03 novembre 2019

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun.
Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Il ne "supporte plus d'entendre cet enfant crier", d'être obligé, parfois, de l'attacher, ultime solution pour contenir son extrême violence ; de le voir "s'enfoncer, de jour en jour dans un rituel de la violence" ; de "ne pas pouvoir, en tant que médecin, lui apporter l'aide dont il aurait besoin".

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. L'illustration tragique de la défaillance de la prise en charge de ce trouble en France, malgré trois plans autisme successifs. Mais aussi un appel au secours de soignants au bout du rouleau.

L'enfant qui crie a 8 ans. Nous l'appellerons B. Ce jeune autiste profond, souffrant d'une lourde déficience mentale, est hospitalisé depuis juillet dernier à l'Unité de soins intensifs pour adolescents (Usia), gérée par le Centre hospitalier Édouard-Toulouse. Une unité où il n'a pas sa place. "Ce service a été ouvert en 2015 pour accueillir en urgence des adolescents de 12 à 18 ans en crise : comportements suicidaires, entrées en schizophrénie, troubles aigus du comportement", explique le Dr Hassoun qui y travaille.

B. y a été hospitalisé il y a 4 mois, via les urgences où il était arrivé en crise. Sa famille n'était plus capable d'en assumer la garde. "C'est un enfant qui peut devenir très violent, totalement imprévisible, qu'on ne peut laisser seul un instant", explique le Dr Hassoun. Un petit garçon qui aurait besoin d'une prise en charge spécialisée, au long court, dans une structure adaptée.

Or, depuis juillet, hormis un passage dans un centre à Nice, et un court séjour de rupture dans un institut médico-éducatif dans la Drôme, on ne trouve pas de place pour lui. Et ce, malgré plusieurs réunions organisées à l'Agence régionale dde Santé (ARS), spécifiquement sur ce cas.

25 soignants mobilisés autour d'un seul enfant

"B. reste donc à l'Usia, c'est-à-dire dans un couloir, avec 5 chambres, un lieu conçu pour des courts séjours. Pas pour y enfermer un enfant autiste", poursuit Jean-François Hassoun. Aussi, malgré toute la bonne volonté et les trésors d'inventivité déployés par les soignants, qui improvisent chaque fois que possible, des sorties, des jeux d'eau, des tours de l'hôpital, l'état de B. s'aggrave : "On est en train d'en faire un monstre", souffle le psychiatre. Les difficultés de prise en charge sont devenues telles que l'Usia a dû être vidée de la totalité de ses patients. "Dans ce contexte, la sécurité des ados qui arrivent en peine crise comme celle de B. ne peut pas être assurée. Aujourd'hui, nous sommes 25 soignants, infirmières, éducateurs psychologues, et 2 médecins pour s'occuper de ce seul enfant".

Depuis juillet, 40 demandes d'admissions d'adolescents ont dû être rejetées. L'Usia est, pour l'heure, la seule structure à Marseille dédiée aux ados en crise aiguë. 150 jeunes y sont hospitalisés chaque année. Ce service étant devenu inaccessible, "les patients les plus chanceux ont trouvé une place dans d'autres structures ; d'autres sont rentrés chez eux. Quand on connaît le taux de suicide et les comportements à risques chez les jeunes, c'est criminel", alerte Jean-François Hassoun. Quant à l'équipe soignante, "tout le monde est complètement à bout, effondré à l'idée de se sentir impuissant et maltraitant. Certains parlent de démissionner".

"Scandalisé en tant que médecin", le Dr Hassoun l'est aussi en tant que citoyen. À raison de 1 000 euros la journée d'hospitalisation, et compte tenu des patients qui n'ont pu être pris en charge à l'Usia, le maintien de cet enfant dans cette structure se chiffrerait d'ores et déjà à 600 000 euros pour la collectivité. "Toute la hiérarchie a été alertée. Nous avons eu trois réunions avec les tutelles, avec 30 interlocuteurs autour de la table. Mais rien ne bouge". Contactée hier, l'ARS a confirmé l'existence d' "une situation problématique" et s'est "engagée à tout mettre en oeuvre pour qu'une place soit trouvée très prochainement" à cet enfant "dans une structure qui puisse répondre à ses besoins".

Le Dr Hassou a vu "Hors Normes" : "Ce film m'a renvoyé un truc insupportable. J'ai décidé que je ne pouvais plus me taire."

Et aussi Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

100 000 enfants dont personne ne veut

"Ces jeunes-là, personne n'en veut", lâche à l'écran Vincent Cassel, qui incarne un éducateur dans le film "Hors normes". Une réplique qui synthétise le quotidien de milliers de vraies familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire avec des troubles du comportement, du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. "Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent", a confirmé ces jours-ci dans Le Parisien Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, saluant un film "qui réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux". Premier signe du retard français, aujourd'hui reconnu et notoire: on ne sait pas quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

"Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille", reconnaît Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Depuis quelques mois, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissements psychiatriques ou médico-sociaux "afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible". D'après le gouvernement, 1 500 ont été créées ou sont en train de l'être pour les adultes. Très insuffisant pour Autisme France, qui pointe en particulier le manque de petites unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n'est qu'une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreuses familles d'enfants autistes.

Selon les associations, il y a 40 ans de retard à rattraper."En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", admet la secrétaire d'État chargée du handicap. Les familles concernées sont exposées à un parcours du combattant indigne de notre République et la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

"Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants" soulignait encore la Cour des comptes dans son rapport de janvier 2018. En juillet, un tribunal administratif avait même condamné l'État français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.

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19 octobre 2019

Inauguration de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) du Guillon à Coublevie (38) - AFG Autisme


La Maison d’accueil spécialisée (MAS) du Guillon, ouverte depuis près d’un an pour les adultes autistes, a été officiellement inaugurée ce mercredi 16 octobre 2019.

« Pour nous, ce qui compte, c’est la qualité de vie des personnes autistes au sens large. Au-delà du confort, l’idée est de proposer notamment des activités qui ont du sens, sans oublier les aspects neurosensoriels. Ce qui compte, c’est la satisfaction des familles et l'engagement du personnel. »

Ainsi a parlé, avec franchise et sans langue de bois, André Masin, le président de l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes (AFG Autisme).
Merci à la journaliste Hélène DELARROQUA qui a couvert cet évènement pour Le Dauphiné.
Davantage d'informations sur :
https://c.ledauphine.com/…/apres-un-an-de-fonctionnement-la…

un rappel des quelques dates clés :
AAP lancé en 2014, oral en décembre 2014,
Pose de la 1ère pierre le 31 mars 2017
octobre 2018 : Fin de chantier (pot avec tous les artisans qui étaient tous des artisans locaux et qui ont été remarquables, sauf l'ascensoriste qui a été défaillant)
Novembre 2018 accueil des premiers résidents.

Merci à tous nos élus, et aux autorités présentes pour leur soutien. Ils ont unanimement salué la remarquable efficacité de la mise en œuvre de cette rénovation et de cette construction de 2.700 m², portées en direct par AFG Autisme, Grace à notre ami Christian Lesrel, bénévole et membre du conseil d'administration, qui suit tous les sujets de fonciers.

Nous remercions vivement les autorités présentes à l'inauguration. Tous ont eu des propos chaleureux, notamment :
- M. Aymeric BOGEY, Directeur de l'ARS
- M. Julien POLAT, 1er Vice-Président du département de l'Isère et Maire de Voiron
- M. Jean-Paul BRET, Président du Pays Voironnais
- M. MICOLLI, adjoint au Maire de Coublevie (M. le Maire étant empêché pour raison de santé)

Merci également à
- M. Anthony MOREAU Vice-président aménagement urbain et opérationnel
- Mme Brigitte PARIS Conseillère municipale Voiron
- Mme Laurette TOURRETTE chargée de mission service planification du Pays Voironnais
ainsi que de nombreux autres élus présents,

Merci à notre directrice Carmen NOBILE et à toute son équipe
Merci à M. TERRIER, notre architecte qui a magnifiquement géré les travaux et la coordination des travaux.

Merci également à Pascal JAZAT, DG Adjoint ressources du siège d'AFG Autisme qui était présent.

Merci à nos résidents et aux familles qui sont au cœur de notre action et qui alimentent notre motivation acharnée.

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30 septembre 2019

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

article publié sur Handicap.fr

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

30 septembre 2019 • Par

 

Illustration article

Plus de 550 adultes handicapés s'exilent en Belgique chaque année faute de solutions en France tandis que 350 places sont créées par an pour accueillir ces transfuges. Une situation souvent « subie » par les familles qui préféreraient, en toute logique, trouver une solution près de chez elles. Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons, originaires majoritairement des régions Ile-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est.


Un plan massif

La politique de prévention des départs non souhaités vers la Wallonie a été mis en œuvre en 2014, qui a permis, via « une bonne mobilisation conjointe des acteurs territoriaux », selon le gouvernement de limiter les départs des enfants vers la Wallonie et de proposer des solutions alternatives en France. Mais qu'en est-il pour les adultes ? Au cours des trois dernières années, le nombre d'exilés a continué d'augmenter. Dans ce contexte, le PLFSS 2020 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale) annonce qu'il engage un « plan massif » de 90 millions d'euros sur 3 ans (20 en 2020, 35 en 2021 et 35 en 2022) pour développer, dans les trois régions principalement concernées par ces départs, des solutions alternatives à la hauteur des besoins, et ainsi mettre fin aux séparations non choisies. Cette enveloppe étant exclusivement dédiée aux adultes. Aux 90 millions d'euros annoncés, s'ajoutent les crédits pérennes du fonds d'amorçage (ou fonds de prévention des départs forcés vers la Belgique) dédié à la fois aux adultes et aux enfants et destinés aux autres régions.

Des solutions inclusives ?

« En créant des solutions pour les adultes, cela va permettre de débloquer la situation, notamment pour les 5 700 jeunes en amendement Creton en France (ndlr : qui permet le maintien dans des établissements pour enfants de résidents de plus de 20 ans en attente de solution, article en lien-ci-dessous) », explique le cabinet du secrétariat d'Etat au Handicap qui réunissait la presse le 30 septembre, et donc de libérer des options d'accueil pour les enfants. « On ne raisonne pas seulement en termes de 'places' en établissements médico-sociaux mais de 'solutions' qui doivent être adaptées aux besoins de chacun », insiste-t-il, citant, par exemple, des dispositifs d'habitat inclusif. Charge aux ARS (Agences régionales de santé) de faire bon usage de ces crédits en respectant le processus de transformation de la prise en charge des personnes handicapées et notamment les recommandations de l'ONU qui défend ardemment le principe de vie en milieu ordinaire pour tous…

Une surveillance renforcée ?

Le PLFSS 2020 prévoit par ailleurs d'étendre au secteur adulte l'encadrement conventionnel qui existe au titre de l'accord cadre franco-wallon de 2011 pour les établissements accueillant des enfants et des adolescents. Selon le gouvernement, « ce conventionnement permettra de porter des exigences de qualité complémentaires des critères de la réglementation wallonne, d'organiser un contrôle des établissements, de fiabiliser le recueil d'informations sur les personnes accompagnées et de mieux définir et uniformiser, selon les caractéristiques de celles-ci, les niveaux de financement des établissements ». Une vingtaine d'établissements sur les 200 accueillants des Français sont ainsi « visités » chaque année. « Sept d'entre eux ont montré des défaillances, et, la qualité n'étant pas au rendez-vous, il n'étaient plus autorisés à admettre de nouveaux résidents français. Certains, ont, depuis, réalisé les adaptations demandées… », explique le cabinet de Sophie Cluzel. Pour le moment, seuls 25 établissements sont conventionnés ; le gouvernement français se donne deux ans pour tous les passer au crible. Fin juin 2020, il promet également de fixer un « capacitaire », pour déterminer le nombre de Français qui pourront être accueillis en Wallonie, cette régulation permettant, selon lui, de garantir la qualité de la prise en charge. Quant à la 4ème commission mixte de cet accord cadre, elle doit se réunir bientôt, la dernière datant de mars 2018.

Cette politique permettra-t-elle aussi d'envisager des retours de ceux qui le souhaitent, et combien ? Pas d'estimation du côté du cabinet, la priorité étant surtout « d'éviter d'autres départs ».

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29 septembre 2019

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

 

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

En partant d'un principe d'inclusion et " d'emploi d'abord ", l'emploi accompagné fournit les appuis et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées afin de leur permettre d'accéder et de se maintenir durablement dans un emploi classique rémunéré en entreprise privée ou publique.

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr

 

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23 septembre 2019

Offre de Répit Enfance 94 - ILVM Saint Mandé

 

Offre de Répit Enfance 94

Répondant aux orientations des politiques publiques dans le cadre du rapport Piveteau " Zéro sans solution " et de la démarche " Réponse Accompagnée pour Tous " mais surtout aux besoins de la population val-de-marnaise, l'Institut le Val Mandé, établissement public médico-social pour adultes et enfants handicapés ouvre ce lundi 15 juillet 2019 son Offre de Répit Enfance 94 qui sera suivie au 15 septembre prochain par l'ouverture d'une Plateforme de Prestations Enfance 94.

https://ilvm.fr

 

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20 septembre 2019

Autisme : l'Indre pionnière nationale sur le dépistage précoce

article publié dans La Nouvelle République

Publié le 20/09/2019 à 14:15 | Mis à jour le 20/09/2019 à 16:20

Claire Compagnon est la déléguée du gouvernement chargée de mettre en place le dépistage et l'accompagnement précoce des enfants autistes. L'Indre est la première plateforme dédiée en milieu rural en France.

Claire Compagnon est la déléguée du gouvernement chargée de mettre en place le dépistage et l'accompagnement précoce des enfants autistes. L'Indre est la première plateforme dédiée en milieu rural en France.
© Photo NR

La déléguée interministérielle est venue à Ardentes ce vendredi 20 septembre pour officialiser la première plateforme spécialisée dans l'accueil et l'accompagnement des enfants de 0 à 6 ans. C'est la première en milieu rural en France.

Dans l'Indre, à Ardentes plus exactement, le foyer Calme de l'Aidaphi accueille actuellement vingt-quatre adultes souffrant d'autisme ou de troubles du neuro-développement. En parallèle, des mineurs sont aussi hébergés pour des séjours allant de quinze jours à trois semaines dans le centre. 

Depuis le 1er juillet, c'est aussi dans la structure d'Ardentes que s'installe la plateforme "d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants présentant des troubles du neuro-développement".  En clair : permettre un meilleur dépistage chez les enfants de 0 à 6 ans, des particularités pouvant mener vers un diagnostic d'autisme. 

La garantie du gouvernement, c'est la mise en place d'une intervention rapide

Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de l'autisme Foyer Calme, Ardentes

"Notre but, c'est que les questions des familles ne restent pas sans réponses. Le gouvernement garantit la mise en place d'une intervention rapide", détaille Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de mettre en place l'action décidée par le gouvernement d'Édouard Philippe. 

D'où la plateforme créée à Ardentes, dont le modèle va se multiplier. " Il y en aura une dans chaque département de la région Centre en 2020", assure le Dr Isabelle Jamette, directrice de l'offre médico-sociale à l'agence régionale de santé.

Les structures qui auront candidaté se voient dotées, comme à Ardentes, d'heures administratives et médicales. " Il y a notamment un temps-plein d'infirmière coordinatrice qui fait le lien entre les familles et les professionnels."

Le premier but est de se faire connaître des professionnels et de les sensibiliser. Un livret recensant les "signes" pouvant conduire à des diagnostics de troubles du neuro-développement sera distribué à la "première ligne médicale". La plateforme a ainsi déjà eu un échange avec les médecins généralistes de l'agglomération de Châteauroux pour les sensibiliser. 

Des soins pris en charge par la sécu

En plus de cette structure adminsitrative, la structure d'Ardentes a obtenu une dérogation pour que les enfants puissent être vu directement par le médecin animateur de la plateforme. 

Outre cette dernière, le gouvernement accompagne de nouvelles conventions entre la sécurité sociale et certaines professions médico-sociales. " Avant même la reconnaissance du handicap ou de la MDPH, il y aura une prise en charge à 100 % de séances chez l'ergothérapeute ou le psychomotricien. On sait qu'il faut réagir vite pour éviter un sur-handicap", argumente la déléguée ministérielle.

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03 septembre 2019

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an

article publié dans HOSPIMEDIA

Édith Christophe, directrice de l'autonomie de l'ARS Grand-Est

"La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an"

02/09/19 - 20h50

edth christopheCorapporteuse du groupe de travail sur les alternatives à l'exil en Belgique de la Conférence nationale du handicap, Édith Christophe dresse pour Hospimedia les grandes lignes des recommandations qui ont fait l'unanimité sur les principes. Les moyens et le calendrier feront l'objet d'arbitrages gouvernementaux.

Hospimedia: "Connaît-on aujourd'hui précisément le nombre de Français handicapés accueillis dans les structures médico-sociales belges?

Édith Christophe: Oui, on a aujourd'hui une image assez précise. 7 600 Français sont dans des structures médico-sociales wallonnes : 6 100 adultes et 1 500 enfants. Parmi ces 1 500 enfants, 1 000 sont également scolarisés dans l'enseignement spécialisé outre-Quiévrain. En revanche, nous n'avons pas de données sur les enfants qui traversent la frontière uniquement pour la scolarisation. Pour les enfants, la situation semble stabilisée depuis quelques années. Les efforts fournis par la France, notamment sur l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes ont porté leurs fruits. En revanche pour les adultes, malgré la dynamique engagée par la démarche Une réponse accompagnée pour tous et le plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique depuis 2016, on constate en moyenne un départ de 350 adultes chaque année. Il s'agit principalement de personnes ayant des orientations maison d'accueil spécialisée (Mas) et foyer d'accueil médicalisé (Fam).

Orientation foyer de vie et originaire d'Île-de-France majoritaires

Origine géographique des résidents français en Belgique :

  • 40% Île-de-France ;
  • 30% Hauts-de-France ;
  • 13% Grand-Est ;
  • 17% autres régions.


Orientations des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) :

  • 48% foyer de vie ;
  • 32% Mas ;
  • 19% Fam ;
  • 1% autres.

 

H. : Comment expliquer cette progression ?

E. C. : Quand on observe le profil des personnes qui partent, on constate qu'il s'agit quasiment toujours d'une solution de dernier recours, faute d'avoir trouvé soit une solution d'hébergement en France, soit une solution adaptée à la problématique et en particulier les troubles du comportement. Il s'agit, dans l'ordre d'importance des handicaps concernés, de personnes souffrant de déficience intellectuelle, de handicap psychique, d'autisme et de polyhandicap. Il faut bien reconnaître que les Belges ont su, avant nous, apporter des réponses adaptées à ce type de public aux prises en charge complexes, sur le base d'un fonctionnement qui est moins normalisé qu'en France. Du coup, certains établissements psychiatriques français ont pris l'habitude de leur adresser des patients en sortie d'hospitalisation, créant ainsi un effet filière.

Toutefois, je tiens à faire une distinction entre les établissements belges historiques qui ont un savoir-faire qu'on ne peut nier et des établissements privés plus récents qui, avec la législation belge aux normes peu contraignantes, peuvent être montés en moins de six mois et ne présentent pas forcément une qualité d'accueil identique. Résultat, aujourd'hui la France finance des prises en charge en Belgique sans vérifier a priori la qualité de la prise en charge, même si a posteriori nous effectuons des contrôles conjoints avec nos collègues wallons de l'Agence pour une vie de qualité (Aviq).

L'enquête [...] a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné.

H. : N'y a-t-il pas de convention entre la France et la Belgique ?

E. C. : Non pas au niveau global et c'est bien là la difficulté. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a délégué l'ARS Hauts-de-France pour conventionner avec le secteur enfance (25 établissements) mais pour le secteur adulte (190 établissements) les financements sont soit à la main des conseils départementaux soit mixtes. Le département du Nord, par exemple, a conventionné avec de gros établissements belges mais pour la plupart des départements les négociations se font au cas par cas. Quant à l'Assurance maladie, elle se contente de payer, après avoir vérifié que la solution n'était pas disponible en France.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an, tous financeurs et tous secteurs confondus, dont 73 millions d'euros financés par la CNSA pour le secteur enfance et respectivement 180 millions d'euros par la Caisse nationale des français à l'étranger et 250 000 millions d'euros pour les conseils départementaux. L'enquête auprès de ces derniers a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné. On a même constaté une différence de prix allant jusqu'à 56% pour une prise en charge identique dans le même établissement.

On a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités.

H. : Vous proposez de reproduire en secteur adulte, le conventionnement mis en place dans le secteur enfance...

E. C. Exactement. Nous avons proposé d'avoir une politique commune entre l'État et les conseils départementaux pour avoir une régulation qualitative d'abord mais aussi quantitative pour figer une capacité, le temps de mettre en place les dispositifs et structures manquants en France. Il s'agit de définir le nombre d'établissements et de places pouvant accueillir les adultes français afin de poser les bases d'un conventionnement avec une montée en charge progressive : 58 établissements conventionnés en 2020, 55 en 2021 et 77 en 2022.

Si l'ensemble du groupe de travail était d'accord sur la méthode, je ne vous cache pas que l'idée de figer un certain nombre de places en Belgique a soulevé des inquiétudes de la part des représentants des usagers ou des conseils départementaux. C'est la raison pour laquelle on a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités trois ans afin de leur permettre de développer des réponses de proximité en France, qui s'ajouteraient ainsi aux crédits du plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique. Dans les réponses à développer, on souhaite une généralisation des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), des solutions de répit pour les aidants et le développement d'habitats inclusifs. Le montant du reversement et le calendrier du déploiement font actuellement l'objet d'arbitrages ministériels notamment dans la préparation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020."

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Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres

article publié sur 94 citoyen.com

Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres
 
 

Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d'enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.

«On va passer à la télé!» s’animent dans la cour des élèves de l’école Victor Hugo de Créteil, alors que Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel viennent de s’engouffrer dans un couloir, entourés d’officiels et de photographes.

Sacrée animation de rentrée que la venue du ministre de l’Education nationale et de la secrétaire d’Etat au handicap. Contexte de cette visite : l’organisation de l’accueil des élèves porteurs de handicap en pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) instaurée par la loi pour une école de la confiance.

Ces Pial regroupent plusieurs établissements et personnels dont les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap), personnels recrutés et formés en CDD puis CDI qui remplacent progressivement les AVS (auxiliaires de vie scolaire) qui étaient en contrat aidé. Un certain nombre d’AVS sont ainsi passés en statut AESH. Au-delà des sigles, l’enjeu pour l’Education nationale est d’organiser l’intégration des élèves porteurs de handicap dont l’accueil dans les écoles s’est véritablement développée après la loi handicap de 2005, passant d’un peu plus de 100 000 à quelque 350 000 élèves, dont environ 200 000 nécessitent un accompagnement au jour le jour par un professionnel.

 

 

C’est aussi à partir de cette période que ce-sont développées les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) qui regroupent des enfants porteurs de handicaps. Ces unités ne sont pas des classes à part entière. Une partie des élèves qui les composent sont en effet rattachés à des classes banales une partie de la semaine. Ces Ulis sont aujourd’hui au nombre d’environ 3500 en France, avec un objectif de 200 nouvelles dont 100 dans le second degré en 2019 et 250 dans les lycées d’ici à 2022.

81 Ulis et 46 Pial en Val-de-Marne

Le Val-de-Marne, qui accueille près de 6750 élèves porteurs de handicap, compte pour sa part 124 Ulis (81 dans le premier degré, 35 au collège et 8 au lycée) désormais organisés en 46 Pial (17 dans le 1er degré, 28 dans le 2ème degré et un Pial inter-degré- celui visité par les ministres).

Intégrer le médico-social

La nouvelle organisation prévoit une coordination départementale sous la forme d’un service public de l’école inclusive rattaché à l’Inspection académique. Le secteur médico-social doit aussi être intégré dans le dispositif, à la fois dans le cadre d’un Pial ‘renforcé’ par département, qui travaillera en partenariat avec un établissement médico-social, et d’équipes mobiles d’appui médico-social (actuellement en phase pilote) qui viendront en soutien des Pial.

A Créteil, un Pial renforcé avant l’heure

Un soutien du médico-social que l’on travaille déjà de longue date à Créteil où l’Ulis Victor Hugo de 12 élèves (dont 7 rattachés à des classes banales) a été initiée en partenariat avec le service de pédopsychiatrie du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (Chic) et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). L’Ulis dispose ainsi d’un accueil au sein de l’école Victor Hugo mais aussi au CHIC, et d’une équipe pluri-disciplinaire composée de psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés, neuropsychologues… qui s’appuient notamment sur la méthode PACT (Pre-school Autism Communication Therapy).

Au-delà du handicap, prévenir les troubles du comportement et améliorer le climat scolaire

Pour le professeur Jean-Marc Baylète, chef du service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHIC, le travail partenarial entre ces équipes, les enseignants, les enfants et bien-sûr les parents, permet aussi de dénouer des situations de climat scolaire dégradé dans les écoles, tout en identifiant plus tôt des troubles du comportement ou spectre autistique. L’équipe mobile, le professeur a commencé à l’expérimenter en dehors même de l’Ulis de l’école Victor Hugo. «Nous avons par exemple travaillé dans une école de Bonneuil-sur-Marne où il y a avait un problème de climat scolaire. Nous nous inquiétions d’avoir suffisamment de parents volontaires mais beaucoup de familles ont répondu présent et nous avons travaillé avec une quinzaine d’entre elles. Tous les lundis pendant huit semaines, les parents venaient avec les professionnels au fond de la classe pour observer. Nous avons vu des enfants se remettre au travail, surtout en CE1-CE2. C’est plus compliqué en CM2 car certains sont déjà installés dans l’échec. L’inclusion des parents leur permet de comprendre comment l’on travaille, de faire tomber des barrières, alors que ces derniers viennent parfois en consultation à reculons, ne comprenant pas pourquoi leur enfant doit voir un psy, alors ‘qu’il n’est pas fou’», développe Jean-Marc Baylète (photo ci-dessous) qui insiste aussi sur la nécessité d’intervenir rapidement lorsqu’une demande émane d’une école. «Cela permet aussi une montée en compétences et une valorisation des enseignants», ajoute Guylène Mouquet-Burtin, directrice départementale des services de l’Education nationale (Dasen).

Comment décliner ces initiatives à grande échelle?

De belles initiatives pilotes encouragées par l’ARS (Agence régionale de santé), les ministres, l’Education nationale… mais qui n’auront vraiment d’impact que si elles sont déclinées à plus grande échelle, même s’il est impossible de détacher un professeur du CHIC dans chaque école. Dans ce contexte, l’objectif est que l’équipe mobile puisse intervenir lorsqu’il y a un problème mais forme les enseignants et équipes sur place. «Cette année à Bonneuil, deux enseignantes ont pris l’initiative de poursuivre le travail avec les parents», cite le professeur. D’ores et déjà, les unités mobiles ont été déclinées à Créteil et Bonneuil, avec le CHIC, et à Valenton et Villeneuve-Saint-Georges, avec le CHIV.

A Villejuif, menace de grève générale dès jeudi faute d’enseignant en Ulis

Pendant que les ministres observaient le travail d’inclusion des élèves porteurs de handicap à l’école Victor Hugo, assorti des témoignages réjouissants des parents, enseignants, directeur et accompagnants médico-sociaux, la rentrée scolaire s’est passée dans des conditions moins souriantes à l’école Jean Vilar de Villejuif où ni l’enseignant ni l’AESH n’étaient nommés ce jour de rentrée pour prendre en charge l’Ulis, si bien qu’il a fallu appeler les parents pour les inviter à garder leur enfant. En attendant que les postes soient pourvus, les enseignants ont décidé de mettre la pression en déposant un préavis de grève à compter de ce jeudi 5 septembre.

Posté par jjdupuis à 14:50 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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