12 janvier 2014

Dispositif d'alerte et de traitement des situations critiques

 Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La procédure d'urgence : prise en charge des

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance

des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

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08 janvier 2014

Maltraitance institutionnelle : l'IME de Moussaron dans la tourmente

article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia
L'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, a été placé sous administration provisoire en novembre dernier, à la suite d'un rapport de l'ARS qui faisait état de "graves dysfonctionnements". La direction de cette structure privée à but lucratif est aujourd'hui pointée du doigt.

 

Médias locaux et nationaux, presse écrite et télévision, tout le monde en a parlé. Aujourd'hui, les salariés de l'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), sont empreints d'amertume. "Ils payent les pots cassés. Ils ne contestent pas le fait qu'il fallait faire évoluer les choses, mais on était loin de l'image qui a rejailli à l'extérieur, certains comparant la situation à la Roumanie de Ceausescu…", déplore Philippe Lemaître, représentant de l'union départementale FO du Gers, qui se fait le porte-voix des employés.
Cette structure privée à but lucratif a attiré tous les regards le 27 novembre dernier, lorsque Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, a demandé à l'ARS de Midi-Pyrénées de la placer sous administration provisoire, une démarche qu'elle qualifiait elle-même de "mesure d'exception". "La vulnérabilité des enfants exige de ceux qui les accompagnent un comportement exemplaire. En dernier ressort, c'est à l'Etat d'y veiller", expliquait-elle dans un communiqué.

Contentions sans prescription médicale 

C'est un rapport de l'ARS, publié le 6 octobre, qui a mis le feu aux poudres. Son bilan est alors clair, qui fait état de "graves dysfonctionnements", "susceptibles d'affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l'intimité" des 82 enfants déficients intellectuels et polyhandicapés accueillis. En cause, des lits trop petits, des mesures de contention sans prescription médicale, un encadrement insuffisant, des résidents réveillés la nuit "au motif de l'apprentissage de la propreté"… Finalement, le diagnostic tombe : "maltraitance institutionnelle". L'IME est prié de résoudre la situation au plus vite.
Mais un collectif – composé d'actuels et anciens salariés, des sections locales de la CGT Santé et de l'APF, et d'Autisme Gers – ne veut plus attendre et demande la mise sous tutelle de la structure. Un administrateur provisoire entre finalement en fonction le 6 décembre pour une période de six mois, renouvelable une fois.
Une décision que les salariés ont du mal à encaisser. "Ils ont été surpris par cette annonce car ils œuvraient en interne pour faire évoluer les choses", tique Philippe Lemaître, de FO. Cet argument ne prend pas du côté des associations, alors que les dysfonctionnements dénoncés en 2013 étaient également signalés dans les rapports d'inspection de 1997, 2001 et 2002. En 1999, deux salariées de l'IME avaient déjà dénoncé des situations de maltraitance, avant d'être condamnées pour diffamation.

Les salariés pas mis en cause 

Sabrina Serres a confié sa fille à l'IME de Moussaron entre juin 2012 et novembre 2013. "Maïlys a été contentionnée la nuit sans mon accord. Par ailleurs, elle prenait un traitement qui agit sur la concentration et la calme, que la directrice avait décidé d'arrêter sans mon consentement. Elle a aussi perdu 4 kilos au mois de juillet", énumère la maman. Qui a même dû emmener sa fille de 10 ans aux urgences pour un objet coincé dans le nez, pourtant signalé depuis plusieurs semaines à l'IME sans que la direction – contre qui elle a prévu de porter plainte – ne fasse quoi que ce soit.
Car c'est bien la direction que parents, associations et syndicats pointent du doigt. Pas les salariés. "Les salariés, on leur donne des consignes et des conditions de travail et ils font avec, ils n'ont pas le choix", les défend Sabrina Serres. Du côté de la CGT Santé, qui a lancé l'offensive contre l'IME après le signalement d'un problème de droit du travail, on ne dit pas autre chose. "On n'a jamais dit que la maltraitance venait des salariés, ce sont aussi des victimes. Ils font du bon travail mais le patron ne fait pas ce qu'il faut pour les enfants", attaque Angèle Léger, secrétaire départementale du syndicat.

"Les dirigeants veulent faire du fric" 

Situation rarissime en France (il n'en existe que cinq ou six), l'établissement est géré par une structure privée à but lucratif. "Les personnes à la tête de l'IME s'en fichent des enfants, elles veulent faire du fric", attaque Angèle Léger. Elle les soupçonne même d'avoir fait "du chantage à l'emploi" auprès de l'ARS pour avoir la paix jusqu'alors, l'IME employant entre 85 et 100 personnes dans un département à faible densité de population.
"On veut bien sûr conserver l'emploi, mais on pense d'abord aux enfants, poursuit-elle. On ne veut surtout pas que cette structure ferme, il faut soit qu'elle bascule dans le domaine public, soit qu'une association reprenne sa gestion". Les salariés ont de leur côté peur, vu le tapage, que la mention de cet IME sur leur CV soit un obstacle à une future embauche.
L'administrateur provisoire s'attaque pour l'instant au plus urgent : trouver des places pour les 47 amendements Creton – une vingtaine avaient été réorientés fin décembre. Les autres jeunes sont petit à petit relogés en interne, dans des chambres adaptées (le rapport de l'ARS dénonçait notamment l'absence de cloisonnement entre les dortoirs et les sanitaires). Un point d'étape doit être fait le 20 janvier.

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07 janvier 2014

Autisme : c'est la crise

article publié dans la Nouvelle République

05/01/2014 05:33
Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres. - Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.
   

Une maman en grève de la faim pendant 14 jours, une famille qui poursuit l'Agence régionale de santé (ARS) devant les tribunaux jusqu'au Conseil d'État, un papa qui réunit sur Internet 45.000 signatures… Le grave déficit de places en structure d'accueil spécialisée pour les enfants souffrant d'un syndrome autistique n'est, hélas, pas nouveau en Loir-et-Cher (*). Mais cette année 2013, des familles, privées de solution satisfaisante pour leurs enfants, ont perdu patience. A sa décharge, l'ARS ne reste pas les bras ballants. Son directeur Philippe Damie annonçait en octobre la création d'un accueil de jour pour adultes autistes de 13 places à Blois en 2014, ce qui doit permettre de libérer quelques places pour les plus jeunes en institut médico-éducatif. En attendant, pour ces familles en grande souffrance, une structure d'accueil de jour provisoire de 5 places doit ouvrir à Vineuil en janvier. Un répit de six mois…

(*) Tous handicaps confondus, près de 50 enfants n'ont pas pu trouver de place en institut médico-éducatif à la dernière rentrée scolaire.

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06 janvier 2014

Moussaron : les familles des résidents combatives

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 05/01/2014 à 09:27 | 

Institut médico-éducatif

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

«En tant que parents, nous souhaitons le meilleur pour nos enfants.» Et tous s’accordent à dire que le «meilleur» pour les résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom, se traduirait par la création d’une Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes handicapés sur ce même site. Cette structure permettrait, en effet, de maintenir sur place les résidents de plus de 20 ans que l’Agence régionale de la santé (ARS) préconise de «déplacer». «Certains enfants sont arrivés ici à l’âge de 5 ans et ils ont aujourd’hui 20 ans. Ils y ont leurs repères, leurs habitudes. Ces enfants pourraient vivre leur départ de l’institut comme un déracinement», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre. Les parents des résidents, présents hier à cette réunion, ont tenu un discours volontariste et constructif. «Il faut donner de nouvelles perspectives à l’établissement, martèle une maman. L’extension de l’agrément en MAS donnerait une orientation positive à la structure.» Les parents ont également reçu le soutien politique de Bernard Gallardo, maire de Condom. «Je m’engage à remuer le microcosme politique pour faire avancer ce projet», assure-t-il. La constitution d’une association rassemblant les familles de résidents, la création d’un site internet regroupant les informations sur Moussaron ou encore l’organisation d’une Journée scientifique consacrée aux prises en charge des personnes polyhandicapées ont été évoquées au cours de cette réunion. Mais au-delà de ces projets, ces familles souhaitent dénoncer les «attaques» dont a fait l’objet l’IME. «Nous avons été meurtris par les accusations de maltraitances portées à l’encontre de l’institut», résume Agathe, une maman. Des accusations qui, pour ces familles, sont infondées. «Je n’y ai jamais cru, lâche Rodolphe, frère d’un résident. Je rends régulièrement visite à mon frère et je n’ai jamais rien vu d’anormal ici.» «Les salariés de l’institut se sont toujours très bien occupés de mon fils et sont à notre écoute», renchérit Aline la maman. Dans les semaines à venir de nouvelles réunions qui regrouperont les familles des résidents devraient avoir lieu pour faire avancer les différents projets. Et rendre leur voix un peu plus «audible».


M6 provoque la colère des familles

Dimanche 19 janvier, M6 devrait diffuser un reportage intitulé : «Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent». L’Institut médico-éducatif de Moussaron pourrait, une nouvelle fois, être la cible d’accusations de maltraitance. Une approche «journalistique» dénoncée par les familles des résidents. «Nous allons demander à la chaîne de faire apparaître un message en début de reportage qui stipule que les familles n’approuvent pas cette démarche», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre.


Le chiffre : 40

participants > A cette réunion. La grande majorité de l’assistance était composée de familles de résidents. Deux représentantes du Conseil de la vie sociale, salariées de l’établissement, étaient également présentes. Enfin, Bernard Gallardo, maire de Condom, et son premier adjoint Éric Lanxade ont aussi pris part à cette discussion.

 

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Autisme : Journée d'information mardi 28 janvier 2014 à Paris 12ème Espace Reuilly

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

tiret vert vivrefm topVoir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

http://ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS_Logo/signature_ars/logo_ars.jpg

Marianne MAROUZE
Responsable Département des Etablissements médico-sociaux Délégation territoriale du Val-de-Marne
25 Chemin des bassins - CS80030 - 94010 Créteil Cedex
Tél 01.49.81.86.68

Fax 01.49.81.87.66
marianne.marouze@ars.sante.fr

http://ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS_Logo/signature_ars/filet.JPG

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05 janvier 2014

Premier bilan du plan autisme 3 par Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

 

tiret vert vivrefm top

Lire le Bilan

 

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

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14 décembre 2013

Remous au foyer pour autistes de Bray

article publié dans le Courrier Picard

Publié le

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.

Dominique Pasquet (à gauche) lors d'une visite du foyer, en septembre 2013. L'ARS pointe des dysfonctionnements, l'ex-directeur veut que le foyer retrouve sa sérénité.

La douche froide. En route hier matin mercredi 11 décembre pour recevoir le prix du magazine « Version Femina » pour son engagement auprès des autistes, concrétisé par l'ouverture en janvier du Foyer d'accueil médicalisé de Bray-sur-Somme, Noëlle Delebassée fond en larmes au téléphone.

Elle a appris la veille au soir le gel temporaire, par le préfet de Picardie, des admissions au foyer et la désignation d'un administrateur provisoire de la structure. Une décision prise à la suite d'une dizaine de signalements et de deux rapports d'inspection de l'Agence régionale de santé et du conseil général. Rapports qui font état de dysfonctionnements. « Il ne s'agit en aucun cas de cas de maltraitance, insiste Françoise Vanrechem, directrice générale adjointe de l'ARS, mais de défaillances dans la prise en charge en terme de soins. » Exemple : un médicament donné au mauvais résident, ou l'absence d'un repas de substitution, facteurs pour l'ARS d'une « insuffisance en matière de protocole, d'une fragilité ».

C'est donc pour aider le Foyer à se structurer que le préfet de région a nommé Jérôme Passicousset administrateur provisoire. Celui-ci se substitue au directeur pour une période de six mois maximum (l'association Autisme Picardie 80, présidée par Noëlle Delebassée, reste, elle, gestionnaire). Six mois au cours desquels administrateur et salariés de la structure vont travailler ensemble pour remettre le foyer sur les rails. « Il ne s'agit pas d'une fermeture ni d'un retrait d'agrément, insiste encore Françoise Vanrechem. On considère qu'il y a un risque mais ce risque ne justifie pas une évacuation. »

Le Foyer continuera donc d'accueillir ses 24 résidents. Une réunion avec les familles de ces adultes autistes ou atteints de troubles envahissants du comportement a été organisée, mardi soir en présence de l'ARS, pour expliquer la situation et rassurer. Rassurer, le maître mot pour l'administrateur provisoire Jérôme Passicousset, qui a passé la journée d'hier au foyer : « Il y a des points faibles, certes, mais aussi des points forts. Il faut vraiment comprendre que le foyer n'est pas fondamentalement remis en cause. Cette procédure est aussi une forme de soutien. On peut positiver la chose et dire qu'il y aura une sortie par le haut. »

Jérôme Passicousset ne sera pas au foyer tous les jours mais il y passera plusieurs fois par semaine. Et rendra compte à la préfecture, en lien avec le conseil général et l'ARS, des avancées. C'est aussi lui qui proposera éventuellement la fin de la mesure avant l'échéance des six mois et orientera pour que l'ancien directeur Dominique Pasquet (qui reste salarié de la structure) retrouve ou non son poste.

Hier, Dominique Pasquet préférait ne pas commenter la décision du préfet de Région. Par mail, il expliquait simplement devoir « tenir informé un administrateur provisoire de toutes mes démarches ou décisions. L'établissement restera au service des résidents qu'il accueille. L'administrateur désigné par le préfet veillera à ce que l'établissement retrouve une sérénité de fonctionnement. »

« Déboussolée » par cette décision prise un an à peine après l'ouverture du Foyer, Noëlle Delebassée, qui « ne s'attendait pas du tout à ça » et n'a « jamais à vivre ce genre de situation » renouvelait en tout cas son soutien à Dominique Pasquet. Et espérait que l'image du foyer ne souffrira pas de cette procédure.
 

EMMANUELLE BOBINEAU

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11 décembre 2013

A propos du film : Quelque chose en plus ... Autisme & ABA, le bonheur d'apprendre

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

10 décembre 2013

Fils handicapé : les parents démunis se débattent contre l'Etat

Marie PIQUEMAL 9 décembre 2013 à 08:14


Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis)Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

Les parents d'Elias, jeune autiste, se désolent de ne toujours pas trouver une structure d'accueil pour leur enfant. Ils se sentent baladés par l'administration et doutent de la bonne intention du gouvernement.

Il avait envie d’y croire, de faire confiance. Driss Hamdaoui, le père d’Elias, cet enfant autiste dont Libération avait raconté l’histoire, est toujours en attente d’une place dans une structure spécialisée pour son fils. Il s’apprête à déposer plainte.

Mi-octobre, la condamnation de l’Etat dans l’affaire Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée gardée à la maison faute de place dans une structure adaptée, avait secoué le cabinet de la ministre Carlotti. Pour la première fois, l’Etat a été condamné à trouver une solution de prise en charge, estimant que la vie d’Amélie et celle de ses parents étaient en danger. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées avait alors annoncé dans l’émotion (et un brin de pathos) un «plan» pour les «cas d’urgence comme Amélie». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait assuré la ministre.

Un espoir pour toutes les familles dans la même situation. Depuis cette décision de justice, il ne se passe pas une journée sans qu’une nouvelle famille en difficulté ne se manifeste auprès de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, qui s’est impliquée dans l’affaire Amélie.

«Je pensais que l’Etat avait enfin compris»

Les parents d’Elias avaient repris confiance eux aussi. Depuis de longs mois, ils se bagarrent comme des lions contre l’administration pour trouver un établissement prêt à accueillir leur fils. Jusqu’à présent, il était pris en charge pendant la journée dans une structure spécialisée conçue pour les enfants de moins de 12 ans. Agé de 15 ans, Elias a largement dépassé la limite d’âge, le directeur a posé un ultimatum : à partir du mois de mars prochain, il ne l’acceptera plus. La famille Hamdaoui s’agite dans tous les sens, tape à toutes les portes. Pas de réponse.

Driss Hamdaoui était sur le point de déposer plainte quand le juge a tranché sur le cas d’Amélie. «Quand j’ai entendu les déclarations de la ministre, je me suis dit que ce n’était plus nécessaire. Je pensais que l’Etat avait enfin compris la situation dramatique dans laquelle se trouvent les familles comme nous. J’ai cru que ça allait bouger, qu’il n’y avait pas besoin d’aller en justice pour faire valoir nos droits.» C’était il y a un mois et demi. Aujourd’hui, il est amer.

Son récit illustre encore une fois les errances de l’administration. «Le 4 novembre, je reçois un courrier type du cabinet de la ministre me disant qu’ils prenaient connaissance de mon dossier et le transmettaient à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…. J’ai halluciné. C’était tellement à côté de plaque. La MDPH, je l’ai contactée je ne sais pas combien de fois, à chaque fois les établissements vers lesquels ils m’orientent ne veulent pas de mon fils.»

En guerrier, Driss Hamdaoui parvient à joindre par téléphone le cabinet de Carlotti. Là, il s’entend répondre, qu’en effet, un courrier standard a bien été envoyé de manière automatique, qu’il ne fallait pas en tenir compte mais que promis, les choses allaient se débloquer rapidement pour son fils. Deux semaines passent, pas de réponse. Il finit par avoir un énième interlocuteur à la MDPH qui lui demande une énième fois de lui transmettre le dossier complet d’Elias…. lui promettant une énième fois que son cas allait être étudié. «On tourne en rond. Je passe mon temps à envoyer des dossiers, des courriers, et rien n’avance. Qu’on n’aille pas me faire croire qu’une cellule de crise a été activée. Si cela avait été le cas, on m’aurait convoqué pour me proposer des solutions, plutôt que de me balader comme ça.» 

«Les déclarations de la ministre, c’était du flan»

Il en est à présent convaincu, les déclarations de la ministre, «c’était du flan». «Des effets d’annonce pour calmer les familles et parce que l’affaire a été médiatisée. Le soufflé est retombé. Noël va arriver, et basta, on va nous oublier.» De son côté, le cabinet de la ministre assure au contraire que la procédure se met en place. Jeudi soir, assure-t-on, a été envoyée à toutes les agences régionales de santé (ARS) une circulaire décrivant le processus à mettre en place pour traiter les cas d’urgence. Dans chaque ARS, sera désigné un référent régional en charge des cas critiques. Il devra mettre autour de la table tous les partenaires pour trouver des solutions aux cas identifiés comme «critiques»…

Christel Prado, présidente de l’Unapei, se dit plutôt confiante : «La ministre a impulsé quelque chose. L’Etat reconnaît qu’il est de son devoir d’accueillir les personnes handicapées. Maintenant, il faut travailler tous ensemble pour trouver des solutions en connectant nos ressources et créer de nouvelles places adoptées.» Elle a mis en place au sein de l’association une cellule de crise pour répondre aux demandes des parents, et transmettre les dossiers les plus urgents au cabinet de la ministre.

Driss Hamdaoui, lui, n’a plus le temps d’attendre. En mars, son fils ne sera plus pris en charge. «Si on ne trouve pas de solution, ma femme devra s’arrêter de travailler. Donc, déposer son préavis rapidement. On a fait les calculs dans tous les sens. Avec les crédits et un seul salaire, on passe pas. Il faut vendre la maison.» Il presse son avocat pour déposer un recours devant le juge. «C’est mon dernier espoir, même si je sais que le juge ne m’aidera pas forcément», dit-il.

La semaine dernière, le Conseil d’Etat a rendu une décision peu encourageante. Il a confirmé en appel le rejet par le juge administratif d’une demande de parents d’un enfant autiste, qui comme dans le cas Amélie, réclamaient une place dans une structure.  Les juges ont considéré que certes, sur le fond, l’Etat avait une obligation de prise en charge adaptée mais que sur la forme, la procédure d’urgence n’était pas justifiée.

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