29 février 2012

Lettre d'une maman au député Daniel Fasquelle suite à ses actions

psychanalyse autisme

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.  

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

 C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

 Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

  A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

Sincèrement vôtre

Agnès Fonbonne

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http://autisteenfrance.over-blog.com/m/article-100410533.html

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article publié sur Six-Fours.net le 28 février 2012

Six Fours Handicap Autisme Paca peut voir l'avenir avec le sourire

L'association a tenu son assemblée générale mercredi et, en l'espace de peu de temps, elle a mis en place de nombreuses actions. Cette année est prévu un grand congrès le 3 avril, un partenariat avec "vaincre l'autisme" et un projet de structure innovante.

L'assemblée générale d'Autisme PACA s'est déroulée mercredi soir.

L'assemblée générale d'Autisme PACA s'est déroulée mercredi soir.

Ces derniers temps l'association APACA fait beaucoup parler d'elle, et a bénéficié de nombreuses aides de clubs-service ou de la municipalité qui met à sa disposition le centre aéré Jaumard et la maison des familles, une juste récompense pour cette structure dynamique. APACA a été fondé en 2009 par Jean-Marc Bonifay pour "favoriser l’intégration scolaire et sociale, soutenir, informer, former, rassembler, accompagner les personnes confrontées à l’autisme et aux troubles associés".
L'association compte aujourd'hui 90 adhérents, et mène une vie plutôt active sur internet avec 450 inscrits sur le forum et 1.000 "sympathisants" sur facebook. Car la vie sur internet est l'activité "invisible" de cette structure qui vient en aide à nombre de parents souvent démunis, par rapport à la scolarisation de leurs enfants, aux hôpitaux de jour ou parfois confrontés à de la maltraitance, comme la pratique du Packing. La marraine n'est autre que Monica Zilbovicius, psychiatre et neurobiologiste, directrice de recherche à l'Inserm, et qui a fait avancer la cause de l'autisme en France notamment en mettant en lumière certaines pratiques française obsolètes.
L'association a développé de nombreuses journées de formation toujours gratuites sur Sanary à destination des professionnels et des parents, APACA militant pour des activités adaptées aux enfants autistes: méthode PECS, ABA...
Outre cela, en 2011, l'association a inauguré un nouveau centre d'accueil à Jaumard qui accueille six enfants bénéficiant de l'intervention de psychologue, d'orthophoniste ou de professeur de danse avec la présence en permanence d'une éducatrice spécialisée, Béatrice Cordier. En parallèle elle propose plusieurs rendez-vous pour les parents à la maison des familles avec des groupes de parole accueillant des personnes venant parfois des Bouches du Rhône.

Une année pleine de nouveautés

Autisme PACA a eu un partenariat officiel avec l'association internationale Vaincre l'autisme: "Nous ferons le relais local des actions de cette association internationale, notamment par les "rencontres de l'espoir". Et surtout un projet sur Six-Fours devrait voir le jour avec la mise en place d'une "structure futuroschool", modèle innovant et adapté aux enfants porteurs de TED de 2 à 20 ans, les accompagnant sur le chemin de la vie, où qu'ils soient, à l'école ordinaire, en milieu professionnel, en centre aéré. Cette structure correspond à une prise en charge idéale et peu onéreuse: près de quatre fois moins chère qu'une structure psychiatrique traditionnelle et apportant en plus, une réponse spécialisée à l'accompagnement scolaire.
L'association a aussi mis une permanence juridique gratuite avec l'avocat Virginie Raymond.
Le grand moment de l'année sera le 3 avril avec le congrès à l'Espace Malraux et la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius. Les réservations sont actuellement très nombreuses, avec la venue de professionnels liés à l'autisme, du monde enseignant, de parents...
Le programme à venir d'Autisme PACA
*Le 8 mars: intervention de Autisme Paca au CEAS du Var pour une sensibilisation à l'autisme auprès de 14 étudiants auxiliaires de vie de famille à Toulon.
Cette action sera renforcée par une invitation de ces stagiaires au congrès du 3 avril à Six Fours, le tout, à titre gracieux.
*le 10 mars: demi journée "portes ouvertes" langue des signes française (LSF): "autisme communiquer autrement, accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage" à la médiathèque de Sanary sur Mer, salle Marie Mauron. Entrée libre et gratuite:
*tous les samedis matins, atelier cirque adapté, avec l'école de cirque Pitreries à Solliès-Pont.
*le 25 mars: au Casino de Hyères, concert par la " fédération départementale des orchestres du Var" sera donné au profit d'Autisme Paca.

Le bureau, les bénévoles et les intervenants

Président: BONIFAY Jean-Marc
Secrétaire: Bonifay valérie
Trésorière: Michaud Anne
*Les bénévoles actifs: Genna Laurent et Stéphanie, Mersch Jeanine, Vanolli Jessica, Joya Elisabeth, Gervais Audrey, Rodriguez yannick...
*Intervenants:
Maître Raymond Virginie, conseillère juridique APACA
Cordier Béatrice, éducatrice salariée
Orditec expert, comptable bénévole
Rolando Cyril, psychologue
Violet Anne, orthophoniste
Peugniez Patricia, monitrice adaptée école cirque Pitrerie
Laurentin Mélanie, Handidanse

D.D, le 28 février 2012

Plus d'infos: Autisme Paca APACA
 

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A.B.A. - Bases théoriques et appplication

http://www.aba-sd.info/documents/Presentation_ABA_LP_Maud_Collinet.pdf

Synthétique & clair ce document qui laisse une large place pour les notes me paraît être une base remarquable. (jjdupuis)

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28 février 2012

Pétition en ligne "Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme" 27 février 2012

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

 
Nous, psychiatres pour enfants, adolescents et adultes et professionnels associés, souhaitons témoigner de l’existence en France d’une psychiatrie appuyée sur les recommandations de bonnes pratiques médicales fondées sur l’état des connaissances scientifiques.
 
Nous, professionnels de terrain impliqués au quotidien auprès des patients et leurs familles, affirmons que :
  • notre pratique est fondée sur le souci du meilleur service rendu aux patients : elle vise à soulager la souffrance, compenser le handicap et améliorer la qualité de vie dans le respect de la différence ;
  • notre pratique s’efforce d’être argumentée : tout en considérant la spécificité et les besoins individuels de chaque patient, elle se fonde prioritairement sur les recommandations de bonnes pratiques médicales au regard des données scientifiques ; elle rejette les pratiques incompatibles avec l’éthique ou l’état des connaissances ;
  • notre pratique se conçoit comme un partenariat avec le patient et sa famille qui doivent recevoir une information la plus complète possible et être étroitement associés au diagnostic, aux choix des procédures de soin et à leur évaluation ;
  • notre pratique de soignants s’articule de façon coordonnée avec celle d’autres professionnels pour permettre au patient de prendre pleinement sa place dans son environnement social, familial, scolaire et professionnel. 
Concernant l’autisme et les autres troubles envahissants du développement, nous adhérons pleinement aux  Principes de la Déclaration de Venise établie par  L’Association Internationale de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Professions Associées. Cette déclaration soutient le diagnostic et les prises en charges précoces se poursuivant tout au long de la vie si nécessaire, le recours à des traitements individualisés, évalués et sûrs, la collaboration entre professionnels, personnes autistes et familles, la recherche scientifique comme moyen de connaissance, la formation des professionnels et le développement de normes relatives aux soins cliniques. Elle demande aux états une véritable politique en faveur des personnes ayant des troubles du développement. Elle rappelle également les principes actuels d’intervention en autisme (L’ensemble du document est visible en annexe).
Nous sommes actuellement particulièrement attentifs au travail de la Haute Autorité de Santé et demandons que ses futures recommandations garantissent réellement aux personnes autistes en France une prise en charge en accord avec l’éthique et l’état actuel des connaissances scientifiques.

Collectif des Professionnels pour les Bonnes Pratiques en Psychiatrie



 
Dr François BANGE, psychiatre. Paris.
Dr Deborah COHEN, psychiatre.Paris.
Dr Samuele CORTESE, psychiatre. New York.
Mle Claudie DUHAMEL, psychologue clinicienne. Paris.
Dr Baudouin FORGEOT D'ARC, psychiatre. Montréal.
Dr Veronique GAILLAC, psychiatre. Paris.
Dr Linnea HJALMARSSON, psychiatre. Paris.
Mme Séverine LEDUC, psychologue clinicien. Paris.
Dr Olivier PALLANCA, psychiatre. Paris.
Dr François PINABEL, psychiatre. Paris.
Dr Diane PURPER, psychiatre. Montpellier.
Dr Florence PUPIER, psychiatre. Montpellier.
Mr Fabien RICHARD, psychologue clinicien. Paris.
Dr Marie-Claude SAÏAG, psychiatre. Paris.
Dr Mario SPERANZA, psychiatre. Paris.
Dr Louis VERA, psychiatre. Paris.


Soutenez les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme en signant la pétition ! Moi c'est fait n° 65 jjdupuis 28/2 19h05
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article publié dans Le Point.fr le 22 février 2012

Rien à voir avec l'autisme ? Pas si sûr ... je vous propose d'y réfléchir (jjdupuis)

"Le deuil n'est pas une maladie !"

Levée de boucliers des spécialistes devant le fait que la tristesse consécutive au décès d'un proche puisse être assimilée à une dépression.

La solitude rend le deuil encore plus douloureux et difficile à surmonter.

La solitude rend le deuil encore plus douloureux et difficile à surmonter. © GIRAULT MATHILDE / SIPA

 

Dans l'éditorial accompagnant son dernier numéro, la revue scientifique The Lancet soulève un lièvre de taille : le futur DSM-V (Diagnostic & Statistical Manual of Mental Disorders, la "bible" élaborée par l'American Psychiatric Association et utilisée dans de nombreux pays) considérerait que le chagrin après un deuil est une forme de dépression. Bref que le sentiment de tristesse, de perte, le manque de sommeil, les pleurs, l'incapacité à se concentrer, la fatigue et le manque d'appétit souvent observés en pareilles circonstances mériteraient bien un traitement médicamenteux...

Interrogée à ce sujet, la psychiatre parisienne Sylvie Angel est formelle : "Le deuil n'est pas une maladie.Cette spécialiste rappelle qu'il dure en moyenne trois mois, avec des fluctuations en fonction de l'âge du défunt ainsi que des circonstances de son décès, et que, enfin, il ne peut être considéré comme une pathologie qu'au-delà de six mois. "Auparavant, et dans un passé encore récent, le deuil était accompagné", remarque-t-elle. "Et le partage de la souffrance avec la famille, les amis, les voisins permettait de verbaliser sa souffrance et de mieux la supporter. Certains rituels religieux existent encore pour accompagner le deuil. Mais le pire, c'est la solitude.

Individualisme de nos sociétés

Faut-il donc prescrire des médicaments pour compenser les effets de l'individualisme caractéristique de nos sociétés ? "On peut proposer une aide médicamenteuse brève, ponctuelle, par exemple donner un anxiolytique pour aider quelqu'un à supporter la cérémonie des obsèques, répond le Dr Angel. En revanche, il n'est pas question de prescrire des antidépresseurs, sauf évidemment en cas de deuil pathologique.Et elle insiste sur l'intérêt des groupes de partage de deuil et des ritualisations religieuses pour aider ceux qui souffrent.

Les auteurs de l'édito du Lancet ne préconisent pas autre chose : "Médicaliser le chagrin, de façon à légitimer l'administration régulière d'un traitement antidépresseur par exemple, est non seulement dangereusement simpliste, mais aussi faux", écrivent-ils. Selon eux, il n'existe aucune preuve d'effets bénéfiques des traitements antidépresseurs chez les individus ayant récemment subi le décès d'un proche. De plus, "chez de nombreuses personnes, le chagrin peut constituer une réponse nécessaire au deuil qui ne devrait pas être supprimée ou éliminée".

Intérêts économiques

Et pourtant, en pratique, il n'est pas rare que le deuil soit médicalisé. "Ce ne sont pas les psychiatres qui donnent le plus d'antidépresseurs aux personnes victimes d'un aléa de la vie, mais les médecins généralistes, remarque Sylvie Angel. Ils n'ont pas le temps d'écouter longuement leurs patients, ils ne sont pas formés pour cela et ils estiment que les médicaments vont aider ceux qui vont mal." Or les psychiatres insistent sur la nécessité de proposer un accompagnement psychologique, en même temps que tout traitement antidépresseur.

La prochaine édition du DSM est prévue en mai 2013. Et, compte tenu des réactions des spécialistes, rien ne dit que le chagrin lié au deuil sera alors présenté comme une forme de dépression. Mais, pour Antoine Vial, membre du collectif Europe et Médicaments, cette tentative de modification montre, une fois de plus, "le poids de l'industrie pharmaceutique, qui cherche à créer des maladies pour recycler ses médicaments". Comme il l'avait déjà fait dans le documentaire Maladies à vendre, diffusé en novembre dernier sur Arte, il espère que les intérêts économiques ne primeront pas sur ceux des patients.

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/le-deuil-n-est-pas-une-maladie-22-02-2012-1434096_57.php

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article publié dans ouest-france.fr le 24 février 2012

L'école Etienne accueille des élèves en situation de handicap - Argentré-du-Plessis

vendredi 24 février 2012


Les élèves de la classe pour l'inclusion scolaire (Clis) dans leur déguisement pour le carnaval de l'école.

« À l'école Jean-Louis Etienne, on scolarise tous les élèves. Ce qui nous permet d'accueillir aussi des élèves en situation de handicap, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire », informe l'établissement.

La scolarisation des enfants en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une scolarisation, quelle que soit la nature ou la gravité de leur handicap et ce, dès la maternelle. Cette scolarisation se fait dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS), validé par la commission des droits et de l'autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et suivi dans son application par un enseignant référent.

À l'école Jean-Louis Etienne, c'est Benoit Bonnet qui en est l'enseignant référent. « Ce PPS prévoit aussi les aides matérielles (ordinateurs, micros, transports) et humaines : auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou emploi vie-scolaire (EVS). » Ainsi, la priorité est donnée à une scolarisation en classe ordinaire. Cependant, l'élève peut aussi être admis dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

La Classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

Les Clis ont donc pour vocation d'accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. Il existe quatre types de Clis classées selon le handicap : « À Argentré, c'est une Clis de douze élèves déficients cognitifs, présentant des troubles, légers ou moyens, des apprentissages, qui les handicapent dans leur scolarité. Je dois les emmener le plus loin possible, précise Benoit Bonnet. Ils ne font plus partie d'une classe, mais j'estime leur niveau scolaire en fonction des programmes scolaires. Et comme le préconise la loi, ils quittent l'école primaire l'année de leurs 12 ans. J'accueille en plus, tous les matins, un autre de l'IME. Les élèves ont entre 10 et 12 ans. Un seul vient d'Argentré, les autres proviennent de plusieurs communes aux alentours : Gennes, Brielles, Moutiers, Saint-M'Hervé, Balazé, etc. »

Les étapes et les interlocuteurs pour scolariser un enfant

Pour scolariser un enfant en situation de handicap, les démarches d'inscriptions sont les mêmes que pour tout autre enfant. Elle passe d'abord par l'établissement scolaire. Ensuite, ses besoins doivent être analysés. Pour cela, il faut se rapprocher de la MDPH. Un diagnostic du handicap permet de proposer la solution la mieux adaptée à l'enfant.

Pour toute question, on peut s'adresser à tout établissement scolaire qui donnera les coordonnées de l'enseignant référent qui accompagnera tout au long des démarches vers la MDPH. Ces dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap existent aussi pour le collège et le lycée, dans les établissements médico-sociaux, voire l'enseignement à distance avec le Centre national d'enseignement à distance (Cned).

Contact : Benoit Bonnet, enseignant référant Clis, école Jean-Louis Etienne, 24, rue d'Anjou à Argentré-du-Plessis. Tél. 02 99 96 63 85.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-L-ecole-Etienne-accueille-des-eleves-en-situation-de-handicap-_35006-avd-20120224-62305302_actuLocale.Htm

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article publié sur le site Santé Log le 28 février 2012

AUTISME: La formation des parents indispensable dans la prise en charge


Actualité publiée hier

Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

Cette étude de la Yale montre toute l’importance de la formation des parents dans la prise en charge des troubles du spectre autistique chez l’enfant. Car ces enfants, mieux accompagnés, montrent un meilleur développement et une plus grande capacité d’adaptation au quotidien. Des conclusions redonnant, en cette période d’urgence pour des prises en charges adaptées, toute son importance à une parentalité experte- publiées dans l’édition de février du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry-.

Les enfants souffrant de troubles du spectre autistique et qui ont de graves problèmes de comportement ont mieux répondu à une combinaison médicament plus formation des parents qu’au traitement seul, explique Laurent Scahill, professeur à la Yale University. « La diminution des problèmes de comportement graves chez ces enfants atteints d’autisme permet une meilleure qualité de vie quotidienne, pour les enfants et pour leurs familles ».

L’étude a été menée auprès de 124 enfants âgés de 4 à 13 ans avec diagnostic de troubles du spectre autistique dans 3 sites des États-Unis Yale, l'Ohio State University, et l'Université d'Indiana. En plus de troubles du spectre autistique, les enfants de l'étude présentaient de graves problèmes du comportement, avec des crises multiples et prolongées et de l’agressivité.

Les enfants de l'étude ont reçu un médicament, la rispéridone, durant 6 mois, et pour certains d’entre eux les parents ont suivi un programme de formation adapté durant également 6 mois. La formation des parents comprenait des visites régulières à la clinique pour apprendre à réagir face aux problèmes de comportement des enfants et apprendre à s'adapter aux situations de la vie quotidienne.

 

Une plus grande faculté d’adaptation pour les enfants atteints de TSA : "Dans un précédent rapport, nous avions montré que la combinaison traitement de l’enfant et formation des parents était supérieure au traitement seul dans la réduction des troubles du comportement», explique le Dr Scahill. « Dans cette étude, nous montrons que la combinaison est plus efficace sur le comportement adaptatif de l’enfant au quotidien ». Le Dr Scahill et son équipe ont mis en place, dans leur exercice quotidien et pour la prise en charge de leurs petits patients, la formation des parents en tant que stratégie autonome dans le traitement de ces jeunes enfants présentant des TSA. Ils prévoient aujourd’hui de publier des manuels de formation pour les parents.

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Pages 136-146, February 2012

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-la-formation-des-parents-indispensable-dans-la-prise-en-charge_7720_lirelasuite.htm

Mon point de vue

Cela vient compléter un article publié dans le monde du 22 février 2012 dont je partage la conclusion tout du moins à court terme :

"Cessons de promettre la guérison miraculeuse à partir d'un gène ou d'une molécule qui effacera les séquelles des malformations développementales. C'est en bloquant ces activités aberrantes avec des outils pharmacologiques que les promesses les plus sérieuses sont en cours de développement. En attendant, une approche à la carte sans menu fixe et sans hégémonie s'impose, mais elle doit être basée sur des méthodes qui ont fait leurs preuves."

L'étude américaine vient tout simplement confirmer une mesure de bon sens qu'il est souhaitable de généraliser : donner aux parents les outils, les règles à appliquer avec leur enfant ... plus ou moins particulier.

Il me revient en mémoire la déclaration de cette Mère : "on nous l'a livré sans mode d'emploi" ...

Il en va de même que pour l'enfant "classique" où les publications abondent type "comment élever son enfant" ... Il convient d'aider les parents et cela passe par l'information & la formation.

Tous les intervenants autour de l'enfant handicapé doivent collaborer pour lui permettre de progresser. Et la communication dans l'accompagnement de la personne autiste est primordiale puisque ce handicap touche précisemment cette faculté.

Là encore c'est du bon sens ... Mais bien souvent le bon sens est diversement partagé.

Jean-Jacques Dupuis

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article publié dans le journal Sud Ouest le 28 février 2012

Autisme : le témoignage d'une mère

Isabelle Rusterholtz, mère de Sacha, parle de ses doutes, joies, combats et galères. Elle témoigne

AGEN JEUDI 23 FEVRIER 2012
AUTISME/ SACHA RUSTERHOLTZ ET SA MAMAN 20120223_photo__JLB8392

AGEN JEUDI 23 FEVRIER 2012 AUTISME/ SACHA RUSTERHOLTZ ET SA MAMAN 20120223_photo__JLB8392 (Borderie Jean Louis)

«Je n'ai plus de projet, sinon ça me déprime ! » Sans agressivité aucune, souriante même, Isabelle Rusterholtz vous regarde droit dans les yeux. Isabelle est la maman de Sacha. Âgé de 4 ans, cet adorable garçonnet est autiste. Comprend-il que ses parents se battent à l'épuisement comme tant d'autres familles qui se sentent tout autant démunies ? « J'ai eu de la chance de rencontrer Planète Autisme au bon moment. Cette structure est exemplaire. Il n'y en a pas assez pour répondre à tous les besoins. »

La chance d'Isabelle ? Depuis les 15 mois de Sacha, la professeur de mathématiques n'enseigne plus. Elle consacre tout son temps au bien-être de son enfant. Elle multiplie les rôles : infirmière, maman, nounou, éducatrice, gestionnaire d'argent et de temps… « Et moi ça va encore, Sacha fait ses nuits. »

Et son temps libre ? « J'en ai quand mon mari est là. Je peux alors m'occuper de Lisa, 11 ans et demi, et Juan, 10 ans. Ça se passe bien avec leur petit frère. Je ne dis pas qu'ils n'en souffrent pas. Ils sont très protecteurs. Ils pourraient faire de bons infirmiers. Certes, Juan préférerait avoir un copain pour jouer. »

« Je ne vois rien d'anormal »

« Avant ses 15 mois, Sacha n'a montré aucun symptôme de son autisme. C'est un jour d'été à la plage. Il a agité ses mains dans tous les sens et porté du sable à sa bouche. Puis, au fil des jours, il est devenu passif. Un mois plus tard, à la crèche, il n'a plus répondu à son prénom. » Le diagnostic de l'ORL ? « Non, je ne vois rien d'anormal. Sacha est simplement un bébé qui ne veut pas grandir, voilà pourquoi il ne répond pas », raconte Isabelle.

La famille Rusterholtz vient de poser le premier pas dans le milieu médical, un monde dont elle a encore du mal à comprendre tous les arcanes. Elle ne juge pas. Elle constate. Et sa conclusion : « Pour qu'un enfant autiste puisse évoluer, pour que ça marche, il faudrait que ce soit le système médical qui vienne à l'école et ce à l'initiative du milieu éducatif. Les bonnes volontés ne manquent pas et encore moins l'argent. Mais là, il est gaspillé par un effet inutile de saupoudrage. Il y a des enjeux. Un système très lourd est en place. Et pour le casser… »

« On a cru s'être trompés quand un pédiatre nous a dit que l'autisme régressif n'existe pas. Mais au fond de nous-mêmes, on savait ! », poursuit Isabelle. Souffrant aussi de problème de transit, Sacha bénéfice d'une batterie de tests génétiques. Les spécialistes détectent le syndrome de Rett, maladie génétique neurologique atteignant les petites filles. « Notre crainte : perdre notre enfant du jour au lendemain. » Plus tard, le diagnostic se révèlera faux…

Installés à la frontière du Lot-et-Garonne, à Castelnau-d'Auzan, dans le Gers, les parents de Sacha multiplient les allers-retours au Ceresa de Toulouse. Ils découvrent, voire subissent les entretiens avec les psys. « Beaucoup de médecins n'ont rien à proposer. Alors ils se taisent. Et nous, on se sent seuls. »

Le temps des pourquoi

Isabelle lève les yeux au ciel. Déjà victime, elle se sent responsable. « Avec mon mari, nous culpabilisons. Quelle faute avons-nous commise ? Pourquoi nous ? Comment ça va se débloquer ? Pourquoi Sacha est-il comme ça ? » Entre deux rendez-vous chez un spécialiste, elle a le temps de cogiter plus que de raison. « L'idéal serait que chaque enfant bénéficie d'une prise en charge individuelle à l'école, à l'hôpital ou ailleurs. Il faut des gens formés. » Rêve pieux.

Isabelle déroule le ruban de ses journées interminables vouées à Sacha. Grâce à Planète Autisme, l'enfant bénéficie de deux séances hebdomadaires de psychomotricité. « Je fais 280 kilomètres par semaine. Non, c'est pas remboursé. Je pourrais aller à Toulouse. C'est plus loin. J'ai de la chance. Certains n'ont rien ! »

Un message ? « Il faut inciter les parents à se bouger. À se battre ! »

http://www.sudouest.fr/2012/02/27/c-est-un-j-our-d-ete-a-la-plage-644427-2337.php

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 février 2012

Quand j’ai voulu élever des lamas

Quand j'ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/quand-jai-voulu-elever-des-lamas/

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26 février 2012

article publié dans Books le 26 février 2012

Psychanalyse et délit d’opinion

L’autisme a été déclaré grande cause nationale pour 2012. Sur le terrain, pourtant, les familles confrontées à ce handicap continuent à se heurter à un manque criant d’infrastructures adaptées, ainsi qu’à la résistance opposée par les pédopsychiatres d’obédience psychanalytique aux méthodes éducatives comportementales ayant fait leurs preuves dans d’autres pays. Le Mur, documentaire réalisé par Sophie Robert avec l’appui de l’association Autistes sans frontières, dénonce cette situation en alternant interviews avec des psychanalystes renommés exposant leur approche de l’autisme et segments montrant deux enfants autistes en compagnie de leurs parents. Poursuivie par trois des psychanalystes qui estimaient avoir été piégés par elle, Sophie Robert a été condamnée le mois dernier par le tribunal de Lille à leur verser un total de 34 000 euros pour « atteinte à l’image et la réputation », et à retirer les interviews concernées, ce qui revient à interdire la diffusion du film.

Au-delà de la polémique au sujet du traitement de l’autisme, ce jugement rendu par un tribunal présidé par Mme Elisabeth Polle-Senaneuch (la même juge qui en 2008 avait annulé un mariage pour cause de non-virginité de l’épouse) pose de graves questions au sujet du droit d’auteur et de la liberté de création. En effet, ces trois psychanalystes n’ont pas été filmés à leur insu. Ils avaient donné leur autorisation et savaient donc que leurs propos feraient l’objet d’un montage. De plus, les idées développées par eux dans les segments retenus au montage ne sont aucunement de nature à porter atteinte à leur réputation de psychanalystes. Au contraire, elles sont parfaitement dans la ligne des autres interventions de psychanalystes dans le film, ainsi que des théories professées depuis des décennies par les grands ténors de la discipline: l’autisme n’est pas un trouble du dévelopement d’origine neurobiologique, c’est une forme de psychose causée par le rapport de l’enfant à une mère soit trop froide, soit trop envahissante et non médiée par un tiers paternel.

Pourquoi alors ces psychanalystes se sont-ils offusqués de voir reproduits dans le film des propos qu’ils auraient pu tenir tout aussi bien dans un colloque ou une revue de psychanalyse ? Leur plainte allègue que la réalisatrice leur avait présenté un projet innocemment intitulé « Voyage dans l’inconscient », mais que « le sens de leur propos » aurait été dénaturé « pour réaliser un film polémique destiné à ridiculiser la psychanalyse au profit des traitements cognitivo comportementalismes [sic] ». On doit donc comprendre qu’ils n’auraient pas considéré leurs propos comme « dénaturés » si le film avait été à la gloire de la psychanalyse. C’est seulement le regard critique porté sur ces propos par la réalisatrice qu’ils ont considéré comme attentatoire à leur image. L’objection faite aux coupures opérées, comme il est normal, par la réalisatrice ne doit pas cacher l’essentiel: ce qui est reproché à Sophie Robert, c’est un délit d’opinion.

Dans tout autre pays que la France freudienne, une affaire de ce type aurait donné lieu à un débat d’idées ouvert, chacun défendant vigoureusement son point de vue. Au lieu de quoi les plaignants ont exigé, et obtenu, de lourdes pénalités financières et l’interdiction du film. La volonté d’intimidation et de censure est évidente, et la jurisprudence créée par le jugement du tribunal va maintenant faire peser une menace constante sur la liberté d’expression et de création: désormais, tout documentariste, journaliste ou auteur saura qu’il peut être poursuivi pour avoir cité les propos d’une personne d’une façon qui déplaît à celle-ci.

Cet épisode éclaire d’un jour très cru la nature profondément anti-démocratique de la psychanalyse. Car c’est depuis toujours que les psychanalystes esquivent le libre débat d’idées et entravent l’accès aux informations au sujet de leur pratique. Déjà il y a un siècle, l’un des reproches adressés à Freud par ses pairs était qu’il refusait systématiquement de venir défendre ses idées lors des congrès professionnels de l’époque et se soustrayait ainsi à la discussion scientifique. En 1955, le psychanalyste Kurt Eissler et Anna Freud envisagèrent sérieusement de faire interdire un livre critique de Joseph Wortis sous prétexte qu’il avait reproduit sans autorisation une lettre de Freud. Dans les années 1980, le même Kurt Eissler poursuivit Jeffrey Masson en justice pour l’empêcher de faire usage des informations et documents « classifiés » auxquels il avait eu accès aux Archives Freud. En 1990, le directeur du Freud Museum de Londres et ses deux assistants furent sommairement congédiés pour avoir organisé un colloque où figuraient quelques critiques de la psychanalyse.

Plus près de nous, on peut citer les pressions exercées par le lobby psychanalytique sur le ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy pour qu’il désavoue officiellement un rapport de l’INSERM défavorable à la psychanalyse, ou encore les démarches (heureusement non suivies d’effet) effectuées auprès de son successeur pour empêcher la publication du Livre noir de la psychanalyse. Il y a deux ans, une pétition signée par de très nombreux psychanalystes fut lancée pour demander que Michel Onfray soit interdit d’antenne sur France Culture et des questions furent adressées au Président de la région Basse-Normandie au sujet de la légitimité d’une subvention accordée à son Université populaire à Caen. En ce moment même les partisans de la psychanalyse, après avoir fuité dans la presse le rapport que la Haute Autorité de Santé s’apprête à publier sur les recommandations de bonne pratique sur l’autisme, s’activent auprès d’elle pour que soient supprimés les passages défavorables aux traitements de type psychanalytique (il semblerait qu’ils aient déjà réussi à faire passer ceux-ci de la catégorie « pratiques non recommandées » à la catégorie « pratiques non consensuelles ») .

Faut-il continuer ? Le procès fait à Sophie Robert n’est pas une exception aberrante. Ce n’est qu’un exemple de plus des méthodes utilisées par la corporation des psychanalystes pour empêcher la libre discussion de leurs théories et de leur pratique. Et la liberté d’expression tout court.

Mikkel Borch-Jacobsen est l’auteur de Les patients de Freud. Destins (Editions Sciences Humaines) et co-auteur avec Anne Georget du documentaire Maladies à vendre (Arte).

http://www.books.fr/blog/psychanalyse-et-dlit-dopinion/

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