18 avril 2019

Vidéo -> L’exigence de qualité en autisme, une démarche pionnière pour le champ médico-social

danièle langloys présidente autisme franceDanièle LANGLOYS - Présidente AUTISME FRANCE
La nouvelle certification autisme
« Qu’est-ce que l’exigence de qualité en autisme dans les établissements médico-sociaux ? »
Organisée par l’Union Régionale Autisme France Poitou-Charentes
Mardi 22 janvier 2019 - Salle culturelle - Breuil-Magné

 

 

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16 avril 2019

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon
Les PEP 18 ont ouvert, en septembre dernier, un internat pour des jeunes qui souffrent d’autisme sévère. Un nouvel outil pour l’accompagnement des enfants.


Les PEP 18, soutenus par l’Agence régionale de santé (ARS), expérimentent, depuis l’automne, un nouvel outil pour accompagner les enfants atteints d’autisme sévère : un internat thérapeutique. Avec une dizaine de places, il accueille, pour une ou plusieurs nuits, des enfants âgés de 6 à 20 ans, suivis par l’un des trois IME (instituts médico-éducatifs) de Bourges et de Vierzon.
 
L’association des PEP 18 a investi, l’an dernier, pour réaménager l’un de ses bâtiments de la place du Tacot, l’ancienne maison d’accueil spécialisée pour adultes handicapés (Masap), laissée vacante après le transfert de la structure en 2017, sur le site des Grandes-Terres.

De nouveaux travaux

Dans ce bâtiment, proche de l’IME et de l’ISEP (institut de soins et d’éducation pour enfants et adolescents polyhandicapés), « il a fallu tout reprendre, tout repenser, car ce ne sont pas du tout les mêmes publics », indique Anne Gauriat, la directrice de l’IME de Vierzon, auquel l’internat est rattaché.
 
Les grands espaces, auparavant nécessaires aux déplacements des adultes en fauteuil roulant, ont, par exemple, laissé place à de plus petits espaces, plus rassurants pour les enfants autistes. 
 
Dix chambres ont été aménagées et équipées de façon à ce que les enfants ne puissent pas se mettre en danger. « Mais on va lancer de nouveaux travaux dès le mois de mai ou de juin pour aménager des salles de bain individuelles », annonce la directrice.
 
Une salle de repli, dotée d’un revêtement mural spécifique, a été créée. « C’est très important pour les enfants autistes, quand ils sont dans des moments d’agitation intense, qu’ils ont besoin de s’isoler », souligne le Dr Éric Félicité, médecin psychiatre coordinateur aux PEP 18. Et la salle de vie, qui sert de salle à manger, a été divisée en plusieurs espaces. « Pour certains enfants, manger avec les autres, c’est très compliqué. »
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.

Quelles démarches pour son enfant autiste dans le Cher ?

Une salle TED

L’internat dispose, aussi, d’ une salle TED, salle de thérapie d’échange et de développement, qui permet d’aider l’enfant à développer ses capacités de contact avec autrui. « Il n’y a que deux salles TED dans le département, l’une à Bourges et l’autre ici, à Vierzon », précise-t-il.
 
Dans cet espace particulièrement épuré, les enfants sont filmés. « Ça nous permet de revisualiser la séance et de pouvoir saisir le moindre regard, le moindre partage qui nous aurait échappé. » Un outil important pour l’accompagnement thérapeutique de ces enfants.
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.
 
Les jeunes sont encadrés par un éducateur spécialisé, des aides-soignantes spécialisées, une infirmière, des psychologues et un médecin. Depuis son ouverture, l’internat est passé de deux à sept enfants, accueillis sur indication d’un médecin, pour une ou plusieurs nuits. « C’est la preuve que ça correspond véritablement à un besoin », constate le médecin psychiatre.

Garder l'enfant une nuit pour reposer les parents

Un besoin pour les familles. « Le problème des enfants TSA (pour trouble du spectre de l’autisme), des troubles du comportement, c’est que certaines familles peuvent s’épuiser. L’objectif, c’est de pouvoir leur dire, à partir du moment où les enfants sont suivis en IME, “si vous voulez, on vous prend votre enfant une nuit par semaine”, pour que ces familles puissent souffler. »
 
Pour l’équipe soignante, l’internat présente, aussi, des avantages. « Nous, ça nous permet d’ accompagner les enfants dans certaines méthodes psycho-éducatives, comme le PECS (un système de communication par échange d’image, par pictogramme, NDLR). » Ou encore « dans les cas de troubles du comportement importants, de pouvoir en analyser les causes ».
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon.
 
Reste que l’on ne peut pas « savoir aujourd’hui comment ça va évoluer. Cet internat, c’est un peu expérimental. Mais, plus on va avancer dans le temps, plus les médecins vont connaître l’institution ». Et plus les familles « partageront leur expérience », levant, ainsi, les inquiétudes de celles qui hésitent encore à laisser, même ne serait-ce qu’une nuit, ces enfants si fragiles.
 
Sabrina Vernade
sabrina.vernade@centrefrance.com

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09 avril 2019

Autisme : audit du secteur sanitaire en Bretagne

9 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un audit en 2017 dans 500 unités du secteur sanitaire en Bretagne, sur la prise en charge de l'autisme. Une idée du chemin à accomplir : un article paru dans la lettre d'Autisme France et une brochure de synthèse publiée par l'ARS de Bretagne.

 

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire1. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations2 : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM3.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo4.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

  • 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

  • aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

  • aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

  • la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes5 sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

  • Utiliser des outils de communication spécifique,

  • Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

  • Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

  • Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

  • Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

1 https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

2 https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

3 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

4 https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

5 représentant les personnes autistes et leurs familles.


Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

04 avril 2019

Autisme : Les plate-formes pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement

3 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La mesure principale du 4ème plan autisme consiste à la mise en oeuvre de ces plate-formes en vue du diagnostic et de l'intervention précoce. Quelques commentaires.

 

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG
Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

  • « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme
Page Droits site gouvernemental autisme
  • "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
    On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
    Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

  • « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

  • Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne

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03 avril 2019

Une formation pour aider les professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme

article publié sur France bleu

lundi 1 avril 2019 à 18:44 Par Aurore Richard, France Bleu Berry

L'Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire met en place une formation inédite pour aider les professionnels en lien avec des personnes atteintes d'autisme. 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pendant un an et demi à Châteauroux.

La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
La formation comprend un an de théorie et six mois de cas pratiques.
© Radio France - Aurore Richard

Châteauroux, France

Il faut aider les soignants et les enseignants qui travaillent avec des personnes atteintes d'autisme, c'est-à-dire de troubles du comportement, de difficultés à communiquer. C'est l'objectif d'une formation mise en place par l'Agence Régionale de Santé Centre Val de Loire

Elle vient de commencer en ce début de mois de mars à Châteauroux. Pendant un an et demi, 61 personnes de l'Indre vont donc suivre des cours pour apprendre à mieux comprendre les personnes atteintes d'autisme.

Les formateurs vont par exemple expliquer aux enseignants qui ont un élève autiste dans leur classe, qu'ils doivent aménager des temps spéciaux, et aussi aménager l'espace. "Ne pas avoir une lumière directe, isoler un peu la personne car les troubles peuvent venir d'un espace qui n'est pas conforme à l'handicap", explique Max Lefrère, de la "Maison des Oiseaux" en charge d'adultes autistes.

Les formateurs sont des psychologues-experts

Des conseils sont aussi dispensés pour les professionnels du milieu hospitalier afin d'éviter des situations critiques, qui existent actuellement selon Max Lefrère : 

On a été sollicité par un hôpital où ils ont été obligés d'attacher la personne parce qu'ils n'arrivaient plus à la tenir, elle avait tout cassé dans la chambre"

C'est pour cela qu'être formé par des psychologues est important, à noter que cela est gratuit. L'Agence Régionale de Santé prend quasiment tout en charge. Cela représente 65 000 € par personne

Elodie Fougeray de l'ARS mise sur le long terme "en créant une équipe-support qui pourra répondre aux besoins des personnes avec autisme ou de leurs aidants, ou des professionnels qui les accompagnent, en intervenant rapidement sur des conseils et des sensibilisations". L'objectif serait d'arriver à créer une équipe dans chaque département. 

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30 mars 2019

La prise en charge de l’autisme dans les centres médico-psychologiques vertement critiquée

article publié dans Le Monde

Selon une association de parents d’enfants autistes, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé sont rarement suivies.

Par Solène Cordier Publié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15

 

Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.

Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.

D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.

Stratégie autisme

Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.

« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.

Solène Cordier

18 mars 2019

De nouveaux projets pour adultes autistes à PARIS annoncés au sein d'une des structures d'AFG Autisme.

De nouveaux projets pour adultes autistes à PARIS annoncés au sein d'une des structures d'AFG Autisme.
Mme Anne HIDALGO, Maire de Paris, accompagnée de M Aurélien ROUSSEAU, Directeur Général de l'ARS d'Ile-de-France, de Mme Carine PETIT, maire du 14ème arrondissement, de M Nicolas NORDMAN, adjoint à la Maire de Paris chargé de toutes les questions relatives aux personnes en situation de handicap et à l'accessibilité, ainsi que bien d'autres autorités officielles et administratives nous ont fait l'honneur de visiter les locaux des Colombages et d'y annoncer les extensions et projets pour adultes autistes cofinancés par la Ville de Paris et l'ARS. Les Colombages accompagnent uniquement des adultes autistes en accueil de jour. Cohabitent sur 3 niveaux un ESAT, un CAJ et CAJM. Nous avons obtenu 10 nouvelles places au sein du CAJM.
Etaient invitées les autres associations et promoteurs de projets lauréats.
Merci à nos élus et aux autorités administratives de ces solutions nouvelles, de leur confiance, de leur engagement à nos côtés pour améliorer le quotidien des personnes adultes autistes.

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12 mars 2019

Autisme : des experts au chevet des professionnels

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 11/03/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/03/2019 à 04:55

autisme des expertsMédecins, psychologues, éducateurs et professionnels de la petite enfance de tous horizons étaient réunis, mercredi, au siège de l’Adapei, pour découvrir cette nouvelle formation.
© Photo NR

Une “ équipe support mobile ”, formée pendant dix-huit mois, dispensera informations et conseils aux personnes accompagnant des autistes de tous âges.

Ils travaillent dans l’enseignement, le secteur libéral, sanitaire ou médico-social… En tout, soixante et un professionnels en contacts réguliers avec des personnes présentant des troubles du spectre autistique (TSA) étaient invités, mercredi, au siège de l’Adapei, à la présentation d’un nouveau parcours de formation mis en place par l’Agence régionale de santé (ARS), qui leur est dédié.

Prise en charge par l’ARS
« L’idée de cette formation est née du groupe départemental de coordination Autisme 36, piloté par l’ARS et constitué d’acteurs de terrain qui ont identifié des besoins », explique Élodie Fougeray, responsable de l’unité Personnes handicapées à l’ARS. En effet, que ce soit pour des difficultés de diagnostic ou d’accès aux soins, les familles et les aidants sont souvent confrontés à une errance dans les parcours de soins et d’orientation.

Autisme 36 veut donc créer une « équipe support mobile », à vocation départementale, pour « dispenser de l’information et des conseils de premier niveau dans le but de diffuser des bonnes pratiques ». Pour constituer cette équipe, « un partage de connaissances et la construction d’une culture commune » sont nécessaires. D’autant qu’il existe plusieurs méthodes d’accompagnement concernant l’autisme. « L’organisme de formation choisi, Formavision, est spécialisé dans deux méthodes psycho-éducatives, TEACCH et ABA, précise Max Lefrère, directeur de la Maison des oiseaux de La Châtre. Il ne s’agit pas de prise en charge, mais d’un enseignement, basé sur une évaluation, un projet personnalisé et un apprentissage par étapes ».

Pendant cette formation de dix-huit mois, dispensée à raison de deux ou trois jours par mois par « six ou sept experts dans le domaine de l’évaluation et de la supervision », assure Florence Bouy, directrice de Formavision, les soixante et un stagiaires seront répartis en deux groupes, « experts » et « novices ». Le premier s’adresse à vingt-quatre personnes déjà formées aux techniques comportementales et durera 19 jours, dont 9 en coaching. Le second s’adresse à 37 personnes désireuses d’acquérir les bases de différentes techniques et durera 14 jours, dont 4 en coaching. A noter que le coût de cette formation – 45.000 € pour la première année ; 20.000 €, pour la seconde – est pris en charge par l’ARS.
« L’idée est de mettre à disposition des professionnels une boîte à outils très complète dans laquelle ils pourront piocher, résume Marie-Lucile Calmette, présidente de l’association A Tire d’aile, dont dépend La Maison des oiseaux. Et qu’ils puissent se tester sur des cas concrets entre chaque session. »

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06 mars 2019

Handicap et éducation dans l’Eure : un colloque pour une école inclusive

article publié sur actu.fr

Le Réseau école inclusive 27 organise un colloque sur l'école inclusive à Évreux. Comme Théo à Courbépine, ils sont des milliers d'enfants à être scolarisés, non sans difficultés.

77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).

Ils étaient 13 000 élèves normands, à la rentrée 2018, inscrits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et scolarisés dans les écoles ordinaires. Le colloque organisé par le Réseau école inclusive 27 vise à débattre des meilleurs moyens d’action pour améliorer leur quotidien.

Parcours du combattant

Et pour certains, le simple fait de rester au sein d’un établissement classique ressemble fort à un parcours du combattant. Manque d’assistants de vie scolaire (AVS), démarches administratives longues et complexes, manque de formation d’enseignants déjà très sollicités…

Mère du jeune Théo, Émilie doit ainsi constamment se battre pour que son fils bénéficie d’un suivi adapté :

C’est usant. Comme son handicap n’est pas physique, il est difficile à voir, à comprendre et à faire reconnaître.

Habitant de Courbépine dans l’Eure, le garçon de 11 ans présente un trouble déficitaire de la concentration, associé à ce qu’on appelle un « multi-dys » : dyslexie, dysorthographie ou encore troubles du langage. Diagnostiqué à 7 ans, Théo bénéficie de l’accompagnement d’une AVS à raison de 12 heures par semaine, pour l’aider à comprendre les consignes, noter ses devoirs ou faire ses rédactions.

Lire aussi : La Normandie manque d’AVS : qui sont ces femmes pour lesquelles des parents sont prêts à s’enchaîner ?

Des AVS peu nombreux et précaires

Sa mère, aide-soignante, travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner son fils à ses rendez-vous médicaux. Elle a fait des pieds et des mains pour que Théo puisse intégrer l’école traditionnelle dans de bonnes conditions. « Je me suis battue et j’ai eu l’AVS, mais certaines mamans n’ont pas eu cette chance. »

« Lors de la dernière rentrée scolaire, des dizaines de parents ont dénoncé l’absence de l’AVS attendue pour accompagner à l’école leur enfant en situation de handicap, confirme Michel Miklarz, de l’Apajh.

L’académie de Rouen a connu une rentrée 2018 chaotique en la matière : en septembre dernier, 20 % des accompagnants étaient encore en attente d’affectation au lendemain de la rentrée.

Des AVS qui protestent régulièrement contre la précarité de leur métier, malgré des annonces du gouvernement censées les apaiser : « les AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap, ndlr] sont maintenus dans une précarisation de laquelle toute revalorisation salariale, tout statut, toute titularisation, toute reconnaissance et amélioration des conditions de travail sont éludées », dénonçait la CGT dans un communiqué du 11 février.

Lire aussi : Affectation des accompagnants des élèves handicapés : une rentrée chaotique dans l’académie de Rouen

Des pistes de solutions

« Mais rendre l’école inclusive va au-delà de la présence des AVS », rappelle l’Apajh.

Le 1er mars, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie et l’Académie de Rouen ont lancé une démarche Pour une école accessible à tous. « Il s’agit d’accompagner les établissements médico-sociaux dans l’évolution de leurs pratiques professionnelles, […] afin que 80 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire d’ici 2022, conformément à la cible nationale. »

Pour Émilie, les solutions existent : « mieux former les enseignants », « simplifier les dossiers MDPH », s’assurer que les classes ne sont pas surchargées, ou encore valoriser le travail des accompagnants… autant de pistes qui seront explorées lors de ce colloque.

 

Colloque Ensemble construisons l’école inclusive dans l’Eure : mercredi 6 mars de 13 h 30 à 17 h, salle des conférences de l’Hôtel du Département. Infos : 06 07 01 03 88 ou sur Facebook.

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25 février 2019

Assistant projet de vie: nouveau métier dédié au handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Testé dans 3 régions, l'Assistance au projet de vie est un dispositif innovant qui renforce le pouvoir d'agir des familles concernées par le handicap. Bientôt un nouveau métier pour les aider à accéder facilement à l'ensemble de leurs droits ?

30 juillet 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Illustration article

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

© kerkezz/Fotolia

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