05 avril 2012

Bande annonce d'un nouveau documentaire ...

Une rencontre : un voyage à travers la France pour répondre à une question :

- Comment sont accompagnées les personnes atteintes d'autisme dans notre pays ?

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article publié dans le cercle psy le 4 avril 2012

Franck Ramus : Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme

Propos recueillis par Jean-François Marmion
Article publié le 04/04/2012
 
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Comment expliquer l’autisme ? L’hypothèse la plus crédible aux yeux de la communauté scientifique internationale pointe diverses anomalies dans la structure et le fonctionnement du cerveau des personnes autistes. Mais de nombreuses zones d’ombre persistent. Explications de Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, qui réagit par ailleurs à la polémique sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme.
 
Que sait-on aujourd’hui de la structure et du fonctionnement du cerveau des personnes autistes ?

Des observations ont été faites à plusieurs niveaux de description. Le résultat le plus connu porte sur la croissance du cerveau : à la naissance, il est plutôt un peu plus petit que la moyenne, mais sa croissance est anormalement rapide. Vers deux ans, il est devenu plus gros que la moyenne. On ne connaît pas les mécanismes sous-jacents. Il y a plusieurs hypothèses : augmentation anormale du nombre de synapses ou de dendrites, défaut de l’élagage des synapses… Il est très difficile de les tester. Indépendamment du volume, on a repéré des propriétés microscopiques. Les études de dissection, basées sur des dons de cerveaux, montrent un cortège d’anomalies de différents ordres affectant de multiples régions, le cervelet notamment. Mais les cerveaux disséqués ainsi sont peu nombreux, les données sont donc limitées. Ce qui plus abordable, quoique avec une résolution bien moindre, c’est l’imagerie cérébrale, à la fois anatomique et fonctionnelle. Elle montre que selon les régions il y a plus ou moins de matière grise que chez les personnes témoins, et que la connectivité, via la matière blanche, est atypique. On observe aussi une sous-activation de certaines régions impliquées dans la perception, en particulier celle des stimuli sociaux comme les visages ou les voix, ou encore dans la théorie de l’esprit, c’est-à-dire la capacité d’attribuer des états mentaux à autrui. L’organisation du cortex cérébral est différente. Mais attention : tout ce qu’on observe à l’IRM, en particulier les activations fonctionnelles, montre que les cerveaux des personnes autistes fonctionnent différemment, mais cela n’établit jamais la cause. C’est pour cette raison que les données de croissance cérébrale précoce et de dissection ont un poids très important quand on parle de causalité : les phénomènes observés au microscope peuvent être parfois précisément datés dans les étapes précoces du développement cérébral, quelquefois même in utero. Sur la base de ces données, on peut se permettre d’affirmer qu’effectivement une déviation extrêmement précoce du développement cérébral exclut d’autres hypothèses, alors que celles obtenues à l’IRM n’excluent aucune cause.
 
Peut-on savoir si ces dysfonctionnements surviennent dès la grossesse ?

Ca dépend. Les perturbations de la migration neuronale, par exemple, se déroulent chez l’humain entre 12 et 24 semaines de gestation uniquement. D’autres malformations peuvent être plus ou moins bien datées, quelquefois avant la naissance, quelquefois après. La trajectoire de croissance du cerveau des enfants autistes n’est pas établie de façon extrêmement précise, mais semble dévier dès la naissance, autant qu’on puisse en juger. Mais tout cela est hétérogène entre les personnes autistes : les observations varient avec chaque cerveau.
 
Il n’y a pas de signe prédictif biologique indiquant qu’un enfant va développer l’autisme ?

Non, absolument pas. Si on arrivait à mesurer toutes les propriétés pertinentes du cerveau après la naissance d’un enfant, on pourrait, à la limite, calculer une probabilité que cet enfant devienne autiste. Mais la précision du calcul serait à l'heure actuelle trop faible pour avoir de l’intérêt.
 
Parlons des causes possibles. Les malformations cérébrales observables dès la grossesse sont-elles d’origine génétique ?

Il y a plusieurs manières d’aborder la question. Les études de jumeaux suggèrent une part très prépondérante de facteurs génétiques, ce qui n’exclut pas pour autant des causes environnementales. Il est effectivement prouvé que certains facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l’autisme, par exemple l’exposition prénatale à des toxiques comme la thalidomide ou l’acide valproïque, ou à des infections virales comme la rubéole ou le mégalocytovirus. La souffrance à la naissance, avec un manque d’oxygène dans certaines parties du cerveau, le poids de naissance, sont aussi des facteurs qui ont au moins une influence modérée sur la probabilité de devenir autiste. Ils accroissent les problèmes du développement du cerveau de manière générale, et en particulier la susceptibilité à l’autisme. Mais les déclenchent-ils, c’est très difficile à dire. On n’est jamais capable de le dire, pour un individu précis. Ce qu’on peut faire de mieux, c’est d’effectuer des statistiques sur des groupes.
 
On ne peut pas espérer trouver aujourd’hui « le » gène de l’autisme. Celui-ci impliquerait plutôt une constellation de gènes très variés ?

C’est vrai dans toute la génétique psychiatrique, qui de manière générale ne répond pas à la logique de la génétique mendélienne, mais plutôt à celle des maladies génétiques complexes (telles que le diabète, l'hypertension artérielle…). Une multitude de gènes influencent la susceptibilité à chacun des troubles. Et ce qu’on trouve varie d’un patient à l’autre. Il y a d’ailleurs plusieurs types de mécanismes génétiques, d'une part les effets cumulés d’une combinaison de nombreux gènes présents dans une version défavorable (que l’on appelle les allèles de susceptibilité), d'autre part, plus rarement, des mutations délétères de certains gènes qui ont alors un impact plus important sur la synthèse ou la fonction des protéines. Une seule mutation sur le mauvais gène peut entraîner une série de troubles. Mais une mutation peut se trouver sur un gène chez un patient, sur un autre gène chez un autre. Même si elle est dans le même gène, ce n’est pas exactement le même endroit de la séquence qui a été muté d’un patient à l’autre. C’est aussi ce qui rend les recherches très difficiles. En quelque sorte, on en arrive à ce que les généticiens appellent des mutations privées : chaque patient a sa propre mutation. Malgré tout, des analyses de grandes populations permettent de remarquer que ce sont souvent les mêmes gènes qui reviennent, et convergent vers certaines fonctions physiologiques. Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a par exemple trouvé des mutations dans la neuroligine 3 et la neuroligine 4, ce qui a été répliqué dans d’autres études : ces protéines sont impliquées dans l’adhésion synaptique entre les neurones pré et post-synaptiques, et la formation même des synapses au cours du développement. Plusieurs altérations de gènes liés aux neuroligines ont également été identifiées par des équipes indépendantes. Tout cela converge vers des mécanismes moléculaires très voisins, qui font que les synapses se forment d'une manière anormale, ce qui a certainement quelque chose à voir avec la croissance anormale du cerveau.
 
Mais si cette hypothèse génétique n’exclut pas l’influence de facteurs environnementaux, exclut-elle l’hypothèse psychanalytique ?

Il est difficile de savoir ce qu’est l’hypothèse psychanalytique, puisque l’hypothèse standard portait sur le rôle de la mère, mais que maintenant tous les psychanalystes disent qu’ils n’y croient plus. On ne sait plus trop à quoi ils croient, c'est d'ailleurs l'objet de la série de questions que j'ai posées à la CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme ). Dans les cas où une étiologie claire est identifiée, la mère n'y est évidemment pour rien, ni quoi que ce soit dans l'environnement familial. Néanmoins les psychanalystes semblent entretenir l'idée que le mécanisme causatif pourrait être une combinaison d'une vulnérabilité génétique et d'une mauvaise attitude de la mère en réponse au comportement anormal de son bébé. Dans ce cas, on peut tester l’hypothèse : nous disposons de données épidémiologiques sur les enfants autistes, les caractéristiques des pères, des mères, leurs attitudes, leurs maladies, etc. A-t-on observé des tendances statistiques confirmant que les mères avec telle attitude ont plus de risques d’avoir des enfants autistes ? Les mères dépressives pendant la grossesse ou après la naissance courent-elles aussi ce risque ? Aucune donnée publiée ne permet de l'affirmer. Les hypothèses psychanalytiques traditionnelles ont donc été testées, et rien n’est venu les confirmer. Un facteur comme la dépression peut bien avoir une influence sur le développement de l’enfant, et peut constituer un facteur de risque pour d’autres troubles du développement comme les troubles émotionnels, du comportement, de l’attention, etc. Mais jusqu'à preuve du contraire, pas pour l’autisme.
 
A défaut d’influer sur le génome lui-même, l’attitude de la mère peut-elle influer sur l’expression de certains gènes ?

On suppose que c’est effectivement le mécanisme principal de l’effet de la dépression maternelle sur certains troubles du développement, soit in utero avec des hormones sécrétées par la mère qui vont influencer la physiologie du nourrisson via l’expression de certains gènes dans ses neurones, soit d’une façon plus sociale et comportementale qui va être internalisée par l’enfant. C’est bien identifié chez la souris, et on a toutes raisons de penser que ça doit aussi exister chez l’humain. On a donc des données compatibles avec l’hypothèse de l’influence maternelle sur certains troubles du développement… mais pas sur l’autisme !
 
Mais les psychanalystes pourraient vous rétorquer que puisqu’on n’a pas trouvé « le » gène de l’autisme ni « la » cause de ce trouble, l’hypothèse neurodéveloppementale n’est pas absolument prouvée.

Il y a quand même beaucoup de données convergentes, qui ont un poids énorme à des niveaux différents de description : celui du génome, des cellules, du cerveau… Evidemment, le scénario est très incomplet. Mais en face, qu’est-ce qu’on a comme éléments en faveur de l’influence de la mère ? Zéro. Absolument zéro. Pas une seule étude à l’appui. Quand il s’agit de se prononcer pour l’hypothèse la plus probable, il n’y a donc pas un seul instant d’hésitation.
 
Que vous inspire la polémique récurrente sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme ? A-t-on franchi un cap avec la polémique liée au Mur et le rapport de la Haute Autorité de Santé prenant des distances relatives avec la psychanalyse ?

Oui, on est certainement à un tournant, surtout dans les médias. Ils étaient jusqu’à présent extrêmement frileux dans leurs critiques de la psychanalyse, aussi bien lors du rapport sur les psychothérapies de 2004 que lors du Livre noir de la psychanalyse en 2005. A chaque fois, beaucoup étouffaient l’affaire, même s’il se trouvait quelques journalistes courageux comme Laurent Joffrin dans le Nouvel Observateur. Avec Le Mur et le procès intenté à Sophie Robert, on a l’impression que les médias ont levé le couvercle et commencé à fournir un traitement un peu plus équilibré du débat (peut-être parce que cet évènement touche à la liberté d'expression chère aux journalistes). En parallèle, les associations de parents d’enfants autistes ont fait preuve d'une détermination sans faille depuis de nombreuses années. C’est elles qui ont agi sur les pouvoirs publics pour provoquer les plans autisme successifs, et qui ont saisi la HAS. Via la problématique de l’autisme, toutes les données défavorables à la psychanalyse sont mises sur le tapis. On est au point de basculement où tout le monde semble prendre conscience qu’il faut rénover la psychologie et la psychiatrie, et passer dans l’ère de la médecine basée sur les preuves.
 
Le rapport de la HAS reconnaît une meilleure efficacité des prises en charge comportementales, mais ne condamne pas explicitement la psychanalyse.

On sait que chaque mot a été négocié. Ca peut sembler un point sémantique très important, mais en réalité peu importe que le rapport évoque la psychanalyse comme « non consensuelle » au lieu de « non consensuelle ou non recommandée ». La question cruciale est de savoir ce qui va se passer sur le terrain, où les soignants pourraient se permettre d’ignorer totalement les recommandations de la HAS (voir d'ailleurs l'appel à la désobéissance du collectif des 39). L’Etat doit se donner les moyens de les faire appliquer, assurer une remise à jour de la formation de tous les professionnels, prendre l’initiative d’évaluer les pratiques. C’est autre chose que de faire la revue de la littérature scientifique. La limite du travail de la HAS est celle-ci : comment condamner une pratique pour laquelle on n’a pas de données ? Le plus grand reproche qu’on peut faire à la psychanalyse, c’est de ne jamais avoir fait de la recherche, ne jamais avoir ne serait-ce qu’adhéré à la démarche scientifique. La plupart des psychanalystes n’ont produit aucune donnée permettant d’évaluer leur travail. Ils rejettent même l’idée d’évaluation. Quand on veut comparer l’efficacité des méthodes, il n’y a donc rien à comparer. Les psychanalystes peuvent toujours dire que les méthodes d’évaluation ne sont pas adaptées à ce qu’ils font, mais qui peut être dupe ?…
 
Faudrait-il aller jusqu’à l’interdiction de la psychanalyse pour la prise en charge de l’autisme, comme le préconise le député Daniel Fasquelle ?

Non. Je lui ai d’ailleurs adressé une lettre que je reproduis sur mon blog : l’intention est peut-être bonne, mais la méthode n’est pas du tout adaptée. Ce n’est pas au parlement de dire quels sont les bons traitements pour l’autisme, pas plus que ce n’est à lui de dire ce qu’est l’Histoire avec des lois mémorielles. Faire voter les députés là-dessus serait complètement absurde. En revanche, il est parfaitement du ressort de l’Etat de se soucier que les citoyens aient accès à des traitements médicaux et des thérapies validés scientifiquement. La bonne démarche serait de créer une agence nationale d’évaluation des psychothérapies pour vérifier que les pratiques des professionnels de santé sont conformes aux données scientifiques. Autrement dit, les députés n’ont pas à se prononcer directement sur telle ou telle thérapie, mais doivent mettre en place des structures missionnées pour cela.
 
Puisqu’il a déjà fallu des années pour obtenir une loi définissant le seul titre de psychothérapeute, on peut penser que ce projet serait difficilement réalisable…

S’il a fallu six ans pour que paraisse le décret d’application de l’amendement Accoyer, c’est notamment à cause du lobbying effréné des psychanalystes. Je pense que ça fait partie des choses qui sont en train de basculer. Leur influence à la fois médiatique et politique s’effrite. On ne peut pas imaginer qu’ils vont encore très longtemps pouvoir s’opposer à l’évaluation et à la nécessité de se baser sur des données scientifiques. Comment peut-on encore défendre une position pareille ? C’est assez incroyable. Il faut vraiment que les politiques n’aient aucune culture scientifique pour accepter ce genre de chose, alors même qu’ils ont des exigences très différentes dans tout le reste de la médecine : il ne serait pas question d’une telle démarche pour le cancer ou Alzheimer.
 
Avec la Fédération Française des Dys, vous avez publié une tribune expliquant que l’autisme n’est pas le seul trouble concerné par l’influence de la psychanalyse. Espérez-vous que les associations représentant différents patients prennent le relai, et que la bataille de l’autisme ne soit qu’un prologue à un mouvement plus vaste contre la psychanalyse ?

Tout à fait. En tout cas, contre la psychanalyse là où sa présence est illégitime. Ce qui fait déjà pas mal d’endroits… Un psychiatre d’adultes, par exemple, va vous dire que beaucoup trop de patients avec TOC sont encore pris en charge par des psychanalystes qui n’ont rien compris à leurs troubles, qui ne les traitent pas, et leur font perdre beaucoup de temps (alors même que la HAS a publié des recommandations et des arbres décisionnels très clairs sur la prise en charge des TOC). Même si c’est aujourd’hui relativement bien fléché, il fut une époque où les psychanalystes s’avisaient de prendre en charge des patients schizophrènes... Le rapport Inserm de 2004 indiquait que la psychanalyse n’avait une certaine efficacité que pour certains troubles de la personnalité. On ne va jamais éradiquer la psychanalyse, ce ne serait un objectif ni réaliste ni forcément souhaitable. Mais ce qui est crucial, c’est que les gens avec de véritables maladies, pour lesquels d'autres thérapies sont efficaces, même si aucune n’est la panacée, aient accès à des soins validés. Pour eux, être prisonnier des psychanalystes sur le divan pendant des années ne mène à rien. Mais si d'autres personnes, sans être vraiment malades, ont du vague à l’âme et éprouvent le besoin de parler à quelqu'un, libre à elles de choisir un psychanalyste pour cela. En somme, les psychanalystes doivent clarifier leurs prétentions et agir en conséquence : soit ils revendiquent le fait de soigner des personnes avec de véritables troubles mentaux ou psychiques, auquel cas leurs thérapies doivent être évaluées et validées scientifiquement ou disparaître ; soit, abandonnant toute prétention à soigner des maladies, ils se replient sur les adultes en bonne santé qui veulent parler, auquel cas ils doivent le dire très clairement aux patients et à leurs familles. L'ambiguïté sur ce sujet n'est pas acceptable.
 
Avec son approche dimensionnelle, le DSM 5 devrait bouleverser la définition même de l’autisme en considérant ses différentes formes possibles comme un continuum. Qu’en pensez-vous ?

Toutes les définitions des classifications internationales sont appelées à évoluer avec nos connaissances. Ce qui fait leur valeur, c’est justement qu’elles ne sont pas figées au fil de notre compréhension des mécanismes pathologiques. On s’aperçoit que certains cas sont fondamentalement différents alors qu’on les confondait, on met à jour des points communs insoupçonnés entre des pathologies… Evidemment, chaque fois qu’on rediscute des définitions, on voit qu’elles sont imparfaites, qu’elles ont des limites, mais on opère une concertation très large, on consulte toutes les données scientifiques disponibles, et on a toutes les raisons de penser que ce qui sera produit dans la nouvelle version sera plus compatible avec les connaissances. L'approche dimensionnelle résulte clairement de la prise en compte de toutes les recherches effectuées depuis le DSM IV. Je n'ai pas pour autant l'impression que cela change radicalement les critères diagnostiques de l'autisme.
 
Vous êtes l’un des fondateurs du Kollectif du 7 janvier. En quoi consiste-t-il ?

A l’origine, il réunissait les auteurs d’un Science et pseudo-sciences sur la psychanalyse, qui ont ensuite soutenu Sophie Robert. Il s’est élargi à des chercheurs, des représentants d’associations de familles, des professionnels de santé… Leur point commun est de vouloir une psychologie et une psychiatrie fondées sur les preuves. Et de faire connaître leur position, de manière très large. Les psychanalystes monopolisent tellement le débat médiatique, dans la presse mais aussi avec des communiqués réguliers comme ceux du Collectif des 39 ou du Syndicat des psychiatres français, que les citoyens peuvent avoir l’impression qu’il n’y a que ce point de vue, et que tous les psychiatres défendent la psychanalyse. Alors que c’est totalement faux : la proportion des psychanalystes est décroissante, simplement les non psychanalystes peinent à s’exprimer publiquement parce qu’ils sont très soumis au bon vouloir des psychanalystes pour leur promotion et leur recrutement. Il y a une espèce de terrorisme des psychanalystes qui fait que les autres ont peur de parler ouvertement.
 
Vous récoltez d’ailleurs des témoignages de ces non psychanalystes qui ont peur de s’exprimer. Que vous racontent-ils ?

Des jeunes internes en psychiatrie sont menacés qu’on ne valide pas leur stage, parce qu’ils s’avisent d’évaluer leurs patients pour savoir comment les prendre en charge, comme si c’était criminel. Selon leur chef de service, ils sont soumis à diverses pressions dans leur pratique. Pour trouver un clinicat, c’est la même chose : il faut être bien avec un chef de service qui va bien vouloir les accueillir, donc il ne faut pas être détecté comme une brebis galeuse qui va faire du grabuge. Les postes, ensuite, sont attribués par des comités d’experts où les psychanalystes sont encore dominants. Les non psychanalystes n’ont jamais totalement les mains liées, mais ont à cœur de ne jamais se griller auprès de leurs pairs. Du coup, prendre position publiquement contre la psychanalyse est impensable pour 99 % des psychiatres. Ceux qui pratiquent des bilans dans des centres de ressource autisme voient des enfants se présenter après des années d’errance diagnostique dans un institut médico-éducatif ou un centre d’action médico-sociale précoce, où les psychiatres n’ont jamais offert de diagnostic, ou en ont donné un inapproprié. De nouveaux psychiatres corrigent donc le mauvais diagnostic, réorientent les prises en charge, font des recommandations, mais ils sont obligés de conserver des relations relativement bonnes avec leurs confrères de toutes obédiences, de manière à assurer un lien entre les différents lieux de prise en charge et faire passer des messages vers les équipes thérapeutiques. Il leur faut donc éviter de se fâcher avec leurs collègues, pour préserver des solutions d’accueil pour les enfants. Il est temps qu’ils parlent, même anonymement. Des témoignages commencent d’ailleurs à être rassemblés sur le site d'Autiste en France.
 
http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/franck-ramus-pourquoi-l-hypothese-neurodeveloppementale-s-impose-pour-l-autisme_sh_28699

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le site "Ensemble pour l'autisme" - Grande cause nationale 2012

 

Le mouvement "Ensemble pour l'Autisme, une mobilisation sans précédent ! 

Une mobilisation sans précédent s’est organisée pour rassembler toutes les associations concernées par l’autisme afin de déposer un dossier commun pour l’obtention du label de Grande Cause Nationale pour l’Autisme en 2012.

Ceci marque un cap décisif dans l’évolution de la représentation des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme en France. Pour la première fois, les associations concernées par l’autisme, œuvrant pour sa reconnaissance en tant que trouble neuro-développemental et un accompagnement adapté, se sont rassemblées massivement pour demander au Premier ministre d’attribuer le label Grande Cause nationale 2012 à la cause de l’autisme.

Initié par le Collectif Autisme, le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » est porté par le Collectif Autisme, la Fegapei, l’Unapei et des associations indépendantes. Il regroupe ainsi plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant ainsi plus de 100 000 familles.

Le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » se réjouit que Monsieur le Premier Ministre ait entendu la voix des associations qu’il représente qui militent pour que les 600 000 personnes qui souffrent d’autisme en France et leurs familles soient dignement traitées dans notre pays.

Les associations espèrent sensibiliser et mobiliser plus fortement que jamais sur l'autisme. Elles attendent une implication décisive de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...), des professionnels de santé, des médias ainsi que de l'opinion publique. 

COMPOSITION DU MOUVEMENT "ENSEMBLE POUR L'AUTISME"

Le Collectif Autisme (188 associations de familles rattachées à 6 fédérations) et 13 associations indépendantes signataires ;

La Fegapei (500 associations gestionnaires fédérant 4 000 établissements et services) ;

L’Unapei (600 associations de familles et/ou gestionnaires d’établissements) soit plus de 100 000 familles.

 

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04 avril 2012

article publié dans le monde.fr le 4 avril 2012

Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes

Le Monde.fr |04.04.2012 à 09h15 • Mis à jour le04.04.2012 à 09h15

Par Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

 

La Haute Autorité de santé (HAS) a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l'autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ? Désaccord ?

Je l'ai approuvée car elle soutient la mise en œuvre du parcours de soins, d'éducation et d'insertion du sujet, qui aura la suprématie au détriment des particularismes de chaque institution. J'ai exposé six réserves dans une "Lettre ouverte au Président de l'HAS". Je les résume. Mentionner le risque de cas plus graves que les comportements-problèmes qui sont cités dans la recommandation : les "situations complexes  en autisme et TED" (avec parfois danger de mort) et ajouter un "droit au retour" en cas d'exclusion. Enlever l'équivoque sur le bien fondé des punitions. Mentionner l'aide des hôpitaux de jour et des IME à la scolarisation. Enrichir les propositions relatives à la sexualité, sans oublier la psychanalyse, comme pour les personnes ordinaires. Rééquilibrer l'excessive valorisation de certaines pratiques comportementalistes. Mentionner l'importance de corriger les effets secondaires invalidants de l'assistance aux personnes (c'est un principe universel de l'accompagnement quel que soit le nom qu'on lui donne, psychothérapie institutionnelle ou autre). Permettre au professeur Pierre Delion de mener sa recherche sur le "packing".

Beaucoup de professionnels et de parents meurtris approuvent ces réserves. Mais certains font la même confusion que la majorité du public. Ils identifient la recommandation (un texte concluant un lent processus venu de services, de scientifiques, de proches des autistes) et l'HAS (une instance de validation et de contrôle). Certes, ce processus et cette instance se sont rejoints et ils ont tous deux subi l'influence de nouveaux lobbyings au moment des conclusions. Il faut pourtant différencier notre critique de l'un ou de l'autre car pour les autistes, ce n'est pas le même enjeu.

La valeur de la recommandation résulte du travail minutieux, harassant, fait de confrontations et de convergences dans plusieurs groupes, mené pendant des années. C'est une référence officielle pour la mise en place d'un parcours alternatif aux errances de nombreux enfants, adolescents ou adultes. La lutte contre l'exclusion est la condition sine qua non de tout progrès : elle contraint les équipes et les administrations à affronter des pathologies et des handicaps complexes et par suite à inventer des solutions cliniques, institutionnelles et sociales. Elle pousse à la modestie les praticiens de proximité (cliniciens, pédagogues, éducateurs) par opposition à l'arrogance d'autres professionnels qui conseillent de loin. Si nous n'approuvions pas le texte, nous gênerions l'amélioration des parcours. Il y a bien les fausses promesses et les vantardises de certains comportementalismes, et alors ? Nous savons pour l'avoir vu de près qu'elles finissent toujours par se dissiper ou s'incliner devant la nécessité d'un accompagnement humble et multipolaire, comme le firent avant elles certaines dérives psychanalytiques, inscrites dans d'autres marbres de papier. Notre seule vraie inquiétude est le risque de maltraitance mais l'Etat de droit nous donne d'autres moyens pour y faire face.

Le "cadrage" de l'HAS quant à lui a été sollicité afin que les contributeurs (groupe scientifique, de pilotage, de rédaction, de cotation, de lecture, etc.) produisent la recommandation avec plus d'autorité, légitimité et solennité. Mais l'HAS n'est ni l' auteur ni l'inspirateur de ce texte. Quel rôle a-t-elle joué ? Voilà où le bât blesse : elle devait étayer et réguler (cadrer) mais elle n'a pas évité que certains lobbyings sectaires mettent de l'huile sur le feu et lui imposent de faire deux poids et deux mesures.

Il nous importe certes le texte littéral de la recommandation, mais aussi "le discours du texte" : au delà de ses propres mots, ce que l'ensemble raconte, amplifie ou méconnaît du sort des autistes. Il nous importe aussi le contexte : étapes dans le processus de réhabilitation des autistes, débats nécessaires, polémiques fondées ou non, vindictes stériles, et le chaos d'Internet. (La presse aurait mieux joué son rôle si elle avait aidé le public à distinguer ces niveaux).

Misère de nos illusions démocratiques ! Nous imaginons des groupes de savants, d'associations, de professionnels et de politiques, respectables et calmes, confrontant idées et options dans le ciel et dans la dignité. Accrochés à notre sol, nous sourions de leur componction tant nous sommes, praticiens et parents, stressés par l'accompagnement quotidien des autistes. Mais quand même, cette ambiance imaginaire est pour nous garantie de sérieux. Et miracle, cette ambiance règne vraiment quand une instance régulatrice fait son travail, comme ce fut le cas en 1995 pour la circulaire du 27 avril, un texte fondateur pour l'autisme en tant qu' une priorité de santé publique enfin reconnue.

Elle est née alors, comme cette recommandation d'aujourd'hui, de plusieurs groupes, un de l'ANDEM (précurseur de l'ANESM et de l'HAS), un de l'IGAS, et un de la DAS, de leurs rencontres, auditions et textes "martyrs", et de la synthèse que fit un fonctionnaire engagé, J-F Bauduret, les coudées franches pour accompagner le chantier. Au final, nous eûmes un socle pour les progrès qui suivirent. La haute autorité qui valida ce travail fut Simone Veil et il est juste que la circulaire portât son nom ("Circulaire Veil") car cette grande dame avait initié et surtout élevé le débat.

La sérénité régnait aussi en 1996 pour la circulaire sur les réseaux de santé, en 2000 pour la circulaire créant les centres de ressources autisme, en 2005 pour l'actualisation de la circulaire de 1995, pour la loi sur l'éducation (obligation scolaire pour les handicapés) et pour la recommandation pour les pratiques professionnelles sur le diagnostic, en 2007 avec le Comité national autisme, et chaque année dans d'autres comités (CTRA, groupes de l'ARS, etc.).

Mais en 2012, sous l'égide de notre HAS, tout un contentieux qui s'éteignait doucement grâce à cet immense travail a été brusquement ravivé. Il est devenu incandescent et il restera dans l'histoire de la Recommandation que cette HAS fut trop sensible aux lobbyings. Mais n'en faisons pas non plus un bouc émissaire car pouvait-elle être plus royaliste que le roi ? Avant cela, une fois le plan autisme 2008-2010 terminé, ce n'est pas l'HAS qui ampute de 30 % les crédits pour l'autisme (pour la première fois depuis 1996). Ni elle qui en 2010 met en veilleuse le Comité national autisme, alors qu'il faisait une excellente régulation avec un fonctionnaire de talent, Patrick Gohet. C'est encore le moment où les cabinets ministériels poussent dans les groupes de travail les lobbies les plus sectaires, leur font entrevoir que les crédits de la psychiatrie pourraient leur être transférés, ce qu'ils prennent pour argent comptant. Leurs promoteurs exaltés deviennent les petits maîtres de tout le monde et s'ensuit une campagne de division où s'enchevêtrent les enjeux scientifiques, cliniques, éthiques, idéologiques, et last but not least, les enjeux financiers.

L'autisme a toujours été une question transversale aux courants politiques aussi n'en faisons pas aujourd'hui une discussion électorale. Mais plus tard faudra-t-il analyser comment a pu naître un climat de peur si intense et si curieux que nos médecins, scientifiques, et parents ont été sidérés dans leurs groupes de travail (et certains hélas séduits). Mais qui donc est maintenant responsable de protéger de cette même peur les dizaines de milliers de professionnels impliqués dans le travail les autistes ?

N'attendons pas Godot : appuyons-nous sur la recommandation pour réunir nos services contre l'exclusion des autistes, et essayons, malgré les sectarismes, d'améliorer le texte en partageant les avancées cliniques, éducatives et sociales qui existent déjà, celles qui naîtront, ainsi que leurs évaluations.


Moïse Assouline est aussi directeur de l'UMI Centre (Unité mobile pour les situations complexes en autisme et TED de Paris et Hauts-de-Seine), association l'Elan retrouvé.

Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

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article publié dans Six-fours.net le 3 avril 2012

Six Fours Handicap Grand succès du congrès d'autisme PACA

Plus de 600 inscrits, des centaines de personnes refusées: ce congrès fera date, avec la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius et de grands spécialistes venus parler de l'autisme, du cerveau, de la neuropsychologie.

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

Organisé par Autisme PACA, avec le soutien de la municipalité de Six-Fours, et en partenariat avec le Kiwanis de Six-Fours-La Seyne-Saint Mandrier, ce congrès a été un succès comme rarement en France. Il s'agissait de présenter l'autisme sur un plan scientifique et d'évoquer les recherches, les avancées avec Monicia Zilbovicius, marraine d'APACA (voir notre précédent article), Sandrine Oblet (psychologue), Lionel Couquet (pédopsychiatre), le professeur Da Fonseca (pédopsychiatre), Andréia Santos (psychologue), Yannick Rodriguez (jeune homme asperger, étudiant). On retrouvait dans la salle parmi les centaines de personnes présentes, des professionnels (notamment centre de ressources autisme), la MDPH du Var, des étudiants de la Croix Rouge, des représentants d'association comme Isabelle Decitre (DFD 83), Nathalie Patissou (Directrice de l'autonomie au Conseil Général) ou encore des clubs-services comme le Kiwanis Jospéhine Baker, le Lions club de Six-Fours ou la commanderie de Toulon-la Royale . De nombreux élus étaient également présents comme Joseph Mulé (conseiller général), le député Philippe Vitel et les élus six-fournais.
Dans le discours d'ouverture, Jean-Sébastien Vialatte (député-maire) félicita le président d'autisme PACA Jean-Marc Bonifay, lui disant: "on continuera à vous soutenir, et on sera là aussi pour votre projet de Futuroschool". Puis de préciser: "la ville est particulièrement attachée à cette cause déclarée grande cause nationale 2012 par le premier ministre. C'est une date fondatrice pour poursuivre le travail d'information et de sensibilisation, faire progresser les connaissances autour de l'autisme et faire tomber les préjugés encore trop nombreux". Puis il précisa: "aujourd'hui 600.000 personnes autistes en France sur 67 millions dans le monde sont concernées. Dans l'autisme la grande diversité des troubles justifie la pluralité des approches...l'objectif des pouvoir publics est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire, dans le respect de la dignité humaine".
Le président d'APACA remercia le député-maire pour son soutien permanent, ainsi que Joseph Mulé, et le Kiwanis de Six-Fours. Monica Zilbovicius félicitera le président d'APACA pour toutes ses actions, dont ce congrès et elle lui dira: "je vous soutiendrai dans votre projet de création de futuroschool".

Une journée passionnante, avec comme point d'orgue
l'intervention de Monica Zilbovicius

Plusieurs thèmes par des spécialistes reconnus furent abordés tout au long de la journée: "spécificités cognitives de l'autisme et stratégies pédagogiques" par Sandrine Oblet, "autisme et famille" par Lionel Couquet, "prise en charge intégrative des TED" par le professeur Da Fonseca, "approche psychosociale des troubles du spectre autistique" par Andreia Santos...
Monica Zilbovicius, directrice de recherche à l'INSERM aborda "le cerveau social et l'autisme", une intervention passionnante qui permit de mieux appréhender le "spectre autistique". Elle revint sur la découverte de son équipe en 2000 sur une anomalie au niveau d'une zone du cerveau (le sillon temporal supérieur) des autistes. Cette région étant importante pour "la perception sociale", la perception des mouvements du corps étant à la base des interractions sociales. Les autistes ont ainsi une anomalie fonctionnelle et structurelle dans cette région clef du cerveau. Elle fit part à l'assistance des recherches de son ami Ami Klin (Université de Yale) qui a mis en évidence les problèmes de synchronisation du mouvement et du son des enfants autistes; ces derniers vont fixer la bouche d'une personne qui parle plutôt que ses yeux. Du coup ils n'ont pas accès à l'information, ils appréhendent le monde d'une manière différente. Dans son discours Monica Zilbovicius évoqua justement le"Eye-tracking", permettant la mesure du regard: "on s'est aperçu que dès 15 mois les enfants autistes ne regardaient pas dans les yeux". Dans sa conclusion elle expliquera: "l'essentiel de notre recherche est de comprendre les mécanismes pour apporter une approche thérapeutique adéquate". Et lors du jeu des questions - réponses elle insistera: "les autistes ne sont pas dans leur monde imaginaire, dans leur bulle! Scientifiquement parlant c'est faux, ils ont une perception différente".
Cette approche scientifique a permis, sans aucune polémique, de sortir de tous les clichés liés à l'autisme, et de saisir en filigrane que certaines approches ne pouvaient être une bonne réponse aux troubles autistiques. Jean-Marc Bonifay était quant à lui plus que satisfait: "on va pouvoir mener de nombreux projets pour l'avenir, les conférences ont été passionnantes et cela a permis de nombreux échanges, c'est que du positif, les choses avancent".

D.D, le 03 avril 2012

Autres photos:

  Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.Monica Zilbovicius.  
Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.
 

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L'autisme, "un bug du cerveau" - sur LCI le 2 avril 2012

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.

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article publié dans le quotidien du médecin le 3 avril 2012

Plan autisme III : le gouvernement fixe le cap

lequotidiendumedecin.fr 03/04/2012

Roselyne Bachelot a présenté mardi en Conseil des ministres les grandes orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 qui sera élaboré cette année par le gouvernement en concertation avec l’ensemble des parties prenantes réunies au sein du Comité national de l’autisme.

Le chantier du nouveau plan autisme 2013-2015 est lancé. Mardi, en Conseil des ministres, Roselyne Bachelot a présenté les grandes orientations arrêtées par les gouvernements. « Intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l’état des connaissances et les pratiques » est la première priorité mise en avant. « Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques », indique la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche "Horizon 2012" », ajoute-t-elle.

L’amélioration du diagnostic et de l’accompagnement global des personnes autistes constitue l’autre grande orientation. « Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces », explique Roselyne Bachelot. En outre, « l’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) ». De nouveaux objectifs de développement de l’offre de soins seront poséset « 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013 », a fait savoir Roselyne Bachelot. « Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate afin de leur proposer des solutions adaptées », poursuit la ministre.

Former les professionnels

Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes. « Nul ne peut accepter qu’aujourd’hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes », avait martelé en février dernier le Premier ministre François Fillon lors du lancement officiel de la grande cause nationale 2012 où fut annoncé ce plan. Le troisième plan autisme aura également pour objectif d’améliorer la scolarisation des enfants autistes dans le cadre d’une prise en charge globale.

Il devra enfin « renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme ». Les modalités de déploiement de nouveaux programmes de formation à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale seront identifiées avec les universités et les organismes spécialisés. L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au sein du Comité national de l’autisme (CNA), lancé en le 14 mars dernier par Roselyne Bachelot et présidée par Thierry Dieuleveux, secrétaire général du Comité Interministériel du handicap (CIH).

 DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/plan-autisme-iii-le-gouvernement-fixe-le-cap

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Les orientations du plan autisme 2013-2015 publiées sur le portail du Gouvernement

03/04/2012

La ministre des solidarités et de la cohésion sociale a présenté les orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 demandé par le Premier ministre le 9 février dernier, à l’occasion du lancement de la grande cause nationale 2012.

L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l’autisme.

Le Gouvernement a arrêté les grandes orientations qui guideront ces travaux :

  • intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l'état des connaissances et les pratiques. En particulier, un soutien à la recherche sera organisé dans un cadre pluridisciplinaire. Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques. La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche « Horizon 2020 » ;

  • améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale. Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces. L’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et favoriser la pleine participation sociale des personnes autistes. La scolarisation des jeunes autistes devra ainsi être confortée dans le cadre d’une prise en charge globale. Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate, afin de leur proposer des solutions adaptées. De nouveaux objectifs de développement de l’offre seront posés. 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013. Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes ;

  • renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme. Seront identifiées avec les universités et les organismes de formation les modalités de déploiement de programmes de formation, en priorité à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale.

Afin de faire tomber les préjugés sur l’autisme, une attention particulière sera portée à l’amélioration de la connaissance du grand public sur l’autisme dans le prolongement de la grande cause nationale.

Le plan prolongera ainsi la dynamique enclenchée par le plan autisme 2008-2010 qui a permis d’améliorer les connaissances sur ce handicap, d’éclairer les professionnels sur les pratiques adaptées, d’apporter des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic et aux centres de ressources autisme, et de consacrer plus de 200 M€ à la création de 4 100 places médico-sociales dédiées et au développement de structures mettant en oeuvre des méthodes d’accompagnement comportementales et développementales.

 

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Proclamation du Président Obama sur le site de la Maison Blanche - 2 avril 2012

The White House

Office of the Press Secretary

Presidential Proclamation -- World Autism Awareness Day, 2012

WORLD AUTISM AWARENESS DAY, 2012
- - - - - - -
BY THE PRESIDENT OF THE UNITED STATES OF AMERICA
A PROCLAMATION

Autism spectrum disorders (ASDs) affect young people and adults of every background, and millions of American families know the weight of their impact. On World Autism Awareness Day, we recognize ASDs as a growing public health issue and recommit to supporting those living with an ASD and their loved ones.

We have made great strides in our understanding of the autism spectrum, and today, children and adults with ASDs are leading independent and productive lives. However, barriers still remain for these individuals and their families. As a Nation, we share a responsibility to ensure persons living with ASDs have the opportunity to pursue their full measure of happiness and achieve their greatest potential.

Meeting the needs of Americans on the autism spectrum remains a priority for my Administration. Last September, I was proud to sign the Combating Autism Reauthorization Act, which provides critical funding for autism research, education, early detection, and support and services for children and adults. Under the Affordable Care Act, new insurance plans are required to cover autism screenings and developmental assessments for children at no additional cost to parents. Insurance companies can no longer deny coverage to children with pre-existing conditions, and young people can stay on their parents' health insurance plan until age 26, easing financial burdens for families. With the Department of Education, we are making substantial investments in enhancing education for children on the autism spectrum -- from early learning to higher education. And federally funded research continues to explore how we can improve independent living, develop assistive technology, and advance vocational rehabilitation services for individuals with autism. For additional information and resources, I encourage all Americans to visit www.HHS.gov/autism.

As new policies and bold actions break down old barriers and reshape attitudes, we move closer to a world free of discrimination and full of understanding for our family members and friends living with ASDs. On World Autism Awareness Day, let us reaffirm our dedication to supporting those on the autism spectrum and their families, and let us continue the work of ensuring all our people have a chance at achieving the American dream.

NOW, THEREFORE, I, BARACK OBAMA, President of the United States of America, by virtue of the authority vested in me by the Constitution and the laws of the United States, do hereby proclaim April 2, 2012, as World Autism Awareness Day. I encourage all Americans to learn more about autism and what they can do to support individuals on the autism spectrum and their families.

IN WITNESS WHEREOF, I have hereunto set my hand this second day of April, in the year of our Lord two thousand twelve, and of the Independence of the United States of America the two hundred and thirty-sixth.

BARACK OBAMA

http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2012/04/02/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2012

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