17 août 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 août 2011

Il change le monde

Julia VukovicSamuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Il change le monde

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/il-change-le-monde/#comment-16265

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15 août 2011

article publié sur le parisien.fr le 15 août 2011

"Michel Petrucciani" : à toute vitesse

Publié le 15.08.2011, 14h14

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film "Michel Petrucciani", en salle mercredi et qui retrace la vie d'un musicien l'ayant brûlée jusqu'à son dernier souffle, une nuit d'hiver new-yorkaise en janvier 1999, quelques jours après son 36e anniversaire.

Le temps, qui lui est compté à cause de son grave handicap, est au coeur du film "Michel Petrucciani", en salle mercredi et qui retrace la vie d'un musicien l'ayant brûlée jusqu'à son dernier souffle, une nuit d'hiver new-yorkaise en janvier 1999, quelques jours après son 36e anniversaire.
La naissance à Orange, les os brisés par l'ostéogenèse imparfaite ou maladie des os de verre dont il est atteint, l'éveil musical précoce, l'immersion dans le monde du jazz en Californie, les années de vie frénétique à New York, le retour en France avec le statut de star.
 
..
A travers le récit chronologique, et grâce à un savant montage de nombreux témoignages actuels de personnes l'ayant côtoyé plus ou moins intimement (son père, son frère, son fils, son médecin, ses compagnes, des musiciens, producteurs, tourneurs, journalistes), d'images d'archives, d'extraits de conversations et interviews du pianiste, le réalisateur américain Michael Radford aborde les différentes facettes d'un personnage hors norme, qui a réussi à transcender son handicap.
Dès l'enfance, Michel, au sein d'une famille de musiciens semi-professionnels où l'on écoute que du jazz, montre d'étonnantes prédispositions pour la musique et de sidérantes capacités d'absorption. Tout va alors déjà très vite, sous la férule d'un père autoritaire et l'attention d'Anna, une mère aimante dont il est fait mystérieusement très peu mention dans le film: premier piano à six ans, premières impros à sept ans, premières jam sessions à neuf ans, premier concert à douze ans...
Lorsqu'il monte à Paris à l'âge de dix-sept ans, il est déjà plein d'assurance et d'insolence.
"Il était tellement sympathique, tellement drôle et tellement vivant, comme un cacou du Midi", dit de lui le batteur Aldo Romano, qui prend alors Michel sous son aile.
Puis c'est l'envol vers la Californie de celui qui "voulait être un jazzman et être au coeur du jazz", où ce phénomène apprivoise un monde à sa démesure, où cet homme charismatique au solide sens de l'humour séduit notamment les femmes, qui tiennent une place importante dans sa vie et dans le film.
A la fin de la période suivante de sa vie, à New York où de son propre aveu ce fêtard "brûle la chandelle par les deux bouts" et "se drogue beaucoup", la machine commence à s'essouffler.
Petrucciani y impose son époustouflante technique, devient le premier non-Américain du label Blue Note, mais cet homme fragile de 91 centimètres y paye un lourd tribut à ses excès.
Derrière l'humour, l'autodérision, le discours ultra-positif de quelqu'un ne se plaignant jamais, pointe une réelle souffrance: les os qui se brisent pendant les concerts, la naissance de son fils Alexandre, atteint du même mal que lui, dont le témoignage est l'un des moments les plus poignants du film.
"Beaucoup de gens de 80, 90 ans, n'ont rien fait d'autre que vivre longtemps, alors quelle importance qu'il ait fait le fou ou dépassé les bornes": cette phrase à la fin du film du contrebassiste Ron McClure pourrait servir d'épitaphe à Michel Petrucciani, qui "vivait tout à fond, à 150%".

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 6 août 2011

Les hôpitaux de jour, les IME… Moi je dis oui, et je l’assume!

Avant toute chose, je tiens à préciser que ce que je vais dire ne concerne que notre propre expérience, et qu’il est vrai que si pour nous ça c’est bien passé, ce n’est peut-être pas le cas pour d’autres.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

  • Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
  • Serait-il propre? Je ne sais pas.
  • Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
  • Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.

http://autismeinfantile.com/temoignages/stephanie-et-nathan/les-hopitaux-de-jour-les-ime-moi-je-dis-oui-et-je-lassume/

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14 août 2011

Envoyé spécial sur France 13 août 2011 - (Francis Perrin) Un enfant presque comme les autres, 3 ans après

logo france 2Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/envoye-special-la-suite/un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apres--13-aout-2011-3020.html

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévère.

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Emission présentée par Françoise Joly.

Invité  : Francis Perrin.

Première diffusion : 12 février 2011

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06 août 2011

journée nationale d'Autisme France au palais des congrès à Paris - 3 décembre 2011

Autisme et apprentissages adaptés
Quelles stratégies de remédiation cognitive et sociale à tout âge ?

Je note au programme une intervention d'ESPAS-IDDEES ... c'est le cabinet qui dispense les séances individuelles 3 fois par semaines à Elise (jjd) :

14h00-14h30 L’entrainement cognitif et social, intervenir auprès
d’enfants et adultes de niveaux différents.
Dr Maria-Pilar Gattegno, psychologue clinicienne, Docteur en Psychologie,
Cabinet de psychologie ESPAS-IDDEES (92).

http://autisme.france.free.fr/fichiers/plaquette_congres_2011.pdf

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23 juillet 2011

ARTE - l'autisme : une éniqme pour la science 21 juillet 2011

X:enius

L'émission « X:enius » est le magazine de connaissance d'ARTE, diffusé du lundi au vendredi à 8h45 et 17h40. Pendant 26 minutes, il propose au public un décryptage de notre univers. Dynamique et ludique, « X:enius » est à la fois un road movie, une chasse au trésor et une émission scientifique. Aujourd'hui : l'autisme : une énigme pour la science

(Allemagne, 2011, 26mn) ZDF

Maintenant disponible sur http://autisme.info31.free.fr/?p=1167


Date de première diffusion: Jeu., 21. juil. 2011, 08h45

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20 juillet 2011

article publié sur le site autisme suisse romande le 14 juillet 2011

Antidepressant use in pregnancy may raise autism risk

L’utilisation d’antidépresseurs durant la grossesse peut augmenter le risque d’autisme.

Prof. Dr. Nouchine Hadjikhani répond dans une interview de CNN.com.


Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Extrait :

Nouchine Hadjikhani, M.D., an ASD expert and associate professor of radiology at Harvard Medical School, in Boston, urges pregnant women to err on the side of caution. Animal studies provide strong evidence that exposure to high levels of serotonin in the womb produces autism-like behaviors and changes in brain structure, she says.

"I think one has to be aware of the potential risks of having these types of drugs during pregnancy, and really think twice before allowing them during pregnancy," says Hadjikhani, author of a 2010 paper speculating that excess serotonin levels in pregnancy due to SSRI use could be behind the rise in autism rates.

Lire l'article complet http://edition.cnn.com/2011/HEALTH/07/04/antidepressant.pregnancy.autism.risk/:

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article publié sur le site autisme suisse romande le 14 juillet 2011

Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

L’association suisse des médecins s’occupant de personnes avec handicap mental ou polyhandicap SAGB/ASHM organise le jeudi 8 septembre 2011 à Berne une demi-journée de formation : « Autisme, l’important pour les non-spécialistes ».

Possibilité de s’inscrire aussi pour les non-médecins.

Davantage d’informations : www.sagb.ch


Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Jeudi, 14 Juillet 2011 09:01

extrait :

"Grâce aux possibilités de traitement améliorées, les enfants avec polyhandicap atteignant l‘âge adulte sont de plus en plus nombreux. Toutefois, le passage à la médecine pour adultes n‘est pas sans poser des problèmes aux jeunes handicapés qui risquent, durant cette phase délicate dans notre système de santé complexe, de perdre leurs repères et de subir un certain stress. Vie sociale avec plus d‘autonomie et de responsabilité, choix d‘un métier, choix de nouveaux spécialistes, autres sources de financement ne sont que quelques éléments auxquels ils sont confrontés. Au moment de passer de la prise en charge centrée sur l‘enfant à la médecine destinée aux adultes, une bonne collaboration entre pédiatres et médecins pour adultes est primordiale. Il serait en effet plus que préjudiciable de perdre d‘importantes informations ou d‘ignorer des traitement spécifiquement élaborés. Nous devons préparer les jeunes handicapés de manière optimale au passage à l‘âge adulte et les encourager dans ce sens."

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19 juillet 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 juillet 2011

Handident

Handident

Shark teeth (photo: drmama)

Jusqu’à présent, Nicolas n’avait pas eu de problèmes dentaires. Pour ses 9 ans, j’avais reçu une invitation  dans le cadre de « MT Dents  » pour un bilan dentaire gratuit, ce que j’ai fait chez mon dentiste. Nicolas a à peine ouvert la bouche mais le docteur a eu le temps de voir une carie sur une dent de lait.

Il y a deux mois, mon fils s’est plaint de sa carie au point d’en pleurer et de se réveiller dans la nuit. Il a donc fallu passer aux choses sérieuses et j’ai contacté Handident. C’est un réseau régional aux soins bucco-dentaires pour personnes en situation de handicap.

Le principe est le suivant: les patients (et leurs parents) remplissent un questionnaire de coordination lors du premier appel: savoir le handicap, savoir le degré de coopération de la personne à soigner, etc. Un dossier est envoyé à remplir, ainsi qu’une fiche de renseignements à l’attention du médecin traitant. Le réseau vous oriente ensuite vers le praticien le mieux adapté aux besoins du patient. L’adhésion que l’on reçoit également à remplir est gratuite, mais nous pouvons faire un don à l’association.

Les praticiens adhérant à Handident ont signé la charte du réseau et ont reçu une formation spécifique sur le handicap. En ce qui me concerne, j’ai contacté Handident PACA qui se trouve à l’hôpital de la Timone à Marseille.

Pour la petite histoire, Nicolas s’est laissé soigner la carie avec piqûre, roulette sans utiliser le MEOPA, un gaz agissant par inhalation qui a un effet anxiolytique pour les patients moins coopératifs. Tout ça grâce au fameux renforçateur, j’ai nommé McDo! J’avais également préparé auparavant Nicolas en lui expliquant et en mimant sur moi. Il n’était donc pas surpris. Bien sûr, il a pleuré un peu au début, mais j’ai réussi à le raisonner.

Avantages

Très à l’écoute, d’une grande gentillesse et disponibilité au téléphone avec des infos précises. L’accueil téléphonique est supervisé par des docteurs, c’est pourquoi dans notre cas j’ai reçu un fax pour une ordonnance d’Atarax, un demi comprimé à prendre deux heures avant le rendez-vous.

Inconvénients

Il est très difficile d’obtenir un rendez-vous rapide, car les dentistes consacrent en général à peu près une journée par semaine aux soins dans le cadre d’Handident, donc le temps d’attente est long. Je vous suggère de ne pas attendre la rage de dents pour les contacter. Je veux tout de même saluer cette initiative et préfère attendre longtemps mais que tout se passe bien.

Nicolas retourne chez le dentiste dans dix jours pour un détartrage. Il me pose des questions mais parait moins angoissé. Bien sûr j’ai préparé la récompense.

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/handident/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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article publié sur le blog Théo ma Lu Anne le 19 juillet 2011

19 juillet 2011

Contrôle pédagogique

C'est le second contrôle pédagogique que Théophile "subit" et cette fois encore, il s'en sort avec les honneurs...

C'était le 27 juin et ça a commencé à l'heure ! Ne dit-on pas l'exactitude est la politesse des rois, je constate que ces représentants de l'éducation  nationale (hauts fonctionnaires, faut-il le souligner?) ont cette qualité... Mais je suis certaine que certains d'entre vous auront eu des expériences très différentes. Disons que pour nous, certains ne se sont pas présentés à l'heure mais qu'ils ont toujours pris la peine de téléphoner pour s'excuser...avant de finalement arriver quand même!

Bizarrement, Théophile ne ressent jamais de stress avant ces contrôles alors qu'il peut devenir très anxieux avant d'aller chez le médecin, par exemple. C'est plutôt un bon point parce que pour les parents, c'est toujours source d'énervement: on a toujours ce sentiment de devoir montrer "patte blanche", d'être acculés à devoir reléguer le temps de cette entrevue quelques principes éducatifs qu'on défend habituellement bec et ongles... C'est très kafkaïen cette histoire!

Bref, la première inspectrice arrive très en avance, elle a la politesse de ne pas entrer immédiatement dans le jardin même si j'ai laissé le portail grand ouvert et qu'il fait très chaud dehors. La canicule du 27 juin, quoi!

Je le lui propose (moi-même, je supporte difficilement les températures au-desus de 25°!) et nous commençons à discuter. Le contrôle de l'an passé s'est également "bien passé" et le second inpecteur (chef, celui-ci!) qui va arriver dans quelques instants est déjà venu, donc nous ne naviguons pas totalement en terrain inconnu. Sans compter que je suis plutôt heureuse à l'idée de ne pas avoir à réexpliquer tout le passé de Théophile.

Le monsieur arrive tout sourire, il se souvenait parfaitement du trajet et de la maison: un exploit quand on sait dans quelle "pampa " (très jolie, certes) nous vivons!!

La première personne me parle des "évaluations" qui émaillent maintenant le parcours scolaire des élèves du primaire...donc en fin de CE1, CE2 et CM2. Tout ça !!!

Je crois qu'elle comprend rapidement qu'en ce qui concerne Théophile, nous ne sommes pas dans le registre de "l'évaluation". Comme l'an dernier, elle n'insiste pas... Néanmoins, Théophile sera bien évalué (c'est assez court: environ 45 minutes) et pas très "formalisé". Tout cela convient à Théo qui est à l'aise, très à l'aise même. L'inspecteur-chef le souligne même s'il est avec moi au RDC alors que Théophile est à l'étage (mais on entend tout!).

Au RDC, nous discutons et là, cette année, comme notre fils a travaillé comme un fou, je me suis plue à mettre en évidence ses supports (Merci Elise pour la présentation des fascicules. Je me suis équipée d'une perfo-relieuse!).

Mas le plus fort, c'est ça:

DSC05147

Qu'est-ce? Un truc que j'ai chapardé à Plouf (merci!)...

Il s'agit d'un fascicule dans lequel j'ai regroupé dans l'ordre:

- La composition et les états de service des enfants de la famille: je pense que c'est loin d'être obligatoire mais pour nous, ça montre bien bien qu'en 12 ans de temps, nous n'avons pas fait complètement "tout et n'importe quoi"et que les aînées ont pu réaliser leurs projets d'origine...Les attaques régulières contre "l'école à la maison" montrent bien que l'argument selon lequel nous mettrions en danger l'avenir personnel et professionnel de nos enfants est assez récurrent. Alors quand on peut montrer que ça n'est pas tout à fait exact...

- La présentation du projet pédagogique pour Théophile: le nôtre mais également celui du Cabinet ESPAS avec lequel nous travaillons de concert.

- Le courrier de Monsieur Nembrini que vous trouverez   (relatif aux connaissances requises pour les enfants non scolarisés et aux modalités spécifiques du contrôle)

- Un extrait des évaluations subies par Théophile fin 2010: on aurait pu considérer que cela ne les regardait pas et qu'il s'agissait d'un élément de son dossier "médical" sauf que Théophile n'est pas "malade" et que nous étions heureux de pouvoir montrer que nos choix avaient donné de bons résultats !

- Un récapitulatif de toutes les activités effectuées durant l'année (en mathématiques/français et éveil) sous la forme de tableaux synthétiques comme celui-ci:

DSC05148

Le descriptif dans la première colonne, une croix pour ce qui a été fait dans le seconde colonne ou une autre croix pour ce qui est prévu (dans un avenir proche!) dans la troisième colonne. Puis une quatrième colonne avec nos remarques, les difficultés ou réussites de Théophile.

Ce document (mais je me doute bien que je n'ai rien inventé et certains d'entre vous l'utilisent déjà depuis longtemps peut-être!) a été très apprécié. Attention, je ne l'ai jamais fait pour les filles et je ne le ferai pas !

Je ne l'ai pas adressé aux inspecteurs avant le contrôle parce que je voulais créer une sorte "d'effet de surprise" sur la qualité du travail que Théophile avait abattu pendant cette année. Et également pouvoir EXPLIQUER notre projet sans qu'ils arrivent avec des "à prioris" ou qu'ils aient eu le temps de trop se préparer, eux!

Le rapport nous est parvenu très exactement 10 jours après le contrôle avec cette conclusion:"Un document a été remis par Madame LaMaman au cours de la visite. Il présente de façon complète la façon dont s'organise l'instruction à domicile et rend compte du sérieux de l'action pédagogique."

Nous n'attendons pas les compliments de l'inspection d'académie pour oeuvrer depuis toutes ces années pas plus que nous ne sollicitons la moindre reconnaissance. C'est Théophile qui travaille avant tout et qui évolue bien plus rapidement que nous ne l'aurions espéré... Pas besoin de rapport "positif" pour savoir qu'il se donne à fond malgré ses difficulltés.

Les contrôles sont souvent perçus comme un "grand oral" auquel il faut se préparer (enfants comme parents d'ailleurs!): connaître les textes de loi par exemple (le courrier de monsieur Nembrini est très intéressant à ce propos), bien redéfinir le projet d'origine, expliquer ses choix en sachant parfois qu'ils vont foncièrement à l'encontre de la manière dont les inspecteurs raisonnent, s'apprêter à contrecarrer un discours convenu qui parle de "norme", de "socialisation" à la sauce éducation nationale !

Les trois filles était présentes (Lucie fait en général le déplacement!) et elles ont entendu des petites remarques qui montraient que de toute évidence, l'une des personnes présentes n'approuvait pas (mais elle a été discrète et plutôt bienveillante) l'instruction en famille. C'est son droit et ses petits "pics" (qui concernaient plutôt l'école à la maison en général) ont été pris sur le ton de la plaisanterie par les "miss". Elles ont l'habitude et ça les fait plutôt sourire.... Après tout, cette dame est libre de penser ce quelle veut et ça nous amuse assez finalement !

J'ai regretté que le travail de l'accompagnante (psychologue) n'ait pas été pris davantage en considération (elle était présente lors d'une partie des évaluations). Elle a d'ailleurs elle-même remarqué que l'inspectrice qui a interrogé Théophile n'était visiblement pas bien formée à l'autisme (ou serait-ce un manque d'empathie pour ces enfants?) et aux multiples troubles que cela engendre: plus de lenteur, un déficit d'attention, la reformulation nécessaire des consignes et j'en passe...

Mais nous, nous savons le travail que son accompagnante effectue au quotidien et c'est en partie grâce à elle que Théophile en est là aujourd'hui ! C'est bien plus important pour nous.

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/07/19/21635231.html

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