15 mai 2012

samedi matin avec Trott'Autrement

Samedi matin, comme à l'accoutumé, j'ai accompagné Lisou au Haras du Grand Clos pour sa séance d'équitation encadrée par Fanny LUNEAU (avec Nicolas sur la photo ... un autre de ses cavaliers), la monitrice de l'association Trott'Autrement ...

fanny avec NicolasSéance prévue pour 3 ou 4 cavaliers ... cela reste variable ... c'est là tout l'esprit de Trot qui s'adapte au besoin des cavaliers et de leur famille je tiens à le souligner. Incomparable !

Ce jour là ils étaient deux : Elise et Geoffray.

Et clairement c'est aussi l'occasion pour les uns et les autres de discuter ...

Lisou pose ses affaires comme d'habitude et part faire son tour ... Nous sommes déjà en pleine discussion et nous la voyons arriver en compagnie d'un poney qui s'était échappé qu'elle ramène au box ... en compagnie d'Alexandre ...

Je fais un peu de course à pied dans la campagne, enchaîne avec une réunion informelle au club house ... m'arrache tant bien que mal - nous sommes pressés ce jour-là - pour constater après une rapide enquête qu'Elise est partie en ballade avec un groupe d'enfants sur leurs poneys ... je repars donc en courant dans la campagne après avoir déterminé de quel côté ils avaient pu partir pour découvrir quand je les rejoins qu'ils sont sur le chemin du retour ... Ouf !

On sera donc en retard au 10ème anniversaire de l'IPPA ....

Ces quelques mots pour vous montrer combien Elise est à l'aise dans cet environnement et bien intégrée !

Merci à tous

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Le baptême de Romane

P1050637Profitant du grand pont du 8 mai et après avoir pris nos dispositions pour le vote final concernant l'élection présidentielle nous sommes descendus en famille dans le Beaujolais pour participer au baptême de Romane.

Pour situer Romane est la fille de Marlène, cousine et du même âge qu'Elise (fille de ma soeur) ...

Le dimanche 6 mai : une très belle journée et un très beau baptême d'une petite fille (qui a eu 1 an) le 4 mai dans une belle église romane (naturellement)P1050649-001

L'occasion de se retrouver en famille et d'humer le grand air ... et bien entendu tout cela autour d'une belle table.

Une ambiance super sympa durant toute la journée pour le bonheur de tous.

A droite, Elodie et David sur le parvis de l'Eglise ... Mais où est donc passé Elise ?

(Cliquez pour agrandir les photos)

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Tellement évident !

un autiste ça peut être traité

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article publié sur le site d'Handi-Amo

Mai 2012 - Newsletter N°38 - par Isabelle le 13/05/2012 @ 14:31

Alors que les Présidentielles se terminent notre petite revue de presse vous propose un focus sur le droit de vote des handicapés mentaux et présente le Manifeste de l’Adapt que je vous recommande vivement.

J’ai souhaité vous présenter mon coup de cœur pour l’Association Trott'Autrement créée par des Parents et recommandée par Catherine, ma psychomotricienne préférée … puis un dossier sur les ULIS réalisé par Laura, la fille de notre ami Philippe, artiste-webmaster du site, sans oublier 3 « bons plans » : 2 livres bilingues LSF-Français, un lieu de vacances, le Jardin de Prunelle, dont nous avions déjà parlé et qui vient de recevoir un prix des Gites de France et enfin une idée de sortie chez les Chtis !

Bonne Lecture !

Isabelle

http://www.handi-amo.com/index.php?lng=fr

14 mai 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 11 mai 2012

L'humour de Théophile

DSC05570Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...

Alors voilà quelques bons mots de notre champion!

1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence".  Et de différence "positive"!

L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).

Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire". 

Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!

J'ai ressorti la triade autistique...

1) Interaction sociale (difficulté à établir des relations avec la société, par exemple sembler distant et indifférent aux autres).
2) Communication sociale (difficulté avec la communication verbale et non verbale, par exemple ne pas tout à fait comprendre le sens de gestes courants, d’expressions du visage ou de tonalite de voix).
3) Imagination (difficulté dans le développement du jeu interpersonnel et de l’imagination, par exemple avoir un éventail d’activités imaginatives limité, peut-être copié et pratiqué de façon rigide et répétitive).

...avec un vocabulaire plus accessible pour lui (quand même!). 
Je me suis empressée d'ajouter que son cerveau n'avait pas un fonctionnement semblable à celui des autres enfants (comme ses cousins, ses soeurs...). Mais qu'il était très intelligent et que son cerveau était simplement...
 
DSC05828"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".
Théophile n'est pas un Asperger (en raison principalement de son trouble du langage). Le livre de Daniel Tammet est le premier ouvrage que j'ai lu lorsque le diagnostic de Theophile a été posé. Je le conseille à tous même s'il véhicule une définition de l'autisme un peu restrictive. Être autiste ne signifie pas forcément pouvoir mémoriser X chiffres de Pi après la virgule! La gamme des autistes est très étendue...
 
2) Depuis quelques temps, sans que nous sachions pourquoi, le trouble de l'attention de Théophile a refait surface. Tripotage d'oreilles, questions hors-sujet, voyage au pays des rêves...: on a droit à tout!
 
DSC05824Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour. 
 
Pour les renforçateurs utilisés dans les différentes méthodes de prises en charge des enfants TED, allez !
 
Ainsi, il obtient 1€50 par semaine et 6€ par mois. De quoi acheter une figurine chaque mois... On peut se demander pourquoi je n'achète pas la figurine moi-même et pourquoi, je ne lui dis pas:"Voilà si tout se passe bien pendant un mois, la figurine que tu vois là est à toi!".
 
Ma méthode a plusieurs avantages: a) Théophile compte son argent au fur et à mesure que je le lui donne (même si compter l'argent est une de ses spécialités et même les grosses sommes - enfin pas celles qui sortent de mon porte-monnaie!),   b) je ne le fais pas baver d'envie pendant un mois en lui mettant sadiquement sous les yeux la figurine sans la lui donner,   c) il est obligé de se rendre à la boutique, de préparer son argent (planifier), de saluer la caissière (habiletés sociales), de payer, de compter sa monnaie (en lien direct avec les apprentissages), de remercier et de saluer de nouveau ! Et pour un TED, c'est un vrai travail.
 
Tout ça pour dire qu'il a trouvé le moyen de me reprocher: "0,30€, c'est pas beaucoup, il faut que tu me donnes plus!". Je crois que si le mot "exploitation" avait fait partie de son lexique, il me l'aurait lâché. LePapa a précisé qu'il fallait se méfier, des fois que loustic déciderait de se mettre en grève!!!
 
DSC05826Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".
 
Mais le TED ne sait pas mentir (ah ça non, je vous garantis et c'est bien agréable!). Il se campe devant moi et me dit:"J'ai pris un euro dans la boîte à sucettes où il y a les pièces, j'ai triché hein?". Malin!
 
Tout en rigolant, je lui réponds:"Non, tu n'as pas triché, tu as volé!". Avec un TED, ne jamais faire dans la dramaturgie sinon c'est le déprime. Je lui ai expliqué la différence entre tricher et voler. Puis il s'est excusé et je lui ai accordé de récupérer les pièces dans la boîte puisque dans le fond il n'avait pas tort: ces pièces ne nous servent plus depuis des mois!

J'en avais une autre à vous raconter mais...je l'ai oubliée. Flûte, ce sera pour plus tard!

Bonne lecture
La Maman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/05/11/24234509.html

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13 mai 2012

Le jugement hâtif

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Ne pas manquer sur fréquence protestante !

Midi-Magazine
11/05/2012 12:05
Nathalie Zanon avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et Agnès Fonbonne, écrivain
La psychanalyse guérit-elle ? Le livre noir de la psychanalyse (Ed Les Arènes, collection Documents)
 

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12 mai 2012

Le combat d'un père contre l'autisme - Francis PERRIN - émission 7 à 8 TF1 le 6 mai 2012

 

Entretien de Francis Perrin avec Thierry Demaizière

Cette émission fait suite à la sortie de son livre « Louis, pas à pas » – livre témoignage de Francis et Gersende Perrin (+ vidéos)

 

Pour aller plus loin  :

* Francis Perrin face au professeur Golse (psychanalyste) : LCI – On en parle « L’autisme maltraité ? » – Émission du 12 octobre 2005 (Vidéo)

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11 mai 2012

article publié sur le site de Handimobility le 10 mai 2012

Internet : un test de détection de l’autisme chez l’enfant en ligne

M-CHAT - Version française ICI


Autism SpeakAutism Speaks, la plus grande association américaine de lutte contre l’autisme vient de mettre en ligne son test automatisé M-CHAT pour Modified Checklist for Autism in Toddlers afin de détecter très rapidement l’autisme chez un enfant.

Ce test M-Chat qui existe déjà depuis quelques années n’avait jamais été mis en ligne sur internet, voila qui est fait.

Le test en ligne M-Chat s’adresse aux parents qui ont des enfants âgés entre 16 et 30 mois et qui désirent évaluer le risque d’autisme chez ceux-ci.

Passer ce test est très facile et rapide, il suffit aux parents de répondre à une vingtaine de questions concernant le comportement de leur enfant ce qui génèrera une évaluation chiffrée du risque d’autisme.

Attention, il est bien précisé qu’il s’agit d’une évaluation qui devra être confirmée par des professionnels et des examens complémentaires. L’avantage du M-Chat est de permettre aux parents de détecter très vite un risque d’autisme chez leur enfant ce qui doit leur permettre de prendre en charge rapidement cette maladie spécifique.

http://www.handimobility.org/blog/?p=16578

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article publié sur le site psychologies.com - avril 2012

Comment les autistes nous voient

À l’heure où la psychanalyse est à nouveau remise en cause dans la prise en charge de l’autisme, nous avons voulu nous éloigner de la polémique pour nous rapprocher des personnes touchées. Que ressentent-elles ? Comment perçoivent-elles le monde qui les entoure ? Voyage dans une autre dimension.

Christine Baudry

Ce sont d’étranges bébés. Comme leurs yeux nous fuient, nous nous demandons s’ils nous voient ; parce qu’ils battent des bras frénétiquement, ils sont souvent pris pour des « débiles ». Et le nom du trouble dont ils sont affectés devient une injure ricanante, « espèce d’autiste », qui poigne le cœur de centaines de milliers de parents. En France, cinq mille à huit mille enfants naissent chaque année avec un trouble envahissant du développement, autisme ou apparenté. Ils montreront, quelques mois plus tard, une autre façon d’être au monde, l’autisme se caractérisant par son extrême diversité. Certains enfants parleront ; d’autres, non. Certains souffriront d’un handicap mental ; d’autres, non. Tous ont en eux la capacité de s’ouvrir à notre monde si nous les aidons à se sentir mieux parmi nous.

Ils ne distinguent pas la voix humaine des autres sons

La singularité de la personne atteinte d’autisme commence par une façon différente de voir, d’entendre et de ressentir la réalité. « Pour des raisons génétiques, le cerveau du bébé ne parvient pas à traiter correctement les données sensorielles qui lui sont transmises par les yeux, l’ouïe, le toucher, expose Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherche à l’Inserm. Les recherches en neurosciences ont mis en évidence des connexions synaptiques altérées et des flux sanguins diminués dans les régions concernées, les lobes temporaux supérieurs. » Il s’ensuit un trouble des perceptions qui peut amener l’enfant à confondre par exemple un doigt levé et un crayon. Au niveau auditif, la voix humaine ne se distingue pas des autres sons : ainsi le bébé ne réagit pas à son nom et on est tenté de le croire malentendant alors qu’il sursaute au passage d’une voiture dans la rue. Cette confusion sensorielle se rencontre aussi au niveau tactile : « Lilou, 2 ans, fuyait les matières douces comme le velours qui semblait la brûler, raconte sa maman, alors qu’elle aimait caresser l’éponge grattante pour la vaisselle. »

Leurs sensations se superposent comme des briques

Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre, responsable de l’hôpital de jour Mosaïques à Lille et auteure avec Catherine Leroy-Depiere d’Autisme,l’accès aux apprentissages (Dunod, 2011), explique que l’enfant atteint d’autisme se trouve relié au monde par une juxtaposition de données sensorielles, superposées comme les briques d’un mur, mais sans mortier pour les tenir. Que survienne une sensation inattendue – une forte envie d’aller aux toilettes qui prend la forme d’une douleur incompréhensible, un claquement de porte, une sonnerie… – et l’empilement fragile des « briques de sensations » se disloque. Yannis, 9 ans, qui suit une scolarité aménagée en CE1, reste incapable de supporter les applaudissements. Ce son le panique, il perd tous ses moyens. D’où des cris inexplicables lorsqu’ils sont bébés. Mais aussi la quête d’une sensation qui apaisera leur maelström intérieur : fixer un jouet qui tourne, se mordre ou se balancer. Certains mouvements stéréotypés sont typiques de l’autisme, particulièrement ces battements rapides des avant-bras que les spécialistes appellent flapping, mais que les parents décrivent comme des ailes de petit oiseau affolé ou de papillon. Des gestes qui les rassurent et les sécurisent.

Ils ne captent pas les émotions sur un visage

« C’est le lien précoce avec les parents qui amène le bébé à sortir de ses sensations innommables pour passer aux perceptions : par une relation entre ses émotions internes et le monde extérieur, il peut mettre en forme des pensées, puis une compréhension du monde, observe Marie-Dominique Amy, psychologue psychanalyste, auteure de Comment aider l’enfant autiste (Dunod, 2009) et précurseur dans la prise en charge des enfants autistes en France. Pour s’identifier soi-même, il faut passer par le regard de l’autre. » Regard qui échappe au bébé malade. Monica Zilbovicius a montré avec la méthode de l’eye tracking, ou « captation du regard », que son cerveau ne reçoit qu’une photographie partielle de ceux qui s’adressent à lui : la bouche et les joues par exemple, mais pas les yeux. Il ne peut donc pas capter les mimiques de joie, de colère, de chagrin, etc., qui fondent la communication non verbale.

Tous ces éléments concourent sans doute à entraver le développement de ce l’on appelle la « théorie de l’esprit ». Cette aptitude, qui apparaît vers l’âge de 3 ans, est la capacité à attribuer des états mentaux à autrui. L’enfant perçoit peu à peu que les personnes qui l’entourent ont des pensées, des croyances et des désirs différents des siens propres. Il va ainsi vers la communication, l’échange, puis la socialisation. Il cesse de jouer seul à l’école maternelle pour partager des activités avec des copains. Désormais en mesure de comprendre des comportements et des désirs différents des siens, il y trouve du plaisir.

Leur pensée est concrète, sans métaphore

Ce n’est pas le cas pour l’enfant souffrant d’autisme. Même lorsqu’il utilise correctement le langage, même lorsqu’il n’a pas de déficit intellectuel, les autres restent pour lui déroutants, effrayants parfois, incompréhensibles trop souvent. À 14 ans, Eléa, autiste dite de haut niveau (elle n’a pas de retard mental) est capable de suivre une scolarité normale au collège. Mais elle se trouve dans les plus grandes difficultés face aux moque ries de ses camarades. « Dès que nous nous exprimons, nous utilisons des métaphores, des images mentales, nous nous appuyons sur des intonations, développe Frédéric Delahaye, orthophoniste spécialisé dans l’autisme et enseignant à l’université de Lille. Tout cela échappe à l’enfant atteint d’autisme. Pour lui, un mot n’est qu’un mot. Car la pensée autistique est une pensée concrète. » Eléa voit ainsi que l’on rit de ce qu’elle peut dire, mais elle est incapable de comprendre pourquoi. « Les métaphores dépassent ces enfants-là, elles ne sont pas compréhensibles par eux “spontanément”, ajoute le spécialiste. Quand l’un entend que sa mère “dévore les livres”, il la voit littéralement en train de manger les pages. Il lui est difficile d’accéder à l’implicite, aux sous- entendus et, surtout, ce qui complique les apprentissages scolaires, à l’abstraction. Mais cela peut se travailler en orthophonie. »

Ils doivent apprendre par coeur la vie en société

Les tonalités et les émotions qui habillent nos phrases restant des énigmes pour lui, l’enfant est en difficulté pour se faire comprendre au niveau émotionnel. Il peut parler d’une voix monocorde, dire « merci bien ! » sur un ton de colère qu’il ne ressent pas, ou faire des remarques impropres. Ainsi Eléa a-t-elle lancé à sa professeure de maths qu’elle avait « un gros nez ». Sans intention blessante, son incapacité à percevoir les émotions des autres lui vaut bien des inimitiés.

Pour les personnes autistes, la vie sociale est une jungle, souligne le docteur en sciences sociales belge Peter Vermeulen, auteur de Comprendre les personnes autistes de haut niveau (Dunod, 2009). Celles dites « de haut niveau » – notamment qui effectuent des études universitaires, travaillent et vivent avec ceux qu’ils appellent « les neurotypiques » (les personnes non autistes) – racontent que leur handicap les fait vivre en état d’insécurité permanente. « J’ai dû apprendre par cœur comment il fallait se comporter dans chaque circonstance donnée », raconte l’Américaine Temple Grandin, professeure d’université, qui livre son témoignage dans Ma vie d’autiste (Odile Jacob, 2010).

Ils dépensent une énergie folle pour vivre parmi nous

On peut aussi évoquer cette jeune ingénieure parisienne, incapable de regarder ses interlocuteurs dans les yeux : « Mais personne ne s’en aperçoit, car je me suis entraînée à fixer entre les sourcils quand je parle aux gens. »

Toujours sur le qui-vive, les personnes autistes dépensent ainsi, dès leur plus jeune âge, une énergie folle à vivre parmi nous, à s’adapter aux bruits et aux images et, enfin, à comprendre les choses étranges que nous disons. « Parce qu’ils montrent un déficit d’empathie, il ne faut pas en conclure qu’ils sont incapables de ressentir des émotions », avertit Marie-Dominique Amy. Et elle conclut dans un sourire : « Comme tous les enfants, ils sont remplis de pensées et d’émotions. Mais c’est à nous d’aller à leur rencontre, de donner à chacun les clés dont il a besoin. De ne pas nous montrer nous-mêmes autistes à leur égard. »

Avril 2012

http://www.psychologies.com/Moi/Problemes-psy/Troubles-Maladies-psy/Articles-et-Dossiers/L-autisme-cause-nationale-et-polemique/Comment-les-autistes-nous-voient

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