d’établissements d’hébergement pour adultes poly-handicapés dépendants et enfin, en tant que militant d’association de lutte contre la marchandisation du corps humain.

Mon expérience est limitée aux seules situations de handicaps liées aux "accidents de naissance" et n’intègre pas les accidentés de la vie.

En tant que père, un domaine difficile à aborder sereinement

En tant que père, quelle que soit la situation de handicap de son enfant, la sexualité reste un domaine difficile à aborder car le parcours initial est essentiellement médicalisé et protecteur (voire sur-protecteur).

Je crois, malgré tout, que ce champ reste délicat à aborder, y compris lorsque son enfant n’a aucun handicap.

De ce que j’ai constaté, le plus important est de fixer les limites quant au lieu d’expression de l’auto-érotisation (sa propre chambre) lorsque l’adolescent manifeste des pulsions en tous lieux. A l’age adulte, si celui-ci vit en foyer, il reste compliqué d’intégrer la dimension de la sexualité avec l’équipe d’accompagnement, chaque établissement se fixant ses propres limites.

A titre d’exemple lorsque mon fils adulte a intégré un foyer de vie, le directeur m’a indiqué que toutes les femmes du foyer prenait la pilule ! Ce même directeur n’a pas pu répondre à ma question concernant l’automaticité du port du préservatif, pour les hommes !

En tant qu'administrateur, le concept de sexualité est accepté mais...

En tant qu’administrateur, l’organisation de forums de discussions entre les salariés au sein des établissements, de discussions avec les familles, et également de discussions avec les résidents m’a permis de dresser un constat favorable à la prise en compte de cette approche sexualisée. Bien entendu, cette prise de conscience est restée au niveau du concept.

La plus grande difficulté avancée est celle du consentement. Comment puis-je être sûr, en tant qu’accompagnateur professionnel, que cette relation, dans le lieu privatif qu’est la chambre du résident, se déroule sans contrainte ? Comment puis-je aborder ce sujet avec les résidents concernés ?

En tant que directeur d'établissement, c'est très simple : pas de sexe !

En tant que directeur d’établissement médico-social, c’est beaucoup plus simple ! La loi 2005-102 prévoit que dans les foyers d’hébergement pour adultes handicapés, "un lieu favorable à l’épanouissement de la sensualité et de la sexualité soit prévu". Heureusement, les décrets d’application ne sont toujours pas publiés !

Quoiqu’il en soit, la formation des personnels ne prévoit pas une approche "pratique" du respect du choix du résident quant à sa sexualité.

La participation à des forums européens nous a fait découvrir qu’ en Belgique, aux Pays Bas et en Allemagne avait été mis en place des métiers spécifiques "d’accompagnateurs sexuels et d’accompagnatrices sexuelles". Même si le parcours de formation est long (3 ans), qu’il intègre une partie d’analyse et de psychothérapie, son transfert appliqué à la France reste complexe.

En effet, un directeur d’établissement est responsable pénal. Si des accompagnateurs sexuels exercent dans l’établissement et pour cela perçoivent une rémunération, le directeur est condamnable au titre de proxénétisme.

De plus, quels sont les actes autorisés ? Homosexuels, hétérosexuels, bisexuels, avec variantes ?

Accepter qu’il existe de "bonnes raisons" de vendre son corps pourrait passer pour un respect du droit à la sexualité de la personne en situation de handicap. Mais ceci heurte mon côté militant.

En conclusion, je crois qu’il est très facile de comprendre le respect du droit à la sexualité pour une personne en situation de handicap, mais il faudra une réelle volonté de l’ensemble des intervenants du champ du handicap, professionnels – institutions − familles et personnes handicapées elles mêmes pour que puissent être établies des règles compréhensibles et applicables.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/366795-handicap-et-sexualite-un-tabou-que-les-autorites-doivent-regler.html

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communiqué de l'association vaincre l'autisme

   
Bonjour à tous,
 
Comme chaque année depuis 2003, VAINCRE L'AUTISME organise « La Marche de l’Espérance » dans le but d'atteindre une réelle prise de conscience par l'opinion publique, les pouvoirs publics et les médias d’une situation qui demeure dramatique.
Hélas, en France, le parcours du combattant reste le quotidien de bien trop de familles. 
 
Au travers de cette marche, VAINCRE L’AUTISME exige et revendique une prévention et une protection pour ces enfants autistes et leurs familles, un dépistage et un diagnostic précoce qui permettra, grâce à une éducation adaptée, d'intégrer ces enfants dans la société mais surtout, que des budgets publics consacrés à l’autisme puissent servir aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles.
 
La semaine dernière, la Haute Autorité de Santé publiait son rapport sur les interventions éducatives et thérapeutiques pour les enfants et adolescents atteints d’autisme et de Troubles Envahissants.
Celui-ci confirme nos revendications. Un pas a été franchi mais notre combat doit continuer afin d’obtenir des directives gouvernementales pour son application.
 
Dans ce contexte, La Marche de l’Espérance 2012 se tiendra le 31 MARS 2012.
Elle sera accompagnée par le groupe de percussions guadeloupéennes "CHOUKAJ" et se déroulera de la façon suivante :

Rassemblement à 14H place de la Concorde (côté Tuileries)
- Assemblée nationale 
- Esplanade des Invalides 
- Ecole militaire (par l'avenue de la Motte Picquet)
- Tour Eiffel (par le parc du champ de Mars)
Arrivée sur le Parvis des Droits de l'Homme
 
Tous ensemble, faisons résonner nos pas et nos voix pour faire naître la solidarité morale. Nous allons continuer à dénoncer les systèmes qui engendrent l'exclusion des enfants autistes et l'isolement des familles et défaire les systèmes qui perpétuent la culpabilité, ainsi que les mauvais et faux diagnostics.
 
L’autisme est un combat, pas une fatalité. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus.
 
Les enfants comptent sur nous !!!
 
Vous pouvez vous inscrire dès maintenant sur notre page Facebook en suivant le lien : http://www.facebook.com/events/315094781884686/
 
N’hésitez pas à nous contacter par mail ou par téléphone pour tout renseignement complémentaire.
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

Posté par jjdupuis à 05:18 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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