21 novembre 2018

Fin de chantier de la MAS du Guillon à Coublevie (38) avant son ouverture - AFG Autisme

photo mas afg autisme 38

Article publié par André MASIN, président d'AFG Autisme sur sa page Facebook

Pot de réception - fin de chantier de la MAS du Guillon à Coublevie (38) avant son ouverture :
Après la phase conception pour obtenir le projet de MAS pour adultes autistes fin 2014 avec le soutien des élus du Pays Voironnais, et le partenariat de PLURALIS (bailleur social) nous avons initié la phase construction de bâtiments pour accueillir une trentaine de résidents. Avant même la pose de la première pierre qui a eu lieu le 31 mars 2017, l’ARS nous confiait 10 places supplémentaires d’accueil de jour dès le début 2017.

Aujourd’hui, 20 novembre 2018, nous étions rassemblés avec les élus et les différents intervenant de cette belle construction qui accueillera ses premiers résidents la semaine prochaine.
Nos remerciements vont encore aux élus qui nous ont soutenus. Le Pays Voironnais ayant porté le projet à nos côtés, nous a mis à disposition le terrain via un bail emphytéotique contre une redevance qui prend en compte uniquement les coûts propositionnels d'aménagement.

- Merci donc à M. Dominique PARREL, Maire de Coublevie, excusé aujourd’hui,
- Merci à M. Jean-Paul BRET, Président du Pays Voironnais,
- Merci à Anthony MOREAU, Vice-Président du Pays Voironnais, en charge du projet d’aménagement,
- Merci à Julien POLAT, Vice-Président Département de l’Isère, et Maire de Voiron,
- Merci également à Mme Brigitte PARIS, maman d’une jeune femme autiste mais aussi élue municipale de Voiron qui a relayé nos besoins, elle fut une merveilleuse ambassadrice d’AFG Autisme
- Merci à notre directeur du SESSAD des Goélettes (38) Philippe COLLET
- Remerciements également à l’ARS qui a sélectionné AFG pour ce projet de MAS et qui n’a pu être présente lors de la Pose de la première pierre, et pas disponible aujourd’hui mais leur visite de conformité positive d’hier nous satisfait.

Après la pose de la première pierre le 31 mars 2017, la phase mise en œuvre et construction à commencé avec une maîtrise d'ouvrage en direct, pour des raisons économiques et nous avons remboursé PLURALIS des frais engagés. Nous avons pu prendre cette « liberté » grâce à cet homme exceptionnel qu’est mon ami Christian LESREL, bénévole en tant que conseiller technique pour tous nos sujets immobiliers, puis aujourd’hui membre de notre conseil d’administration. C'est lui qui a suivi ces opérations pour l'association en même temps que d'autres réalisations, également en direct comme à FOURMIES (59).

Nous aurons une mention spéciale de gratitude pour le cabinet d'architecture Atelier-2, à CROLLES (38920), dirigé par M. Jean Terrier, qui a mis toute son énergie jusqu'au bout pour réussir ce challenge et a su même dans le sprint final prendre en compte des modifications de dernière minute particulièrement perturbantes dans le pilotage d’un chantier, modifications dues à une évolution du projet vers une prise en charge de cas plus complexes que prévus initialement.
Une mention spéciale sur la qualité architecturale du projet qui allie modernité et réhabilitation du patrimoine historique (Maison de Maître, Orangerie, Pigeonnier) avec un clin d’œil à M. Anthony Moreau qui a su nous persuader de conserver et réhabiliter la Maison de Maître en dépit des contraintes financières supplémentaire.
Un coup de chapeau à la plupart des entreprises à commencer par le gros œuvre qui a tenu la cadence de la première partie du chantier et à toutes les entreprises de second œuvre qui se sont bien enclenchées à la suite, même si l’entreprise de menuiserie bois a plusieurs fois mis à bout la patience de notre Architecte.
Une autre mention spéciale pour les lots techniques et en particulier le lot électricité avec l’entreprise Génin qui dans ces derniers jours difficiles a su être toujours présente et efficace pour surmonter les problèmes ubuesques de la mise en service électrique puis toutes les contraintes liées à l’obtention de l’avis favorable de la commission de sécurité.
Merci aussi au bureau de contrôle Socotec qui a été lui aussi particulièrement efficace dans le suivi des essais réglementaires et la production des rapports nécessaires.
Enfin pour les marges de progrès, la médaille ira à l’ascensoriste THYSSEN qui a été particulièrement défaillant et qui l’est encore aujourd’hui. Espérons que leur dernière promesse de mise en service ce mercredi ait davantage de succès que les promesses précédentes, non tenues.
Mais le résultat de ces travaux de quelques 6 millions d'euros, au final, nous offre un très bel outil, une belle harmonie entre l’ancien et le moderne, en restant toujours fonctionnel. Restera à finir l’ameublement, l’équipement, les espaces verts… mais challenge a été tenu.
Après quelques mois d’investissement de Mme Sylvie CHAUBERT, qui ne pourra pour des raisons personnelles rester au sein de nos équipes, nous avons obtenu toutes les autorisations et la vraie vie va commencer. Avec les équipes en partie déjà recrutée, notre nouvelle directrice, Mme Carmen NOBILE, relèvera le Challenge de faire vivre cette belle maison. Nous serons à ses côtés et elle pourra compter sur le soutien de nous tous, autant qu’il le faudra.


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16 novembre 2018

Une école de Dieppe expérimente la scolarisation d’enfants autistes

article publié sur France 3

Melvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 NormandieMelvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 09/11/2018 à 17:54

Le nom technique de cette nouveauté : une Unité d'Enseignement en Elémentaire Autisme (UEEA). Il s'agit d'intégrer des enfants autistes au sein d'une école mais dans une classe dédiée, avant de pouvoir intégrer au fur et à mesure une classe ordinaire.

5 villes en France vont expérimenter ces Unités : Toulouse, Versailles, Vaux-en-Velin, Amiens et Dieppe. Testées pendant 3 ans, ces unités pourraient ensuite être développés, il y aurait à terme 45 unités en France

L'UEEA : Mode d' emploi

A Dieppe, les vacances de la Toussaint ont permis de préparer deux classes pour accueillir une dizaine enfants autistes. Ils sont encadrés depuis le 5 novembre par 4 adultes. Melvynn, par exemple, a 8 ans, il est inscrit en classe de CE2. Pour l'instant, il est dans cette classe avant de pouvoir ensuite rejoindre d'autres élèves dans une classe dite "ordinaire".

Cette unité normande est financée par l'ARS ( à hauteur de 100 000 euros), la Ville, l'Education Nationale et l'association Apajh.

Avec les interviews de
Emilie Fournier - Enseignante spécialisée
Rebecca Lietard - Mère de Melvynn
rachel Mangeot : Directrice des établissements 76, fédération APAJH 76

40% des enfants autistes scolarisés


Selon le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et 40 % en élémentaire. Cette scolarisation partielle pénalise les parents, "les empêchant de travailler et de mener une vie comme tout le monde."

Ces UEEA vont contribuer à une scolarisation plus pérenne des enfants. Cette expérience vient compléter d'autres axes forts développés jusqu'en 2022. Il s'agit par exemple d'accélérer le plan de conversion des AVS, augmenter le nombre d'enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme scolarisés dans les classes ULIS, renforcer la formation des enseignants et faciliter l'accès à l'enseignement supérieur.

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11 novembre 2018

Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

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04 novembre 2018

Limousin : Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat

4 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

 

Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Avenirenfantsautistes@gmail.com

Voir aussi :

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29 octobre 2018

Diagnostic et interventions précoces

article publié dans Médiapart

logo club de mediapart29 oct. 2018

Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une nouvelle disposition en faveur du diagnostic et des interventions précoces pour l'autisme a été votée vendredi à l'Assemblée Nationale. Mais la remise en cause d'un modèle original dans l'ex-Limousin pose question.

 

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 prévoit en son article 40 :

Article 40

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au sein du titre III du livre Ier de la deuxième partie, il est ajouté un chapitre V ainsi rédigé :

« chapitre v

« Parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 2135-1. – Pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie.

« Le parcours est organisé par des structures désignées par arrêté du directeur général de l’agence régionale de santé parmi les établissements ou services mentionnés aux 2°, 3° et 11° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ou les établissements mentionnés à l’article L. 3221-1 du présent code.

« Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 162-5 et L. 162-9 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du présent code et les psychologues peuvent conclure avec les structures désignées à l’alinéa précédent un contrat, conforme au contrat type défini par arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du handicap. Ce contrat prévoit notamment, pour chaque catégorie de professionnels, des engagements de bonnes pratiques professionnelles et les conditions de retour d’information à la structure désignée et au médecin traitant. Pour les professionnels mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 et les psychologues, le contrat prévoit également les modalités selon lesquelles la structure désignée rémunère les prestations réalisées dans le cadre du parcours.

« La prise en charge du parcours est soumise à prescription médicale.

« Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article. » ;

2° L’article L. 2112-8 est complété par les dispositions suivantes : « Par dérogation aux dispositions de l’alinéa précédent, les régimes d’assurance maladie financent l’intégralité des dépenses relatives au parcours mentionné à l’article L. 2135-1. »

II. – Au sein du chapitre 4 du titre 7 du livre 1 du code de la sécurité sociale, il est rétabli une section 10 ainsi rédigée :

« Section 10

« Dépenses relatives aux parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 174-17. – Les structures désignées en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique perçoivent une dotation pour financer le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, versée par la caisse mentionnée au premier alinéa de l’article L. 174-8 ou au premier alinéa de l’article L. 174-2. »

III. – Les dispositions du présent article sont applicables à Saint-Pierre-et-Miquelon.

IV. – À l’article 9 de l’ordonnance n° 77-1102 du 26 septembre 1977 portant extension et adaptation au département de Saint-Pierre-et-Miquelon de diverses dispositions relatives aux affaires sociales, il est ajouté, après la référence : « L. 174-4 », les mots : « et L. 174-17 ».

Exposé des motifs

Dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicap.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du neuro-développement. L’organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d’avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées.

Il s’agit de garantir par cette disposition l’accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens qui doivent être réalisés dans le cadre d’un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic.

La nécessité d’intervenir le plus précocement possible implique que les interventions soient déployées dès les premiers constats des difficultés neuro-développementales. Il serait préjudiciable d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel de trouble du spectre autistique (TSA) ou d’un autre trouble, fonctionnel et éventuellement étiologique, pour organiser un plan d’intervention précoce. Dans ce contexte, l’organisation d’un parcours de soins précoces efficace pour les TSA concerne l’ensemble des enfants ayant un trouble du neuro-développement.

Cette mesure s’inscrit dans une action plus large visant à généraliser, organiser le repérage et structurer un parcours fluide et sécurisé.

Elle vise à définir le contenu de la prestation prise en charge par l’assurance maladie, les modalités de sa mise en œuvre et les conditions de son financement.


Cet article a été adopté vendredi 26/10/2018 à l'unanimité à l'Assemblée Nationale. Voir compte-rendu sur le site de l'Assemblée..

Le rapport de la commission des affaires sociales analyse ces dispositions pages 305 à 314.

Il indique notamment : " la majorité des professionnels de santé qui doivent intervenir auprès des enfants avec autisme ne voit pas leurs actes pris en charge par l’assurance maladie : neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens ".

Je m'interroge cependant sur l'absence des éducateurs spécialisés dans cette énumération, non dans les bilans pour le diagnostic, mais dans l'intervention.

Le forfait concerne l'ensemble des troubles neurodéveloppementaux : l'autisme représente 10 à 20% de ces troubles. Le budget prévu est-il vraiment adapté ?

Ce dispositif pourrait s'appuyer surtout sur les CMPP et CAMSP, qui ont en majorité démontré leur incompétence sur les troubles neurodéveloppementaux. Seront-ils financés sans vérification de leurs compétences ?

Comme cela est préconisé depuis longtemps, l'intervention doit commencer avant la finalisation d'un diagnostic précis.

 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3
Ces excellents principes m'amènent à m'interroger sur la politique menée envers le Centre Expert Autisme du Limousin, qui a démontré sur le département de la Haute-Vienne sa capacité à diagnostiquer avant 6 ans l'autisme à un niveau équivalent à celui de la prévalence reconnue internationalement (1% pour les enfants nés en 2013) et à intervenir sans délai, avec le concours de nombreux services ou établissements.

Tous les enfants concernés du département qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans  y bénéficiaient d’une évaluation  diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent  ne devait connaitre, dans ce département, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017 le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins.  Les registres confirmaient que l'on  allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité  du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant  ne resterait au bord du chemin. 

L'ARS Nouvelle Aquitaine a remis en cause les principes de cette expérience décidée par l'ex-ARS du Limousin. C'était le même dispositif qui s'occupait du diagnostic et de l'intervention précoce, sans risque de rupture de parcours.

L'ARS a décidé que le CRA continuerait à faire le diagnostic, mais que l'intervention précoce serait assurée par 3 SESSAD départementaux. Cela a immédiatement pour conséquence que les SESSAD ne pourront intervenir qu'après notification des CDAPH. On sait que les MDPH ont en moyenne un délai d'un peu moins de 4 mois pour les décisions concernant les enfants, ce délai moyen concernant à la fois les premières demandes et les renouvellements de droits. Or, s'agissant d'interventions précoces, nous sommes dans une situation de première demande, où les délais sont en général plus longs.

Sauf à mettre en œuvre des procédures spéciales, il y a un risque sérieux de rupture de parcours par rapport à la pratique du Centre Expert dans cette séparation entre le diagnostic et l'intervention.

L'association Autisme Limousin et le Collectif des parents mettent l'accent sur un deuxième problème dans le communiqué ci-dessous : ils expliquent qu'à budget équivalent, il est possible de pratiquer des interventions précoces pour les enfants diagnostiqués entre 4 et 6 ans.

Dans son communiqué de mai, l'ARS Nouvelle-Aquitaine avait promis de financer une prise en charge intensive précoce de 18 à 24 mois avant 6 ans.

Mais l'appel à projets pour les 3 SESSAD départementaux ne fait état que des enfants diagnostiqués avant 4 ans, pour lesquels une intervention pourra durer 2 ans.

Suivant ce communiqué des associations, compte tenu de l'âge réel du diagnostic, cela se traduirait par des places vacantes (la moitié ou plus) dans ces SESSAD !

On ne peut soupçonner l'ARS Nouvelle-Aquitaine de vouloir faire des économies sur le dos des enfants autistes. Elle assure un financement égal à l'actuel pour le département de la Haute-Vienne, et elle attribue en plus un financement équivalent pour les deux autres départements de l'ex-Limousin, la Corrèze et la Creuse. Elle a assuré le contrôle de tous les services de pédopsychiatrie demandé par le Ministère. Des services PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont été attribués pour l'autisme, alors que la plupart des ARS n'ont voulu s'en servir que pour la RAPT (Réponse Accompagnée pour tous). Elle appuie la certification Cap'Handeo.

Il est toujours possible de combiner les financements pour permettre des diagnostics et des interventions précoces dans les 3 départements de l'ex-Limousin.

Ou faut-il rajouter l'étiquette "au sein des troubles neurodéveloppementaux" pour que çà soit politiquement correct ?


Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

Les parents lancent l’alerte et proposent des solutions sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l’administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants » elle décidait, dans le cadre de la nouvelle organisation, pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce, la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!


Voir aussi :

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en chargeAutisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 maiAutisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 maiLe centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

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24 octobre 2018

Les Pavillons : Elle se bat pour une meilleure prise en charge de son fils autiste

article publié dans Le Parisien

>Île-de-France & Oise>Seine-Saint-Denis|Hélène Haus| 22 octobre 2018, 14h51 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), août 2018. Hélène Ripolli a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois pour « violences habituelles sur personne vulnérable ». LP/H.H.

Hélène, qui a déposé plainte contre l’établissement où est accueilli son fils autiste, se bat pour que la structure revoie sa prise en charge des personnes handicapées.

Si la détermination devait s’incarner dans une voix, elle pourrait être la sienne. « Je le dis et je le répète : ce n’est pas à la victime de partir ! », martèle Hélène Ripolli. En août, cette retraitée a déposé plainte contre la maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois - une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement - pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils de 45 ans. Souffrant de troubles du spectre autistique, Arnaud avait été victime d’une fracture inexpliquée à l’annulaire début juin, puis d’une brûlure au second degré à la jambe fin juillet après avoir été aspergé d’eau brûlante sous la douche.

Depuis, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) se bat pour garder une place dans l’établissement et y faire « le grand ménage ». « A la suite de ma plainte, la MAS a écrit à la Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne (MDPH 94) pour demander le transfert d’Arnaud vers un autre établissement, mais j’ai obtenu gain de cause. Ce n’est pas à lui de partir, où irait-il ? Il y a très peu de places dans les structures d’accueil », relate Hélène, qui n’y replacera tout de même pas son fils « tant que toute la lumière n’aura pas été faite sur les actes dont il a été victime ». « Il y a eu de graves erreurs dans sa prise en charge, il faut en tirer des leçons. »

Deux visites surprises de l’Agence régionale de santé

Depuis sa plainte, les choses ont un peu avancé. « L’Agence régionale de santé a effectué deux visites surprises dans l’établissement, qui ont donné lieu à une liste d’injonctions à suivre d’ici ce mardi 23 octobre », détaille la mère de famille qui en a été informée en tant que présidente du Conseil de la vie sociale.

Un organe permettant aux personnes handicapées et à leurs proches de veiller à la bonne administration de leur établissement. « Le CVS se réunit en assemblée pour questionner la direction sur divers sujets, mais depuis près de deux mois, elle empêche la tenue de toutes les réunions. C’est contraire à la loi ! », s’indigne Hélène qui, obstinée, a reconvoqué une nouvelle assemblée pour le 14 novembre.

Contactée, l’ARS a confirmé qu’elle avait bien fait deux visites dans l’établissement, mais a refusé d’en dire davantage tant que « la procédure » est « en cours ». Idem pour la MAS qui s’est refusée à tout commentaire durant la procédure judiciaire.

Seine-Saint-Denismaltraitance autisteautismemaison d'accueil spécialisée

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24 septembre 2018

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en charge

21 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Autisme Limousin dénonce l'appel à projets pour un SESSAD interventions précoces dans les départements de l'ex-Limousin. Désormais, seuls les enfants diagnostiqués avant 4 ans (soit la moitié des diagnostics) bénéficieront d'une intervention, ce qui constitue une régression par rapport à ce qui se passait aujourd'hui en Haute-Vienne, avec le Centre Expert Autisme du Limousin.

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

 à la suite d'une décision administrative de l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine

 Le Centre Expert Autisme de Limoges admet actuellement tous les enfants haut-viennois de moins de 6 ans diagnostiqués autistes. Les enfants y apprennent à communiquer et à s’adapter à leur environnement. Cela permet à un grand nombre d’entre eux d’entrer en CP à 6 ans.

Cette éducation précoce pour tous les enfants autistes est un acquis inestimable qui doit s’étendre à tous les enfants limousins ; c’est aussi un objectif pour tous les enfants de France.

Pourtant, l’ARS Nouvelle Aquitaine a décidé, qu’à partir de 2019, l’accès à cette éducation précoce essentielle sera refusée aux enfants diagnostiqués au-delà de 4 ans qui resteront sans solution.

Or l’âge moyen du diagnostic en France est supérieur à 4 ans.

A Limoges, 50% des enfants actuellement en liste d’attente de prise en charge au Centre Expert sont âgés de plus de 4 ans. Ce sont donc 50% des enfants qui seront exclus.

 AUTISME LIMOUSIN REFUSE L’INEGALITE DES CHANCES !

Un enfant diagnostiqué à 3 ans et 11 mois sera admis pour deux ans à l’éducation préscolaire indispensable. Un enfant du même âge, diagnostiqué un mois plus tard, restera sans solution (les autres dispositifs de prise en charge ont des listes d’attente de plusieurs années).

SI VOUS ETES CONCERNE PERSONNELLEMENT

OU SI VOUS VOULEZ NOUS AIDER A REFUSER CETTE INJUSTICE

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CONTACTEZ NOUS : avenirenfantsautistes@gmail.com Tél. : 06 61 50 18 42 Page Facebook

 © Autisme Limousin © Autisme Limousin

Un Historique édifiant

L’Agence Régionale de Santé du Limousin (ARS) s’était engagée par contrat le 17/12/2014 à assurer de façon pérenne le diagnostic et l’éducation intensive précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués autistes. En matière de politique de santé publique, c’était une première pour la France.         

Pour remplir cette mission, L’ARS du Limousin a créé fin 2014 un Centre Expert Autisme au sein du CHU de Limoges. Sa réussite en termes de progrès des enfants, d’intégration sociale et scolaire et de soulagement des familles a été largement reconnue. Il a été rapidement considéré par les professionnels et les parents français comme un modèle à dupliquer.

En 2016, la disparition de l’ARS Limousin dans le cadre de la régionalisation a amené l’ARS Nouvelle Aquitaine à traiter ce dossier. Le Directeur Général de l’Agence s’est engagé publiquement à respecter les engagements pris. Cependant, sous couvert d’une restructuration administrative et sans que l’administration le justifie par l’intérêt public, le Centre Expert a été victime d’une entreprise de démantèlement. Aujourd’hui, il apparaît que ce n’est pas seulement le centre expert qui est en cours de démantèlement mais l’intervention précoce pour tous qui est en voie de destruction. L’historique est édifiant :

Une décision basée sur un rapport d’audit truffé d’erreurs L’ARS, bien que reconnaissant « le travail de haute couture » mené par le Centre Expert, a décidé de confier la gestion de sa mission d’intervention précoce à un établissement privé. Elle a diligenté un audit pour servir de base au cahier des charges d’un appel d’offres permettant le transfert du Centre Expert du CHU vers un établissement privé. Ce rapport d’audit s’est avéré truffé d’incohérences internes, d’inexactitudes factuelles graves et d’erreurs de calcul, toutes ces anomalies se manifestant exclusivement au détriment  du Centre Expert[1]. Cela a été souligné et démontré dans les commentaires adressés à l’ARS par chacun des trois protagonistes participant au centre expert : le CHU, le CREAIL et l’association des parents.

Refus  de dialogue et intimidation : Les rapports avec l’ARS Nouvelle Aquitaine pendant l’instruction du dossier ont été marqués par  l’opacité et l’intimidation. Les responsables de l’audit ont d’emblée, mais oralement seulement, évoqué une restriction budgétaire drastique du financement du centre expert en raison d’une « inégalité territoriale ». Les parents ont alors fait part de leur inquiétude au directeur de l’ARS et ont sollicité à deux reprises par courrier   une entrevue sans obtenir de réponse. Ils ont alors eu recours à la Presse, à des questions posées à l’Assemblée Nationale et à une pétition signée par de nombreux experts en autisme et  par 12 000 personnes. Ces démarches ont été déclarées inacceptables par l’ARS dont les réactions ont amené des signataires, aussi bien professionnels que parents gestionnaires de structures médico-sociales,  à craindre des conséquences graves pour leurs associations et leurs structures. Une partie des parents, craignant des représailles à l’encontre des établissements qu’ils avaient créés pour leurs enfants adolescents ou adultes ont cessé de manifester leur soutien au centre expert ou de témoigner en sa faveur.

Le rapport d’audit erroné ayant été transmis au ministre de la Santé pour servir de base à une réponse à question à l’Assemblée nationale, le collectif des parents en a dénoncé les erreurs les plus graves au Ministère de la Santé. Peu de temps après, un communiqué de presse était publié par l’ARS Nouvelle Aquitaine : le budget menacé était finalement maintenu, et la pérennisation de l’activité du Centre Expert était confirmée.

Le principe de l’intervention intensive précoce pour tous les enfants de 0 à 6 ans semblait donc sauvé. Des questions  restaient cependant en suspens. Elles ont été posées par les parents.  Elles concernaient en particulier les modalités de garantie de continuité entre diagnostic et prise en charge, les deux missions étant  attribuées à deux gestionnaires différents. Sans réponse de l’ARS, les parents avaient sollicité la Secrétaire d’Etat au handicap qui a chargé le Directeur Général de l’ARS de les recevoir. L’entrevue a eu lieu  fin mai 2018. Lors de cet entretien, aucune réponse n’a été apportée aux questions des parents. Cependant la promesse leur a été faite que la rédaction du cahier des charges servant de base à l’appel à projet de SESSAD d’intervention précoce serait conduite en concertation avec eux et qu’une réunion de travail ARS/parents serait organisée pour ce faire.

Un cahier des charges publié sans concertation malgré les promesses. Les parents ont donc transmis à l’ARS comme base pour le travail commun : questions, commentaires et propositions argumentées qui n’ont suscité aucune réponse sur le fond.

Plus de la moitié des enfants exclus de la Prise en charge… Mais au cœur de l’été, sans que la réunion de travail promise aux parents du collectif ait été organisée, le cahier des charges de l’appel aux projets leur était transmis. Alors que la mission assignée au Centre expert par l’ARS était la prise en charge précoce de tous les enfants de 0 à 6 ans, il y était annoncé que la nouvelle structure assurant l’intervention précoce n’admettrait que les enfants diagnostiqués avant 4 ans. Cela revient à exclure les enfants de 4 à 6 ans qui représentent environ la moitié des bénéficiaires de l’intervention précoce, ce qui est logique puisque l’âge moyen de diagnostic est estimé à plus de 4 ans dans notre pays. Malgré les protestations des parents et leurs propositions alternatives, cette limitation de l’âge d’admission a été maintenue dans le cahier des charges de l’appel à projet qui a été publié immédiatement.

 Cette décision est basée sur un dossier d’instruction erroné et ne semble pas répondre à des objectifs d’intérêt général.

Elle constitue un non-respect des engagements pris par l’Etat.

Elle est créatrice d’une inégalité des chances concernant l’accès à l’éducation : un enfant de 3 ans 11 mois qui vient d’être diagnostiqué sera admis au bénéfice de l’intervention intensive précoce et verra multiplier ses chances d’intégration sociale et scolaire en CP à 6 ans. Un enfant du même âge diagnostiqué un mois plus tard sera exclu de ce bénéfice.  Il s’agira d’une double peine qui frappera davantage les familles défavorisées chez lesquelles le diagnostic est souvent plus tardif. 

Cette décision nous parait contrevenir à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant signée par la France.

 L’association Autisme Limousin reste déterminée à s’opposer à ce qu’elle considère comme une injustice.

 [1] Des affirmations en décalage total avec les données fournies en annexe du rapport ont conduit le rapport à surévaluer de 80% le coût unitaire du diagnostic, à surévaluer de 200% le ratio d’encadrement et par contre à sous-évaluer de 55% le nombre d’interventions. Il a même été cité une référence de l’HAS  « introuvable ». Ces « erreurs » transmises au Ministère et à l’Assemblée Nationale étaient toutes préjudiciables au Centre Expert.


Sur le site de l'ARS Nouvelle Aquitaine :

 © ARS Nouvelle Aquitaine © ARS Nouvelle Aquitaine

Communiqué de presse "Autisme : Evaluation du Parcours autisme Limousin" du 3 mai 2018

AAP 2018 - Création de places SESSAD spécialisées dans l’intervention précoce auprès d’enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou suspicion de TSA en Corrèze, Creuse et Haute-Vienne


 © capture d'écran FR3 © capture d'écran FR3

Articles précédents :

Autisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 mai

  • 8 juin 2018

Compte-rendu de la rencontre entre le Collectif de Sauvetage du Centre Expert Autisme Limousin et le Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine, le 29 mai 2018

Autisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 mai

  • 28 mai 2018

Les parents des enfants suivis au Centre Expert Autisme du Limousin sont reçus par l'ARS Nouvelle Aquitaine ce mardi 29 mai. L'expérience menée depuis trois ans et demi reste menacée, alors qu'elle répond à des objectifs du 4ème plan autisme concernant l'intervention précoce.

Le centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

  • 25 oct. 2017

Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.

 

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20 septembre 2018

Le GAPAS a remporté l’appel à projet pour la création d’un FAM TSA en Seine-Saint-Denis à Noisy-Le-Grand.

 

Lancement du permis de construire | GAPAS

Trouvez la formation qui répond à vos attentes parmi celles proposées par le Gapas.

https://www.gapas.org



Résultats d'appel à projets pour la création d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) en Seine-Saint-Denis

Avis rendu par la commission conjointe d'information et de sélection d'appel à projet social ou médico-social réunie le 8 juin 2017.

https://www.iledefrance.ars.sante.fr

 

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19 septembre 2018

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

 

En Limousin, 50% des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

En Limousin, la moitié des enfants autistes de moins de six ans vont être privés de prise en charge

http://9nw5.mjt.lu

 

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17 septembre 2018

La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » au 1er janvier 2018

Publié le : 02 janvier 2018-Mis à jour le : 23 mai 2018

Depuis 2015, l’ensemble des territoires s’est engagé progressivement dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous ». Au cœur de la démarche, le droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG), introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé, entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018.

L’engagement des territoires dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » est porté en particulier par les MDPH, les conseils départementaux, les agences régionales de santé et les représentants de l’Éducation nationale. La conduite de la démarche impulse de nouvelles façons de travailler entre acteurs institutionnels, mais surtout avec les personnes en situation de handicap et leur entourage.

Au cœur de la démarche, un droit nouveau introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018. Il s’agit du droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG) dès lors que la décision prise en CDAPH ne peut se concrétiser de manière satisfaisante. L’élaboration de plan d’accompagnement global peut également être proposée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH en charge de l’évaluation de la situation et des besoins de la personne.

C’est une étape importante pour les droits des personnes en situation de handicap. Il ne s’agit pas pour la personne de prétendre à une prestation nouvelle parmi d’autres prestations, mais de susciter un accompagnement permettant la co-construction d’une réponse réaliste et adaptée à sa situation.

En effet, toute demande de plan d’accompagnement global (PAG) ne donnera pas forcément lieu à la signature d’un PAG si une réponse accompagnée peut être proposée sans cette formalisation.

L’enjeu est en effet d’apporter une réponse accompagnée véritablement élaborée avec la personne et son entourage. 

Pour répondre à cet objectif, les MDPH doivent notamment faire évoluer leurs pratiques d’évaluation en équipe pluridisciplinaire de manière à ce qu’elles permettent :

  • la prise en compte du projet de vie (souhaits et possibilités de chacun) ;
  • la centralisation des informations nécessaires à la description des situations et à l’évaluation des besoins ;
  • une orientation adaptée vers une solution mobilisable rapidement ;
  • l’implication des personnes tout au long du processus.

C’est le dispositif d’orientation permanent.

La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » implique un important travail de concertation pour permettre la mobilisation, mais aussi l’évolution des réponses proposées à l’échelle du département et de la région, notamment par le développement de réponses modulaires. Ces objectifs de diversification et de modularité sont portés par les programmes régionaux de santé que pilotent les agences régionales de santé, mais aussi par les schémas départementaux de l’autonomie ou des solidarités des conseils départementaux. Ils peuvent être déclinés dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) passés avec les établissements et services médico-sociaux. Ils trouvent également un appui dans l’action menée par les représentants de l’Éducation nationale au sein des groupes techniques départementaux, par exemple en matière d’accompagnement à la scolarisation en milieu dit ordinaire ou en établissement médico-social.

La démarche « réponse accompagnée pour tous » est par ailleurs renforcée par la mise en place de nouveaux outils, en particulier les systèmes d’information de suivi des orientations permettant de connaître en temps réel les capacités et les modalités d’accueil et d’accompagnement disponibles sur les territoires et leurs éventuelles spécificités en termes de ressources.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » est une mise en mouvement progressive et concertée de l’ensemble des acteurs d’un territoire. Elle se généralise ainsi dans une dynamique de co-responsabilité des acteurs afin d’être au rendez-vous de la réponse aux situations sans solution.  

Documents à télécharger

Rapport de capitalisation. Déployer la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » ( PDF, 3.67 Mo )

Mémo n° 30 - L’action de la CNSA dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » - mai 2018 ( PDF, 306.65 Ko )

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