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"Au bonheur d'Elise"

7 décembre 2019

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l'autisme

 

Reconsidérer les comportements répétitifs au sein de l'autisme

spectrumnews.org Traduction par lulamae et Curiouser de "Rethinking repetitive behaviors in autism" Par RACHEL ZAMZOW / 25 novembre 2019 Au fur et à mesure que se déroule sa journée, il arrive parfois à Raya Shields de se balancer d'avant en arrière, de battre des mains et d'appuyer sur ses paupières avec ses doigts afin de créer un kaléidoscope de motifs visuels.

https://blogs.mediapart.fr

 

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7 décembre 2019

Les cavaliers de Trott'Autrement s'exposent fièrement sur les bords de Marne ...

Trott' est sur facebook

 

 


Sur les grilles du centre équestre

côté Marne

du 20 novembre 2019
au 30 janvier 2020.

Reportage sur l'exposition "Du cri à la dignité" réalisée par la photographe Mai Duong à Neuilly-sur-Marne - Les cavaliers de l'association Trott'Autrement s'exposent ainsi fièrement aux passants sur les bords de Marne ...

Voir l'article Magazine de Seine-Saint-Denis

=> & toute l'actualité de Trott'

6 décembre 2019

Ils créent Handiplanet, un Tripadvisor pour les personnes handicapées

 

Ils créent Handiplanet, un Tripadvisor pour les personnes handicapées

Mélina Kouratoras, en situation de handicap, a créé Handiplanet après avoir eu beaucoup de mal à organiser ses vacances en Grèce. Sur cette plateforme, les contributeurs peuvent noter les lieux touristiques en fonction de leur accessibilité. Aller boire un verre, visiter une expo, partir en week-end...

https://www.20minutes.fr

 

6 décembre 2019

Simon Baron-Cohen : La neuro-diversité est la prochaine frontière. ...

 

Simon Baron-Cohen : "La neuro-diversité est la prochaine frontière. ..."

Par Saba Salman - The Guardian - 2 octobre 2019 Traduction par lulalamae de Simon Baron-Cohen: 'Neurodiversity is the next frontier. But we're failing autistic people' Après son diplôme dans les années 1980, Simon Baron-Cohen a enseigné à des enfants autistes dans une école spécialisée.

https://blogs.mediapart.fr

 

5 décembre 2019

14 décembre au CRAIF, Apte organise un café des parents

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5 décembre 2019

Handicap : les principaux réseaux de soins bucco-dentaire

 

Handicap : les principaux réseaux de soins bucco-dentaire

Force est de constater combien la santé bucco-dentaire était laissée pour compte lorsque les Français ne peuvent pas se déplacer pour se rendre dans un cabinet dentaire. Pour les soins de santé généraux, l'accompagnement au quotidien ou même la kinésithérapie, il existe des professionnels " mobiles ".

https://handicapinfos.com

 

5 décembre 2019

Pays de Montbéliard. Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants

 

Pays de Montbéliard. Ces jeunes adultes autistes bloqués chez les enfants

Faute de places dans les structures adaptées, les jeunes adultes autistes sont maintenus dans les établissements pour enfants. Avec la cohabitation complexe que ça suppose sachant, aussi, que ce sont autant de places qui ne sont pas libérées pour les enfants. Des parents alertent...

https://www.estrepublicain.fr

 

4 décembre 2019

Rapport : Améliorer l'accès aux soins dess personnes en situation de handicap accompagnés par un ESMS - octobre 2019

 

 

4 décembre 2019

3e CIH : 22 mesures handicap déployées en 2020

 

3e CIH : 22 mesures handicap déployées en 2020

" Nous avons engagé un mouvement majeur de simplification de la vie des personnes en situation de handicap ", assure Edouard Philippe, à l'issue du Comité interministériel du handicap (CIH), le 3 décembre 2019.

https://informations.handicap.fr

 

4 décembre 2019

Handicap : les chaînes promettent plus de visibilité à la TV

 

Handicap : les chaînes promettent plus de visibilité à la TV

Les dirigeants des principaux médias audiovisuels ont signé le 3 décembre 2019, avec le Premier ministre Edouard Philippe, une charte élaborée par le CSA (conseil supérieur audiovisuel) par laquelle ils s'engagent à rendre la question du handicap plus visible sur leurs antennes.

https://informations.handicap.fr

 

4 décembre 2019

Ces collégiens autistes sont scolarisés dans une unité sur mesure, une première en France

 

Ces collégiens autistes sont scolarisés dans une unité sur mesure, une première en France

ÉDUCATION - Ils sont les premiers autistes de France scolarisés en collège dans un dispositif sur mesure: Mounib, Adam, Rafi, Boubacar, Sanjay et Alioune ont fait leur rentrée 2019 à Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), où l'équipe enseignante espère faire des émules ailleurs sur le territoire. En rang avant le cours de sport, deux garçons "checkent" avec Léonore.

https://www.huffingtonpost.fr

 

4 décembre 2019

Réunion Groupe d’Etude Autisme de l’Assemblée Nationale & Autisme Info Service

4 décembre 2019

Pauline, 29 ans : Comment je suis devenue équithérapeute

 

Pauline, 29 ans : 'Comment je suis devenue équithérapeute'

Cavalière depuis l'enfance, Pauline Amisse, 29 ans, a découvert l'équithérapie il y a cinq ans. Cette pratique utilise la médiation du cheval pour soigner. Après une première expérience comme assistante de service social, elle décide de se reconvertir dans ce métier en auto-entreprise. Rencontre avec une jeune femme passionnée.

https://www.letudiant.fr

 

2 décembre 2019

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Novembre 2019

 

 

Sur le site d’Autisme France


Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

Newsletter

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

Le Collectif Autisme réagit au film "Hors Normes" en demandant la mise en œuvre d'urgence de mesures tenant compte de la situation dramatique des personnes les plus vulnérables.

Lire le communiqué de presse

 

Communiqué de presse du comité d’Entente

Un an et demi après la mise en œuvre de la Stratégie Autisme au sein des troubles neuro-développementaux, le Comité d’entente qui réunit 55 associations représentantes des personnes en situation de handicap et de leurs familles tire la sonnette d’alarme : les enfants et adultes autistes avec des profils sévères restent insuffisamment pris en compte par cette Stratégie.

Urgence : Pour la prise en compte des personnes autistes, oubliées des politiques nationales

 

 

Actualités de l’autisme


"Un petit miracle" : le film "Hors normes" peut-il faire changer le regard sur l’autisme ?

PLUS QU'UN FILM - "Hors normes", d’Olivier Nakache et Eric Tolédano, actuellement en salles, met en lumière la question de la prise en charge de l’autisme et raconte, notamment, le combat des parents, des familles. Leur solitude aussi face à une société sans pitié. Nous avons demandé à deux mères d’enfants autistes ayant vu le film leur point de vue sur celui-ci.

Lire l’article

 

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Lire l’article

 

Consultation sur la stratégie autisme et les Troubles du Neuro Développement (TND)

L’autisme et les TND sont aujourd’hui une priorité du Gouvernement. Cinq engagements et plus de cent mesures ont été actés en 2018. Ces mesures concernent l’autisme, le trouble du déficit de l’attention (avec ou sans hyperactivité), la déficience intellectuelle et les troubles DYS (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie).

En savoir plus

 

Voir les liens entre l'autisme et la cécité

La prévalence de l'autisme chez les personnes atteintes de cécité congénitale est élevée. Un expert met cela en relation avec le fait que la vision est le moteur des aptitudes sociales et de communication et qu'elle joue un rôle important dans le développement du cerveau.

Lire la suite

 

Les Mureaux : coup d’envoi des travaux pour la plate-forme innovante dédiée à l’autisme

Elle sera la première en France à assurer la prise en charge des troubles autistiques et psychiques en 2021.

Lire l’article

 

Les Equipes Diagnostic Autisme de Proximité du Nord Pas de Calais (EDAP)

Les EDAP sont dans la Région Nord Pas de Calais un élément clé du triptyque repérage – diagnostic – prise en charge précoce, promu par le plan autisme.

En savoir plus

 

L'autisme est un handicap, pas une identité

Il fut un temps où le terme autisme signifiait réellement quelque chose. Il semble maintenant que toutes les autres personnes s’identifient elles-mêmes comme étant au moins quelque part «dans le spectre»…

Lire l’article en anglais seulement

 

 

Protection de l'enfance


30 ans de la Convention internationale des droits de l'enfant

Le 20 novembre 1989, l’Assemblée générale de l’ONU adoptait la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE), premier traité international à énoncer les droits de tous les enfants et à contraindre les États parties à respecter chacun de ses articles…

En savoir plus

 

Pour les droits de l'enfant, Adrien Taquet dévoile 22 mesures

Outre un renforcement du numéro d'urgence, le 119, un nouveau numéro va être créé ”à titre expérimental” pour les agresseurs potentiels.

Lire l’article

 

Violences au sein des institutions publiques : les droits de l’enfant et son intérêt trop souvent négligés

A l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, le 20 novembre, et dans le cadre de sa mission de défense et de promotion des droits de l’enfant, le Défenseur des droits, Jacques Toubon, et la Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, son adjointe rendent public leur rapport annuel thématique.

Lire le rapport "Enfance et violence : la part des institutions publiques"

 

Le Défenseur des droits dénonce la violence des institutions

Ecole, établissements médico-sociaux... Le Défenseur des droits appelle les institutions à mieux garantir les droits des enfants, après avoir été saisi de nombreux cas de violences dans ces lieux. Le handicap concerne 18% des cas.

Lire l’article

 

Enfants placés : le coup de gueule d'un avocat hier à Foix

Un coup de fil anonyme reçu l'été dernier a failli radicalement changer la vie d'une jeune Ariégeoise de 7 ans le mercredi 6 novembre 2019. Finalement, ce qui avait été estimé comme une «information inquiétante» par les services sociaux a été considéré comme nul et non avenu, hier, par la juge des enfants. Mais pour Me Amas, l'avocat de la fillette et de sa mère, ça rend d'autant plus urgent une évolution de la loi.

Lire l’article

 

 

Actualités du handicap


L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

L’allocation aux adultes handicapés (AAH), créée en 1975, est destinée à assurer un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap qui ne disposent pas de revenus d’activité.

En savoir plus

 

Perte de droits à la complémentaire santé du fait de l'augmentation de l'AAH ?

L'augmentation de l'AAH au 1er novembre 2018 pouvait conduire à exclure d'une aide à la complémentaire santé ceux qui reçoivent la majoration de vie autonome (1 sur 7 bénéficiaires de l'AAH). La nouvelle "complémentaire santé solidaire" créée au 1er novembre 2019, prévue pour étendre le nombre de bénéficiaires, les accepte, compte tenu des modalités prévues. Mais le simulateur de calcul est faux.

En savoir plus

 

Attribution AAH selon la Cour des comptes : gros malaise !

La Cour des comptes critique le mode d'attribution de l'allocation adulte handicapé et dénonce une trop grande disparité. Selon elle, avec la loi de 2005, il est impossible "de dégager des critères objectifs", augmentant les risques de fraude.

Lire l’article

 

Emploi - Calcul de l’AAH : activité, situation familiale

Quelques explications détaillées sur le calcul de l'AAH en fonction des ressources d'activité du couple. Et un début de critique sur le revenu universel d'activité, danger pour les personnes handicapées.

En savoir plus

 

AAH : suppression du complément de ressources au 1er décembre 2019

Comme prévu par l’article 83 du projet de loi de finances (PLF) pour 2019, le complément de ressources AAH est supprimé au 1er décembre 2019. À cette échéance-là, seule subsistera la majoration pour la vie autonome (MVA).

Lire l’article

 

À qui le Revenu universel d'activité (RUA) devra-t-il s'adresser ?

Le communiqué du secrétariat des Personnes Handicapées a donné des chiffres erronés : A la question de l'intégration de l'AAH dans le RUA, les réponses (en ligne) sont les suivantes : 1400 contre, soit plus de 60%, 704 pour, soit deux fois moins. 

Voir les réponses à la consultation

 

Handicap : adoption au Sénat de mesures visant à améliorer l'accès à la PCH

La proposition de loi portée par le sénateur Alain Milon visant notamment à simplifier les conditions d'accès à la prestation de compensation du handicap a été adoptée en première lecture le 5 novembre. Elle vient notamment supprimer l'une des limites d'âge en vigueur, créer un droit à vie à la PCH et assouplir les modalités de versement. Elle se penche aussi sur les fonds départementaux de compensation du handicap.

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Nouvelle PCH : les sénateurs pour, une asso contre

Une prestation plus "souple", des droits à vie... La PCH nouvelle version fait l'unanimité auprès des sénateurs mais pas des asso. L'une d'elles dénonce une "nouvelle tentative de régression du droit à l'autonomie des personnes handicapées".

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PCH inadaptée : Marcel Nuss exige de revoir la loi

Parce que le législateur n'a pas prévu les heures sup des aides de vie, les majorations du dimanche, les forfaits nourriture ou les indemnités de licenciement, après avoir fermé les yeux, son département réclame à Marcel Nuss 17 000 € d'indu.

Lire l’article

 

Nouveau CNCPH : les personnes handicapées en force ?

15 % de personnes "qualifiées" handicapées siégeront au sein du CNCPH dès janvier 2020 tandis qu'un nouveau président sourd est élu. Donner davantage la parole aux personnes concernées et encourager leur émancipation, voici son credo.

Lire l’article

 

Référentiel de l’orientation professionnelle en MDPH

Guide d’appui aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées

Télécharger le guide de novembre 2019

 

Les personnes handicapées confrontées à des délais scandaleusement longs pour bénéficier d’une aide

Dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’accès aux droits dont peuvent bénéficier les personnes en situation de handicap est rendu de plus en plus difficile. Témoignages.

Lire l’article

 

SERAFIN-PH : Réforme pour une Adéquation des financements au parcours des Personnes Handicapées

Premières propositions sur des modèles de financement possibles dans le cadre de la réforme tarifaire SERAFIN-PH.

Lire le rapport de synthèse

 

Les enfants handicapés victimes des violences d’un service public inadapté

Dans un récent rapport, le Défenseur des droits pointe les violences que font subir les institutions publiques – école, MDPH, etc. – aux enfants en situation de handicap. Par manque de moyens, ignorance… ou mauvaise foi.

Lire l’article

 

Les établissements et services d’aide par le travail (ESAT)

Les ESAT ont succédé aux centres d’aide par le travail (CAT). Ces établissements médico-sociaux, principalement gérés par des associations, proposent une activité professionnelle à des adultes en situation de handicap…

Lire le rapport IGAS

 

Le cadre juridique de l’accueil de loisirs des enfants en situation de handicap

Le Défenseur des droits, membre du comité de pilotage de la mission nationale Accueils de loisirs et handicap, a remis une contribution en vue d’analyser le cadre juridique de l’accueil des enfants en situation de handicap.

En savoir plus

 

Une aide plus élevée pour faire garder son enfant handicapé

Depuis le 1er novembre, le montant du complément de libre choix du mode de garde est 30 % plus élevé pour les parents bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.

Lire l’article

 

Lyon : Première salle de sport pour personnes handicapées

Chercheur à Lyon et tétraplégique depuis un accident, Vance Bergeron, a récemment reçu la médaille de l'innovation 2019 du CNRS pour l’ouverture d’une salle de sport dédiée aux personnes en situation de handicap moteur. Ce lieu est unique en France, les adhérents ont accès notamment à la stimulation électrique musculaire.

Lire l’article

 

 

Santé


Les refus de soins discriminatoires : Tests dans trois spécialités médicales

L’étude mesure les différences de traitement dans l’accès aux soins des patients pour trois spécialités médicales (chirurgiens-dentistes, gynécologues et psychiatres) et selon deux critères prohibés par la loi : l’origine et la situation de vulnérabilité économique.

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Dépakine : la réforme de l'indemnisation adoptée à l'Assemblée

L'Assemblée nationale a voté jeudi une modification du mécanisme d'indemnisation des victimes de la Dépakine, médicament contre l'épilepsie et les troubles bipolaires, qui instaure notamment une seule instance d'examen des demandes, contre deux auparavant, dans le but d'accélérer le processus.

Lire l’article

 

 

Scolarisation


Nouvelle jurisprudence en cas d’absence d’AESH

Une nouvelle jurisprudence vient confirmer que l’on peut saisir le tribunal administratif d’un référé-liberté (audience en 48 heures) pour un élève handicapé dès l’âge de 3 ans, lorsqu’il n’a pas son AESH malgré une notification de la MDPH.

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Comité national de suivi de l'École inclusive

Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale et de la Jeunesse, et Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, ont présenté le bilan des mesures mises en œuvre depuis la rentrée 2019 dans le cadre du service public de l'École inclusive, à l'occasion du Comité national de suivi de l'École inclusive, lundi 4 novembre. Les ministres ont également évoqué la feuille de route pour les prochaines rentrées scolaires.

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L’école inclusive

Rentrée 2019 : bilan des mesures et feuille de route pour les rentrées suivantes

En savoir plus

 

Ecole inclusive : sur le terrain, un bilan nuancé

Aujourd'hui, 87% des élèves en situation de handicap "sont à temps plein à l'école". Le gouvernement met en avant le 4 novembre 2019 les effets de son plan pour une école dite "inclusive" mais, sur le terrain, le bilan se révèle plus nuancé.

Lire l’article

 

Val-de-Marne : la colère éclate face au manque d’aide pour les élèves handicapés

Les syndicats enseignants dénoncent le manque d’accompagnant depuis la rentrée.

Lire l’article

 

Environ soixante élèves en situation de handicap sans accompagnant dans le Puy-de-Dôme

Près de 3.300 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans le Puy-de-Dôme. Un peu plus d’un millier ont droit à une aide humaine. Qu’une soixantaine d’élèves ne reçoit pas depuis la rentrée. Tandis que les accompagnants, eux, dénoncent une « rentrée catastrophique ».

Lire l’article

 

Les succès de l’inclusion scolaire au Nouveau-Brunswick

En 1986, le monde de l’éducation néo-brunswickois opérait un virage radical en regroupant tous les élèves dans les mêmes classes, peu importe leurs défis. Trois décennies plus tard, ce projet de société semble faire l’unanimité parmi les intervenants du système scolaire. Si les défis existent, la philosophie de l’école inclusive est profondément ancrée dans les esprits et semble bien partie pour perdurer.

Lire l’article

 

 

Recherche et innovation technologique


Blog : Autisme Information Science

 

 

Écouter, lire et voir


Florina - Chanson béarnaise écrite pour une jeune fille autiste

Pour que, comme pour la musique, il n'y ait plus de frontières pour l'autisme

Ecouter la version béarnaise

 

Autisme - "Hors Normes", un film à voir

Quelques commentaires par rapport au film "Hors Normes", compte tenu des rapports de l'IGAS en particulier. Un accueil inconditionnel et en urgence, dans de petites unités. Un financement élevé. Une pratique éloignée des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS.

En savoir plus

 

Pixar va sortir un nouveau court métrage 'Loop' avec un personnage autistique non verbal

Après la sortie du court métrage Pixar «Float», Disney+ a lancé un autre court métrage sur le thème de l'autisme, «Loop», dont la sortie est prévue le 10 janvier 2020.

Lire l’article ne anglais

 

A.N.A.E. en accès libre

La revue ANAE (Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l'Enfant) met en accès libre ses quinze premières années d’édition.

Lire

 

 

Utile


Habilitation familiale : un document pratique à disposition des familles

La mesure d’habilitation familiale permet aux membres proches de la famille d’un majeur vulnérable de l’assister ou le représenter (après intervention du juge des tutelles) sans qu’il soit besoin de prononcer une mesure de protection judiciaire (sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle).

En savoir plus

 

Deux groupes Facebook gérés et modérés par des membres d’Autisme France

 

Fiches TSA à destination des professionnels de santé

Je suis professionnel de santé et j'accueille des patients en situation de handicap

Fiches pratiques Handi Connect

 

L’apprentissage de la propreté

L’apprentissage de la propreté peut constituer un vrai défi pour les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). Il existe plusieurs raisons pour lesquelles ces enfants peuvent prendre longtemps pour devenir propres. Souvent, les enfants atteints de TSA apprennent à utiliser les toilettes à un âge plus avancé. La plupart des enfants avec des TSA apprennent à uriner et à déféquer dans les toilettes plus tard que les autres enfants.

En savoir plus

 

 

Colloques, formations, évènements


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Epsilon à l'école : Toutes les formations

 

Journée TEACCH le 21 mars à Sorbiers

L’association Autistes dans la cité Organise une journée sur la méthode TEACCH :
Traitement et éducation des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et souffrant de handicaps de communication apparentés.

En savoir plus

 

Autism Diagnostic Observation Schedule2 (ADOS2) – Ceresa propose une formation complète les 2-3-4 décembre 2019

Inscription et programme

 

 

Questions administratives et juridiques


Assemblée Nationale - PLFSS pour 2020

Dans le double objectif de simplifier les démarches administratives qui incombent au proche aidant et de revaloriser le dédommagement qu’il perçoit, le présent amendement exclut le dédommagement perçu par un aidant familial dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH) de l’assiette de la CSG, de la CRDS et de l’impôt sur le revenu…

En savoir plus

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77

 


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Site internet / Website : Autisme France
2 décembre 2019

Des entreprises pour personnes autistes : Passwerk et autres

 

Des entreprises pour personnes autistes : Passwerk et autres

Comment permettre aux personnes autistes d'obtenir un emploi en milieu ordinaire ? L'exemple de Passwerk en Belgique avec une interview de Dirk Rombaut.Que penser du 4ème plan autisme sur ce point ? Remarques sur le dispositif de l'emploi accompagné et sur les entreprises adaptées.

https://blogs.mediapart.fr



2 décembre 2019

Première en France : Quand les autistes aident les autistes - Dis-leur !

 

Première en France : Quand les autistes aident les autistes - Dis-leur !

L'association l'Avenir des Possibles a ouvert à Lunel (Hérault) un lieu géré par des autistes pour des autistes. En presque un an, 80 familles fréquentent ses ateliers ouverts à tous et basés sur la "pair aidance". Avec succès. La seconde étape vient de s'enclencher : l'inclusion.

https://dis-leur.fr

 

1 décembre 2019

Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées

 

Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) renouvelle ses membres et lance un appel à candidatures. Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) a été créé par la loi du 30 juin 1975 d'orientation pour les personnes handicapées. La loi du 11 février 2005 lui a donné toute son importance.

https://handicap.gouv.fr

 

1 décembre 2019

Enquête Asperansa - Besoins des adultes autistes

article publié sur Médiapart

1 déc. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'analyse approfondie des résultats d'une enquête renseignée par des adultes autistes.

 

Après avoir mené une enquête sous forme d'entretiens en 2016 (rapport), Asperansa - association regroupant des familles et des personnes autistes - a recueilli sur Internet à des réponses par questionnaire. 573 personnes y ont participé.

Certains des résultats ont été présentés dans le cadre du groupe de travail adultes pour la préparation du 4ème plan autisme.

Asperansa a confié l'analyse du questionnaire à Amélie Tsaag Varlen, personne autiste ayant des compétences en la matière.

Son analyse a été diffusée lors de la dernière Université d'Automne de l'ARAPI.

 Elle est en ligne sur le site d'Asperansa (version PDF 98 pages).


1.Méthode, échantillon et recrutement

 © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

Ce questionnaire fait suite à l’enquête menée sur les besoins des adultes autistes, publiée le 16 octobre 2016, également par l’association Asperansa, et en particulier Guillaume Alemany.

Il a été proposé prioritairement aux membres du forum de cette association, âgés de plus de 16 ans, à partir du 6 avril 2017. Il est resté ouvert jusqu’au 13 avril 2018. Durant ce laps de temps, des membres du forum ont proposé à d’autres personnes concernées d’y répondre, notamment via les réseaux sociaux.

Si la méthode présente des faiblesses communes aux questionnaires longs auto-administrés et aux questionnaires à recrutement associatif (manque de diversité des répondants, partage d’éléments de culture communs, marge d’erreur plus grande que sur les questionnaires administrés par un tiers, possibilité pour une même personne de répondre deux fois), la taille de l’échantillon des répondants permet de s’en affranchir en partie, puisque 573 personnes ont participé, dont 415 ont fourni des réponses complètes.

De par l’objet de l’association et l’accès via son forum, les répondants sont principalement des personnes diagnostiquées ou auto-diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger1.

Cette enquête, après la caractérisation des besoins des adultes autistes effectuée en 2016, permet de quantifier plus précisément les besoins spécifiques, et d’obtenir un panorama plus précis quant aux habitudes de vie, aux besoins d’aides à l’autonomie, à la scolarité, ou encore à l’emploi, des adultes autistes en France.

Elle peut, à ce titre, s’articuler avec l’enquête du CRAIF consacrée à la qualité de vie des adultes autistes, publiée en avril 20182 ; à la différence majeure que l’enquête du CRAIF fut très majoritairement remplie par des aidants, et ne part pas directement des besoins exprimés par les adultes autistes.

A suivre sur le site d'Asperansa

L'enquête est illustrée par Blequin.

 © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Blequin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap

 

1 décembre 2019

Hauts-de-Seine : en grève de la faim depuis un mois pour son fils autiste

article publié dans Le Parisien

Karima Gouali, habitante de Meudon, a cessé de s’alimenter afin d’alerter les pouvoirs publics sur le manque de prise en charge de l’autisme.

 Meudon, le 18 novembre 2019. Karima Gouali, une habitante de Meudon, est en grève de la faim depuis le 13 octobre. Selon elle, les instituts médico-éducatifs ont 50 ans de retard en France. Meudon, le 18 novembre 2019. Karima Gouali, une habitante de Meudon, est en grève de la faim depuis le 13 octobre. Selon elle, les instituts médico-éducatifs ont 50 ans de retard en France.  LP/A.H.

Le 18 novembre 2019 à 17h05, modifié le 18 novembre 2019 à 18h20

De l'eau sucrée et des compléments alimentaires pour tenir. Cela fait un peu plus d'un mois que Karima Gouali a cessé de se nourrir. « Je ne le fais pas pour me mettre en danger, mais pour montrer les répercussions de l'autisme sur une vie de famille », explique cette mère de famille meudonnaise. Yohann, 12 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 4 ans. « Depuis, c'est un chemin de croix » pour Karima, qui estime que les soins en France sont inadaptés à la maladie.

Originaire de la région Centre, elle déménage en région parisienne dans l'espoir de trouver une place à son fils dans un établissement spécialisé. Mais les désillusions arrivent vite. « On trouve tout et n'importe quoi, dénonce-t-elle. J'ai visité deux IME (NDLR : instituts médico-éducatifs) dotés de chaises et de lits de contention ou avec des sangles. D'un point de vue éthique, j'estime qu'on ne doit pas attacher les enfants. »

«En France, nous sommes dans le non-choix»

Selon Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, « ces choses-là n'existent plus. Il y a beaucoup de fantasmes autour des IME, mais les méthodes sont validées. En revanche, nous devrions avoir le choix des soins. Depuis le départ, en France, nous sommes dans le non-choix. »

Malgré tout, Yohann est inscrit sur liste d'attente. Les IME en France ont « 50 ans de retard », estime Karima : « Nous sommes enfermés dans la psychanalyse (l'approche longtemps privilégiée en France), le « packing », qui consiste à envelopper l'enfant dans un drap blanc et froid dans l'espoir qu'il parle… Ça n'a pas fonctionné pour mon fils. »

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En invalidité depuis près d'un an, la Meudonnaise a suivi une formation sur la méthode ABA, qui favorise l'analyse du comportement. « Grâce à cela, mon fils est devenu propre au bout de 15 jours ». Ses progrès sont énormes : Yohann ne s'automutile plus et ne fait plus de tri alimentaire.

Tout ceci au prix d'une attention permanente et d'un arrêt de travail, faute de place dans un centre spécialisé. Epuisée, cette ancienne conseillère sociale a entamé une grève de la faim en désespoir de cause. « Il y a toujours un sentiment d'injustice chez les parents car ils n'ont pas toujours accès à un diagnostic ou à un établissement avec du personnel compétent, déplore Christine Meignien. La situation est dramatique, ils ne savent plus quoi faire pour se faire entendre. Mais nous sommes dans un tel état de manque d'offre par rapport à la demande que je crains qu'elle n'ait pas beaucoup plus de réponses. »

63 enfants autistes sans solution dans le département

Karima, qui a aussi une fille, refuse d'envoyer son fils en Belgique, comme bon nombre de familles dans cette situation. « La séparation aurait été trop difficile. Ça fait loin, je l'aurais vu tous les quinze jours… » Pour elle, la solution doit se trouver en France. « C'est un problème politique, et un problème de formation, fustige-t-elle. On ne peut plus continuer comme ça, il y aura de plus en plus de familles concernées! Les effets collatéraux sont dramatiques, je n'ai plus de vie, moins de liens avec ma fille ».

Son action, médiatisée, lui a permis d'obtenir un rendez-vous le 22 novembre, vendredi, avec l'U.M.I. Centre, un service dédié aux troubles du spectre de l'autisme complexes. En attendant, Karima Gouali cherche sans répit des psychologues certifiés. Et compte continuer sa grève de la faim « jusqu'à aller à l'hôpital ». Selon l'ARS (agence régionale de santé) Ile-de-France, 63 enfants autistes (entre 3 et 20 ans) sont, comme Yohann, à ce jour sans solution dans le département.

1 décembre 2019

Les membres des associations du Collectif Autisme reçus par la Sécretaire d Etat Mme Sophie Cluzel

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