08 mars 2012

article publié dans le HUFFINGTON POST le 7 mars 2012

Autisme: le "packing" interdit par la Haute autorité de la santé - VIDÉO

Autisme

Première Publication: 7/03/2012 21:03 Mis à jour: 8/03/2012 00:41

Les enfants autistes ne pourront plus être soignés par le "packing." Cette pratique, issue de l'hydrothérapie et utilisée par les psychiatres et les psychanalystes pour soigner certains troubles graves de l'autisme, consiste à envelopper l'enfant dans un linge froid, pour lui faire prendre conscience de son corps. Elle vient d'être interdite par la Haute autorité de santé (HAS), à travers un rapport intitulé "Autisme: quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent" qui sera rendu public jeudi 8 mars, au motif des controverses qu'elle suscite chez quelques parents..

A quoi sert le packing? Quand le linge se réchauffe, l'enfant ressent une sensation de complétude de son corps, il abandonne progressivement l'envie de se mutiler, caractéristique de certaines formes de l'autisme. "Il retrouve un sentiment continu d'exister", explique le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille, qui utilisait cette technique dans ses services. L’enfant qui était dans son carcan musculaire se remet en interaction avec les soignants qui l’entourent, selon le professeur, qui explique avoir vu plusieurs parents qui assistaient à la scène “émus” par la qualité des regards échangés.

"Décision idéologique"

Le professeur était justement chargé par la HAS de mener des recherches sur le sujet, dans le cadre d'un programme financé par le ministère de la santé. Avant même la conclusion de ses recherches, la HAS a donc choisi d'interdire la pratique. "C'est une recherche qui s'ampute de son bras", résume le professeur, qui regrette une "décision idéologique", et "contraire à toutes les études".

Les praticiens pensaient échapper à l'interdiction. Après les fuites du rapport de la Haute autorité de la santé dans la presse, ils pensaient que l'organisme de régulation de santé reviendrait sur ses pas, en effectuant une simple non-recommandation, et non une interdiction.

Il en a été décidé autrement, selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

"Ingérence dans le soin"

Le spécialiste regrette les conséquences de cette décision pour l'ensemble de la psychiatrie et de la psychothérapie institutionnelle. "C'est très mauvais pour l'ensemble de la psychiatrie, et pas seulement pour l'autisme. C'est une ingérence dans le soin, et toutes les pratiques de médiation sont menacées". Que se passera-t-il pour toutes les pratiques où existe un contact avec l'enfant? Faut-il une preuve scientifique de chaque pratique pour qu'elle soit autorisée? se demande Patrick Chelma.

La sanction de la HAS fait suite à une série d'attaques, venues de l'association Vaincre l'autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L'association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, et diffuse sur Internet des vidéos virales pour discréditer le packing.

Le Packing : Une vidéo choc envers les autistesvidéo OMG sélectionnée dans Marketing

"C'est une technique barbare, honteuse, qui se fait contre les enfants et leurs parents. Nous demandons son interdiction. Et la condamnation des psychiatres qui la pratiquent", tonne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme, dans les colonnes de Liberation.

"Ce sont des attaques idéologiques absurdes. Le packing est une méthode inoffensive qui ne présente aucun danger", explique la psychiatre Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes. "L'attaque du packing vient de personnes qui ignorent ce que c'est", ajoute la psychiatre.

Un thème qui a en tout cas cristallisé l'opposition des différentes parties prenantes du traitement de l'autisme en France, après des mois d'opposition sur la place de la psychanalyse.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-le-packing-interdit_n_1327493.html

Posté par jjdupuis à 04:28 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , ,


article publié dans le HUFFINGTON POST le 7 mars 2012

Autisme : la psychanalyse mise à l'index par un rapport de la Haute autorité de santé

Autisme

Première Publication: 7/03/2012 21:32 Mis à jour: 7/03/2012 22:00

 

Débat sur la psychanalyse, suite. Ce jeudi 8 mars est rendu public un rapport qui n'est pas très tendre avec la psychanalyse. Le blâme ne s’étale pas à travers toutes les pages du document de la Haute autorité de santé : il est glissé dans les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme infantile. “L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle”. C’est une fuite dans le journal Libération qui en a révélé les premiers éléments.

Ce n’est pas une condamnation, mais cette absence de soutien, dans le pays de Jacques Lacanet de Françoise Dolto, fait mal aux praticiens, et alourdit le débat sur l’autisme, déjà traversé de part en part de tensions. Car depuis plusieurs années déjà, de nombreux parents et praticiens font fronde contre la psychanalyse. Ils essaient de limiter la publicité autour de la doctrine de Freud et de promouvoir des méthodes éducatives et comportementales.

Le rapport de la HAS semble leur donner raison. Pourrait-il conduire à une interdiction de la psychanalyse? Peut-être pas, mais certaines pratiques sont déjà visées. Comme par exemple le “packing”, qui est purement et simplement interdit par le rapport.

» Lire notre article: Le packing interdit

Attaques contre la psychanalyse

La sanction de la HAS fait suite à une série d’attaques, venues de l’association Vaincre l’autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L’association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France. La plainte doit être examinée par le Conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins fin mars.

Mais ce n’est pas tout. Après un film qui conclut à l'échec de la psychanalyse, les menaces s’accumulent aussi du coté parlementaire. Le député UMP Daniel Fasquelle a ainsi déposé une proposition de loi “visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes”. “Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme”, justifie le député dans sa proposition de loi. “J’ai des témoignages de familles tous les jours, c’est un scandale”, s’exclame le député. Le député dénonce les "pressions remettant en cause l'indépendance de la Haute Autorité de Santé (HAS)" qui auraient dans un premier temps failli faire passer les pratiques psychanalytiques du statut de “pratiques non recommandées" à celui, moins grave, de "pratiques non consensuelles".

Retard français ?

Contre la psychanalyse, les griefs s’accumulent, et notamment sur son efficacité à combattre l’autisme. Selon le député Daniel Fasquelle, 27 études auraient été réalisées hors de France, qui toutes aboutissent à montrer l’inefficacité des méthodes à base de psychanalyse. “Les psychanalystes attendent l’émergence du désir de communiquer” de l’enfant autiste, donc, “on peut toujours attendre”, critique la psychologue clinicienne Solveig Danesi. “Nous sommes le dernier pays à encore utiliser la psychanalyse pour traiter l’autisme”, alors que cela n’existe plus depuis des années ailleurs, ajoute Solveig Danesi, qui reconnaît tout de même que de nombreux pédo-psychiatres sont aujourd’hui formés aux méthodes comportementales.

Pour ses détracteurs, l’organisation du traitement de la maladie serait tout simplement en retard sur les théories actuelles. “La HAS a défini l’autisme comme un trouble neuro-développemental, et pas une psychose infantile (qui est un trouble psychique, ndlr). A partir de là, il faut en tirer les conséquences”, explique le député. A savoir: le traiter avec des méthodes appropriées pour un trouble neuro-développemental, et non avec des méthodes pour un trouble psychique.

Certaines associations et praticiens regrettent encore les “méthodes culpabilisantes” de la psychanalyse, comme l’orthophoniste Céline Hacquard, qui traite un grand nombre de patients atteints d’autisme. “Les parents d’enfants autistes ont été culpabilisés. Ils ont perdu du temps et n’ont souvent pas avancé dans la rééducation de leur enfant”. Céline Hacquard lui préfère la méthode de la “communication augmentée”, qui s’inspire de théories comportementales, et qui selon elle, donne des “résultats rapides”. Dans la théorie de Freud et de ses successeurs, la psychose est le résultat d’une relation défaillante entre l’enfant et ses parents.

“II faut qu’il y ait différentes réponses”

Mais pour Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes et membre du collectif des 39, ces attaques méconnaissent la réalité des hôpitaux en France, où les méthodes sont pluridisciplinaires. “Dans les services de pédo-psychiatrie, il n’y a pas que de la psychanalyse”, avance Loriane Brunessaux. Il y a toujours eu de tout dans les services. Pour certains patients et parents, ce sont les méthodes comportementales qui marchent, pour d’autres, c’est le packing, et pour d’autres, une approche plus psychanalytique. L’idée, c’est de trouver des méthodes qui marchent. Et pour cela, iI faut qu’il y ait différentes réponses”, explique Loriane Brunessaux.

La responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes défend, plus que des méthodes purement psychanalytiques, une “approche” psychanalytique. ”La psychothérapie institutionnelle permet de se remettre tout le temps en question”, argumente-telle.

D’autres psychiatres s'insurgent contre cette offensive contre la psychanalyse, qu’ils qualifient de "croisade" d'un député qui se fait le "relais du puissant lobby de quelques associations" pour l'écarter de la prise en charge de l'autisme. La CGT-Santé a apporté son soutien. "Rien ne justifie des accusations excessives ‘d’actes de tortures ou de mauvais traitements’. L’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves", écrit la fédération dans un communiqué."Que ce soit au sujet de la psychanalyse ou des packs, la prise en charge des enfants autistes sert de prétexte fort démagogique pour justifier l’ingérence de points de vue politiques et idéologiques dans les soins, au détriment de l’indépendance des pratiques et d’un réel débat scientifique", juge encore la CGT-Santé.

“La Haute autorité de santé n’est absolument pas indépendante”, fustige par ailleurs la psychiatre. “Il est toujours démontré que ses recommandations se font en dépit de toute logique”, ajoute-t-elle. Que ce soit dans l’affaire du médiator, ou dans ses recommandations sur la maladie Alzheimer, ces derniers mois, la HAS a été souvent montrée du doigt. Les membres du collège qui dirigent l’autorité sont nommés par le président de la République, le président de l’Assemblée, celui du Sénat, et par le Conseil Économique Social.

Indépendance ou pas, les partisans de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle ne se sentent pas soutenus. “On est dans une très très mauvaise période pour la psychanalyse”, résume Loriane Brunessaux.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-psychanalyse-rapport-haute-autorite-sante_n_1327421.html?1331152351&ref=france

Posté par jjdupuis à 04:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

article publié dans la vie.fr le 7 mars 2012

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

© flickr

C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

06 mars 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 6 mars 2012

L'autisme en plein troubles

 Créé le 06/03/2012 à 07h34 -- Mis à jour le 06/03/2012 à 07h34

Santé Psychiatres et comportementalistes s'écharpent au sujet d'un rapport

L'autisme est considéré comme un trouble de la communication. Depuis quelques semaines, c'est surtout la communication des professionnels de l'autisme qui est la proie de sérieux troubles. La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, en effet, à publier un rapport qui pourrait révolutionner la prise en charge des 650 000 autistes qu'abriterait la France. Sa publication était prévue ce mardi matin. Mais « avec tout ce bordel, elle a été repoussée à jeudi », lâche un membre de la HAS.

Enroulés dans des linges mouillés
Le « bordel » en question est apparu le 13 février à la faveur d'un article de Libération. Informé de la teneur du rapport, le quotidien assure alors que la HAS juge « non-pertinente » l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. En clair, d'un trait de plume, les experts s'apprêtent à recommander aux parents d'autistes de confier leurs enfants à l'école plutôt qu'aux psychiatres. Dans la foulée, les experts voudraient même interdire le dispositif du « packing » qui consiste à enrouler les autistes dans des linges mouillés pour leur faire prendre « conscience de l'entièreté de leur corps ». La HAS ouvrirait ainsi la voie à une reconnaissance des théories éducatives. « C'est normal, assure Bernard Fasquelle, député UMP et président du groupe Autisme à l'Assemblée nationale. Les pratiques psychanalytiques sont inefficaces et remboursées par la Sécu. Les techniques éducatives sont efficaces mais non-remboursées… »

« Tellement d'argent en jeu… »
Le député assure même détenir la preuve que les psychiatres exercent des « pressions » sur les membres de la HAS pour qu'ils modifient leur rapport avant sa publication. « Il y a tellement d'argent en jeu, s'insurge M'hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme. Les psys veulent garder les enfants dans leurs centres et surtout les financements qui vont avec. » Inventeur du « packing », le professeur Pierre Delion estime qu'il faudrait simplement « mêler les deux approches ». C'est aux seuls experts de la HAS d'en décider désormais.

Vincent Vantighem (avec Gilles durand, à Lille)
 

Posté par jjdupuis à 09:51 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

information publiée sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Invitation presse - Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ?

Attention changement de date et de lieu

Conférence de presse

Organisé par HAS / ANESM

Invitation presse conjointe


Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ?


Jeudi 8 mars 2012 à 11h

Au siège de la HAS – 2 avenue du Stade de France
93218 Saint Denis La Plaine
(RER B - La Plaine Stade de France)

Accréditation obligatoire auprès du service de presse
en envoyant un mail à contact.presse@has-sante.fr
ou en appelant le 01 55 93 73 18
Haute Autorité de Santé

Florence Gaudin Responsable du service presse
Claire Syndique Attachée de presse
Audrey Salfati Attachée de presse

contact.presse@has-sante.fr
Tél : 01 55 93 73 18
01 55 93 73 52

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Yaba Bouesse Chargée de communication
yaba.bouesse@sante.gouv.fr

Tél : 01 48 13 91 15

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1219572/invitation-presse-autisme-quelles-interventions-proposer-a-l-enfant-et-l-adolescent

Posté par jjdupuis à 06:28 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


article publié dans le magazine Déclic le 24 février 2012

Maïtena Biraben : « J’ai découvert que le meilleur ami de mon fils est autiste » Version imprimable Suggérer par mail
24-02-2012

Maïtena BirabenUne moue reconnaissable, un débit à 300 kilomètres-heure et un franc-parler sur l’éducation et la maternité qui a décoiffé bien des (futures) mamans à l’époque des « Maternelles ». Maïtena Biraben, présentatrice et productrice, anime « La matinale » sur Canal +. Nous l’avons rencontrée. Extraits.

Votre regard sur la place des parents d’enfants handicapés dans la société ?

On est passé d’un discours militant à un discours plus avancé où les parents ne se sentent pas à part, « normés » par le fait d’avoir un enfant handicapé. Ils disent : « J’ai un enfant qui s’appelle Nicolas et il a un handicap ». Dans la société, ça avance, mais pas assez vite. On intègre au compte-gouttes. Il n’y avait déjà pas beaucoup d’AVS, et il y en a encore un peu moins. Regardez à quel point c’est compliqué d’inscrire à la cantine un enfant qui a des allergies ! La loi dit que l’école doit accueillir tous les enfants. Si elle n’est pas appliquée, c’est un abandon des pouvoirs publics inacceptable. Chaque parent, par la faute d’un virus ou d’un gène, peut se retrouver avec un enfant malade ou handicapé.

L’école, c’est la voie du changement ?

C’est le nerf de la guerre. Quand j’étais enfant, je n’ai pas eu de camarade de classe aveugle, ou en fauteuil, ou autiste. Et aucun de mes quatre enfants n’a connu cela, sauf le dernier, qui a 5 ans. Pour la petite histoire, j’ai découvert que son meilleur copain est autiste. Lorsque je l’ai rencontré avec sa maman, j’ai bien été obligée de constater qu’il ne parlait pas et qu’il faisait des bruits un peu étranges pour communiquer. Or mon fils ne m’avait jamais signalé ce détail ! Ma question, maintenant, c’est de savoir s’ils seront encore ensemble au CP… Quand je vois comment réagissent les parents d’élèves, je constate que les gens sont prêts. C’est l’institution qui ne suit pas.

Les parents nous disent pourtant que le regard est dur sur leur enfant.

Le copain de mon fils, je sais comment il s’appelle, j’en entends parler depuis trois ans, j’ai un lien avec lui. Dans une file d’attente de supermarché, si un gamin fait une crise, je n’ai à partager que mon seul regard. Lorsque le lien n’existe pas, tout est plus compliqué.

Plus le handicap sera présent partout dans la société, moins on se posera de questions. Avant d’en arriver là, il faut peut-être passer par une étape où l’on apprend à se regarder sans se blesser. Ce n’est pas automatique. Mon plus jeune fils, il ne se retournera jamais sur un enfant qui profère des sons bizarres. Au fond, il faudrait que le handicap ne soit plus un sujet. C’était déjà notre approche dans « Les maternelles ».

Propos recueillis par Sylvie Boutaudou


http://www.magazine-declic.com/Maitena-Biraben-le-meilleur-ami-de-mon-fils-est-autiste-5678.html

Posté par jjdupuis à 06:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

article publié sur le site de l'association Vaincre l'autisme

Campagne Vaincre l'autisme > Le Packing ... Le film

En lançant le film viral « Le Packing » le 6 mars 2012, VAINCRE L’AUTISME attend du gouvernement qu’il prenne l’entière mesure de ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable en prononçant enfin un MORATOIRE contre le Packing.


De quoi s'agit-il ?

L’autisme est une maladie neurologique qui touche près d’1 personne sur 100. Elle affecte le fonctionnement du cerveau mais aussi le système immunitaire et le fonctionnement biologique. Elle se caractérise généralement par l’absence d’interaction sociale et des comportements répétitifs.
Ses causes précises sont encore mal connues, mais attribuées principalement à des facteurs génétiques et environnementaux.

Ce qu’il faut savoir : le diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent permettre à un enfant autiste de se développer et s’intégrer dans la société.
 

 


 L'affiche du film
 Le dossier de presse
 Le communiqué de presse

Le Packing - Le Pitch

Le film se présente comme
une fausse bande-annonce
pour un film d’horreur ou de suspens hollywoodien, intitulé « Le Packing ».

 

Pourquoi ce film ?

Dans certaines structures médico-sociales françaises, l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme passe par des méthodes controversées, interdites dans de nombreux pays depuis plusieurs années.
Plus particulièrement, la méthode dite du « Packing » consiste à envelopper nues les personnes autistes (et notamment les enfants) dans des draps humides et froids, comme une momie, pendant 45 minutes. L’objectif étant de créer un « choc » chez les patients.

Dénoncée de plus en plus fortement par les associations de parents et de nombreux professionnels de la santé, le Packing continue d’être pratiqué chaque jour en France, alors même que son efficacité n’a jamais pu être démontrée scientifiquement.

Vaincre l’autisme souhaite donc à travers ce film dénoncer la pratique du Packing en sensibilisant le grand public et en appelant explicitement à son interdiction.

 

MANIFESTE INTERNATIONAL CONTRE LE PACKING

A l’initiative de VAINCRE L’AUTISME, lors de la conférence No Mind Left Behind (Glasgow), le Pr Christopher GILLBERG a officiellement annoncé le lancement du Manifeste International contre le Packing au cours de la conférence No Mind Left Behind (Glasgow, 29-30/03) qui réunissait les plus grands scientifiques et professionnels au niveau international.

http://www.vaincrelautisme.org/content/le-packing-le-film

Posté par jjdupuis à 06:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

05 mars 2012

article publié dans Autism speaks Official blog le 2 mars 2012

Programme de sauvetage des pompiers vedette sur l'autisme "Today Show" de NBC
2 mars 2012 Autism Speaks

(traduction perfectible ... Merci à Jane qui m'a donné l'info jjdupuis)

La formation des premiers intervenants est absolument essentiel pour maintenir les personnes atteintes d'autisme en toute sécurité. Malheureusement, il y a des histoires où beaucoup trop de situations dangereuses surviennent en raison d'un manque de communication et la compréhension entre les professionnels de la sécurité comme les pompiers, et les individus atteints d'autisme et leurs familles.

Hier, le projet de loi présenté NBC Cannata, père d'un jeune adulte autiste vise à développer un programme qui a formé plus de 15.000 intervenants de première ligne à travers le pays dans la façon de traiter les gens atteints d'autisme pour leur venir en aide et sauver des vies.

Bill est également membre du comité professionnel consultatif pour le projet Autism Speaks sécurité autisme, où il a donné des conseils pratiques pour que les pompiers qui interagissent avec des personnes autistes. Pour soutenir ces efforts, en 2011, l'Autism Speaks famille des Services communautaires Programme de subventions a fourni des fonds pour l'éducation et de la Coalition the Autism application de la loi (ALEC), qui vise à instaurer une meilleure compréhension des troubles du spectre autistique en formation à la sécurité publique et le droit personnel d'exécution. Autism Speaks se réjouit de ces premiers efforts de formation d'intervenants.

Depuis longtemps le pompier Bill Canatta est engagé pour prendre soin de son fils de 21 ans, qui vit avec l'autisme. Le projet de loi enseigne aux gens à travers le pays la façon de porter secours aux personnes autistes, et sa formation a permis de sauver la vie d'un garçon. Amy AUJOURD'HUI Les rapports Robach. Vous pouvez en savoir davantage here.

http://blog.autismspeaks.org/2012/03/02/fire-rescue-today-show/

Posté par jjdupuis à 08:33 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er mars 2012

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Posté par jjdupuis à 08:27 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

Personnes autistes : les sans-droits de la République ?

Un texte essentiel pour comprendre.

Basé sur un constat, la prise de position de Danièle Langloys, Présidente Autisme France, est remarquable. (jjdupuis)

Extrait :

"Merci à Serge Tisseron d’avoir dit tout haut dans Libération ce que nous disons tout haut depuis plus de 20 ans à Autisme France : ceux qui imposent leur erreur ont le « pouvoir » et entendent bien le garder. La France doit bien être le seul pays au monde où les familles disent massivement non à la psychanalyse et où les psychanalystes leur répondent : eh bien, comme nous avons le pouvoir, vous en aurez quand même. Une assez bonne définition de la dictature."

Lire la publication  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13207_1.pdf

Posté par jjdupuis à 07:41 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , ,