24 octobre 2011

article publié dans Le Dauphine.com le 23 octobre 2011

BELLEGARDE-SUR-VALSERINE La classe pour autistes tient ses promesses

Acteurs de la PEP 01, de la mairie de Bellegarde et de l’Éducation Nationale. Photo DL/S.V.D.Z.

Acteurs de la PEP 01, de la mairie de Bellegarde et de l’Éducation Nationale. Photo DL/S.V.D.Z.

“École ouverte du bois des Pesses”. Tel était le nom de l’école primaire et maternelle, allée Victor-Hugo à Bellegarde, lors de sa construction dans les années 1970 avant de devenir plus simplement “l’école du bois des Pesses”. Mais aujourd’hui, elle mériterait de retrouver la totalité de son nom. L’école est devenue ouverte à tous avec l’accueil d’une CLIS (classe d’inclusion scolaire) en son sein. Six élèves en situation de handicap en profitent. Près de deux mois après la première rentrée, les acteurs de cette création ont fait un point.

« Depuis que Logan a commencé dans cette classe, il a réellement évolué », commente Clara Balloffet, maman de l’un des élèves de la CLIS. Son fils de 6 ans, autiste, a fait ses premiers pas dans le niveau primaire et : « Son orthophoniste est resté bouche bée face à ses progrès. L’école lui fait extrêmement du bien. On entre maintenant dans la communication verbale. »

Même satisfaction pour Pascale Marchon, enseignante de la classe : « Nous avons pu voir les résultats avec l’un d’eux, qui a été intégré à 50 % dans une classe de CM1. Quant aux autres élèves, ils viennent leur parler à l’heure de la récréation. C’est aussi un bon travail au niveau de la tolérance. »

Les trois piliers de cette création, l’éducation nationale, la ville de Bellegarde et la PEP, peuvent donc se féliciter. Et le maire, Régis Petit, de rappeler le rôle de Clara Balloffet (voir par ailleurs) : « Clara a été très offensive car elle était désespérée. Sans cela, ce n’est pas sûr qu’on aurait pris son appel en compte. Mais aujourd’hui, je n’ai pas le moindre doute sur la pérennité de cette classe. »

http://www.ledauphine.com/ain/2011/10/23/la-classe-pour-autistes-tient-ses-promesses-1

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article publié par Agora Vox le 24 octobre 2011

Le scandale du packing

Les 14 et 15 octobre derniers avait lieu à Biarritz un colloque intitulé "Médiations Corporelles Thérapeutiques" organisé par l'association "Corps et Psyche". Pendant ce colloque, une manifestation de plusieurs associations de parents d'enfants autistes a perturbé quelque peu le déroulement des débats, comme le rapporte la presse locale (cliquez ici). Que s'est-il passé et pourquoi des parents manifestent-ils ainsi pendant un colloque professionnel ?

Ce qui a ainsi cristallisé la colère des parents d'enfants autistes, c'est la technique dite du "packing", présentée lors de ce colloque par deux psychomotriciens de la région bordelaise (voir ce lien). Il s'agit d'une pratique qui se répand de plus en plus dans les hopitaux de jour (psychiatriques) ainsi que dans des centres de soins type Centre Médico-Psychologique ou même des Instituts Médico-Educatifs accueillant des enfants autistes. Elle consiste à envelopper et serrer l'enfant, étroitement dans des draps mouillés et refroidis à 10°C (extraits du réfrigérateur en début de "pack"), le visage seul restant libre. L'enfant est nu à l'exception en général de son slip. On maintient ainsi l'enfant complètement nu (ou l'adolescent, ou l'adulte) étroitement serré pendant 45 à 60 minutes, sans qu'il soit capable de bouger, le temps qu'intervienne d'abord un choc thermique sous l'effet du froid intense des draps, suivi d'un réchauffement progressif sous l'action des défenses physiologiques du corps.

L'idée de départ de ce "soin" très particulier est d'aider l'autiste à "reconstituer son moi-peau psychique" de façon à surmonter ses "angoisses de morcellement". On s'inscrit donc ici dans une théorie psychanalytique de l'autisme selon laquelle la personne autiste se replie sur elle-même sous l'effet d'angoisses primitives "de morcellement" du fait d'une image de son corps "éclatée" ou "morcelée", qu'un tel traitement doit aider à rassembler pour la faire "sortir de l'autisme". C'est pourquoi pendant les 45 à 60 minutes d'enveloppement, un "thérapeute" est présent et parle à la personne packée afin de mener à bien la thérapie.

Cette technique a initialement été utilisée dans les années 60 avec des adultes schizophrènes violents. En France, le Pr Delion du CHU de Lille travaille depuis des décennies pour diffuser cette pratique avec les autistes, et le packing se répand donc petit à petit dans le milieu des hopitaux psychiatriques pour enfants autistes (hopitaux de jour) mais aussi comme on l'a dit dans des centres type CMP et IME. Or, et c'est là le problème, personne n'a jamais validé sérieusement le packing. Personne n'a étudié ses effets à court, moyen et long terme sur les personnes packées. Personne ne sait s'il y a des effets indésirables et lesquels. Et surtout, cette pratique se répand au détriment des méthodes de prises en charge éducatives demandées par les associations de parents depuis 30 ans et que les mêmes hôpitaux, CMP et IME refusent de mettre en place (voir notre précédent article "Autisme, le casse-tête et l'horreur”).

Au-delà de ces considérations scientifiques et médicales, on peut se poser la question du caractère éthique d’un tel traitement, qui consiste à maintenir immobile un individu parfois très jeune (dès 3 ans) sans qu’il puisse bouger, ne serait-ce que pour se gratter ou satisfaire un besoin physiologique quelconque, dans des draps très froids. Question à se poser avec d’autant plus d’acuité lorsqu’il s’agit d’un individu incapable d’exprimer une éventuelle détresse, compte tenu de son handicap, et qui de surcroit est très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure et ce qu’on attend de lui ou ce qui va lui arriver. C’est précisément ces questions qui amènent la plupart des associations de parents à dénoncer cette pratique comme potentiellement maltraitante et à exiger un moratoire immédiat et général tant qu’une évaluation exhaustive n’aura pas été menée, incluant les questions d’éthique et de bientraitance. Malgré des appels répétés aux pouvoirs publics, ces aspects n’ont jamais été examinées sérieusement, le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par Mme Bachelot début 2010, ayant refusé de se prononcer sur la question (lire son avis ici).

Selon ses promoteurs, le packing est utilisé uniquement dans des cas "extrêmes" d'autiste non verbal, violent ou auto-mutilateur, et pour lesquels "tout le reste a échoué". Cette pratique selon eux permet de limiter le recours aux médicaments neuroleptiques et serait donc plus humaine et bientraitante. Or, sur le terrain, force est de constater qu'on est bien loin de ces affirmations. Ce qui se passe est proprement scandaleux mais personne ne le sait, le secret est bien gardé et les parents concernés soit ignorent ce qu'on fait à leurs enfants, soit ont peur de parler, car on les menace d'exclure leur enfant du centre où ils ont attendu qu'une place se libère pendant des années. Dans la réalité, comme l'attestent plusieurs témoignages, le packing est pratiqué sur toutes sortes de profils de personnes avec autisme, pas seulement des "autistes sévères violents et non verbaux" comme on veut le faire croire. Au contraire, des enfants autistes verbaux ou des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ont aussi subi cette pratique. De plus, en violation de la loi, on utilise le packing sans forcément en informer ni demander l’accord des parents, pourtant responsables légaux de l'enfant. S'ils s'en aperçoivent et qu'ils demandent que cela cesse, on leur répond en général "je suis le psychiatre directeur de l'établissement, c'est à moi de décider des thérapies, pas à vous", suivi de "si ça ne vous plait pas la porte est ouverte", ou pire, "si vous refusez, on vous signalera aux services sociaux pour défaut de soins".

Quant aux effets supposés du packing, la encore un énorme hiatus se fait jour entre la parole des professionnels qui le promeuvent et celle des parents dont l'enfant l'a subi. Ainsi, ce témoignage d'une mère qui a retiré son fils du CMP où il était packé, le jour où un jeune infirmier stagiaire, livide, l'a prise à l'écart pour lui raconter la séance de packing dont il avait été témoin. Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, qu'il avait besoin que sa mère le rassure longuement avant d'accepter de se coucher et s'endormir. D'autres parents, amers, admettent qu'au début il leur a semblé noter une amélioration, un enfant plus calme, jusqu'au jour où ils ont découvert à quel prix ce résultat était obtenu, mais surtout leur colère finit par éclater lorsqu'ils apprennent l'existence d'autres méthodes bien plus humaines et efficaces pour juguler les crises, violences et automutilations, en l'occurence les méthodes éducatives cognitivo-comportementales TEACCH et ABA. Ces méthodes sont très rares dans les centres spécialisés pour autistes du fait de la résistance idéologique des psychiatres se revendiquant de la mouvance psychanalytique.

Ainsi, l'alternative n'est pas "packing ou neuroleptiques", mais bien "packing ou éducatif". La France, sous l'influence de la vision psychanalytique de l'autisme qui y fait tant de mal depuis 40 ans, a choisi la première voie, en une sorte de fuite en avant toujours plus profond dans le gouffre des théories obsolètes et des prises en charges inefficaces, alors que le reste du monde a depuis longtemps opté pour la seconde, en raison d'un simple constat d'efficacité, d'utilité, et de bientraitance.

C'est ce qui explique la stupéfaction et la consternation des médecins et scientifiques internationaux qui découvrent comment les autistes français sont pris en charge. Ainsi, réunis en congrès fin 2010 à Catane par l'association Autisme Europe, publiaient-ils une déclaration conjointe "Contre le packing, une déclaration de consensus" qu'ils concluaient par ces mots : "cette « thérapie » ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique ; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits fondamentaux à la santé et l’éducation" (article originel : lien ici).

Pendant ce temps, en France, les psychanalystes et leurs associations professionnelles continuent de propager cette technique par le biais de congrès comme celui de Biarritz, ou de formations universitaires (financées par l'Etat) comme celle de Paris VII (détails ici), ou encore de formations continues organisées par le principal syndicat professionnel des psychomotriciens (détails ici). Tout cela, encore une fois, alors qu'aucune étude scientifique n'a jamais validé une quelconque efficacité, alors que les risques de maltraitance sur lesquels alertent depuis des années les grandes associations de parents comme Autisme France, Vaincre l'Autisme ou encore Pro Aid Autisme, n'ont jamais été prises au sérieux par les pouvoirs publics malgré les arguments concrets qui leur ont été présentés. Et tout cela, évidemment, au détriment de la mise en place des prises en charges réellement utiles, efficaces et bientraitantes que les parents réclament depuis des années sans les obtenir par la faute de la résistance acharnée des psychiatres en place.

Pour parachever le tableau, quand on regarde la liste des participants à ce colloque de Biarritz ou aux diverses formations sur ce packing, on peut y reconnaitre de grands noms de médecins qui dirigent les Centres Ressource Autisme de plusieurs régions. Ces mêmes centres mis en place lors du premier plan autisme pour faire enfin progresser le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, après une condamnation de la France devant la Cour Européenne des Droits de l'Homme. Ainsi comprend-on la colère des parents : ces centres, censés aider leurs enfants par le biais de diagnostics améliorés et de prises en charges adaptées, sont pour certains dirigés par des personnes qui promeuvent des pseudo-thérapies jamais validées et décriées tant par les associations de familles que par les spécialistes internationaux de l'autisme.

Alors quel espoir aujourd'hui pour nos enfants ? La prise en charge des autistes en France arrivera-t-elle un jour à s'extraire du marasme dans lequel la psychanalyse, ses théories obsolètes et ses pratiques inutiles la maintient depuis 40 ans ? Faudra-t-il attendre le départ à la retraite des praticiens actuels en espérant une plus grande compétence et une meilleure formation de leurs remplaçants ? Nos enfants ne peuvent pas se le permettre ; c'est aujourd'hui qu'ils ont besoin d'aide, pas dans 20 ans. La seule lueur d'espoir est une prise de conscience grandissante dans le monde politique, par dela les clivages habituels, du caractère dramatique et inacceptable de la situation, accompagnée d'une lente évolution des formations professionnelles. En attendant, les parents d'enfants autistes et leurs associations devront continuer à se battre pour protéger leurs enfants des errements du corps médical et médico-social que la collectivité paye fort cher pour (en théorie) les aider...

Documents joints à cet article

Le scandale du packing
 

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23 octobre 2011

article publié sur le blog de Libération.fr le 22 octobre 2011

Pas de vrais postes pour aider les élèves handicapés

Marie Lacroix AVS-EVS(2)
Pendant sept ans et demi, Marie Lacroix a été assistante pour des élèves handicapés scolarisés. Elle aurait bien voulu continuer. Mais elle a été remerciée et renvoyée à Pôle emploi. Motif: ce n'est pas un vrai métier mais un petit boulot précaire, et elle était en fin de contrat.

Depuis la loi du 11 février 2005, les enfants en situation de handicap ont droit à être scolarisés en milieu ordinaire, c'est-à-dire en classe avec les autres. Mais pour que cela se passe bien, ils doivent être accompagnés.

Les personnes en charge de cet accompagnement sont appelés des AVS (auxiliaires de vie scolaire ), des EVS (emplois vie scolaire) et aujourd'hui des assistants de scolarisation. Au delà, il y a une constante: ce sont des emplois provisoires - des CDD ou des emplois aidés de type CUI (les contrats uniques d'insertion). Pour l'Etat qui supprime à tout-va des postes dans l'Education, il n'est en effet pas question de créer de vrais emplois pérennes.

Marie Lacroix, 39 ans, originaire de Beaumont de Lomagne, dans le Tarn et Garonne, a voulu témoigner de son itinéraire, pour montrer l'absurdité de la situation. Forte de son expérience, adorant ce qu'elle faisait, elle a dû partir et a été remplacée par des personnes sans aucune formation et souvent arrivées là par défaut.

Marie Lacroix a débuté en septembre 2003. Diplômée d'un BTS Force de vente, elle vendait des spots publicitaires à des radios. Elle veut alors se réorienter.

Elle signe avec le Rectorat un premier CDD d'un an pour être AVS - 35 heures par semaine pour environ le Smic. Le contrat peut durer 6 ans maximum. Elle est ensuite renouvelée deux fois un an, puis elle décroche un contrat de trois ans.

"Ca été la révélation, explique-t-elle, je me suis découvert une vocation. J'apprécie énormément le travail en équipe avec les enseignants et le lien avec les familles. J'ai en plus naturellement de l'empathie et de la bienveillance à l'égard des enfants".

Au fil des ans, elle accompagne un élève autiste en maternelle, un mal entendant au collège, un autre atteint de troubles du comportement, de myopathie, etc. Les premières années, elle a l'occasion de rencontrer et d'échanger avec des professionnels. "Mais ces dernières années, les enveloppes pour la formation ont été réduites à peau de chagrin", regrette-t-elle.

Le 31 août 2009, Marie Lacroix arrive au terme de son contrat. Mais entre temps, le 23 août 2009, un décret a été publié, qui autorise les associations à engager des AVS - l'Etat leur donnant des subventions pour payer les salaires. Elle contacte alors l'Inspection académique qui lui donne son accord, mais à une condition: qu'elle trouve l'association prête à l'employer.

"J'ai cherché et cela a pris du temps. J'ai finalement trouvé une association qui voulait bien reprendre mon contrat. Mais quand je suis retournée à l'Inspection académique, on m'a dit que c'était trop tard et que ma ligne budgétaire avait disparu".

Marie Lacroix se démène alors pour trouver une solution de rechange. Elle obtient une dérogation pour bénéficier d'un contrat aidé, en l'occurrence un CUI. Elle devient alors EVS (un autre statut pour la même fonction auprès des élèves handicapés) - 20 heures par semaine pour 630 euros par mois.

Le contrat peut durer 24 mois maximum. Elle signe d'abord pour 6 mois, puis pour 12 mois. En juin 2011, elle demande une prolongation pour les 6 mois restants. Mais Pôle emploi lui refuse pour d'obscures raisons administratives. 

En juillet 2011, Marie Lacroix décide de lancer une procédure aux Prudhommes contre son employeur, le dernier lycée où elle travaillait. Elle demande que son dernier contrat soit requalifié en CDI, ainsi que des indemnités pour licenciement abusif, pour non respect du préavis, pour n'avoir reçu aucune proposition de formation dans le cadre de son CIU comme le prévoit la loi, etc. Son affaire passe le 17 novembre. 

"Aujourd'hui je me bats pour que notre métier soit reconnu, comme le réclament de nombreuses associations, explique Marie Lacroix, elle-même membre de l'Unaisse, pour que l'on arrête de renvoyer chez elles des personnes comme moi réduites à aller pointer au chômage, enfin pour dénoncer le fossé entre les belles paroles ministérielles sur la hausse du nombre d'enfants handicapés scolarisés et la réalité sur le terrain - on manque de personnels pour les accompagner et certains doivent même rester chez eux faute d'AVS".

http://classes.blogs.liberation.fr/soule/2011/10/pas-de-vrais-postes-pour-les-eleves-handicapes.html

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22 octobre 2011

appel à la mobilisation "L'Autisme: Grande Cause Nationale en 2012"

     
UN CAP DECISIF : « LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME »

 
Historique : le vendredi 21 octobre 2011, « LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME » a officiellement vu le jour pour rassembler les associations concernées en vue de déposer un dossier commun pour l’obtention du label de Grande Cause Nationale pour l’Autisme en 2012, grâce à l’accord signé entre VAINCRE L’AUTISME représenté par M’Hammed SAJIDI, Président et le Collectif Autisme, représenté conformément à ses statuts par les Présidents des associations fondatrices à savoir : Vincent GERHARDS, Président d’Autistes Sans Frontières (Président du Collectif Autisme) - Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France - Marcel HERAULT, Président de la Fédération Sésame Autisme - Michel FAVRE, Président de Pro Aid Autisme et Elaine TAVEAU, Présidente d’Asperger Aide.
 
Ceci marque un cap décisif pour l’évolution de la situation des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme en France. Pour la première fois,  les associations concernées par l’autisme en France , œuvrant pour la reconnaissance de l’autisme en tant que trouble neuro-développemental et les prises en charge adaptées, se rassemblent pour mener une action commune afin de demander au Premier ministre d’attribuer le label Grande Cause nationale 2012 à la cause de l’autisme.

« LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME » appelle les associations (qui ne sont pas déjà rattachées aux associations et fédérations citées ci-dessus) qui souhaitent adhérer à cette démarche d’intérêt général à se manifester le plus rapidement possible.
Date limite : 26 octobre 2011
 
POUR VOUS INSCRIRE COMME ASSOCIATION SIGNATAIRE (si vous ne l’avez pas déjà fait)
Merci d'envoyer un mail à vbauge@vaincrelautisme.org
avec le texte suivant :
"Je soussigné xxx, Président(e) de l’association xxx, domiciliée xxx, confirme par la présente rejoindre "LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L'AUTISME" en tant que signataire de la demande d’obtention au titre de l’année 2012 du label « Grande Cause Nationale » pour l’autisme."
 
L’adhésion à cette démarche n’engage à rien d’autre que la signature pour ce dossier commun de label de grande cause nationale pour 2012.
 
Nous nous réjouissons de cette première avancée pour parler d’une seule voix et vous engageons à rebondir sur cet élan de solidarité pour apporter votre pierre à l’édifice.
 
Comptant sur votre réactivité et votre mobilisation,
 
Amicalement
 
« LE MOUVEMENT ENSEMBLE POUR L’AUTISME »
logo vaincre l'autismelogo collectif ensemble pour l'autisme

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21 octobre 2011

article publié sur le site evous le 10 octobre 2011

3ème salon HANDICAP et EMPLOI le 3 novembre 2011 à Magny le Hongre

De gré Diversité organise la 3émé édition du salon Handicap et Emploi sur Marne la Vallée autour du handicap mental.

Le salon Handicap & Emploi en Seine-et-Marne, est organisé conjointement par IPE 77 et de gré Diversité. Il s’agit d’un événement exclusif s’adressant pour la 1ère fois autant aux personnes handicapés qu’aux dirigeants d’entreprises, permettant ainsi à ces deux publics de se retrouver simultanément afin de se connaitre et rapprocher l’offre à la demande.

L’association de gré Diversité a réuni pour ce salon ses partenaires :

Conforama - L’Oréal Cosmetic Active - AG2R La Mondiale - DisneyLand Paris - BUT - Les AGEFOS - MC Donald , et bien d’autres enseignes.

Les thèmes abordés cette année lors des conférences sur le handicap mental :

-  Pourquoi craint-on le handicap mental ;

-  Pourquoi les handicapés mentaux sont-ils généralement employés uniquement en ESAT ?

- Comment travailler avec des personnes handicapées ?

- Comment se cotoyer, comment communiquer ?

Des témoignages de réussite d’intégration de chef d’entreprise et de salariés handicapés.

Télécharger votre invitation en PDF :

PDF - 3.7 Mo

Pour plus d’informations : nous contacter.

Pour la troisième année consécutive, M. Philippe STREIF ancien pilote de Formule 1, conseiller technique handicap à la Délégation à la Sécurité et à la Circulation Routière est parrain de la journée.

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article publié sur le site d'Autisme Infantile 14 octobre 2011

Comment on a avancé dans le diagnostic, mais sans l’avoir encore!

Après que la psychologue du CMP m’ait annoncé que mon fils était psychotique (mais que c’était peut être pas vraiment ça, qu’elle n’était pas sure, parce que c’est difficile à dire et qu’il est petit) et que j’aie passé une semaine entière sur le net à essayer de comprendre ce que cela voulait dire, j’ai compris qu’on n’allait plus rigoler (contrairement à elle), et qu’il fallait prendre les taureaux par les cornes.

Comme Léonard parlait toujours aussi peu, j’ai demandé à cette femme s’il pouvait consulter une orthophoniste. La réponse a été positive, mais on devait d’abord faire un audiomètre afin de s’assurer qu’il entend bien.

Alors j’ai dû chercher un hôpital qui faisait cet examen, et j’ai pris un rendez-vous à l’hôpital du Kremlin Bicêtre (alors que nous habitions à Paris, dans le 19ème, à cinq minutes à pieds de l’hôpital Robert Debré, et que jamais cette psychologue n’a suggéré d’y aller faire un tour!).

Le délai a été de trois ou quatre mois. En attendant, nous voyions toujours la même psy, et je parlais toujours de la même chose avec elle. Elle disait peu de choses, observait Léo, et déplorait l’absence de son père.

Selon elle, nous étions fusionnels. Je lui disais que je n’étais pas d’accord, et lui expliquais pourquoi: je n’avais aucun mal à me séparer de Léonard, qui avait été en collectivité dès ses quatre mois. Je m’étais séparée de lui pour cinq jours et cinq nuits dès ses neuf mois (il avait été chez mes parents car il y avait eu une grève à la crèche). Il avait aussi dormi chez un petit copain dès ses 18 mois, et allait très régulièrement en vacances chez mes parents (sans moi).

Un jour, Léonard jouait à la pâte à modeler dans son cabinet. Un morceau de pâte était tout sec, la psy a alors pris ce morceau des mains de Léonard et l’a mis à la poubelle. Quand Léonard est parti le rechercher, elle a bondit de sa chaise et a dit: « Vous voyez?! Vous n’êtes peut être pas fusionnelle, mais lui l’est! Vous avez vu comme il a du mal avec les séparations?! »

L’audiomètre a été fait: aucun problème. Léonard entendait très bien. J’ai repensé à l’examen qui avait été fait à la clinique quand il avait deux ou trois jours. Le médecin lui avait fait un test: un bruit d’un côté de la tête pour voir si le bébé tournait la tête du côté du bruit. Léonard avait tourné la tête, et le médecin avait dit avec humour: « Bon, bah, s’il ne répond pas quand vous l’appellerez, ce n’est pas qu’il n’entend pas, c’est qu’il ne veut pas vous répondre! ». Maintenant je sais qu’on peut rajouter: « Ou alors, c’est qu’il est autiste! »

Il a fallu ensuite trouver une orthophoniste car celle du CMP n’avait pas de place (finalement, je crois que ce n’était pas un mal). On en a trouvé une pas très loin de chez nous, très branchée psy aussi, pas un mot non plus sur les troubles envahissants du développement mais elle faisait participer Léonard à des jeux de société, favorisait la communication avec lui, et c’était probablement mieux que rien.

Je continuais à passer mon temps sur des forums de parents d’enfants autistes, je lisais tout ce que je pouvais trouver comme description de comportements autistiques. Ce que je lisais correspondait assez bien à mon fils, pour certaines choses, mais pas pour tout. En attendant, mon fils évoluait super bien, alors je ne comprenais pas.

J’ai sympathisé avec une maman rencontrée sur le net qui, sur ses trois enfants, en a deux autistes. Elle m’a envoyé des vidéos de ses enfants pour que je voie. Mais que je voie quoi? Je ne comprenais rien du tout! Elle m’a expliqué les battements des bras dans l’excitation: le hand flapping. Ha oui… Léonard faisait ces gestes aussi parfois, pas souvent.

Je scrutais mon fils, jusqu’au jour où un ami nous a offert un combiné télé-magnétoscope, et où Léonard a pu regarder des films (jusqu’à ce moment-là, il n’en regardait pas). Léonard s’est intéressé aux films, et, alors qu’il ne les avait vus que deux ou trois fois, il les connaissait et les récitait par coeur. Lui qui, jusqu’à présent, parlait peu… là il ne s’arrêtait plus: il récitait les dialogues de ses dessins animés.

Léonard avait quatre ans. Il connaissait maintenant son père et avait une bonne relation avec lui. Il était dans un jardin d’enfants municipal et ça se passait très mal: il refusait de participer aux activités de groupe et tapait les autres enfants. Il communiquait assez peu, mais essayait de placer dans une discussion (à plus ou moins bon escient) les dialogues de ses dessins animés. Il était passionné par les églises, mais continuait à ne pas s’intéresser aux choses « normales » de petits garçons (les pompiers, les voitures, la police, etc.)

Nous continuions à voir la psy du CMP, qui était maintenant aussi sollicitée par le personnel du jardin d’enfants, perplexe devant l’attitude de ce petit garçon, mais elle ne donnait toujours pas de conseil sur ce que nous devions faire, ainsi que l’orthophoniste qui continuait de jouer aux jeux de société et qui me disait de ne pas me décourager!

J’ai fini par consulter ailleurs. Une pédopsychiatre dans le privé, cette fois. Au bout de deux séances, elle me dit: « Oui, il a des troubles autistiques, mais il n’est pas autiste! » C’était en avril 2006, Léonard venait d’avoir cinq ans.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/comment-on-a-avance-dans-le-diagnostic-mais-sans-lavoir-encore/#comment-12077

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20 octobre 2011

article publié sur le site du GESAT

Le 1er salon du secteur protégé et adapté de Paris Ile de France, les 8 et 9 novembre au 104

du mardi 08 novembre 2011 au mercredi 09 novembre 2011Le 1er salon du secteur protégé et adapté de Paris Ile de France, les 8 et 9 novembre au 104

Dans une volonté de promouvoir le travail des personnes en situation de handicap et l'ensemble du secteur protégé et adapté, la Mairie de Paris, le GESAT ainsi que les regroupements d'ESAT et EA  de Paris et d'Ile de france (ADCP, UNEA, ADCCAT 94, Collectif 91,...), ont décidé d'organiser le premier Salon du secteur protégé et adapté, à Paris, les 8 et 9 novembre 2011.

Les entreprises et collectivités publiques (à partir de 20 salariés) sont aujourd'hui en devoir d'employer 6% de personnes en situation de handicap, pourcentage dans lequel la sous-traitance peut s'inscrire (emploi indirect). Il est donc nécessaire de permettre aux entreprises privées et publiques de développer cette pratique à l'encontre des ESAT et EA, en suscitant des échanges professionnels et en favorisant des débouchés dans le cadre de ce salon.

Ce secteur regroupe sur le seul territoire francilien plus de 248 structures employant près de 20 000 salariés en situation de handicap (189 ESAT + 59 EA), dont 50 établissements et 3 000 salariés à Paris.

La mise en place de ce salon s'inscrit dans une réelle volonté pédagogique de changer l'image de marque du secteur protégé et adapté, aujourd'hui méconnu et peu considéré, s'adressant aux professionnels, mais aussi au grand public parisien et francilien. Nous souhaitons susciter auprès de ces publics un changement de regard radical sur les travailleurs en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.

Concrètement ce 1er Salon vise à :

  • Valoriser les compétences des personnes en situation de handicap travaillant au sein des ESAT et EA.
  • Accroitre la notoriété et la visibilité du secteur protégé et adapté.
  • Changer le regard sur la qualité des prestations et services du secteur protégé et adapté.
  • Présenter l'offre du secteur protégé et adapté dans sa dimension économique et professionnelle.
  • Créer un évènement générateur d'échanges et d'opportunités de nouveaux débouchés économiques pour les ESAT et EA du territoire francilien.

Date :

8 et 9 novembre 2011 (mardi et mercredi) pendant le Mois de l'ESS et le Mois Extraordinaire initié par la Mairie de Paris.

Lieu :

Le 104 à Paris (19ème arrondissement)
Espace culturel et évènementiel nouveau, original et attractif, répondant parfaitement aux normes d'accessibilité.

http://www.reseau-gesat.com/Travail-handicap/Agenda/Le-1er-salon-du-secteur-protege-et-adapte-de-Paris-Ile-de-France-les-8-et-9-novembre-au-104,i1222.html

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Le CRAIF organise une journée d’étude sur les Situations complexes en autisme et Troubles Envahissants du Développement

en partenariat avec les Unités Mobiles Inter-départementales (UMI) (rappel)

Cette journée aura lieu le 16 novembre 2011 à l’espace Reuilly (75012).

Elle est ouverte aux professionnels du secteur sanitaire, médico-social, de l’éducation nationale et des MDPH, aux personnes autistes, aux familles.
Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Contact pour les inscriptions : Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction du CRAIF, courriel : contact@craif.org, tél. : 01 49 28 54 21.
Un formulaire d’inscription en ligne sera disponible sur le site du CRAIF au cours du mois de septembre.

http://www.craif.org/actualite-44-138-journee-d-etude-sur-les-situations-complexes-en-autisme-et-troubles-envahissants-du-developpement.html

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 10 octobre 2011

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

http://autismeinfantile.com/temoignages/cecile-et-adam/a-lecole-de-la-republique-4eme-partie-lembellie/?awt_l=DgXsR&awt_m=3Zsmc3UWovb1vYx

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19 octobre 2011

article publié sur le site éducation.gouv.fr le 17 octobre 2011

Luc Chatel a rencontré les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH)
Communiqué de presse - Luc Chatel - 17/10/2011

Luc Chatel, ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, a rencontré, lundi 17 octobre, les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH), réunis à l’occasion de leur journée de séminaire national annuel, au lycée d'Etat Jean-Zay (foyer des lycéennes), à Paris.

C’est une première, pour ces acteurs majeurs de la politique de scolarisation des élèves handicapés, et Luc Chatel a tenu à rendre hommage au travail des 30 conseillers techniques ASH auprès des recteurs et des 142 IEN ASH, conseillers des IA-DSDEN, tous présents.

Cette rencontre a été l’occasion de revenir sur les principales mesures annoncées par le Président de la République lors de la conférence nationale du handicap (CNH) du 8 juin dernier, et de dresser un premier état des lieux de leur mise en œuvre depuis la rentrée 2011.

Soulignant l’engagement majeur du Gouvernement et la politique volontariste menée depuis 2007 en faveur de la scolarisation des enfants en situation de handicap, Luc Chatel a rappelé qu’en cette rentrée 2011 :

  • 214 000 élèves handicapés sont scolarisés (131 000 dans le premier degré et 83 000 dans le second degré), soit 13 000 élèves de plus qu’à la rentrée 2010, et plus de 60% de plus qu’en 2005, année du vote de la première grande loi pour le handicap (loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005) ;
  • plus de 90% des élèves handicapés sont scolarisés à temps complet ; 
  • 2000 nouveaux postes d’assistants de scolarisation ont été ouverts, dont 68% avaient déjà été recrutés au 29 septembre ;
  • 7730 contrats aidés supplémentaires ont été recrutés pour le handicap ;
  • la cellule "aide handicap école", plateforme téléphonique dédiée aux familles, est renforcée par 3 personnes du 20 août au 22 octobre 2011 ;
  • depuis septembre, une réunion hebdomadaire des principales associations mobilisées sur le handicap est organisée au ministère de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, en collaboration avec la direction générale de la cohésion sociale, afin de faire un point sur le suivi de la rentrée.

Saluant les nombreux progrès réalisés depuis 2005, notamment grâce à la mobilisation sans faille des IEN ASH, le ministre leur a par ailleurs fait part de sa volonté de renforcer la coopération de l’éducation nationale avec les associations, ainsi qu’avec le ministère des solidarités et de la cohésion sociale et les acteurs du champ médico-social, afin de répondre aux objectifs fixés par le Président de la République lors de la CNH de juin dernier.

http://www.education.gouv.fr/cid58187/luc-chatel-a-rencontre-les-inspecteurs-de-l-education-nationale-charges-de-l-adaptation-scolaire-et-de-la-scolarisation-des-eleves-handicapes-ien-ash.html

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