ARS

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Inauguration de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) du Guillon à Coublevie (38) - AFG Autisme

ILVM Saint Mandé -> Pose de la première pierre du Foyer d’Accueil Médicalisé Le Val d’Essonne à Draveil

HANDICAP -> Plus de 2500 familles sans solution d'accueil dans le Val-de-Marne (94)

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

article publié sur Handicap.fr

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

30 septembre 2019 • Par Handicap.fr / E. Dal'Secco

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

En partant d'un principe d'inclusion et " d'emploi d'abord ", l'emploi accompagné fournit les appuis et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées afin de leur permettre d'accéder et de se maintenir durablement dans un emploi classique rémunéré en entreprise privée ou publique.

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr

Offre de Répit Enfance 94 - ILVM Saint Mandé

Offre de Répit Enfance 94

Répondant aux orientations des politiques publiques dans le cadre du rapport Piveteau " Zéro sans solution " et de la démarche " Réponse Accompagnée pour Tous " mais surtout aux besoins de la population val-de-marnaise, l'Institut le Val Mandé, établissement public médico-social pour adultes et enfants handicapés ouvre ce lundi 15 juillet 2019 son Offre de Répit Enfance 94 qui sera suivie au 15 septembre prochain par l'ouverture d'une Plateforme de Prestations Enfance 94.

https://ilvm.fr

Autisme : l'Indre pionnière nationale sur le dépistage précoce

article publié dans La Nouvelle République

Claire Compagnon est la déléguée du gouvernement chargée de mettre en place le dépistage et l'accompagnement précoce des enfants autistes. L'Indre est la première plateforme dédiée en milieu rural en France.
© Photo NR

Dans l'Indre, à Ardentes plus exactement, le foyer Calme de l'Aidaphi accueille actuellement vingt-quatre adultes souffrant d'autisme ou de troubles du neuro-développement. En parallèle, des mineurs sont aussi hébergés pour des séjours allant de quinze jours à trois semaines dans le centre. 

Depuis le 1er juillet, c'est aussi dans la structure d'Ardentes que s'installe la plateforme "d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants présentant des troubles du neuro-développement".  En clair : permettre un meilleur dépistage chez les enfants de 0 à 6 ans, des particularités pouvant mener vers un diagnostic d'autisme. 

"Notre but, c'est que les questions des familles ne restent pas sans réponses. Le gouvernement garantit la mise en place d'une intervention rapide", détaille Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de mettre en place l'action décidée par le gouvernement d'Édouard Philippe. 

D'où la plateforme créée à Ardentes, dont le modèle va se multiplier. " Il y en aura une dans chaque département de la région Centre en 2020", assure le Dr Isabelle Jamette, directrice de l'offre médico-sociale à l'agence régionale de santé.

Les structures qui auront candidaté se voient dotées, comme à Ardentes, d'heures administratives et médicales. " Il y a notamment un temps-plein d'infirmière coordinatrice qui fait le lien entre les familles et les professionnels."

Le premier but est de se faire connaître des professionnels et de les sensibiliser. Un livret recensant les "signes" pouvant conduire à des diagnostics de troubles du neuro-développement sera distribué à la "première ligne médicale". La plateforme a ainsi déjà eu un échange avec les médecins généralistes de l'agglomération de Châteauroux pour les sensibiliser. 

Des soins pris en charge par la sécu

En plus de cette structure adminsitrative, la structure d'Ardentes a obtenu une dérogation pour que les enfants puissent être vu directement par le médecin animateur de la plateforme. 

Outre cette dernière, le gouvernement accompagne de nouvelles conventions entre la sécurité sociale et certaines professions médico-sociales. " Avant même la reconnaissance du handicap ou de la MDPH, il y aura une prise en charge à 100 % de séances chez l'ergothérapeute ou le psychomotricien. On sait qu'il faut réagir vite pour éviter un sur-handicap", argumente la déléguée ministérielle.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an

article publié dans HOSPIMEDIA

Édith Christophe, directrice de l'autonomie de l'ARS Grand-Est

"La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an"

Corapporteuse du groupe de travail sur les alternatives à l'exil en Belgique de la Conférence nationale du handicap, Édith Christophe dresse pour Hospimedia les grandes lignes des recommandations qui ont fait l'unanimité sur les principes. Les moyens et le calendrier feront l'objet d'arbitrages gouvernementaux.

Hospimedia: "Connaît-on aujourd'hui précisément le nombre de Français handicapés accueillis dans les structures médico-sociales belges?

Édith Christophe: Oui, on a aujourd'hui une image assez précise. 7 600 Français sont dans des structures médico-sociales wallonnes : 6 100 adultes et 1 500 enfants. Parmi ces 1 500 enfants, 1 000 sont également scolarisés dans l'enseignement spécialisé outre-Quiévrain. En revanche, nous n'avons pas de données sur les enfants qui traversent la frontière uniquement pour la scolarisation. Pour les enfants, la situation semble stabilisée depuis quelques années. Les efforts fournis par la France, notamment sur l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes ont porté leurs fruits. En revanche pour les adultes, malgré la dynamique engagée par la démarche Une réponse accompagnée pour tous et le plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique depuis 2016, on constate en moyenne un départ de 350 adultes chaque année. Il s'agit principalement de personnes ayant des orientations maison d'accueil spécialisée (Mas) et foyer d'accueil médicalisé (Fam).

H. : Comment expliquer cette progression ?

E. C. : Quand on observe le profil des personnes qui partent, on constate qu'il s'agit quasiment toujours d'une solution de dernier recours, faute d'avoir trouvé soit une solution d'hébergement en France, soit une solution adaptée à la problématique et en particulier les troubles du comportement. Il s'agit, dans l'ordre d'importance des handicaps concernés, de personnes souffrant de déficience intellectuelle, de handicap psychique, d'autisme et de polyhandicap. Il faut bien reconnaître que les Belges ont su, avant nous, apporter des réponses adaptées à ce type de public aux prises en charge complexes, sur le base d'un fonctionnement qui est moins normalisé qu'en France. Du coup, certains établissements psychiatriques français ont pris l'habitude de leur adresser des patients en sortie d'hospitalisation, créant ainsi un effet filière.

Toutefois, je tiens à faire une distinction entre les établissements belges historiques qui ont un savoir-faire qu'on ne peut nier et des établissements privés plus récents qui, avec la législation belge aux normes peu contraignantes, peuvent être montés en moins de six mois et ne présentent pas forcément une qualité d'accueil identique. Résultat, aujourd'hui la France finance des prises en charge en Belgique sans vérifier a priori la qualité de la prise en charge, même si a posteriori nous effectuons des contrôles conjoints avec nos collègues wallons de l'Agence pour une vie de qualité (Aviq).

L'enquête [...] a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné.

H. : N'y a-t-il pas de convention entre la France et la Belgique ?

E. C. : Non pas au niveau global et c'est bien là la difficulté. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a délégué l'ARS Hauts-de-France pour conventionner avec le secteur enfance (25 établissements) mais pour le secteur adulte (190 établissements) les financements sont soit à la main des conseils départementaux soit mixtes. Le département du Nord, par exemple, a conventionné avec de gros établissements belges mais pour la plupart des départements les négociations se font au cas par cas. Quant à l'Assurance maladie, elle se contente de payer, après avoir vérifié que la solution n'était pas disponible en France.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an, tous financeurs et tous secteurs confondus, dont 73 millions d'euros financés par la CNSA pour le secteur enfance et respectivement 180 millions d'euros par la Caisse nationale des français à l'étranger et 250 000 millions d'euros pour les conseils départementaux. L'enquête auprès de ces derniers a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné. On a même constaté une différence de prix allant jusqu'à 56% pour une prise en charge identique dans le même établissement.

On a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités.

H. : Vous proposez de reproduire en secteur adulte, le conventionnement mis en place dans le secteur enfance...

E. C. : Exactement. Nous avons proposé d'avoir une politique commune entre l'État et les conseils départementaux pour avoir une régulation qualitative d'abord mais aussi quantitative pour figer une capacité, le temps de mettre en place les dispositifs et structures manquants en France. Il s'agit de définir le nombre d'établissements et de places pouvant accueillir les adultes français afin de poser les bases d'un conventionnement avec une montée en charge progressive : 58 établissements conventionnés en 2020, 55 en 2021 et 77 en 2022.

Si l'ensemble du groupe de travail était d'accord sur la méthode, je ne vous cache pas que l'idée de figer un certain nombre de places en Belgique a soulevé des inquiétudes de la part des représentants des usagers ou des conseils départementaux. C'est la raison pour laquelle on a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités trois ans afin de leur permettre de développer des réponses de proximité en France, qui s'ajouteraient ainsi aux crédits du plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique. Dans les réponses à développer, on souhaite une généralisation des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), des solutions de répit pour les aidants et le développement d'habitats inclusifs. Le montant du reversement et le calendrier du déploiement font actuellement l'objet d'arbitrages ministériels notamment dans la préparation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020."

Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres

article publié sur 94 citoyen.com

 

 

Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d'enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.

«On va passer à la télé!» s’animent dans la cour des élèves de l’école Victor Hugo de Créteil, alors que Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel viennent de s’engouffrer dans un couloir, entourés d’officiels et de photographes.

Sacrée animation de rentrée que la venue du ministre de l’Education nationale et de la secrétaire d’Etat au handicap. Contexte de cette visite : l’organisation de l’accueil des élèves porteurs de handicap en pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) instaurée par la loi pour une école de la confiance.

Ces Pial regroupent plusieurs établissements et personnels dont les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap), personnels recrutés et formés en CDD puis CDI qui remplacent progressivement les AVS (auxiliaires de vie scolaire) qui étaient en contrat aidé. Un certain nombre d’AVS sont ainsi passés en statut AESH. Au-delà des sigles, l’enjeu pour l’Education nationale est d’organiser l’intégration des élèves porteurs de handicap dont l’accueil dans les écoles s’est véritablement développée après la loi handicap de 2005, passant d’un peu plus de 100 000 à quelque 350 000 élèves, dont environ 200 000 nécessitent un accompagnement au jour le jour par un professionnel.

 

 

C’est aussi à partir de cette période que ce-sont développées les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) qui regroupent des enfants porteurs de handicaps. Ces unités ne sont pas des classes à part entière. Une partie des élèves qui les composent sont en effet rattachés à des classes banales une partie de la semaine. Ces Ulis sont aujourd’hui au nombre d’environ 3500 en France, avec un objectif de 200 nouvelles dont 100 dans le second degré en 2019 et 250 dans les lycées d’ici à 2022.

81 Ulis et 46 Pial en Val-de-Marne

Le Val-de-Marne, qui accueille près de 6750 élèves porteurs de handicap, compte pour sa part 124 Ulis (81 dans le premier degré, 35 au collège et 8 au lycée) désormais organisés en 46 Pial (17 dans le 1er degré, 28 dans le 2ème degré et un Pial inter-degré- celui visité par les ministres).

Intégrer le médico-social

La nouvelle organisation prévoit une coordination départementale sous la forme d’un service public de l’école inclusive rattaché à l’Inspection académique. Le secteur médico-social doit aussi être intégré dans le dispositif, à la fois dans le cadre d’un Pial ‘renforcé’ par département, qui travaillera en partenariat avec un établissement médico-social, et d’équipes mobiles d’appui médico-social (actuellement en phase pilote) qui viendront en soutien des Pial.

A Créteil, un Pial renforcé avant l’heure

Un soutien du médico-social que l’on travaille déjà de longue date à Créteil où l’Ulis Victor Hugo de 12 élèves (dont 7 rattachés à des classes banales) a été initiée en partenariat avec le service de pédopsychiatrie du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic) et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’Ulis dispose ainsi d’un accueil au sein de l’école Victor Hugo mais aussi au CHIC, et d’une équipe pluri-disciplinaire composée de psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés, neuropsychologues… qui s’appuient notamment sur la méthode PACT (Pre-school Autism Communication Therapy).

Au-delà du handicap, prévenir les troubles du comportement et améliorer le climat scolaire

Pour le professeur Jean-Marc Baylète, chef du service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHIC, le travail partenarial entre ces équipes, les enseignants, les enfants et bien-sûr les parents, permet aussi de dénouer des situations de climat scolaire dégradé dans les écoles, tout en identifiant plus tôt des troubles du comportement ou spectre autistique. L’équipe mobile, le professeur a commencé à l’expérimenter en dehors même de l’Ulis de l’école Victor Hugo. «Nous avons par exemple travaillé dans une école de Bonneuil-sur-Marne où il y a avait un problème de climat scolaire. Nous nous inquiétions d’avoir suffisamment de parents volontaires mais beaucoup de familles ont répondu présent et nous avons travaillé avec une quinzaine d’entre elles. Tous les lundis pendant huit semaines, les parents venaient avec les professionnels au fond de la classe pour observer. Nous avons vu des enfants se remettre au travail, surtout en CE1-CE2. C’est plus compliqué en CM2 car certains sont déjà installés dans l’échec. L’inclusion des parents leur permet de comprendre comment l’on travaille, de faire tomber des barrières, alors que ces derniers viennent parfois en consultation à reculons, ne comprenant pas pourquoi leur enfant doit voir un psy, alors ‘qu’il n’est pas fou’», développe Jean-Marc Baylète (photo ci-dessous) qui insiste aussi sur la nécessité d’intervenir rapidement lorsqu’une demande émane d’une école. «Cela permet aussi une montée en compétences et une valorisation des enseignants», ajoute Guylène Mouquet-Burtin, directrice départementale des services de l’Education nationale (Dasen).

Comment décliner ces initiatives à grande échelle?

De belles initiatives pilotes encouragées par l’ARS (Agence régionale de santé), les ministres, l’Education nationale… mais qui n’auront vraiment d’impact que si elles sont déclinées à plus grande échelle, même s’il est impossible de détacher un professeur du CHIC dans chaque école. Dans ce contexte, l’objectif est que l’équipe mobile puisse intervenir lorsqu’il y a un problème mais forme les enseignants et équipes sur place. «Cette année à Bonneuil, deux enseignantes ont pris l’initiative de poursuivre le travail avec les parents», cite le professeur. D’ores et déjà, les unités mobiles ont été déclinées à Créteil et Bonneuil, avec le CHIC, et à Valenton et Villeneuve-Saint-Georges, avec le CHIV.

A Villejuif, menace de grève générale dès jeudi faute d’enseignant en Ulis

Pendant que les ministres observaient le travail d’inclusion des élèves porteurs de handicap à l’école Victor Hugo, assorti des témoignages réjouissants des parents, enseignants, directeur et accompagnants médico-sociaux, la rentrée scolaire s’est passée dans des conditions moins souriantes à l’école Jean Vilar de Villejuif où ni l’enseignant ni l’AESH n’étaient nommés ce jour de rentrée pour prendre en charge l’Ulis, si bien qu’il a fallu appeler les parents pour les inviter à garder leur enfant. En attendant que les postes soient pourvus, les enseignants ont décidé de mettre la pression en déposant un préavis de grève à compter de ce jeudi 5 septembre.