03 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

Illustration article

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

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Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de respirer

 

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de " respirer "

Depuis janvier 2019, le Dispositif Répit Autisme Doubs (DRA25) accompagne les familles et aidants de personnes autistes pour leur permettre " de prendre du temps " et de " prévenir les situations d'épuisement ".. Ce dispositif est proposé par le SESSAD Comtois (géré par l'AHS) et financé par l'Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté.

https://www.macommune.info

 

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26 avril 2019

Bretagne -> AMI 2019 Préfiguration plateformes départementales TND

 

AMI 2019 Préfiguration plateformes départementales TND

Préfiguration des plateformes départementales d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour enfants avec troubles du neurodéveloppement (TND) en Bretagne

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

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24 avril 2019

Autisme : bientôt un foyer d'accueil à Noisy-le-Grand

article publié sur le site de la ville de Noisy-le-Grand


Une perspective du futur bâtiment vu depuis la coulée verte en cours d’aménagement.

À Noisy, la Ville s’engage pour ne pas laisser les personnes atteintes d’autisme et leur famille sans solution. Elle met à disposition un terrain pour la construction d’un foyer d’accueil médicalisé de 35 places, qui ouvrira en 2021.

Publié le 18 avril 2019

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une maladie qui touche des milliers de familles en France. Des familles parfois sans solution pour leurs proches autistes et obligées de déménager en Belgique pour leur offrir un lieu d’accueil adapté.

« La Ville a souhaité répondre à la problématique de l’accueil des adultes atteints d’autisme en réservant un terrain lui appartenant pour la construction d’une structure adaptée. C’est un projet que la municipalité a défendu devant l’Agence régionale de santé avec l’association partenaire, le Gapas », explique Bellina Léon, adjointe au maire déléguée à la Santé et au Handicap.

Ainsi, un foyer d’accueil médicalisé de 35 places pour adultes, dont 5 places en accueil de jour, sera construit rue René-Navier. Ce projet est porté par le Gapas, qui gère 26 établissements spécialisés en France, et son financement est assuré notamment par l’Agence régionale de santé. Les travaux débuteront en 2020, rue René-Navier, pour une ouverture en 2021.

Information et orientation

« Le bâtiment a été conçu pour s’adapter aux spécificités de l’autisme, grâce à sa sobriété, mais aussi pour une bonne intégration dans le quartier, en collaboration avec la Ville de Noisy », précise Charly Chevalley, responsable qualité et développement au sein du Gapas. « L’objectif est aussi d’ouvrir ce foyer d’accueil sur la ville et d’offrir un nouveau service aux habitants face à une désertification médicale qui s’accélère, poursuit Bellina Léon. Les aidants familiaux seront associés à cette structure qui prévoit, en outre, la création d’un espace parental dédié à l’information et l’orientation sur l’autisme. Ce projet s’inscrit dans la continuité de notre travail d’inclusion des personnes handicapées dans la ville, et nous favoriserons leur participation aux différents dispositifs culturels, sportifs ou associatifs de Noisy. »

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18 avril 2019

Vidéo -> L’exigence de qualité en autisme, une démarche pionnière pour le champ médico-social

danièle langloys présidente autisme franceDanièle LANGLOYS - Présidente AUTISME FRANCE
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

 

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16 avril 2019

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon
Les PEP 18 ont ouvert, en septembre dernier, un internat pour des jeunes qui souffrent d’autisme sévère. Un nouvel outil pour l’accompagnement des enfants.


Les PEP 18, soutenus par l’Agence régionale de santé (ARS), expérimentent, depuis l’automne, un nouvel outil pour accompagner les enfants atteints d’autisme sévère : un internat thérapeutique. Avec une dizaine de places, il accueille, pour une ou plusieurs nuits, des enfants âgés de 6 à 20 ans, suivis par l’un des trois IME (instituts médico-éducatifs) de Bourges et de Vierzon.
 
L’association des PEP 18 a investi, l’an dernier, pour réaménager l’un de ses bâtiments de la place du Tacot, l’ancienne maison d’accueil spécialisée pour adultes handicapés (Masap), laissée vacante après le transfert de la structure en 2017, sur le site des Grandes-Terres.

De nouveaux travaux

Dans ce bâtiment, proche de l’IME et de l’ISEP (institut de soins et d’éducation pour enfants et adolescents polyhandicapés), « il a fallu tout reprendre, tout repenser, car ce ne sont pas du tout les mêmes publics », indique Anne Gauriat, la directrice de l’IME de Vierzon, auquel l’internat est rattaché.
 
Les grands espaces, auparavant nécessaires aux déplacements des adultes en fauteuil roulant, ont, par exemple, laissé place à de plus petits espaces, plus rassurants pour les enfants autistes. 
 
Dix chambres ont été aménagées et équipées de façon à ce que les enfants ne puissent pas se mettre en danger. « Mais on va lancer de nouveaux travaux dès le mois de mai ou de juin pour aménager des salles de bain individuelles », annonce la directrice.
 
Une salle de repli, dotée d’un revêtement mural spécifique, a été créée. « C’est très important pour les enfants autistes, quand ils sont dans des moments d’agitation intense, qu’ils ont besoin de s’isoler », souligne le Dr Éric Félicité, médecin psychiatre coordinateur aux PEP 18. Et la salle de vie, qui sert de salle à manger, a été divisée en plusieurs espaces. « Pour certains enfants, manger avec les autres, c’est très compliqué. »
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.

Quelles démarches pour son enfant autiste dans le Cher ?

Une salle TED

L’internat dispose, aussi, d’ une salle TED, salle de thérapie d’échange et de développement, qui permet d’aider l’enfant à développer ses capacités de contact avec autrui. « Il n’y a que deux salles TED dans le département, l’une à Bourges et l’autre ici, à Vierzon », précise-t-il.
 
Dans cet espace particulièrement épuré, les enfants sont filmés. « Ça nous permet de revisualiser la séance et de pouvoir saisir le moindre regard, le moindre partage qui nous aurait échappé. » Un outil important pour l’accompagnement thérapeutique de ces enfants.
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.
 
Les jeunes sont encadrés par un éducateur spécialisé, des aides-soignantes spécialisées, une infirmière, des psychologues et un médecin. Depuis son ouverture, l’internat est passé de deux à sept enfants, accueillis sur indication d’un médecin, pour une ou plusieurs nuits. « C’est la preuve que ça correspond véritablement à un besoin », constate le médecin psychiatre.

Garder l'enfant une nuit pour reposer les parents

Un besoin pour les familles. « Le problème des enfants TSA (pour trouble du spectre de l’autisme), des troubles du comportement, c’est que certaines familles peuvent s’épuiser. L’objectif, c’est de pouvoir leur dire, à partir du moment où les enfants sont suivis en IME, “si vous voulez, on vous prend votre enfant une nuit par semaine”, pour que ces familles puissent souffler. »
 
Pour l’équipe soignante, l’internat présente, aussi, des avantages. « Nous, ça nous permet d’ accompagner les enfants dans certaines méthodes psycho-éducatives, comme le PECS (un système de communication par échange d’image, par pictogramme, NDLR). » Ou encore « dans les cas de troubles du comportement importants, de pouvoir en analyser les causes ».
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon.
 
Reste que l’on ne peut pas « savoir aujourd’hui comment ça va évoluer. Cet internat, c’est un peu expérimental. Mais, plus on va avancer dans le temps, plus les médecins vont connaître l’institution ». Et plus les familles « partageront leur expérience », levant, ainsi, les inquiétudes de celles qui hésitent encore à laisser, même ne serait-ce qu’une nuit, ces enfants si fragiles.
 
Sabrina Vernade
sabrina.vernade@centrefrance.com

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09 avril 2019

Autisme : audit du secteur sanitaire en Bretagne

9 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un audit en 2017 dans 500 unités du secteur sanitaire en Bretagne, sur la prise en charge de l'autisme. Une idée du chemin à accomplir : un article paru dans la lettre d'Autisme France et une brochure de synthèse publiée par l'ARS de Bretagne.

 

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire1. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations2 : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM3.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo4.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

  • 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

  • aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

  • aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

  • la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes5 sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

  • Utiliser des outils de communication spécifique,

  • Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

  • Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

  • Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

  • Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

1 https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

2 https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

3 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

4 https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

5 représentant les personnes autistes et leurs familles.


Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

04 avril 2019

Autisme : Les plate-formes pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement

3 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La mesure principale du 4ème plan autisme consiste à la mise en oeuvre de ces plate-formes en vue du diagnostic et de l'intervention précoce. Quelques commentaires.

 

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG
Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

  • « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme
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  • "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
    On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
    Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

  • « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

  • Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne

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03 avril 2019

Une formation pour aider les professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme

article publié sur France bleu

lundi 1 avril 2019 à 18:44 Par Aurore Richard, France Bleu Berry

L'Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire met en place une formation inédite pour aider les professionnels en lien avec des personnes atteintes d'autisme. 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pendant un an et demi à Châteauroux.

La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
© Radio France - Aurore Richard

Châteauroux, France

Il faut aider les soignants et les enseignants qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme, c'est-à-dire de troubles du comportement, de difficultés à communiquer. C'est l'objectif d'une formation mise en place par l'Agence Régionale de Santé Centre Val de Loire

Elle vient de commencer en ce début de mois de mars à Châteauroux. Pendant un an et demi, 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pour apprendre à mieux comprendre les personnes atteintes d'autisme.

Les formateurs vont par exemple expliquer aux enseignants qui ont un élève autiste dans leur classe, qu'ils doivent aménager des temps spéciaux, et aussi aménager l'espace. "Ne pas avoir une lumière directe, isoler un peu la personne car les troubles peuvent venir d'un espace qui n'est pas conforme à l'handicap", explique Max Lefrère, de la "Maison des Oiseaux" en charge d'adultes autistes.

Les formateurs sont des psychologues-experts

Des conseils sont aussi dispensés pour les professionnels du milieu hospitalier afin d'éviter des situations critiques, qui existent actuellement selon Max Lefrère : 

On a été sollicité par un hôpital où ils ont été obligés d'attacher la personne parce qu'ils n'arrivaient plus à la tenir, elle avait tout cassé dans la chambre"

C'est pour cela qu'être formé par des psychologues est important, à noter que cela est gratuit. L'Agence Régionale de Santé prend quasiment tout en charge. Cela représente 65 000 € par personne

Elodie Fougeray de l'ARS mise sur le long terme "en créant une équipe-support qui pourra répondre aux besoins des personnes avec autisme ou de leurs aidants, ou des professionnels qui les accompagnent, en intervenant rapidement sur des conseils et des sensibilisations". L'objectif serait d'arriver à créer une équipe dans chaque département. 

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30 mars 2019

La prise en charge de l’autisme dans les centres médico-psychologiques vertement critiquée

article publié dans Le Monde

Selon une association de parents d’enfants autistes, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé sont rarement suivies.

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15

 

Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.

Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.

D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.

Stratégie autisme

Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.

« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.

Solène Cordier