20 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 10 octobre 2011

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

http://autismeinfantile.com/temoignages/cecile-et-adam/a-lecole-de-la-republique-4eme-partie-lembellie/?awt_l=DgXsR&awt_m=3Zsmc3UWovb1vYx

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19 octobre 2011

article publié sur le site éducation.gouv.fr le 17 octobre 2011

Luc Chatel a rencontré les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH)
Communiqué de presse - Luc Chatel - 17/10/2011

Luc Chatel, ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, a rencontré, lundi 17 octobre, les inspecteurs de l'éducation nationale chargés de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH), réunis à l’occasion de leur journée de séminaire national annuel, au lycée d'Etat Jean-Zay (foyer des lycéennes), à Paris.

C’est une première, pour ces acteurs majeurs de la politique de scolarisation des élèves handicapés, et Luc Chatel a tenu à rendre hommage au travail des 30 conseillers techniques ASH auprès des recteurs et des 142 IEN ASH, conseillers des IA-DSDEN, tous présents.

Cette rencontre a été l’occasion de revenir sur les principales mesures annoncées par le Président de la République lors de la conférence nationale du handicap (CNH) du 8 juin dernier, et de dresser un premier état des lieux de leur mise en œuvre depuis la rentrée 2011.

Soulignant l’engagement majeur du Gouvernement et la politique volontariste menée depuis 2007 en faveur de la scolarisation des enfants en situation de handicap, Luc Chatel a rappelé qu’en cette rentrée 2011 :

  • 214 000 élèves handicapés sont scolarisés (131 000 dans le premier degré et 83 000 dans le second degré), soit 13 000 élèves de plus qu’à la rentrée 2010, et plus de 60% de plus qu’en 2005, année du vote de la première grande loi pour le handicap (loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005) ;
  • plus de 90% des élèves handicapés sont scolarisés à temps complet ; 
  • 2000 nouveaux postes d’assistants de scolarisation ont été ouverts, dont 68% avaient déjà été recrutés au 29 septembre ;
  • 7730 contrats aidés supplémentaires ont été recrutés pour le handicap ;
  • la cellule "aide handicap école", plateforme téléphonique dédiée aux familles, est renforcée par 3 personnes du 20 août au 22 octobre 2011 ;
  • depuis septembre, une réunion hebdomadaire des principales associations mobilisées sur le handicap est organisée au ministère de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative, en collaboration avec la direction générale de la cohésion sociale, afin de faire un point sur le suivi de la rentrée.

Saluant les nombreux progrès réalisés depuis 2005, notamment grâce à la mobilisation sans faille des IEN ASH, le ministre leur a par ailleurs fait part de sa volonté de renforcer la coopération de l’éducation nationale avec les associations, ainsi qu’avec le ministère des solidarités et de la cohésion sociale et les acteurs du champ médico-social, afin de répondre aux objectifs fixés par le Président de la République lors de la CNH de juin dernier.

http://www.education.gouv.fr/cid58187/luc-chatel-a-rencontre-les-inspecteurs-de-l-education-nationale-charges-de-l-adaptation-scolaire-et-de-la-scolarisation-des-eleves-handicapes-ien-ash.html

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article publié dans le monde.fr le 7 octobre 2011

Société inclusive : un "projet" politique universel

Depuis quelques temps, quand il s'agit d'aborder la place des personnes handicapées dans la société, c'est la notion d'inclusion qui domine les débats.

Une société dite "inclusive" s'adapte aux différences de la personne, va au devant de ses besoins afin de lui donner toutes les chances de réussite dans la vie. L'inclusion exige donc, pour s'appliquer entièrement, la mobilisation et la volonté collectives des corps social, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d'organisation pour l'intégration des personnes les plus fragiles.

UNE "SOCIÉTÉ INCLUSIVE" N'EST PAS UNE UTOPIE

Dans le champ du handicap, développer une politique d'inclusion exige avant tout d'apporter, face au diagnostic des besoins et capacités de la personne et à son projet de vie, une diversité de solutions. Ces solutions doivent se développer au sein de la cité (services publics, loisirs, culture, sport, …), au sein du milieu éducatif et professionnel ordinaire (école, universités, entreprises, …) et, bien sur, au sein des établissements et services spécialisés du secteur médico-social. Pour être acteurs de l'inclusion, ces derniers doivent se positionner comme des lieux ouverts, créant des passerelles avec le milieu ordinaire. Sur les territoires, nombre d'établissements ont déjà mis en place ces passerelles, notamment avec l'Education nationale. Elles permettent de personnaliser les modes de scolarisation en fonction des besoins spécifiques de chaque enfant : temps partagé entre l'école ordinaire et les services d'éducation spécialisée, variation des temps de scolarisation en fonction de l'état physique et psychologique de l'enfant, accompagnement médico-social au sein des classes ordinaires,…

La coopération entre le milieu ordinaire et le secteur médico-social constitue ainsi, l'un des pivots essentiels d'une politique d'inclusion. Pour donner les meilleures chances aux personnes handicapées de développer leur autonomie, les solutions qu'on leur propose doivent être élaborées et mise en œuvre de façon partagée. Les services d'éducation spécialisés ainsi que les différents services d'accompagnement doivent être par exemple davantage développés. Véritables plateformes pluridisciplinaires alliant soins, conseils aux familles, éducation, intégration scolaire puis intégration professionnelle, ces structures permettent de coordonner au quotidien l'ensemble des réponses aux besoins de la personne grâce à l'étroite collaboration de tous les acteurs concernés.

Enfin, l'inclusion des personnes handicapées en milieu ordinaire ne peut s'envisager sans l'appui et le savoir-faire du secteur médico-social. Nombre d'associations, dont les établissements et services accompagnent au quotidien le handicap dans toute sa diversité, bénéficient aujourd'hui d'une expérience de plus de soixante ans sur laquelle la société doit s'appuyer. Au risque sinon de générer des situations plus graves encore. Par exemple, l'inclusion d'une personne handicapée en "entreprise ordinaire", pour être réussie, nécessite l'information, la formation et l'accompagnement de la personne elle-même, mais également de son entourage professionnel.

MAIS ELLE NÉCESSITE UNE POLITIQUE DU HANDICAP AMBITIEUSE

L'inclusion est donc possible puisqu'elle se développe déjà sur le terrain. Mais elle requiert un minimum d'investissement et d'effort financier de l'Etat pour garantir la qualité des accompagnements et des services proposés aux personnes handicapées.

Aujourd'hui, le corps politique s'est emparé de la notion d'inclusion. Dans les discours, on s'est approprié les termes "école inclusive", "société inclusive", on en use et en abuse mais il serait regrettable que les pouvoirs publics ne s'en tiennent qu'aux effets d'annonce. Comment être convaincu de l'engagement des pouvoirs publics en matière d'inclusion lorsque 16 000 suppressions de postes dans l'éducation nationale ont été annoncées ? Quand pour la première fois les moyens alloués aux établissements et services pour personnes handicapées sont en baisse, en euros constants ? Comment interpréter ce décalage entre les actes et les paroles ? La politique du handicap, pour être " inclusive " ne peut se contenter de simples effets d'annonce. Les principaux acteurs du champ du handicap et notamment la Conférence des gestionnaires regroupant 14 organisations, n'ont cessé de dénoncer depuis 2010 le manque d'ambition de cette politique et l'absence de collaboration avec le secteur médico-social.

L'INCLUSION EST UN INVESTISSEMENT

L'inclusion doit être appréhendée, en dehors de tout logique budgétaire à court terme, comme un investissement durable, source d'humanité mais aussi de richesses pour la société toute entière. Quand un enfant handicapé est scolarisé dans les meilleures conditions, c'est un futur citoyen qui s'épanouit. Et quand cet enfant accède à une formation puis à un emploi, c'est un chômeur de moins et un acteur économique de plus. De nombreuses études, venues des pays anglo-saxons, permettent aujourd'hui de mesurer l'impact économique et social de nos politiques sociales. Il est de la responsabilité collective de développer cette culture de l'évaluation, comme il est de la responsabilité collective de lui donner un sens, en investissant réellement dans les politiques de handicap. Et c'est aux acteurs du champ du handicap, aux usagers, à leur entourage et aux pouvoirs publics de co-construire et développer de telles politiques. Avec eux, les citoyens, ayant le désir d'une société plus juste donnant sa chance à tout à chacun, doivent faire bouger les lignes, influencer les choix politiques. Car la société inclusive est bien l'affaire de tous. Elle devra donc être au cœur des débats des prochaines échéances électorales.

http://www.lemonde.fr/imprimer/article/2011/10/07/1583219.html

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l'association "Sport toi bien" - l'accès au sport pour les personnes en situation de handicap

Un très bel exemple d'activités sportives mise en oeuvre par l'association "Sport toi bien" (avec le soutien de l'association MEUPHINE). Voir l'article de presse :

Ecole_MULTISPORT_Article_Pays_Briard252

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article publié sur le blog d'Hasparren - Sud Ouest - le 18 octobre 2011

18/10/2011

Autisme : Ste-Thérèse crée une classe dédiée

IMG_0093.JPGL’école primaire privée  Ste Thérèse vient de créer une  structure AVA,  formule d’accueil des élèves souffrant d’autisme ou de  trouble envahissant du développement.  Les installations mises à leur disposition ont été  inaugurées  ce lundi 10 octobre. La structure AVA  mise en place à Hasparren comprend  une prise en charge intensive (environ 30 heures par semaine), pour 5 enfants de l’intérieur du Pays Basque, avec autant d’éducateurs spécialisés et la présence d'une psychologue pour favoriser l'intégration sociale et les apprentissages. Les enfants évoluent avec les autres enfants, dans les classes, selon leurs besoins, en fonction de leur projet spécifique. Ils  participent à tous les temps collectifs du type récréation, fête scolaire, temps de restauration, sorties scolaires, présence au CLSH municipal les mercredis et lors des vacances scolaires.  Les cosignataires du projet sont: l'Association Chrysalide, l'Enseignement Catholique, l'OGEC et l'Association propriétaire, l'Education Nationale. A l’inauguration de la structure étaient présents : Monsieur Darretche, président de l'OGEC,   des membres du CA, Monsieur Aphaule, Directeur Diocésain de l'Enseignement Catholique, Mme Hiriart, médiatrice du projet à la DDEC, Mme Oxandabarats, Conseillère pédagogique à la DDEC, les familles concernées par le projet, Monsieur Claverie, porteur du projet AVA, Monsieur Lagisquet, président de Chrysalide, Mme Lucie Fadda, directrice des structures AVA au sein de Chrysalide, les membres de l'équipe pédagogique et de la restauration de l'école Ste Thérèse, membres de l'APPEL et Mme Magguy Bassagaistéguy, adjointe au Maire en charge de l’éducation et de la jeunesse.
L’ inauguration s'est bien déroulée : « Je suis  heureux de voir se réaliser un tel projet au sein de l'école au service de cette belle cause », disait  Beñat Darretche, tandis que Monsieur Aphaule se félicitait  de voir l'Enseignement Catholique porter des projets à la mesure de cet accompagnement humain et familial.  Monsieur Lagisquet a exprimé sa satisfaction  pour cette réalisation visant à  l'intégration sociale de ces 5 enfants, afin de  soutenir ces familles dans leur quotidien. Enfin,  Monsieur Claverie a apprécié  l'accueil réservé au projet par  l'équipe intervenant au sein de l'école.

http://hasparren.blogs.sudouest.fr/archive/2011/10/18/autisme-ste-therese-cree-une-classe-dediee.html

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le groupe PERCUJAM a animé les journées portes ouvertes de l'ILVM Saint Mandé le 21 septembre 2011

Ici en concert à La Villette :

 

Ambiance super !!! Le public a été conquis ... Lisou a beaucoup dansé !

A noter la participation de Marc André Cratère, triple champion d'Europe d'escrime handisport et champion du monde d'épée par équipe qui a fait des démonstrations. Un sportif de haut niveau qui a pu découvrie la structure et avec lequel j'ai pu échanger quelques mots ...

http://www.ilvm.fr/actualites-ilvm/85-portes-ouvertes-2011-mercredi-21-septembre-2011

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18 octobre 2011

article publié dans France Soir.fr le 17 octobre 2011

Prématurité : Des risques d'autisme accrus

Les enfants nés prématurément auraient cinq fois plus de risques que ceux nés à terme d'être touchés d'autisme.

Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme.
Un enfant né prématurément aurait cinq fois plus de risque de souffrir d'autisme. SIPA/Andrew Price / Rex Feat/REX/SIPA

Une étude américaine publiée ce lundi sur le site de la revue médicale Pediatrics montre un lien significatif entre prématurité et autisme. Des chercheurs de l'université de Pennsylvanie ont en effet mené l'enquête auprès de 862 enfants nés dans le New Jersey entre septembre 1984 et juillet 1987 et ayant un poids compris entre 500 g et 2 kilos à la naissance. Parmi ces enfants suivis ensuite jusqu'à l'âge de 21 ans, 5 % souffraient d'autisme, contre 1 % dans la population générale.

Facteur de risque d'autisme

On savait depuis longtemps que ces enfants risquaient des problèmes cognitifs, mais avec cette étude, c'est la première fois que le lien est fait entre prématurité – et donc un faible poids à la naissance – et autisme.  « Alors que la survie des plus prématurés s'améliore, le nombre de ces enfants survivant et handicapés représente un défi grandissant de santé publique », souligne Jennifer Pinto-Martin, directrice du Centre de recherche sur l'autisme de l'université de Pennsylvanie. Un risque accru pour ces bébés nés avant terme et dont le poids ne dépasse pas 2 kilos. « Cette nouvelle recherche laisse penser qu'un poids trop faible à la naissance pourrait être un facteur de risque d'autisme », ajoute-t-elle.

Les chercheurs  de l'université de Pennsylvanie vont maintenant tenter de montrer des liens possibles entre hémorragie cérébrale – complications liées à l'accouchement – et autisme par le biais d'examens à des ultrasons.

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16 octobre 2011

le week-end des 15 & 16 octobre d'Elise

Samedi, une matinée complète au Haras du Grand Clos ... Avec pour Elise sa séance d'équitation avec l'association trott'Autrement en compagnie de ses camarades Alexandra & Geoffray ... ils sont partis chercher leurs montures au pré ... qu'ils ont ensuite préparé avec le plus grand soin avant de partir en ballade sur les chemins alentours accompagnés par leurs monitrices Olivia Jami et Fanny Luneau. Un vrai bonheur de les voir partir avec enthousiasme et revenir très satisfaits ! D'autant qu'il faisait un temps ensoleillé.

Très drôle ensuite, alors que je m'attardais pour discuter avec les parents de la reprise suivante, Lisou est allée  détacher "Katia" ... une très gentille poneytte qu'elle a promené en longe à l'intérieur du centre ... lui parlant ... courant même à certains moments ... grande complicité entre les deux ... carottes, paille ... et visiblement beaucoup de plaisir. Difficile d'interwiever Katia mais je pense qu'elle a elle aussi apprécié la récréation. A tel point que je me suis demandé, comme tous ceux qui voyait la scène, si on allait pas inviter Katia à la maison ... (et dommage je n'avais pas mon appareil photo)

Nous sommes rentrés à la maison pour apprendre que la séance de voile avec Envol Loisirs de l'après-midi était annulée ! Et mince, on a zappé la rencontre théâtre prévue avec la Drôle de Compagnie ... pas grave cela a permis à Lisou de se reposer tranquille à la maison ... elle s'est même endormie sur un transat au soleil ... assez inhabituel.

Et ce matin dimanche, ballade de plus de 2 heures sur les bords de Marne ... notre but c'est le centre équestre près de l'écluse de Neuilly sur Marne ... le cirque Jean Richard était installé sur la place avoisinante mais pas de chance la ménagerie ne se visitait pas encore ... Nous avons pu apercevoir des Lamas et des chameaux ... avant de prendre le chemin du retour.

Après-midi cool avant le retour au foyer tout à l'heure après le diner ... Mais pour l'instant nous attendons Elodie qui doit venir nous voir ...

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article publié dans Le Progrès.fr le 16 Octobre 2011

Ain. Pas de taxi cette année pour Kevin, autiste et aveugle

 
Jean-Pierre Balfin

Jean-Pierre Balfin

 

Kevin, 14 ans, est autiste et aveugle. Le moindre changement le perturbe. Depuis 2008, il fréquente Les Primevères, à Vaise dans le Rhône. « Le seul institut de Rhône-Alpes pour ce genre de pathologie », explique Christel Deronne, sa maman.

« Un institut pour jeunes aveugles, amblyopes (1) et porteurs de troubles associés. Ils leur font faire du tri, travailler la motricité, balayer une surface, lui apprennent à se déplacer. Depuis qu’il y est, il y arrive. Ils le préparent à un emploi. On remplit une bouteille de haricots, on transvase. On classe par ordre croissant et décroissant… Mais il n’en est pas au stade d’apprendre le braille. » Loin s’en faut, semble-t-il.

Pour se rendre aux Primevères, depuis 2008 et jusqu’en juillet, « un taxi faisait le circuit avec plusieurs enfants, de Pierreclos, en Saône-et-Loire, en passant par ici et il repartait vers Genas puis Vaise ». Trois ans de relative tranquillité pour ces parents qui habitent Saint-André-d’Huiriat, du côté de Vonnas. Le taxi passait à 9 h 30 le lundi et 7 h 30 les autres jours de la semaine. Sachant que Kevin est en semi-internat et ne rentre ni le lundi ni le mercredi soir.

Dans l’incapacité de se rendre à une réunion le 1 er juillet, la famille est informée par courrier le 19 que le taxi, c’est fini. « Je suis allée voir Christophe Greffet, notre conseiller général, qui a appelé le siège des Primevères, l’Isram, à Marseille. Puis il a fait comprendre à mon mari par téléphone que ça n’allait pas se faire à cette rentrée mais qu’il allait y avoir des restrictions. »

« En rentrant de vacances le 20 août, rien. Le 22, j’ai appelé Les Primevères pour avoir les horaires des taxis et cette année, on a un mode de transport différent », un ramassage au départ de Belleville-sur-Saône. « Les Primevères ne peuvent plus payer le taxi. La maman de Pierreclos m’a dit : je sens qu’on va aller à Lyon. Moi je ne conduis pas en ville, je ne sais pas faire ! Au début, ils voulaient qu’on aille à Belleville ou à Villefranche sud, suivant les jours. J’ai envoyé des courriers et ils ont fait un geste. Mon Kevin a compris qu’on allait à Belleville. La directrice, M me Priolet, m’a dit : on n’a pas le droit d’être en déficit, sinon on est sanctionné. Elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. » « On a fait une demande d’internat mais les plannings étaient faits depuis mai. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) me proposait de le garder à la maison le mercredi. Mais une fois par mois, je vais coiffer des personnes handicapées dans uns structure et ce n’est pas Melvyn, son petit frère qui a 10 ans, qui va le garder. »

Le lundi matin, Christel Deronne emmène son fils à Belleville. Elle le récupère le mardi soir, le remmène les mercredi et vendredi matin. « On a rendez-vous au péage. Pendant que je cours, je ne peux pas travailler. Ça me prend une heure aller et retour, 44 kilomètres… »

Les mercredi, jeudi et vendredi soir, l’ADMR se charge de véhiculer Kevin.

Quelle perspective d’avenir pour l’adolescent ? « J’ai bien peur qu’il soit à la maison. Il y a des autistes qui sont agités et turbulents. Il ne faut pas qu’on les regarde. Kevin n’a pas ce problème. Il est très calme. Mais il a ce handicap en trop, sa cécité. Et il a besoin de moi pour marcher. Je me bats depuis des années. Je l’ai gardé avec moi jusqu’à l’âge de 6 ans ; nous habitions à Vienne. Une fois par mois, il allait voir une psychologue pour autistes. » À l’époque, Christel et son mari envisageaient déjà d’inscrire Kevin aux Primevères. « Mais il y avait une liste d’attente. » Et de visiter des structures adaptées avant d’opter pour Loos, près de Lille, et d’emménager à Armentières. « Mon mari en était parti à l’âge de 3 ans et il y avait sa famille. Mais il ne s’y est pas fait. » Neuf mois plus tard, les parents de Kevin reviennent dans l’Ain. « Ma sœur nous a hébergés ; on n’avait plus rien. » Christel n’envisage plus de quitter la maison pour aller vivre à la périphérie de Lyon. « On a déjà vécu en appartement et les voisins ont porté plainte. En maison, il y a le coût de la vie… Ici, il a sa balançoire, sa piscine. » Hors sol.

« Il faudrait qu’il y ait une continuité. Mais s’il revient avec moi à la maison… La MDPH me dit qu’il devrait aller dans une structure pour adultes. Mais il n’y en a pas. J’ai l’impression qu’on recule. Et il n’y a pas que nous ; il y a d’autres gens qui doivent avoir les mêmes problèmes dans le département. »

(1) Déficient visuel.

Danielle Mantel
http://www.leprogres.fr/ain/2011/10/16/pas-de-taxi-cette-annee-pour-kevin-autiste-et-aveugle

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