06 mai 2021

Autisme 2021: des plateformes, des psychologues, des intérêts et de la psychanalyse

Ma réaction aux propos mis en valeur par la rédaction de Médiapart sur l'accompagnement des personnes autistes, sur les plate-formes de coordination et d'orientation des troubles neurodéveloppementaux, propos qui s'accompagnent de règlement de comptes.

 

Comme d'habitude, la rédaction de Mediapart met en valeur dans le Club de Mediapart une prise de position de Moïse Assouline sur l'autisme.

Il s'agit d'une tribune co-écrite avec un parent, Pierre Viénot, en ce qui concerne les plate-formes d'orientation et de coordination (PCO) pour les troubles neuro-développementaux qui permettent bilan, diagnostic et interventions précoces pour les enfants de 0 à moins de 7 ans, en voie d'extension aux enfants jusqu'à 12 ans.

Après avoir décrit le sens général de cette tribune par rapport aux PCO et à l'intervention des psychologues dans celles-ci, je vais décrire le profil des deux signataires. Puis m'inscrire en faux contre les attaques de Saïd Acef, du cabinet Cluzel, sur le thème des conflits d'inérêts et l'action concernant les CMPP. Et une remarque sur des propos de Josef Schovanec.

Dans cette tribune, comme dans l'article de Libération précédemment paru, Moïse Assouline et Pierre Viénot ne rejoignent pas complètement la campagne menée par la FFPP (une fédération de psychologues) contre l'arrêté du 10 mars 2021 qui définit les actes des psychologues financées par les PCO.

A noter dans leur argumentaire :

  • "Mais que le manque chronique de budget, qui est partagé avec toutes les disciplines dans toute la Santé publique, serait la raison ultime des pertes de chances d’enfants petits ayant des pathologies très graves, et notamment les TSA TND, c'est faux. Tous ces services manquent d'interdisciplinarité, d'échanges, de partage. 
  • Aussi, une obligation réglementaire de coordination assortie de moyens financiers est une bénédiction 
  • [Quelques protestations] viennent de professionnels qui sont compétents dans leur propre sphère d'activité limitée, mais qui ne sont pas confrontés en pratique à ces détresses-là (sauf exception – et dans ce cas, nous ne doutons pas qu'ils seront convaincus par l'avancée du processus). En autisme, nous avons eu l’occasion de le signaler (notamment pour des associations de familles), chaque groupe prétend parler pour tous les autres : ce travers n’épargne pas les professionnels."

Dont acte. Évidemment, pour avoir quelque crédibilité auprès des professionnels de la psychanalyse, du collectif des 39, des éditeurs des "Contes de la folie ordinaire" dans le club de Mediapart, il ne faut pas manquer de se payer les associations de famille et certains acteurs gouvernementaux.

Je me permets donc de faire moi aussi mes commentaires.

Qui sont les auteurs de cette tribune ?

Moïse Assouline, pédopsychiatre de tendance psychanalytique, représente la Fédération Française de Psychiatrie au conseil national des TSA et TND. Il a critiqué les recommandations de la HAS de 2012 sur les interventions auprès des enfants et adolescents autistes. Il avait ensuite promis, lors de l'élaboration des recommandations pour les adultes, que les avancées des recommandations de 2012 seraient remises en cause (prise de parole au Comité technique régional autisme d'Ile-de-France) - ce qui n'a pas été heureusement le cas. 

Il était un des responsables des hôpitaux de jour de la Fédération Française Sésame Autisme. Rappelons que c'est la pratique psychanalytique répandue à Sésame Autisme qui est une des causes de la création d'Autisme France en 1989, devenue la principale organisation représentative des familles de personnes autistes.  A l'époque, l'acceptation de la psychanalyse était la cause de la division entre associations de parents, division dont se régalaient les professionnels pour n'avoir pas de compte à rendre.

Pour avoir une idée des idées obsolètes dans ces hôpitaux de jour, vous pouvez lire le livre de Brigitte Lavau : "Je vais passer une bonne journée cette nuit", où Moïse Assouline apparaît sous pseudonyme. Il n'a pas voulu me dire s'il était Maxime ou Pakron.

Sous la présidence de Marcel Hérault, Sésame Autisme s'est débarrassé de ses hôpitaux de jour au bénéfice de l'association Elan Retrouvé, parce que les directeurs médecins refusaient tout contrôle de la part du conseil d'administration de la fédération.

Même s'il y a peut-être des reliquats d'idéologies rétrogrades dans certains recoins de Sésame Autisme, la psychanalyse n'y a plus droit de cité avant même les recommandations HAS de 2012. Avoir écarté Moïse Assouline en a été un des éléments.

On ne peut nier que Moïse Assouline est un bon connaisseur et un praticien de l'autisme. Il participe activement à toutes les commissions diverses et variées sur le sujet, essayant de freiner les évolutions au bénéfice de la psychanalyse, mais sans s'y opposer tout le temps, tout en manifestant sa contrariété quand les associations de familles sont trop bien écoutées des pouvoirs publics (mais rassurons-le, avec les gestes barrière, il n'y a plus de bises).

Pierre Viénot, présenté habituellement comme parent d'enfant autiste, est cette fois-ci thérapeute. Moïse Assouline devrait voir se dresser ses cheveux sur sa tête, crier au "conflit d'intérêt". En effet, il mettait en cause sous ce motif, lors de la précédente législature, le co-président du groupe parlementaire autisme, Gwendal Rouillard, député de Lorient, car il a un frère autiste !

Les liens d'intérêt de Pierre Viénot avec l'autisme ne relèvent pas du conflit d'intérêt, pas plus que ceux de Gwendal Rouillard - ou les miens d'ailleurs*.

Qu'est-ce qu'un conflit d'intérêt ? Suivant la définition de Wikipédia :

  • Un conflit d'intérêts peut se définir comme une situation où une ou plusieurs personnes ou institution(s) sont au centre d'une prise de décision où leur objectivité et leur neutralité peuvent être remises en cause.
  • Un conflit d’intérêts apparaît quand un individu ou une organisation doit gérer plusieurs liens d'intérêts qui s’opposent, dont au moins un est susceptible de corrompre la motivation à agir sur les autres, ou au moins de donner cette impression (on parle alors d’« apparence de conflit d’intérêts »).
  • Un conflit d’intérêts apparaît ainsi chez une personne physique ayant à accomplir une fonction d’intérêt général et dont les intérêts personnels sont en concurrence avec la mission qui lui est confiée par son administration ou son entreprise.

Pierre Viénot a été mis en valeur par Médiapart et Libération soit comme psychothérapeute, soit comme parent d'enfant autiste, mais pas sous les deux qualités.

Médiapart, lors de la préparation du 4ème plan autiste en 2019, l'avait faussement présenté comme conseiller du secrétaire général du Comité Interministériel du Handicap, Etienne Petitmengin :

  • « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »  

Cela  avait entraîné un démenti officiel. Médiapart avait rectifié son article.

En 2019, il récidivait en se présentant dans un colloque de professionnels et de parents partisans de la psychanalyse dans l'autisme : "médiateur et conseiller sur l'autisme auprès d'Etienne Petitmengin". La Délégation Interministrielle Autisme avait demandé la rectification, et précisé que les CRA (centres de ressources autisme) n'avaient pas à faire la promotion de colloques anti-recommandations HAS.

Dans le dernier article d'Eric Favereau dans Libération : «Ce n’a pas été pas simple à rédiger, analyse Pierre Vienot, parent d’enfant autiste et membre du Conseil national, il y a des rapports de force compliqués." La qualité de psychothérapeute a disparu, mais celle de membre du conseil national des TSA et des TND a été inventée (voir les acteurs de la stratégie).

Dans cet article de Libération, Eric Favereau ne donne donc la parole qu'à des professionnels, jamais à des usagers.

Régulièrement, les journalistes, les professionnels, la sociologue Brigitte Chamak mettent en valeur les parents du RAAHP, groupuscule faisant de l'astrosurfing, dont le CA est en réalité composée en majorité de professionnels de la psychanalyse.

Lors du colloque de 2019, Pierre Viénot indiquait aussi être membre de la commission d'évaluation des politiques publiques de la HAS. Je n'en ai pas trouvé trace sur le site de la HAS. Cela serait d'ailleurs "intrigant", la HAS éliminant avec obstination les associations d'usagers sous prétexte de conflits d'intérêts !

Une attaque en règle contre Saïd Acef

 

Légion d'honneur du Dr Djéa Saravane : Florence Buy (Formavision), Dr Djéa Saravane, Saïd Acef Légion d'honneur du Dr Djéa Saravane : Florence Buy (Formavision), Dr Djéa Saravane, Saïd Acef

Mais cette tribune est l'occasion de lancer une attaque contre Saïd Acef, qui subit ces attaques des partisans de la psychanalyse depuis 2016.

Après avoir été directeur d'AURA 77 (association de parents) puis du CRA Ile-de-France, il a été conseiller pour l'autisme au cabinet de Ségolène Neuville de septembre 2014 à août 2016. Il a été nommé directeur de l'ARS Nouvelle Aquitaine délégué à l'autonomie, de septembre 2016 à décembre 2020, et est directeur adjoint du cabinet de Sophie Cluzel  depuis mars 2021, ce qui ne peut être considéré que comme une très bonne nouvelle.

Pour MA et PV, il "exerça son zèle pour des restrictions budgétaires en santé" dans le cabinet Neuville. Quels faux jetons ! Comme si le problème était là. En participant énergiquement à la mise en place des recommandations de la HAS et du 3ème plan autisme, il contrariait évidemment les pratiques rétrogrades. Il a notamment participé à la création des PCPE (pôles de compétences et de prestations externalisées), qui permettent de mettre en œuvre des pratiques recommandées quand les structures de type hôpitaux, CAMSP et CMPP ne le font pas. Cela permet aux parents ou aux adultes autistes d'avoir une prise en charge des professionnels libéraux auxquels ils font confiance.

En 2016, en déformant des propos de François Hollande, les psykks se sont répandus en propos lénifiants sur l'avènement d'une ère de paix dans l'autisme. Mais derrière cette façade, ils ont mené une campagne clandestine violente à tous les niveaux gouvernementaux pour éliminer Saïd Acef, en l'accusant de conflit d'intérêts. Rappelons que pour un fonctionnaire ou un élu, la prise illégale d'intérêts est un délit. La campagne se menait sur la base du mariage de SA avec une directrice de Formavision, en train de devenir la principale entreprise de formation spécialisée dans l'autisme. Or, pour qu'il y ait conflit d'intérêts, il aurait fallu que SA soit impliquée dans une prise de décision concernant un marché où postulait cette entreprise, ce que personne n'a jamais pu prétendre.

Said Acef a été nommé en Nouvelle-Aquitaine (les psykks se sont fait plaisir en clamant avoir eu sa peau), où il a eu l'occasion de mettre en œuvre une des mesures du 3ème plan autisme, en auditant toutes les structures du secteur sanitaire sur l'application des recommandations HAS de 2005 concernant le diagnostic  de l'autisme. L'ARS Nouvelle Aquitaine a été la seule à oser le faire, en formant des équipes spécialisées.

Le résultat a été édifiant : seules 14% des structures appliquaient correctement les recommandations de la HAS. Le reste se répartissait entre un début de mise en œuvre et une franche opposition.

L'ARS de Bretagne, après l'avoir fait dans le secteur médico-social, a fait une enquête systématique également, suivant une autre méthode, mais est arrivée aux mêmes ordres de grandeur.

Le CREAI Nouvelle Aquitaine a fait une enquête en 2018 montrant la faible mobilisation de CMPP envers les troubles neurodéveloppementaux.L'ARS Nouvelle Aquitaine a ensuite défini en concertation avec les CMPP un plan d'action pour améliorer les pratiques professionnelles. Comment les usagers peuvent-ils supporter que la Sécurité Sociale financent des pratiques ne correspondant pas à leurs besoins, mais basées sur des idéologies auxquelles s'accrochent des professionnels qui ne mettent pas leurs connaissances à jour ?

Voir la lettre du directeur général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine (pdf, 312.0 kB) Michel Laforcade, aux parlementaires (6 juillet 2020).

ars-na



Cela a conduit à une campagne nationale contre l'ARS Nouvelle-Aquitaine. L'accusation de conflit d'intérêts était remise sur le tapis, au motif par exemple que Formavision avait mis dans son catalogue le management du changement. C'est pourtant la tarte à la crème de tous les organismes de formation (425 000 réponses sur Google) ! Et je ne vois pas à quelle occasion SA aurait pu être impliqué dans une décision visant à choisir un organisme de formation pour un établissement ou un autre. Donc pas conflit d'intérêt possible.

Les TND représentent 10% des enfants. Comment les CMPP pourraient-ils jouer leur rôle s'ils ne sont pas capables de s'occuper de ces enfants-là ! Surtout s'ils ne veulent pas les reconnaître comme tels : je vois souvent à la CDAPH des enfants suivis par les CMPP pour lesquels il n'y a pas de diagnostic - même pas au bout de plusieurs années de suivi, aucun bilan normé communicable aux équipes pluridisciplinaires d'évaluation de la MDPH - et évidemment pas aux parents. Désormais, on évite de parler de psychose infantile, car çà fera tiquer la MDPH, et on multipliera suivant la mode les troubles de l'attachement, de comportement, complexes du développement ...

De façon systématique et démagogique, cette action de l'ARS Nouvelle Aquitaine, comme celle de SA dans ses différents postes, est attaquée sous l'angle des "technocrates cherchant à réduire les budgets". Je voudrais bien q). ue ce soit le cas, que les ARS réduisent le budget des structures ne respectant pas les recommandations HAS, mais cela n'a malheureusement pas encore lieu. Je ne vois guère que l'ex-ARS du Limousin qui ait osé réorienter une partie des budgets psy vers le CEAL (Centre Expert Autisme du Limousin) - ce qui a démontré son efficacité.

J'ai publié un exemple de 6 ans de suivi au CMPP, sans diagnostic (opposition au diagnostic), sans bilan, sans résultats, sans suivi à l'école, avec dénigrement devant l'enfant des parents (mère destructrice qui colle des symptômes à son enfant). Comme la mère travaille à la Sécurité Sociale, elle a comparé le coût des soins inefficaces au CMPP (120 € la séance) au coût pour les parents en libéral (42 €). 29 168 € sur 5 ans !

Une partie des CMPP ont changé. Mais c'est leur rôle de faire le ménage chez eux. Quand je lis que la fédération des CMPP défendre encore la CFTMEA (classification franco-française des troubles mentaux de l'enfant et l'adolescent), on est loin du compte. Ce n'est pas aux parents de perdre des années d'interventions recommandées avant de s'apercevoir qu'il faut fuir un milieu iatrogène.

Nous avons vraiment besoin d'une transformation de l'offre. Que Saïd Acef en soit chargé au cabinet Cluzel ne peut être qu'un signal positif, provoquant donc la hargne des professionnels qui font de la "résistance" ["Eh bien, nous restons vigilants. Mais aucune rouerie de cette sorte (...)"]

Des TSA et des TND

MA et PV notent à juste titre : "Du côté des familles, la stratégie nationale 2018-2022 du gouvernement avait irrité dans un premier temps des associations pour les TSA pour les avoir fait asseoir avec les autres, celles pour les Dys, pour les TDHA, pour les épilepsies, pour la déficience intellectuelle… " Oui, nous avons craint lors du processus d’élaboration du 4ème plan que l'effort nécessaire pour l'autisme (1% de la population) soit noyé dans les TND (10% des enfants, un peu moins pour les adultes). La nécessité de transformation de l'offre, de formation des professionnels, de lutte contre les conceptions obsolètes se retrouvent moins dans les autres troubles neurodéveloppementaux - comme la déficience intellectuelle. Mais nous trouvons cependant beaucoup de points communs avec les usagers TDAH. Le 4ème plan a concentré les TND sur le diagnostic et la recherche.

Mais nous assistons quand même à des dérives incompréhensibles, par exemple pour les GEM (groupes d'entraide mutuelle). Avez-vous vu réclamer des GEM par les personnes TDAH, épileptiques, dys ou déficients intellectuels ? La circulaire ministérielle demande donc la création de GEM TSA "et autres TND". Heureusement que les ARS ne s'aventurent pas en pratique sur ce terrain boueux.

* Mon lien d'intérêt est d'avoir une fille autiste. Il se trouvait qu'elle était fonctionnaire de la fonction publique hospitalière, salariée du Centre de Ressources Autisme à l'époque où le collectif autisme Bretagne (18 associations) militait pour que le CRA sorte de l'HP. C'est ce que nous avons obtenu, la coordination du CRA étant désormais assurée par une association médico-sociale. La conséquence en a été que ma fille a perdu son statut de fonctionnaire et a subi une perte substantielle de salaire. Peut-on parler de conflit d'intérêt ? Je n'étais pas décideur. Je militais avec toutes les associations pour une meilleure solution, dont je savais qu'elle était matériellement défavorable à ma fille (mais quelle libération dans ses conditions de travail !).


Il est vraiment dommage que Josef Schovanec se soit joint à cette campagne dans une interview récente. C'est lui-même qui m'avait expliqué en 2016 la campagne menée contre SA, alors que Josef était missionné par Ségolène Neuville pour son rapport sur l'emploi - et que Josef intervenait d'ailleurs dans des formations de Formavision.

  • Vous parlez également de ce business de formations et de possibles conflits d’intérêts…
  • Oui c’est un véritable business et le prochain scandale de l’autisme. J’espère que des Médias s’intéresseront à ce sujet. Des milliers d’euros du plan autisme et du Ministère sont détournés vers des boites privées pour des formations autisme détenues par une minuscule poignée de personnes.

Même s'il n'y a pas que Formavision et SA visés, à une autre occasion, Josef a fait référence positivement à l'action des psychiatres de Nouvelle Aquitaine sur le sujet - ce qui vise évidemment SA. Et Josef sait bien qu'il s'agit de la campagne des psykks depuis 2016.

Formavision déclare actuellement 72 formateurs, soit le double de 2016, ce qui en fait un petit organisme de formation professionnelle en croissance, mais qui a une réputation justifiée en matière d'autisme pour ses compétences à former sur les bonnes pratiques professionnelles. Mais de nombreux organismes, très grands ou plus petits, interviennent sur la formation en autisme. Et nous ne sommes pas toujours confiants sur la qualité de ces formations Par exemple, le GNCRA (groupement national des CRA) habilite les organismes qui délivrent le Certificat National d'Intervention en Autisme, issu des travaux du 3ème plan, mais il n'y a pas de contrôle du respect des bonnes pratiques ensuite.

NB : je prends le risque avec ce post de passer pour un agent stipendié de Macron et de Sophie Cluzel. Tant pis pour ceux qui n'ont de lunettes qu'en noir et blanc. Il suffit de se reporter à mes différents articles.


Les chefs de service de pédopsychiatrie se sont mis à une lettre ouverte. Ils n'y manifestent aucune volonté de voir évoluer leurs pratiques, et il ne faut pas compter sur les associations d'usagers pour les soutenir dans ce combat d'arrière garde. Oui, il y a des besoins, mais nous avons besoin de soins de qualité. 

Curieusement, on y trouve quand même la signature de l'UNAFAM, qui intervient ici hors de son champ de compétence. La pédopsychiatrie intervient jusqu'à 16 ans. Et les maladies psychiques ne se développent qu'à partir de cet âge. Pas très sympa ce croche-pied de l'UNAFAM, alors que nous agissons ensemble pour défendre les usagers sur plusieurs terrains.


30 mars 2021

Les chiffres de l'autisme - Extrait du dossier de presse d'Autisme France

Extrait du dossier de presse d'Autisme France

"Rappel de chiffres

Le taux de prévalence varie entre 1 et 2 %, plus près de 2 que de 1.
Il y a donc au minimum 700 000 personnes autistes en France. En 2010, seules 75 000 personnes avec un trouble du spectre de l’autisme étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20% d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée, selon les chiffres du plan autisme 3.

En 2017, La Cour des Comptes soulignait que les deux tiers des enfants et près de 80% des adultes sont accueillis dans des établissements généralistes qui n’ont pas reçu un agrément spécifique autisme. Il y a là une source de maltraitance par défaut grave et une violation de l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles qui garantit à chaque personne autiste une intervention adaptée à ses besoins.

Trois plans autisme, une stratégie depuis le 6 avril 2018, qui n’ont pas servi à changer significativement la situation. Les raisons en sont connues :

- Toujours pas d’études épidémiologiques dignes de ce nom

- Pas d’indicateurs de suivi

- Pas de moyens pour rendre opposables les recommandations de bonnes pratiques

- Aucune initiative pour refondre les formations initiales des professionnels

- Peu de respect pour les personnes et leurs familles, leurs besoins, leurs droits

- Aucune campagne d’information nationale sur l’autisme

- Abandon quasi-total des adultes, en particulier des plus vulnérables"

Accéder au dossier de presse

26 mars 2021

Adultes autistes sévères : la vie en unités plutôt qu'en HP?

 

Adultes autistes sévères : la vie en unités plutôt qu'en HP?

Des adultes autistes sévères maintenus en psychiatrie ou sans solution, fracassés par le système... Comment y mettre un terme ? La stratégie autisme prévoit la création de petites unités résidentielles, avec 6 personnes maximum... Mais pas avant 2022. * Par Handicap.fr / E.

https://informations.handicap.fr

 

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25 février 2021

Un généraliste qui prétendait guérir l'autisme radié de l'Ordre des médecins

 

Un généraliste qui prétendait guérir l'autisme radié de l'Ordre des médecins

JUSTICE - Un médecin de l'Ain, membre d'un collectif qui affirme pouvoir guérir l'autisme à l'aide de médicaments anti-infectieux, a été radié par l' Ordre régional des médecins pour "fautes déontologiques" et a fait appel de cette décision.

https://www.huffingtonpost.fr

 

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Le Webinaire de l'ARAPI du 12 décembre 2020 une référence pour enrichir vos connaissances sur l'autisme

Je viens de terminer le visionnage du Webinaire de l'ARAPI du 12 décembre 2020 que je vous engage à explorer.
Intervenants de haut niveau et communication assez complète. Voici le programme de la journée :

programme webinaire ARAPI décembre 2020jjdupuis

Webinaire du 12 décembre éléments à consulter

Tout d'abord un immense merci aux intervenants pour leur engagement et leur disponibilité et merci à nos adhérents d'avoir répondu présent. Consultez ci-dessous les différents éléments de cette journée. Vidéos de l'événement très bientôt disponibles sur notre page dédiée, rubrique "formations"

https://site.arapi-autisme.fr

 

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Séverine RECORDON GABORIAUD => Des évaluations aux interventions recommandées pour les adultes avec TSA - Webinaire ARAPI

Extrait du Webinaire ARAPI du 12 décembre 2020

Des évaluations aux interventions recommandées pour les adultes avec TSA

Les messages clés


Séverine RECORDON GABORIAUD
Docteure en Psychologie
Directrice Générale APAJH 86 Membre du CA de l’ARAPI

 

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24 février 2021

Dr Dominique Fiard => Diagnostic positif, Comorbidités, diagnostic différentiel - Webinaire ARAPI

Extrait du Webinaire ARAPI du 12 décembre 2020

Diagnostic positif (outils)
Comorbidités
Diagnostic différentiel (formes frontières)

Dr Dominique Fiard

 

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23 février 2021

Dr René Truffeau => Repérage des personnes adultes autistes non diagnostiquées en établissement de santé ... Webinaire ARAPI

Extrait du Webinaire ARAPI du 12 décembre 2020

Repérage des personnes adultes autistes non diagnostiquées
en établissement de santé autorisés, en psychiatrie
et en établissement médico-sociaux généralistes (mesure 37)

Cette présentation est issue des travaux de la délégation interministérielle
chargée d’appliquer les mesures de la stratégie
nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Sa mise en forme a été réalisée par l’équipe support de la région
Nouvelle Aquitaine réunie autour du docteur Dominique FIARD,
médecin responsable du CEAA de l’hôpital de Niort :

Jérôme GAIGNARD, Evan LAUNAY, René TUFFREAU

 

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21 février 2021

Dr Dominique FIARD => TSA de la description chez l’enfant à l’expression de l’adulte - Webinaire ARAPI

Extrait du Webinaire ARAPI du 12 décembre 2020

TSA
«de la description chez l’enfant à l’expression de l’adulte»

Dr Dominique FIARD
Responsable CEAACH NIORT

 

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