18 octobre 2011

article publié dans France Soir.fr le 17 octobre 2011

Prématurité : Des risques d'autisme accrus

Les enfants nés prématurément auraient cinq fois plus de risques que ceux nés à terme d'être touchés d'autisme.

Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme.
Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme. SIPA/Andrew Price / Rex Feat/REX/SIPA

Une étude américaine publiée ce lundi sur le site de la revue médicale Pediatrics montre un lien significatif entre prématurité et autisme. Des chercheurs de l'université de Pennsylvanie ont en effet mené l'enquête auprès de 862 enfants nés dans le New Jersey entre septembre 1984 et juillet 1987 et ayant un poids compris entre 500 g et 2 kilos à la naissance. Parmi ces enfants suivis ensuite jusqu'à l'âge de 21 ans, 5 % souffraient d'autisme, contre 1 % dans la population générale.

Facteur de risque d'autisme

On savait depuis longtemps que ces enfants risquaient des problèmes cognitifs, mais avec cette étude, c'est la première fois que le lien est fait entre prématurité – et donc un faible poids à la naissance – et autisme.  « Alors que la survie des plus prématurés s'améliore, le nombre de ces enfants survivant et handicapés représente un défi grandissant de santé publique », souligne Jennifer Pinto-Martin, directrice du Centre de recherche sur l'autisme de l'université de Pennsylvanie. Un risque accru pour ces bébés nés avant terme et dont le poids ne dépasse pas 2 kilos. « Cette nouvelle recherche laisse penser qu'un poids trop faible à la naissance pourrait être un facteur de risque d'autisme », ajoute-t-elle.

Les chercheurs  de l'université de Pennsylvanie vont maintenant tenter de montrer des liens possibles entre hémorragie cérébrale – complications liées à l'accouchement – et autisme par le biais d'examens à des ultrasons.

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16 octobre 2011

le week-end des 15 & 16 octobre d'Elise

Samedi, une matinée complète au Haras du Grand Clos ... Avec pour Elise sa séance d'équitation avec l'association trott'Autrement en compagnie de ses camarades Alexandra & Geoffray ... ils sont partis chercher leurs montures au pré ... qu'ils ont ensuite préparé avec le plus grand soin avant de partir en ballade sur les chemins alentours accompagnés par leurs monitrices Olivia Jami et Fanny Luneau. Un vrai bonheur de les voir partir avec enthousiasme et revenir très satisfaits ! D'autant qu'il faisait un temps ensoleillé.

Très drôle ensuite, alors que je m'attardais pour discuter avec les parents de la reprise suivante, Lisou est allée  détacher "Katia" ... une très gentille poneytte qu'elle a promené en longe à l'intérieur du centre ... lui parlant ... courant même à certains moments ... grande complicité entre les deux ... carottes, paille ... et visiblement beaucoup de plaisir. Difficile d'interwiever Katia mais je pense qu'elle a elle aussi apprécié la récréation. A tel point que je me suis demandé, comme tous ceux qui voyait la scène, si on allait pas inviter Katia à la maison ... (et dommage je n'avais pas mon appareil photo)

Nous sommes rentrés à la maison pour apprendre que la séance de voile avec Envol Loisirs de l'après-midi était annulée ! Et mince, on a zappé la rencontre théâtre prévue avec la Drôle de Compagnie ... pas grave cela a permis à Lisou de se reposer tranquille à la maison ... elle s'est même endormie sur un transat au soleil ... assez inhabituel.

Et ce matin dimanche, ballade de plus de 2 heures sur les bords de Marne ... notre but c'est le centre équestre près de l'écluse de Neuilly sur Marne ... le cirque Jean Richard était installé sur la place avoisinante mais pas de chance la ménagerie ne se visitait pas encore ... Nous avons pu apercevoir des Lamas et des chameaux ... avant de prendre le chemin du retour.

Après-midi cool avant le retour au foyer tout à l'heure après le diner ... Mais pour l'instant nous attendons Elodie qui doit venir nous voir ...

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article publié dans Le Progrès.fr le 16 Octobre 2011

Ain. Pas de taxi cette année pour Kevin, autiste et aveugle

 
Jean-Pierre Balfin

Jean-Pierre Balfin

 

Kevin, 14 ans, est autiste et aveugle. Le moindre changement le perturbe. Depuis 2008, il fréquente Les Primevères, à Vaise dans le Rhône. « Le seul institut de Rhône-Alpes pour ce genre de pathologie », explique Christel Deronne, sa maman.

« Un institut pour jeunes aveugles, amblyopes (1) et porteurs de troubles associés. Ils leur font faire du tri, travailler la motricité, balayer une surface, lui apprennent à se déplacer. Depuis qu’il y est, il y arrive. Ils le préparent à un emploi. On remplit une bouteille de haricots, on transvase. On classe par ordre croissant et décroissant… Mais il n’en est pas au stade d’apprendre le braille. » Loin s’en faut, semble-t-il.

Pour se rendre aux Primevères, depuis 2008 et jusqu’en juillet, « un taxi faisait le circuit avec plusieurs enfants, de Pierreclos, en Saône-et-Loire, en passant par ici et il repartait vers Genas puis Vaise ». Trois ans de relative tranquillité pour ces parents qui habitent Saint-André-d’Huiriat, du côté de Vonnas. Le taxi passait à 9 h 30 le lundi et 7 h 30 les autres jours de la semaine. Sachant que Kevin est en semi-internat et ne rentre ni le lundi ni le mercredi soir.

Dans l’incapacité de se rendre à une réunion le 1 er juillet, la famille est informée par courrier le 19 que le taxi, c’est fini. « Je suis allée voir Christophe Greffet, notre conseiller général, qui a appelé le siège des Primevères, l’Isram, à Marseille. Puis il a fait comprendre à mon mari par téléphone que ça n’allait pas se faire à cette rentrée mais qu’il allait y avoir des restrictions. »

« En rentrant de vacances le 20 août, rien. Le 22, j’ai appelé Les Primevères pour avoir les horaires des taxis et cette année, on a un mode de transport différent », un ramassage au départ de Belleville-sur-Saône. « Les Primevères ne peuvent plus payer le taxi. La maman de Pierreclos m’a dit : je sens qu’on va aller à Lyon. Moi je ne conduis pas en ville, je ne sais pas faire ! Au début, ils voulaient qu’on aille à Belleville ou à Villefranche sud, suivant les jours. J’ai envoyé des courriers et ils ont fait un geste. Mon Kevin a compris qu’on allait à Belleville. La directrice, M me Priolet, m’a dit : on n’a pas le droit d’être en déficit, sinon on est sanctionné. Elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. » « On a fait une demande d’internat mais les plannings étaient faits depuis mai. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) me proposait de le garder à la maison le mercredi. Mais une fois par mois, je vais coiffer des personnes handicapées dans uns structure et ce n’est pas Melvyn, son petit frère qui a 10 ans, qui va le garder. »

Le lundi matin, Christel Deronne emmène son fils à Belleville. Elle le récupère le mardi soir, le remmène les mercredi et vendredi matin. « On a rendez-vous au péage. Pendant que je cours, je ne peux pas travailler. Ça me prend une heure aller et retour, 44 kilomètres… »

Les mercredi, jeudi et vendredi soir, l’ADMR se charge de véhiculer Kevin.

Quelle perspective d’avenir pour l’adolescent ? « J’ai bien peur qu’il soit à la maison. Il y a des autistes qui sont agités et turbulents. Il ne faut pas qu’on les regarde. Kevin n’a pas ce problème. Il est très calme. Mais il a ce handicap en trop, sa cécité. Et il a besoin de moi pour marcher. Je me bats depuis des années. Je l’ai gardé avec moi jusqu’à l’âge de 6 ans ; nous habitions à Vienne. Une fois par mois, il allait voir une psychologue pour autistes. » À l’époque, Christel et son mari envisageaient déjà d’inscrire Kevin aux Primevères. « Mais il y avait une liste d’attente. » Et de visiter des structures adaptées avant d’opter pour Loos, près de Lille, et d’emménager à Armentières. « Mon mari en était parti à l’âge de 3 ans et il y avait sa famille. Mais il ne s’y est pas fait. » Neuf mois plus tard, les parents de Kevin reviennent dans l’Ain. « Ma sœur nous a hébergés ; on n’avait plus rien. » Christel n’envisage plus de quitter la maison pour aller vivre à la périphérie de Lyon. « On a déjà vécu en appartement et les voisins ont porté plainte. En maison, il y a le coût de la vie… Ici, il a sa balançoire, sa piscine. » Hors sol.

« Il faudrait qu’il y ait une continuité. Mais s’il revient avec moi à la maison… La MDPH me dit qu’il devrait aller dans une structure pour adultes. Mais il n’y en a pas. J’ai l’impression qu’on recule. Et il n’y a pas que nous ; il y a d’autres gens qui doivent avoir les mêmes problèmes dans le département. »

(1) Déficient visuel.

Danielle Mantel
http://www.leprogres.fr/ain/2011/10/16/pas-de-taxi-cette-annee-pour-kevin-autiste-et-aveugle

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reprise des séances avec la Drôle de Compagnie

La reprise de l'atelier de la Drôle de Compagnie a eu lieu samedi à Champigny (94). Tous étaient très contents de se retrouver. Bienvenue à Karina qui intégre le groupe. Et aussi à Antonin qui reprend le flambeau pour animer les cours avec Didier Berjonneau.atelier drôle de compagnie 15 octobre 2011
 
Prochaine séance le 5 novembre : "Le toucherAfficher l'image en taille réelle: connaitre en touchant". Tout un programme! vous pouver apporter des matières et objets de différents aspects ...
Avec Lisou on avait prévu d'aller à la voile (séance annulée) ... et j'avoue qu'on a zappé ce premier rendez-vous ! (jjdupuis)
 

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revoir Salut les Terriens - autiste asperger : rencontre du troisième type

L'animateur Thierry Ardisson reçoit dans son émission « Salut les Terriens », une Toulousaine, Nicole Damaggio et sa fille Anneclaire, 25 ans, atteinte du « syndrome d'Asperger ». Cette forme spécifique d'autisme qui affecte la vie sociale de la personne, est souvent associée à des compétences, voire une intelligence exceptionnelle. Dans un livre témoignage qui est paru cette semaine (1), Nicole Damaggio raconte ce combat à deux pour sauver sa fille de l'exclusion et des étiquettes stigmatisantes.

Salut les Terriens du 15/10 - Autiste Asperger: rencontre du troisième type

www.canalplus.fr
L'émission de Thierry Ardisson sur CANAL+

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15 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 octobre 2011

Une journée éprouvante

Bien sûr, je ne vous mentirais pas. Le 14 février restera pour toujours gravé en moi! Ce jour où toute notre vie réglée comme une boite à musique (avec nos attentes, nos rêves et nos envies) a basculée du tout au tout. Passant dans un grand vide, tombant dans un trou noir. Une impression horrible de cœur qui se fend en deux, d’un sentiment d’injustice omniprésent et envahissant qui empêche de trouver le sommeil et rempli nos journées de pleurs intarissables.

Mais que s’est-il bien passé ce 14 Février 2011, Jour de la Saint Valentin? Eh bien, ma pédiatre m’a annoncé qu’effectivement, mon fils n’avait pas un développement « normal ». Qu’il était temps désormais, après avoir passé les bilans ORL et visuels, d’entamer d’autres démarches.

Je lui parle alors d’orthophonie, pour aider Thomas à acquérir le langage et la communication complète. Et là, elle me répond: « pas seulement, je pense… Je vous envoie vers le CMP de votre ville de toute urgence. De plus, on tente de fixer un RDV en neurologie le plus vite possible en parallèle, à l’hôpital Trousseau ». Elle me fait aussi un certificat pour la Mairie, afin que mon fils obtienne le plus vite possible une place en crèche, afin de « voir son comportement » en collectivité, sachant que j’étais en Congé Parental d’Education (CPE) à ce moment-là pour m’en occuper.

Qu’entends-je, moi, en tant que maman? « Développement et langage présentant du retard », « hyperactivité », « CMP en urgence », « RDV en neurologie »… Je venais la consulter pour une bronchite de mon fils, et nous repartions avec tout ça. Autant dire que c’était le gros coup de massue pour moi! Que se passait-il donc? Les nuits blanches n’allaient donc pas cesser, « comme ça », en grandissant simplement?

Nous ressortons de son cabinet avec toutes les ordonnances et certificats en main. Je suis alors toute seule avec mon fils dans sa poussette. Il m’est impossible de rentrer chez moi en bus. Je traverse les rues de ma ville parisienne, bondée de monde, littéralement en pleurs. Je marche en ayant l’impression de stagner. Chaque minute me semble une éternité avant d’atteindre mon domicile et de pouvoir pleurer tout mon saoûl sans personne pour me dévisager. De plus, une autre chose me hante… Comment annoncer tout ça à mon mari? Comment va-t-il réagir? Et s’il nous quittait? Nos craintes échangées, à demi-mots, étaient donc fondées, notre enfant n’allait pas bien…

Une journée éprouvante

J’enfonce la clé dans la serrure de mon appartement. Mon mari est déjà rentré.

Soudain, une émotion violente et brutale traverse mon corps, une boule me noue la gorge et j’ai du mal à parler. Je m’effondre en pleurs dans l’entrée, et je lui raconte mon rendez-vous entre deux sanglots. Il m’aide à me calmer un peu et à détacher mon fils de sa poussette, car à ce moment-là chaque geste me semble être pesant.

J’ai mal, je souffre dans mon cœur de maman et j’ai envie d’hurler contre la Terre entière. J’ai l’impression que mon cœur « saigne » et que je manque d’air.

Soudain, je vois mon époux, lui si pragmatique d’ordinaire, s’effondrer à son tour sur le fauteuil du salon. Il pleure, il a mal lui aussi. Bizarrement, pas de mot d’autisme ou autres ont été annoncé ce jour-là, mais ce fût violent malgré tout. La pédiatre m’avait fait comprendre, avec ses mots, que nous partions dans un monde inconnu jusqu’alors, et en me raccompagnant, elle m’avait dit: « Soyez courageuse, les mois à venir risquent d’être très éprouvants ».

Puis mon mari s’est relevé. Il m’a prise dans ses bras et ensemble, nous avons trouvé que ce monde était injuste. Qu’il s’en prenait à notre merveilleux petit garçon, à notre petite famille. Puis nous avons parlé, parlé, parlé…

Et une conclusion nous est venue à nous deux: « Qu’importe ce que pouvait avoir notre enfant, il était notre Soleil, on l’aimait tel qu’il était, UNIQUE, même différent ».

Puis je me suis levée. J’ai pris le téléphone et composé les divers numéros donnés par ma pédiatre pour prendre rendez-vous au CMP et à la crèche.

J’ai couru l’après-midi même à la Mairie y inscrire mon enfant, et filé à la crèche ensuite, où je fût gentiment accueillit par la Directrice, dans son bureau. Nous avons discuté longtemps. Moi, en larmes depuis la fin de la matinée, incapable de retenir ses fichues larmes! Elle s’est démenée tout l’après-midi pour obtenir une place en urgence pour Thomas, sachant que les effectifs étaient déjà complets. Mon fils obtient son sésame en fin d’après-midi. Un gros soulagement déjà pour nous.

J’obtiens le premier rendez-vous avec le CMP de ma ville pour le 26 février, en urgence, comme demandé par ma pédiatre. Là aussi, un autre combat s’annonçait, et à ce moment-là j’étais loin d’imaginer à quel point…

http://autismeinfantile.com/elodie-et-thomas/une-journee-eprouvante/

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article publie dans La Dépêche du Midi 15 octobre 2011

Une Toulousaine chez Ardisson

 

télé

Nicole Damaggio/Photo DR
Nicole Damaggio/Photo DR
Nicole Damaggio/Photo DR

Toulouse/Ce soir, en clair sur Canal + (19 heures), aux côtés de Michel Drucker et d'Anne Hidalgo (élue de Paris- 15e), l'animateur Thierry Ardisson reçoit dans son émission « Salut les Terriens », une Toulousaine, Nicole Damaggio et sa fille Anneclaire, 25 ans, atteinte du « syndrome d'Asperger ». Cette forme spécifique d'autisme qui affecte la vie sociale de la personne, est souvent associée à des compétences, voire une intelligence exceptionnelle. Dans un livre témoignage qui est paru cette semaine (1), Nicole Damaggio raconte ce combat à deux pour sauver sa fille de l'exclusion et des étiquettes stigmatisantes.

L'émission a été enregistrée jeudi. Comment s'est passée la rencontre sur le plateau entre Anneclaire et Thierry Ardisson ?

Anneclaire a été éblouissante ! Elle a épaté tout le monde ! Il y a eu beaucoup d'émotion lorsqu'elle a pris la parole. Thierry Ardisson était scotché.

Vous avez évoqué le terme de « différence invisible »…

Oui. Mon livre est un témoignage politique. C'est un combat pour la reconnaissance de la différence invisible. J'ai raconté comment je m'en suis rendue compte lorsqu'elle Anneclaire a eu 14 ans. Elle a été maltraitée, persécutée. J'ai trouvé des solutions contre l'avis même des médecins… J'ai vécu dans l'illégitimité sociale. Tout ce que la société proposait, c'était de l'enfermer dans des centres.

Comment vit votre fille aujourd'hui ?

Elle vit dans un foyer d'étudiants internationaux. Elle prépare un master de sciences politiques. Elle est brillante…

(1) Une épée dans la brume, syndrome d'Asperger et espoir (éditions Anne Carrière)

http://www.ladepeche.fr/article/2011/10/15/1193184-ma-fille-porte-un-syndrome-comme-on-porte-un-talent.html

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information publiée sur facebook (voir la liste des associations sur la page)

LETTRE AUX PRESIDENTS D’ASSOCIATIONS CONCERNEES PAR L’AUTISME

par M'Hammed Sajidi, samedi 15 octobre 2011, 12:20

Objet : Appel au rassemblement pour l'obtention du Label Grande Cause Nationale pour l'Autisme

 

Mesdames et Messieurs les Présidents,

Le Premier ministre a lancé, le 23 septembre 2011, l'appel à candidature pour l’attribution, au titre de l’année 2012, du label "Grande Cause nationale" et des labels "Campagne d’intérêt général".

Déjà active depuis plusieurs années pour l’obtention de ce label pour l’Autisme, VAINCRE L’AUTISME planche d’ores et déjà sur un dossier de demande de Grande cause nationale revendiqué pour l’Autisme et non pour telle ou telle campagne.

Aussi, nous souhaitons vous inviter, toutes et tous, à nous mobiliser ensemble et nous rassembler pour obtenir, cette année, ce label qui sera sans nul doute un élément déclencheur d’une plus grande prise de conscience de la part du Grand Public de cette pathologie qui nous touche tous et nous fait vivre, encore en 2011, un parcours du combattant.

Nous revendiquerons ensemble que chaque association, quelque soit sa taille, puisse utiliser le label de Grande Cause Nationale, même si elle n’a pas de campagne médiatique. La sensibilisation, bien qu’essentielle par le canal des médias, peut également se faire par l’organisation de manifestations locales quelle qu’en soit la nature.

Nous vous proposons, étant donné le délai qui nous est imparti, de revenir vers nous avec vos propositions d’ici le 21 octobre afin que vos manifestations, au moins vos noms, puissent être intégrés dans cette démarche et en être co-signataires.

N’hésitez pas à faire circuler cette lettre auprès des associations qui ne seraient pas dans les destinataires principaux ou à celles qui viendraient d’être créées.

Souhaitant vivement que cette initiative pourra montrer aux pouvoirs publics que nous sommes capables de nous unir, de nous coordonner, pour NOTRE cause.

Dans l’attente d’un retour de votre part, je vous prie de croire à l’expression de nos sentiments les meilleurs.

M’Hammed SAJIDI

Président

https://www.facebook.com/notes/mhammed-sajidi/lettre-aux-presidents-dassociations-concernees-par-lautisme/228831440511421

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Le Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) se mobilise sur le coût économique et social de l'autisme.

Le Groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle, a entendu la demande du Collectif Autisme de saisir le CESE sur le coût économique et social de l’autisme, sur la nécessité de trouver des financements adaptés et sur le redéploiement des financements actuels. Bernard Accoyer, président de l’Assemblée nationale a officiellement saisi le CESE sur cette problématique majeure. Les sujets du coût de la prise en charge et du financement des programmes éducatifs adaptés à l’autisme vont entre autres être débattus. Le Collectif Autisme dont c’est l’un des combats importants se réjouit de cette saisine.

Tous les membres du Collectif remercient vivement Daniel Fasquelle et Bernard Accoyer pour leur soutien ainsi que par avance Jean-Paul Delevoye pour l’éclairage qu’il va apporter sur cette grande question sociétale.

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

http://www.collectifautisme.com/

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