vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

17 décembre 2009

article paru dans l'Est Eclair du 16 décembre 2009

Aurélien et Sandrine vont continuer ensemble                                     

                                     

Sandrine va poursuivre sa mission d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'Aurélien

Le petit Aurélien va poursuivre son combat contre l'autisme... avec Sandrine. L'inspecteur de l'académie vient d'opter pour la sérénité

La décision résonne comme une victoire. Le petit Aurélien va continuer son combat contre l'autisme, entouré de Sandrine. L'auxiliaire de vie scolaire avec laquelle il a tant progressé depuis plusieurs mois va poursuivre sa mission à l'école de Voué (voir notre édition du mardi 8 décembre).
Et si l'inspecteur de l'académie a finalement accepté, c'est sans doute dû à l'obstination de la maman de ce petit garçon âgé de 5 ans. « Je ne pouvais pas prendre le risque de faire perdurer une situation préjudiciable à l'enfant », indiquait lundi Serge Clément.
La mobilisation débute le 7 décembre dernier, lorsque le contrat de Sandrine avec l'Éducation nationale prend fin.
Les parents d'Aurélien comptent alors sur un dispositif transitoire qui permettrait à Sandrine de suivre Aurélien par le biais d'une association.
Mais Serge Clément refuse. « Au regard de la situation globale, de l'expertise, j'ai décidé de ne pas la reconduire dans ses fonctions », évoquait-il alors.
Pour la maman d'Aurélien, tous les espoirs s'effondrent. Celui de voir son fils grandir en indépendance, celui d'une scolarisation normalisée, d'une relation aux autres apaisée.
« Nous demandions de préserver l'équilibre fragile de notre enfant en ne cassant pas le repère qu'il avait construit avec Sandrine », explique-t-elle alors.

  « Conforter la dynamique de progression »

Une pétition circule, longue de 800 signatures, et Anne Labailly s'entête. Sandrine va rester à l'école, coûte que coûte.
À la fin de la semaine dernière, Serge Clément opte pour la confiance. « Lorsque je me suis aperçu que les choses étaient mal engagées et que nous risquions de fragiliser la situation de l'enfant, il m'est apparu impossible de continuer. » L'inspecteur de l'académie souhaite alors « conforter la dynamique de progression de l'enfant dans la sérénité ».
Pour Anne Lebailly, le combat est terminé. « La solidarité a été extraordinaire. Chaque signature, chaque message d'encouragement a contribué à cette réussite. »

Auteur : Céline TILLIER
Article paru le : 16 décembre 2009

http://www.lest-eclair.fr/index.php/cms/13/article/398983/Aurelien_et_Sandri

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04 décembre 2009

AVS - convention-cadre avec Autisme France

Luc Chatel et Autisme France ont signé une convention-cadre pour assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes Communiqué de presse - Luc Chatel 01/12/2009

Luc Chatel, ministre de l’Éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, a signé, mardi 1er décembre, une convention-cadre avec Autisme France.

Par cette convention, le ministère et l’association signataire décide d'assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes, en permettant aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) arrivant en fin de contrat et étant dotés de compétences particulières de poursuivre leur mission auprès des enfants qui leur ont été confiés. Ces personnels pourront être recrutés par l'association signataire, qui percevra en retour une subvention de la part du ministère de l'Éducation nationale.

Cette nouvelle mesure répond de façon concrète à une double préoccupation :

  • celle du ministre de donner la possibilité à des personnels formés de continuer à accompagner les enfants handicapés en versant une subvention aux associations qui acceptent de porter le contrat ;
  • celle des parents d'élèves autistes qui bénéficieront des services de personnels compétents pour accompagner leur enfant.

http://www.education.gouv.fr/cid49871/enfants-autistes-convention-cadre-pour-assurer-la-continuite-de-l-accompagnement.html

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19 mai 2009

Emplois au rabais pour une éducation bon marché ...

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212


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13 avril 2009

La fabuleuse histoire de Titouan - le film

Sylvain Nova, réalisateur, vient de terminer un documentaire de 52 minutes sur le parcours de Titouan, un garçon autiste.

Ce film montre le parcours de toute la famille de ce jeune garçon et est à la fois pédagogique et tendre.

Il démystifie la méthode ABA en toute simplicité et apporte de nombreuses informations.

Il a été publié en six parties sur youtube :

Partie 1 : http://www.youtube. com/watch? v=BTz_zrU5rPM
Partie 2 : http://www.youtube. com/watch? v=clzPHwoS3Iw
Partie 3 : http://www.youtube. com/watch? v=54vZvObvrBw
Partie 4 ; http://www.youtube. com/watch? v=R90UehKGE8o
Partie 5 : http://www.youtube. com/watch? v=cQlHkaO2uPY
Partie 6 : http://www.youtube. com/watch? v=Kx1JpLO_ zvI

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04 avril 2009

article paru dans le Télégramme du 31 mars 2009

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

                     

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

       
  • Delphine Tanguy

 

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08 août 2008

Les AVS au bord de la crise de nerf - Magazine Déclic - 7 août 2008

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Lulu va-t-il encore changer trois fois d’auxiliaire de vie scolaire dans le courant de l’année et régresser dans ses apprentissages ? C’est la crainte de bien des familles relayée par les associations qui œuvrent pour améliorer l’intégration des enfants handicapés en milieu ordinaire. Et pour cause : en juin dernier, l’avenir des 15 000 AVS présents dans les établissements français n’était toujours pas réglé. Un élément d’incertitude supplémentaire pour les AVS qui souffrent (au même titre que les familles) du nombre d’heures de présence insuffisant, du manque de formation, d’un turn-over croissant… Dans une lettre ouverte adressée début juillet au ministre de l’Education Nationale, plusieurs organisations signataires appelaient à « sortir de la précarité », rappelant l’impact néfaste d’une telle situation sur l’accompagnement des enfants handicapés, réduit dans certains cas à peau de chagrin.

Une étude menée par les Camsp d’Île-de-France en 2007 a mis en évidence par exemple l’extrême variabilité des temps de fréquentation scolaire. Si l’accueil à temps réduit est généralement admis pour les petits de 3 ans, il est cependant étonnant que 34 % des enfants handicapés de plus de 4 ans ne fréquentent l’école maternelle que quatre demi-journées ou moins par semaine. « C’est malheureusement souvent parce que l’école a peur. Elle impose un mode de scolarisation qui complique la prise de repères temporels et spatiaux par la multiplicité des lieux et des personnes auxquelles l’enfant est confronté. De plus, la famille est obligée d’organiser la garde ou de laisser de manière prolongée un enfant à domicile, sans lui faire profiter de l’environnement stimulant de la maternelle », relèvent les auteurs de l’étude.

La question de l’accompagnement et celle des temps scolaires insuffisants, voici quelques uns des obstacles qui ralentissent encore les progrès de la scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire. A quelques jours de la rentrée des classes 2008, la rédaction de Déclic a enquêté sur le sujet, en allant à la rencontre des parents. Retrouvez notre dossier « la scolarisation individuelle : galères et solutions », dans notre numéro 125, septembre/octobre, à paraître dans quelques jours.

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03 août 2008

Le parcours du combattant ... encore un exemple

Julien veut garder son Auxiliaire de vie scolaire

sl01_1156177_1_px_501__w_ouestfrance_Les parents de Julien et Catherine Moitié reçoivent le soutien des élus de Sotteville dans leur combat.

Elle est un repère pour le collégien autiste. Mais le contrat de Catherine Moitié prend fin. Ses parents se battent pour la garder près de leur fils.

Julien Leseigneur a 13 ans. Il vient de finir sa 5e au collège Lucien-Goubert de Flamanville avec une moyenne générale supérieure à 15 sur 20.

Julien est autiste et s'il réussit sa scolarité, c'est grâce à Catherine Moitié, son Auxiliaire de vie scolaire, AVS, depuis son entrée au collège.

Mais à la rentrée, Catherine ne pourra pas suivre l'adolescent. Recrutée pour un contrat d'un an renouvelable une fois, l'AVS de Julien n'est plus éligible. La solution : obtenir le statut d'AVS Éducation nationale, un contrat sur six ans.

Thérèse et Bruno Leseigneur, les parents de Julien, s'activent depuis le mois de mars dans ce sens. Ils ont écrit en préfecture, à l'Éducation nationale, au ministère et même au président de la République. Tous leurs interlocuteurs se sont dits de tout coeur avec eux mais ont délégué à d'autres administrations la solution du problème. Les parents ne savent plus quoi faire.

« Le repère absolu au collège »

« Tout le monde est d'accord avec nous pour trouver la situation aberrante mais personne ne bouge. Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas. C'est désolant de voir que l'on va casser un duo gagnant tout cela parce que la loi est mal faite », explique Thérèse Leseigneur.

« En deux ans, Catherine a fait un travail extraordinaire avec Julien. Elle représente, pour lui, le repère absolu au collège. Il l'a très bien acceptée, ce qui n'était pas gagné au départ, car un enfant comme lui peut refuser tout contact seulement à cause d'une allure ou d'une odeur, explique Bruno Leseigneur. Catherine est vite devenue le centre névralgique entre nous, l'infirmière qui suit Julien et l'équipe pédagogique du collège. Si Catherine ne peut plus s'occuper de Julien, ce sont deux ans de travail qui vont partir en fumée avec de grandes chances de voir Julien régresser. »

Quand on sait que le gouvernement vient de lancer le plan autisme 2008-2010, on est en droit de se demander pourquoi on ne cherche pas à pérenniser les solutions qui fonctionnent. Sûrement un manque de budget. Mais dans ce cas, les parents de Julien ont obtenu la reconduction de l'accompagnement pour une AVS. Le bon sens voudrait que Catherine Moitié continue ce qu'elle a commencé avec succès. Car au final, c'est Julien qui sera gagnant. N'est-ce pas là l'objectif de la politique mise en place ?

Ouest-France

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14 août 2007

une donnée intéressante sur la prise en compte de l'enfant atteind d'autisme

Encore une information intéressante "pêchée" sur le groupe autisme de yahoo  que vous pourrez retrouver en cliquant sur le lien suivant : http://www.cielenbl eu.fr ... qui, à mon avis, peut conduire à d'autres développements.

"De la réflexion jaillit la lumière"

dimanche 1 juillet 2007

84% des AVS (auxiliaires de vie scolaire) ne sont pas formées à l'autisme

Le sondage sur la scolarité et l'autisme n°2 - suite du sondage du mois de mai - avait été lancé sur demandes de plusieurs d'entre vous, souhaitant approfondir ce sujet. Cette version ne concernait que les parents ayant des enfants en cours de scolarisation. Aussi, le nombre de participants est naturellement inférieur à celui constaté d'habitude.

Les données du sondage
118 participants
Sujet : Autisme et scolarité, quels impacts (n°2)
Durée: du 1er au 30 juin 2007

84% des AVS  ne sont pas formées à l'autisme
Ceux d'entre vous confrontés à ce problème savent que la réussite de l'intégration scolaire est intimement liée à la formation des AVS (ou EVS). Dans le débat politique sur le handicap à l'école, c'est la face immergée de l'iceberg. Si le handicapé moteur a besoin d'une aide avant tout physique, l'enfant atteint d'autisme doit être décodé dans son comportement pour pouvoir être aidé. Certes, on peut apprendre sur le terrain, mais le rythme des apprentissages scolaires nécessite une adaptation rapide de l'AVS, pour ne pas être dépassé et ne pas gêner la progression du groupe.

75% de ces AVS sont impliquées
Ce chiffre est encourageant. On peut imaginer que ces AVS ne seraient pas contre une formation spécifique à l'autisme. D'autant plus que cela leur ouvrirait peut être les portes d'une carrière professionnelle, malheureusement pleine d'avenir.

La moitié des instituteurs s'implique avec un élève atteint d'autisme
Notez que j'aurai pu écrire l'inverse !
Pour reparler de débat politique, qu'un droit soit opposable ou pas, aucune loi ne garantira la volonté d'implication du corps enseignant. C'est la loterie qui fait foi dans ce domaine.

Plus d'un tiers d'enfants ne bénéficient pas d'un projet d'intégration
Le projet d'intégration est un document qui définit les conditions d'accueil et les objectifs de la scolarisation. Même si ce document ne garanti pas la qualité de la prestation, son absence témoigne du peu d'intérêt porté à l'intégration scolaire de l'enfant.
Egalement, 50% des parents ne bénéficient pas de réunions de suivis, qui doivent permettre de corriger et adapter les conditions de l'accueil, voire les objectifs.
Sans projet ni suivi, l'accueil risque fortement de se limiter au strict minimum...

60% des parents estiment que leur souhaits ne sont pas pris en compte
L'arbitraire des relations humaines joue un rôle trop important à ce jour. Avoir l'oreille attentive d'un directeur d'école ou d'un instituteur semble être une faveur là où cela devrait être la norme.

Au delà de ce que le droit peut apporter en faveur de l'intégration scolaire, un travail est nécessaire pour modifier les mentalités et la perception de l'autisme à l'école. Appliquer une prise en charge adaptée pourrait vraiment aider ces enfants. Certains pays l'ont compris.

L'année scolaire se termine, pour ceux qui ont eu la chance d'y accéder. Parlons un peu vacances pour ce prochain sondage. Comment votre enfant vit-il un changement de lieu?
D'ailleurs, avez vous la possibilité de partir avec votre enfant ?
Participez au sondage du mois de Juillet [?]

A découvrir : Daniel Tammet
Je vous conseille la lecture de Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet [?]. Jeune autiste de 28 ans aux extraordinaires capacités mathématiques et linguistiques, il raconte très simplement sa vie et son parcours. A découvrir sans attendre.
La video du mois lui est également consacré. On y decouvre ses capacités de calcul phénoménales ( 4mn en V.O)

Rappel : Vous pouvez utiliser les résultats du sondage en respectant deux consignes :
- citer l'origine du sondage : www.cielenbleu.fr

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