24 février 2011

article publié sur le blog orthophonie

Un superbe document d’information sur l’autisme !

Comme parent ou intervenant, vous êtes peut-être à la recherche d’informations sur l’autisme. Ou peut-être que vous êtes à la recherche d’un document à partager avec d’autres intervenants ou parents pour les aider à mieux comprendre votre enfant autiste.

Voici un superbe document illustré et présenté sous forme de BD expliquant d’une façon simple et complète le trouble autistique et ces différentes composantes. Le document, élaboré par « l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes », vous propose aussi une foule d’exemples d’adaptations à mettre en place en classe, en garderie ou à la maison pour aider l’enfant autiste.

Bonne découverte!

Document d’information illustré sur l’autisme

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23 février 2011

Diffusion le jeudi 24 février 2011 vers 22h30 sur France 2 dans la case Infrarouge.

Sexe, Amour et Handicap

Un film de Jean-Michel Carré - 74'

 

Affichehandicap

Chacun d’entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir sa vie. Atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur ou déficientes intellectuelles, la plupart des personnes en situation de handicap vivent leur condition comme un obstacle au plaisir. Comment assouvir leurs désirs et envisager une relation amoureuse quand, des simples citoyens aux responsables politiques, tous nient leurs besoins vitaux ? Le film aborde ces questions essentielles et envisage des solutions avec ceux qui sont au centre de cette souffrance et ceux qui s’engagent à leurs côtés. Confronter les difficultés, s’inspirer des pratiques les plus audacieuses et courageuses permettraient une transformation radicale d’une réalité insupportable.

Produit par les Films Grain de Sable avec la participation de France Télévisions

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Autism Support Network (à quand une version française ?)

Home : News : From the professionals

ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

ABA_ImageApplied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

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22 février 2011

article publié par 20minutes.fr le 22 février 2011

MARDI 22 FÉVRIER 2011 SANTÉ 9
INGRID GALLOU

« Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie […] à travers le monde. »

La conclusion de la déclaration parue dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry et signée par un groupe d’experts internationaux relance ce mois-ci la controverse autour du packing, une technique d’enveloppement avec des linges humides utilisée auprès d’enfants autistes afin de les aider à reprendre conscience de leur image du corps. A l’origine du texte, l’association Vaincre l’autisme dénonce l’archaïsme de cette pratique « venue du XVIIIe siècle », « destinée aux schizophrènes » et s’apparentant à de la « maltraitance ».

L’association accuse les psychiatres d’ignorer la dimension neurologique de la maladie au profit d’une vision psychanalytique.
Mais aussi de pratiquer le pack contre la volonté de l’enfant et parfois sans l’avis des familles.

Passer un cap

« Purs fantasmes », répond Pierre Delion, principal défenseur de la technique, qui dénonce la « guerre de religion» menée par l’association. Le psychiatre décrit une réalité bien différente, qui répond à des exigences concrètes. « Face à des enfants souffrant de graves automutilations, le packing [validé par le Haut Conseil de la santé publique] permet de passer un cap. »

Chez certains parents ayant accepté le protocole, le sentiment de culpabilité demeure pourtant fort.

Trois ans après les séances d’enveloppement de son garçon de 3 ans et demi, Myriam Houacine a des sanglots dans la voix lorsqu’elle évoque le « piège » dans lequel elle est tombée : le rendez-vous avec la directrice de l’hôpital de jour, les vagues explications données en cinq minutes, et enfin sa signature apposée en bas d’un document donnant son accord pour les deux séances de packing hebdomadaires. Son fils en ressort à chaque fois « amorphe et fatigué, enchaînant quatorze heures de sommeil ». « Aujourd’hui encore, je me demande ce qui m’a pris de signer le protocole. C’est vrai que face à l’autorité médicale, on a du mal à dire non. »

http://cache.20minutes.fr/pdf/2011/quotidien/20110222_PAR.pdf  (page 9)

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21 février 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 21 février 2011

Comment arrêter de se bercer d’illusions, ou tout ce que vous devez savoir avant de vous lancer dans un traitement ABA

J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.

Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.

L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.

Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.

Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.

Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.

Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.

Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.

Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/comment-arreter-de-se-bercer-dillusions-ou-tout-ce-que-vous-devez-savoir-avant-de-vous-lancer-dans-un-traitement-aba/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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Un colloque en ligne : accompagnement de la personne adulte avec autisme aujourd'hui

Le SESSAD Emile Zola (Villeurbanne, AFG), en partenariat avec l’association Autisme Rhône, a organisé le 4 novembre 2010 un colloque sur le thème de l’accompagnement de la personne adulte avec autisme aujourd’hui.

Ce colloque est en ligne sur le site du CRA (ou sur le site DailyMotion) :

  •   L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO – par l’équipe du SESSAD Emile Zola

  •    Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger - par M. Josef Schovanec

  •     La vie affective et la sexualité des personnes avec autisme – par M. Patrick Elouard, psychologue clinicien

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1751

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article publié dans 20 Minutes.fr le 17 février 2011

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

 

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

   

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

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article publié sur TVmag.com

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Photo : © TPS

Le 15/05/2009 à 11:25


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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»

http://www.tvmag.com/programme-tv/article/magazine/44736/eglantine-emeye-combat-contre-l-autisme.html?meId=3

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article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne !

16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

DSC04602Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

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article publié sur le site Autisme Information Science

20 février 2011              

 

Comprendre l'esprit des personnes avec autisme : Preuve attestant que les patients autistes ont du mal à comprendre les intentions des autres.
Traduction : G.M.

ScienceDaily (1 février 2011) - Une étude de neuroscientifiques du MIT révèle que des adultes autistes avec une haut niveau de fonctionnement cognitif semblent avoir des difficultés à utiliser la théorie de l'esprit pour porter des jugements moraux dans certaines situations.

Plus précisément, les chercheurs ont constaté que les adultes autistes étaient plus susceptibles que les sujets non-autistes de blâmer quelqu'un pour avoir accidentellement causé un dommage à une autre personne. Cela montre que leurs jugements s'appuient davantage sur les résultats de l'incident que sur une compréhension des intentions de la personne, dit Liane Young, MIT associé post-doctoral et l'un des principaux auteurs de l'étude, qui apparaît dans le 31 janvier dans l'édition en ligne des Actes de l'Académie nationale des sciences.

Par exemple, dans un scénario, "Janet" et un ami sont en train de faire du kayak dans une partie de l'océan qui comporte des méduses. L'ami demande à Janet s'il est possible de se baigner. Janet vient de lire que les méduses dans la région sont inoffensives, et réponds à son ami qu'il peut se baigner. L'ami se fait piquer par une méduse et meurt.

Dans ce scénario, les chercheurs ont constaté que les personnes autistes sont plus susceptibles que les non-autistes à blâmer Janet pour la mort de son ami, même si elle était persuadée que les méduses étaient inoffensives.

Young souligne que de tels scénarios ont tendance à susciter un large éventail de réponses, même parmi les personnes non-autistes. "Il n'y a pas de vérité normative permettant de savoir si les accidents doivent être pardonnés. Le modèle avec des patients autistes, c'est qu'ils sont à une extrémité du spectre, dit-elle. Un des jeune co-auteur de l'article est un post-doctorant du MIT, Joseph Moran, maintenant à Harvard.

La plupart des enfants développent la capacité de la théorie d'esprit autour de 4 ou 5 ans, ce qui peut être démontrée expérimentalement avec les tests de "fausses croyances". Dans l'exemple classique, on montre à un enfant deux poupées, «Sally» et «Anne». L'expérimentateur montre un scénario dans lequel Sally met une bille dans un panier, puis quitte la scène. Alors que Sally est absente, Anne déplace la bille du panier dans une boîte. L'expérimentateur demande à l'enfant où Sally va chercher la bille quand elle revient. Pour donner la réponse correcte - Sally va chercher dans le panier - il faut comprendre que d'autres ont des croyances qui peuvent différer de nos propres connaissances du monde, et de la réalité.

Des études antérieures ont montré que les enfants autistes développent cette capacité plus tardivement que les enfants non-autistes, voire jamais, selon la gravité de l'autisme, dit le professeur du MIT John Gabrieli, auteur principal de l'étude.

Les personnes avec un autisme a haut niveau de fonctionnement, par exemple, celles qui ont une forme atténuée d'autisme comme le syndrome d'Asperger, développent souvent des mécanismes compensatoires pour faire face à leurs difficultés à comprendre les pensées des autres. Les détails de ces mécanismes ne sont pas connus, dit Young, mais ils permettent aux personnes avec autisme de fonctionner dans la société et de passer de simples tests expérimentaux tels que déterminer si une personne a commis un «faux pas» en société.

Toutefois, les scénarios utilisés dans la nouvelle étude du MIT ont été construits de manière à ce qu'il n'y ait pas de moyen facile pour compenser les facultés affaiblies en théorie de l'esprit. Les chercheurs ont testé 13 adultes autistes et 13 adultes non-autistes avec environ 50 scénarios similaires à l'exemple de la méduse.

Dans une étude 2010, Young a utilisé les mêmes scénarios hypothétiques pour tester les jugements moraux d'un groupe de patients avec une atteinte du cortex préfrontal ventromédian (VMPC), une partie du cortex préfrontal, où la planification, la prise de décision et d'autres tâches cognitives complexes se produisent.

Ces patients comprennent les intentions des autres, mais ils n'ont pas l'indignation émotionnelle qui se produit habituellement dans les cas où quelqu'un essaie (mais ne parvient pas) de nuire à quelqu'un d'autre. Par exemple, ils seraient plus enclins à pardonner à quelqu'un qui offre de champignons qu'il croit être toxiques à une connaissance, si les champignons s'avèrent inoffensifs.

"Tandis que les personnes avec autisme sont incapables de traiter l'information et de comprendre l'état mental des individus qui peuvent avoir des intentions innocentes, la question avec les patients VMPC est qu'ils peuvent comprendre l'information, mais ne pas y réagir émotionnellement" dit Young.

Mettre ces deux pièces ensemble pourrait aider les neuroscientifiques à trouver une image plus complète de la façon dont le cerveau construit la morale. Des études antérieures réalisée par le professeur adjoint du MIT, Rebecca Saxe (également auteur du nouveau document de PNAS) ont montré que la théorie de l'esprit semble être localisée dans une région du cerveau appelée la jonction temporo-pariétale droite (TPJ). Dans les études en cours, les chercheurs tentent de déterminer si les patients avec autisme ont une activité irrégulière de la jonction temporo-pariétale droite dans l'accomplissement des tâches de jugement moral utilisés dans l'étude de PNAS.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/comprendre-lesprit-des-personnes-avec.html

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