11 février 2020

EXCLUSIF. Assistants sexuels pour les personnes handicapées : le gouvernement rouvre le débat

 

EXCLUSIF. Assistants sexuels pour les personnes handicapées : le gouvernement rouvre le débat

C'est un tabou encore bien ancré dans la société, mais que le gouvernement a pris le parti d'aborder franchement. Dans une lettre adressée samedi à Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Sophie Cluzel lui demande de se pencher, à nouveau, sur la question des droits sexuels des handicapés.

https://fr.news.yahoo.com

 

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09 octobre 2018

Définition de l'autisme - Dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

Extrait du dictionnaire médical de l'Académie de Médecine - Version 2018

autisme n.m.logo académie de médecine

 

autism

L'autisme et les troubles apparentés constituent un ensemble de syndromes actuellement regroupés dans les classifications internationales des maladies sous les termes «troubles envahissants du développement» (CIM 10) et plus récemment « troubles du spectre de l’autisme » (DSM 5), caractérisés par des fonctionnements particuliers qui altèrent dès les premières années de vie, avant 3 ans, la socialisation, la communication et l'adaptation.
Dans le domaine de la socialisation et de la communication, l'enfant semble seul dans son monde et pourrait faire penser qu'il est sourd. Il réagit avec les personnes comme si elles étaient des objets. Son contact oculaire est atypique. Sa mimique est pauvre. Le partage émotionnel lui est difficile. Il ne parle pas, ou, si son langage existe, il ne s'inscrit pas dans un échange, un dialogue avec autrui.

En ce qui concerne les facultés d’adaptation : le moindre changement dans son environnement peut provoquer chez lui angoisse et agressivité ; l'enfant est attaché à «l'immuabilité». Le répertoire de ses activités est réduit, répétitif. Il est parfois animé de mouvements stéréotypés, battements, rotations ou balancements d'une partie ou de l'ensemble du corps. Des réactions témoignant d’hyper ou hypo-réactivité sensorielle sont également très caractéristiques
Tous ces traits persistent à l'âge adulte. La variabilité de l'expression clinique résulte non seulement du degré d'autisme mais aussi de son association à d'autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie...).
La prévalence de ce syndrome est l’objet de discussion ; le chiffre désormais admis est de 1 pour 150 avec classiquement 4 garçons pour une fille.
L'identification des signes précoces est un enjeu majeur de santé publique. Les symptômes peuvent être discrets ou méconnus. Vers trois ans, le tableau d'autisme peut être confirmé, défini par les altérations qualitatives du comportement qui constituent les critères de diagnostic des classifications internationales. La CIM10 doit être obligatoirement appliquée en France selon les recommandations de la Haute autorité de santé. Le diagnostic est clinique. Il n'existe aucun marqueur biologique validé à ce jour.
L’autisme touchant différents domaine du développement, il est essentiel de favoriser une prise en charge globale qui aura pour objectif l'acquisition de compétences sociales, du langage ou de moyens alternatifs de communication, d'autonomie…
Chaque individu avec autisme a son propre profil qui peut varier au cours de sa vie. Aucun protocole standard n'existe, toutefois plusieurs principes fondamentaux guident les stratégies éducatives, rééducatives, les pratiques de soins et d'intégration sociale :
- précocité de l'intervention,
- accessibilité des services éducatifs et de soins,
- diversité des méthodes et moyens mis en œuvre,
- évaluation des besoins tout au long de la vie,
- l'implication de la famille partenaire et continuité du suivi garanti par un dossier personnalisé régulièrement mis à jour.
Le Comité consultatif national d’éthique a souligné, en 2007, la nécessité d’appuyer les pratiques sur un socle de connaissances issues de la recherche.

L. Kanner, pédopsychiatre américain d’origine allemande (1943) ; H. Asperger, pédopsychiatre autrichien (1938 et 1944)

Étym. gr. autos : soi-même

Syn. troubles envahissants du développement, troubles du spectre de l’autisme

 

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31 juillet 2018

Jean Claude Ameisen : « Permettre à chacun d’accéder à la liberté »

article publié dans Le Monde

Bon courage ! 3|6. Il n’est pas ici question d’héroïsme, mais de cette vertu qui fait tenir au quotidien. Cette semaine, le médecin Jean Claude Ameisen convoque le courage collectif de la société face au handicap.

Le Monde | 28.07.2018 à 10h00 • Mis à jour le 28.07.2018 à 11h09 | Propos recueillis par

 

Jean Claude Ameisen.

Médecin, chercheur, directeur du Centre d’études du vivant (Institut des humanités, sciences et société - université Paris-Diderot), Jean Claude Ameisen a été président du Comité consultatif national d’éthique de 2012 à 2016.

Avoir du courage face au handicap, qu’est-ce que cela signifie ?

C’est faire face, jour après jour, aux difficultés, à la souffrance, à la détresse et à l’angoisse liées à la situation de handicap. Il faut du courage pour affronter l’isolement, l’indifférence, l’exclusion. Pour vivre dans une société qui ne tient pas compte de votre singularité et de vos besoins particuliers. Il faut du courage aux proches, qui font face à la solitude et à l’épuisement pour apporter, chaque jour, l’amour, l’affection et le soutien indispensables, et pallier le manque cruel d’aide humaine, matérielle et professionnelle, notamment pour les soins infirmiers et l’accompagnement au jour le jour.

Il faut du courage aux associations, aux familles et aux bénévoles pour combattre sans cesse, et si souvent en vain, afin qu’enfants et adultes puissent accéder à leurs droits fon­damentaux : le droit à une scolarisation, à un logement adapté, le droit d’aller et venir dans les lieux et transports publics, le droit à une formation, à un emploi, aux soins, à la culture, à une vie affective et sexuelle. Le droit de vivre avec les autres, parmi les autres, et de ne pas être relégué aux marges de la société.

On estime qu’il y a, en France, 12 millions de personnes en situation de handicap, et 8 millions de proches aidants. Plus que du courage, c’est un héroïsme quotidien – et méconnu – qui leur permet de tenter de ne pas sombrer, de ne pas s’effondrer.

Ce courage au quotidien concerne-t-il aussi les aidants professionnels ?

Il les concerne d’autant plus que les soignants sont en nombre insuffisant, débordés, épuisés et en burn-out. C’est aussi le cas des aides de vie à domicile et des auxiliaires de vie scolaire qui, le plus souvent, n’ont même pas été formés et vivent dans des conditions de grande précarité. Comme si la société avait décidé de déléguer à ses membres vulnérables son devoir de solidarité à l’égard des plus vulnérables.

Sur quelles valeurs morales s’appuie cette forme de courage ?

Sur le refus du repli sur soi. Sur le refus de tracer des frontières entre « nous » et les « autres » – entre ceux qui disent « nous » et ceux qu’on abandonne, qu’on oublie et qu’on retranche de la collectivité. Sur l’ouverture à l’autre, la rencontre avec l’autre. Sur la reconnaissance, dans chaque personne, par-delà toutes les différences, de ce qu’elle a d’unique et d’universel et qui fonde notre commune humanité. Sur la volonté de permettre à chacun d’accéder à la liberté. « On entre véritablement en éthique, dit Paul Ricœur, quand, à l’affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit. » Ce n’est pas la vision habituelle de la liberté – une liberté de l’un qui s’arrêterait là où commence celle de l’autre. C’est une vision plus riche, plus complexe, plus ouverte.

Ce que propose Ricœur, c’est que l’on doit penser la liberté comme inséparable de la solidarité.

Ma liberté a besoin de la tienne, et ta liberté a besoin de la mienne pour se construire. Elles se construisent ensemble, dans et par la relation, l’écoute, le partage, l’accompagnement. Tous, nous avons besoin de l’aide des autres pour exercer pleinement notre liberté et accéder à l’autonomie. Et pour celles et ceux d’entre nous qui sont en situation de handicap, cette aide indispensable doit être spécifique, particulière, adaptée.

Cela suppose aussi un courage collectif de la société. En quoi consiste-t-il ?

En premier lieu à rendre enfin effectifs les droits inscrits dans la loi du 5 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; et dans la Convention de l’ONU du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, qui a force de loi dans notre pays.

Dans le préambule de la Convention, les pays qui l’ont ratifiée, dont la France, reconnaissent que le handicap résulte essentiellement des « barrières » sociétales qui empêchent la personne de participer à la société sur la base de « l’égalité avec les autres ». La Convention reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à « l’insertion scolaire au sein du système d’enseignement général avec l’accompagnement nécessaire » – mais l’immense majorité de ces enfants, en France, est privée de ce droit. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées « à un niveau de vie adéquat » – mais le montant de l’allocation aux adultes handicapés est sous le seuil de pauvreté. Elle leur reconnaît le droit « de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence » – mais c’est sur ce droit que revient le projet de loi ELAN, que l’Assemblée nationale vient de voter, et qui, en restreignant à 10 %, par immeuble à bâtir, le nombre de logements accessibles à tous, nie de fait la notion « égalité » que porte la Convention. Les 90 % des logements restants seront « évolutifs » – c’est-à-dire que les personnes confrontées à une situation de handicap devront se charger elles-mêmes de les rendre accessibles.

Cette régression manifeste un manque inquiétant de courage, d’empathie et de solidarité : plutôt que de se donner les moyens d’appliquer la loi, on élabore une nouvelle loi qui en limite, voire en nie la portée. La Convention reconnaît également aux personnes en situation de handicap le droit « de ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier » – mais en raison du défaut de logement accessible et d’accompagnement à domicile, un très grand nombre de personnes se voient contraintes de vivre en institution ou en Ephad. Sans compter celles que notre pays envoie en « exil à vie » dans des institutions en Belgique, comme c’est le cas de nombreuses personnes avec autisme…

Qu’en est-il dans d’autres pays ?

Contrairement à nous, des pays aux cultures aussi différentes que la Suède et l’Italie ont réussi, en mettant en œuvre des approches distinctes, à scolariser tous les enfants en situation de handicap dans leur système scolaire général. En Suède, chaque enfant est accompagné en permanence par un assistant de vie scolaire formé à ses besoins spécifiques. En Italie, ­l’effectif d’une classe qui accueille un enfant handicapé est divisé par deux, et la classe ­dispose d’un deuxième enseignant, formé.

En Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution est considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres. Toutes les institutions pour personnes handicapées, y compris celles qui correspondraient à nos Ehpad, où seraient regroupées les personnes âgées handicapées, ont été interdites et supprimées. Chaque personne, quels que soient la nature de son handicap et son âge, est accompagnée près des siens, soit chez elle, soit dans un appartement ou une maison qu’elle partage avec, au maximum, sept personnes en situation de handicap.

Comment faire pour aller dans ce sens ?

Il faut accepter d’apprendre des pays qui ont réussi là où nous avons échoué. Et avoir le courage d’opérer un profond changement culturel, un profond changement de société. Tisser des liens, pour inclure chaque personne, en lui donnant les moyens d’exercer librement ses choix. Faire en sorte que les principes que nous proclamons – « Liberté, Egalité, Fraternité » – soient mis en application. En 2007, le Comité consultatif national d’éthique concluait son avis n° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », par ces mots : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. » Il nous faut trouver le courage d’être humain.

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05 janvier 2018

Plans autisme en France sur Wikipédia

Historique intéressant ... Manque de mon point de vue la référence à un outil majeur pour la prise de décision Le Mur "la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT (cliquez sur le lien pour voir ou revoir) permettant de se rendre compte de la futilité des théories qui soutiennent encore de nombreuses prises en charge dans l'hexagone (Jean-Jacques Dupuis)

Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

 

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26 août 2017

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 2) ?

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25 octobre 2016

Les petits arrangements de la nouvelle présidente de la Haute autorité de santé

Buzin

Agnès Buzyn, la nouvelle présidente de la Haute Autorité de santé. © DR

Agnès Buzyn, qui prend ce lundi ses fonctions à la tête de la haute-autorité de santé (HAS), acteur clé du système de santé français, considère que les liens d’intérêt entre experts et laboratoires pharmaceutiques sont un gage de compétence. Plusieurs militants de la transparence comme le docteur Irène Frachon, à l’origine du scandale du Mediator, s’inquiètent auprès de Mediapart.

guillemets_Gris30Au moins, les choses sont claires. « L’industrie pharmaceutique joue son rôle, et je n’ai jamais crié avec les loups sur cette industrie. Il faut expliquer que vouloir des experts sans aucun lien avec l’industrie pharmaceutique pose la question de la compétence des experts» Tels furent les propos tenus par le professeur Agnès Buzyn, alors présidente de l’Institut national du cancer (INCA) et qui vient d’être nommée ce lundi à la tête de la Haute Autorité de santé (HAS), lors d’une réunion organisée par le Nile, un cabinet de lobbying, en février 2013. Entendue au Sénat le 20 janvier dernier, dans le cadre de travaux de la commission des affaires sociales, elle n’a pas changé de position.

guillemets_Gris30Intitulée « Prévention des conflits d’intérêts en matière d’expertise sanitaire », cette table ronde, loin de chercher à limiter les conflits d’intérêts en santé publique, avait au contraire pour cible la loi Bertrand. Adoptée en décembre 2011, à la suite du scandale du Mediator, cette loi vise à prévenir les conflits d’intérêts et à renforcer l’indépendance de l’expertise sanitaire publique. Elle rend obligatoire pour les professionnels de santé et décideurs publics la déclaration publique de leurs liens d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique. De leur côté, les laboratoires doivent déclarer les avantages consentis aux professionnels de santé, aux associations et aux fondations.

guillemets_Gris30Mais cette avancée dans la prévention des conflits d’intérêts ne fait pas l’unanimité. Une partie de ses détracteurs n’ont pas hésité à faire entendre leur voix devant les sénateurs. Parmi eux, Agnès Buzyn a longuement expliqué que l’obligation de déclarer tout lien d’intérêt est devenue trop « handicapante » pour certains chercheurs. « Ils ne le supportent plus et refusent de venir aux expertises de l’INCA. On passe notre vie à écrire des mails d’excuses aux experts pour leur expliquer pourquoi on n’a pas pu les retenir à l’analyse de leurs déclarations. » Agnès Buzyn regrette de ne pouvoir prendre des chercheurs qui ont, avec l’industrie pharmaceutique, des liens d’intérêt pourtant susceptibles d’influencer leurs expertises.

guillemets_Gris30Selon la nouvelle présidente de la HAS, agence sanitaire en charge de l’évaluation et du remboursement des médicaments, le fait de ne pas travailler avec des laboratoires met en doute la qualité de l’expertise. « Quand on voit les débats que nous avons avec nos tutelles (…), l’indépendance des experts est mise en avant et personne ne semble se soucier de la qualité de l’expertise. (…) On commence à avoir des experts institutionnels qui n’ont plus aucun lien avec l’industrie pharmaceutique et dont on peut se demander, à terme, quelle va être leur expertise, puisqu’ils ne sont plus à aucun “board” [conseil de direction – ndlr] », a déploré Agnès Buzyn.

guillemets_Gris30En quoi consiste exactement la mission de l’expert dans un “board” ? Cette question, aucun sénateur n’a eu la curiosité de la poser… Participer au “board d’un laboratoire pharmaceutique ne relève pas de la recherche scientifique, mais consiste à conseiller l’industrie sur sa stratégie de marketing de développement d’un médicament. C’est, aussi, intervenir dans des colloques. Est-ce vraiment là un gage de compétence ? Si l’intérêt scientifique semble minime, en revanche, le gain financier n’est pas négligeable. Certains professeurs peuvent être rémunérés 2 000 euros la journée, pour une réunion.

guillemets_Gris30L’industrie pharmaceutique propose, en général, ces contrats à des médecins hospitalo-universitaires qui ont déjà le statut de leader d’opinion et qui peuvent ainsi asseoir leur renommée, voire l’étendre au niveau international. Un bon plan de carrière en somme. En février 2009, l’Inspection générale des affaires sociales avait déjà pointé ce problème : seule une part marginale des contrats liant les laboratoires pharmaceutiques aux professionnels de santé concerne des travaux de recherche. Plus de 90 % des liens d’intérêt publiés relèvent de contrats de marketing (contrats d’orateurs ou de consultants).

guillemets_Gris30Les propos d’Agnès Buzyn ne sont d’ailleurs pas sans rappeler ceux de Philippe Lamoureux, directeur général du Leem, syndicat des industries pharmaceutiques : « Un expert sans conflit d’intérêts est un expert sans intérêt. » Sans intérêt pour les laboratoires, mais non pour la santé publique. Le scandale du Mediator a pu être révélé grâce au travail de médecins ou pharmaciens indépendants rédacteurs de la revue Prescrire, ou à celui de la pneumologue Irène Frachon.

Agnès Buzyn, la nouvelle présidente de la Haute Autorité de santé. © DR

Agnès Buzyn, la nouvelle présidente de la Haute Autorité de santé. © DR

guillemets_Gris30Cette dernière, interrogée par Mediapart, regrette vivement les positions d’Agnès Buzyn : « La solution n’est pas, comme l’affirme Agnès Buzyn, de passer outre ces liens d’intérêt. L’affaire du Mediator le démontre de façon tragique : des experts indiscutablement “compétents” sont restés solidaires d’un industriel lourdement criminel, en minimisant notamment les dégâts de ce poison. Il faut donc se doter d’une expertise vraiment indépendante. Une des solutions, comme le proposent les membres de l’association Formindep, [Association pour une formation et une information médicales indépendantes – ndlr] est de créer des filières d’études de haut niveau d’expertise qui puissent assurer de belles carrières et des rémunérations suffisantes afin de prévenir la captation par l’industrie. »

guillemets_Gris30Mais on ne pourra pas reprocher à Agnès Buzyn de ne pas mettre en pratique ses propos. De 2009 à 2011, alors même qu’elle venait d’être nommée membre du conseil d’administration puis vice-présidente de l’Institut national du cancer, elle n’a pas pour autant renoncé à participer aux boards de deux laboratoires, Novartis et Bristol-Meyers Squibb.

guillemets_Gris30Doit-on parler de conflit d’intérêts ou de souci de parfaire ses compétences en tant que chercheuse ? Interrogée par Mediapart, Agnès Buzyn a minimisé le rôle de vice-présidente de l’INCA : « C’est au cas où le président tombe malade. C’est purement honorifique. » À l’entendre, on pourrait finalement se passer d’un vice-président à l’INCA. Pour Novartis et Bristol-Meyers Squibb, Agnès Buzyn a dispensé des formations à des médecins, participé à des réunions de marketing pour des traitements contre le cancer et est également intervenue dans des colloques.

guillemets_Gris30Concernant le montant de ces contrats passés avec les laboratoires, elle n’en a pas gardé un souvenir précis. Pourtant, ce travail a duré de 2007 à 2011. Une seule estimation nous a été donnée pour l’année 2009 : 10 000 euros. Si elle affirme aujourd’hui qu’il ne s’agit pas d’une situation de conflit d’intérêts, elle a néanmoins jugé nécessaire, en mars 2011, de cesser tout travail pour les laboratoires pharmaceutiques. À cette date, sa future nomination à la présidence de l’INCA devenait officielle et, en plein scandale du Mediator, une série de rapports sur les conflits d’intérêts était rendue publique.

guillemets_Gris30Selon Anne Chailleu, présidente du Formindep, association présente à la table ronde organisée au Sénat, « la conception de l’expertise d’Agnès Buzyn va à l’encontre du sens de l’Histoire mais également de la rigueur scientifique. Alors que la loi de santé vient de renforcer la transparence des liens entre industrie et professionnels de santé, et que le Conseil constitutionnel a rappelé récemment qu’elle était un principe fondateur de la sécurité sanitaire, de tels propos sont anachroniques et démontrent que toutes les leçons du Mediator n’ont pas été tirées ».

guillemets_Gris30Effectivement, lors de la présentation de sa candidature à la présidence de la Haute Autorité de santé (HAS), le 27 janvier dernier devant l’Assemblée nationale, Agnès Buzyn a totalement passé sous silence l’importance de garantir l’indépendance des experts de la Haute Autorité de santé. Il avait fallu l’intervention de la députée Catherine Lemorton, présidente de la commission affaires sociales, pour rappeler que la HAS doit être une agence « indépendante » des laboratoires pharmaceutiques.

 

***Pascale Pascariello / Mediapart

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16 octobre 2016

Intervention de Jean-Claude Ameisen - Comité Consultatif National d'Ethique - toujours d'actualité ...

jean-claude Ameisen

Intervention de Jean-Claude Ameisen (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».


Cet exposé s’exprime à propose de la façon dont le Comité Consultatif National d’Ethique (le CCNE) que Jean-Claude Ameisen représente, a rédigé il y a deux ans (en 2007), l’avis qui concernait la situation des personnes en situation d’autisme et en particulier les problèmes posés par la scolarisation et d’une façon encore plus générale, par l’intégration sociale à la fois des enfants et des personnes adultes.
J.-C. Ameisen insiste sur les droits des personnes handicapées qui ont beaucoup de mal à se concrétiser et du retard de la France dans ce domaine par rapport à d’autres pays, même européens. Il rappelle que le France a été condamnée en 2004 par le Conseil de l’Europe pour un manque d’accès à la scolarisation des enfants autistes et TED. Elle a répondu par la Loi de 2005, ce qui est une bonne chose. Mais il reste désormais à appliquer cette loi. Il rappelle tous les rapports qui ont été rédigés sur ce sujet dans la période récente. Pour lui ces rapports correspondent à une prise de conscience du problème. Néanmoins il fait remarquer que l’on ne s’est pas donné la peine de calculer le nombre de personnes avec autisme et TED en France (tout âge confondu), ce qui signifie que l’on n’a pas mesuré l’ampleur du problème. Si l’on se réfère aux chiffres dans les autres pays, malgré les progrès indéniables dans ce domaine, les moyens mis en œuvre ne sont pas à la hauteur du problème. La situation française reste en décalage avec les besoins réels des enfants mais aussi des adultes, compte tenu de leur nombre. Ce problème rencontré dans le champ de l’autisme traduit un problème plus général de regard porté sur le handicap comme déficit et non comme « différence ».


La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

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01 septembre 2016

L'autisme handicapé par son diagnostic

article publié dans L'imprévu

On les dit « dans leurs bulles » quand ils ne sont pas « dans la Lune ». Cette vision poétique et sans nuance de l’autisme, partagée par le grand public mais aussi certains médecins, a des conséquences sur les jeunes patients. Entre diagnostic trop tardif et solutions pas toujours adaptées à une prise en charge efficace, la France accuse un retard considérable en la matière.

31.08.2016 par Anne-Laure de Chalup
10 min
Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay) Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Dans la rue, ils passent inaperçus, aucun signe physique ne trahit le trouble neurologique du développement dont ils sont atteints. Ils seraient près de 600 000 en France, mais les chiffres sont à prendre avec des pincettes tant le diagnostic est encore délicat à poser et les causes des troubles du spectre autistique encore méconnues. Qu’il s’agisse de syndromes d’Asperger ou de Rett, les différents types d’autisme se caractérisent par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le comportement. Une réalité plus complexe que l’image donnée par des films comme Rain man. En 2012, la France a décidé de briser les tabous et a fait de l’autisme une « grande cause nationale ». Une mesure symbolique suivie l’année suivante d’un vaste plan de lutte, le troisième, à l’échelle du pays.

Et cette fois, Anne-Marie de Belleville, pédiatre et référente autisme au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine, l’assure : pour la première fois, les objectifs ont été clairement définis. Ils tournent autour de cinq axes : soutien aux familles, accompagnement, recherche, formation et diagnostic. « Les autres plans n’étaient pas aussi tranchés dans leur volonté d’avancer », se satisfait cette conseillère médicale.

Un diagnostic tardif

Le diagnostic, souvent tardif, pose bien des problèmes. C’est avant les deux ans de l’enfant qu’il faut agir : après, le cerveau perd de sa plasticité et donc sa malléabilité. Avant 18 mois, les neurones se connectent entre eux et des évolutions majeures sont encore possibles, en matière de psychomotricité, mais pas seulement. Gloria Laxer, orthophoniste et directrice de recherche à l’Université de Lyon II, assure qu’il est possible de « démutiser », c’est-à-dire de redonner la parole à un enfant mutique à 8-10 mois, pas après. Le diagnostic de l’autisme doit donc être précoce, à l’âge où les enfants sont encore suivis par leurs pédiatres. C’était l’un des engagements du plan autisme. Problème, ces acteurs de premier plan n’ont pas été formés au diagnostic de l’autisme.

Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)

C’est ainsi que Jacky Gratecap, président de l’association de parents d’enfants atteints d’autisme Lo Camin, et son épouse se sont entendus dire à la fin des années 1990 que tout allait bien alors que les colères de leur fille Clémentine n’avaient rien d’habituel. Un cas parmi tant d’autres, conséquence de l’absence de mention de l’autisme dans les cursus de médecine. Le troisième plan autisme prévoyait en 2013 de former 5 000 professionnels du secteur médico-social. Des modules spécifiques sur l’autisme ont été créés, mais ils ne s’adressent qu’aux professionnels sur la base du volontariat.

Une formation des médecins à repenser

Les médecins du monde entier ont longtemps pensé que l’autisme relevait de la psychose et qu’il fallait en chercher les causes dans la relation parents – enfants. Selon cette conception, les blocages mentaux des enfants autistes seraient liés à des peurs ou des traumatismes, qu’il faut dépasser par la psychanalyse. À savoir faire parler le patient ou observer son comportement. Conception abandonnée par la communauté internationale à l’exception de l’Argentine et de la France.

La formation universitaire obligatoire évoque certains troubles autistiques, avec une approche largement imprégnée par la culture psychanalytique. Une situation que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, juge très sévèrement : « on dit qu’il faut attendre que les mentalités changent, c’est scandaleux, un enfant n’a qu’une seule fois 1 an ou 2 ans. »

Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Le terme « psychose infantile » est encore quelquefois employé au sujet des troubles du spectre autistique et des méthodes controversées continuent d’être enseignées dans les facultés de médecine. Mais une volonté de réforme a été émise par Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Au sujet du plan autisme, elle déclarait en 2015 : « Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés. »

"Si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ?"

Jacky Gratecap se remémore les années « perdues » à arpenter un hôpital de jour de tradition lacanienne. Sa fille Clémentine, autiste, a tardé à être diagnostiquée comme telle. « Le personnel l’observait, il n’y avait aucune stimulation cognitive. » Le père de famille se souvient d’un psychiatre lui demandant, incongru : « si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ? » Pour certains professionnels, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’enfant dépasse de lui-même les blocages qui le freinent. À leurs yeux, les parents doivent être exclus du processus. Refus d’un diagnostic clair et établi, aussi. « C’était terrible, mais il n’y avait rien d’autre à l’époque » raconte le père de Clémentine, véritablement diagnostiquée autiste à 12 ans, en 2007 dans un centre de ressources autisme (CRA).

Un espoir pour les familles

Ces établissements publics ont été impulsés par Simone Veil en 1995. Quatorze ans après, la France comptait 24 CRA. Ils tendent aujourd’hui à devenir les lieux de référence en matière d’autisme, se démarquant par la pluridisciplinarité de leurs membres. S’y côtoient en effet des pédopsychiatres, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et documentalistes. Ils réalisent ensemble les nombreux tests cliniques – entretiens avec les parents et observations des enfants – utiles au diagnostic. Ils assurent également une fonction d’accompagnement des familles et de formations des aidants et professionnels de première ligne, comme les médecins de famille.

Un but commun à tous les CRA, mais des modalités de fonctionnement différentes : les équipes sont formées de spécialistes de différentes branches et les approches varient. Modalités qu’a promis d’harmoniser le 3e plan autisme, lequel est mis en branle par des agents de terrain comme l’ARS qui transmettent annuellement leur bilan à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Leur priorité, comme le rappelle Anne-Marie de Belleville de l’ARS, est de « veiller au respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’Anesm ». Avec ce guide, une distance est, pour la première fois établie avec l’approche psychanalytique de l’autisme. Une avancée majeure pour Anne-Marie de Belleville. Auparavant, « on était encore à cheval entre l’ancien modèle et le nouveau », souligne-t-elle. En dépit de ces mesures d’harmonisation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a cette année encore pointé du doigt les disparités régnant entre les différents CRA, l’un des principaux déséquilibres territoriaux concerne le délai de diagnostic.

Plus d'un an d'attente pour un diagnostic

Dans ce guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé est précisé que le « temps d’attente pour réaliser une évaluation ne devrait pas dépasser 3 mois ». La durée moyenne est aujourd’hui de 387 jours, soit plus d’un an, d’après l’enquête de l’IGAS. Alors que les parents suspectant des troubles du spectre autistique chez leurs enfants se tournent de plus en plus vers ces centres ressources, le nombre de professionnels médicaux, quant à lui, n’augmente pas ou peu et de manière inégale à l’échelle du territoire.

Plusieurs facteurs expliqueraient cette situation selon Gloria Laxer, orthophoniste et auteure de plusieurs ouvrages sur les troubles du développement. Le premier serait, selon elle, le numerus clausus : le quota qui limite le nombre d’étudiants en médecine. Seuls 19 % des étudiants parviennent à intégrer la deuxième année de médecine, le début du cursus étant particulièrement sélectif. Un écrémage qui se répercute naturellement sur le nombre de médecins spécialistes obtenant leurs diplômes. Le nombre de places en deuxième année de médecine a cependant été revu à la hausse dans certaines régions à la rentrée 2016. Une hausse de 136 places seulement qui ne portera pas ses fruits avant que soit diplômée cette nouvelle génération d’étudiants.

Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)
"Le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître"

La solution pourrait être de se tourner vers le réseau de psychologues français, mais là aussi, les demandes sont immenses et en constante augmentation. « Il y a de plus en plus de psychoses adolescentes à prendre en charge, la drogue n’y est pas pour rien », analyse Gloria Laxer, « et puis, le recours à des cellules psychologiques se multiplie également en ce moment », conclut-elle.
Face à cette pénurie, les CRA proposent des formations, aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux familles. Une plateforme à destination des aidants a aussi été lancée sur Internet. Sous forme ludique, le site TSARA propose aux familles un jeu de rôle. Chaque situation du quotidien donne lieu à un questionnement sur la bonne pratique à adopter.

Des solutions efficaces, mais qui surviennent tard dans le processus de diagnostic. Quand les parents arrivent aux CRA, l’errance diagnostique dénoncée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) touche à sa fin. C’est le chemin vers ces centres ressources qui doit être dégagé. Or, les médecins ne disposent aujourd’hui pas de tous les outils pour assurer ce rôle de guide et la remise en cause est difficile. Preuve qu’en France, comme le disait Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, cité dans Télérama « le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître ».

Le défi de la sensibilisation

Reste une nécessaire sensibilisation. Avec des spots appelant à « porter un regard juste » sur l’autisme, diffusés notamment dans les cinémas, le gouvernement a offert à l’autisme la médiatisation dont la maladie manquait. Une première qu’il faudra nécessairement renouveler pour que les mentalités changent. Danielle Langloys, d’Autisme France, confirme que la France est à la traîne : « À Montréal, la population est complètement habituée, mon fils a été identifié comme autiste sans problème. Au restaurant, on m’a demandé si je souhaitais un repas particulier pour lui, car les autistes souffrent souvent des troubles intestinaux. »

L’ARS d’Aquitaine a par exemple initié une campagne de sensibilisation sous forme d’affiches et de plaquettes visibles chez les médecins généralistes et les centres de Protection maternelle et infantile (PMI). Une mesure simple visant à aider le grand public à identifier les signes de l’autisme, exigée depuis longtemps par les associations, mais qui tarde à se mettre en place. À Bordeaux, « les plaquettes sont prêtes », assure Julie Dutauzia de l’ARS d’Aquitaine. « Mais nous souhaitions y ajouter une liste de professionnels compétents en matière d’autisme, le recensement a pris du temps », poursuit-elle. Le pédiatre Michel Gilot milite quant à lui pour une refonte du carnet de santé. Regrouper les signes alarmants (comme l’absence de regard dans les yeux, les colères pour des changements mineurs ou l’absence de communication) et prévoir un point d’étape à 18 mois est plus qu’urgent pour ce spécialiste de la petite enfance. « Dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois », déplore-t-il. Entre 2005 et 2017, la France aura mis en œuvre 3 plans autisme. 12 années qui n’auront pas suffit pour lever les verrous.

08 mars 2015

Autistes : une place parmi les autres ? - documentaire inédit sur ARTE - Mardi 31 mars 2015

article publié sur Les coulisses de la télévision

mercredi 04 mars 2015 - 18:45

Article mis en ligne par 

« Autistes : une place parmi les autres ? », doc inédit sur ARTE mardi 31 mars

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d'autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ? Du retard français au modèle suédois, en pointe, ARTE vous proposera de suivre mardi 31 mars à 22:45 une passionnante enquête dans cinq pays sur ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au coeur de ce véritable choix de société.

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité Consultatif National d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le psychanalyste et pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre.

À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d’enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles.

En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. « Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit », répète Josef Schovanec, autiste militant.

Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’«Autistan», miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

À voir également vendredi 27 mars à 22.20 « L’énigme de l’autisme : la piste bactérienne ». Comment expliquer l’augmentation foudroyante des cas d’autisme  diagnostiqués depuis vingt ans ? Et si l’environnement jouait un rôle ?

Posté par jjdupuis à 07:53 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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30 janvier 2014

Autisme : carences dans la prise en charge -> 2007 ... 2014 le changement est en marche mais à quel rythme ?

article publié dans Le Figaro le 7 décembre 2007
Par Catherine PetitnicolasMis à jour le 07/12/2007 à 18:37
Publié le 07/12/2007 à 18:36

Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

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Avis du CCNE N° 102 :
Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme
Avis
08/11/07

Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme (2007-11-08)

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