02 juillet 2012

article publié sur le site Santé Log le 30 juin 2012

AUTISME, EPILEPSIE, mégalencéphalie: Découverte des 3 gènes clés qui ne devraient pas muter

Nature Genetics

Hydrocéphalie, mégalencéphalie, autisme, épilepsie, certains cancers aussi, cette équipe de recherche du Seattle Research Institute a découvert des mutations sur de nouveaux gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, liées à toute cette série de maladies cérébrales. Cette étude, publiée dans l’édition en ligne du 24 juin de Nature Genetics, apporte la preuve que la constitution génétique d'une personne n'est pas complètement déterminée au moment de la conception et identifie de nouvelles causes génétiques de ces qui vont permettre de développer de nouvelles options thérapeutiques.

Des études ont déjà suggéré que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais cela était considéré comme un phénomène assez rare. Alors qu’Akt3, PIK3R2 et PIK3CA sont présents chez tous les êtres humains, leurs mutations peuvent conduire à ces maladies, dont la mégalencéphalie, le cancer et certains  troubles du comportement. PIK3CA a déjà été associé au cancer et semble contribuer à l’agressivité du cancer.

Détecter, même les cas les moins graves et traiter de manière personnalisée : Le Pr James Olson, expert en cancer pédiatrique à Seattle et au Fred Hutchinson Cancer Research Center, qui a identifié le rôle d’une voie de signalisation (PI3K / AKT) dans l’oncogenèse, appuie cette recherche en expliquant que les «  gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA codent tous pour cette  voie de signalisation. « Il s'agit d'une constatation énorme qui fournit non seulement un nouvel éclairage pour certaines malformations cérébrales, mais aussi, et surtout, fournit des indices pour détecter même les cas les moins graves qui affectent de nombreux enfants», explique le Dr William Dobyns, généticien au Seattle Children Research Institute. «Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas de malformation cérébrale, mais peuvent présenter des anomalies de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs à la recherche de causes sous-jacentes peuvent maintenant examiner ces gènes ». Ces découvertes, permises grâce au séquençage de l’exome, ou de certaines séquences, les plus pertinentes, de régions codantes du génome, vont permettre d’identifier l’ensemble des implications médicales possibles pour les enfants, réduire le recours à la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie et traiter les autres maladies, dont le cancer, l'autisme et l'épilepsie, de manière personnalisée.

Source: Nature Genetics doi:10.1038/ng.2331 "De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-epilepsie-megalencephalie-decouverte-des-3-genes-cles-qui-ne-devraient-pas-muter_8586_lirelasuite.htm

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30 juin 2012

Les vacances à Saint Aygulf sont finies ... pour cette année du moins.

Les vacances à Saint Aygulf sont maintenant terminées ... mais avant de partir nous avons fait un petit film.

Le choix d'un lieu avec piscine s'est avéré excellent car Lisou en a bien profité alors que pour la Mer c'était plus aléatoire ... mais une fois lancée pas de problème !

Tout est question de motivation et elle peut parfois être étonnante et se décider à se mettre à l'eau en un rien de temps. Ce fut le cas lors de la venue de Mamie où je lui avais dit qu'elle m'accompagnerait si elle se baignait ou encore quand David est venu ... elle est partie se baigner avec lui sans problème.

Les autres fois elle persistait à rester sagement sur sa serviette ... (ce qui est malgré tout un progrès pour elle. Auparavant elle ne tenait pas en place).

Donc vacances cool dans l'ensemble pour tout le monde.


Fin des vacances à Saint Aygulf - Elise par Jean-jacques_Dupuis_4

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article publié sur le site ABA Autisme

Activité physique adaptée  et processus de développement de la personne en situation de handicap

Les intérêts de l’activité physique adaptée, et ses bénéfices physiologiques pour les enfants handicapés ou porteurs d’une déficience ne sont plus à démontrer.

Seuls certains aspects psychologiques et sociaux méritent d’être reconsidérés de manière plus générale. En effet, au delà des bienfaits physiques et quantifiables (tels que force, souplesse, endurance, résistance, coordination, etc.), l’activité physique adaptée permet d’expérimenter, de prendre conscience, et d’exploiter au maximum ses capacités, de manière contrôlée, ce qui renforce la confiance en soi et mène inexorablement à une image de soi plus positive.

C’est donc dans ce sens que l’animateur de l’APA devra orienter son travail, en donnant à chacun l’opportunité de vivre des expériences positives, couronnées par la réussite, aussi minime soit elle. Les notions de plaisir et de progrès individuel doivent l’emporter sur celles de performance et de comparaison.

L’adéquation des exigences, issue d’une bonne observation (et évaluation) des capacités motrices, est essentielle pour que les objectifs fixés puissent être atteints, que les buts soient réalistes, et les activités réalisables avec succès.

Il est important de soulever aussi le problème de (la participation aux quotidiens de la vie) l’intégration, et la nécessité d’un côté de cours spécifiques à un handicap particulier, et de l’autre de cours communs avec des enfants valides.

Ceci devrait faire l’objet d’une recherche plus approfondie. Un point, pourtant, mérite d’être souligné ici, c’est l’aspect multidisciplinaire des cours spécifiques, incluant un soutien médical, psychologique et diététique, qui est d’une importance capitale pour l’encadrement adéquat d’une personne handicapée ou en difficulté.

 

Le mot de Delphine: Toutes  activités sportives favorisera le développement des capacités sensorielles et motrices, de communication, d’interactions sociales en se basant sur la motivation et l’estime de soi. N’hésitez pas à partir de l’intérêt de votre enfant et ainsi développer une activité de groupe qu’il appréciera et qui renforcera le contact social. Pour vous, cela vous permettra aussi de mettre en place des interventions focalisées de type scenarii sociaux axés sur les particularités de cette activité.

http://www.aba-autisme.fr/activite-physique-adaptee/

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article publié sur le site de radio Canada le 27 juin 2012

La neuro-imagerie permettrait une détection précoce de l'autisme

Un bébé / © Maria Pavlova, iStockphoto Un bébé / © Maria Pavlova, iStockphoto   © Maria Pavlova, iStockphoto

Selon une nouvelle étude, on pourrait observer dès l'âge de six mois des différences importantes dans le développement cérébral de nourrissons qui présentent un risque élevé d'autisme et seront atteints de ce trouble du développement.

Les constatations publiées dans l'American Journal of Psychiatry révèlent que le développement cérébral anormal est décelable durant la première année d'un nourrisson, soit avant l'apparition de symptômes d'autisme.

L'autisme est généralement diagnostiqué vers l'âge de deux ou trois ans.

La possibilité de poser un diagnostic précoce est déterminante pour les chercheurs, puisqu'elle permet une intervention rapide permettant d'atténuer les problèmes de communication, d'interaction sociale et de comportement des autistes.

« Notre équipe internationale de chercheurs a pu détecter, dès l'âge de six mois, des différences dans le câblage du cerveau chez des enfants plus tard atteints d'autisme. La différence entre des nourrissons présentant un risque élevé, qui sont ensuite devenus autistes, et d'autres, qui ne le sont pas devenus, résidait dans l'organisation de la substance blanche - ces faisceaux de fibres qui relient des régions du cerveau », a expliqué Alan Evans, chercheur et professeur à l'Institut et hôpital neurologiques de l'Université McGill à Montréal.

Les chercheurs ont suivi 92 nourrissons de six mois à deux ans qui avaient tous une soeur ou un frère aîné atteint d'autisme, présentant donc un risque élevé d'être atteints eux aussi.

Chaque nourrisson a passé un type spécial d'examen par imagerie par résonance magnétique (IRM) à six mois, ainsi qu'une évaluation comportementale à 24 mois. La plupart ont aussi passé des examens additionnels de neuro-imagerie à 12 ou à 24 mois, ou aux deux âges.

À 24 mois, 30 % des nourrissons participant à l'étude ont reçu un diagnostic d'autisme. L'organisation de la substance blanche dans 12 des 15 cas examinés différait considérablement chez les nourrissons devenus autistes et ceux qui ne le sont pas devenus.

L'étude caractérise les changements dynamiques du cerveau et du comportement liés à l'âge qui sont typiques de l'autisme, des connaissances essentielles à la création de ressources d'aide aux enfants autistes et à leurs proches.

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2012/06/27/002-detection-precoce-autisme-mcgill.shtml

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27 juin 2012

article publié sur le blog autiste en france le 25 JUIN 2012

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

 

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

 

 

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Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

 

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

 

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

 

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

 

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 16 juin 2012

Mon enfant est grand: s’adapter aux nouvelles méthodes

Delphine DangienJe ne vais pas vous répéter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé. Par contre, je peux vous dire comment elles font bouger les choses chez moi et dans les prises en charge de Mathilde.

Certes, je ne les ai pas attendues pour me bouger un peu, mais je dois dire que c’est quand même une aide précieuse pour se targuer auprès de certains professionnels de la suite que l’on entend donner aux évènements sans que ce soit un taulé général… et qu’en rencontrant d’autres parents, je vois des résultats probants!

Ma difficulté étant que Mathilde a 11 ans, et que, comme pour la propreté, les habitudes sont bien ancrées.

Mathilde va donc avoir une prise en charge accentuée sur la reprise de ses mauvais comportements, doublée d’un travail sur l’autonomie, triplée d’un travail sur la cognition.

Donc au boulot sans tarder, parce qu’on n’a plus le temps, parce que chaque jour compte pour l’amener au plus haut, au plus performant, au plus adapté, malgré son degré de handicap!

La prise en charge à domicile se fera par un accompagnant extérieur – mais mais mais, il ne faut pas oublier que les parents ont un énorme rôle à jouer. L’accompagnant travaillera avec Mathilde, mais le reste du temps, si nous voulons la faire avancer au maximum dans son évolution et ses progrès, nous devons mettre la main à la patte, et largement! Donc, nous aurons une guidance parentale, parce que nous n’avons pas la science infuse, et que nous ne sommes pas des pros – même si nous avons quelques 10 ans d’autisme derrière nous.

Phase 1: La prise de conscience

Gros travail des parents sur le devenir de leur enfant. Ne rien lâcher est une règle maintenant incontournable pour moi! Repousser mes limites, et amener ma fille au maximum des siennes. Il n’y a pas de raison: elle ne souffre pas de mes demandes, au contraire! Plus j’entre « chez elle », plus elle demande à ce que j’y entre, et plus l’alchimie est probante. Il faut juste trouver le pourquoi du comment. Et le comment faire! À cela, plusieurs réponses s’offrent à nous: les nouvelles méthodes recommandées par l’HAS. Déjà mises en place par l’école ou à la maison, mais qu’il va falloir appronfondir.

Phase 2: Je me lance dans le PECS sérieusement

Oui, je m’en suis toujours bien relativement sortie avec les pictos, mais je n’ai pas respecté stricto sensu la méthode. Certes, si Mathilde veut boire, elle m’amène le picto du jus de fruit, mais j’ai perdu du temps: je me suis contentée d’une seule image au lieu de la bande phrase. Et pourtant, quel dommage… On s’y est mis très sérieusement depuis trois semaines, et la différence est flagrante: nous en sommes à la bande phrase amenée avec 4 pictos. Petit à petit, la bande phrase imagée est remplacée instinctivement par le verbal.

Phase 3: Je ne lâche rien, je me lance dans le grand bain!

J’ai toujours eu peur de faire du mal à Mathilde, ne sachant pas si elle était en mesure de comprendre, ayant toujours l’angoisse de me retrouver face à un mur qui me renverrait à mon propre malaise: « ma fille est-elle au niveau de comprendre ce que je lui demande? » versus « quel est son niveau d’intelligence? ». Puis-je lui demander cela alors que je ne sais même pas si elle comprend la moitié de ce que je lui dis?

J’ai pris le parti de ne plus me demander. Je vais lui demander le maximum, et je verrai si elle sature. Premier signe: le trouble de comportement. Si elle ne comprend pas, ou ne sait pas dire si ça ne lui convient pas, elle va montrer un trouble du comportement. Elle est très forte en grimace ou en balancement: première chose à faire, donc, mettre des mots sur ce qu’il se passe.

Balancement en voiture: « tu es contente de rentrer à la maison? », « la voiture va vite? », « la musique te plait? »

Grimace quand je lui pose une question: « parle, Mathilde, dis n’importe quoi mais parle au lieu de faire des grimaces! Chante, crie, fais moi une stéréotypie verbale, mais surtout exprime-toi! PARLE! »

Imaginez-vous en pleine colère, en plein désarroi, n’arrivant plus à vous contenir tellement c’est dur, que faites-vous? Vous criez, vous hurlez, vous vous mettez en colère. Comment peut-elle faire, ma fille, sans avoir les mots, les mimiques, les gestes? Elle a un comportement inadapté, forcément. Elle grimace, elle crie, elle pleure. Certains seront violents envers eux-mêmes, ou envers les autres. Il faut donc trouver un dérivatif. Le seul moyen, c’est l’expression.

Phase 4: Oui, je vais faire du chantage

Je n’ai pas besoin d’observer bien longtemps Mathilde pour savoir quel renforçateur utiliser pour qu’elle adhère au changement. Ce sera son ordi et son « Petit Ours », mais aussi d’autres choses: les chatouilles, les bulles, les chansons.

J’ai testé, je peux maintenant dire que ça marche. Ce n’est pas une carotte, c’est un échange de bons procédés – exactement comme avec mes autres enfants! Donnant-donnant. Je suis maintenant persuadée que c’est comme ça qu’il faut le voir: un échange, du troc. Et le but est bien clair: qu’elle ait un comportement adapté à un moment donné à une situation donnée. Et je vais dire, tant mieux qu’elle soit grande, parce que je pense que finalement elle comprend plus vite.

Phase 4bis: Je me renseigne, je prends tous les bons conseils, je ne suis réfractaire à rien si je pense que c’est bien pour ma fille

J’ai jeté mes oeillères (oui, oui).
J’accepte la critique, les conseils.
J’ose enfin me lancer.
Je n’ai pas peur de l’échec.
Je positive au maximum.
Je ne me trouve plus d’excuse pour ne pas faire.

De toute façon c’est simple: c’est marche ou crève! Et je pèse mes mots… Soit on prend le parti d’agir, soit on laisse tomber!

Je ne baisserai pas les bras, je me battrai jusqu’à temps que l’on me prouve que ce n’est pas possible, que je me trompe, que Mathilde ne peut pas, qu’elle n’est pas capable, qu’elle est limitée.

Je jetterai à la figure de tous les détracteurs de nos nouvelles méthodes, qu’ils se trompent! Je ne suis pas une mère parfaite, c’est sûr, mais je suis une mère qui se battra parce qu’elle y croit.

Je n’ai nul besoin d’un divan, j’ai besoin d’une plastifieuse.
Je n’ai nul besoin d’une séparation d’avec ma fille, j’ai besoin d’un financement pour combler le boulot que je n’ai pas pour être avec elle.
Je n’ai nul besoin de parler de ma vie difficile puisque je sais que j’ai les moyens pour qu’elle soit meilleur – encore faudrait-il me les donner.
Je n’ai nul besoin d’un internat pour me soulager, ou soulager la vie de la famille, parce que me priver du câlin du soir c’est m’arracher un morceau de coeur.

Bref, j’ai besoin que l’on approuve ces nouvelles méthodes, recommandées. Qu’elles se généralisent, ou au moins que l’on ne jette pas la pierre aux parents qui y adhèrent.

Et surtout qu’on nous laisse le choix!

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/mon-enfant-est-grand-sadapter-aux-nouvelles-methodes/

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 18 juin 2012

Le frère de « l’autiste »!

Le frère de "l'autiste"!

Léonard, mon fils porteur d’autisme, a eu un petit frère quand il avait 8 ans:
Ismaël, qui va avoir 3 ans cet été.

Je parle rarement de lui ici, puisqu’a priori il n’est pas autiste, mais je me suis dis que je pouvais bien lui consacrer un article quand même, surtout que sa vie est pas mal conditionnée par l’autisme de son frère.

J’ai ’écrit « a priori » parce qu’à cet âge-là je ne savais pas encore pour Léo, et que maintenant je sais donc qu’on peut apprendre bien après la naissance de son enfant qu’il peut être différent (avant de savoir pour Léo, je ne savais pas; mais en fait, avant de savoir pour Léo, j’ignorais tout des différents handicaps).

Aujourd’hui, j’ai envie d’écrire un article sur ce petit garçon qui a forcément une vie différente puisqu’il a un frère différent, avec une prise en charge et une scolarité à l’extérieur, mais aussi à la maison.

Déjà, il faut savoir qu’Ismaël vit en résidence alternée (une semaine chez son père, une semaine chez moi avec son frère) depuis qu’il a 17 mois, et cela est en partie dû justement à l’autisme de son frère.

En effet, une psychologue a jugé bon, lors d’une expertise médico-psychologique demandée par le TGI, de préconiser une résidence alternée pour un enfant âgé alors de 9 mois, ainsi qu’un mode de garde en collectivité (je suis en congé parental) afin qu’il soit le moins possible en contact avec sa mère psychogène (moi), puisqu’elle a été capable de rendre son fils aîné autiste.

Dans l’expertise, c’est écrit comme ça:

« Il nous semble fondamental pour la construction psychique de ce jeune enfant, qu’un tiers puisse s’instaurer dans la relation mère-enfant. En effet, si le lien maternel est primordial pour les jeunes enfants, il convient également que la mère n’instaure pas une relation exclusive de toute puissance avec l’enfant. »
(…) « Dans ce contexte, nous préconisons pour l’enfant Ismaël, une résidence alternée d’une semaine chez son père et d’une semaine chez sa mère (…). L’admission dans un lieu d’accueil de la petite enfance nous parait également souhaitable ; ainsi Ismaël pourrait bénéficier d’un espace intermédiaire et stable qui pourrait faire le lien entre sa double vie. »

Je ne sais pas si je dois être parano ou pas, mais ce passage où l’on parle de stabilité dans un lieu d’accueil me parait quelque peu accusateur pour mon foyer: élèverai-je mes enfants dans l’instabilité?!

Bref, d’entrée de ce jeu, Ismaël se trouve « victime », je trouve, de l’autisme de son frère, mais heureusement il ne le vit pas trop mal!

Ismaël adore Léonard, c’est son héros. Il veut faire tout comme Léonard: aller à l’école bien sûr, mais aussi au SESSAD (gloups!), faire du théâtre, du judo, de la planche à voile, du ski comme Nonarrrr (c’est ainsi qu’Ismaël appelle son frère), et même porter des slips comme Nonarrrr! J’adore! Je suis vraiment heureuse (malgré le contexte) d’avoir pu créer une fratrie unie.

Pour Léonard, c’est peut être un peu plus compliqué: il a du mal à prêter ses affaires (ils n’ont pas la même chambre). Pour lui, qui a été fils unique pendant 8 ans, et qui tient à ses affaires (surtout à celles appartenants à de ses intérêts restreints) comme à des trésors, c’est un peu compliqué pour lui de voir tous ses Max et Lili rangés dans le désordre.

Léonard a 71 Max et Lili, et ils sont rangés sur son étagère par ordre. Il adore les Playmobils et ne supporte pas de perdre des épées, des chapeaux, des capes, alors il a peur et se met a hurler dès qu’Ismaël s’approche d’un peu trop près!

Seulement, grâce à son frère, Ismaël connaît aussi les 71 Max et Lili: il connaît les titres de tous ceux que nous avons à la maison, et peut donner le titre juste en voyant la couverture – et cela depuis qu’il a 2 ans! Il connaît également Tintin et tous les personnages de Tintin. Il connaît Astérix, Obélix, etc., et sait que ce sont des Gaulois. Il connaît Cléopâtre, César et l’espion de César. Il connaît Louis XIV (programme d’histoire de CM2), il sait qu’on l’appelait le Roi Soleil et qu’il habitait à Versailles.

Bref, Ismaël est certainement le petit garçon le plus cultivé de sa halte-garderie grâce à l’autisme de son frère!

Le 2 mai 2012, je suis allée avec mes deux garçons sur le Parvis de l’Hôtel de Ville de Paris, car c’était la journée de l’autisme. Ismaël a adoré « la fête de l’autisme » et demande régulièrement à y retourner!

Depuis que j’écris pour Autisme Infantile, et depuis la mobilisation soulevée par le film Le Mur de Sophie Robert, je connais plein de mamans crocos, et plein d’enfants autistes. Ismaël est complètement intégré dans ce « monde » d’enfants NT et atteints de TSA.

Une enseignante de VECV et l’éducatrice spécialisée du SESSAD interviennent à la maison, et durant ces moments-là nous devons laisser Léonard « travailler ». Ismaël adore ces dames qui viennent pour Léonard, il est ravi d’apporter le thé à l’enseignante, et fait de gros bisous à l’éducatrice (qui est très jeune et très jolie).

Notre emploi du temps est tributaire des interventions pour Léonard, mais j’essaie de faire en sorte de passer de bons moments avec lui, même quand nous sommes coincés à la maison parce que Léonard travaille.

Ismaël semble être un peu garçon heureux et épanoui (ce qui me semble miraculeux, vu le contexte et sa situation parentale). Il sera ouvert à la différence et ça ça me fait plaisir! Il sera un petit bonhomme tolérant, pour qui le handicap fait parti intégrante de la vie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-frere-de-lautiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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L'histoire de l'association Trott'Autrement ...

logo trot plaquette (tb)

L'association Trott'Autrement a été créée en 2005 par la volonté de deux Mères d'enfants en situation de handicap passionnées par les chevaux et toujours présentes au sein du bureau.

Depuis, ses activités et le nombre de ses adhérents ne cessent de croître.


D'abord implantée à Conches sur Gondoire (77) où Romuald Bouscasse lui ouvre les portes de son centre équestre "le Haras du Grand Clos", l'association se développe en partenariat avec des centres équestres désireux de participer à son action.


En effet, c'est la plupart du temps un véritable parcours du combattant pour les personnes avec handicap ou en difficulté sociale pour trouver une activité telle que celles proposées par l'association.

 

Trott'Autrement est maintenant reconnue pour sa compétence et la qualité de son accompagnement.

Notre richesse est en grande partie due au fait que toutes les séances sont encadrées par des professionnelles qualifiées qui ont fait le choix d'accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap.


L'action et les valeurs de Trott'Autrement sont clairement exprimée dans la charte.

 

Tous les membres du bureau et une bonne partie du conseil d'administration sont parents d'enfant en situation de handicap.

 

Et les témoignages nous encourage à poursuivre notre action.

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article publié dans le blog Faire face le 26 juin 2012

Le handicap, deuxième cause de discrimination en France, selon le Défenseur des droits

Le handicap et l’état de santé ont représenté la 2e cause de discrimination invoquée (23 %) dans les réclamations enregistrées par le Défenseur des droits, Dominique Baudis, en 2011. C’est presque autant que l’origine (23,5 %), révèle son rapport annuel, rendu public ce 26 juin.

Le nombre de réclamations, presque 1 900, a diminué par rapport à 2010 (-20 %). Une diminution qui s’explique en partie par la disparition, en mai 2011, de la Halde, à la notoriété bien établie et son remplacement par le tout nouveau Défenseur des droits (DD). De plus, les doubles saisines, sur des dossiers relevant à la fois de la lutte contre les discriminations et d’un autre domaine (l'enfance, par exemple), sont désormais moins nombreuses. Ce qui contribue donc également à la diminution du nombre de réclamations enregistrées. 

 

Recommandation sur le transport aérien

Le DD est intervenu, entre autres, dans une affaire de discrimination au logement. Un réseau d’agences immobilières refusait systématiquement les candidatures de tous les bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH), car ces revenus ne sont pas saisissables contrairement aux salaires. Le DD a « exigé et obtenu du groupe immobilier que des consignes soient données à toutes les agences adhérentes pour que cessent ces pratiques ». Il a également présenté ses observations, attestant la discrimination liée au handicap, au Tribunal de Grande Instance de Bobigny, saisi par trois personnes en fauteuil que la compagnie arienne Easyjet avait refusé de laisser embarquer à bord d’un de ses avions. Le TGI a condamné le transporteur aérien. « Nous allons faire une recommandation à l'automne sur la question de l'accessibilité aux moyens de transport aérien des personnes handicapées, précise Dominique Baudis, dans Le Figaro, car nous avons eu connaissance de dizaines de cas en l'espace de deux ans. » Franck Seuret - Photo Pascal Segrett/Présidence de la République

http://www.faire-face.fr/archive/2012/06/26/le-handicap-deuxieme-cause-de-discrimination-en-france-selon.html

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