28 février 2012

article publié dans ouest-france.fr le 24 février 2012

L'école Etienne accueille des élèves en situation de handicap - Argentré-du-Plessis

vendredi 24 février 2012


Les élèves de la classe pour l'inclusion scolaire (Clis) dans leur déguisement pour le carnaval de l'école.

« À l'école Jean-Louis Etienne, on scolarise tous les élèves. Ce qui nous permet d'accueillir aussi des élèves en situation de handicap, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire », informe l'établissement.

La scolarisation des enfants en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une scolarisation, quelle que soit la nature ou la gravité de leur handicap et ce, dès la maternelle. Cette scolarisation se fait dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS), validé par la commission des droits et de l'autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et suivi dans son application par un enseignant référent.

À l'école Jean-Louis Etienne, c'est Benoit Bonnet qui en est l'enseignant référent. « Ce PPS prévoit aussi les aides matérielles (ordinateurs, micros, transports) et humaines : auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou emploi vie-scolaire (EVS). » Ainsi, la priorité est donnée à une scolarisation en classe ordinaire. Cependant, l'élève peut aussi être admis dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

La Classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

Les Clis ont donc pour vocation d'accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. Il existe quatre types de Clis classées selon le handicap : « À Argentré, c'est une Clis de douze élèves déficients cognitifs, présentant des troubles, légers ou moyens, des apprentissages, qui les handicapent dans leur scolarité. Je dois les emmener le plus loin possible, précise Benoit Bonnet. Ils ne font plus partie d'une classe, mais j'estime leur niveau scolaire en fonction des programmes scolaires. Et comme le préconise la loi, ils quittent l'école primaire l'année de leurs 12 ans. J'accueille en plus, tous les matins, un autre de l'IME. Les élèves ont entre 10 et 12 ans. Un seul vient d'Argentré, les autres proviennent de plusieurs communes aux alentours : Gennes, Brielles, Moutiers, Saint-M'Hervé, Balazé, etc. »

Les étapes et les interlocuteurs pour scolariser un enfant

Pour scolariser un enfant en situation de handicap, les démarches d'inscriptions sont les mêmes que pour tout autre enfant. Elle passe d'abord par l'établissement scolaire. Ensuite, ses besoins doivent être analysés. Pour cela, il faut se rapprocher de la MDPH. Un diagnostic du handicap permet de proposer la solution la mieux adaptée à l'enfant.

Pour toute question, on peut s'adresser à tout établissement scolaire qui donnera les coordonnées de l'enseignant référent qui accompagnera tout au long des démarches vers la MDPH. Ces dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap existent aussi pour le collège et le lycée, dans les établissements médico-sociaux, voire l'enseignement à distance avec le Centre national d'enseignement à distance (Cned).

Contact : Benoit Bonnet, enseignant référant Clis, école Jean-Louis Etienne, 24, rue d'Anjou à Argentré-du-Plessis. Tél. 02 99 96 63 85.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-L-ecole-Etienne-accueille-des-eleves-en-situation-de-handicap-_35006-avd-20120224-62305302_actuLocale.Htm

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article publié sur le site Santé Log le 28 février 2012

AUTISME: La formation des parents indispensable dans la prise en charge


Actualité publiée hier

Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

Cette étude de la Yale montre toute l’importance de la formation des parents dans la prise en charge des troubles du spectre autistique chez l’enfant. Car ces enfants, mieux accompagnés, montrent un meilleur développement et une plus grande capacité d’adaptation au quotidien. Des conclusions redonnant, en cette période d’urgence pour des prises en charges adaptées, toute son importance à une parentalité experte- publiées dans l’édition de février du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry-.

Les enfants souffrant de troubles du spectre autistique et qui ont de graves problèmes de comportement ont mieux répondu à une combinaison médicament plus formation des parents qu’au traitement seul, explique Laurent Scahill, professeur à la Yale University. « La diminution des problèmes de comportement graves chez ces enfants atteints d’autisme permet une meilleure qualité de vie quotidienne, pour les enfants et pour leurs familles ».

L’étude a été menée auprès de 124 enfants âgés de 4 à 13 ans avec diagnostic de troubles du spectre autistique dans 3 sites des États-Unis Yale, l'Ohio State University, et l'Université d'Indiana. En plus de troubles du spectre autistique, les enfants de l'étude présentaient de graves problèmes du comportement, avec des crises multiples et prolongées et de l’agressivité.

Les enfants de l'étude ont reçu un médicament, la rispéridone, durant 6 mois, et pour certains d’entre eux les parents ont suivi un programme de formation adapté durant également 6 mois. La formation des parents comprenait des visites régulières à la clinique pour apprendre à réagir face aux problèmes de comportement des enfants et apprendre à s'adapter aux situations de la vie quotidienne.

 

Une plus grande faculté d’adaptation pour les enfants atteints de TSA : "Dans un précédent rapport, nous avions montré que la combinaison traitement de l’enfant et formation des parents était supérieure au traitement seul dans la réduction des troubles du comportement», explique le Dr Scahill. « Dans cette étude, nous montrons que la combinaison est plus efficace sur le comportement adaptatif de l’enfant au quotidien ». Le Dr Scahill et son équipe ont mis en place, dans leur exercice quotidien et pour la prise en charge de leurs petits patients, la formation des parents en tant que stratégie autonome dans le traitement de ces jeunes enfants présentant des TSA. Ils prévoient aujourd’hui de publier des manuels de formation pour les parents.

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Pages 136-146, February 2012

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-la-formation-des-parents-indispensable-dans-la-prise-en-charge_7720_lirelasuite.htm

Mon point de vue

Cela vient compléter un article publié dans le monde du 22 février 2012 dont je partage la conclusion tout du moins à court terme :

"Cessons de promettre la guérison miraculeuse à partir d'un gène ou d'une molécule qui effacera les séquelles des malformations développementales. C'est en bloquant ces activités aberrantes avec des outils pharmacologiques que les promesses les plus sérieuses sont en cours de développement. En attendant, une approche à la carte sans menu fixe et sans hégémonie s'impose, mais elle doit être basée sur des méthodes qui ont fait leurs preuves."

L'étude américaine vient tout simplement confirmer une mesure de bon sens qu'il est souhaitable de généraliser : donner aux parents les outils, les règles à appliquer avec leur enfant ... plus ou moins particulier.

Il me revient en mémoire la déclaration de cette Mère : "on nous l'a livré sans mode d'emploi" ...

Il en va de même que pour l'enfant "classique" où les publications abondent type "comment élever son enfant" ... Il convient d'aider les parents et cela passe par l'information & la formation.

Tous les intervenants autour de l'enfant handicapé doivent collaborer pour lui permettre de progresser. Et la communication dans l'accompagnement de la personne autiste est primordiale puisque ce handicap touche précisemment cette faculté.

Là encore c'est du bon sens ... Mais bien souvent le bon sens est diversement partagé.

Jean-Jacques Dupuis

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article publié dans le journal Sud Ouest le 28 février 2012

Autisme : le témoignage d'une mère

Isabelle Rusterholtz, mère de Sacha, parle de ses doutes, joies, combats et galères. Elle témoigne

AGEN JEUDI 23 FEVRIER 2012
AUTISME/ SACHA RUSTERHOLTZ ET SA MAMAN 20120223_photo__JLB8392

AGEN JEUDI 23 FEVRIER 2012 AUTISME/ SACHA RUSTERHOLTZ ET SA MAMAN 20120223_photo__JLB8392 (Borderie Jean Louis)

«Je n'ai plus de projet, sinon ça me déprime ! » Sans agressivité aucune, souriante même, Isabelle Rusterholtz vous regarde droit dans les yeux. Isabelle est la maman de Sacha. Âgé de 4 ans, cet adorable garçonnet est autiste. Comprend-il que ses parents se battent à l'épuisement comme tant d'autres familles qui se sentent tout autant démunies ? « J'ai eu de la chance de rencontrer Planète Autisme au bon moment. Cette structure est exemplaire. Il n'y en a pas assez pour répondre à tous les besoins. »

La chance d'Isabelle ? Depuis les 15 mois de Sacha, la professeur de mathématiques n'enseigne plus. Elle consacre tout son temps au bien-être de son enfant. Elle multiplie les rôles : infirmière, maman, nounou, éducatrice, gestionnaire d'argent et de temps… « Et moi ça va encore, Sacha fait ses nuits. »

Et son temps libre ? « J'en ai quand mon mari est là. Je peux alors m'occuper de Lisa, 11 ans et demi, et Juan, 10 ans. Ça se passe bien avec leur petit frère. Je ne dis pas qu'ils n'en souffrent pas. Ils sont très protecteurs. Ils pourraient faire de bons infirmiers. Certes, Juan préférerait avoir un copain pour jouer. »

« Je ne vois rien d'anormal »

« Avant ses 15 mois, Sacha n'a montré aucun symptôme de son autisme. C'est un jour d'été à la plage. Il a agité ses mains dans tous les sens et porté du sable à sa bouche. Puis, au fil des jours, il est devenu passif. Un mois plus tard, à la crèche, il n'a plus répondu à son prénom. » Le diagnostic de l'ORL ? « Non, je ne vois rien d'anormal. Sacha est simplement un bébé qui ne veut pas grandir, voilà pourquoi il ne répond pas », raconte Isabelle.

La famille Rusterholtz vient de poser le premier pas dans le milieu médical, un monde dont elle a encore du mal à comprendre tous les arcanes. Elle ne juge pas. Elle constate. Et sa conclusion : « Pour qu'un enfant autiste puisse évoluer, pour que ça marche, il faudrait que ce soit le système médical qui vienne à l'école et ce à l'initiative du milieu éducatif. Les bonnes volontés ne manquent pas et encore moins l'argent. Mais là, il est gaspillé par un effet inutile de saupoudrage. Il y a des enjeux. Un système très lourd est en place. Et pour le casser… »

« On a cru s'être trompés quand un pédiatre nous a dit que l'autisme régressif n'existe pas. Mais au fond de nous-mêmes, on savait ! », poursuit Isabelle. Souffrant aussi de problème de transit, Sacha bénéfice d'une batterie de tests génétiques. Les spécialistes détectent le syndrome de Rett, maladie génétique neurologique atteignant les petites filles. « Notre crainte : perdre notre enfant du jour au lendemain. » Plus tard, le diagnostic se révèlera faux…

Installés à la frontière du Lot-et-Garonne, à Castelnau-d'Auzan, dans le Gers, les parents de Sacha multiplient les allers-retours au Ceresa de Toulouse. Ils découvrent, voire subissent les entretiens avec les psys. « Beaucoup de médecins n'ont rien à proposer. Alors ils se taisent. Et nous, on se sent seuls. »

Le temps des pourquoi

Isabelle lève les yeux au ciel. Déjà victime, elle se sent responsable. « Avec mon mari, nous culpabilisons. Quelle faute avons-nous commise ? Pourquoi nous ? Comment ça va se débloquer ? Pourquoi Sacha est-il comme ça ? » Entre deux rendez-vous chez un spécialiste, elle a le temps de cogiter plus que de raison. « L'idéal serait que chaque enfant bénéficie d'une prise en charge individuelle à l'école, à l'hôpital ou ailleurs. Il faut des gens formés. » Rêve pieux.

Isabelle déroule le ruban de ses journées interminables vouées à Sacha. Grâce à Planète Autisme, l'enfant bénéficie de deux séances hebdomadaires de psychomotricité. « Je fais 280 kilomètres par semaine. Non, c'est pas remboursé. Je pourrais aller à Toulouse. C'est plus loin. J'ai de la chance. Certains n'ont rien ! »

Un message ? « Il faut inciter les parents à se bouger. À se battre ! »

http://www.sudouest.fr/2012/02/27/c-est-un-j-our-d-ete-a-la-plage-644427-2337.php

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 février 2012

Quand j’ai voulu élever des lamas

Quand j'ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/quand-jai-voulu-elever-des-lamas/

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26 février 2012

article publié dans Books le 26 février 2012

Psychanalyse et délit d’opinion

L’autisme a été déclaré grande cause nationale pour 2012. Sur le terrain, pourtant, les familles confrontées à ce handicap continuent à se heurter à un manque criant d’infrastructures adaptées, ainsi qu’à la résistance opposée par les pédopsychiatres d’obédience psychanalytique aux méthodes éducatives comportementales ayant fait leurs preuves dans d’autres pays. Le Mur, documentaire réalisé par Sophie Robert avec l’appui de l’association Autistes sans frontières, dénonce cette situation en alternant interviews avec des psychanalystes renommés exposant leur approche de l’autisme et segments montrant deux enfants autistes en compagnie de leurs parents. Poursuivie par trois des psychanalystes qui estimaient avoir été piégés par elle, Sophie Robert a été condamnée le mois dernier par le tribunal de Lille à leur verser un total de 34 000 euros pour « atteinte à l’image et la réputation », et à retirer les interviews concernées, ce qui revient à interdire la diffusion du film.

Au-delà de la polémique au sujet du traitement de l’autisme, ce jugement rendu par un tribunal présidé par Mme Elisabeth Polle-Senaneuch (la même juge qui en 2008 avait annulé un mariage pour cause de non-virginité de l’épouse) pose de graves questions au sujet du droit d’auteur et de la liberté de création. En effet, ces trois psychanalystes n’ont pas été filmés à leur insu. Ils avaient donné leur autorisation et savaient donc que leurs propos feraient l’objet d’un montage. De plus, les idées développées par eux dans les segments retenus au montage ne sont aucunement de nature à porter atteinte à leur réputation de psychanalystes. Au contraire, elles sont parfaitement dans la ligne des autres interventions de psychanalystes dans le film, ainsi que des théories professées depuis des décennies par les grands ténors de la discipline: l’autisme n’est pas un trouble du dévelopement d’origine neurobiologique, c’est une forme de psychose causée par le rapport de l’enfant à une mère soit trop froide, soit trop envahissante et non médiée par un tiers paternel.

Pourquoi alors ces psychanalystes se sont-ils offusqués de voir reproduits dans le film des propos qu’ils auraient pu tenir tout aussi bien dans un colloque ou une revue de psychanalyse ? Leur plainte allègue que la réalisatrice leur avait présenté un projet innocemment intitulé « Voyage dans l’inconscient », mais que « le sens de leur propos » aurait été dénaturé « pour réaliser un film polémique destiné à ridiculiser la psychanalyse au profit des traitements cognitivo comportementalismes [sic] ». On doit donc comprendre qu’ils n’auraient pas considéré leurs propos comme « dénaturés » si le film avait été à la gloire de la psychanalyse. C’est seulement le regard critique porté sur ces propos par la réalisatrice qu’ils ont considéré comme attentatoire à leur image. L’objection faite aux coupures opérées, comme il est normal, par la réalisatrice ne doit pas cacher l’essentiel: ce qui est reproché à Sophie Robert, c’est un délit d’opinion.

Dans tout autre pays que la France freudienne, une affaire de ce type aurait donné lieu à un débat d’idées ouvert, chacun défendant vigoureusement son point de vue. Au lieu de quoi les plaignants ont exigé, et obtenu, de lourdes pénalités financières et l’interdiction du film. La volonté d’intimidation et de censure est évidente, et la jurisprudence créée par le jugement du tribunal va maintenant faire peser une menace constante sur la liberté d’expression et de création: désormais, tout documentariste, journaliste ou auteur saura qu’il peut être poursuivi pour avoir cité les propos d’une personne d’une façon qui déplaît à celle-ci.

Cet épisode éclaire d’un jour très cru la nature profondément anti-démocratique de la psychanalyse. Car c’est depuis toujours que les psychanalystes esquivent le libre débat d’idées et entravent l’accès aux informations au sujet de leur pratique. Déjà il y a un siècle, l’un des reproches adressés à Freud par ses pairs était qu’il refusait systématiquement de venir défendre ses idées lors des congrès professionnels de l’époque et se soustrayait ainsi à la discussion scientifique. En 1955, le psychanalyste Kurt Eissler et Anna Freud envisagèrent sérieusement de faire interdire un livre critique de Joseph Wortis sous prétexte qu’il avait reproduit sans autorisation une lettre de Freud. Dans les années 1980, le même Kurt Eissler poursuivit Jeffrey Masson en justice pour l’empêcher de faire usage des informations et documents « classifiés » auxquels il avait eu accès aux Archives Freud. En 1990, le directeur du Freud Museum de Londres et ses deux assistants furent sommairement congédiés pour avoir organisé un colloque où figuraient quelques critiques de la psychanalyse.

Plus près de nous, on peut citer les pressions exercées par le lobby psychanalytique sur le ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy pour qu’il désavoue officiellement un rapport de l’INSERM défavorable à la psychanalyse, ou encore les démarches (heureusement non suivies d’effet) effectuées auprès de son successeur pour empêcher la publication du Livre noir de la psychanalyse. Il y a deux ans, une pétition signée par de très nombreux psychanalystes fut lancée pour demander que Michel Onfray soit interdit d’antenne sur France Culture et des questions furent adressées au Président de la région Basse-Normandie au sujet de la légitimité d’une subvention accordée à son Université populaire à Caen. En ce moment même les partisans de la psychanalyse, après avoir fuité dans la presse le rapport que la Haute Autorité de Santé s’apprête à publier sur les recommandations de bonne pratique sur l’autisme, s’activent auprès d’elle pour que soient supprimés les passages défavorables aux traitements de type psychanalytique (il semblerait qu’ils aient déjà réussi à faire passer ceux-ci de la catégorie « pratiques non recommandées » à la catégorie « pratiques non consensuelles ») .

Faut-il continuer ? Le procès fait à Sophie Robert n’est pas une exception aberrante. Ce n’est qu’un exemple de plus des méthodes utilisées par la corporation des psychanalystes pour empêcher la libre discussion de leurs théories et de leur pratique. Et la liberté d’expression tout court.

Mikkel Borch-Jacobsen est l’auteur de Les patients de Freud. Destins (Editions Sciences Humaines) et co-auteur avec Anne Georget du documentaire Maladies à vendre (Arte).

http://www.books.fr/blog/psychanalyse-et-dlit-dopinion/

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article publié dans Guysen News International le 9 décembre 2006

Incroyable mais vrai ... le packing en Israël ... ?

J'aimerai savoir si cela persiste ? (jjdupuis)

Une place pour les autistes en Israël.
Par Déborah Chemama
9 diciembre 2006 18:02

L’association EDEN Ohalei Yaacov, représente une précieuse aide à l’Aliya des personnes handicapées mentales.

C’est en 2002, après 10 ans d’expérience en France auprès d’enfants et de jeunes adultes autistes, que la famille Aiss décide de s’installer en Israël.
Psychologues cliniciens de formation, Alexandre et Olivia sont rapidement sollicités par de nombreuses familles. Ils décident de créer un lieu de vie, en Israël, qui accueillerait les enfants en âge adulte des familles nouvelles immigrantes afin de leur permettre de s’intégrer convenablement.

C’est dans une maison cordiale et familiale dans les hauteurs de Beith Shemesh, que ce lieu de vie permanent, ouvert 24h/24h, accueille aujourd’hui 10 jeunes qui, grâce à l’encadrement d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, éducateurs, psychomotricienne, art thérapeute, infirmiers…) ont la possibilité de s’épanouir et de s’intégrer dans notre société, souvent mal adaptée pour les personnes souffrant d’un tel handicap.

Le centre EDEN, propose, au-delà d’activités occupationnelles et thérapeutiques au sein même du centre, une intégration dans différents espaces extérieurs : travaux au Kibboutz dans la ferme et dans les champs, travaux d’intérêt général et intégration dans un milieu pré professionnel, travail en C.A.T (Centre d’aide par le travail), thérapies avec les dauphins… Que ce soit de manière individuelle ou collective, les jeunes résidents sont dirigés vers des activités qui répondent à leur projet individualisé éducatif et thérapeutique. D’autre part, des méthodes exclusives comme le 'packing' et l’utilisation de la vidéo permettent un nouvel espoir pour tous ces jeunes.

L’Association EDEN Ohalei Yaacov a été reconnue d’utilité publique par le Ministère des affaires sociales ainsi que par d’autres organismes officiels israéliens (Ministère de l’Intégration, Agence Juive, Bitouah Léumi…).Son projet s’inscrit en effet dans l’optique d’apporter des solutions aux problèmes des plus démunis de notre société, "ceux qui n’ont pas leurs mots" comme le décrit Alexandre Aïss…

Étant donné le manque quantitatif et qualitatif de structures pour adultes autistes en Israël, les demandes d’admission sont grandes.
L’association EDEN Ohalei Yaacov tend donc désormais à élargir son champ d’action : ouverture d’un autre lieu de vie pour 10 nouveaux adultes autistes (également à Beith Shemesh), mise en place d’aide à l’aliya de familles d’enfant autiste (traduction de diagnostics, recherche de lieux d’accueil, aide dans les démarches administratives…), soutien psychologique et aide à l’intégration des familles, mais aussi prise en charge temporaire pour de courts séjours d’enfants, adolescents et adultes handicapés mentaux pour des familles désireuses de passer en séjour en Israël.

Véritable lieu de rencontre et d’échange, l’association permet à chacun, dans sa différence, de jouir de ses droits fondamentaux, en prenant en considération l’éthique et les droits indéniables de chacun. De quoi encourager, aujourd’hui et dans les années à venir, de nombreuses familles parfois hésitantes à venir vivre en Israël !

*Le packing (ou enveloppements humides) est une technique de soin s’adressant à des patients souffrant de psychoses graves qui consiste à les envelopper dans des linges humides et à utiliser le temps du réchauffement pour mettre en place et/ou favoriser le travail psychothérapique. Le terme anglophone de « pack » reste attaché au nom du psychiatre américain M.A. Woodburry qui développa cette pratique en France dans les années 1960-70, après avoir mené plusieurs études aux États-Unis.

Ou les contacter ?
Association EDEN Ohalei Yaacov
Président Alexandre Aiss
POBox 71032 Beith Shemesh 99000 ISRAËL Tel :(+972) 29998720 / (+972) 547687705
TéléFax : (+972) 29923548

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Dimanche 26 février 2012

Autisme et psychanalyse : une rhétorique d’esquive et de contradiction

 Un article de Nicolas Gauvrit

Depuis quelques mois, l’autisme et son traitement psychanalytique sont au cœur d’une polémique médiatique vive. Plusieurs événements, regroupant le procès puis la censure du film Le Mur de Sophie Robert, l’inauguration de l’année 2012 comme « année de l’autisme », les recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qui préconiseraient l’abandon de l’approche psychanalytique, et l’implication du député Daniel Fasquelle, qui adopte une position similaire, ont participé à l’émergence de cette polémique.

Le philosophe Jean-François Rey publiait ainsi le 22 février 2012 dans les colonnes du Mondeun plaidoyer touchant (« Autisme : c'est la psychiatrie qu'on attaque ») pour le maintien dans la psychiatrie d’une approche psychanalytique. Cet article est très représentatif de ceux qui circulent en ce moment, et illustre les lignes de défense prises par les psychanalystes et les artifices rhétoriques utilisés dans le débat en cours, dont quelques-uns nous semblent récurrents et contre lesquels il faut mettre en garde le lecteur. Si les tenants de la psychanalyse ont évidemment le droit d’exprimer et défendre leur point de vue, cela devrait se faire dans le respect de la rigueur et de la logique.

La victimisation apparaît d’abord sous des formes variées avec parfois des accents enfantins provoquant la pitié du lecteur. Ainsi, J.F. Rey écrit-il par exemple que Pierre Delion « dont on ne dira jamais assez la gentillesse et l'esprit d'ouverture, est la victime d'une véritable persécution ». On se souvient également des titres d’Elisabeth Roudinesco dénonçant la « haine » de la psychanalyse. Il ne s’agit pas ici de prétendre que la psychanalyse n’est pas victime d’attaques, mais de rappeler que la remise en question académique est normale et fait partie du processus scientifique. Il n’y a pas lieu de s’en formaliser : Nous devons, pour le bien des enfants avec autisme et de leurs parents, déterminer quelle méthode est la meilleure pour chacun. Le fait que les porteurs d’une méthode soient critiqués ne valide en rien leur théorie.

La psychanalyse a, de fait, largement reculé dans les universités françaises – mais beaucoup moins chez les praticiens. Elle a été la cible de critiques scientifiques importantes. La faiblesse de ses bases théoriques, l’absence de preuves d’efficacité, et désormais son incapacité à répondre à ces critiques, ont rendu intenable – et spécialement dans le cadre de l’autisme – la position purement psychanalytique. Aussi, les tenants de cette « cure » ont-ils adopté une position intermédiaire, et promeuvent désormais une approche intégrative, macédoine de thérapies baignant dans la sauce psychanalytique. Or, pas plus que la psychanalyse seule, cette intégration n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure aux autres méthodes actuellement disponibles. Si cette position convainc, c’est uniquement parce que nous sommes tous sensibles à ce qu’on pourrait appeler le « sophisme du juste milieu » selon lequel la vérité est toujours à chercher à mi-chemin entre les opinions contradictoires, ce qui est souvent faux.

Les promoteurs d’une approche psychanalytique ont également recours, ces derniers temps, à l’esquive. Cette feinte consiste à détourner l’interlocuteur de la question primordiale – celle de l’efficacité des méthodes et du bien de l’enfant – en déplaçant le discours dans le champ affectif, celui de la culpabilité ou de « l’éthique ». Pour cela, ils s’appuient sur une représentation sociale caricaturale de la psychologie, qui oppose des psychanalystes profondément humains, et des cognitivistes prônant une approche chimique. La réalité est bien différente, et de nombreux « cognitivistes » voient dans les approches thérapeutique fondées sur la science une alternative non seulement à la psychanalyse, mais aussi et surtout aux traitements par psychotropes. Pourtant, J.F. Rey ressasse dans son article que l’abandon de la psychanalyse « assèche », déshumanise, et détruit l’éthique de la profession de psychothérapeute, allant jusqu’à prétendre que les méthodes éducatives, cognitives ou comportementales de l’autisme consistent à traiter tous les enfants de la même manière, selon un protocole indépendant de la singularité de la personne… oubliant ce que le code de déontologie des psychologues prévoit (on lit dans le préambule de la version de février 2012 : « La complexité des situations psychologiques s'oppose à l’application automatique de règles ».)

Pour faire bonne figure, les défenseurs de la psychanalyse réclament souvent un débat centré sur les aspects scientifiques, déplorant qu’il devienne une guerre d’opinions au lieu d’une controverse plus rationnelle. Mais ces appels à un débat scientifique sont contredits par le déplacement du discours dans le champ émotionnel et l’attachement à l’idée que la psychanalyse est par essence non testable. C’est ainsi que dans son article J.F. Rey réclame un retour au cadre scientifique, mais rappelle que le psychanalyste lacanien ne se réclame que de lui-même (et donc pas de la science). En maudissant le « scientisme » qu’il ne définit pas, il arrive en fait dans un seul mouvement à réclamer ce qu’il refuse.

Après un siècle d’utilisation, on attend toujours des éléments tangibles, des expériences reproductibles en faveur des théories et pratiques psychanalytiques. Au lieu de travailler à les produire, les tenants de cette approche dépensent beaucoup d’énergie pour esquiver une réflexion sur cette absence de validation, en postulant  que la psychanalyse est inaccessible à l’investigation scientifique(une pure profession de foi). Si tel était le cas pourtant, la psychanalyse serait une philosophie, un récit. Le code de déontologie des psychologues, qui rappelle dans l’article 14 notamment que le psychologue doit utiliser des méthodes scientifiquement éprouvées, impose donc l’abandon de la psychanalyse, au moins dans tous les cas où une alternative efficace existe, et jusqu’à ce que la psychanalyse ait pu fournir des arguments solides en sa faveur.

 

Nicolas Gauvrit

Mathématicien et cognitiviste

Université d’Artois & Université Paris-VII-Denis-Diderot

http://www.pseudo-medecines.org/article-vous-plaisantez-m-rey-100145901.html

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Pourquoi ne pas porter le ruban de l'autisme ?

ruban de l'autismeDémocratisé aux USA par the AUTISM SOCIETY OF AMERICA qui l'a créé, le ruban de l'autisme mérite je pense une certaine publicité.

Cherice R. Cardwell me dis que tout le monde l'utilise. On peut même avoir des slogan en français ...

Perso, je ne l'ai jamais vu porté ... manque d'attention peut-être.

Mais je suis prêt à l'adopter.

jjdupuis

Rappel : Le label Grande Cause nationale 2012 a été attribué au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme" par le Premier ministre et porte ainsi l'autisme sur le devant de la scène publique et politique. Une mobilisation médiatique qui préfigure également l'élaboration d'un troisième plan Autisme dans la continuité du plan 2008-2011.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/l-autisme-grande-cause-nationale-2012

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article publié sur le blog de Jean-Marie de Lacan (Critique raisonnée du Non psychanalytique)

Omar Sy la psychanalyse!

Chers disciples,

S’il y a bien quelqu’un que ce grand coquin a oublié de remercier, c’est bien son psychanalyste, à savoir moi-même. Certains me rétorqueront qu’il n’a jamais chevauché mon divan ni verbalisé sa jouissance symptomatique dans ma direction. Je leur répond d’une, que le secret professionnel ne me permet pas de le confirmer ni de l’infirmer, de deux, qu’il n’a jamais été indispensable de côtoyer physiquement l’analysant pour l’analyser. Une simple rencontre symbolique suffit, et ce ne sont pas Moïse et Léonard de Vinci qui me contrediront.

La victoire du Grand Merci face au jardin à l’américaine demeure donc avant tout la victoire de la psychanalyse face à la dérive totalitaire. Quel film peut se prétendre davantage lacanien que celui qui ne se laisse pas toucher, qui prône la liberté de parole face au mutisme que l’on voudrait qualifier d’artistique? Le film du Grand Merci nous a en revanche tous touchés symboliquement, au plus profond de notre inconscient tant il est en accord avec les bonnes valeurs psychanalytiques : humanisme, générosité, modernité, égalité, fraternité, miséricorde et félicité. De l’autre coté, ce Jean que l’on pourrait déjà nommer John a pactisé avec le démon, et se voit déjà conditionné aux efforts promotionnels à la chaîne, en route vers un esclavage dont les coups de fouets sont délivrés par un empire américain drogué à l’évaluation, aux chiffres et à la finance.

L’Ô Grand Merci (OGM) sait faire honneur à la femme comme il se doigt, lui rendre sa place de trou néantifié, la rémunérer si besoin et en faire profiter son camarade impôt-temps tandis que le John Méricano Jardin (JMJ) se fait rouler par une féministe sournoise qui lui subtilise la parole pour en faire usage alors qu’elle n’existe pas, un triste blasphème à l’américaine qui finira bientôt par rompre la continuité de l’espace-temps, à moins que le peuple de la Terre se range du coté franco-argentin.

En attendant, je décerne un Jean-Marie de la psychanalyse au Grand Merci, n’en déplaise aux chambellans comme aux scientistes!

Pas de wonderbra, pas de masse-carat!

Césariennement vôtre,

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/02/26/omar-sy-la-psychanalyse/

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article publié dans Agora Vox le 20 janvier 2012

Le point sur le Risperdal

Parmi les grands scandales sanitaires d’actualité dont on parle à peine en France, figure celui du Risperdal. Les témoignages à charge sont accablants, et je pense qu’il serait dommage de ne pas en faire un petit résumé ici. Manipulation, passage en force, fraude, mensonges, corruption, menaces, tout était bon pour vendre du Risperdal.

Les faits

Le Risperdal (Rispéridone) est un antipsychotique, prescrit aux patients schizophrènes ou bipolaires, ainsi que pour calmer des patients souffrant d’agressivité excessive.

A partir de 2004, des rumeurs commencent à inquiéter le gouvernement américain : le laboratoire qui fabrique le Risperdal, Johnson & Johnson (ou J&J) ne respecterait pas la loi. Il essaierait de convaincre médecins et pharmaciens que le produit est efficace pour d’autres maladies, et pour des populations de patients (les enfants) qui n’étaient pas concernées jusqu’alors. Pour note, en France, le produit est vendu par Janssen Cilag, une filiale. (1)

En 1994, 1999 et 2004, la FDA avait déjà tapé sur les doigts de J&J, ordonnant à l’entreprise de mettre fin à ces pratiques. Las.

Des enquêtes sont lancées, mais le laboratoire ne veut pas de mauvaise publicité. Début janvier, Johnson & Johnson fait un gros chèque, d’un milliard de dollars, pour que l’affaire soit abandonnée. (2)

Ce milliard de dollars sera partagé entre les différents Etats américains qui se sont constitués victimes et qui acceptent le règlement. Ce n’est justement pas le cas du Texas, où la procédure judiciaire a suivit son cours.

Le procès

Le procès opposant l’Etat du Texas à J&J a débuté le 9 Janvier. Le procureur réclamait un milliard de dollars. A titre d’exemple, le laboratoire avait été condamné pour la même affaire à payer 258 millions de dollars à l’Etat de Louisiane, et 327 millions à celui de Caroline du Sud.

Le laboratoire clame son innocence, ou plutôt qu’il n’a rien fait de mal. Pour subtile qu’elle soit, la différence a son importance. On peut respecter la loi à la lettre tout en en violant l’esprit, en profitant d’un vide juridique par exemple.

Polluer la littérature scientifique

Le procès de Louisiane a déjà mis en lumière que J&J avait envoyé ses représentants dans les cabinets médicaux, les maisons de retraite, dans les centres médicaux pour anciens combattants, dans les prisons, etc., où ils ont donné aux médecins des études scientifiques douteuses portant sur des utilisations non-autorisées du Risperdal (c’est à dire pour soigner des maladies sur lesquelles il est inefficace). (2)

Je m’explique. Le représentant arrive chez le docteur Foxberg. Il lui parle du Risperdal, comme c’est merveilleux pour les patients schizophrènes, tellement mieux que les produits concurrents, et beaucoup moins dangereux. Puis, il glisse discrètement que le produit marcherait peut-être même pour soigner le fait de courir après sa queue. Ca tombe bien, se trouve dans la mallette un article imprimé en papier glacé qui montre que ça marche sur les bergères allemandes. Puis, notre représentant s’en va. Docteur Foxberg, qui a déjà du se retenir de ne pas filer une paire de taloches à son patient diabétique qui s’est plaint d’avoir mal au ventre après une soirée Nutello, n’a pas envie de lire. Il parcours l’introduction, la conclusion, voit que ca marche très bien, et oublie de se demander si l’on parlait de chiens gardant les ovins, de fauteuils à accoudoirs ou de teutonnes vous envoyant siffler sur la colline. Demain, promis, il prescrira ce médicament miracle à Mme Sinclair, qui souffre peu ou prou de la même chose.

Ce nouveau procès apporte lui aussi son lot de révélations. J&J est notamment accusée d’avoir, sans preuve, incité à prescrire le Risperdal aux patients pédiatriques. Un expert s’est penché sur la littérature scientifique : sur 600 publications vantant l’administration de Risperdal aux enfants, seules 161 sont complètes, avec des données. Seules 3 comparent le produit à un placebo (et ne sont pas favorables). C’est extrêmement disproportionné. Ce que cela révèle, c’est que J&J s’est débrouillée pour inonder les journaux d’articles ni très indépendants ni fiables, pour créer l’impression que, oui, le Risperdal est bon pour les enfants, on peut même en mettre dans le biberon. (3)

Mensonges

J&J a prétendu que le Risperdal étaient moins dangereux que ses concurrents, en particulier que le produit est moins susceptible de provoquer du diabète. (4) Pourtant, dès 1999, J&J savait que le Risperdal provoque en effet du diabète, mais le laboratoire a préféré cacher les preuves. (5) Les torts de J&J dépassent la seule concurrence déloyale et la publicité mensongère : si le produit avait en fait été plus dangereux que ses concurrents, J&J aurait véritablement empoisonné les patients. A ce niveau-là, l’entreprise a eu relativement de la chance. Pour la petite histoire, le Zyprexa et le Clozaril, sont effectivement plus dangereux vis-à-vis du risque de diabète, mais ce n’est pas le cas du Seroquel ou du Geodon. Cela dit, on l’ignorait encore à l’époque des faits.

Toujours est-il qu’en 2003, la FDA (encore eux, ces empêcheurs d’enterrer en rond), envoie un avertissement à J&J : « envoyez tout de suite aux médecins une lettre dans laquelle vous leur dites que vous les avez pris pour des billes ». J&J s’exécute… à sa manière. Le laboratoire envoie à 700 000 médecins une lettre où ils disent que tous les antipsychotiques atypiques comportent un risque de diabète, bien que des études suggèrent que ce n’est pas le cas du Risperdal. (6) J&J s’enfonce dans son mensonge, probablement davantage pour ne pas perdre les faveurs des médecins que par intérêt commercial direct.

La défense est intervenue pour dire, mémo du directeur de l’époque à l’appui, que la politique éthique de J&J interdisait le recours aux publications bidons et le marketing hors-indication, au motif que de telles pratiques sont illégales et entacheraient l’image et la réputation de l’entreprise. Mais un autre document interne dit exactement le contraire dans le cas du Risperdal :

« Ensemencer la littérature, et, si approprié, modifier l’étiquetage pour y faire figurer la vente du produit aux enfant ». (6)

Passage en force

Comme toute entreprise criminelle, J&J a naturellement essayé de rendre légal ce qui ne l’était pas. En effet, le laboratoire a bel et bien demandé en 1996 l’autorisation pour promouvoir le Risperdal à destination des enfants. La réponse de la FDA fut cinglante : aucune étude n’appuyait cette requête, qui n’était basé que sur le fait que les médecins prescrivaient déjà (à tort) le médicament aux enfants.

De nouveau, la défense a appelé à la barre deux anciens représentants médicaux de Johnson & Johnson, où ceux-ci affirmaient, documents à l’appui, n’avoir jamais promu le Risperdal pour les enfants, n’avoir jamais organisé d’événement auxquels étaient invités les médecins, n’avoir pas prétendu que le produit réduisait les risques de diabète. Ces témoignages ont été battus en brèche par des notes prouvant le contraire. (3)

Corruption (7)

Steven Shon, médecin salarié de l’Etat, a accepté de l’argent de J&J pour mettre en avant le produit auprès de ses confrères en Arizona, en Floride et au New Jersey. En effet, le docteur Shon se déplaçait pour vanter les recommandations médicales adoptées par le Texas, notamment celle de considérer le Risperdal en première intention pour le traitement de la schizophrénie.

Interrogé, Steven Shon dit avoir reçu 3.000 dollars pour ce travail. Pourtant, un enquêteur public révèle que les sommes reçues se chiffreraient à près de 50.000 dollars sur plusieurs années. Shon a alors dit que toutes les sommes reçues avaient été reversées à l’Etat, et qu’un procureur lui avait dit que c’était « propre ».

Derrière l’individu, c’est tout un système qui est mis en lumière par l’accusation. En effet, J&J aurait volontairement ciblé son lobbying sur le Texas, pour bénéficier par la suite d’un effet domino. S’inspirant du Texas, les autres Etats auraient adopté les mêmes mesures, les mêmes recommandations.

Menaces et pression (8)

Le lanceur d’alerte à l’origine de toute l’affaire s’appelle Allen Jones. En 2002, il était enquêteur à l’inspection générale de Pennsylvanie. Il découvre alors un compte bancaire caché au nom d’un officiel de la santé, Steven Fiorello. Ce dernier recevait sur ce compte de l’argent des différents laboratoires pour mettre leurs produits en avant. C’est en enquêtant sur un chèque de J&J qu’Allen Jones a découvert ce qui se passait au Texas.

Il a alors fait l’objet de pressions de son supérieur qui lui demandait de ne pas mettre le nez dans les magouilles de l’industrie pharmaceutiques. Jones s’est accroché. Il a finalement été licencié sous le prétexte fallacieux d’avoir parlé à des journalistes, suite à quoi il a porté plainte au nom de la loi qui protège les lanceurs d’alerte (un lanceur d’alerte sur lequel on exerce des menaces pour le faire taire peut porter plainte, surtout si ces menaces sont mises à exécutions).

Sauver l’honneur (9)

Le procès texan est un véritable festival en terme pratiques scandaleuses. Préférant arrêter les frais avant que les choses n’empirent, Johnson & Johnson a une nouvelle fois choisi l’échappatoire du gros chèque. Un accord entre le laboratoire et l’Etat a été trouvé, pour un montant de 158 millions de dollars, que se partageront Allen Jones, l’Etat du Texas et le gouvernement américain.

 

1. Risperdal, Doctissimo

2. J&J Said to Agree to Pay $1 Billion in Risperdal Marketing Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 6 Janvier 2012

3. All too real…, 1 Boring Old Man, 18 Janvier 2012

 4. J&J Marketed Rispersal for Children After FDA Warnings, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 14 Janvier 2012

5. J&J Hid 3 Risperdal Diabetes Studies From FDA, Texas Jury Told, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 19 Janvier 2012

6. Are you kidding ?..., 1 Boring Old Man, 15 Janvier 2012

7. State attorney general sues drug company, Tim Eaton, The Statesman, 8 Janvier 2012

 8. J&J Whistle-Blower Jones Says He Was Fired After Payment Probe, Margareth Cronin Fisk, Jef Feeley et David Voreacos, Bloomberg, 13 Janvier 2012

9. J&J to Settle Texas Risperdal Suit For $158 Million, Katherine Hobson, Wall Street Journal Health Blog, 20 Janvier 2012

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/le-point-sur-le-risperdal-108787

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