10 avril 2019

Feu sur Sophie Cluzel : concours de communiqués !

10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Efforts dérisoires des organisations de la psychiatrie pour faire monter la mayonnaise, en passant à côté des vrais sujets.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama
copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! **

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

  • comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
  • comment éviter des hospitalisations de longue durée*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. cool Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "


12 avril 2018

Le Foyer d’Accueil Médicalisé « Les Temps Modernes » ouvrira ses portes en 2019

Information publiée sur le site de la Fondation des amis de l'atelier

Sevran - 93

FAM de Sevran retouche amis de l'atelier

L’établissement aura pour mission principale d’accompagner des personnes adultes avec troubles du spectre autistique (TSA), toute l’année, dans les différents actes de la vie quotidienne en fonction de leurs capacités d'autonomie et en intégrant en particulier les besoins spécifiques liés à l’autisme.

Il offrira un lieu d’hébergement permanent, un cadre pour des activités et des temps de loisirs, et veille à la santé en coordonnant un suivi médical adapté, en particulier dans le cadre de la médicalisation de l’établissement.

Cet établissement disposera de 35 places : 30 places en internat dont 4 places en accueil temporaire, et 5 places en externat.

L’établissement comptera 5 unités de vie, l’accompagnement  au sein de ces unités est gradué en fonction des troubles, de la déficience et de l’autonomie des personnes. Il variera donc d’un accompagnement courant jusqu’à un accompagnement renforcé.

Afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes accueillies et une continuité des soins, le FAM se dotera d’une équipe pluridisciplinaire.

L’équipe du Foyer d’Accueil Médicalisé s’appuiera sur des approches éducatives, développementales et comportementales telles que recommandées par l’HAS et l’ANESM.

Dans un environnement structuré selon l’approche TEACCH, mise en place au sein de l’établissement, l’équipe envisagera les activités par le biais des approches ABA, grâce à des outils de communication adapté, alternatif ou augmentatif : PECS ou Makaton.

Le Foyer d’Accueil Médicalisé sera implanté à Sevran, en Seine Saint-Denis, dans un quartier en renouvellement et en limite d’une zone pavillonnaire proche de la ville d’Aulnay sous Bois.

Il sera desservi par les transports en commun, à moins de 15 minutes en bus des gares RER et à proximité du tramway T4.

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16 décembre 2017

15 décembre 2017 : Bilan des formations aidants familiaux de personnes avec TSA

 

15 décembre 2017 : Bilan des formations aidants familiaux de personnes avec TSA

La mesure 23 du 3 ème plan autisme est financée par la CNSA dans le cadre de conventions avec l'ANCRA (association nationale des CRA jusqu'en 2016), puis avec le GNCRA (groupement national des CRA depuis 2017). Ils coorganisaient une journée "Formation destination des aidants familiaux de personnes avec TSA : Bilan, réflexions et perspectives".

https://blogs.mediapart.fr

 

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16 janvier 2017

L'Association Française de Psychiatrie et le Syndrome de Munchausen par procuration

16 janv. 2017

Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant l'Association Française de Psychiatrie, le syndrome de Munchausen par procuration peut facilement se retrouver dans des cas où l'enfant mime l'autisme, poussé par sa mère. L'Union Régionale Autisme France de Bretagne demande sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser cette "information".

 

URAFB URAFB
Union Régionale Autisme France Bretagne

 5 rue Jacques Brel - 56260 - Larmor-Plage

 urafbretagne@laposte.net

 Autisme Côte d'Emeraude - Goanag - TEDdit Autisme Pays de Fougères - Autisme Ouest 22 - Autisme Cornouaille - Asperansa  ______________________________________________________________________________________________________________________

D' Jean-Yves Cozic

Président de l'Association Française de Psychiatrie

CHU BREST SITE GUILERS
Rue Alexandre Lemonnier
29820 Guilers

Monsieur le Président

Vous n'êtes pas sans savoir qu'un débat public a été engagé sur le Syndrome de Munchausen Par Procuration (SMPP).

En effet, ce syndrome, rare, a été posé par un expert judiciaire à l'occasion d'une procédure concernant les 3 enfants de « Rachel », ce qui s'est traduit par leur placement.

Cependant, la coordinatrice du Centre de Ressources Autisme de Rhône-Alpes, la Dr Sandrine Sonié, a posé un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour les 3 enfants, ainsi que pour leur mère, Rachel.

Ces diagnostics ont été certifiés par le Pr Claude Bursztejn, président de l'ANCRA (association nationale des CRA),comme ayant été réalisés dans les règles de l'art.

C'est avec surprise que nous avons appris que l'Association Française de Psychiatrie, avec le Pr Michel Botbol,est à la source de l'application du concept de SMPP pour des cas d'autisme.

Cela figure dans un article d'e-santé du 15 avril 2015: " Il arrive par exemple qu’une mère atteinte de ce syndrome pousse son enfant à se renfermer pour essayer d’obtenir un diagnostic d’autisme, au point que l’enfant finit par développer des signes qui miment réellement ce trouble. (...) Comme ce type de diagnostic est essentiellement basé sur l’interrogatoire des parents, le parent atteint du syndrome peut plus facilement donner de fausses réponses de manière à guider le médecin."

La source indiquée est "Merci au Pr Michel Botbol, Psychiatre au CHRU de Brest, à l’Association Française de Psychiatrie et au Dr Ivan Godfroid, Psychiatre de Liaison au CHU de Charleroi."

Ces informations semblent aller à l'encontre à toutes les connaissances publiées jusqu'à présent au sujet du SMPP.

L′Autism Research Institute cite pour sa part le syndrome de Münchhausen par procuration comme « l'une des plus grandes injustices perpétrées contre les parents d'enfants malades », aux côtés de la théorie de la "mère réfrigérante" de l'autisme (Source : Le “Docteur Münchhausen” n’exercera plus, ARRI Vol. 19, No 2, 2005).

Nous désirons connaître en conséquence sur quelles bases l'AFP s'appuie pour diffuser ce point de vue.

L'article 13 du code déontologie médicale indique :

 "Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public. (…) »

L'Ordre des Médecins explique également :

Le médecin : "doit veiller à l'usage... de ses déclarations" (article 20) ce qui veut dire qu'il doit être prêt à s'en expliquer et à s'en justifier.

La page d'e-santé fait l'objet d'une large diffusion. Elle est référencée par exemple dans la page de Wikipedia sur le SMPP : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Münchhausen_par_procuration

La Fédération Française de Psychiatrie a élaboré des recommandations sur le diagnostic des enfants autistes, recommandations reprises par la HAS (Haute Autorité de Santé) en 2005.

Dans ces recommandations, le professionnel ne se base pas seulement sur l'interrogatoire des parents (ADI-R). L'ADI-R est considéré comme un examen ayant un très fort taux de sensibilité.

Compte tenu des conséquences particulièrement dommageables pour les personnes autistes et leurs parents, nous vous demandons de nous communiquer les sources des informations que vous contribuez à diffuser.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de nos sentiments distingués.

L'Union Régionale Autisme France de Bretagne

 Les co-présidents

 Yannick Le Louédec          Jean Vinçot           Hélène Vulcain

 Copie :

  • Pr Michel Botbol, secrétaire général adjoint de l'AFP

  • Dr Jean Chambry, président de la FFP

  • ARS de Bretagne

  • Conseil de l'ordre des médecins du Finistère

  • CRA de Bretagne

 

e-santé sur le SMPP - copie d'écran e-santé sur le SMPP - copie d'écran

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11 juin 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 3/3

10 juin 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
La « profession » (Conseil National Professionnel de Psychiatrie ) prétend que la protection sociale est menacée par on ne sait quelles mesures. Les contrôles des hôpitaux de jour par les ARS valent-ils vraiment cette levée de boucliers ?

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage

  • Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

  • Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

  • Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

  1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

  2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

  3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

    « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

  • « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
  • Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

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26 avril 2016

TRIBUNE : Il faut sortir des polémiques et des querelles idéologiques

Claude Bursztejn, pédopsychiatre et président de l’Association nationale des centres ressources autisme (Ancra), répond à la question « Comment améliorer la prise en charge des personnes autistes ? ».

Il existe aujourd’hui 26 centres ressources autisme (CRA). Ces structures ont été généralisées sur le territoire à partir de 2005 en étant le plus souvent adossées à des hôpitaux. Elles sont composées d’équipes pluridisciplinaires réunissant des psychiatres, qui sont le plus souvent des pédopsychiatres, mais aussi des psychologues, des orthophonistes, des psychomotriciens, des éducateurs, des travailleurs sociaux… Ces centres ont vocation à accueillir les enfants, les adolescents et les adultes ayant des troubles autistiques ou d’autres troubles envahissants du développement (TED). Leur mission est d’assurer un diagnostic précoce, mais aussi des actions de recherche, de formation, de conseils et d’expertise auprès des familles et des professionnels.

Aujourd’hui, de nombreuses familles se tournent vers ces structures pour la réalisation d’un diagnostic. Et, comme le note le rapport de l’Igas, les délais sont souvent excessifs. C’est un problème dont nous sommes conscients et chaque CRA va devoir s’organiser pour réduire ces délais.

Mais il faut aussi préciser que nos centres n’ont pas vocation à assurer tous les diagnostics en France. La tendance est qu’à l’avenir, ils se concentrent sur les cas les plus complexes et difficiles. Et qu’à moyen terme, les diagnostics les plus simples soient assurés par des équipes de proximité, qui seront formées. Mais tout cela prend du temps, il faut en être conscient. Nous devons aussi avancer pour améliorer la prise en charge des autistes adultes, car il est clair que la France a un retard important dans ce domaine.

Pour le reste, je ne souhaite pas alimenter de polémique avec les associations de familles. Il faut vraiment qu’on puisse sortir de ces querelles idéologiques entre certains parents et certains professionnels. Il est possible que, ici ou là, il existe encore des spécialistes bloqués sur des approches anciennes. Mais j’ai quand même le sentiment que la situation évolue en France. L’Igas prend certes acte du fait que la situation reste conflictuelle mais elle constate aussi que, sur le terrain, en région, les familles et les professionnels arrivent bien souvent à s’entendre et à travailler ensemble.

Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas.

Recueilli par Pierre Bienvault

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13 avril 2016

Guide > Autisme : les recommandations de bonnes pratiques professionnelles - Savoir-être et savoir-faire

Information publiée sur le site de l'Unapei

Depuis 2005, des recommandations officielles paraissent sur l’autisme et il n’est pas toujours facile de s’y retrouver. D’autant que les textes officiels ne mettent pas en perspectives les pratiques qu’ils sous tendent. Ce Guide de l’Unapei , réalisé avec le soutien d’Humanis, offre aux professionnels et aux bénévoles une lecture facilitée et pratique en reliant entre elles des informations parues au fil de la publication de ces recommandations. Téléchargez gratuitement cet outil.

Dix dossiers abordent les thèmes fondamentaux nécessaires à la compréhension de l’autisme et les modes d’accompagnement reconnus. Pour chaque dossier, l’explication des pratiques décrites est intimement reliée aux spécificités de fonctionnement des personnes autistes connues à ce jour. Il ne s’agit pas de proposer des recettes miracles mais de pointer des exigences pour répondre au mieux aux besoins des personnes que l’on accompagne et à ceux de leur famille. Il s’agit notamment d’adapter l’environnement à la personne et de lui apporter des réponses et des soutiens adaptés à ses spécificités, responsabilité que les établissements médico-sociaux se doivent de mettre en œuvre. Les informations proposées constituent avant tous un guide pour agir en disposant de repères pour mieux organiser et optimiser les interventions.

Ce guide a été élaboré par la Commission autisme de l’Unapei avec le soutien de l’Arapi et de l’Ancra.


GUIDE OFFERT EN TELECHARGEMENT

  • Télécharger le sommaire du guide.
  • Télécharger le guide complet (introduction, 10 dossiers thématiques, bibliographie, glossaire)

Vous pouvez aussi télécharger le guide par thématiques

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24 novembre 2015

26 & 27 mai 2016 à ARCACHON -> Journées nationales des Centres de Ressources Autisme

information publiée sur le site ANCRA Bordeaux

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=>Pré-programme

Veuillez trouvez-ci joint le pré-programme des JOURNEES NATIONALES des CENTRES RESSOURCES AUTISME 2016 qui fera l'objet de modifications et sera réactualisé sur le site régulièrement.

        Le Centre Ressources Autisme Aquitaine accueille au mois de Mai 2016 les journées scientifiques de l'ANCRA au Palais des Congrès d'Arcachon. Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l'Autisme.

C'est une occasion unique de rencontres, d'échanges, de partage de connaissances et d'expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L'enjeu du diagnostic reste aujourd'hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l'autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d'où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d'ateliers et au-delà, d'espaces de communication et de dialogues.

L'équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d'évènements tragiques, un moment d'humanité.

 

 Professeur Manuel BOUVARD


 

 Dr Anouck AMESTOY

 

 

 

 

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