26 septembre 2011

article publié dans Elle le 22 septembre 2011

AUTISME : « LA FRANCE A QUARANTE ANS DE RETARD »

Autisme la France a quarante ans de retard

Monica Belluci, Sandrine Bonnaire, Francis Perrin…. Une  vingtaine de personnalités ont déjà signé la pétition de l’association  Paroles de femmes qui réclame une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes. Le problème n’est pas nouveau… En 2004, la  France a  déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance ». En  cause ? Le peu de structures adaptées pour ces enfants et des  accompagnantes de vie scolaire (AVS) pas suffisamment formées. Mais sept  ans après, rien n’a changé. Olivia Cattan, qui dirige Paroles de  femmes, est maman d’un petit garçon de cinq ans atteint de ce trouble.  Elle nous explique sa démarche.

 

Pourquoi avoir lancé cette pétition ?
 Pour sensibiliser le Président de la République sur la question  de la prise en charge des enfants autistes en France qui, aujourd’hui,  est une honte pour notre pays. Il y a des moyens de scolarisation, mais  cela reste très coûteux. Certaines femmes divorcées ou en situation de  précarité ne peuvent pas payer. Les conséquences sont alors dramatiques  pour les enfants. Sans école et un minimum de socialisation, il n’y a  aucune amélioration possible. La formation des accompagnantes de vie  scolaire (AVS) est aussi à revoir. Elles sont formées au handicap en  général, et non à l’autisme. Or, c’est une maladie complexe qu’il faut  apprendre à connaître. Quant aux méthodes pratiquées pour traiter  l’autisme (l’ABA, le TEACH, le PECS, Padovan, Feuirstein), la France a  bien quarante ans de retard par rapport au Canada, la Suisse ou encore  la Belgique. À l’étranger, on s’est aperçu qu’il fallait scolariser,  socialiser et stimuler l’enfant. Ce dernier point est essentiel,  pourtant, il n’est pas pris en compte en France.

Quelles sont vos attentes ?
 On réclame une véritable formation des AVS sur l’autisme mais  aussi des directeurs d’établissements scolaires et des professeurs des  écoles qui, parfois, font preuve de maladresse avec les parents. Il  n’est pas rare de s’entendre dire que notre présence à l’école n’aide  pas nos enfants à aller mieux… Alors qu’on demande simplement de pouvoir  remplacer les AVS en cas d’absence ! Il faudrait également la mise en  place de vrais centres d’accueil avec suffisamment de places. Les  enfants y seraient alors scolarisés le matin et stimulés l’après-midi.  On attend bien sûr des psychanalystes qu’ils s’ouvrent enfin aux  méthodes anglo-saxonnes qu’ils refusent d’appliquer sous prétexte que  leur efficacité n’a pas été prouvée scientifiquement. Or, de nombreux  parents affirment le contraire ! Moi, la première. En trois semaines,  grâce à la méthode Feuirstein, mon fils est passé de quatre mots à six  cents mots…

En tant que maman d’un enfant de cinq ans atteint de ce  trouble, quel combat menez-vous au quotidien ?
 Pour cette rentrée, le plus dur a été de scolariser mon fils et  de trouver une AVS. Mais l’année ne s’annonce pas simple. Elle m’a déjà  annoncé une semaine d’absence pour cause de formation. Un laps de temps  où mon fils n’ira pas à l’école. Sauf, si l’Education nationale accepte  que je l’accompagne. Ce n’est donc pas gagné… Quant à l’inscription au  sport, là aussi, le combat est rude. De nombreux clubs refusent  d’accueillir des enfants autistes parce qu’ils ne savent pas gérer ce  genre de troubles.  Nous, parents, nous nous battons pour inscrire nos  enfants dans une équipe « normale », avec des enfants dits « normaux »  pour les sociabiliser. Les autistes ne sont pas débiles, ils ont une  capacité d’apprentissage énorme.

À quelques mois des présidentielles, y a-t-il une volonté  politique de s’emparer du sujet ?
 J’espère que les candidats à la présidentielle vont s’emparer du sujet.  J’attends d’eux qu’ils cassent ce système qui ne convient pas à nos  enfants. Notre pétition a déjà reçu les soutiens de François Hollande et  Arnaud Montebourg, mais, étonnamment, pas celui de Martine Aubry. Il  s’agit d’un problème qui concerne de nombreuses familles car un enfant  sur 1000 est diagnostiqué autiste. Le système d’accueil actuel est une  honte pour notre pays. D’ailleurs, beaucoup de parents ont exprimé leur  ras-le-bol en s’expatriant en Belgique, en Suisse ou au Canada. Ces  familles partent pour chercher une véritable scolarisation et  l’application des méthodes anglo-saxonnes qui permettent aux enfants  d’acquérir un langage, de suivre une scolarisation et de soigner les  troubles sensoriels.

Propos recueillis par Sabrina Pons Le 22/09/2011

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-la-France-a-quarante-ans-de-retard-1728442

La pétition
http://www.petitionenligne.fr/petition/dis-maman-cest-quand-quon-va-a-lecole/1645

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article publié dans la Voix du Nord le 25 septembre 2011

Pour aller à l'école, Clément, handicapé, doit se battre contre les sceptiques

dimanche 25.09.2011, 05:28- La Voix du Nord

 Clément et sa maman dans leur jardin. À 5 ans, il fréquente l'école maternelle tous les matins. Clément et sa maman dans leur jardin. À 5 ans, il fréquente l'école maternelle tous les matins.

|  LE VISAGE DU DIMANCHE |

Aller à l'école maternelle quand on n'est pas comme les autres. Affronter le regard des copains. S'adapter à la discipline collective quand on ne tient pas en place. C'est le défi quotidien de Clément, scolarisé à Descartes, dans le nord de la ville. Celui de ses parents et de ses instituteurs est de se battre avec le système pour le faire accompagner par une assistante de vie scolaire. Rencontre.

PAR SYLVAIN LIRON

tourcoing@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX »

Clément est allongé sur le canapé, la télé allumée sur des dessins animés. « Il regarde Dora ou Diego, des programmes interactifs. Il adore les lettres, le son des mots », précise sa Hélène, sa maman. Le regard contemplatif, calme, il observe d'un oeil l'intrus qui interrompt son après-midi avec sa maman. Il a promis d'être sage, nous dit-elle. « Sa trisomie 20 (voir encadré) le rend hypertonique. Il ne sait pas rester en place. Il dort très peu et il est toujours en mouvement. » Ce jour-là, ce n'est pas flagrant. En guise d'agitation, il vient se proposer de nous jeter un sucre dans le café. Sans éclaboussures ! Au passage, il en récupère un pour la route, le sourire gourmand aux lèvres. Difficile de lui résister très longtemps. Une bouille adorable et une redoutable intelligence qui lui permet d'user de la patience de sa maman. « Souvent, je suis fatiguée avant lui quand on fait des choses ensemble », souffle-t-elle.

Aide-soignante, elle a adapté son emploi du temps pour passer le maximum de temps avec son fils. Dévouée mais surtout déterminée à ce qu'il ait une vie normale. Un centre pour handicapés comme les médecins le lui conseillaient ? Hors de question. Ce sera l'école maternelle et le centre de loisirs.

Une institution tourquennoise adaptée qui mélange handicapés et valides. « Il va à la piscine, au parc d'attractions et moi, pendant ce temps-là, je peux souffler un peu. » Pour mieux repartir au combat.

Améliorer l'insertion des handicapés dans la société, voilà le discours officiel. Chaque enfant concerné a le droit à un assistant de vie scolaire (AVS) pour l'accompagner dans ses activités. En théorie. « L'an dernier, on s'est rendus compte que le contrat de son AVS se terminait... le 31 mai !, témoigne Hélène, incrédule. Ils étaient prêts à le laisser à la maison tout le mois de juin. J'ai dû remuer ciel et terre pour convaincre l'Éducation nationale de détacher une autre AVS. » Comme si intégrer un enfant handicapé n'était pas assez difficile, une assistante ne peut pas s'occuper de lui sur la durée. Généralement, ça n'excède pas six mois, renouvelables une fois. Depuis le mois de juin, Clément est en classe avec une nouvelle guide, Bartha et presque tout est à recommencer. « Le changement l'a perturbé. On sent qu'il la teste. Il se permet des choses qu'il ne faisait plus », explique Manuela Da Silva, son institutrice. Et après ? « Le contrat doit être renouvelé au 30 novembre... Jusqu'au 30 mai !, se désespère la directrice Nadia Geujon, qui a eu Clément en classe l'an passé. Que la personne qui a imaginé ce dispositif lève le doigt ! Une aberration tant administrative que pédagogique. « Dans l'idéal, on aimerait que la même AVS l'accompagne toute sa scolarité voire même au CP.

Avec Nadia, ils étaient complices. les apprentissages passaient mieux. Elle connaissait ses capacités et ses limites.

Le petit garçon passe toutes ses matinées à l'école. Au milieu des autres. Son assistante collée à ses basques. « Il n'est pas bête, il n'a aucune déficience mentale. Il connaît les couleurs et l'alphabet. Son problème, c'est de la psychomotricité fine qui l'empêche de bien tenir son crayon », précise sa maman. Écriture, découpage, collage, rappel des consignes, l'AVS est omniprésente. « Il papillonne tout le temps. C'est difficile de retenir son attention. À côté de ça, il est attachant, poli, bien éduqué et bien intégré », complète Manuela, sa maîtresse.

Malin aussi. Le jour de notre visite, sage comme une image, il pique soudain un petit somme. Lui qui ne dort jamais bien longtemps d'habitude, rechigne à se lever devant l'intérêt qu'il suscite. Pas moyen de le faire venir pour la photo. Même les câlins de maman sont sans effet. Pour une fois, il sent que notre sort dépend de son bon vouloir et cela l'amuse beaucoup. Une demi-heure plus tard, le caprice terminé, il vient poser sans faire d'histoires sur la balançoire du jardin. Puis se précipite pour demander à voir les photos. « Elles sont belles », s'émerveille-t-il, fier comme un paon de susciter l'intérêt. Merci Clément ! Quand on vous disait qu'il était bien éduqué... Il nous raccompagne ensuite gentiment et tient à nous ouvrir personnellement la porte. Pour son avenir, ses parents ne se projettent pas. « On verra à la fin de l'année. » •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Tourcoing/actualite/Secteur_Tourcoing/2011/09/25/article_pour-aller-a-l-ecole-clement-handicape-d.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.ToAOTTxkMik.facebook

 

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extrait du congrès de l'autisme de l'association VAINCRE L'AUTISME - 2 octobre 2010

Maturation cérébrale et Autisme : altérations du chlore et diurétiques

Pr Yehzekel BEN‐ARI – Lauréat du Grand Prix Inserm 2009 Fondateur et Directeur Honoraire de L’Institut de neurobiologie de la Méditerranée (INMED)

Dr Eric LEMONNIER ‐ Psychiatre ‐ Responsable du Centre Ressources Autisme de Bretagne

Un traitement diurétique porteur d’espoir

Chez l’homme adulte on sait qu’il existe environ 10 puissance 15 connexions neuronales.
On sait également que des crises, des agressions, des épilepsies peuvent entraîner un retour à une situation neuronale immature avec notamment des courants ioniques immatures (un neurone immature régulera mal le chlore, on sait qu’un tissu épileptique possède une concentration de chlore intracellulaire trop élevée).
La régulation du chlore intracellulaire évolue avec l’âge. Chez les jeunes, le transporteur NKCC1 qui fait entrer le chlore dans la cellule est en plus grand nombre que le transporteur KCC2 qui fait sortir le chlore à l’extérieur de la cellule (de plus on sait que le KCC2 ne fonctionne pas bien chez les jeunes). Cette situation s’inverse avec la maturation neuronale (avec l’âge).

C’est pour cette raison que la concentration de chlore intracellulaire est plus élevée chez les jeunes que chez les vieux et qu’elle diminue progressivement avec l’âge.
Une expérience mesurant la concentration de chlore intracellulaire chez un foetus avant et après parturition a montré qu’au moment‐même de la parturition, le pic d’ocytocine chez la mère provoque une chute drastique de la concentration de chlore intracellulaire du foetus. Ce mécanisme permet la protection du cerveau du nouveau‐né, le rend moins sensible aux insultes anoxiques et abaisse le seuil de douleur, notamment chez les nouveau‐nés humains.
L’hypothèse était alors d’évaluer l’effet d’un diurétique tel que le BURINEX. Ce médicament agit en bloquant le transporteur NKCC1, donc en faisant baisser la concentration de chlore intracellulaire ce qui mime l’effet de l’ocytocine.


Chez les autistes on sait que :

- les benzodiazépines aggravent l’hyperactivité

- ils ont un seuil de douleur plus élevé

- ils ont des problèmes au niveau de la migration neuronale, ce qui sous‐entend une situation neuronale immature avec des courants ioniques immatures.


L’hypothèse est que les autistes ont une concentration de chlore intracellulaire élevée au niveau des neurones corticaux, donc le BURINEX pourrait agir en baissant cette concentration de chlore anormalement élevée. Cette hypothèse a été testée dans le cadre de l’étude réalisée avec et par le Dr LEMONNIER.
Les effets thérapeutiques du BURINEX
Les effets thérapeutiques du traitement diurétique au BURINEX tels que décrits par les parents sont clairs : un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants puisqu’ils sont plus « présents » (le film vidéo montre des effets spectaculaires sur la mémoire et le langage chez une fille Asperger avec autisme de haut niveau).
Un arrêt du traitement entraîne une reprise des symptômes.
Il a été observé que l’association médicamenteuse de la ritaline et du burinex va bloquer l’action de la ritaline. La durée du traitement est d’un an.
Une étude future en double aveugle est prévue sur 60 patients avant de tirer des conclusions.

https://p7.storage.canalblog.com/77/46/104760/57847362.pdf (page 6)

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23 septembre 2011

article publié dans Agora Vox le 17 septembre 2011

Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »

Le 7 septembre dernier, l’association « Autistes Sans Frontières » organisait une projection publique d’un documentaire intitulé « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film est aujourd’hui visionnable sur le site web de l’association (lien ici).

Que découvre-t’on dans ce film ? Il s’agit en fait d’une succession d’interviews de pédopsychiatres de renom ou de psychologues, tous actuellement en activité dans divers centres hospitaliers ou cabinets de psychiatre. On y retrouve quelques noms prestigieux comme le Pr Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hopital Necker à Paris, ou le Pr Pierre Delion, responsable du Centre Ressource Autisme du Nord-pas-de-Calais. Ces professionnels, qui sont amenés tous les jours à diagnostiquer et mettre en place des thérapies pour les enfants autistes que les familles leur amènent, nous expliquent en détail leurs conceptions théoriques de l’autisme à travers la vision psychanalytique qui est la leur. Dans le dernier tiers du documentaire, ils nous disent aussi ce que, selon eux, la psychanalyse peut apporter concrètement à un enfant autiste.

En contrepoint, quelques scènes de vie quotidienne de plusieurs familles touchées par l’autisme d’un enfant nous sont montrées. Dans ces scènes, les parents racontent leurs parcours et nous expliquent comment et pourquoi ils ont, eux, choisi pour leurs enfants des prises en charge éducatives, non psychanalytiques, et les enfants eux-mêmes nous montrent l’étendue de leurs progrès.

Il s’agit donc a première vue d’une nouvelle résurgence de la querelle entre psychanalystes et cognitivistes sur la question de l’autisme, ses causes et sa prise en charge. Sauf qu’ici, ces professionnels d’orientation psychanalytique, tous en activité, nous livrent le fond de leur pensée, sans détour. Et c’est là où l’on apprend déjà que selon ces professionnels, l’autisme est toujours une « psychose » c'est-à-dire une maladie mentale résultant d’un effondrement du psychisme, alors même que les recommandations françaises et internationales ont depuis des années énoncé qu’il n’en est rien et qu’il faut cesser d’entretenir la confusion entre ces deux types de troubles. Cette confusion autisme/psychose est en effet responsable en partie de l’utilisation de thérapies inadaptées toujours en application en France.

Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère est reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni.

L’intérêt de tout cela est que ces personnages nous confirment ainsi ce dont les familles d’enfants autistes témoignent régulièrement : les diagnostics inadaptés, les discours culpabilisants envers la mère, tout cela est subi aujourd’hui par beaucoup de familles désemparées en quète d’aide compétente pour leur enfant, et qui se tournent vers les professionnels de la pédopsychiatrie. Cette situation est dénoncée par les associations de parents depuis des années (voir par exemple le Livre Blanc de Autisme France).

Par ailleurs, ces notions de « psychose infantile » et de culpabilité maternelle sont aujourd’hui abandonnées par la communauté scientifique internationale, depuis des décennies. On sait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine principalement génétique avec l’influence de facteurs environnementaux physiologiques, on a démontré depuis 15 ans grâce à des études épidémiologiques que les parents n’étaient absolument pas en cause dans l’apparition de l’autisme de leurs enfants, on sait aussi que ces enfants ont avant tout besoin d’une prise en charge éducative cognitivo-comportementale. Ces résultats sont détaillés dans un Etat des Connaissances publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (lien ici) et par plusieurs guides de bonnes pratiques étrangers (un guide français est en cours d’élaboration par la HAS).

Mais le pire est montré dans le dernier tiers du film, où l’on demande à ces professionnels : « que peut attendre concrètement un autiste de la psychanalyse ». La meilleure réponse est sans conteste « le plaisir de regarder voler une bulle de savon ». Chacun se fera son idée en visionnant les réponses des divers protagonistes interrogés.

Finalement, deux « bonus » permettent de faire un état des lieux (présenté par le Dr Zilbovicius) sur les dernières avancées des neurosciences dans le domaine de l’autisme. On a là une explication claire de ce que l’on a découvert récemment sur les véritables causes de l’autisme, ses racines neurophysiologiques, et leurs conséquences sur la perception du monde par les autistes, expliquant une bonne partie de leurs difficultés. Le contraste avec les propos tenus par les professionnels d’orientation psychanalytique du documentaire est saisissant.

En conclusion l’auteur de cet article ne peut que recommander à tout un chacun de visionner ce documentaire, car c’est la première fois qu’on peut découvrir ce que les pédopsychiatres et psychologues d’orientation psychanalytique pensent vraiment des parents – que leurs enfants soient autistes ou non.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

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le congrès de l'autisme à l'hôtel de ville de Paris le 1er octobre 2011

   
Bonjour à toutes et à tous,       
 
Plus que quelques jours avant le Congrès de l’Autisme, qui se tiendra le samedi 1er octobre à l’Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris !
 
Le Congrès de l’Autisme se donne l’objectif de montrer les résultats et connaissances au niveau international en matière d’autisme et les perspectives de demain, tant en matière de recherche que de traitements. L’édition 2011 du Congrès de l’Autisme aura pour fil conducteur « ESSENCE », en lien avec l’actualité de la recherche sur l’autisme.           
 
Le Pr Christopher GILLBERG, Psychiatre de l’enfance et de l’adolescence (Suède), est le premier à avoir proposé et mis en avant ESSENCE (Syndromes symptomatiques précoces suscitant un examen clinique neuropsychiatrique et neurodéveloppemental). Les professionnels se concentrent souvent sur l’un des symptômes sans avoir une vue d’ensemble, alors que plusieurs sous-groupes se chevauchent, notamment aux niveaux génétique, symptomatique et neurodéveloppemental. ESSENCE met en avant l’importance d’avoir cette vision d’ensemble par la prise en compte de la globalité des symptômes. Nous savons que l’autisme est une maladie commune (1% de la population) et on s’aperçoit que l’issue de cette maladie et la qualité de vie des personnes autistes ne sont pas systématiquement mauvaises. Un diagnostic précoce et une intervention précoce peuvent faire toute la différence…
 
Le thème sera développé tout au long de la journée par des intervenants connus et reconnus au niveau international : Pr Yehezkel BEN-ARI, Pr Christopher GILLBERG, Pr Robert HENDREN, Pr Thomas BOURGERON,… pour n’en citer que quelques uns. Vous trouverez en pièce jointe le dossier de presse du Congrès de l’Autisme 2011.
 
Infos pratiques
Droit d’entrée (déjeuner compris) :
Tarif normal : 60 €
Tarif réduit (étudiant, sans emploi) : 30 €

Pour vous inscrire, il vous suffit de remplir le formulaire « inscription » ci-joint et de nous l’envoyer, accompagné du règlement du droit d’entrée (nécessaire pour valider l’inscription). En cas de tarif réduit, merci de joindre un justificatif de votre situation.
 
Venez nous rejoindre le samedi 1er octobre 2011 au Congrès de l’Autisme !

 A très bientôt,
   
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

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20 septembre 2011

article publié dans l'express.fr le 20 septembre 2011

Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

 
Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités. 

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/pour-les-autistes-dis-maman-c-est-quand-qu-on-va-a-l-ecole_1032084.html 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici

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19 septembre 2011

article publié dans la Voix du Nord le 2 septembre 2011

La famille Thelliez tente une nouvelle méthode éducative pour sortir leur fille Anna de l'autisme

vendredi 02.09.2011, 05:24- PAR ÉLODIE BARTOLIC

 Anna en compagnie de sa maman, Anne-Sophie Thelliez, dans sa chambre d'éveil. Anna en compagnie de sa maman, Anne-Sophie Thelliez, dans sa chambre d'éveil.
 

| LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Anna, 5 ans, est atteinte de troubles autistiques. Malgré de multiples prises en charge, son évolution reste stagnante. Ses parents, Anne-Sophie et Sébastien Thelliez, de Beuvrages, ont décidé de mettre en place les « 3 i ». Une méthode éducative où le jeu tient une place centrale dans le développement de l'enfant. Pour stimuler Anna, la famille recherche une quarantaine de bénévoles qui se relayeront du lundi au dimanche.

 

« Je suis atteinte de troubles autistiques qui m'empêchent d'être un enfant comme les autres. J'ai besoin de vous. Venez jouer avec moi 1 h 30 par semaine. » L'affiche, placardée dans les rues, boulangeries et autres commerces du Valenciennois ne laisse pas indifférent. La bouille ronde, les cheveux blonds, le sourire généreux, elle s'appelle Anna. Âgée de 5 ans, les médecins lui ont diagnostiqué, il y a trois ans, un retard de langage et d'apprentissage. Difficile à première vue d'y croire lorsqu'on la voit sautiller sur son trampoline. « Anna est très sociable.

Elle aime courir, faire du vélo. Elle n'est pas dans sa bulle comme peuvent l'être certains autistes », assure Anne-Sophie, la maman. Ses parents, respectivement enseignant et puéricultrice, ont essayé différents types de prises en charge pour éveiller leur fille, cependant « son évolution reste stagnante ». Depuis janvier, Anna partage ses journées entre l'école maternelle de Petite-Forêt et l'hôpital de jour de Valenciennes. « Un rythme trop intense et fatiguant pour une enfant », reconnaît Anne-Sophie. Dès septembre, les Thelliez vont essayer une nouvelle méthode éducative : « les 3 i ». « C'est l'ancienne institutrice d'Anna qui m'en a parlé. Son garçon, qui souffre des mêmes troubles qu'elle, suit ce programme. Les résultats sont probants. D'ailleurs, il est scolarisé normalement. »

Normal, un mot qui revient en boucle dans la bouche de la maman. « Je souhaite que ma fille mène une vie la plus normale possible et qu'elle retourne dès que possible à l'école. »

Un appel au bénévolat

La méthode, soutenue par l'association parisienne Autisme espoir vers l'école, est basée sur le jeu intensif, individuel et interactif (les fameux 3 « i »). Intensif, le mot est approprié, étant donné qu'une quarantaine de bénévoles est nécessaire par enfant. « Les volontaires se relayeront auprès d'Anna, toutes les 1 h 30, à raison de 6 heures par jour, du lundi au dimanche. » Le couple ne recherche pas de profils particuliers. Retraité, étudiant, mère au foyer, homme ou femme, peu importe. « Nous ne faisons pas de sélection, seule la motivation compte. »

Les exercices auront lieu au domicile des parents, à Beuvrages, dans la salle d'éveil aménagée à cet effet. La pièce, qui fera office de cocon à Anna, comporte une petite table, deux chaises ou encore des étagères « pour qu'elle montre du doigt les jouets avec lesquels elle veut s'amuser ». La durée du suivi variera en fonction de son état, « de 18 mois à 2 ans », complète Anne-Sophie, qui est également maman d'une petite Jeanne (2 ans). Chaque semaine, les progrès de la fillette seront évalués et validés par un psychologue (300 E par mois), ce qui permettra d'établir un programme évolutif. Les Thelliez ont programmé une réunion à Anzin le 26 septembre (lieu à préciser) pour rencontrer les intéressés. •

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article publié sur le site Mise en Abyme - Tribune de Genève - le17 septembre 2011

17.09.2011

Dépistage précoce de l’autisme : un questionnaire pour les parents

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Rapide à remplir par les parents, facile à analyser par les médecins, un questionnaire distribué en cabinet lors de la visite des 12 mois pourrait permettre un diagnostic et un traitement ultraprécoces de l’autisme.1Le questionnaire CSBS DB[*], qui contient 24 questions regroupées en différentes catégories – aptitude à communiquer, habileté, compréhension – a été testé au Centre d’excellence sur l’autisme de l’Université de Californie à San Diego. Qu’apporte cette méthode peu coûteuse en temps et en argent ? Entretien avec Hilary Wood, psychologue responsable du Centre de consultation spécialisée en autisme de l’Office médico-pédagogique à Genève.

Propos recueillis par Marina Casselyn

Sur plus de 10 000 enfants ayant participé à l’étude, 32 ont reçu un diagnostic provisoire d’autisme, 56 de retard de langage, et 9 de retard du développement. Comment être sûr de la qualité de ce test ?

Comme pour tous les questionnaires, les résultats ne sont jamais complètement fiables : on peut obtenir deux réponses opposées en formulant différemment la même question. Ce test CSBS DB, qui vient compléter les tests dont nous disposons déjà, n’est donc pas à 100% prédictif, mais il a une très haute sensibilité, ce qui représente une vraie promesse.

Un dépistage systématique chez des enfants aussi jeunes peut-il être efficace ?

Oui. Il est très important que nous disposions d’une structure permettant de dépister les enfants dès leur plus jeune âge. Cependant en Suisse, ce type de dépistage n’est pas encore suffisamment utilisé. Actuellement, l’identification précoce se fait rarement avant 10 mois, car il ressort de nombreuses études que peu de symptômes sont observables avant cet âge. Dès 11-14 mois, on peut observer ce que j’appelle des «drapeaux rouges», de réelles alertes.

Faudrait-il traduire ce questionnaire en français, pour que les pédiatres romands puissent le distribuer aux parents ?

Utiliser le CSBS DB en Suisse pourrait effectivement permettre un dépistage encore plus précoce. Le M-CHAT[**], utilisé pour les enfants âgés de 16 à 30 mois, est déjà traduit en français. Il est important que les parents et les pédiatres aient accès à des outils d’évaluation dans leur langue.

Vers quel âge peut-on dépister de façon sûre le spectre autistique ?

Toujours avant trois ans. Et dans la plupart des cas, l’autisme est présent de façon évidente dès l’âge de 18 mois. Plus les symptômes sont sévères et plus le trouble est détecté précocement.

Cinq des 32 enfants dépistés par le test ne présentaient plus de signes de la maladie après avoir bénéficié d’une intervention précoce. Pour expliquer ce phénomène, les auteurs n’excluent ni la possibilité de faux positifs, ni les effets correcteurs de la thérapie. Qu’en pensez-vous ?

La possibilité d’une diminution des symptômes après qu’un enfant a bénéficié d’une intervention très précoce a du sens. L’enfant autiste naît avec une différence cérébrale qui l’attire vers certains stimuli, comme les mouvements circulaires d’une roue, d’un lave-linge, au lieu de stimuli sociaux comme la voix de sa mère par exemple. Une véritable rupture développementale se crée, suivie d’une cascade d’événements délétères car au lieu d’apprendre en permanence, le cerveau se focalise sur des informations moins pertinentes. Plus on attend, plus l’enfant passe à côté des opportunités d’apprendre et de développer une compréhension sociale. Une intervention précoce, notamment sur le «cerveau social», permet, en théorie, d’interrompre ce processus et de réorienter le développement du cerveau. L’enfant – puis l’adulte – pris en charge précocement, bien qu’ayant toujours des traits autistiques, voit ses capacités cognitives et sociales extrêmement améliorées.

Quels sont les obstacles à la prise en charge précoce des enfants autistes ? Le retard de diagnostic. Souvent, les parents entendent un «wait and see» de la part de leur pédiatre, même lorsqu’ils sont réellement préoccupés. Et lorsque l’enfant est référé pour un dépistage, il y a généralement une longue liste d’attente ou un manque d’accès à une évaluation diagnostique. L’âge moyen du diagnostic aux Etats-Unis se situe autour des trois ans. En Suisse, on ne connaît pas le nombre d’enfants avec autisme ni l’âge moyen du diagnostic. Cependant, une étude de 20092 effectuée sur trente-trois jeunes adultes autistes par le Pr Evelyne Thommen, de la Haute école de travail social et de la santé du canton de Vaud, suggère que le diagnostic se pose assez tard, avec un âge moyen de sept ans. Je reçois parfois des adolescents de 15 ans pour qui l’on n’a toujours pas eu de diagnostic. Dans l’étude, les auteurs rapportent que certains parents d’enfants dépistés ont refusé le moindre traitement. Cela m’est arrivé également, bien que rarement. La plupart du temps, je rencontre des parents qui ont désespérément besoin d’aide pour leur enfant, et qui sont très motivés pour entrer dans un programme d’intervention précoce, mais très peu de centres offrent de tels programmes en Suisse.

Les 137 pédiatres ayant participé à l’étude continuent à utiliser le questionnaire dans leur cabinet. Quel serait votre message aux pédiatres suisses ?

L’autisme n’occupe pas une place suffisante dans la formation des pédiatres, si l’on considère le nombre d’enfants touchés. Car ce trouble du développement n’est pas rare : il concerne un enfant sur cent dix. Ce que je conseillerais, c’est qu’au moindre doute, un pédiatre utilise une check-list telle que la CSBS DB pour les bébés de 12 mois, ou la M-CHAT pour ceux âgés de 16 à 30 mois. De la même façon, si les parents se posent des questions – sur un manque d’interactions sociales, une absence de babillage ou la présence de comportements répétitifs – ils ne doivent pas hésiter à consulter un spécialiste.

Bibliographie

  1. Pierce K, et al. Detecting, studying, and treating autism early : The one-year well-baby check-up approach. J Pediatr 2011. Edition en ligne du 19 avril.
  2. Zoppetti A. Pour une meilleure intégration des personnes autistes. Fonds national suisse. Horizons. 2009, 18.


[*] Communication and symbolic behavior scales developmental profileTM, sur www.brookespublishing.com/store/books/wetherby-csbsdp/CSBSDP_Checklist.pdf. [**] The Modified Checklist for Autism in Toddlers.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/

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18 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 septembre 2011

Rions (jaune)! Faites passer les LOLpsykk

Vous avez tous vu le reportage Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On y retrouve un ramassis d’horreurs et de paroles culpabilisantes envers les parents d’enfants autistes, en particulier ces mamans crocodiles qui veulent dévorer leur enfant.

Le souci, c’est que la plupart des gens ne prendront pas le temps de regarder le reportage, et donc, ils ne vont pas s’indigner et vouloir le faire connaître au monde entier. Je vous propose de diffuser ces images partout, rendons-les virales, faisons connaître les horreurs psychanalytiques que les parents d’enfants autistes (et parfois les parents tout court!) doivent subir à longueur d’année.

LOLpsykk

"(Quand ils mettent la main dans le crocodile), je suis inquiète (...) Le crocodile, c'est le ventre de la mère. Les dents de la mère." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Les enfants autistes sont malades du langage. L'autisme est une façon de se défendre de la langue." (Esthela Solano)

LOLpsykk

"La grossesse n'est qu'organique, l'enfant n'existe pas en tant que personne. Il est complètement dans le vide relationnel, et ça ça donne (de l'autisme)" (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"(L'autisme, c'est) soit la fusion, soit l'abandon complet, le vide." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste vis à vis (des enfants autistes), c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression." (Laurent Danon-Boileau)

LOLpsykk

"Moi, si l'enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m'est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste." (Laurent Danon-Boileau)

Pour rappel, la psychanalyse est la seule à être remboursée en France, malgré le fait qu’en elle-même, elle n’aide en rien nos enfants à progresser. Ceux qui veulent faire des méthodes comportementales, avec ou sans suivi psychologique, doivent trouver un financement et batailler comme des fous – quand ils peuvent seulement trouver des intervenants.

Les psychanalystes, qui détiennent toutes les places fortes comme les hôpitaux de jours, CMP et autres lieux où on envoie nos enfants, cherchent à tout prix à empêcher les méthodes comportementales (ABA, TEACCH) d’être accessibles aux parents en France, afin de garder leur suprémacie sur ce handicap.

Il y avait tellement de matière à faire des LOLpsykk, je n’ai pas pu tous les faire. N’hésitez pas: vous avez fait, ou envie d’en faire d’autres? Partagez-les ici! Je mettrai en ligne les meilleurs.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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article publié sur TF1 news LE 24 mars 2009 (cela m'avait échappé)

Il se déguise en Spiderman pour sauver un enfant autiste

le 24 mars 2009 à 11h10 , mis à jour le 24 mars 2009 à 11h15

Un pompier thaïlandais a revêtu le costume du super-héros pour secourir l'enfant, qui s'était assis sur une corniche au troisième étage de son établissement.

 
Spiderman 3, le jeuSpiderman 3, le jeu

Sa lumineuse idée a peut être sauvé un enfant autiste de huit ans. Des enseignants thaïlandais d'un établissement de Bangkok pour enfants en difficulté ont alerté les autorités lundi lorsqu'un autiste, effrayé à son premier jour d'école, s'est assis sur une corniche au troisième étage et a refusé de venir à l'intérieur. En dépit des efforts déployés par des enseignants, le petit garçon ne voulait pas bouger.

Interrogée par les secours, sa mère a mentionné la passion de son enfant pour les super-héros. C'est alors qu'un pompier a eu la bonne idée de se déguiser en Spiderman. Le sauveteur est rapidement retourné à la caserne de pompiers, a enfilé la combinaison de l'homme araignée et a porté secours à l'enfant.
 
"Je lui ai dit : Spiderman est là pour te sauver, aucun monstre ne va  t'attaquer, marche lentement vers moi parce que courir, ça peut être dangereux", a raconté le pompier à une chaîne de télévision locale. L'enfant s'est aussitôt levé et s'est mis dans les bras du pompier. Le pompier a expliqué qu'il gardait une combinaison de Spiderman à la caserne de pompiers pour égayer un peu les séances d'exercice.
 
D'après agence

le 24 mars 2009 à 11:10
http://lci.tf1.fr/insolite/2009-03/il-se-deguise-en-spiderman-pour-sauver-un-enfant-autiste-4893695.html

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