17 avril 2018

FILM le Modèle de Denver réalisé par Sophie Robert au CeRESA

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Dragon Bleu TV

Ce documentaire de 14 minutes réalisé par Sophie Robert montre l'accompagnement précoce des enfants autistes par le modèle de Denver, effectué au CeRESA par l'équipe du professeur Bernadette Rogé.

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04 mars 2018

VIDEO Autisme : interview du Professeur Bernadette Rogé

Pr Bernadette ROGE

Le Professeur Bernadette ROGE évoque son parcours, la création du CeRESA et l'introduction du modèle de Denver en France (intervention précoce pour enfants autistes) ESDM.

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28 novembre 2017

FRANCE - Publication sur le site du Gouvernement -> Qu’est-ce que l’autisme ?

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Publication sur le site du Secrétariat d'Etat auprès du Premier Ministre chargé des personnes handicapées

 

Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.

 

 

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

- Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

- La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.

Note :
Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA).
Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez.
(Cf. Tableau de la CIM-10)

29 août 2016

Autisme, la thérapie précoce qui change la donne

article publié dans LE TEMPS.ch

thérapie précoce

Une des stratégies de l'Early Start Denver Model consiste à susciter et renforcer les comportements sociaux de l'enfant autiste, comme le fait ce père auprès de son fils à l'Université Davis en Californie, d'où est parti ce programme.

 

Sandrine Cabut (Le Monde)
Publié jeudi 15 octobre 2015 à 09:15, modifié jeudi 15 octobre 2015 à 12:53.

 

Un programme de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique obtient d'encourageants résultats auprès des plus jeunes patients. Genève en est une des pionnières européennes

Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. «Fini», bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente «la petite bête qui monte».

Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel

Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. «C’est une RSS, une routine ­sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel.»

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).

Obtenir des résultats moins «robotiques»

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’Université Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles.

Lire aussi: Les antidépresseurs pendant la grossesse augmenteraient de 87% le risque d’autisme

«Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses.»

«Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées», ajoute Carolina Villiot.

C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.

Un travail issu du «modèle de Denver»

L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version «early start» emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

«On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI», souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones.

Une Suissesse formée aux Etats-Unis

En 2009, ­séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a ­envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette ­approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une ­fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à ­Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM.

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Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.

« Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne ­Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. «La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention.» L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. «Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM ­débutée dès 1 an», poursuit M. Eliez.

«Eye-tracking»

Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’«eye-tracking», qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets», explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

«L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier.»

«Un fort investissement humain»

« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains ­enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort ­investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».

En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. «Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage», soutient Carolina Villiot.

«J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. «A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même ­recommencer à sortir, à voir des amis.»

Face à un coût de 70 000 francs par an, la recherche d'alternatives

Face au coût élevé de l’ESDM (environ 70 000 francs par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. «Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant.» Et la pédopsychiatre d’insister : «Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée.»

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. «Je suis assaillie de demandes», souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, «aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application».

Lire aussi: Quand le génie et le handicap se tutoient à la tête des entreprises

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07 avril 2016

L'intervention précoce en autisme pour les parents

Information publiée sur le site des éditions DUNOD

l'intervention précoce en autisme pour les parents

Avec le modèle de Denver

Collection: Mon cahier d'accompagnement, Dunod
2016 - 384 pages - 190x240 mm
EAN13 : 9782100722808

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental dont l’impact sur l’évolution de l’enfant est très lourd. La précocité du diagnostic et de la mise en place d’une intervention adaptée conditionnent beaucoup la progression de l’enfant et son accès à une meilleure qualité de vie. Le Early Start Denver Model (ESM) est une approche développementale et comportementale qui met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif. Ce programme a donc été conçu pour répondre aux besoins spécifiques de très jeunes enfants et pour une stimulation optimale de leurs compétences. L’objectif de ce livre est de fournir aux parents et à l'entourage des outils et des stratégies pour aider l'enfant atteint d'autisme à retrouver une trajectoire de développement positive aussi vite que possible.

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04 décembre 2015

Traiter l'autisme précocement : Genève pionnière - Vidéo

Les thérapies pour prendre en charge les enfants souffrant d’autisme évoluent. Une nouvelle méthode montre des résultats impressionnants auprès des enfants dès 1 an. Genève est pionnière en Suisse.

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17 novembre 2015

Autisme : la Suisse à la traîne suite -> l'interview de Nadia Chabane

«On est loin du schéma d’apprentissage forcé»

Au Centre cantonal de l’autisme à Lausanne, sa directrice Nadia Chabane travaille avec des techniques éducatives reconnues, mais pourtant peu accessibles aux familles.

Quels sont les objectifs du nouveau centre?

Il y a trois axes essentiels. Assurer les bilans diagnostiques et organiser l’accompagnement des enfants et des adultes autistes. Dispenser des formations aux professionnels (médecins, éducateurs spécialisés, etc.) ainsi qu’aux familles et proches aidants, et enfin dynamiser la recherche clinique afin d’améliorer la prise en charge, notamment dans des programmes d’intervention très précoces, soit à partir de 12-18 mois. Imaginez un petit cerveau en formation présentant des anomalies dans ses connexions neuronales ou dans la transmission de l’information, plus on travaille tôt sur celles-ci, plus on a de chances de les corriger. C’est dans une fenêtre temporelle jusqu’à 4-5 ans que cette intervention est la plus efficace.

Vous défendez les techniques éducatives et comportementalistes incluant Teacch, ABA, Denver et Koegel, par exemple. En quoi consistent ces méthodes?

Elles sont reconnues au niveau international. Quand on reprend l’ensemble de la littérature scientifique pour savoir quelles sont les stratégies les plus utiles pour accompagner les personnes autistes, l’ABA apparaît en première ligne. Cette stratégie, issue du courant de recherche en sciences comportementales, permet de modifier les comportements inadaptés et de favoriser la socialisation et les compétences globales des personnes avec TSA, enfants ou adultes. Ce travail s’envisage dans une relation de confiance et dans un climat de plaisir relationnel partagé et on est loin du schéma d’apprentissage forcé.

Ces méthodes ne sont pas remboursées par les assurances en Suisse, alors que leurs bénéfices sont manifestes. Pourquoi?

Il s’agit de l’un de nos objectifs: former les professionnels dans le secteur public pour que les parents n’aient pas à débourser des sommes astronomiques afin de bénéficier de ces techniques recommandées comme pratiques de référence dans les communautés scientifique et médicale internationales. Il y a une antinomie, un paradoxe qui est assez insupportable lorsque l’on confronte ces recommandations au manque d’accès pour les familles à ces méthodes.

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Autisme : la Suisse à la traîne

article publié dans Migros Magazine

 

 

 

 

 


Sacha a fait de rapides progrès grâce à la technique ABA (Applied Behaviour Analysis)

 

Parents, professionnels et associations se battent depuis des années pour que ce trouble soit mieux pris en charge. Il touche un enfant sur cent. La situation s’améliore gentiment mais beaucoup reste à faire.

Thérapies adaptées. Diagnostics précoces. Intégration à l’école et dans le monde professionnel. Meilleure orientation des parents. Voici les principales revendications qu’émettent les associations et les proches des personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). «Cela fait trente ans que nous nous battons pour que ce handicap soit mieux pris en charge et que l’on décèle les TSA le plus tôt possible», déclare Yves Crausaz, président de l’Association autisme suisse romande (ASR).

Du chemin a déjà été fait. Il y a quelques années, des études scientifiques ont ainsi démontré que l’on naît autiste, on ne le devient pas. «Contrairement à l’approche psychanalytique qui a longtemps prévalu en Suisse. La faute était alors attribuée aux parents et principalement à la mère», déplore le président, lui-même papa d’un garçon autiste.

L’accent est aujourd’hui mis sur la pose d’un diagnostic très précoce afin que le cerveau, encore malléable, puisse être stimulé grâce à de bonnes thérapies.

L’autisme n’est pas une maladie au sens propre du terme.

C’est un handicap lié à un problème de développement cérébral. On peut apporter des compétences à la personne, limiter considérablement le handicap, mais on ne peut pas la guérir», rapporte Nadia Chabane. Cette éminente pédopsychiatre parisienne a été nommée l’an dernier à la tête d’un nouveau centre pour l’autisme basé à Lausanne (lire interview).

Prise de conscience

Longtemps à la traîne en comparaison de pays comme les Etats-Unis, le Canada ou les pays nordiques, la Suisse essaie tranquillement de rattraper son retard. La création du centre lausannois est un exemple parmi d’autres. «Genève fait des progrès avec la création de deux centres d’intervention précoce. Cependant,les 15 à 18 places existantes ne suffisent pas. Il en faudrait 60 pour répondre aux besoins dans le canton, analyse notamment l’association Autisme Genève. Par ailleurs, il faut une vraie politique d’inclusion et cesser la ségrégation à tous les niveaux: scolaire, professionnelle et dans la société en général.»

Répondant à un postulat, le Conseil fédéral a rendu un rapport en juin dernier allant dans le sens des revendications:

Si de grands progrès ont été réalisés au cours de la dernière décennie, l’insuffisance d’offres adéquates est constatée dans toutes les régions en ce qui concerne la pose de diagnostic, les offres de prise en charge, l’orientation professionnelle, les offres de logement ou le soutien aux parents.»

Il appartient maintenant aux cantons de mettre en place des structures. «Si l’on améliore la prise en charge, on donne plus de chances aux autistes de s’intégrer dans la société et de travailler. C’est tout cela que l'Etat ne devra pas payer plus tard», commente Yves Creusaz.

Des chiffres impressionnants


La prévalence de l’autisme se monte à un enfant sur 100, selon la littérature internationale (une étude américaine parle même d’un sur 88). Un phénomène en progression?

On détecte mieux ces troubles, car les critères de diagnostic ont changé et sont plus précis,

relève Nadia Chabane. On parle aujourd’hui de spectre dans lequel on trouve des personnes très déficitaires tout comme des personnes très brillantes. Tous partagent néanmoins un problème de déficit de la relation à autrui et de la communication.» Impossible en revanche de mettre la main sur les statistiques en Suisse. «Jusqu’à peu les pédiatres ne répertoriaient pas les cas et même si l’AI a un système de codage, elle ne possède pas encore de chiffres fiables. Cela devrait changer bientôt», espère Yves Crausaz. Le nombre pourrait être impressionnant. De quoi passer de petit pas en avant à une grande enjambée?

Trois familles témoignent

Sacha, 6 ans, Grens (VD)

«Il faut se battre. Toujours. Pour tout.» La lutte à laquelle Sarah et David font référence est celle d’une prise en charge adaptée pour leur fils. Depuis que Sacha, 6 ans, a été diagnostiqué il y a trois ans, la famille ne cesse de se démener. Pour trouver les bons interlocuteurs, pour qu’il soit placé dans une structure adaptée ou encore pour qu’il intègre l’école publique.

«A deux ans et demi, il ne parlait pas, dormait mal, sélectionnait méticuleusement les aliments. Nous avons commencé à nous faire du souci. Nous avons alors insisté pour faire des tests et le diagnostic est tombé.» Après la phase d’acceptation, le couple commence à faire des recherches. Il constate que la Suisse a du retard par rapport à d’autres pays. Un livre va notamment les orienter vers les thérapies comportementales. «Elles donnent d’excellents résultats, mais ne sont, pour l’instant, pas remboursées en Suisse.» Peu importe. La famille trouve un centre qui dispense ces traitements – l’association Objectif vaincre l’autisme (OVA) à Gland (VD) – et se débrouille pour lever des fonds (3000 francs par mois). Dans un premier temps avec l’aide de la famille, puis ils créent une association (www.avecsacha.ch).


Dans cette structure, Sacha fait très vite des progrès grâce à la technique ABA (Applied Behavior Analysis). «Après trois semaines, il a
commencé à parler. Il a ensuite beaucoup gagné en autonomie.» Aujourd’hui, grâce à la ténacité de ses parents et avec le soutien de Mandy Barker, pédopsychiatre, ce passionné de guitare a intégré l’école publique vaudoise à mi-temps. L’après-midi, il se rend au centre thérapeutique. «Sacha restera toujours autiste, mais avec une prise en charge adaptée, il pourra progresser et trouver sa place en société plus tard.»

Paco, 6 ans, Versoix (GE)

«Nous sommes dans une période charnière. La reconnaissance de ce trouble évolue. Mais lentement.» Sandro, le papa de Paco, 6 ans, tire ce constat en réfléchissant aux cinq dernières années. Une moitié de décennie durant laquelle Céline et lui se sont battus quotidiennement pour donner les meilleures chances à leur fils de progresser.

«Au début, on était dans le déni, on pensait que Paco avait besoin de plus de temps que les autres pour se développer», confie Céline. Puis, à vingt mois, le diagnostic tombe: le petit garçon aux grands yeux en amande est atteint d’autisme en plus d’une maladie génétique appelée X-fragile. «On nous a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. On voyait une pédopsychiatre, elle nous demandait comment allait notre couple, alors que nous cherchions des outils pour aider notre fils.»


Durant un an, Paco fréquente des structures publiques. Mais il progresse peu et s’intègre difficilement. «Il se donnait jusqu’à 300 gifles par jour, piquait de grosses colères et pouvait rester des heures à claquer une porte», se souvient Sandro. Le couple tombe ensuite par hasard sur un documentaire: Le cerveau d’Hugo, dans lequel il est notamment question des thérapies comportementales. Tout comme la famille de Sacha, ils décident alors de lever des fonds et d’inscrire leur fils dans un centre spécialisé. «L’ABA n’est pas une solution miracle, précise Sandro. Mais les résultats sont impressionnants: quinze jours après son arrivée, Paco était déjà apaisé.» Grâce à ses nouveaux acquis et après bientôt trois ans dans cette structure, Céline et Sandro espèrent le réintégrer au système public. «Notre objectif principal est qu’il devienne autonome. Dans un futur proche, nous voulons prendre un chien d’assistance. Paco adore les animaux!»

M.,10 ans, Genève

Pendant que M., 10 ans, gambade dans un parc genevois, Isabelle, sa mère, s’énerve contre le manque d’ouverture de l’école publique. Les parents de ce jeune garçon plein de vie ont essayé de l’intégrer dans le système traditionnel. Ils avaient même une accompagnante payée par leurs soins. Pourtant, l’école à laquelle ils ont fait la demande «n’a pas voulu, afin de ne pas créer de précédent». Diagnostiqué à l’âge de 3 ans, le garçon a essentiellement fréquenté des établissements privés. «Son père et moi travaillons à 100%. Nous avons pu financer un temps une école privée, puis des structures spécialisées. Mais comment font ceux qui n’ont pas les moyens?»

M. commence à parler vers 4 ans. Il est considéré comme un autiste de type Asperger. «C’est très important d’avoir un bon profil de l’enfant. Le plus tôt est le mieux, afin qu’il bénéficie de la meilleure prise en charge. Car il n’y a pas une seule bonne méthode, mais une combinaison d’outils socio-­éducatifs adaptée à chaque personne.»

Le jeune garçon est très curieux, s’amuse et parle avec plaisir. «M. progresse très bien, il sait néanmoins qu’il est différent. Lorsqu’on lui fait une remarque, il répond: ‘Ce n’est pas ma faute, c’est mon cerveau.’» Ses parents souhaitent vraiment pouvoir l’intégrer dans le système public. Et la suite? «C’est encore le point d’interrogation», répond Isabelle. Pour M. la réponse est limpide: «Vivre ensemble, avec tout le monde.»

Texte © Migros Magazine – Emily Lugon Moulin

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16 octobre 2015

Autisme, le thérapie précoce qui change la donne

article publié dans LE TEMPS.CH

Une des stratégies de l'Early Start Denver Model consiste à susciter et renforcer les comportements sociaux de l'enfant autiste, comme le fait ce père auprès de son fils à l'Université Davis en Californie, d'où est parti ce programme.
© NYT / PETER DASILVA/NYT/Redux/laif

9 minutes de lecture

Sandrine Cabut (Le Monde)
Publié jeudi 15 octobre 2015 à 07:15, modifié jeudi 15 octobre 2015 à 10:53.

Un programme de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique obtient d'encourageants résultats auprès des plus jeunes patients. Genève en est une des pionnières européennes

Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. «Fini», bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente «la petite bête qui monte».

Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. «C’est une RSS, une routine ­sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel.»

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).

Obtenir des résultats moins «robotiques»

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’Université Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles.

«Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses.»

«Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées», ajoute Carolina Villiot.

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.

Un travail issu du «modèle de Denver»

L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version «early start» emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

«On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI», souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones.

Une Suissesse formée aux Etats-Unis

En 2009, ­séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a ­envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette ­approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une ­fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à ­Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM.

Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.

« Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne ­Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. «La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention.» L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. «Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM ­débutée dès 1 an», poursuit M. Eliez.

«Eye-tracking»

Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’«eye-tracking», qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets», explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

«L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier.»

«Un fort investissement humain»

« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains ­enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort ­investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».

En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. «Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage», soutient Carolina Villiot.

«J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. «A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même ­recommencer à sortir, à voir des amis.»

Face à un coût de 70 000 francs par an, la recherche d'alternatives

Face au coût élevé de l’ESDM (environ 70 000 francs par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. «Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant.» Et la pédopsychiatre d’insister : «Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée.»

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. «Je suis assaillie de demandes», souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, «aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application».

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